Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà della ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti la Milella parenchimi sabato tre gennaio due mila e ventisei Buonanno a chi ci ascolta e Buonanno all'Associazione Luca Coscioni
è l'inizio dell'anno è vorrei cominciare con il riproporvi al con interventi che si sono tenuti nel corso del consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni che si è tenuto a Roma il diciotto dicembre in occasione degli eventi per ricordare la morte di Piergiorgio Welby del venti
Dicembre del due mila e sei
Comincerei il a proporvi il l'intervento del professor Michele De Luca copresidente dell'Associazione Luca
Coscioni voglio ricordare che imporre che Michele De Luca
è professore ordinario nel Dipartimento di Scienze della vita e direttore del Centro di medicina rigenerativa Stefano Ferrari dell'Università di Modena elegge miglia
Si occupa da molti anni di cellule staminali ed è considerato un punto di riferimento internazionale per la terapia cellulare
E la terapia genica di molte patologie degli epitelio di rivestimento ascoltiamo il suo intervento al consiglio generale del diciotto dicembre scorso
Avete sentito la storia
Di Elena Dossena avete colto e non aveva smesso di studiare
Per questo problema
E si è laureata
Avete sentito
Le parole di Alessandro ci sono alcune cose che mi sono reso conto proprio oggi in treno
Che avrei dovuto chiarire su quello di cui stiamo parlando
E che sono le terapie avanzate da addobbato di rete reticoli Esterino allibiti per le malattie rare ma cosa sono
Sulle terapie avanzate si chiama non sono terapie avanzate
A base di cellule staminali è un concetto della medicina nuovo nuovo
Ha detto bene il panorama dove
Il punto fondamentale di queste tre D avanzate e la fusione l'unione tra la ricerca di base
E la clinica qualcosa di diverso dalla Chirurgia qualcosa di diverso dalla classica medicina dei farmaci
E qualcosa di completamente nuovo che anche degli obiettivi nuovi chi sono quelli di rifare di rigenerare un tessuto o un organo che
Un qualcosa di molto ambizioso ci si è riusciti con la pelle con corsa anche con la cornea se ci si riuscirà con tessuti più complessi
Siccome il nostro organismo
Si rinnova costantemente alcuni tessuti moltissimo presente l'intestino che lo sostituiamo ogni settimana issando una pelle che ogni qualche Totti un po'di mesi vengono cambiati per fare questi tessuti e continuare a sostituirli
Abbiamo bisogno delle cellule staminali
Quello che vi sto dicendo è strettamente connesso Rover con l'ho capito dopo a quello che stavo dicendo Marco è quello che stavo dicendo Panorama
Queste cellule staminali di questi tessuti sono deputate a rigenerare costantemente in maniera estremamente controllata
I tessuti di quei stiamo parlando
Quindi se ne vogliamo fare medicina rigenerativa terapie avanzate
Con queste cellule staminali
Non si può prescindere da una cosa fondamentale che la profonda conoscenza della biologia di quella scelta
E la la conoscenza della biologia di quella cellula richiede anni dei cenni di studio
Non non può venire
Uno che non conosce la biologia di quelle coltivare le cellule e sbatterlo dentro un essere umano perché fa danno
Quindi la ricerca di base che ultimamente un po'vituperata a favore di questa ricerca un pochino applicativa
E fondamentale della medicina rigenerativa e fondamentale per lo sviluppo delle terapie avanzata
Ma la conoscenza di questa cellula
Se gliela vogliamo applicare a una patologia
Bisogna conoscere benissimo la patologia perché quella cellula e deputata fare quel tessuto e se noi non conosciamo benissimo la fisiologia di quel tessuto che come quel tessuto di ed essere costantemente rigenerato
E difficile che noi possiamo curare una malattia genetica
Che quel tessuto colpisce
Tutto questo
Deve essere traslato in clinica deve essere trasferito in clinica
E qui si pongo degli altri problemi
Per noi trasferire in clinica una terapia avanzata per la pelle e relativamente semplice
Concettualmente perché la pelle e un tessuto superficiale lo possiamo rimuovere il trapianto arriva pensate per esempio a un muscolo pensate a un per a un tessuto che deve essere in qualche modo trattato in questa maniera ci sono poi altri modi per aggredire in qualche modo vissuti di quel tipo di perché dico questo
Perché se
Resterebbe anche qui guardare quelli del mondo se le terapie avanzate a base di cellule staminali che funzionano si contano sul su sul palmo di una mano
Se
Dietro tutto quello che sta funzionando con le terapie avanzate pardon il sangue
Colleghi buono deficienze malattie genetiche mortali trattati con cellule staminali geneticamente modificate
Sto parlando di quello di cui abbiamo parlato oggi il ritiro corneale o delle sperimentazioni cliniche di terapia genica delle tribù Risi bollosa
Quello che sta succedendo negli Stati Uniti
In Korea in Inghilterra in Svezia in Danimarca con le cellule staminali ematopoietiche
Scusate con le cellule staminali embrionali
Mi che generano i i dopaminergici per fare il Parkinson
E ci sono sperimentazioni cliniche avanzatissime sul Parkinson in questi Paesi se voi guardate queste terapie e guardi quelle sperimentazioni assieme ai clinici che le stanno applicando
C'è il fior fiore degli scienziati che si occupano di queste cellule
Dietro la immunodeficienza terapia avanzata
Che tratta las la la la il puro deficienza data skinhead
Stream Denis
C'è il lavoro di anni prima di Bordignon poi della Roncarolo poi di Luigi Naldini chiare sordo aiuti
Dietro la corda perché siamo noi dietro dietro il Parkinson e c'è un lavoro enorme fatto da Lorenz Studer da Bari in Parma diabete Kirche bimbi da Roger Barker sono tutti senza di che sembra sia tecnici per fare questo
Allora le terapie avanzate
Hanno bisogno di questa unione dei competenti
Chi si mette a fare terapie avanzate senza avere la competenza e quindi essendo profondamente ignorante
Su uno degli aspetti che porta a queste terapie che va dalla biologia all'applicazione senza Vieri il quadro completo non può assicurare
La sicurezza e l'efficacia o addirittura soprattutto per il fatto che parliamo di cellule staminali vite che devono essere controllate
Può addirittura fare danno ai pazienti
E chi si privilegia la responsabilità di sviluppare tre gradi avanzate con le cellule staminali senza avere a fianco
Gli scienziati che conoscono quel sistema
Si prendono una enorme un enorme responsabilità
Questo forse dovremo va inquadrato fino in fondo come parte del problema perché notavamo un po'per scontato
Tutto ciò detto
Queste terapie avanzate a un certo punto siccome secondo l'accusa la
La direttiva all'attrice novantaquattro dalla comune della pena sono dei farmaci devono essere sviluppati secondo l'arrivo del farmaco eccetera eccetera eccetera mi ha detto questo tantissime volte ci bisogna avere
L'intervento delle aziende l'intervento delle companies per poterle portare ai pazienti
E sulle diavoletto diverse volte sulle malattie rare sulle malattie usare qua casca l'asino
Il leone il problema che stiamo
Acquistava riferendo
Soltanto il problema qui stava riferendo
Marco sulla storia opposte
So che ostenta e emblematica di un sistema certo punto due aziende che sosteneva o lo stemma
E la Chiesi Farmaceutici ha legittimamente deciso che non gli conveniva più farlo perché non produceva denaro e voleva abbandonare questa intimità e nel loro diritto farlo
Quando interviene però il pubblico con le divine pro lo Stato russo lo si deve prendere la responsabilità se interviene zona interviene ma se interviene si deve prendere la responsabilità non solo di portare avanti le terapie
Che erano in atto in quel momento ma di farlo secondo la più alto livello di qualità scientifica nell'interesse dei pazienti se lo si prende la responsabilità
Di quello che succede dopo dicevo norme un problema soltanto chiostri il faccio
Un paio di esempi
La immunodeficienza dal deposito di Amina si
Terapia genica staminali del sangue e bambini in bolla
Era sviluppata Milano uno al San Raffaele e poi commercializzato dalla GlaxoSmithKline ha ormai azienda potentissima acqua GlaxoSmithKline ha deciso di non portarla più avanti perché non era economicamente conveniente
Trasferita a un'azienda americana che si chiama la Porsche
La conosciate non sono ha interrotto storie Welles
Ma ha deciso di interrompere tutte le terapie geniche di Limburgo deficienze mortali e curabili con le staminali ematopoietiche perché non economicamente conveniente
Scherziamo
Questo problema dicevo prima e questa è una soluzione teoricamente possibile
In questo momento la sta gestendo sostanzialmente la popolazione
Perché si è presa in mano il deve tornare la diciamo il fatto di dare queste terapie questi bambini
E il Telethon e una non profit che raccoglie i soldi delle donazioni Dino i cittadini
Ma siccome il Telethon ma è una potenza che raccoglie decine di milioni e Ali dev'essere afferrano strutture di Nepi riesce perlomeno a salvare quei terapie anzi e notizia
Di pochi giorni fa che un'altra terapia genica salvavita importantissimi come fatta come stabile nel sangue come curatore della malattia di Visco d'autrice
E stata provata da lei ma presentata da un ente non profit perché è proprio il Telethon quindi le fondazioni e questo può essere un altro meccanismo per salvare queste malattie rare entrare e in uno dei meccanismi per il per i quali se le aziende non sono interessate e lo Stato incapace
Potrebbero le fondazioni ma depressi depuratori forti frutto di potenti come il Telethon e ottimamente focalizzate a una patologia per poter risolvere questo problema
La Bluebird Ultimo esilio che voglio farvi ha trovato una terapia genica sedurre staminali ematopoietiche per la x Licht
Leucodistrofia devo devo dirti discordia che non è
Accessibile ai pazienti europei per motivi economici
Allora mettiamo insieme tutto quello che vi ho detto
Per fare terapie avanzate scivola
La l'altissima competenza scientifica di base
La conoscenza enorme
Della patologia e del tessuto che si vuole frequentare la traslazione clinica
In un contesto economico nel quale nessuno vuole occuparsi di malattie rare un tarare perché non sono economicamente vantaggiose
Non producono denaro
Levato da mezzo il
Però i meriti potenzi la potenziale soluzione di una
Fondazione che raccoglie Soldi e finanziamenti per poterlo fare in maniera autonoma
Una delle possibilità per poter risolvere questo problema a livello generale potrebbe essere quello di cui abbiamo già parlato
Che io onestamente
Ho chiaro in testa ma che vedo piuttosto utopico in questo momento ma insomma se voi della questo rifugio copia obblighi che se ne occupa che il fondo incentivato di ricerca per le malattie rare attenzione
Se voi andate
Il giro
E andate a a far stare appare a digitare fondi ma da tirare ed trovati i fondi per le malattie rare esempio c'è due mila e ventuno c'è il testo unico malattie rare
Fatto per tutelare i diritti alla salute dei malati rari
Dove si scontrano
Questi finanziamenti questi progetti che vengono fatti
Per sostenere le malattie rare
Spesso e volentieri
Che siamo sempre alle solite ci manca la competenza per vedere tutti quanti problemi
Posso dal massimo sostenere al massimo sostenere la ricerca di base su quelle malattie rare
Cioè tutto quel lavoro che anche noi con fondi pubblici dovuta iniziate che la ricerca che ha portato alle sperimentazioni cliniche di terapia genica Tripodi Polesi bollosa o la ricerca che ha portato a volo cara per la cornea
Siano soldi la ricerca iniziale quella che ha determinato la possibilità di curare venga ai fondi presso Sappada tutti con fondi pubblici coi nostri crede di finanziamento fondi pubblici che hanno portato a un certo punto a un punto
Tutta la ricerca di base fatta adesso gli abiti unica Elli che devono entrare le aziende
Il testo unico per le malattie rare si occupa dire ma tirare ma si blocca davanti a poi un'altra situazione perché se costa dieci fare la ricerca di base per poter sviluppare le malattie rare costa cento mille quella di trasferirla poi in critica
Quindi quale potrebbe essere la soluzione un fondo incentivato
Di ricerca per le malattie rare questo e
Un meccanismo che gli americani usano parecchio cioè
Finanziamenti privati non profit che vengono da banche da aziende da Fondazione che sono incentivate a fare queste donazioni perché lo Stato
Detassare
Queste sono azioni per cui loro sono incentivati a farle problema che
La detassazione per le donazioni a me risulta essere in questo momento un massimo di duecento mila euro circa
Bisogna togliere questo limite fare in modo che su questo fondo incentivato le aziende specificamente per le malattie rare per le malattie ultra rare
Possono dare donazioni calano convengono e convenga da lui perché creiamo uno sfondo che possa in realtà a sostenere quello che autonomamente per esempio
Il Telethon sta sostenendo per quanto riguarda i bambini Adamski d'con libro di licenze dei bambini
E deve essere un meccanismo di deduzione
Proporzionale in America addirittura esistono il super donatori con il super voucher
Cioè quando tu doni tanto più io ti faccio scaricare quel perché creo un meccanismo
Per il quale quella particolare
Parte della società titolo non posso sostenere la posso sostenere in questo modo
Sarebbe anche ideale che a fronte di questo
Ci sia questa ancora più fantasioso imbecille da parte dello Stato
Cioè se io riesco a raccogliere per il fondo incentivato per la ricerca dalle diverse aziende donazioni fondazioni aziende dieci milioni
Bravo ti metto dieci milioni io non telemetro il telemetro cinque tipetto la metà e incremento questo fondo
Con questo meccanismo
Noi riusciremmo a eliminare il problema
Serio delle aziende le aziende le imprese
Fa le imprese farmaceutiche se vogliono occupare di cancro
Di diabete di malattie cardiovascolari di malattie metaboliche non gliene frega niente di occuparsi dei bambini imporla
Orientabili farfalla
Però un fondo del genere potrei
Li si vorrebbe a l'unione dei ricercatori che solo questo pensiero nel far ridere
Perché i miei colleghi
Sono tutti delle primedonne che devono avere il nuovo terreno non hanno questo spirito
Di mettersi insieme per affrontare globalmente il problema delle malattie rare
C'ho provato per tanti anni a cercare di fare questo ma non c'è verso olio dei falsi suo orticello sbagliato per le malattie
Sbagliato
E a quel punto raccogliendo i fondi in questa maniera nessuno impedisce di far sedere cellule direttamente in sperimentazione clinica quindi costruire una Gmp nazionale dove nessuno e prima donna ma dove tutti ricercatori che fanno queste terapie avanzate per malattie rare hanno una Gmp
Se le GBP spessore delle procedure trasversali per cui tutto quello che io regolatorio il controllo di qualità ambientale eccetera e trasversale alle a a tutte le terapie poggiolo le specifiche
Competenze per il singolo tessuto che proponesse di fatto dai Biotechnology che lavorano lì dentro ma giura ci potrebbe essere una GBP pubblica gestiti in questa maniera
Che
E il Telethon di cuoco ci insegna non solo alla capacità di portare
Le terapie avanzate in sperimentazione
Ma la viscosa politici segna che può addirittura registrarle quelle terapie
Le può registrare le può fare approvare vennero centrale a europea venga le una terapia approvata a livello europeo come è successo con ruolo pur con la cornea
E questo perché si occupa dell'Italia e del made in Italy sarebbe un esempio eccezionale
Da un punto di ristoro del paese di come un Paese Soro è riuscito a risolvere un problema che hanno tutti
In giro che quello delle malattie rare farebbe questo Paese un modello di sviluppo
Per terapie avanzate per malattie gravi in cui si unisce competenza scientifica competenza critica e anche se vogliamo attività imprenditoriale perché poi con queste donazioni e con questo tipo di meccanismo si riesce anche ad auto sostenere
E apportare finalmente queste terapie ai pazienti
Mi sento scemo quando dico queste cose
Perché perché perché non so come si farà da realizzare
Ma se uno guarda avanti la revisione prospettica ampia inutile che siamo qui a lamentarci
Grazie
Grazie a Michele De Luca
Questo era l'intervento del professor Michele De Luca copresidente dell'Associazione Luca Coscioni al consiglio generale sempre da quelle da quella giornata sentiamo adesso l'intervento dell'avvocato a Claudia Mori chili
è membro del consiglio generale dell'associazione Coscioni buon ascolto
Sicché bell'intervento quello che mi ha preceduto vorrei parlare di terapie psichedeliche ma prima voglio dire voglio proseguire presto questa domanda che che ha fatto Marina
Come fare ad allargare e
La nostra comunità
E facendo cercando delle relazioni di coinvolgimento e dando alle persone quello di cui hanno più bisogno che essere anche un pochino protagonisti e essere coinvolti in prima persona
Con il gruppo di salute mentale abbiamo aderito alla proposta di diritto a stare bene abbiamo cercato di aiutarli a raccogliere le firme in effetti li abbiamo aiutati e ho avuto appunto il piacere di entrare nella loro Community una cosa molto informale molto semplice divisa per prigioni per
L'utilizzo di mezzi molto dal basso di coinvolgimento o e di
Anche di scambio di di informazioni gruppi che si ritrovano anche a livello molto particolare insomma è stata un'esperienza che secondo me
Che a me ha raccontato Cristo cioè bisogna secondo me coinvolgerle proprio a livello personale della vita personale
E su questo infatti proprio perché si va verso un messaggio Complesso andiamo a fare delle
Prima Marco parlava del fatto che sarà difficile fare questa battaglia perché si gioca proprio sul
Sul sul tecnicismo giuridico come si affrontano tutte queste complessità con i linguaggi della complessità per cui noi così come ci siamo mossi cercando l'apertura con i crediti ECM nell'ambito sanitario
Altrettanto per esempio io penso che dovremmo fare su gli avvocati c'è un lavoro enorme da fare con gli avvocati e per esempio il convegno di stamani
è un convegno di una profondità di riflessione giuridica
Che molti ordini se lo sognano una cosa come o ha potuto ascoltare stamani
E in tilt di convegni ne ho fatti anche diverso ignori anche organizzati diversi ecco un convegno così merita l'accreditamento al CNF senz'altro quindi e noi meritiamo
Anche in questi contesti dove ci confrontiamo di aprirci di farci di farci vedere con tutti gli strumenti che possiamo utilizzare i anche quelli della formazione e non a caso anche emozioni
A abbiamo collezionato le firme pr
Riaprire un progetto della scuola quando sarà chissà se sarà quello secondo me potrebbe essere un altro modo attraverso cui si organizzano si organizza una scuola di è di attivismo civile perché io mi rendo conto facendo questi gruppi salute mentale ho partecipato per esempio alle a un gruppo che è il non restraint che a un gruppo di psichiatri che e di personale del dei delle degli ospedali psichiatrici che ha deciso di unirsi criticamente contro la contenzione meccanica e farmacologica quindi tutto sommato tante belle e intense riflessioni tutto quanto dopodiché alla fine della discussione
Nessuno che ha detto che cosa voleva fare ecco come si affronta allora questa cosa qua
Quindi ho preso la parola ha detto secondo me questo meriterebbe invece un'iniziativa legislativa chiara che dettasse i principi di diritto che non possono essere delegati agli accordi Stato-Regioni all'organizzazione
E poi allora lì c'è stato un po'di un po'di silenzio e e hanno e hanno cominciato a dire macchia l'eterogenesi dei fini non si sa come si fa eccetera eccetera ecco io penso che il coraggio politico che c'è in questa associazione cioè poche parti
Cioè da pochi parti e questo linguaggio merita ogni tipo di rivolto e ogni tipo di linguaggio giustamente anche quello scolastico più divulgativo
Anche quello più accademico nelle università anche quello negli ordini professionali tutti i linguaggi di cui siamo capaci da in tutte le gli ambiti sociali da cui proveniamo
Possiamo secondo me di Bulgari questo senso che ci accomuna che è l'iniziativa politica l'iniziativa politica quindi questo Pepe fare il punto brevemente passo a
A quello che vi voglio dire sulle attività
Delle terapie psichedeliche voi sapete che domani c'è questa manifestazione andiamo a consegnare le firme raccolte grazie al lavoro di Martina si è arrivati anche nell'ultimo all'ultimo miglio con un ottimo risultato andiamo compiuti diciassette mila firme
Il ministro non ci risiede o chissà se ci riceverà
Non lo saprei non sappiamo fino a domani
Quindi cosa come prosegue l'iniziativa cosa faremo tout-court domani dopodomani andremo da tutti quei gli enti indipendenti
O almeno asseritamente o formalmente tali
Che possano in qualche maniera dare un giudizio su di fattibilità della nostra proposta che quell'appunto di aprire alle terapie psichedeliche fin d'ora e inattesa che il farmaco arrivi e arriverà se non presto forse prestissimo per cui occorre prepararci lì quello che abbiamo pensato di fare è andare dai comitati etici perché i comitati etici hanno un compito
Di legge che io qui leggo
Che è quello di hanno la responsabilità di garantire la tutela dei diritti della sicurezza del benessere delle persone in sperimentazione e fornire pubblica garanzia di tale tutela
E sono incaricati di rendere pari ieri ai fini del Regolamento cinquecentotrentasei del due mila quattordici che a quello che contiene anche la normativa sulle compassionevoli
Che tengano conto della prospettiva dei non addetti ai lavori e particolari per i pazienti o delle loro organizzazioni allora andando a vedere i compiti istituzionali dei comitati etici a mio Manieri detto ci sono vari spazi di iniziativa la prima è quella di far parte
Dei comitati etici quindi di candidarci come a LCD nazionale perché poi comunque le le persone poi possono essere in qualche misura cioè non delegate perché lo posso andare delegate però insomma se una Filomena Gallo o un Marco Cappato potesse entrare in un qualche comitato etico territoriali
Si sentirebbe il peso che la differenza di una prospettiva importante l'altra cosa che possiamo fare è chiedere dei pareri non abbiamo ancora trovato medici che chiedono le compassionevoli
In in concreto facciamole in astratto cominciamo a sottoporre delle domande altra cosa un compito istituzionale dei comitati etici è quello di essere ha un suo formati e formativi verso l'esterno hanno il compito cioè di promuovere degli eventi su temi particolarmente spinosi innovativi eccetera eccetera e quindi possono farlo allora interno anche coperti da crediti ECM
Ma l'aspetto più importante sarebbe quello di poter riportare fuori o andare a voi dentro per spiegare il la potenzialità di queste di queste terapie quindi questa è la proposta che vogliamo fari anche sul territorio perché riteniamo che questa cosa possa in qualche maniera cui involgere
Coinvolgere le cellule
Allo stesso tempo noi ci dobbiamo attivare in Europa perché anche in Europa cioè e ci sono delle istituzioni che ancora non sono stati sufficientemente compulsate in particolari
Il Regolamento sulle compassionevoli prevede un organo un ente che il C H M. P.
Al cui interno cioè vigono dei regolamenti che possono in qualche maniera essere attivati con o senza l'iniziativa dello degli stati membri questo poi lo vedremo però anche quello è un terreno dove noi dovremmo muoverci
E infine vengo asta che perché era che di me l'iniziativa che voi sapete l'iniziativa politici pari in Europa sei che vanno volge al termine non ha portato a casa il risultato diciamo primario ma ha costituito un importante Tirreno e un importante Community appunto quindi intorno al asta che dalle carte si è mosso si è mosso si è mossa tanta gente quindi ci siamo proposti come Agnelli sci di proseguire in questa collaborazione e abbiamo fatto delle proposte
A ai nostri ai nostri partner proposte che sono al momento ancora in esame ma che potrebbero insomma fare per pro portare comportare questa iniziativa anche oltre quello che si è proposto e quindi trasformarsi in una sorta di grande community
Che monetizzarmeli you in chiave politica quello che fino ad oggi ha fatto in chiave diciamo comunicativa e di creazione di una riniti del consenso
Infine due parole su salute mentale è un gruppo che io coordino insieme a insieme a Diego uno Silvestri che oggi non è qui ma credo ci sia seguendo
E su questo diciamo la questione è molto complessa perché la salute mentale è veramente un tema l'avete visto anche alcuni al Congresso è un tema molto molto impegnativo ci stiamo muovendo cercando di capire come importare l'iniziativa politica su questo tema con la nostra sensibilità e sicuramente il tema dei diritti
Di libertà e di dignità quindi quello legato alla contenzione e alti assegno è al centro della nostra riflessione su questo ci siamo dati un po'di tempo per esaminare dei testi di di colleghi diciamo di iniziativa politica che lavorano sul tema
E e quindi abbiamo bisogno diciamo di tutta la vostra collaborazione chi è interessato al tema e c'è una bella Community appunto una ciabatta e salute mentale aggiungete di e in qualche maniera collaborate su questo su questo fronte
Niente quindi questo quello che voglio dire è semplice noi abbiamo una unicità che è quella di portare la gente a parlare di diritti
Anche sugli psichedelici si parla di un sacco di corsi ma anche in salute mentali si affronta un sacco di temi
E è insperato diciamo il successo del tema delle terapie psichedelici noi siamo partiti non avevamo nemmeno ora non non ci rispondevano nemmeno dalle università ora Marco ce lo racconterà stiamo stiamo creando stiamo creando un convegno che diciamo molto molto partecipato tre università sapienza Chieti e Tor Vergata con la partecipazione di Haifa la partecipazione del Consiglio superiore di sanità
Probabilmente dei tecnici che lavorano sulle compassionevoli all'interno di Haifa ci saranno veramente che tutti i temi hanno Ikari quindi oggi come oggi siamo o molto attenzionati come e attività scientifica ma di diritti continuiamo a parlarne solo noi quindi è importante coinvolgere i giuristi è importante coinvolgere nella riflessione
E quindi amministratori perché di salute si sta parlando ed è importante farlo appunto nelle sedi comitati etici ma anche amministratori consigli regionali quindi scendere dal diciamo dal livello nazionale a livello territoriale grazie
Dopo l'intervento dell'avvocata Claudia Moretti vi propongo di chiudere questa carrellata di interventi che si sono tenuti nel consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni lo scorso diciotto dicembre
Con gli interventi che riguardano l'aspetto diciamo della tesoreria sentiamo il quadro dell'associazione come riportato da Pietro migliaia migliorati i vice tesoriere dell'associazione che sentiremo per primo il seguito dalla intervento di Marco Cappato tesoriere della Luca Coscioni buon ascolto
Arriviamo da un anno associativo il due mila venticinque che è stato un anno molto importante con i risultati veramente significativi
Ma oggi non ci fermiamo a dire ciò che è stato abbiamo anzi analizzare come lavorare al meglio e far crescere l'associazione nel due mila ventisei
Ad oggi gli iscritti sono mille novecentosessantuno con una crescita del dieci per cento rispetto allo scorso alla stessa data dello scorso anno
Crescono anche gli iscritti che stanno realizzando la quota di iscrizione sono mille quattrocentonove incremento del quattordici per cento
Registriamo invece un calo dei donatori sono due mila duecentoquattro lo scorso anno l'Aranciera qualche centinaio di persone in più nonostante questo ad oggi hanno versato
Hanno fatto almeno un versamento oltre cinque mila cinquecento persone e sono dati che se confrontati con quelli degli scorsi anni e fanno capire come l'associazione si stia ingrandendo anno dopo anno l'autofinanziamento complessivo ha superato i quattrocento mila euro e a di due mila euro inferiore a quello della stessa data dello scorso anno quindi possiamo dire che stiamo in linea
Cosa c'è di diverso rispetto allo scorso anno lo scorso anno avevamo avuto la notizia del via libera lavora Santi era stata un'occasione pertanti di sostenerci ancora una volta sulla campagna del fine vita
Se guardiamo il profilo complessivo dei donatori nel settantasei per cento erano donatori dello scorso anno tredici per cento sono nuovi non donatori e l'undici per cento l'abbiamo recuperato dagli anni precedenti è un dato abbastanza buono
Che indica come la raccolta fondi sia stia andando bene anche quest'anno e i due i donatori sono in generale c'è una parità di genere tra uomini e donne l'età media di sessantacinque anni e sono localizzati soprattutto al Centro-Nord
Questi numeri però non ci devono rassicurare perché lo scorso anno nei primi quattro mesi abbiamo raccolto novecento mila euro e abbiamo chiuso l'anno con un milione settecento mila euro di autofinanziamento
Però c'è un ente elemento di stabilità importante per l'associazione quest'anno ad oggi i donatori continuativi sono due mila e quattro oltre due mila e quattrocento che giri ci garantiranno già sappiamo da qui a fine anno oltre trecento mila euro di autofinanziamento
Quindi per il due mila ventisei ci siamo dati un obiettivo di crescita ulteriore del cinque per cento quindi sarà molto importante come
Come dicevo prima lavorare perché questi risultati possano essere
Non solo raggiunti ma non Nuzzo non solo con l'obiettivo di mettere a un altro segno sull'asticella ma perché è importante che l'associazione consolidi la proprie capacità di autofinanziarsi proprio per garantire una continuità delle proprie azioni
In questa prospettiva ci sono alcune scelte che abbiamo preso e degli impegni di iniziativa abbiamo avviato un percorso di innovazione tecnologica per l'implementazione di strumenti di intelligenza artificiale a supporto delle attività operative e comunicazione
Stiamo adottando strumenti di pianificazione delle attività per migliorare i flussi di lavoro e il coordinamento del tra i vari componenti dello staff abbiamo avviato un percorso di facilitazione per aumentare le capacità in termini di collaborazione trema
Tutti collaboratori dell'associazione sul piano degli strumenti digitale proprio ieri siamo andati on line con la nuova homepage del sito dell'associazione dal punto di vista della comunicazione tra ottobre e novembre abbiamo dato il via alla prima campagna informativa sul testamento biologico in Italia probabilmente avete visto il video di Cristiano e
è un passaggio estremamente importante questa è un'attività che dovrebbero fare le istituzioni e che l'associazione ha portato avanti cercando appunto di diffondere la cultura del testamento biologico proprio per quel motivo che è stato anche oggetto del dibattito di questa mattina cioè essere liberi di decidere dall'inizio alla fine
Quindi per quanto per quanto sia
Ce la metteremo tutta a appunto sulla base delle cose dette di consolidare la crescita dell'associazione e farsi che sia stabile anche nel due mila ventisei
Grazie
Io intervengo adesso volevo intanto attraverso degli appuntamenti e delle scadenze se non mi perdo domani davanti al ministero della Salute c'è la manifestazione
Per consegnare a un usciere o alla cassetta della posta o sperando che almeno il il buco della cassetta della posta non sia sigillato le il film che tratto stanno arrivando tantissime in queste ultime ore per chiedere all'Italia di aprire agli psichedelici alle terapie a base di psichedelici
Direi che è un iniziativa da questa iniziativa in generale inquadrata
Nell'attenzione al tema della salute mentale che ha trovato un suo spazio nel suo approfondimento a congresso e che se ha già già riesce a
Rappresentare diciamo così un fronte importante per l'Associazione Luca Coscioni
Un altro appuntamento il congresso di Human Asset movimento paneuropeo di iniziativa popolare il cinque sei sette febbraio a Parigi
Lo voglio dire perché in realtà rispetto anche a quanto diceva Benedetto Della Vedova l'intervento di Alice sfasci Inici due racconta una cosa importante
Che in questa legislatura che sulla carta la legislatura della composizione più di destra del Parlamento europeo della storia del Parlamento europeo dove i popolari alternativamente sia lei hanno con il centro ma anche con la destra destra per esempio per cancellare le norme del green deal della della dei cambiamenti sui cambiamenti climatici
Il Parlamento europeo a votato in seduta plenaria a favore recependo la proposta di un milione trecento mila persone nelle quali ricordo centoventi mila e passa in Italia con l'Associazione Luca Coscioni che è stata determinante nella raccolta firme in Italia
Ma soprattutto siamo stati anche determinanti nel proporre ha mai quasi mai ciò Iss di integrare la raccolta on line con la raccolta fisica sul territorio con Italo in tutta Europa e questo è stato un passaggio fondamentale ora la Commissione dovrà decidere se approvare queste regole che prevedono che
Vedrebbero se approvate
Di
Poter aiutare donne a Malta
Dove l'aborto è vietato in Polonia dove praticamente vietato in altri Paesi europei dove molto di fatto limitato a ottenere aiuto per andare in altri Paesi a ottenere il diritto a una Bortot sicuro perché questo è importante perché il tema in sé è importante
E perché
Proprio contro quelli che dicono ah no l'Europa solo l'Europa delle banche e poi
Sono più o meno gli stessi che sono riusciti a sono ritrovati ieri a tentare di impedire che l'Europa fosse qualcosa di diverso
Dell'Europa delle banche l'Europa spazio di diritti di libertà attraverso l'attivazione degli strumenti di iniziativa popolare
Perché
La democrazia rappresentativa i partiti hanno presso la forza
Non lo dico né con soddisfazione
O autocompiacimento hanno perso la forza di cambiare le cose
Hanno perso la forza di interessare con le lezioni i cittadini e l'opinione pubblica
Con ormai la percentuale di partecipazione al voto inferiore al cinquanta per cento il record abbiamo ottenuto con le suppletive a Monza diciannove per cento di partecipazione al voto
No e lì dovremmo dare una mano credo anche a Mario Staderini per rilanciare
Basta quorum
L'idea che decide chi vota ma questo è un altro un altro tema volevo però sottolineare che questo tra ampissimo imperante montante nazionalismo destra eccetera
Secondo me può essere una tigre di carta se ci si crede nella libertà perché se spaventati della tigre di carta si cerca di fare più o meno le stesse cose un profilo più moderate la tigre stravince tram Poggi è impopolare negli Stati Uniti
In Europa di nazionalisti e le teste cominciano ad avere paura di essere identificati e di ottenere il sostegno di Taranto
E anche da destra si comincia a sentire la necessità
Dell'Europa federale degli Stati Uniti d'Europa
Come risposta per non essere completamente schiacciati
Nelle rapporti di forza delle del geopolitica come si dice e anche però di difesa di modello di vita di stato sociale di quello che siamo quindi
Partecipazione popolare
Anche transnazionale per difendere e promuovere i diritti e le libertà individuali noi stiamo in questo solco il venti febbraio saranno venti anni dalla morte di Luca Coscioni
E
Come possiamo commemorare questa scadenza
Rispondendo a Michele
Michele ci chiede il nostro copresidente Michele De Luca ci sta ponendo un tema difficilissimo difficilissimo da comprendere difficilissimo da seguire nelle sue dinamiche al tempo stesso semplicissimo e devastante
Nelle conseguenze per la vita delle persone
Ecco dov'è il nostro compito non andare a fare le mosche cocchiere di cose di cui già dicono tutti
Mandare a prendere
Questa cosa così difficile di cosa significa una terapia cellulare terapie geniche le coltivazioni delle Cellule eccetera e porre brutalmente il problema delle malattie rare
Partendo dallo scandalo
Che comprensibilmente Michele a
Come dire il pudore di
Non parlare troppo di se stesso
Perché qualche idiota in circolazione che possa pensare che uno scienziato delle paludi Michele De Luca sta difendendo il proprio ruolo il proprio posto L'idiota si troverà lo troveremo
Più
Se la battaglia si riuscirà essere ascoltata gli idioti arriveranno no però come nel film
Viene avanti cretino noi queste cose le le dobbiamo accettare dite che volete pensare che sia per difendere il nostro presidente
Fatto pensate
Qui ci sono centinaia di persone che possono avere tornare a vedere
Pensate anche i risparmi dal punto di vista dello Stato no tornare a vedere cioè sono cieche potrebbero vedere
Se queste terapie bloccate da due anni riprendessero
Ministro Adolfo Urso il made in Italy terapia made in Italy
Fatta con i soldi pubblici sviluppata a Modena Eataly
Ci sono già centinaia di persone
Che possono sperare ma sono sperimentazioni concrete non è Stamina anzi faremo sono sperimentazioni avanzate
Di avere l'asse di tornare avere la salute la vita salvata
La vita perché ti si squama la pelle muori
O la vita perché Titti Cynthia sia scuola Mata così tanto che ti vengono i tumori alla pelle ce lo affrontava Alessandro ci sono persone in carne e ossa centinaia che aspetto la ripresa di queste sperimentazioni
Che
Dopo il salvataggio economico di o lo stemma
Un'azienda partecipata dello Stato ha bloccato per avere il tempo di fare fuori
De Luca e pellegrini e sostituirli da persone con persone che saranno certamente persone che faranno il meglio possibile
Ma che non hanno la competenza per garantire la sicurezza di quelle sperimentazioni e di quelle terapie
Io non proprio appena sento vergogna e comunque proprio è una parola che e quindi non non la voglio usare anche se la prima che viene
Ma noi dobbiamo cercare di convertire quella indignazione quella l'assurdità che questa cosa si è spiegata bene ma è difficile da spiegare
Come dicevo stamattina come dovere spiegare
Che cambierà tutto se sostituiscono trattamenti di sostegno vitale trattamenti sostitutivi di funzione vitale la super Cazzola è difficile fare politica davanti a persone che imbrogliano con le parole no
E quindi sarà difficilissimo fare questa
Questa lotta che Michele ci propone
Ma non questo filo lo dobbiamo tirare ed abbiamo un giorno chiaro in cui lo dobbiamo fare ed è il venti febbraio anziché un venerdì e quindi il giorno prima Parlamento aperto il diciannove si è già mosso Marco Perduca
Con Filomena per a vere una commemorazione in Parlamento che non sia due parenti e bravo che era Luca quante cose che aveva fatto Luca ma che sia quella lotta e la lotta della quale Maurizio c'è venuto a raccontare con Alessia al congresso di Orvieto
La lotta di Lucca perché c'è chi ancora Maurizio è venuto a raccontare abbiamo il dovere di tornare a fare sentire quella storia e a imporla portarla al cuore della politica
La ricerca scientifica sulle cellule staminali embrionali Maurizio malato di Parkinson male in Parmalat
Con le cellule staminale embrionale ma
Qua e io sempre dico quando vado in giro per l'Italia dico se è male in Parmalat prese il suo laboratorio cui via e poi dico il posto
Sostato in uno uno ottantina di Province negli ultimi
Tre anni
Quindi quel possiamo dire a Roma
Se Malin Pannella prese il laboratorio a Roma potrebbe essere arrestata
Fino a due anni di carcere pagare alcune replicano qualche seicento mila euro di multa questo una cosa enorme che noi dobbiamo cercare di spiegare e dovremmo collegarla per la vita
Alla mobilitazione che ci sarà sicuramente da fare a primavera sul tema della eutanasia
Io utilizzo il termine filosofico etimologico di eutanasia poi sappiamo che è dolce il suicidio assistito l'aiuto medico morto quanta eccetera eccetera mi piace dire eutanasia ormai mi arrendo anch'io a dire
Fine vita perché il termine che hanno trovato interprete pensare bon
Va bene comunque
Adesso arriverà la sentenza della Corte Costituzionale sulla Toscana da lì sapremo quale battaglia dobbiamo fare
Se faremo già dobbiamo fare la battaglia perché la corte dirà
Come francamente lo dico adesso
Non è che secondo me non è che la Corte costituzionale ha sempre ragione ho sempre torto si valuta
è stato cancellato contro la Costituzione il nostro referendum sull'eutanasia legale le motivazioni politiche per inventarsi
Che non si ha competenza delle regioni la gestione della sanità volendo la corte le trova per mi mi assumo la responsabilità di quello che dico basta che Mantovano sia riuscito a mettere in fila gli astri
Tra Quirinale e Vaticano eccetera è una motivazione si può trovare spero di no
Perché è evidente che in tutte le regioni è diverso le regole con cui si attua la Bortot o la fecondazione assistita
Ma l'ha detto il governo sulle liste d'attesa altra campagna che con Giulia con Marcello Crivelli di Giuda che Bellini abbiamo lanciato qua il governo dice questo le liste d'attesa no mai la gestione la fanno le Regioni
Che poi vengono portate davanti alla Corte costituzionale se si danno delle regole sul fine vita è fantastico tutto questo no
Per cui è chiaro che ogni regione gestisce cosa che non può fare la Regione deciderà chi ha diritto chi non ha diritto cioè una roba però
Un anno e mezzo che sentiamo dire noi possiamo anche da gente illuminati progressisti da addirittura giuristi commentatori politologi esponenti politici insisto progressiste e dico
Ah no però non possiamo avere venti leggi Diversi e ancora effetti non possiamo avere ci vuole una legge nazionale
Ma
Ma è possibile questo imbroglio continua a circolare la legge in questo momento una c'è già la vorremmo cambiare togliendo l'esclusività del diritto del criterio
Della dipendenza al trattamento di sostegno vitale per tutti i pazienti che Mangano discriminatoria menti esclusi ma
La legge c'è le regioni devono attuare quindi se la Corte costituzionale
Non impallina la legge
Toscana e la legge sarda noi dobbiamo per raccogliere le firme in tutte le altre diciotto regioni anche quelle che hanno
Che hanno fatto fatto finta di dire che non era costituzionale
E dobbiamo riprovarci
Poi vediamo se ci saranno le condizioni la possibilità Marco Perduca insiste su questo ne dobbiamo parlare è possibile una nuova campagna referendaria non lo so
Ma intanto vediamo che cosa la Corte costituzionale ci dirà sul tema e faremo tutto il possibile per fermare questa legge del Governo non è originale quello che facciamo
L'iniziativa popolare disobbedienza civile
Difesa dei diritti che già ci sono Band rubarono scherma quasi ottuso ormai andiamo
Con si potrebbe dire col pilota automatico se non fosse che pilota automatico lo metti e poi che poi anche distrarre noi invece
Dobbiamo lavorarci parecchio però noi dobbiamo attivare i diritti si esistenti a partire dal testamento biologico dalle cure palliative dall'interruzione delle terapie dal suicidio assistito il numero magico è diciannove
Sono diciannove le persone che hanno ottenuto l'ok all'aiuto medico alla corte quella morte volontaria legalmente in Italia
Nel due mila diciannove primo anno della sentenza della Corte erano zero nel due mila venti secondo anno zero nel due mila ventuno forse li arrivato il peri il primo qui diciannove casi
Diciannove risposte positive che sono arrivate soprattutto negli ultimi nell'ultimo anno negli ultimi due anni
Perché le cose si sono mosse ed è per questo che il governo ha proposto la legge perché non hanno più potuto contare sulla disapplicazione della legge quindi questo è
Un'agenda
Un'agenda politica verrebbe da dire di governo militante che abbiamo davanti
Rispetto alla quale
La scadenza del ventennale dalla morte di Luca Coscioni dovremmo cercare di
Trasformarla il più possibile in un evento dal quale parte una capacità di intervento di mobilitazione sui temi anche sui temi che ha proposto De Luca e iniziativa politica sul fine vita ovviamente portandoci dietro gli altri temi
Li abbiamo invitati e neo eletti boh a noi basterebbe veramente poco basterebbe che una persona di loro ci crede non ci serve molto ogni tanto ci terrebbe magari un un grande un miliardario si diceva un tempo anche milionari oggi si può dire
Ecco non un partner come si dice in media partner qualche media che ci credano e non ci vuole veramente molto sono stati eletti Roberto Fico Campania Antonio Decaro Puglia li abbiamo invitati ovviamente ma capiamo che alla composizione di un Consiglio regionale ci siano sempre delle cose
Molto complicate da sistemare eccetera ma a hanno una grande possibilità ma persino Stephanie quello del Veneto
Vuol fare Zaia o vuol fare
Può far del un fratello di Italia anche Luís a perché lì la le la posizione della lega e incredibile no sostenere un ricorso contro l'autonomia che c'è delle regioni
Nel frattempo con la mano sinistra proponendo maggiore autonomia differenziata delle regioni è un altro capolavoro di imbroglio totale dalla dell'opinione pubblica quindi Stephanie fisico De Caro
Ne basterebbe uno che portasse avanti questa bandiera veramente
E dopo quello che abbiamo ottenuto con la legge di iniziativa popolare perché tutti dicono alla Toscana bensì la Toscana ma perché c'è stata la legge di iniziativa popolare per ricetta lo sapete altrimenti
Se ne sarebbero guardati bene tutti di attivare questi questi strumenti quindi la situazione fotografando la alla ha ragione Benedetto vorrebbero quasi poi da scoraggiarsi del contesto ma
Sono poteri deboli sono tigri di carta sono persone che non riescono più apportare al voto nemmeno i propri elettori
Il metodo che abbiamo costruito in questi anni rappresenta una forza
Enorme potenzialmente ancora molto di più di quello che siamo stati
In grado di sprigionare finora quindi poi ci sono tutti gli altri obiettivi dell'Associazione Luca Coscioni
Il Consiglio generale è sempre un'occasione per dare una volta all'anno a trenta metri di distanza l'occasione a qualcuno del palazzo di potere così ascoltare e interloquire confrontarsi con noi oggi ci sono tre parlamentari che hanno partecipato altri magari ci raggiungeranno sapete che noi sappiamo cogliere e valorizzare la disponibilità anche limitatissima di ciascuno non facciamo distinzioni non chiudiamo non chiudiamo la porta a nessuno
Perché bastano veramente pochissime delle persone che hanno la condizione di responsabilità istituzionali per fare un qualcosina per andare nella direzione giusta che poi qualcosina
Diventa qualcosa di enorme quindi forza buon seguito del consiglio generale grazie
Si conclude qui la trasmissione di oggi e del nuovo anno
Ovviamente di rinnovo l'invito a prendere la tessera del due mila e ventisei di fare di questo regalo per l'anno nuovo o di aiutare e sostenere le le battaglie dell'Associazione Luca Coscioni ci sono vari modi e trovati tutti i dettagli
Nel sito dell'Associazione Luca Coscioni
Con questo ringraziando ancora una volta per per Brescia per la collaborazione a questa trasmissione da Mirella Paracchini con Buonanno è un buon pomeriggio a
Il maratoneta trasmissione delle soluzioni conosciuti per la libertà di ricerca scientifica