31 GEN 2023
dibattiti

Presentazione del 6° Rapporto annuale OSSFOR

CONVEGNO | - Roma - 10:15 Durata: 3 ore 44 min
A cura di Silvio Farina e Diego Galli
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Presentazione del VI Rapporto Annuale OSSFOR 2022 che contiene l'annuale analisi sui farmaci orfani realizzata nell'ambito della collaborazione tra Osservatorio Malattie Rare (O.Ma.R.) e il Centro per la Ricerca Economica Applicata alla Sanità (C.R.E.A.

Sanità).

La pubblicazione offre un quadro rappresentativo e aggiornato dei consumi e dei costi effettivi dei farmaci orfani per il SSN; dei tempi di autorizzazione e accesso ai farmaci; delle normative che regolamentano il settore; delle problematiche di accesso ai farmaci orfani, anche in comparazione con l'esperienza degli altri Paesi;
dell'andamento delle traiettorie di accesso al mercato dei FO e le dimensioni del relativo consumo e spesa.

In occasione dell'evento di presentazione, al quale partecipano le Istituzioni e importanti esperti del settore, si discuterà delle tematiche approfondite nel VI Rapporto quali la governance delle malattie rare, la valutazione post-marketing, la revisione dei regolamenti per i farmaci orfani e pediatrici e delle sperimentazioni cliniche per i farmaci orfani.

Si parlerà, inoltre, della normativa che regola il settore delle malattie rare e del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR) concentrandosi sulle possibili proposte che possono offrire soluzioni alle problematiche che i pazienti con malattia rara si trovano ad affrontare.

L'Osservatorio Farmaci Orfani è il primo centro studi e think-tank realizzato grazie al contributo non condizionante di Amicus Therapeutics, Amryt Pharma, Chiesi Global Rare Diseases Italia, Janssen, Kyowa Kirin, Roche, Sanofi, Takeda e UCB.

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