Consulta ministeriale sulle malattie neuromuscolari

Entro che sono stati nominati dal Presidente della Conferenza Stato-Regioni
Iniziando in tavola abbastanza ristretto i lavori sono iniziati con la richiesta di audire il maggior numero di associazioni
Piccole o grandi che siano a tutela di patologie a tutela di malati con patologie che ho ricadessero nel quadro clinico
Delle malattie neuromuscolare quindi siamo andati a udire dai malati dai le associazioni tutelanti malati con ad esempio la sindrome
I poliomielite circola sindrome post spoglio ha in Europa che dici
Dei traumi cranici perché erano stati inseriti i malati di lo che dinnanzi Indro
Le associarla associazione a tutela dei malati di lo che dinanzi Indro sono
Stati auditi anche i traumi cranici sono stati auditi i le associazioni di mia astenia sono stati utili auditi
Tutte le associazioni tutelanti Lene euro partire con gente
E anche associazione a tutela
Dei malati di sclerosi laterale amiotrofica Cesa tutte le associazioni audite sono state invitate a rappresentare
Un documento a contributo parte delle criticità richieste ma un documento che potesse contribuire
Ai lavori della Consulta non solo sulla scorta delle sportive delle associazioni identificare delle loro professionalità per poter essere inserite
In tavoli di lavoro monotematici perché è il lavoro della Consulta
La cui prima seduta è stata fatta alla fine di marzo due mila nove cioè l'insediamento ufficiale dal vice Ministro Fazio è stato fatto alla fine di marzo duemilanove
Abbiamo deciso di euro tutti insieme di organizzare i lavori della Consulta in cinque tavoli
Monotematici che è andata no darlo
Percorso bella diagnosi certificazione intesa soprattutto di quel momento atto alla valutazione
Della invalidità quindi percorsi di facilitazione
Il via anche il tavolo per quanto riguarda ricerca registri riabilitazione continuità assistenziale Spedali nel territorio
Per quanto riguarda i componenti dei tavoli
A parte i membri della Consulta sono stati identificati invitati
Sia
Professionalità laiche appartenente al mondo associativo professionalità tecniche appartenenti o alle Sperti estivo ospedalieri già
La cui conoscenza nota nello specifico settore
Espertissimi delle società scientifiche esperti viste le società di rappresentanza
I medici di medicina le Associazione dei medici di medicina generale poiché apistica fuori degli infermieri voi de pneumologi voi dei riabilita toni neuromotoria eccetera proprio per cercare
Di andare a ottimizzare il più possibile l'identificazione non più delle criticità che le sappiamo tutte
Ma soprattutto o almeno
Abbia la presunzione no a volte di conoscerle tutte ma forse non ne conosciamo fino in fondo
Soprattutto
Per quanto riguarda
La distribuzione nel territorio queste criticità nelle varie regioni infatti a parti componenti delle Regioni
Nominate abbiamo cercato di coinvolgere
Dei rappresentanti regionali
Che
Desse ci dessero la loro disponibilità tecnica per poter contribuire con le loro esperienze
Ai lavori nella Consulta
Questi in tutti i tavoli
Abbiamo
Lavorato alacremente alacremente ogni tavolo c'ha un suo coordinatore
E
Apriamo a fine di ottobre
Elaborato una serie di documenti
Alcuni finiti altri ancora in fase di elaborazione da presentare
Una volta condivisi da tutti da presentare al viceministro affinché lui stesso com'era l'accordo di portasse alla Conferenza Stato-Regioni documento che deve essere venisse ratificato alla Conferenza Stato-Regioni con le indicazioni
Vincolare anti tra le Regioni stesse e con un ipotizza preventivo di spesa chiaramente è stato fatto anche soprattutto per quanto riguarda il percorso di continuità assistenziale un preventivo di spesa mentre corso ancora
Una valutazione per quanto riguarda la certificazione lati
Diagnosi e certificazione per valutare questa tipologia innovativa che siamo andati
A proporre che già in corso in due regioni italiane che sta dando ottimi frutti come nelle Marche
Come nella Lombardia per la certificazione per la diagnosi e la certificazione valutare che impatto dispensa con l'INPS andava ad avere
Presto
Come vi dicevo il ventisette e alla fine di ottobre abbiamo fatto una riunione
Una delle seduta plenaria della Consulta in cui abbiamo
Ridiscusso tutti i documenti e ci siamo dati
Un tempo entro la fine di questo Mele cioè il ventiquattro novembre trenta novembre ci sarà per presentare i documenti finali
Per quanto riguarda i cinque tavoli in modo tale da
Coniugare poi
Un allegato unico praticamente da presentare insieme al documento di sintesi al nostro ministro al viceministro
Chiaramente
Siamo ben coscienti
Di quello che è una variabile estremamente
Forte che
Il tempo nel tempo ma soprattutto che
Ormai
I nostri malati
Parlo dei malati neuromuscolari che da troppo tempo che si sentono dire lo faremo ci saremo forse e quindi
Io personalmente come
Rappresentante della Consulta credo in molto credo molto nel lavoro che è stato fatto dalla professionalità non solo dei componenti ma soprattutto
Anche dei componenti dei tavoli di lavoro monotematici
I documenti prodotti sono buoni sono ancora da
Medico da concludere da migliorare sicuramente il nostro obiettivo è quello di fare massa critica cioè
L'intento nostro che era quello di andare a soddisfare il bisogno della persona con una patologia quindi non il bisogno
Singolo nella sulla verrà distrofia della multipla piuttosto
Giustamente ci sono
Delle patologie che hanno tempistiche totalmente diverse l'una dall'altra
E che richiedono una risposta immediata però questa risposta immediata
Questo io lo
C'ha anche detto al viceministro non replicherò
è una risposta che diamo a un gruppo di
Malattie neuromuscolari
A deve essere una risposta che va data anche agli altri malati neuromuscolari con la stessa tipologia e con lo stesso quadro assistenziale perché se no
Cosa che
Ho già detto più volte
Comprendendo pienamente il disagio la disperazione chi meglio di me lo può comprendere di queste persone non possiamo permetterci
Di fare uno sciopero della fame settimanalmente perché non tanto per lo sciopero della fame
Ma perché chi lo fa fare ci sono anch'son persone malate e che mettono a gravemente a repentaglio la propria vita anche le persone sane mettono a repentaglio la propria vita però
Le persone malate ahimè ancor di più quindi questo è il lavoro
Io mi sono incontrato con un altro rappresentante della Consulta dottor Guido ditta
Il ventisette con il professor Fazio gli ho presentato un documento di sintesi dicendo che entro venisse di
Dicembre avremo presentato i lavori finali condivisi in Consulta in modo tale che dopo lui chiaramente li avrebbe portati
C'è stato nel contempo la presentazione così meno dopo lascio la parola a voi la presentazione del progetto di Salvatore usarla
Che è stato esaminato dalla Consulta maniera
Mi dire estremamente attenta
è stato dato una risposta non contestando assolutamente
Il percorso il Progetto perché è un ottimo progetto ma è stato dando una risposta cercando di motivare che si stava lavorando sullo stesso sul con la stessa lunghezza d'onda ma cercando di andare a soddisfare
Più problematiche
Per quanto riguarda il percorso formativo fondamentale sappiamo
Abbiamo
Anche detto che
Possiamo sì tutti stimolare però diventa cioè vincolare lo si potrà fare nel momento che lo si inserisce esiste è stato inserito
Nel documento che dovrebbe andare alla Conferenza Stato-Regioni
Ma dopo di mare proprio a
Chiamante a carico delle Regioni soprattutto a carico dei singoli
Singoli centri delle singole AA.SS.LL. a tutte queste importanti io mi sono reso conto di una cosa
E questo
Lo dico perché purtroppo nessuno nasce imparato che in questi mesi mi sono reso conto che
Alcuni percorsi non possono andare
In contemporanea ad altre mi sono reso conto che
Il percorso assistenziale
Indipendente dei malattie neuromuscolari deve essere forse un attimino scorporato
Da tutto quello che il
Il percorso che stiamo facendo sulla ricerca sulla diagnosi certificazione che sono fondamentali perché
Io non vi ho accennato quello che stiamo facendo abbia fatto con la ricerca nel percorso della ricerca con tutti
Esperti tecnici
Delle associazioni e gli esperti tecnici competenti proprio sia ricercatori clinici che di base
Come pure con gli epidemiologi per quanto riguarda tutto la questione dei registri che sono delle cose del lavoro che non era stato fatto ed è estremamente importante pensare CTE
A mettere insieme anche l'Istituto superiore di sanità
Col Ministero della salute i tecnici proprio che si occupano di in euro epidemiologia quindi al lavoro che torna tutto utile hanno voi associazioni malati però
Però effettivamente
Un percorso di
Di continuità assistenziale in particolare il domicilio in particolare il domicilio necessita di un intervento
Sicuramente che va
Scorporato cioè non nonché gli altri debbano aspettare perché anche gli altri hanno necessità di essere soddisfatti o di Ray subito dovevano ex professo però ecco
E questo assolutamente importante ma come può essere per la sola ma può essere per la Multipla quel venti per cento di patologie di gruppo che stanno nel
Purtroppo sul carrozzone della sulla come in alcune distrofia come alcune SMA
E come nello che di in tutte
Bisogna capire il viceministro
Si è impegnato che è una soluzione la verrà a trovare
Soprattutto
Però io ci tengo a a sottolineare questo come Consulta
La soluzione la dobbiamo la deve trovare perché eventualmente tecnici possano dare suggerimenti ma che venga applicata
Possa venire applicata chi si trova in quella determinata condizione
Indipendentemente che come dico si chiama a
Di ci conti perché se no verremmo a creare un gap che porterebbe ulteriormente ulteriori
Contestazioni forme di protesta
Giustificabili per l'amor di Dio non comprensibile dal mio punto di vista personale ma anche come associazione e di conseguenza
Dobbiamo a questo punto dare una risposta concreta che la Consulta
Si era posta come obiettivo un anno perché quando ci siamo insediati ci siamo dati come obiettivo un anno i lavori sono andati paradossalmente più veloci perché
Vedete non è che ci si riuniva una volta al mese ogni tre mesi ci si veniva due-tre volte al mese e tutto ciò che sta facendo la Consulta
è fatto
Motivata e soprattutto gratuitamente totalmente sia per quanto riguarda la presenza sia per quanto riguarda i trasporti
E qui con una grande professionalità da parte sia dei membri della Consulta sia da tutti i componenti dei tavoli tecnici
Questo è quanto
Chiaramente alla fine
Di tutte i nostri lavori i documenti saranno
Completamente resi pubblici ma soprattutto ciò che
Oggi motivo per cui siamo quelli il motivo per cui ci saremmo dovuto vedere anche con l'associazione Coscioni il ventiquattro che vale la pena di vederci assolutamente
Tutto ciò che può essere utile viene inserito
Qui mi rivolgo anche
A viva la vita adesso perché noi
Con
C'è stata l'audizione col vostro responsabile scientifico il dottor D'Antino avevamo chiesto proprio
Di inviarci di documenti per poter valutare chi di voi inserire anche i tavolo tecnico in un tavolo monotematico di lavoro
Questo non è mai arrivato un ritorno non ci è stato fatto nonostante alcune
Diciamo risposte a volte non molto chiare ecco
No no mi dispiace tutto segnato
Abbiamo
Accoglie
Diciamo che c'è stato un malinteso noi non ha
Prego
Cosa
No la Consulta è stata insediata il ventisette febbraio due mila nove
Pongo in votazione
Leggo
Nuovo
è un male intesa
Conferma
Prego
Azione importanza
Voterò
Ma
Procuratore
Ritornando quindi la proposta che io
Oggi avrei fatto alla professor Fazio è proprio di scorporare
E
Non cessi io direi così meno val la pena di chiamarlo
Se avete intanto delle domande specifiche su quanto
Vi ho raccontato finora
Va bene ma a certe
Brutti
Ma su questo mi sento proprio esattamente di
Uno infatti può darsi che sia anche non so da che informazioni siano arrivate ma la dottoressa Ferruccio
Lavora costantemente col dottor poca terra in mente costante Vanacore
Ricordo
Non c'è l'ordine c'entra assolutamente nulla con la Consulta
Non c'entra nulla con la Consulta
Ma perché è un'informativa di oggi
Semplicemente perché l'informazione no no mi dispiace o no no no non c'entra assolutamente nulla dalla dottoressa non no mi dispiace se vogliamo
Prego avvocato
Corso di formazione
Se c'erano già non c'entra niente con la famiglia SMA o a voi l'avete con quel registro conosce unire e non c'entra niente
No no no no no mi dispiace quello era un corso di formazione fatto e attuato per spiegare alle associazioni in membri della Consulta di comporre di compilare il questionario
Sì
Mi auguro
Queste opere
è un questionario
Di soddisfazione
Domando neanche nell'isola
Ben arrivato sarebbe
No
E
Praticamente non avete c'è la mail non è stata letto fino in fondo
Va beh
Ma
Comunque
Per quanto riguarda l'iniziativa che lo chiariamo subito e vorrei dare la parola arenato poca terra per quanto riguarda
La questione
Registri che riuniscono un gruppo
Quindi patologia assolutamente ci terrei che tu ed essi una spiegazione che non c'entra nulla con la consorte no no
Adesso non è importante stabilire che come associazione abbiamo creato un registro ma quello è totalmente sganciato dalla Consulta sul tavolo di i registri abbiamo deciso di portare avanti questionario per andare a capire qual è il livello di soddisfazione di servizi da parte degli utenti
E quindi ho deciso tutte le associazioni presenti di andare a formulare un questionario telefonico
Direttamente i nostri I nostri associati solamente nostro associati perché
Perché non c'era il tempo e questo è corrisponde al vero per poter andare a farlo amplesso meglio gli ospedali e centri clinici di riferimento perché una delle ovviamente del degli obiettivi nostre cure di riuscire a fare il lavoro in tempo utile per cui abbiamo somme abbiamo convocato questo briefing formazione abbiamo condiviso il il questionario con tutti i membri tra della Consulta tavolo dei registri
E qui siamo andati a fare due brevi Fini formazioni perché il primo c'è stato un po'un misunderstanding un'e-mail che non era partito non è arrivata l'abbiamo organizzati due li abbiamo fatti su Milano semplicemente perché avevamo la possibilità di fare anche di non far viaggiare sempre soli milanesi verso Roma per una questione anche proprio di comodità ed e di costi e abbiamo chiesto alle associazioni di poter partecipare
Alla somministrazione di questo questionario oggi questionari è stato somministrato circa cinquecento persone molte meno di quello che ci aspettavamo perché molte associazioni purtroppo hanno avuto delle difficoltà
E questo documento che poi verrà redatto in collaborazione con l'Istituto scuole di sanità quindi proprio produttore sotto Avruscio il dottor Vanacore sarà poi evidentemente un pezzetto del del documento finale però cito improprio precisare che
Rientri questo è un questionario non c'entra però niente con il regista
Manca registrazione
No no no no no no è dentro nel tavolo dei registri però noi con il registro che abbiamo privato che abbiamo fondato Telethon familias male non c'entra assolutamente niente le qual è un registro
A parte che si basa su un progetto europeo che è prettamente quindi su proprio due cose totalmente scollegate quindi abbiamo convocato questa cosa per questo scopo
Valutare come dire
Insieme
E di al nord metro settima registri francamente mi preoccupa meno cioè nel senso che
Sì voglio dire una soluzione si trova ad hoc su come direi registrano una come dire difficoltà intrinseche tutte ove dinanzi al Parlamento ci aiutasse cortile con una norma che
Quindi è lecito temere un po'nei confronti della
Dell'autore di per la privacy sarebbe benvenuta perché che ormai è un grande problema che abbiamo si registri e questi
Poiché
Ciò anche per noi riferimento come generale
Allora noi chiamiamo scusarci dico perché vi è la chiave è un questionario di soddisfazione di gradimento dei servizi
Esatta
C'è ancora
A nessuno l'ha chiamata a regime e il gruppo registri
Falchera assonanza
No
No va beh comunque voglio dire
Sezione
No volevo provare un po'a
Matchate no come dire
Le anticipazioni che Melazzini ha fatto sulla conclusione dei lavori
Con come dire la
Quindi si dice in che misura le cose dei lavori in qualche modo come dire vanno incontro quindi alle proposte specifiche di quelli quindi
Il professor usabilità anche dalla vostra associazione no mollare ed è certo che può questo il problema mi sembra fondamentalmente questo cioè
Caro consigliere
Sì fatti questo
Segni prendiamolo come uno stimolo come dire a esattamente
C'è ci ha consentito
Cioè
Cioè celtiche
Sì però pronte qualcosa
Ora
Pongo
Orgoglioso
Dichiaro
Sincero combattere
A San Lazzaro
Rizzo
So
Conclusa
Ora ricordarlo
Nottola
Non ci sia
Chiedo se
Consolidare
Non c'è
Non so
Io
POR
Qui oggi tecnici per ragioni
No
Seria
Insomma
Così
Ora
Però mi assumo sempre
Ora
Partecipa
A
Hanno
Posso
Ora
Molti di loro
Però uguali
Ricorda
Signor
Insomma
Organico ragione
Bisogna
Cioè se ci diciamo che andato bene sfacelo andato
Dico
Ora siamo
Strano no mezzi
Va beh ma infatti secondo me questo spirito oltre quello giusto d'altra parte come dire
Le cose vanno anche dimensionate nel senso che il percorso elabora dico che Marazzina illustrato
E percosse lavorativo di una proposta se non è che si sta scrivendo come dire un un provvedimento di legge che con il giorno dopo in Gazzetta Ufficiale o un atto amministrativo ESA quindi questo per dire che
Esatta no no questa importante dice nel senso che
Diventa come dico come dire qualcuno si espone si espone con una sua elaborati intellettuale
Come dire mette sul tavolo una proposta che poi e su quella note poi avviene il confronto diciamo così è chiaro che
Come dire quindi della
Aspettativa
E che essendo come dire è stato elaborato da persone che in parte del problema sullo specchio e dire e dico al meglio questa proposta anziché fatta da magari dal prendere come dire dirigenti di uffici e Ministro della sanità e questo io credo e quanto bravissimi come dire possono ed un livello di
Conoscenza dei fenomeni ma anche di sensibilità che conta molto in queste cose come dire
Importante ma non ma non completi
Quindi perciò io mi interessa togliere questa parte no anche magari in preparazione dell'arrivo di Fazio che se arriva alla storia alla Palazzo Chigi perciò non è ancora qui
Sì no
Sì
Proprio ieri
Allora
No
Però qual è
Diciamo
Diciamo ecco se posso dare una lettura macro nobili c'è un sito della
C'è
O un po'delle cose che conosco il suo perché i miei collaboratori mi riferiscono del l'andamento delle riunioni come dire della Consulta e quindi da quello che io in uso come dire sul documento che
Sui documenti che saranno consolidati
Grazie di sei mesi se come dire interpretata male per andare li corregge perché siamo qua veramente in una riunione
Mi pare che l'interesse come dire della
Di questa fase della l'evaporazione fosse di fissare quindi dei principi di fondo come dire degli elementi di orientamento
Che si ferma a un certo livello di dettaglio no certo vendetta
Come dire il tipo di contributo che come dire che veniva tante anche semplificando come si diceva da prove sul campo ma per esempio si citano è un contributo come dire quindi e quindi la mia quello quello che bisogna cercare di evitare di parlare come dire
Di guai ci diversi no quasi diverso
Dioli leggevo anche adesso quindi anche le prove orali
Meglio la lettera aperta che posso usare accigliato è un merito molto specifiche no voglio dire che fa dei calcoli come dire dice dodici ore
E quindi è quasi un protocollo come dire di intervento che una NASA come dire è chiara quindi probabilmente
Vediamo se queste due dimensioni sono confrontabili tip così che altrimenti è chiaro che
Se il documento è tarato come dire per creare un basamento su quale fare passi successivi
E invece un documento e già ricco di passi successivi è evidente che si ha difficoltà a farle a farle confronta
Allora se posso intervenire un attimino
I nostri documenti ciascun il gruppo di lavoro ha elaborato una serie di è la allegati
Per esempio nel percorso di continuità assistenziale ospedale e territorio ci sono vari allegati tra i quali c'è anche la presa in carico del malato SLA
Con tutta una serie di analisi e soprattutto anche di costi sia che siamo andati sul domicilio eletto allora
Una premessa quello che la risposta la replica del alla Salvatore usata la lettera non era una non considerazione
Era stiamo lavorando in questo senso abbiamo preso atto di questo ne stiamo valutando su questo
Quando sarà finito tutto
Ci confrontiamo Stato esattamente questo perché modelli
Come quello presentato da usarla ce ne sono si stanno applicando in alcune regioni tabelle ne abbiamo tantissime più o meno bene quindi
La cosa ad esempio che io personalmente mi ero permesso di suggerire anche un modello per poter sapere che funzionano si deve approvare soprattutto sui piccoli numeri non si può prendere
A scatola chiusa dire è così si fa eccetera soprattutto perché poiché entrando nello specifico tanti colleghi
Che anche del tavolo monotematico nella Dellas percorso assistenziale diceva ma
Ad esempio nello stadio
Lieve e medio di una patologia neuromuscolare bisogna lasciare come opzione del fatto che ci possa essere una visita a domicilio dello pneumococco più
Quindi questo non va conteggiato ampi ha conteggiato nei costi ma non va messo nel conto economico subito perché se no rimane subito un costo attivo eccetera
Cioè tutte queste cose che state prese
Attentamente in considerazione non superficialmente non in maniera incompetente perché
Diciamo pro probabilmente io magari sarò incompetente in quanto non neurologo ma
C'erano esperti di Regioni esperti di assistenti sociali di assistente atti sociali esperti direzione sanitarie che hanno dato il loro contributo
è stato valutato il tutto ed è stato fatto questo quindi
Ripetiamo
L'ottica della nostro lavoro finalizzato al dare una soddisfazione agli obiettivi che ci eravamo posti
Che non sono solo ripeto per la singola patologia ma per tutta una serie di patologie ed è questo
L'obiettivo poi lo sappiamo benissimo andiamo a diventare l'acqua calda ci sono le linee guida che
Fior fiore di esperti a un fatto linee guida che fior fior fiori esperti han fatto per quanto riguarda ad esempio la certificazione ente riconoscimento dell'invalidità
Linee guida per quanto riguarda la riabilitazione cosa che invece
Gli esperti del tavolo della riabilitazione hanno ricostruito e diventerà uno strumento che potrà essere utile
A chi scriverà poi ero iscriverà le linee guida della riabilitazione nessuno
Noi sappiamo noi associazione che le malattie neuromuscolari non hanno un codice per la riabilitazione ed è quello che vogliamo in modo tale che sia riconosciuta vedere
Uno dei lavori è anche quello non è una criticità
Quando
La sua
Quando
Sulla proposta doverosa può essere una proposta
Personalmente
Come hai visto presi
Ringrazio
Orgia
No
Tu sull'evoluzione del
Bisogna aggiungere
No
Per cui una volta è in corso proposto
Annota
Quando l'informazione stia dovrebbe
Settantatré citato molto
Che vuol dire
H quindi non è in corso se diciamo la formazione non è in corso ancora realizzare
Imposta
Queste promesse riceverlo
Già fatto in più
Perché
Cogliere nuove non è così no scusami ma
Procedure dovrebbe
Non
Occorrerà finisce
Ma è stato chiesto come
Io a livello professionale
Ciò detto
Un modello di sostenere resta un ovvero esiste
Un moderno insiste nel momento in cui
Insomma misurati
Sono misurati gli
E allora se
è così quello non è che
Perché è stato fatto
Hanno risposto vari
Uscirà una dove
E da lì cominceranno chissà qua
Mettere in campo
I corsi di formazione dopodiché
Dopodiché
Abbastanza lunga
Dopodiché
No dopodiché si ma non è un modello
Non è un modello misurabile
E allora
Vi voglio dire ci sono no ma ce ne sono altre di esperire
Fortuna il Pio
Che stanno che sono già attuate già realizzate
Sconfigge
Ci sono
Sì va beh ma così non si
Così non si riesce a ora no non si riesce a trovare
Sì ma non si riesce a trovare
Una ratio in questa discussione non si riesce a trovare una ratio in quest'
No però
Sì no no metà
Questi utilissimo capire perché siamo in
Colgo l'occasione
Però io sono neurologo chiamo Massimo col
Se questo
Sta su
Tutto effettivamente
Sto non vuole dire che la lesione di
E di dolori
Sì però se a monte beh relativa alle
Dall'allora tensione
Se c'è la però allora abbiamo anche
Bassissime resta
O parliamo con cognizione
L'atto se l'anno
Che passa il suo proprio
Suo gran
Ventisette ma
La lesione ecco
Cento alle quote
Poi possiamo speculare per
Volevamo solo capi
Su questa va beh
Chiedo solo un'informazione
Audizione di
Tutto questo sia
Nessuna discussione
è un moralista
Sono d'
Soru dettava
La proposta
Su quella
Dopodiché
Dopodiché
Troppo
Ricche dopodiché viene dopodiché ho anche scritto altra cosa
Sono
Assolutamente convinti
Il termine modelli assistenziali la Sardegna è un po'più avanti
Non foss'altro che stanzia nell'assistenza turistica per venticinque milioni di euro
Contro e per quindi chiedo
Per quale ragione per quale ragione
Non non utilizzi quel modello come
E allora perché mi proponeva perché noi siamo in un altro non c'è pochi non c'è
Che non c'è verticistico microscopicamente accolto come un responsabilità
Uno grandi vantaggi
è
La questione molto elementare che molte delle
Tutti a
Quali sono
Pensionati come penso
Fermo restando che la Consulta buona nessun potere
è fanno fatica
Fai parla della
Fai parlare avvertenze favore
Quaranta
Abbiano
Io
Offese
Vi assicuro average vengo dall'entrano sono e vengo da lontano per cui difficile levarmi la parola al punto
Quando ci hanno
Parlo anche le scuole vicine Maria Antonietta
Professor esattamente
Il punto è
La il sistema assistere la Consulta la Consulta e la
Io devo dire in maniera molto sincera e la prima volta l'invito
Contarono garantisce
Cont tanta rabbia
Consapevole del fatto che
Tuttavia
Cuochi
Che hanno prodotto in parte
Vice Ministro
Si limita questo
Ora il problema
Va bene se
E che purtroppo ci scontriamo
Contro
Sistema insomma
Regionale
Ognuna delle quali alle sue regole
Alle sue
Modalità e
In Regione Campania Scutaru prima c'è qualche problemino perché il piano di rientro sta tagliando tutto orizzontalmente
Otto dieci per cento quindici per cento posti letti compatibile
Per cui
Ho anche la stessa Regione Lazio
Piano di rientro allo stesso
E chi sta in un regime particolare
Che oltretutto potrebbe
Rizzato
Conduttore Palumbo di puntare
Ma è chiaro che il modello assistenziale è uno
Dunque ci insegna
Incarico alle Regioni in termini organizzati se passa attraverso i Comuni le ASL il modo con cui organizzato
I tipi di
Contributivi
Sono altra parte
Non
Propone sta
Dopodiché
Esattamente quello Vistarini
Questa è la sostanza allora la protesta secondo me audizioni avanzi
E non può essere
Non può esservi
Nel senso che purtroppo
Tutto ciò che viene rivendica
Da qualunque associo
In questa fa
Istituzionale del nostro Paese prima ha detto
Ci vuole un tempo biblico
E poi
Ci lavora in tutte le Regioni
Ho ucciso avrà addirittura in tutte le ASL
Problema serio serio che io mi sento
Di sottoscrivere
Anche questo non il modello come è stato
Vorrei
Confido
Alzare un po'il livello che
Le Regioni
Vice Ministro può
Come
Entro i documenti sono praticamente pronte
Adesso si può aggiustare
Dire quel bimbo
Essenziali se trova
Quello che c'è
Di non positivo
Il primo monologo
Non sta nella visura delle cose che sta
Ma questa roba si colloca
Il lavoro istituzionale
Come sia
Resto sono
Io per
Sì nei piccolezze se c'è
Cioè
Marco
Vorrei
Ritengo che
La norma poi
Prego
Insomma
Siamo stati
Professionale
Pongo
Perché in quel
Peggio
Ha chiesto
Ma
Nel pieno
Devastando infatti
Io adesso vorrei dire una cosa assolutamente sul quale
Lavorare
A
Il problema è l'emergenza l'accordo è un'emergenza socio sanitaria ecco perché non è
Un problema solo sanitario
Cioè se fosse raggiungere la sua dichiarazione di ieri che non va cioè non è un problema solo sanitario allora
Bisogna
Che ci sia un dialogo che
Il
Professor Fazio ha detto che ha iniziato questo dialogo con
Il Ministro Sacconi per cercare di
Capire come fare perché se si vuole dare una risposta immediata ci vuole un provvedimento d'urgenza o
Un emendamento che venga portato in finanziaria in modo tale che c'è una voce che dice per questi malati
Ad alta complessità assistenziale diciamo ad alta complessità assistenziale cioè necessario questa cifra stanziata
Perché se no grandi opere penso che sia
Anzi
Assoluta però
Questa è la
Ma la posizione come dire
Delle associazioni restano dentro la Consulta
No però atteso di voler vorrei evidenziare un aspetto come dire
Non so come definirlo faceva sono state passati nella buona l'aggettivo
C'è attenzione noi
Tenendo presente le cose ricordava
Di risulta come dire sulla
Quindi del rapporto Stato-Regioni sulle competenze
Non si possono fare fughe
A destra sinistra in avanti come si voti cito l'esempio di qualche anno fa
Quando con una
Forzatura guardando l'a posteriori
Un Governo se non ricordo nemmeno qual era non quali su un tema su altro versante meno drammatico pro socialmente pure di grande impatto
Che è quello degli asili nido no su che è una grande tematica nazionale fece a suo modo una forzatura istituendo un fondo nazionale degli asili nido
Come dire
Un po'come dire subito dalle Regioni no perché aveva finalizzazioni molto specifiche e dettagliate
La Corte costituzionale come dire non ha avuto esitazioni nel cancellare questo fu va
Cinico perché dico questo
Cioè che
Quell'unica come dire scorciatoia possibile
No che però attenzione che invocabile per dire io voglio una misura che da dopodomani esplica una certa efficacia per tutti per tutti no su omogeneamente sul territorio nazionale
Può essere esclusivamente una visione di carattere economico
Al
Però però il discorso si sposta diventa un'altra cosa cioè dico aggiungiamo alle indennità come dire che già esistono una indennità aggiuntiva è questo il problema
Ho capito
Però dico no no
Però diciamo le cose no perché
C'è
Però attenzione attenzione poi noi sappiamo per proprio per l'esperienza dell'indennità di accompagnamento no no no apro delle spegnerà compagne
Che una volta consolidante una dimensione di questo tipo dopo è inamovibile
Quindi non si può dire
Facciamo la pessimisti facciamo per un anno e inamovibile tant'è vero che una delle difficoltà
Della nascita di un discorso serio sulla sul fondo di autosufficienza in Italia
Non è tanto un problema astratto di risorse no io racconto sempre convegno alcuno l'acconto anche abolire una ho la fortuna di avere nascosto cresimandi Averna
Voglio dire una nuora tedesca cianosi che si occupa di traduzioni tecnica e approfitta di questo competenza un altro inchiodato nel pomeriggio rito scusa ma per cortesia
Abbiamo internet scarichiamo ci tutto mi traduci come dire
Tutto ciò che il Governo tedesco come dire ha fatto in materia di
Quindi assistenza ad uffici
Chi l'ha fatto abbiamo perso il dubbio
Quando mano mano lei mi snocciolare la sono sì queste cose chiama ritrovavo cose del tutto assenti in Italia
C'era l'assenso domiciliare l'assenza residenziale il voucher l'assegno di cura
Un altro nome dell'Italia con pancia c'era un ventaglio come dire di prestazione
Che
Non era del tutto vuol dire per cui dire che in Germania c'è il fondato Cendant già non sarebbe corretto che in effetti ci sono molti intervengono a soffrire quello che
La vera differenza era come dire la regia unitaria
E il fatto è che questo ventaglio come dire di
Di di prestazioni danaro in assistenza aiuto alla famiglia
C'è un qualcosa che come dire una regia unitaria che dice questo paziente candidabile a questa prestazione per esempio c'è una famiglia per la quale va bene la prestazione economica in un'altra anche se esaurito sono economico non andrebbe bene perché voi che non e così via
Questo per dire che noi purtroppo non esistono scorciatoie
Cioè
Proprio leggendo proprio il dettaglio no delle cose di Benoit raccontate come dire sia nel vostro documento se in quell'ordine nelle proposte del professor USA ci fa capire che c'è come dire una ineludibile come dire complessità tecnica dei problemi
Ineludibile
è questo voglio dire allora
Allora la scorciatoia e vogliamo chiedere una indennità economica aggiuntiva
E la risolviamo così
Perfetto perfetto perfetto perché secondo me sarebbe sbagliato perché come dire dopo si consoliderebbe come si è consolidato secondo me in molti casi in maniera inappropriata l'indennità di accompagnamento
Che in alcune cliniche in alcune si attenzione morti sedetevi bene non vorrei che in alcune situazioni
Forse sarebbe come dire più utili riconvertire no cito il caso drammatico io Suazo come dire sono leggi napoletane come dire e io
Posso pensare che in alcune realtà familiari la concessione indette intendiamo accompagnamento che rappresenta una forma di sussidio economico la famiglia in quanto tale
Finisce inevitabilmente col dirottare queste risorse che
Erano in realtà finalizzata a quella persona le finisce qui dirottare su
Come dire su
Su esigenze altrettanto nove ma che sono comunque altro no sono comunque altro no
Per cui presenti in questo caso secondo me sarebbe più giusto dare un aiuto in servizi cioè nel senso che e chi ha esattorie o dei servizi e che voglio dire però io come faccio a darlo sui non smobilizzo India di accompagnamento
Perché se io volessi che hanno in parallelo non basterebbe voi sapete quant'è la l'ammontare di risorse
Si parla di sei sette miliardi di euro cioè quando diciamo bisogna costituire il fondo intatta in Italia in maniera spezzettata già esistono tante forme
Allora io dico noi dovremmo
Metallo da questo punto di vista quindi Fazio come dire non arriva forse qualcosa varate delitti diventare un nonsense avanzata ma da Palazzo Chigi ho io diviso da Palazzo Chigi mi ha avvertito
C'è qualcosa si sta muovendo e cioè cosa sta a noi
Qualcosa si sta muovendo no pensavo fosse pazzo
Per esempio sta discutendo in questi giorni proprio partendo dal ventenne dal dal ventitré ottobre pomeriggio non vanno incontro composto
Dalla convenuta diciamo così
Valutazioni di opportunità di rifinanziare il fondo non autosufficienza già per il due mila e dieci con quattrocento mila lire
La posizione come dire Delmi del ministero del welfare
Perché quelle stato un documento sottoscritto dal Ministro Tremonti dal Presidente Errani come Tosato è stato il mattoncino sul quale si dovrà poi fare l'intesa avere prove legate più generale oppure la traduzione in norme di finanziaria no
Ecco l'orientamento che noi abbiamo come dire Collins all'Uefa
E di non dover procedere un generico rifinanziamento
E come vorremmo che il fondo rifinanziato con quattrocento milioni si è per noi anche di più voglio dire se si e finanza il Paese lo consentano
Già da dal due mila e dieci avesse una finalizzazione più spinta sul piano della integrazione sociosanitaria
Che mi pare proprio il tema che voi ponete
Il tema che proponi vittima dei proponenti ed eque buoni
E lo so però questo una cura che entrerebbe in vigore già da gennaio che si sei se passa questa impostazione
Quindi la cura potrebbe entrare in vigore da già da gennaio no allora
Quindi leggiamo le cose in maniera completa cioè
C'è l'accordo
Come dire c'è questo documento tecnico come dire che si va a chiudere abbiamo detto i primi di dicembre
Ci sono altri contributi che vengono dall'esterno come il vostro
C'è questa come dire orientamento politico a realizzare il fondo non autosufficienza
Probabilmente l'udienza delle ultime ore ci dicono che
Qualcosa si muove anche sul versante dei LEA cioè finalmente che sulla sull'onda dell'accordo potrebbe finalmente anche scusa che è interessante perché i LEA come dire
Danno un contributo di chiarezza che qual è
Consenso dei LEA non è che magicamente sono la bacchetta magica ma
Come dire orientano le Regioni a una diversificazione
Delle forme di assistenza residenziale e domiciliare per intensità di bisogno cose che invece prima era primario di uso stesso piano no
Senza domiciliare se andava dall'assistenza programmata in cui il medico di famiglia e bis cioè bisogna che passi due volte alla settimana al caso gravissimo oggi invece come dicono i LEA
Perfetto
Allora
Perfetto
Presto quindi secondo me
Ma
Lei non le risposte le tante risposte
No no no no io gli dico molta chiarezza ciò per cui dobbiamo essere sereni tra di noi ma anche per
Che qua non c'è nessun interessa a forzare i toni come dire soprattutto buoni rapporti
Cioè qui se se proprio si vuole dire io voglio una soluzioni che da da dopodomani o anche realisticamente dal primo gennaio
Di via
Badate non c'è altra strada non può essere una soluzione di carattere economico
Ok però questo bene che si sappia perché voglio dire
Ho capito
Questo per dire anche se ripeto
Ripeto anche se
Vi sono qui rischi chiusi che prima ha ricordato di una de finalizzazione come dire di una
Così
Lo so però voglio dire
Questa è utile saperlo perché voglio dire
Ente pacchetto
Io penso che però sarebbe un peccato perdere perché ho date voi la quella soluzione economica alla fine poi depotenzia tutto
Prima si parlava dell'aspetto botto peculiare del delle piaghe l'arrivo ma che
Tematica via Ca'del Bue di voi quando alla fine diventa come dire
Una una prestazione economica quindi o c'è la solita Commissione program dica
Che si riunisce hai diritto non è diritto la cosa in mano agli avvocati come dire c'è il ricorso al giudice del lavoro c'è il medico cena ci incanaliamo in questioni che non è che non è stato brillante nel Paese
Quando il rilancio non andando i risultati come dire che originariamente Fazio pronto
Grazie sta arrivando
Quindi che che non ha dato i risultati chiusi che
Che si sperava
Quindi io
Dico teniamo reperire tutto però guai se come dire
Come dire in questa
Questa
è stato l'adozione come dire secca
Depotenzia se questo sforzo enorme che è stato fatto per dare qualità alla sostanza
Se posso se posso aggiungere una cosa chiaramente il prato di emergenza tutte cose che noi condividiamo in toto cioè noi il primo giorno ci siamo ritrovati avevamo evidentemente un obiettivo chiaro
Io rappresento bambini Smart
Due al mese muoiono quindi insomma è un ente è un'emergenza evidentemente chiara per noi è un è un po'e chiara per tutte le associazioni presenti
Il punto però evidentemente quello che appena messo ha messo in luce c'è un conto è evidentemente tutto pare la falla con una toppa in qualche misura ed è anche quella una cosa buona perché evidentemente
Abbiamo anche questa necessità
Però tutti insieme nel cercato in questi mesi con col con la giusto umiltà e probabilmente anche con un eccesso di velocità al punto tale che alcune critiche al nostro lavoro devo riconoscerlo come dicevi punto prima dall'eccessiva magari voglia di chiudere in fretta questa cosa ma questa cosa nasce dal profondo del dei della nostra anima la voglio proprio di chiudere in fretta e se lo possiamo chiudere tutti insieme
Ma ben venga però ecco importante che in qualche misura buona sera ci si sia chiaro in qualche misura lo spirito altrimenti
A volte nelle parole di prima ci si avrà la sua sensazione
Come dire che in qualche misura non fosse percepito lo spirito con la quale abbiamo abbiamo lavorato in questi mesi e cominciamo abbia lavorato in termini volontaristiche ci quindi
Come è importante anche evidenziare questo insomma
Tra l'altro vice ministro quindi magari etico cosa io sarò dicendo che consente la viceministra inserisse la riunione diciamo che
C'è stato una
Racconto sostanza che il Presidente che il dottor Melazzini col Presidente raccoglierla risulta affatto su sui lavori sull'impostazione
Indicando anche una scadenza e l'ho già detto in sostanza ci ha confermato che grazie
Cogliere tra abbastanza cioè gratuita Consulta politica ha lavorato entro i primi
Interviene dicembre come dire si potrà disporre come dire di questa di questa proposta
Poi come dire se
Si è entrati un po'come diminutivo come dire del della motivazione di questa convocazione straordinaria oggi non ci sono delle persone che hanno in atto una forma di protesta molto importante e rilevante molto delicata e quindi
Doveroso da parte di tutti fare in tutti gli sforzi possibili per rimuovere queste correzioni
O da questo così stesso in cui
Momi assumi la responsabilità è quindi come solo se si accordando nell'orecchio che indi
Però secondo me sono due componenti
Una componente
Che come dire ha contato nello strutturarsi della forma di protesta che forse anch'esso mantenersi che io ritengo come dire sovrastruttura no
Pur sapendo che il sovra strutturali in questo caso conta molto che si tratti di persone come dire
Con un livello di sensibilità molto forte come dire e quindi come dire c'è qui dentro può esserci stato un difetto comunicati una cattiva qualità della comunicazione che in qualche modo a ha giocato un suo ruolo no
Questo da un lato come dire
Da questo punto di vista potrebbe essere ottimisti nel senso che la comunicazione a volte uno che se n'è accorta e non ha funzionato la ripristina bene e quindi questa componente di quindi può essere rimossa
Poi c'è il merito come dire il meglio delle proposte
è chiaro che come dire la Provincia tipo di lavoro che sta facendo la Consulta e quindi il tipo di elaborato ricco già allegati e così via
è finalizzato come di via come dire acconsentire come dire al Governo di fare poi una sua proposta
Che è una proposta che parla il linguaggio come dire dell'attuale mondo dell'assistenza socio sanitaria che gran parte affidato come dire in buona parte affidato il servizio sanitario nazionale
Infatti affidato al comparto sociale
Qui c'è la fortuna che come dire
Quindi almeno c'è una comunicazione rapida tra
L'idea di una casa di Umberto Arena e che continuerà comunque nei prossimi come dire
Anche con la decisione del Parlamento perché c'è una consolidata tradizione di collaborazione tra i due tre giorni previste
Parla il linguaggio come dire delle
Articolazioni di competenze dallo Stato centrale e dedizione grigio
Allora
E e quello che è emerso e che comunque
Come dire lo spessore dei problemi da affrontare uno spessore molto alto come dire qui qui non si tratta di dire
Facciamo una circolare
Organismi non si voglio dire
Non vorrei non a norma e più difficile che organizza la campagna vaccinale chiusi per l'influenza nonostante riguarderà ventiquattro milioni di italiani
E più difficile perché la Camagni per influenza piano che durerà sei mesi vi chiedo un atto puntuale che l'acquisto del vaccino una iniezione una somministrazione un po'di sorveglianza e finisce
Qui invece come dire sono modelli di presa in carico come dire molto più complicati molto più listi scesi con con sfumature di qualità enormi che vanno come dire
Dalla come dire va bene quindi riguarda alcuni aspetti minori ad altri maggiori che fino a
A condizioni a volte il pericolo di pericolo di vita di pericolo
Che che vanno anche nel disagio nella sofferenza quotidiane che è un no al pericolo di vita ma che stroncati lungo andare queste persone
Questo allora emergeva che comunque
Di fronte a uno degli aspetti della
Della protesta di dire
Siamo stati stancati di aspettare dati Cina su una soluzione che nel breve periodo
Domani tra un mese
A gennaio come dire su tutto il territorio nazionale segni una svolta come dire clamorosa nella qualità dell'assistenza
Io dicevo che
Come dire purtroppo scorciatoie non esistono Cesco ce ne esistono
Perché come dire proprio perché un piano complesso come dire c'è una piramide che va attivata in tutti i suoi segmenti che va costruita va attivata va fatta come dire e che quindi sconterà ma un elemento processuale
E allora paradossalmente dicevo ma quell'unica scorciatoie potrebbe sospensione carattere economico
Che alla fine si diceva
No no no no dicevo all'orologio allo
Scusa se ti interrompo però
Io
Vorrei chiarire alcuni
Alcuni aspetti
Generale
Primo che io sono persona con la paura di nulla di nessuno quindi sfacelo e cose lo faccio perché ci credo
Secondo aspetto è che io avevo un padre o Rolo con la mia madre è stata
Il la Presidente per anni Dellai SMA di Roma
E quindi in questi come forse lei sa
E quindi io queste logiche lo vissute
Ne sono state premiate da bambino
Ed è stato per questo che
Prima dell'estate
Di quest'anno prima che si parlasse il disegno di legge per cure palliative come voi tutti sapete abbiamo messo per la prima volta sistema aveva finanziato con cento milioni di euro
Negli obiettivi di piano le cure palliative la terapia del dolore
Tanto è vero che adesso di fatto non c'è urgenza del disegno di legge perché
Di fatto le reti ci sono stanno partendo in cinque centri
Italiani e
I finanziamenti ci sono anche più di finanziamenti di quelli che sono stati messi nel disegno di legge
Non solo ma ho istituito la Consulta
Quindi se sono qua
Non è certo perché ho paura
La mia cara amica Coscioni oppure cosa mediatica ma importa nulla io vado a casa domani purché si accosta considerarli pace con la mia coscienza Ahmeti diventa ministro non mi importa nulla
Sono contento Uto sommato avesse fatto Ministero
Ma io le cose che faccio se
Ci credo e perché ci credo
Questa è una premessa che credo doverosa
E credo
Però sia importante farlo
Perché io non intendo fare nessun tipo di scorciatoia perché scorciatoie non porta da nessuna parte
Qui bisogna affrontare il problema il problema
Logiche complessa
Questa è la seconda Consulta che noi abbiamo lambito la salute
Le consulte sono fatti da associazioni di persone di parenti di persone o di di persone vicino a malati
Che soffrono in modo particolare somme che sarebbero state le consulte e quindi insito nella Consulta del concetto di
Nervo scoperto così ISMEA quella insoddisfazione con le problematiche particolare di cui parlava Filippo Palumbo
E quindi nel momento che ho fatto conosciuto sapevo che non era sentirvi semplice gestione consulto perché passando a un'altra Consulta che non è questa quella dietro ai DS
è una Consulta
Che
Ha avuto e ha al proprio interno tutta una serie di
Di problemi di criticità
Dei rapporti tra le associazioni non parliamo delle malattie rare
Non più dove non c'è consulto ma l'associazione delle malattie rare hanno delle criticità ma i pronto a fare lo stesso
Perché così i problemi vengono la superficie
Allora
Io ho molto apprezzato
Veramente molto apprezzato
L'atteggiamento dell'onorevole Turco nei confronti
Di una serie di problemi negli ultimi
Negli ultimi mesi perché
Io credo che
Su certe cose
Non bisogna
Come è stato definito io Commissioni riunite di Camera e Senato fare della ginnastica politica
Lo sto dicendo che lei sta facendo ginnastica politico onorevole Coscioni non sto dicendo questo
Io l'altro giorno ieri ho visto alla Camera Alessandra Mussolini che aveva spesso la composizione critica da mamma nei confronti delle strategie vaccinali dell'influenza detto Alessandra
Non facciamo del male agli ammalati se qualche problema
Ne parliamo te rispiego
Poi se non sono uscito convincerci va in televisione
Ne parliamo
Ma non facciamo prima le notizie stampa di avere affrontati i problemi questo non va bene onorevole Coscioni non è un modo per aiutare gli ammalati
Non è così che si aiuta
Onorevole
E così che si fa ginnastica politica sì ma non è così che se intendiamo
Ciò premesso
Cosa vogliamo fare
Allora anzitutto qui si pone un problema come ha sottolineato correttamente dottor Palumbo misto socio sanitario
La prima cosa che io mi son preoccupato di fare un lungo colloquio con lo
Ministro Sacconi
In cui abbiamo messo le basi anche successivamente poi sarò io non sono io ministro questo è rilevante ma abbiamo messo le basi io ho fatto delle dichiarazioni grosso strade triste oggi che le agenzie al riguardo
Su quella che la necessità tra un colloquio tra socio e sanitario che deve continuare nell'ambito del Libro bianco nell'ambito del welfare che non deve interrompersi col concetto guarda il perché
Perché i cardini della soluzione di questo problema sono da un lato i LEA
Dall'altro
I fondi per l'autosufficienza che sono socio perché non sono perché sono socio non solo sanitario
Ma se queste due due canali vanno separati
Non si arriva da nessuna parte questi canali non so se l'ha già accennato Russo ha già accennato
Queste tre queste due aspetti vanno lega
Vanno coniugati vanno gestiti insieme
Allora quando
La prima cosa che ho fatto quando di fatto il patto della salute è arrivato a
Finalizzazione
E vedere cosa stava succedendo i LEA
Allora dico messa come essere le ha fatte tante io credo che siamo molto molto vicini all'invio dei LEA alle Stato-Regioni al fatto di esaminarli lo Stato-Regione
Molto vicini vuol dire che potreste Mario domani
O martedì no devo avere l'ok di Errani formale però ho già avuto l'ok di missioni che ha parlato con Errani del qui c'è stato
I LEA
Ma magari conviene ancora qualche giorno e se qualche pesca
Va bene per lei magari firmo lunedì vantaggi scusi una battutaccia ma insomma
M'tutta c'è adesso vediamo farò una telefonata estranei piccola famiglia attardando che l'azienda mi l'ok così sospendiamo aspro lo sciopero della fame
Comunque
L'impegno mio personale e assoluto declina proprio su questo diffuso sulla cosa invece abbiamo lavorato l'abbiamo fatto Filippo
Lo sa non vi posso raccontare certi scenari perché non è opportuno raccontare ma io ho avuto un impegno reale da questo punto di vista
Vorrei sottolineare che non è che lei ha risolvono completamente la questione perché i la pezza dei dieci milioni all'anno c'è comunque con gli obiettivi di piano che noi abbiamo messo e quindi c'è
E l'altra parte che lei ha risolvono non è che le sto suggerendo di definire prima lo sciopero la fame e non non è questo
Ma l'altra
Ma l'altra parte del del della cosa dei LEA è che sono messi in maniera molto più puntuale i criteri di assistenza domiciliare
Per cui esista una personalizzazione buona che non ci siano oggi le lettere di assistenza non c'è sono personalizzati sopra sono alzati meglio funziona
Però i LEA che hanno mi risulta questi due vanta queste due cose positive ma sono le buche o non so se ci sono delle altre non c'era questo no poi le protesi naturalmente vale poi sia il
L'abbiamo detto dieci milioni
Ci sono vengono solo istituzionalizzate vengono presi permanente
Però questi
Io io figuriamoci se io non non ritengo importante pure andrebbe ad alcune battaglie è un problema che secondo me va affrontato affrontato in maniera concreta però questo è il socio né sanitaria ma se le due cose non le mettiamo insieme
La badante con l'assistenza sta società integrati forse domiciliare integrata le cose poi alla fine non possono funzionare se quattrocento milioni
Che il Governo ha messo e non è nulla voglio dire che è stata forse una piacevole sorpresa per tutti credono immagino ed è stato un lungo lavoro è stato messo bene preparato per la non autosufficienza vengono dati a pioggia
E non vengono dati in modo mirato con devo una programmazione specifica allora tutor Palumbo lo sa ne abbiamo parlato stiamo
Studiando un articolato da mettere l'emendamento
Del patto della salute proprio per l'articolato e visto tra esservi preciso sta facendo lui per legarli coniugarli con i LEA in modo da costituire uno strumento reale socio sanitari
Questo è quello che noi stiamo facendo in questo momento
E lo stiamo facendo coi tempi che sono quelli che vi stiamo dicendo io non intendo fare nessuno
Nessuna scorciatoia al di là di questo
Perché non mi sembrerebbe serio
Non mi sembrerebbe serio se poi ci sono delle altre cose che noi seriamente possiamo fare nove le consideriamo tranquillamente però mi sembra che sia un percorso preciso
Mi sembra che questo Governo per la nona Nalotto sufficienza
Per le cure palliative per la terapia del dolore mi sembra che questo Governo abbia fatto di più di governo dice
Perché abbiamo fatto delle cose
La Consulta l'abbiamo fatta gli obiettivi di piano per le cure palliative le abbiamo fatte i quattrocento milioni stanziati per l'altro non autosufficienze abbiamo stanziato quindi mi sembra che abbiamo fatto più di altri però
Se dobbiamo fare di più perché di più bisogna fare non è che non ci vogliamo confrontare con altri due
Però
Per favore signori
Se ci sono dei problemi ne parliamo io non mi sono mai rifiutato di parlare con nessuno
Io non amo leggere le i problemi dalle agenzie di stampa
Questo non è un modo concreto costruttivo produttivo di lavoro
Quindi
Non con questo che se lei continua a uscire con le agenzie di stampa prima diciamo di di di cercare un colloquio
Smetto di di di di di
Di lavorare riduco minimamente mio impegno quel no non è così
Ma sa perché non è così perché non me ne importa nulla che lei nella sua agenzia di stampa
Buone
Ma in realtà
Non è il caso soliti
Ordine è oggetto del
Azienda
Di questi lavori ma io mi sono semplicemente
Associata ad un digiuno
Di dialogo con il Governo
Perché tre malati di sclerosi laterale amiotrofica avevano iniziato aveva iniziato
Due tre giorni prima quindi io avendo apprezzo
Sono molto sensibile a questa malattia perché
L'ho conosciuta per undici anni e quindi
Mi è venuto quasi spontaneo riconoscermi in quelle ragioni che ha sostenuto Salvatore usarla quindi io mi sono
Unità successivamente
E anche in qualche modo per dar forza quindi io apprezzo dagli organi di stampa quello che stava accadendo o ha preso una lettera aperta di Salvatore usarla al Governo e al vice ministro Fazio
E quindi unendomi
Questo sciopero della fame che fortunatamente prudentemente il Salvatore salasso spesi insieme ad altri malati
Ho dato tutti tre obiettivi questa azione politica non violenta perché
Vorrei ribadire che l'Associazione Luca Coscioni oltre da un'associazione politica non rappresenta questo malato o quest'altro malato
E non facciamo neanche da intermediazioni tra il malato nelle istituzioni quindi ci occupiamo di quei diritti fondamentali che sono riconosciuti dalla Costituzione ma questo il Vice mi viceministro
Fazio lo sa ed in qualche modo
Denuncia interagiamo anche simpaticamente
è però ecco vorrei che fosse chiaro che io ho continuato nel
Digiuno di dialogo per tre obiettivi che in qualche modo già mi ha risposto però vorrei una data certa
E non e non parlo di sta
Maggiori stanziamenti
Io parlo già di cose che sono fatte e che
Voglio solo una data per dire saranno approvati quindi non entriamo nel merito di una tecnica di una procedura assistenziale piuttosto che di un'altra
Cioè io chiedevo e chiedo
L'approvazione della nuova versione dell'assistenza protesica quindi della del nomenclatore io so che il nomenclatore il lavoro dell'aggiornamento è già stato fatto
Però nelle mie interrogazioni non solo del centrosinistra
Non solo della mia parte politica ma anche dei colleghi della maggioranza posso citare davvero tanti colleghi che hanno chiesto al ministro
Perché ancora il nomenclatore degli esiti delle protesi insieme LEA è fermo in Conferenza Stato-Regioni da un anno e mezzo allora così cogliamo sapere non il perché devo sapere quando questa cosa avverrà provocata
Tutto a posto ok parolacce secondo secondo obiettivo allora i dieci milioni di euro
Stanziati nel due mila e sette e rinnovati nel due mila otto anche per il no poche perfetto di questi dieci milioni di euro che conosciamo
Regione per regione quant'è l'ammontare vogliamo semplicemente conoscere che siano messi
Pubblicamente sul sito del Ministero della salute quanti sono non più stabili quanti come sistema dentro di noi vediamo sapere se non c'era bisogno di culto che avete chiesto sì chiesto
Sì ne conosciamo somme semplicemente in quanto sulla gru oggetti presumo che alcune nostre accostiamo nostri ora questa si almeno però diciamo che di questi dieci milioni di euro che conosciamo gli stanziamenti vogliamo sapere
Quanti di questi soldi sono stati spesi
Quanto all'altra da spendere laddove
Dentro brevissimamente sono favorevolissimo a questo genere di cose nel senso che sto mettendo sul sito tutto
Sostegno mettendo sul sito tutto le sette liste all'Istituto e ricordo ancora carcere cespite l'opera
E ho detto che ce lo stiamo piscine stiamo mettendo sul sito tutor fosse della fame che cresce il naso io e voglio dire un'altra lato destro scusi conferma finisco subito finisco subito sinistra no no
è un'interruzione sapere sostegno
Lavoro
Tante persone esclusi tutti gli elementi trascuriamo nemmeno al Presidente pubblicò questo è fondamentale
E parte e poi il terzo obiettivo di questa azione
Di dialogo è adottare di linee guida
Per conformare tutte le Regioni per quanto riguarda l'assistenza domiciliare
Questo è una cosa
Continuiamo
Ecco perché io io lavoro successivo come associazione come Presidente oggi sono qui come Presidente era socio Luca Coscioni io mi fido
Degli e Sperti che propongono una cosa piuttosto che un'altra sono aperta al confronto la cosa che voglio dire che chiedeva la Consulta
Questa è la terza legislatura consecutiva
Nella legislatura precedente c'è stata la Commissione Ministero all'Islam era sempre sette Milazin ed altre spese
Con il Ministro Sirchia era stata positiva ancora una volta con l'azienda ok bene
Allora voglio voglio dire ebbene
Le consulte le Commissioni dispetti commissioni di manager però poi le richieste se guardiamo bene i risultati di questi lavori sono sempre gli stessi possiamo
Perfezionare
Un mezzo la sperimentazione in piuttosto che un'altra però credetemi io ho letto la l'oscurità scorso registro abbiamo prodotto centododici pagine
Ma applichiamole cioè è inutile continuare a studiare se poi non c'è
Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri che ha un anno e mezzo in Conferenza Stato-Regioni e che
Non riesce ad emanare i livelli essenziali di assistenza con nomenclatore degli esiti delle protesi si
Al mille novecentonovantanove cioè per parlaste cioè per capirci se io voglio una carrozzina
Un telefonino che un telefonino dopo due anni aumenta la tipologia e la ricerca del CIACE possibile che se io voglio
Non
Perché una carrozzina che è l'esempio
Cioè mi devo accollare la differenza del costo perché voi mi devono dare una carrozzina che fatta per dire poi con delle tavole di legno adesso veramente ricadono invece
Qui i tre punti obiettivi
Che sono conti che sono previsti nel
Giudichiamo
Garantire mi fermo qui e credo che le cose già pronte devono essere dicono
Scirè e poi possiamo perfezionare però facciamo uscire almeno lavoro fatto fino adesso grazie
Quello
Mi permette
Quello che stiamo
Facendo nella Consulta e proprio soprattutto sulla domiciliarità nazione e andare
Sulla scorta di quelle che sono le risorse attuali nelle varie regioni perché è inutile che facciamo delle linee guida che sono non non meno può e non siamo dei tecnici cioè le linee guida
A delle indicazioni che possono concretamente essere applicate
In Lombardia Piemonte ma in Calabria e da tutto a partire da quello che abbiamo perché noi infatti il primo lavoro
Non
La prima seduta col dottor Palumbo abbiam detto partiamo dei LEA che abbiamo adesso che abbiamo adesso che non ci tanto che i SIC
E lavoriamo su quello proponiamo un qualcosa di questo tipo cercando però di ottimizzare
Però
Per non dare c'è perché la qualità la vogliamo non molliamo sono la sufficienza vogliamo una qualità ecco è qui stiamo lavorando su questo e non rientro
L'inizio di dicembre come ha promesso come han promesso dal viceministro né consegneremo tutti questi documenti
Riassumere premesso che non in questo momento non è che abbiamo fatto delle
Promesse di alcun tipo a seguire
Da quello che è stato la le vostre proteste Matisse abbiamo semplicemente continuato unica perché era già diciamo precedentemente in corso come diciamo avuto presule spiegare
La domanda è e soddisfacente questi perché stiamo andando avanti oppure
Esistono delle altre azioni che si ritiene necessario intraprendere in questo caso noi dovremmo esaminare
Perché
Risposte certe sono la tempistica dei LEA questo era la prima non c'entra
Senza licenziare i LEA la seconda era non è dunque si
Era norme tra il professor Piras con lo scontro
Lo sa ma
Senza
Allora
Allora sempre i consiglieri stessi
Sì e la terza cose non le linee-guida che quello che sta facendo la Consulta e qui ne consunto sberla risposte sono
Sul sito premesse dottor Palumbo sta lavorando non promettono somma abbiamo informazioni può intasamenti abbiamo attivato una breve relazione da può mettere intanto l'informazione di quello che che che che è stato fatto fino adesso a Mare Sammichele ci vuole del tempo fare queste cose
A piacere
E abbiamo un'occasione siccome sei andato abbiamo un'occasione di deterrenza molto forte che dovremo no
Sì no ma come ecco il problema
C'è come dire
è una rete idrica deterrente è che proprio a seguito del della parziali inadempienza noi diamo solo settanta per cento trenta per cento vogliamo genera quindi legalmente dovrà avere il trenta per cento di sconto dei dieci ma di mille duecento milioni
Dovranno come dire
E su questo ne abbiamo acceso i riflettori molto forti
Volendo noi possiamo entro settimane cominciare a mettere il sito con quel che è stato fatto
Possiamo mettere sul sito quello che è stato dato che non è evidentemente diciamo alla
è un punto eccetera per quanto attiene
Di invece alla alle linee-guida la Consulta sta lavorando sulle linee guida e trasparente su questo lavoro delle linee-guida e quindi
Per quanto attiene i LEA io il petto Cirio qua non è che ci dice che ho qua apposta proprio perché io mi auguro che
Devo avere lo sblocco perché devolvere un un pre-accordo col Presidente delle Regioni a cui ho chiesto pressantemente oggi
Ho parlato con l'assessore Bissoni dell'Emilia
Mia romane quale mi ha detto sì io son d'accordo in quanto presidente poiché istruito lo dico
Però adesso devo rito questo veniva alle tre del pomeriggio alle due del pomeriggio poi devo ancora di parlare ho detto di lì che mi chiami che vediamo che perché non voglio poi trovato in contrasto
Alcun punto io rinvio può
Ufficialmente alla Conferenza Stato-Regioni cui per adesso non sono arrivati ufficialmente
Proprio perché
Abbiamo atteso
Rinvio uffici alla Conferenza Stato-Regioni di non infilarmi nel problema della
Del patto della salute perché se questi si rischiava che andasse a impattare neppure al patto saluto
Quindi allora io non è che va perché troppe volte ho detto la settimana prossima vuole continuare a dire delle cose io
è la cosa primaria e dall'attenzione lunedì noi ci vediamo
Posso dire sono già mandati come esame spazio
Tanto ci vediamo in Commissione quindi dato però magra comunque odorigena
Libertà per
Io le suggerisco di sospenderlo fino a lunedì o martedì quando ci vediamo in Commissione no dal punto di vista poi da un punto di vista fisico agli agricoltori grosse giorno va sempre bene però adesso generale di sospenderlo martedì mi dice mi mi chiede a che punto è la situazione io mi auguro veramente di poter richiede poterle diretto a fare delle promesse dopo che altre volte ho detto settimana cose un mese cioè non è avvenuto proprio sono fra le più
Perché sto imparando a mie spese cos'è la politica insomma un certo punto di vista
Nessuno
Prego
Concludo
Parere ovvero dove la sicurezza questo secondo stabilizzare ove proroghe moscovita
Sociale
Questa
Insomma
Sono sostanza
Questo sta
Sul bonus
Vorrei
Oppure
Poi
Ancora
Deposita
Molto il modo Giannuzzo avevamo
Favoriscono
Signor Paolo
Io quando
Scerbanenco
Voi
So
Pongo
Trascorrono
Pongo
Uno
Probabile
O
Adesso
Comunque
Pongo
Scusate siamo qui e credo
Innanzitutto le faccio la domanda
Sono un po'rappresentate a questo punto qui tutte le le voci o c'è qualche voce credo verrà presentata
Nominati
Isla Wisla
Però vorrei permette c'è quello che sta dicendo Mauro ottiche inizi
Dice testo difetto di comunicazione ma non riesco a trovarlo
Nelle altre cose associazioni c'è nelle altre cioè tutto quello che stiamo facendo almeno
Ci sono rappresentanti c'è quando c'è la seduta ufficiale della Consulta su quello che si sta facendo viene fatto ma non possiamo usciti dalla Consulta dire abbiamo corretto
Tre pagine di un documento eccetera perché
Alla fine alla fine allora ho capito dominazioni va bene
Quando
Quando quando insorgono i problemi
La cosa più semplice dire che problema c'è e vedere di affrontarlo inutile dire che povera non c'è un gene io sono abituato a fare così no
Allora perché ho fatto questa domanda
Ma perché volevo capire se non ci sono delle altre voci non possiamo per esempio cooptare luglio la Consulta e così abbiamo anche lui dentro la Consulta pubblico non ma non non lei non me l'ha chiesto lo propongo io no ma lei non me l'ha chiesto lo cupo
Ma non me la non lo sta chiedendo ma per evitare diciamo cose di questo genere questo potrebbe essere per esempio una soluzione
Come vedete io sono ben lontano da affrontare il problema dal punto di vista politico perché si confrontasse punto di vista politico la fontana in modo talmente diverse quindi
Copia in più e credo che questa sia la dimostrazione quindi se il problema di cooptare diciamo uno tutti quelli che hanno rappresentato queste
Queste presunte queste presunte
Discrasie comunicative tanto è una cosa che oggi sono abitatissimi in questo periodo era discrasia etico voler
Comunicative ecco quindi ben volentieri a loro contiamo della Consulta in questo non potrà che migliorare le cose questo è quello il mio suggerimento
Tu uno scrive se uno fa lo sciopero della fame vuol dire che qualcosa non è andato bene allora vuol dire che l'amato soffre e allora e allora sì ma allora questo non va bene ma no evitiamo Previti come facciamo per evitare la prossima volta cave
Perché se è già successo una volta potrebbe succedere
No certo questo l'abbiamo già fatto e già c'è no allora veri non ci capiamo le spiego perché non c'è
Che le prospettive concrete ci siano
è dimostrata al fatto che come io dicevo e mi sembra che voi abbiate concordato non è che io mi sono tirato fuori ci grato può vederlo un coniglio fuori dal cappello le cose sono
Erano in itinere però non erano forse ben comunicate per qualche motivo
E allora dovremo cambiare qualcosa una comunicazione allora cosa di più semplice che lei non non non non non venga contatore Consulta in modo che questo punto questo a favorisce diceva allora oppure
Non so se questo lei non gradisce pure che le venga inviata del materiale che poi ci ha definito l'atto un'altra soluzione però troviamo una soluzione non speriamo che le cose vadano meglio
Io voglio di Carnate gli ammalati voglio evitare per gli ammalati perché se vuole domicili sapeva fare vuol dire che uno non è contento e allora però troviamo
Una governance di tipo diverso
Allora quello che io ho fatto col con la collar con la
Con l'AIDS la Consulta di essere ha detto il mio meglio messi dentro una stanza veto mettetevi d'accordo non si sono ancora messi d'accordo ma insomma fornisca
Cioè ecco allora date mi trovate vivono su se questa non è una soluzione trovate virgola noi non soluzione però ha trovato una soluzione di governance non sto dicendo questa al contrario
Di di precedenti Commissioni è una cosa molto snella molto credo sia il dodici persone su sbaglio no ma poppa volutamente molto molto molto
Ridotta numericamente proprio per evitare che sia una grande cosa che può Duca dei di Broni ma che non faccio niente che non è quello che ne vogliamo
Però
Dico tra dodici a
Tredici poi
Io non sono superstizioso quattordici non lo so ma comunque può essere
Non è che cambia molto quindi trovatemi una soluzione che può essere la concordo oppure altre strade in modo che non capiti più una prova di questo genere tra poco onorevole Coscioni suo malgrado si trovi costretta
A
Come a fare una cosa guidata cosa che ha detto che lo sciopero guida non sono
Dialogo viale
Ciò però di dialogo lei mi vedeva in Commissione o mi diceva niente cominciano ciò prescrive aggiornati devono saper dialogare ma va bene va beh non fa niente autentica
Va beh va benissimo sa che le voglio bene sa che non sa
Sa che le voglio bene il punto
Era e l'altro ieri sera visti come in Commissione non c'è quasi pratica
Ma possiamo fare questa strategia inviare
Singola con andare avanti se
No no no a comunicare senza il i documenti di pertinenza alla singola anche
Associazioni che sono state audite in modo tale che possano fare aggiungere chiaramente in tempi brevissimi perché ne stiamo chiudendo tutto in modo tale che poi
Sarete voi stessi a dare comunicazione
Quanto diciamo chiaramente i documenti sono abbastanza riservati per quanto riguarda
Quello che il lavoro dalla Consulta sul tema specifico
Esisteva se esistono delle categorie
Guarda allora io sono profondamente convinto che
Novanta per cento del
Non delle liti ma insomma del del nasconda incomprensione
Se la gente si parla io carissimo marrone
Sebastiano io sono convinto che qui non posso pensare
Che gli obiettivi suoi di ragazzini però anche D.P. che ci siano divenuti posso presa mi rifiuto di pensare che si andrebbe tiri diverso