Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni
La ricerca cinque
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato sette gennaio
Due mila e il ventitré
Oggi vi presenteremo due venti che forse in questi giorni ancora in ferie possono essere proposti come letture e ascolto
Si tratta di un libro e di un po'casta il libro è scritto da Marco levo pare etniche con noi questo pomeriggio che saluto a Bongiorno Marco buongiorno buongiorno a voi
Il titolo è l'equilibrista un racconto familiare dette la malattia e assistenza pubblicato da Lorusso editore sentiremo poi il podcast di Chiara Lalli sulla vicenda Welby di Piergiorgio Welby
Ma partiamo senz'altro con Marco Leopardi con questo libro L'equilibrista intanto magari spieghiamo quale nel senso del titolo anche se scaturisce abbastanza bene poter predire io però sì Sabrina di giugno il Po
Sandrinelli luglio una
Malata di sillabe sclerosi laterale amiotrofica fa parte dell'associazione Luca Coscioni e in lo vedremo poi anche quest'incontro con l'Associazione Luca Coscioni riportato raccontata nel libro
E con Marco affronteranno in qualche modo la loro vita sono una giovane coppia hanno tanti progetti amano viaggiare sono sposati da poco e vogliono avere un figlio e poi a un certo punto avviene questa notizia che sconvolge le loro vite che si chiama appunto malattia di sclerosi laterale amiotrofica e questo Lindoro appunto per convinta come dice il titolo l'equilibrismo per ammalati a e assistenza allora Marco
Intanto appunto una valerne presentazione del titolo
Beh è quello che hai detto ma forse anche qualcosa di più riguardo più che altro alla mia vita nel senso che il libro racconta sostanzialmente la la storia Mieli Sabrina e della mia decisione a un certo punto di allontanarmi da casa egli di costruirmi diciamo un un pezzetto di altra vinta anche con un'altra compagna e tranne forse queste l'equilibrismo più grosso sono passati non molti anni diciamo da questa scelta e e credo di essere
Più o meno è stato in grado di ricostruire ritenere di diciamo due affetti due amori e questo per me l'equilibrismo diciamo più più più grosso impegnativo in assoluto
Io avrei detto
L'equilibrismo tra la malattia e l'assistenza la malattia e la vita tout-court la tua vita tout-court perché automaticamente l'inserimento nel nell'introduzione della tua vita di un'altra compagna può forse a essere fuorviante nel senso che tutti quello è la risposta del risultato forse nel ventuno del tuo equilibrio e del tuo equilibrismo
In altre parole se non ci fosse stata Roberta non avessi scritto il libro
No no no lavora iscritto l'oste oltre avrei scritto lo stringe cioè ligure nato veramente per una serie di di situazioni allora io non sono ovviamente uno scrittore quindi come dire non era nei miei programmi scrivere però faccio documentari e e la storia di Sabrina la mia
Era è una storia che pensavo
Utile in un certo senso e quindi poteva diventare un documentario avevo fatto un un un lavoro diciamo personale qualche anno prima legato a mio fratello
E mi stava in qualche modo apprestando a immaginare un lavoro del genere anche anche diciamo mio e disabilità
E inanellò che era stato ammalato di depressione sì malato di depressione
E quindi provando a pensare a fare un lavoro che avesse delle caratteristiche simili mi sentivo sempre più in difficoltà
E quindi
Ho
Al però sentivo nemici esigenza di raccontarle in qualche modo e quindi pensarono ho cominciato a pensare che forse potevo addirittura immaginare un soggetto cinematografico cioè raccontare una storia ma poi in fondo
I personaggi rappresentati no non ero né io e ne Sabrina sono mi mi poteva dare un po'di distanza
E con una produttrice Roma Donatella Palermo parlando un po'di questa ipotesi lei mi disse che sarebbe stato necessario scrivere un libro per avere qualche diciamo qualche chance in una possibile sviluppo di una sceneggiatura
E capito il Covent e quindi più o meno l'impossibilità di muoverci
E quindi i queste due situazioni insomma collimavano e dico ma troviamo scrivere qualcosa avevo già scritto qualcosa ovviamente per impostare un'ipotesi documentario e mentre scrivevo sono mi sono corto quasi immediatamente che la scrittura era veramente come dire un momento importante per in qualche modo per ricapitolare di avvenimenti e poi ho cominciato a immaginare che senza ovviamente avere così all'inizio nessuna chance di pubblicazione
Però l'idea di scrivere e immaginare che qualcuno poteva diciamo in futuro leggere quello che scrivevo ecco questo senso chiamiamo di condivisione in qualche modo mi faceva sentire meglio è come se il senso di colpa che comunque mi ha accompagnato e che mi accompagna per per la decisione
Di diciamo di prendere le distanze dalla dalla mia casa insomma questo senso di colpa lo sentivo un pochino più stemperato e e poi ci come dire
Andando avanti nella scrittura poi si sono innescare altre altre motivazioni forse una tra le più importanti sicuramente la possibilità di scrivere la mia storia per farla leggere a mio figlio
Che ovviamente la vissute da da protagonista anche lui però però insomma il retaggio che ci ha portato la mia vita precedente quella della mamma insomma e per capire anche le scelte fatte sono per me era importante poter
Condividere questa storia con con lunghi
E poi va bene ci sono ancora altre motivazioni però questo è un po'
Il signor Mele già già queste sono sono sarebbero sufficienti una importante condivisione mi pare comunque che ci sia stata proprio con Sabrina che firma l'introduzione al libro e che CEE
Quello che secondo me rappresenta il valore
Più importante distrutto questo racconto e Sabrina scrive di solito viene raccontata la malattia dal punto di vista dei malati e di rado quello dei caregiver
Questa storia propone una prospettiva diversa il protagonista e chi assiste il malato con tutte le difficoltà che comporta ma è soprattutto l'espressione delle sofferenze che ha attraversato Marco con tutto il suo trascorso e le sue convinzioni
Questo mi sembra Marcone un padre quindi una dichiarazione di condivisione che non meglio di così
Non non potrebbe esserci e credo che
Vorrei approfondirlo questo aspetto
Dell'invito cioè il punto di vista edizioni assiste un malato importante con una sclerosi laterale amiotrofica
E il che deve in qualche modo
Ma stare però in genere la propria vita da queste vento tanto quanto il malato se travolto tra
Un atto quando una famiglia e travolta di scrive ancora Sabrina da una malattia terribile il malcapitato familiari disponibile viene investito suo malgrado
Del ruolo di assistente infermieri consigliere molto alto
è quello che e intere lei veramente adesso nella lettura del libro quello che penso al passivo che per quanto tu possa avere dei sensi di colpa erano descrivi la situazione di questa questo le moto perché non è quello dell'Aquila che di cui tu parli infine infine il libro
E in qualche modo impone la perdita della privacy della vostra Price basi della vostra vita di Poe chiacchiera anche comprendeva la presenza di un figlio Sabrina rimane le vele vengono a mia le viene diagnosticata l'arzilla mentre in gravidanza questo anche un elemento importante perché Cida
Un ci dà anche l'importanza Ettore Palli del figlio in quei nell'evoluzione nella nella malattia non necessariamente in senso di un peggioramento di aggravamento ma contrario
E quindi quest'do questa perdita di privacy Tura la veramente la descrivi nel modo anche un po'ironico cioè il rapporto conto suocero con il papà di Sabrina con Giovanni che sì trasferiscono da un quindi c'è la mamma ma il papà di Sabrina la sorella mi pare che ci sia almeno un po'meno in invasiva
Che è interessante anche la tua famiglia la reazione della tua famiglia anche in qualche modo non per quanto si senta coinvolto Carlo riesce ad aiutati ecco percorriamo queste queste quest'aspetto
Sì voglio solo s'solo perché poi Paolo ti scordar me lo ecco mettere in evidenza il coraggio dell'editore che ha deciso di pubblicare lo lo Luigi Lo Russo che ha deciso di pubblicare il libro
Proprio per quello che dicevi cioè del per il fatto che non è così frequente trovare la descrizione di una di una malattia punto vista dal punto di vista del del cattiveria di chi aiuta
E quindi quindi si insomma ecco mi ha visto in questo una a un aspetto interessante riguardo la privacy beh forse è uno dei delle situazioni più difficili da affrontare ovviamente io parlo esclusivamente della mia esperienza
E l'arrivo dei dei genitori di Sabrina sono un arrivo diciamo obbligatorio fondamentale per per per gestire migliorare la situazione limita e stavamo vivendo però allo stesso tempo la la la possibilità di di condividere con persone
Che nel mio caso soprattutto il papà di Sabrina aveva così prospettive idea chiaramente agli antipodi rispetto a me e e c'era una difficoltà concreta nel comunicare
Anche perché ovviamente anche per il mio carattere abbastanza scorbutico timido centra e e quindi a una situazione difficilissima perché la si fa come qualcuno conoscerà è la malattia diciamo terribile
Per mille motivi ma se a questo si aggiunge anche difficoltà di convivenza quella casa diventa diventa
Insomma abbastanza vicino all'inferno
E e e devo anche aggiungere come dire che Sabrina è sempre stata una persona estremamente meticolosa precisa
La matita la malattia l'ha portata diciamo tra virgolette a esasperare un po'anche questa questa sua queste sue caratteristiche che sono anche le caratteristiche in qualche modo vitali che Sabrina sempre voluto vivere al massimo anche se le condizioni
Diventavano sempre più complicate
E questa sua vitalità si si evidenzia anche nel nel volere gestire ed essere accudita in maniera diciamo così estremamente precisa
E lei questo sull'onda del trionfo euro
In questo c'è una un capitolo dedicato alle cosiddette procedure Swiss e fa riflettere veramente perché tu la racconti questa storia delle procedure e cioè delle più banali più banali gesti quotidiani che diventano
Montagne da da
Superare
C'era il tuo punto di vista e c'è il punto di vista di Sabrina questo è molto interessante che quello che può sembrare
Il colpo di tosse che l'uomo vento Solino per l'ennesima volta magari dal punto di vista di tranquillità il colpo di tosse che si è cercato di
Di di soffocare per mezz'ora fino a non poterne più quindi è veramente una
Una
Cosa molto molto devo dirlo molto emozionante nella lettura di questo libro si poi si piange grazie piangiamo e la personalità di Sabrina viene per non raccontata quindi la meticolosità la precisione
Ma vorrei vorrei passare anche alla parte diciamo di impegno di Sabrina pienamente
Questa questo incontro con Luca Coscioni credo che sia sia stato davvero molto importante mi ha colpito che è stata una dottoressa che vi ha parlato di Luca la prima moschea
Luca malato Wisla che quindi sarà della sua situazione della sua malattia una il punto di partenza di un aggregazione politica addirittura
Ecco chi lascio ti lascio raccontare abbiamo visto tra l'Arco Sabrina venire al ventennale dell'Associazione Luca Coscioni il tredici dicembre scorso abbiamo letto anche il suo testo
Questa questi l'importanza di un'attività politica da apparire circa un paio da questa situazione
Sì
Sì sì l'incontro con Luca nasce appunto da una dà un suggerimento di una dottoressa che vedeva i il Luca una persona che non si arrendeva la malattia e quindi conoscendo anche Sabrina che in qualche modo o a suo modo cercava di difendersi dalla malattia
Gli suggerì ma perché non vai a conoscere questo ragazzo che così è molto attivo eccetera eccetera lei ecco questa fu l'occasione e la forse la prima volta che Sabrina
Non diciamo si avvicina a uno senza si avvicinò un malato come lei negli anni precedenti un pochino di fungeva da da questa possibilità e l'incontro con Luca fu molto assolutamente positivo Sabrina una non aveva in una tuttora diciamo nessuna come dire
Come dire caratteristica politica però però era sentiva molto forte la la possibilità di rivendicare
Situazioni che che riteneva giuste da rivendicare sempre legate soprattutto prevalentemente all'assistenza l'assistenza sanitaria
E però sono ecco la sintonia con Luca Foro direi immediata io racconto una cosa curiosa nel primo incontro
Luca parlava con difficoltà anche Sabrina parlava con difficoltà e loro lo cominciarono in qualche modo di dialogare ma le loro lingue no non numero non riconosciute fra di loro e quindi io
Invece io riuscivo diciamo a decodificare il linguaggio di Luca abituato evidentemente percorsi anche simile a quello di Sabrina e quindi facevo da interpreta insomma tra i due quindi alcun situazione
Un po'curiosa in quel momento però ecco l'attività l'attività che Sabrina fattualità dall'associazione è sempre stata vissuta da lei con un po'di ansia un poco pensando appunto alla sua ineguale dance in legato soprattutto punto hanno una vere così una cultura politica troppo profondità però tutte le sue testimonianze poi erano estremamente legate al concreto e quindi in qualche modo utili
Diciamo a individuare le difficoltà più palesi che ci possono essere situazioni così complicate
Ecco tu tra l'altro riporti un intervento di Sabrina cinici esserti piaciuto molto
In un incontro pubblico non lo leggo tutto marmi e leggo uno stralcio perché mi sembra davvero importante voglio lanciare un messaggio molto chiaro a tutti i malati non prendete la diagnosi con una condanna inevitabile
Ognuno di noi ha un caso assi e può avere un decorso diverso dipende molto dall'atteggiamento con cui decidete Dias
Conta la se riuscite a pensare che può essere trovata una cura da qualche parte nel mondo e lasciate uno spiraglio di speranza il vostro stato di salute Reggio vera
Se vi rendete conto che nonostante la presenza della malattia siete anche altro e cominciate ad alimentare quella parte vitali Sanna
Potente attenzione stavo leggendo Sabrina Di Giulio potete addirittura Lovari felicità credo concluderà il suo intervento Sabrina che non so più alle nemico ossia la convinzione estreme non più persone ma solo malati
E a proposito di questa speranza c'è un capitolo destina dedicato alle cure alternative che devo dire molto
Molto anche questi fonico somalo silente perché tu comunque la un paio classico poi ristampato in questi tentativi anziani pittura annuncia compunto il chiedi
Sì quale possa essere stato il nuovo Colonnella
Migliorare una prognostica era stata inizialmente preannunciata molto più infausta
Sì sì Silla diciamo
Ho riflettuto molto alla agli anni che abbiamo passato percorrendo qualsiasi
Medicina alternativa anche molto alternativa e e c'è una perdita almeno nel nostro caso una perdita totale il giro nazionalità consapevole per fortuna
Però se di fronte al tema dei come dire una specie di scadenza a termine che porta la malattia inevitabilmente alla morte entro pochi anni è difficile rimanere passivi e aspettare che il tempo occorra senza tentare qualsiasi cosa
E quindi appunto in maniera completamente irrazionale abbiamo sperimentato di tutto quindi dalle minime dalle dalle medici come dire medicine diciamo tradizionali di altre
Di altri così continenti a a cose anche estremamente legate così all'assurdo e la sperimentazione ovviamente abbiamo avuto anche delle delle esperienze diciamo positive non tutto era era ai ai limiti della del consentito e e comunque l'evoluzione della marchesa prima poi ha avuto un'evoluzione molto lenta
E quindi perché non immaginare che qualcosa
Delle mille cose che abbiamo fatto magari avuto il suo effetto positivo ma comunque l'effetto più positivo in assoluto anche quello che in qualche modo di diceva dicevano le parole di Sabrina cioè
Il l'atteggiamento psicologico
Uno di trovare la forza di vivere e vivere possibilmente anche bene cioè facendo esperienze positive e il diciamo l'atteggiamento psicologico
Tra virgolette positivo che che che che evita probabilmente anche una risposta come dire biologica al fisico forse diversa forse capace deve agire un po'contro la bestia
Che comunque si guida lavorare questo io così mi sono fatto questa idea in qualche modo
Ecco la bestia sappiamo sappiamo alla fine del libro Roma durante tutto il libro ha a che cosa
Di tremendo si riferisce
Io vorrei concludere stiamo raccontando il libro di Marco Leopardi l'equilibrista un racconto familiare tra malattia e assistenza si conclude con una riflessione importante e io qui voglio aggiungere anche la mia testimonianza quando abbiamo preso
Appuntamento per questa chiacchierata tu hai dovuto fare i conti con i tempi che tu vieni all'assistenza o comunque dove riorganizzare atti quindi
Questa continuità nonostante tu non ambiti in più in quella casa
Credo che sia una intelligente trasformazione di accudimento e di presenza tutti i vicini si sono lontano da lei qualche giorno sento la sua mancanza o il desiderio di assisterla di spostarla dipeso da un posto all'altro quindi sì quasi quasi si impoverisce suggerire un trucco ai agli ai familiari che dir potrebbe proprio essere quello di nona vere
Paura di rivendicare di rivendicare il proprio la propria vita alle coppie
I propri spazi il il famoso un malcapitato familiari disponibile però tu conclude anche dicendo dobbiamo cominciare a fare i conti con il tempo
Io ho raggiunto i sessant'anni
Tra parentesi ho chiesto vedendo e non li dimostri e Sabrina annacquato di meno ma devo riconoscere che
Lo scorrere degli anni un vantaggio Cellar sta lentamente lì cucendo nuove organo che ha ribaltato le nostre vite ecco
Questo vorrei in conclusione commentato in quanto il tempo correnti anche nella nella rispetto alla famiglia devo dire che c'è una un cambiamento alla fine eletto dice a un certo punto
Se ho potuto inseguire i miei sogni e le mie velleità di documentarista lo devo a loro e a nessun altro coloro che nei capitoli precedenti erano stati descritti come questa importante invadenza
Marco Lombardi
Sì esattamente questo diciamo il tempo fa riflettere un po'di più anzi molto di più
E
In qualche modo ma a tutti fa riflettere ovviamente fa riflettere Sabrina che in qualche modo ha cominciato insomma ad accettare anche questa
Questa mia seconda vita quindi la persona con cui con cui la mia diciamo attuale compagna viene adesso
Considerata per quello che e non la persona diciamo che ha creato la mia l'allarme mio desiderio e quindi di allontanarmi diciamo credo che siamo riusciti a mettere insieme un non so come si riferisce a una famiglia aperta la possibilità ecco per me di voler bene a due persone senza senza parla fa
Senza che questa cosa mi mi mi seppelliscono insomma ecco io dormo spessissimo da Sabrina sono due case Piaggio da una all'altra
E il mio è il mio modo di sopravvivere in qualche modo non ne ho trovato un altro
Credevo di essere molto più forte evidentemente
Però ecco forse anche Sabina si è accorta che migliorando un pochino la qualità della mia vita sono anche la persona più come dire più capace di di starle al fianco
Un po'questo ecco il tempo sicuramente aiuta aiuta diciamo a levigare immaginiamo si porta appresso un po'da tutte le parti più
Non prego ultimissima cosa in in modo
Lungi da me l'amore chiederti che cosa Consigliere essi ad altri che dirle per che perché lo dici lei è ripetuto anche adesso ogni caso gli assi ma io
Un po'crei
Capire ma non ce n'è più il tempo e il libro devo dire è molto da questo punto di vista ben molto una lettura Interna non esterna ma quanto
La società aiuta il malcapitato familiari Kristen
Direi poco
Forse sarebbero tanti aspetti da da approfondire
Però ci si sente soli
Almeno questa è l'esperienza che ho vissuto io nove io non so se l'affiancamento di uno psicologo magari familiare in contesti del genere poco sì tamponare un pochino la situazione forse sì
Però come dire
Lo smaltimento è totale e non non non sai da che parte guardare degli davanti a te il buio non lo so ci sono
E in particolare forse le
Come dire è legato anche alla tipologia di questa malattia che ti dà un tempo è come se tu mi desti sì uno brutto anticipato che e pesantissima come la situazione di tantissime è un imbuto punto che si porta previamente come dire per
Il malato
E chi ne soffre di più ci mancherebbe altro però cui tutto tutto diciamo
Il la il mondo famigliare scivolano in queste pareti dell'imbuto fino a che si infila nel buco è uscirne fuori a volte sembra fantascienza
Ecco io ho trovato questa soluzione che sembrava anche se mi sembrava io impensabile in assoluto proprio completamente fuori di me anche perché sono non sono una persona abbastanza come dire tenace però a un certo punto quella mi è sembrata la soluzione che poteva ancora dare possibilità un po'tutti quanti anche se molto crudele soprattutto all'inizio
Con quindi è una un percorso che paradossalmente aiutato anziché anziché peggiorare e d'altronde lavorando lo scrivi anche la cicatrice il senso di la cicatrice che ha segnato per sempre la mia vita
è stata il senso di lutto imminente che ho vissuto per anni grazie grazie Marco devo farmi una lettura che io non non solo perché Sabrina è una nostra compagna dirò tema perché veramente il libro è una è un percorso importante credo da dal punto di vista io ho sempre definito tra l'altro in genitori voi familiari che assistono una disabilità così importante i veri eroi del nostro tempo grazie Marco da un partito grazie mille voi grazie mille
E come di avevo preannunciato questa è la la puntata dei libri ma non sono e la puntata di un posto casta
Che è stato realizzato da Chiara Lalli a proposito della tutta la la la storia di Piergiorgio Welby il podcast lo potete trovare sulla a sporchi fai il titolo è sei stato film Celant
Chiara Lalli per molti innanzitutto bioeticista autrice di moltissimi Lindley impegnata in questioni come non è aborto obiezione di coscienza
Ma anche autrice di una un altro podcast è che si chiama polvere fatto con Cecilia Sala e che ripercorre le in modo davvero molto molto prescinde zero la vicenda di Marta Russo quindi l'accusa di omicidio volontario Giovanni Scattone e Salvatore Ferraro
A partire da dal fatto che la perizia
Fatta all'epoca era sbagliata ma non siamo qui per parlare del podcast polvere cioè anche un libro
Tratto dalla dalla stessa vicenda scritto da Chiara Lanni
Ma passiamo senz'altro invece a quello che volevamo presentare oggi per presentare almeno abbiamo proprio Chiara Lalli questo pomeriggio con noi buona sera buonasera a voi
Allora stiamo parlando di un podcast fatto di quattro puntate come ti è venuto in mente intanto di farlo perché non è un linguaggio necessariamente molto diffuso quello dico podcast o forse è autoreferenziale questa mia considerazione
Ma senta in più in realtà si usa la voce raccontare da una storia un po'
Semplicemente o brutalmente perché
Meno costoso di un documentario per esempio no idee più completo soltanto di un testo scritto poi soprattutto avendo parlato non solo per questa occasione ma insomma tante volte avendo parlato nello sport ascoltato Mina Welby
Ecco la sua voce è così preziosa che interamente ascoltarla è anche un piacere anche se poi ci racconta ovviamente una storia che conosciamo tutti e che ha una storia
Triste ovviamente triste di diritti rimandati ai mancati di malattia ma la storia anche molto divertente perché Mina Welby
A a quel tiglio in quella capacità di di farti sorridere subito dopo averti fatto piangere e che è una capacità che aveva anche Piero se vi ricordate anche soltanto la lettera che lui ha scritto scrisse nel due mila sei al Presidente della Repubblica per chiedere di morire ecco stante fosse una lettera che come ho detto era una lettera che conteneva una richiesta di essere lasciato andare di morire belli dentro c'erano a parte che c'erano tantissime cose importantissime tutto quello che più o meno
Serve ed è necessario dire
Rispetto alle scelte di fine vita più o meno aveva già detto tutto Piero Welby ecco però incredibile capacità che aveva Piero e Annina e anche la sorella Carla
Ecco di raccontarci una storia che riesce allo stesso tempo a farti piangere si commuove e a farci ridere perché poi ci sono tante parti cioè racconta anche Marco Cappato per esempio rispetto a le ultime parole di Piergiorgio Welby quando con il venti dicembre
Poco prima di morire a un certo punto lui ha detto ma sono un po'sono un po'nervoso e quindi gli hanno chiesto come mai Piero
Se nervoso che succede e lui ha risposto bene la prima volta che muoio a colui aveva questo spirito in cui
Sì esatto questa questa specie di come dire vicinanza ad un'esperienza così drammatica ma al tempo stesso condivisa partecipata anche grazie al suo impegno nell'Associazione Luca Coscioni che viene raccontata venne
Credo che emerga emerga sia dalla
Dal racconto di Mina Welby ma anche come hai detto dai dagli episodi che che sono riportati di le puntate di di questo polacca sono qua topo
Le le le prime due la colomba al titolo la prima l'ha promessa e la seconda sono state in cui lista cura contano può attraverso le parole di Mina come si è arrivati via
Alla alla alla dipendenza dal respiratore meccanico e quindi vediamo un po'meglio questa questione sono stata in cui lista
Sì sono quattro più non è reale puntate quattro riguardano proprio la storia limine Piero e la quinta
è una puntata che mantiene un po'il cuore del sono state egoista cioè il conflitto il dilemma in cui tante persone
Si sono trovate si possono trovare lo si troveranno di lasciare andare qualcuno che amiamo che ci chiede di essere lasciato andare no signorina racconta
Appunto nella prima puntata la promessa che aveva fatto Piero Pierre Mina si conoscono Piero è un po'un po'scettico un po'burbero rispetto al fatto di innamorarsi e di andare a vivere con qualcuno e poi di sposarsi e poi quando Mina riesce a convincerlo dicendo ma insomma si intanto sistemato aspettiamo
Che che la tua malattia peggiora ma intanto non possiamo divertirci un po'nel frattempo ancor quando Piero sì sì convincente
Però chiede a a Minardi farvi una promessa la promessa è
Quando avrò difficoltà cominciano ad avere difficoltà nelle stirare
Non chiamare soccorsi non chiamare l'ambulanza perché io non voglio finire immobile a morire in un letto insomma voglio voglio che mi lasci morire no latini alla prima crisi respiratoria e e minando localmente gli dice certo Piero te lo prometto quando ti sentirai male quando avrei una crisi respiratoria io non c'è amore su corsi ma quando nel mille novecentonovantasette Piero ha difficoltà a respirare Mina chiama l'ambulanza ecco quindi sono state in cui essa si riferisce al fatto di averlo punto temere di più con lei no Mina lo racconta molto bene ha detto anche a me più volte quello che poi ha detto Piero cioè Piero scusami scusami se non ho mantenuto con la promessa ma che volevo tenere commenta volevo non volevo lasciarti andare con questo è il conflitto il dilemma di cui parlavo prima alla difficoltà
Di accettare la richiesta
Del genere pur capendo la perfettamente no siamo in grado di capire una persona che ci dice io non voglio vivere in certe condizioni non voglio più vivere in certe condizioni questo anche Piero l'aveva spiegato benissimo in quella lettera quando aveva detto ma non è che io voglio morire capiamoci bene nessun malato vuole morire vorremmo guarire no ma la nostra scelta ormai è ridotta
Tra
Miss mentre di vivere in queste condizioni che per noi sono ormai diventate intollerabile una vita
Che non è più una vita è una vita fatta spesso di di di sofferenza di mobilità ovviamente nella maggior parte dei casi o quasi in tutti i casi di malattia holding conseguenze di un incidente che non sono più reversibili con le conseguenze quindi difficoltà a respirare come dicevo prima impossibilità di muoversi di fare anche le cose più sciocche alle quali noi non dobbiamo nemmeno pensare non prendere un bicchiere d'acqua starci grattarsi Oricchio questo
Forse l'aspetto uno degli aspetti che più mi colpiscono ascoltando queste persone che ti dicono ma insomma io sono qui e non riesco neanche a grattare mise una zanzara un punge no ecco immaginiamo che tipo di claustrofobia che tipo di di condizione si può arrivare vive che tipo di angoscia può determinare questa condizione naturalmente questo non significa che a parità di condizione clinica
Tutte le persone devono scegliere lo stesso modo no devono scegliere magari di smettere dividere perché hanno una malattia simile questo lo dico perché tante volte abbiamo ascoltato delle obiezioni che sono più o meno così ma io la tua stessa malattia non voglio morire ma infatti per ebbene sempre ricordare che quando parliamo di queste questioni così difficili l'aspetto più importante la possibilità di scegliere la nostra possibilità di scegliere ognuno per sé naturalmente perché io scelgo per la mia vita tu sceglierà e per la tua vita possiamo fare la stessa scelta possiamo fare legittimamente
Una scelta diverso ecco
Sì o
A proposito di di Pompei siano mantenute
A un certo punto c'è anche questo passaggio che mi sembra Cuccia alle che illumina chiede a Piergiorgio ma se io che l'avessi chiesto tu l'avresti fatto permanente
Lo risponde no mi ricordo male sì sì risponde no perché dice no culminato quinto dei vivere non è che come ti viene in mente no
E questo era anche proveniente con lo spirito un po'burlone di Piero e rispetto a questa domanda c'è anche Carla che racconta Carla la sorella
Che racconta invece o come lei si sia convinta quando il fratello a un certo punto lei dice ma insomma Carla ma io Arkin devo chiederlo no
E poi io l'avrei fatto per te e lei dice comma fregato no quando mi ha detto per me avrebbe avrebbe ha fatto questa scelta così dolorosa avrebbe accettato questa mia richiesta così dolorosa Berna fregato perché perché Benson mai facile capire perché
Nel senso che questa restano in gioco il mio nuovi
Veramente
Pollenzo in sede se uno ci pensa c'è anche l'episodio che che tu con il quale dà il titolo al quarto episodio
Non piango otto solo tagliato un po'troppe città troppa cipolla novanta
Sì
Sì perché perché Piero aveva chiesto a Mina non piangere non voglio vederti piangere no elimina ci racconta appunto che avrebbe voluto tutti Montisci insomma non piangere davanti a lui non caricarlo una ulteriormente ma ecco immaginate immaginate se se se possiamo immaginiamo che che che cosa vede succedere nella testa nel cuore della persona
Che che sa che che l'uomo che ama sta per morire ha deciso di interrompere quella vita quindi sta per morire
E quindi Mina dice io sì io insomma
Ero anche molto impegnata c'erano tante cose da seguire da fare quindi mine effetti insomma cercavo di concentrarmi su questo aspetto
Pratico andavo e venivo dalla cucina e però insomma cercavo anche magari di dissimulare
Questi occhi lucidi mi metteva un po'il Fatah cercavo di Gori nomi sa però poi ecco Piero che era
Presi era difficile da spiegare
La vedeva le diceva ma insomma minano assuma non piange e lei appunto si si difendeva anche un po'scherzosamente sempre per quel tono che dicevo prima
Dicendogli no no non stavo piangendo non piangono impianto ex Rocco
Ho pagato la cipolla e quindi insomma minimi lacrimoni agli occhi non è Piero
La appunto che risorse personali in porta a spasso i pull a Terranova
E quindi sarà sempre questo gioco tra loro ecco anche in questi momenti
Così così difficile così carichi di chi tristezza no anche se poi minacci racconta che lasciarlo andare è stata poi la scelta
E che in qualche modo era la scelta certo difficile difficilissima straziante Maldini rispettare la sua volontà no rispettare il fatto che che che veramente Piero non ne poteva più e quindi ascoltare la sua richiesta istantanee la sua volontà
All'altro all'epoca fu detto
Una cosa che viene dritta molto spesso rispetto ad un ad una situazione del genere nei cioè che si e lo Piergiorgio Welby avesse avuto condizioni differenti
Mi ricordo qualcuno che aveva addirittura descritto quell'appartamento con un appartamento
Risicato piccoli scomodo squallido e veramente è non non capire dalla non capire assolutamente no tra l'altro scusami nell'approfitto di questa cosa qui detto che era
Per dire che
Auguro davvero tutte le persone di essere accuditi amanti come come è stato accudito e amato Piero davvero ecco se se ci fosse quella dell'assistenza alle persone malate o comunque insomma
A alle persone che non sono capaci di prendersi cura di loro stesse ecco dovremmo parlare così spesso di abbandoni terapeutici scarsa assistenza di difficoltà quindi davvero è una delle sciocchezze più più lunga e i loro amici abbia mai sentito rispetto a Piero così come era una sciocchezza veramente difficile da capire quando qualcuno
Si permetteva di dire
Ma chiaro non è lucido non è abbastanza lucido non può decidere da insomma io persone lucide come Piergiorgio Welby difficilmente devono contante
E a riprova di questa oscura nell'assistenza io stessa sono testimone quando l'andai a trovare con Ignazio Marino
Lei è interessante perché nel racconto lei lo riferisce a Mario Riccio credo la la considerazione invece io me la ricordo Ignazio Marino che e mi disse non ho mai visto una cannula oltre che a lei così ben non nego tenuta e pulita lei lo racconta ma mi pare che lo riferisca a Mario Riccio e ho detto ma forse la mia memoria che
Che che fra gli enti che non funziona a proposito di Mario Riccio però ecco
Vorrei focalizzare un attimo l'attenzione anche su questa figura che nel racconto stiamo parlando del col che se chiedi Miss S. Felice stabilisce se sei stato felice di di Chiara Lalli
è che è molto importante come come viene raccontato Mario Riccio il suo ruolo perché
Veramente è stato l'unico medico e viene detto con l'unico medico a Riscone nere quella situazione a quell'appello
Essi non ho altro
Modo cioè ci sarebbero ovviamente tantissime cose da dire mangia questa mi pare davvero
Insomma dare la misura
Dell'enormità della
Della distrazione vogliamo usare questa parola l'unico medico ad aver risposto e a non essersi nascosto dietro a sciocchezze come che i medici non lo devono occuparsi della morte del morire chissà insomma
Saremo tutti ben felici se avessimo risolto la morte le malattie ma non è ancora così quindi i medici devono certamente prendersi cura del morire e soprattutto della volontà delle persone questo anche lo dice benissimo Mario Rizzo spiegando che il medico
Deve essere in grado di spiegare il mutare una persona capire meglio soprattutto gli aspetti clinici no perché questo ovviamente ci sarà ma non è che il medico deve sostituirsi alle persone alla loro volontà
Deve essere uno strumento che non è un'offesa essere uno strumento per capire meglio per prendere davvero una decisione che sia tale quindi avendo capito qual è il contesto se ci sono delle alternative
Qual è la diagnosi qual è la prognosi insomma aver compreso bene e poiché non è la decisione spetta a noi questo è dalla costituzione italiana che per fortuna così e pure c'è ancora tanta difficoltà a capire questo principio anche mi viene da dire abbastanza banale non è banale come la sua applicazione ma è il principio di indicazione della strada giusta e banale perché soltanto noi possiamo davvero decidere della nostra vita naturalmente l'esercizio della nostra libertà delle condizioni che sono quelle della possibilità di avere davvero una volontà quindi delle capacità cognitive in genere viene indicata la maggiori parte semplificarsi la vita ma insomma la capacità di capire le conseguenze della nostra decisione decisione autonoma e libera però ecco se e una volta che sono accertate queste precondizioni voi la nostra volontà è l'unica bussola da seguire perché altrimenti l'unica alternativa che io scelga per voi
Che se me lo avete chiesto va benissimo ma se non l'avete chiesto è una
Ingiustificabile invadenza nella vostra vita e nella vostra nel nostro spazio così intimo che lo spazio che riguarda la nostra salute quindi davvero insomma
Quando Mario Riccio dice appunto io anche c'è il racconto di del loro primo incontro che racconta di essersi trovato di fronte a questa persona così maestosa mi ha colpito molto questo racconto ed è vero Piero emanava questa maestosità Roma ecco fa ancora più impressione perché pensiamo che quando Mario Riccio ha incontrato per Giorgio Welby ecco erano pochi giorni prima che per Giorgio
Morisse e ed era ormai li ferma immobile incapace di parlare quasi privo di massa muscolare non pure eppure maestoso maestoso perché perché la sua intelligenza la sua capacità di di descrivere
La condizione in cui viveva la sua capacità di descrivere la sua volontà ecco erano talmente talmente potenti anche Maurizio racconta di come s'è sentito
Colon piccolo piccolo registrata a Luino anche raccontando la sorpresa di assistere perfettamente consapevole Linda Cordova ci mancherebbe ma nel capovolgimento di come spesso viene raccontato il rapporto tra medico e paziente cioè il medico demente
Un rapporto che risale a a decenni fa era un paternalismo un po'feroce un po'brutale ma insomma il medico che arriva conosce questa personali decide quale sarà il suo destino ecco no il rapporto tra una persona malata il medico non deve essere questo ma deve essere proprio come ha fatto Mario Rizzo cioè dare delle formazioni mettersi a disposizione naturalmente accertare quei prerequisiti di cui dicevo prima Empoli lasciare alla persona la libertà nello spazio per decidere
Ecco non parliamo oggi della tuo impegno attuale ai accompagnato ogni paziente un malato che recentemente in Svizzera ma non tocchiamo questo questo argomento
Oggi siamo stati raccontare ordini del POR Castelli Chiara Lalli dal titolo Sei stato felice che potete trovare su Spotify fai grazie chiara
Grazie grazie ante
E lui mi disse se mi dovesse capitare che uno dei motivi che ho difficoltà respiratorie di Formentini in ospedale accenni dell'ordinamento
Io sono Chiara ladri se è stato felice e la lunga storia d'amore di Mina è chiaro e molto di più
E se anche a proposito per in conclusione di a fine vita vi volevo riportare la notizia uscita sul posto e il tre gennaio sulla complicata discussione della legge sull'eutanasia in Portogallo
Il Parlamento l'ha approvata tre volte
Ma prima il presidente poi un partito di estrema destra l'hanno bloccata
Quindi a dicembre con una netta maggioranza del Parlamento portoghese ha approvato per la terza volta una legge che depenalizzare l'eutanasia e l'assistenza al suicidio
Ma per la terza volta Estate ebbero bloccata le prime due per decisione del presidente portoghese Marcelo Rebello di Susa cattolico e conservatore di centrodestra in pochi giorni fa a ripeto l'articolo lo trovate su il posto del tre gennaio pochi giorni fa a causa di un intervento del partito di estrema destra scelga
Una cosa interessante l'articolo ripercorre tutte le età per
Che il sondaggi sulla legalizzazione della molte medicalmente assistita dicono che la maggioranza dei portoghesi quasi il sessanta per cento è favorevole
La Chiesa si oppone ovviamente fermamente alla pratica subito dopo la terza approvazione della legge la Conferenza episcopale portoghese ha definito la legalizzazione dell'eutanasia
Una seria minaccia per l'umanità
E con questa notizia dal Portogallo ci fermiamo qui per oggi da Mirella Valentini un buon pomeriggio
Il maratoneta
L'assunzione dell'Associazione Luca Coscioni
Per riuscirci