Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Mi chiamo Sibilla Barbieri su una manata comunque logica da dieci anni
Ha fatto tutte le cure che mi sono state proposte anche le linee di trattamento all'estero acquistato a carissimo
Ma purtroppo non hanno più funzionato io sono una malata terminale e non ha più il tempo conoscendo la sentenza Cappato dj Falbo
Ho provato a chiedere aiuto per il suicidio assistito a casa mia in Italia
L'ho chiesta la mia massima
Che mi ha mandato una commissione a valutare il mio caso
E che ha deciso che io non rientra nei casi possibili perché cito letteralmente non sono attaccata macchinari di sostegno vitale
Ma pochissimi malati terminali
Il campo sono attaccati
Ai sostegni cattolico ha se cambia
Questa è una discriminazione gravissima
Tra i malati oncologici e chi si trova in altre condizioni anche terminali
Per questo ho deciso liberamente e consapevolmente
Io e te avere aiuto dalla Svizzera
Andando in Svizzera
Perché lo posso fare possiede dieci mila euro necessari
Posso ancora andarci fisicamente
Anche se sono agli inizi
Ma tutte le altre persone
Condannate a morire da una malattia
E che non possono perché non hanno i mezzi che sono sole
Che non hanno le informazioni
Concludo
Questa è un'altra grave discriminazione
A cui lo Stato dovrebbe porre rimedio
Voglio ringraziare tutti quelli che mi hanno aiutato
L'Associazione Luca Coscioni
I disobbedienti
E ringrazio voi
Per avermi ascoltato al posto dello Stato
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato undici novembre due mila ventitré
Questa era la voce di Sibilla Barbieri
Che è morta in Svizzera accompagnata dal figlio e da Marco Perduca e che ha voluto fino alla fine essere come lo era in vita testimone della battaglia per il fine vita nel nostro Paese
Quale membro dell'Associazione Luca Coscioni questa trasmissione si occuperà di tutta questa questione
In particolare voglio leggervi il comunicato della Associazione Luca Coscioni
Ciao Sibilla grazie per la tua determinazione Filomena Gallo e Marco Cappato insieme a tutta l'Associazione Luca Coscioni salutano l'ultimo viaggio e impegno politico di Sibilla Barbieri
E sono vicini e grati alla famiglia per quanto hanno fatto per rispettare le sue volontà e pretendere il rispetto di quanto oggi è possibile ottenere in Italia al fine vita
Sì dico è stata iscritta la lascio all'Associazione Luca Coscioni è a Human se dal due mila e diciassette e negli ultimi anni faceva parte degli organi dirigenti dei due movimenti
Dunque vi proporremo oggi le due conferenze stampa che si sono tenute all'indomani di questa doloroso viaggio la prima conferenza stampa dal titolo la disobbedienza civile per Sibilla Barbieri si è tenuta il sette novembre martedì presso la sede della Associazione Luca Coscioni in particolare sentiremmo
La gli interventi di Marco Perduca
Che si otto denunciato per aver accompagnato in Svizzera Sibilla Barbieri e il figlio di Sibilla Vittorio par Taglioni
Alla conferenza stampa erano presenti Filomena Gallo segretario del Associazione Luca Coscioni e Marco Cappato tesoriere dell'associazione Coscioni
Siamo qui per dannatamente
A raccontare le ultime ore Sistina che iscritta all'Associazione Luca Coscioni da sei anni
Chi aveva manifestato questa sua volontà di unirsi a un'associazione possono promuovere la libertà di ricerca scientifica anche rispetto dei diritti umani diritti detta per quanto riguarda la persona nelle fasi finali della fraternità ma che aveva anche un atteggiamento rivolto alla partecipazione dica alla vita politica in Italia e anche in Europa perché fin dall'inizio si era manifestata
Puntigliosa di contribuire a causa di Massimo Manzi movimento fondato nel reparto solventi
La notizia della come la morte di Sibilla è stata data una settimana dopo il Piaggio che abbiamo intrapreso con Vittorio alla fine di ottobre e è una notizia che è stata riportata grazie attiene al Sistina e al modo con cui lei ha voluto con con tutti noi le ultime fasi della sua vita ma soprattutto la volontà decidere lei dunque come e quando poter finalmente prendere una decisione probabilmente la più grave anche la più importante della propria
Un notizia che però ha incontrato il silenzio uno fortunatamente i media vostre presenze aquiloni
Conferma della politica quella che dovrebbe in qualche modo risponde a questo tipo di richiesta prima però di entrare nel merito delle richieste Della vicenda
Chiederei a Vittorio che è stato vicino a lei semplice ci siamo conosciuti
Alla fine dello scorso mese per la prima volta nasconde dei presidi dalla conoscevamo avevano più tempo però come prevede Pannella ci siano riconosciuti sul
I motivi per cui
Che Sibilia fortissimo fare aveva deciso di fare deciso di fare cose che avrebbero dovuto essere finita
Partiti poi e descriveva Filomena Gallo ricordando quello che abbiamo fatto qualche ora fa
Boffalco tutte grazie presidente
Comincio col dire che la
Il genitore individua di mia madre sono stati estremamente strazianti purtroppo
Il Trentino dovevano esserlo secondo me così tanto
Perché si è spinto veramente fino al limite fino all'ultimo secondo
Questo fatto sicuramente pessimo
Più tutti più sofferenza tutti più difficoltà nel nel viaggio negli ultimi giorni
Balenieri punto stesse
Così male non va creare
Altre sofferenze per noi figli o parenti
E nonostante questo mia madre
Era una donna ed ha tuttora
Chissà dove
Decisa determinata fino all'ultimo chiamai
Tentennato riguardo alla sua voglia di altri addottrinarsi di essere libera
Quindi di molto giusto libricino alla Cina
In cui seguono riso guardi con i suoi
Umiliata profondo certamente dare un sostegno io credo di sì
Nonostante la società se
Estremo
Qui quello voglio dire che mia madre è sempre rimasta
Una madre fino all'ultimo
Non ho mai pensato su di noi
Il viaggio può e deve essere stato
Quindi un momento di raccoglimento solo il
E quando siamo arrivati poi in chimica Ceronda quanto ormai da diverso tempo quindi non è un più bisogno di parlare con
Come massimamente voleva
Questo permesso ancora più significativo riguardo nostro apporto
Penso che non molte persone possano avere questa possibilità di comunicare in questo modo conto con così consapevolmente riguarda un tema come la morte che arriva per tutti
I consorzi di e sono grato anche profondamente per avermi concesso perché concesso ai suoi familiari
La possibile ogni
Di essere reali veri
Determinati fino all'ultimo
Noi avevamo preparato anche un piano B perché Sibilla nelle ultime ore della sua vita stava sempre peggio era sempre più affaticata come forse avrete potuto vedere dal video aveva l'ossigeno e quindi non era semplice affollare con l'ossigeno a parte che volendo si farà qualsiasi cosa
Linea in effetti alla fine l'abbiamo fatta l'abbiamo fatta perché lei ha preferito non imbarcarsi in un viaggio in auto che era comunque stato organizzato che sarebbe durato due giorni
Perché non voleva perdere l'appuntamento che aveva in clinica il giorno dopo a un orario già stabilito
Questo per dire come in effetti la crudeltà della risposta che è stata data dall'ASL
Il cinismo di chi affronta burocraticamente le parti finali della vita di qualcuno la cui salute che si sapeva fin dall'inizio perché simile è stata malata per molti anni aveva avuto un miglioramento poi aveva avuto un ulteriore peggioramento
Si calcola che in ore alle volte anche in minuti e di fronte a questa necessità di prendere una decisione pressoché immediata
Ci sono prese Inesi prime settimane dopo per rispondere a quello che era stato richiesto
Va bene diretti
Non mi ricordo della difesa chiesta mia madre era talmente esausto agli ultimi giorni chiesta chiesto dei dall'anticipo della procedura Queen una trentuno maggio trenta
Purtroppo e dico purtroppo che mentre la sua situazione non è stato possibile per la prassi del della chimica terrà
Perché non c'era spazio quanto ho capito
E però volevo enfatizzare questo questo tema perché
Essenzialmente come detto già prima di arrivare veramente Massimo di negli occhi sopportabilità ma niente
Esistenza terrena diciamo così
Quindi visto insomma
Non è non è stato facile
La se avete presente la descrizione del crimine di tortura dice che sono trattamenti inumani degradanti
Quando eravamo al Lario porto doveva andare in bagno naturalmente
E andava aiutata entrare Andrea prepararsi io ho chiesto l'arresto qui e mi giro e lei mi ha detto no esce io sono molto pudica quinti anche nel momento di massima necessità per certi versi ha evitato di degradare sì anche a dover fare qualcosa che non avrebbe non aveva mai fatto prima in vita sua
Sì ci sono domande
Anzi l'aggettivo vedevo state sezionati di dirlo chiaramente sì la Signorini di accompagnarla cioè si facesse domande questi chi si è offerto volontario Tucconi come deciso insomma
E assolutamente no
Ieri dall'inizio tentenna bravura dei risvolti
Legali
A un certo punto non so un mese prima forse del nella partenza o estera sussume desiderio come ho detto più volte realtà vera amore di mia madre ramo della sua libertà
Per amore di me stesso misure potrebbe essere in futuro re io ora non è stato situazione
E per la comunità in cui viviamo
Quindi quindi non solamente non mi ha chiesto mai nulla di del genere è stato totalmente il la mia volontà né desiderio il giorno successivo questa conferenza stampa in cui dei abbiamo proposto al poni
Estratti si è tenuta un'altra conferenza stampa presso la Camera dei deputati cui hanno partecipato e si sono auto denunciati Ivan Scalfarotto il senatore Ivan Scalfarotto l'onorevole Riccardo Maggi e Luigi Manconi già senatore e presidente della Commissione diritti umani
Sentiremo nell'ordine gli interventi di Marco Cappato di Filomena Gallo i Luigi Manconi di Riccardo Maggi e di Ivan scavo
Ho Thurston può
Per spiegare
Quanto accaduto estendere
Le responsabilità della disobbedienza civile che è stata
Comunicata
Sulla aiuto
Alla interruzione volontaria alla diciamo auto somministrazione
Di un farmaco Colle tale avvenuta in Svizzera da parte di Sibilla Barbieri non ripercorro l'intera vicenda
Della quale sarà poi di filomena Gallo ha
Ribadire diciamo così gli aspetti anche
Formali e giuridici fondamentali
Io voglio semplicemente ringrazio
Intanto Luigi Manconi Riccardo Magi che Ivan Scalfarotto che hanno partecipato nelle forme che ora vi spiegheremo a questa azione di disobbedienza civile e
Questa loro partecipazione segna
Da per quanto mi riguarda anche un invito a altri
Legislatori rappresentanti a livello nazionale ma anche a livello regionale e locale per la estensione delle responsabilità legate a questa società queste azioni disobbedienza civile ringrazio la presenza qui all'attenzione di Angelo Bonelli e sicuramente
CD rivolgeremo
In modo esplicito e diretto a tutti i parlamentari su questo tema che cosa è accaduto per fare una lunga storia in breve
Dopo le disobbedienza civile sull'accompagnamento a Fabiano Antoniani dj fa molto e a Davide trentini che portarono i processi nei confronti miei e di Mina Welby
E la Corte costituzionale a stabilire
I criteri attraverso i quali si può da ormai quattro anni accedere legalmente depenalizzato il cosiddetto aiuto il suicidio
Avevamo per un periodo interrotto sospeso le azioni di disobbedienza civile
Perché l'iniziativa in corso era quella di poter estendere i diritti sul fine vita attraverso referendum come sapete è andata com'è andata
La Corte costituzionale presieduta da Giuliano Amato ha impedito ai cittadini di esprimersi su questo tema è quindi abbiamo ripreso le azioni di disobbedienza civile
Ci sono state due persone Elena e Romano che ho accompagnato personalmente in Svizzera da quel momento però
O lanciato un appello perché non dovesse e potesse più essere
Un fatto diciamo sostanzialmente personale individuale o nell'altro caso con con Mina Welby ma perché ci fosse assunzione di responsabilità anche da parte di altri
Su queste azioni di disobbedienza civile volte a superare la discriminazione che è insita in El quatto criterio stabilito dalla Corte costituzionale se stretti soprattutto se strettamente inteso cioè il criterio per l'essere tenuti in vita da trattamenti di sostegno vitale è chiaro che questo criterio che si aggiunge agli altri ovviamente la volontà lucida e consapevole la patologia è reversibile la sofferenza fisica o psicologica insopportabile
Questo quattro che ti quarto criterio se rigidamente applicato crea può creare una discriminazione nei confronti di alcune tipologie di malati
I malati terminali di cancro ad esempio non sono mai
Attendono quasi mai diciamo che attaccati a una macchina salvavita come era come la si intende
E non non si vede perché dal nostro punto di vista ci debba essere questa sorta di discriminazione da allora non ha più
Dovuto essere io a
Realizzare materialmente questo aiuto di accompagnamento in Svizzera perché l'hanno fatto altre persone
Altre persone qui presente Chiara Lalli altre persone sono ricetta maltese Virginia fiume e abbiamo creato una organizzazione un'associazione potenzialmente un'associazione a delinquere o una associazione a fare rispettare
La
I diritti fondamentali iscritti nella costituzione ovviamente questo il tema di interpretazione volendo anche di scontro
Politico e non solo questa associazione conta oggi trentacinque membri effettivi e venti richieste
Che ci sono venute e che stiamo esaminando e valutando e per i due casi successivi che dei quali sono state investite le procure di Firenze il caso di Massimiliano e
La Procura di Bologna nel caso di Paola
Sono stati consegnati all'atto della alto denuncia l'elenco completo degli scritti a questa associazione
Luigi Manconi Riccardo Magi e Ivan Scalfarotto
Non solo sono entrati a far parte nel dell'associazione ma
Prima di
Realizzare un accompagnamento un aiuto in Svizzera le i membri dell'associazione vengono tutti informati
Del di nuovo quindi viene reiterata la comunicazione e l'avviso quindi della del rischio
E che stanno correndo nel caso di Sibilla Barbieri c'è stata una ulteriore azione
Da parte di Luigi Manconi Riccardo Magi e Ivan Scalfarotto che è stata quella
Non solo della iscrizione all'associazione ma di un versamento ulteriore a copertura
Delle spese né indispensabili per la realizzazione
Di questo di questo aiuto
La mia disobbedienza civile in questo caso riguarda il l'essere il responsabile legale di questa organizzazione di questa associazione quindi lascerei
Filomena Gallo
Ribadire e chiarire quali sono
I contorni profili di fatti e la rilevanza dal punto di vista giuridico e giudiziario di questi fatti e poi chiederei a Manco immagine Scalfarotto di spiegare loro le loro ragioni per assumersi questa responsabilità Filomena Gallo
Grazie Marco grazie poiché oggi siete qui
Siamo stati a presentare una nuova autodenuncia che giuridicamente
Non trova spazio nei nostri libri di testo quando siamo all'università
Ma di fatto un'esposizione dei fatti in sede di pubblico ufficiale alla alle forze dell'ordine che poiché viene inviato alla Procura della Repubblica perché perché qui Marco Cappato che rappresentante legale dell'associazione soccorso civile
In qualità di rappresentante legale e quindi con le responsabilità che sono in capo a questa associazione insieme agli aderenti non è un reato aderire ad un'associazione e il reato pero aderire ad un'associazione dove sono
Ben chiari determinati obiettivi che vengono che vedono una serie di atti l'associazione soccorso civile nata a terra dare aiuto alle persone in determinate condizioni affinché possano vedere rispettata la loro libertà di scelta né il fine vita
Fine vita che vede nel nostro ordinamento dei divieti in base al Codice Rocco
Si configura il reato di istigazione aiuto al suicidio articolo cinquecentottanta omicidio del consenziente
Articolo cinquecentosettantanove
E se la Corte costituzionale intervenuta è intervenuta per creare Delli scriminanti precise che rendono non più un reato l'aiuto al suicidio quando la persona a determinate caratteristiche la persona che deve essere capace di autodeterminarsi
Che diverso dalla capacità di tendere
Significa una persona che riesce a fare la differenza tra la scelta di fine vita che vuole portare avanti e le altre nel nostro Paese
La persona deve essere affetta da una patologia reversibile patologie reversibile che produce sofferenze fisiche o psicologica
Sofferenza che quella persona reputa intollerabile perché ognuno di noi è diverso da un'altra persona
E quella persona deve essere dipendente dai trattamenti di sostegno vitale
E quello campo che attiene al giudizio medico all'intervento della medicina
E la Corte costituzionale ancorato
Questi requisiti alla legge
In vigore nel nostro Paese la duecentodiciannove sull'età tra articolo uno e due perché i ancorati a questi a questa legge perché da un lato nelle motivazioni leggiamo che nel nostro Paese un po'un un una persona può rifiutare i trattamenti
Può rifiutare i trattamenti in corso è stato tutto scritto nero su bianco recependo la carta costituzionale le sentenze con la legge duecentodiciannove
E se quella persona fuori rifiutare i trattamenti e a quella persona previa viene viene somministrata la viene intrapreso un percorso palliativo profondo per ridurre la sofferenza
Che porterà poi a fine vita la stessa persona deve avere la possibilità di dire basta assumendo un farmaco letale assumendo lei in prima persona quel farmaco legata le verifiche dei requisiti sono in capo al servizio sanitario nazionale c'è un parere del comitato etico quindi sono in questi casi l'aiuto fornito ad una persona che chiede la morte volontari non è un reato
Fuori da questi casi si configura il reato di istigazione aiuto al suicidio che rubricato nel medesimo articolo non c'è una distinzione tra i due momenti del reato infatti nelle sentenze di assoluzione di Marco Cappato opposta
Corte costituzionale noi leggiamo che il fatto non sussiste per l'istigazione e il fatto non costituisce reato per l'aiuto perché ai sensi della sentenza due quattro due
E allora ci sono delle persone che si sono iscritti a soccorso civile consapevole di poter essere incriminati e perché vogliono aiutare le persone che chiedono aiuto al suicidio
E Marco Cappato organizza l'aiuto quindi un altro momento di reato
Oggi abbiamo esposto i fatti compiuti dai parlamentari qui presenti che oltre all'iscrizione
Alla associazione Soccorso civica hanno fornito anche un altro aiuto materiale diverso dall'aiuto fornito da Marco Perduca
E da Vittorio il figlio di Sibilla ieri i parlamentari qui presenti hanno versato delle somme per aiutare
Quindi materialmente l'acquisto
Dei biglietti il raggiungimento della Rio porto
Di Fiumicino da dove Sibille partita quindi hanno contribuito alle spese che allora questo esposto che cosa che funzione ha è un esposto dove delle persone rendono noto alla Procura della Repubblica che hanno aiutato una persona Sibilla Barbieri
L'hanno aiutata a realizzare il suo proposito suicida figlio
E il reato ce lo dovrà dire la magistratura non il reato Sibilla Barbieri aveva anche fatto richiesta all'asta l'asilo Roma uno ieri l'abbiamo reso noto
Di essere sottoposta a verifica delle condizioni e per la prima volta e accaduto che il comitato etico chiamato in campo dalla Corte costituzionale si Espresso su base di certificati medici di una pezza di radiografie
Tutta la documentazione medica prodotta da strutture italiane e medici italiani preciso perché deve dare ancora di più il senso dei degli atti ufficiali comitato etico è espresso un parere in cui ravvisare che Sibilla Barbieri aveva tutti i requisiti per accedere alla morte volontaria
In Italia l'azienda sanitaria
E anche c'è da sottolineare che cosa fa invia i medici da Sibilla
E questo lo hanno fatto tutte le aziende dove le persone hanno chiesto la verifica
Riceve la relazione dei medici e non le in via nuovamente al Comitato etico cosa fa nomina un'altra commissione una commissione aziendale
Che prende stralci di quella relazione
E li inserisce nel proprio parere verbale numero due si chiama negli atti che abbiamo ricevuto su nostra richiesta
E in quel verbale numero due noi leggiamo che le sofferenze non erano visibili e che Sibilla Barbieri non ha trattamenti di sostegno vitale quindi l'azienda sanitaria il dirigente il commissario straordinario hanno duettare di DiVersi
Quello dell'azienda della commissione aziendale che dice non possiamo aderire a quanto e previsto nel parere che poi è un parere non ha validità viene sottolineato anche questo della comitato etico noi riteniamo che e i dirigenti dell'azienda sanitaria decidono di aderire al parere restrittivo
Che
Non da il permesso a Sibilla Barbieri di accedere alla morte volontaria in Italia presentiamo opposizione quell'opposizione
Oramai è noto che Sibilla non c'è più ma fino al giorno del decesso
Non è arrivata nessuna risposta quindi Sibilla abbaini svizzera e viene aiutata per raggiungere la Svizzera nelle sue condizioni di dipendenza da farmaci dà ossigeno
Da Marco Perduca da Vittorio suo figlio dai qui presenti parlamentari che oggi si sono a otto denunciati
E ora aspettiamo quello che deciderà la giustizia i tribunali e reato non ne ha creato e in più ieri abbiamo anche depositato con la famiglia di Sibilla
Un esposto alla procura per una serie di reati che riteniamo che se si configurano da da in base al comportamento dell'Asa e su cui chiediamo che
La Procura si pronunci la giustizia si pronunci grazie Filomena Gallo Luigi Manconi
Non ho nulla di particolare da aggiungere a quanto così dettagliatamente così chiaramente esposto l'avvocato Gallo
Dico solo che mi conforta
Poter pensare di aver contribuito magari solo di un'oncia
Ad alleviare le sofferenze di un essere umano
Sta tutta qui la ragione della mia adesione a questa iniziativa e della mia partecipazione a questa azione di disobbedienza civile
Grazie Luigi Manconi Riccardo Magi
Per quali ragioni
Vivo
Vissuto come un obbligo e come una naturale prosecuzione dell'esercizio del mio mandato di parlamentare l'offerta di aiuto
Affinché Sibilla potesse vedere rispettata e attuata la propria scelta libera
Sul fine vita
Intanto perché nel nostro Paese resta una ferita per la democrazia
Il fatto che in molti casi analoghi a quelli di Sibilla
Non vi sia la possibilità per le persone di scegliere liberamente di vedere appunto
Attuate rispettate le proprie scelte
In questo caso in particolare c'è un profilo che è quello che ha bene illustrato Filomena Gallo che rende
Particolarmente grave la responsabilità della regione
Lazio
Nel gioco tra le due Commissioni che si è realizzato e su quello che Filomena Gallo ha definito il verbale due questo rende particolarmente grave particolarmente odioso quello che è accaduto e ovviamente anche meritevole a nostro avviso anche di una sanzione penale ma anche di una sanzione politica di una chiamata in causa della Regione Lazio da questo punto di vista
Ritengo la questione del rispetto delle volontà sul fine vita non una questione etica come spesso viene detto per
Declassare la questione nella quale la politica non deve entrare ritengo che sia una questione pienamente politica intendendo la politica nel senso più alto cioè il luogo nel quale si devono poter realizzare concretizzare prendere forma di legge
Le garanzie per la libertà delle persone io ho vissuto e ha seguito direttamente nella scorsa legislatura tutto l'iter parlamentare
Sulla legge per il suicidio assistito
Ed è stato deprimente
Perché trasversalmente il Parlamento con una dinamica trasversale fra i gravi dei diversi gruppi di maggioranza e di opposizione ha prodotto una norma peggiorativa rispetto alla sentenza della Corte costituzionale nel due mila diciannove c'è una norma intimamente discriminatoria proprio nei casi delle persone come Sibilla quella norma poi è stata approvata in prima lettura alla Camera
E poi è passata al Senato e la legislatura sia interrotta
Infine l'ultima motivazione e concludo è quella che
Molto spesso ormai ci troviamo di fronte a delle norme
Che sono platealmente norme ad esempio prodotte dai governi con idee critiche sono platealmente in contrasto con dei principi di che dovrebbero essere sovraordinati costituzionali o relativi al diritto internazionale al diritto europeo
Platealmente questo avviene in Parlamento quotidianamente
E invece non si riesce a realizzare una norma che garantisca dei principi fondamentali contenuti nella Costituzione come l'articolo trentadue questo è l'ultimo dei motivi che da parlamentare
Mi fa vivere l'aiuto piccolo ma insomma spero consistente e spero e dalla disponibilità anche a ripeterlo
Nella per realizzato la volontà di Sibilla
Grazie Riccardo Magi Ivan Scalfarotto
Io devo confessare tutto il peso di questa giornata di questo momento perché vedete
Io credo che quello che abbiamo fatto una cosa che non dovrebbe richiedere nessuna forma di sacrificio men che mai di eroismo anche se evidentemente questo non è il caso credo che sia una piccola cosa normale di un Paese normale quella di consentire ai cittadini adulti
Di determinare la propria vita semplicemente questo
E invece questo è un Paese nel quale ancora oggi lo Stato ti dice chi poi sposare chi no come un tempo succedeva quando con le leggi razziali ti dicevano che se si era di razze diverse non ci si poteva sposare questo è un Paese nel quale lo Stato ti dice se puoi fare dei figli oppure no
Perché c'è una legge sulla fecondazione medicalmente assistita dove lo Stato decide se tu puoi fare il genitore la legge sulle adozioni anche è uno Stato che addirittura si dice che cosa puoi mangiare cosa no perché noi abbiamo adesso un divieto sulla carne sintetica per cui lo Stato entrato anche nei nostri frigoriferi e nelle nostre cucine
E lo Stato decide anche se poi morire oppure no io trovo che sia gravissimo trovo che quelle tre persone a quei medici che sono entrati in casa di Sibilla che erano lo Stato
Siano stati infinitamente violenti che si siano insinuati in una zona intima e privatissima della vita di una nostra concittadina adulta che aveva tutti gli strumenti per decidere
Qualcuno le ha detto che la sua volontà non contava che contava la volontà di tre estranei che sono entrati nella sua casa e hanno avuto l'ardire di stabilire il loro se Sibilla stesse soffrendo e quanto io da cittadino lo trovo insopportabile trovo insopportabile che in questo Paese si riunisca il Governo per pochi minuti quattro
Per dare immediatamente la cittadinanza ha una bambina che non ha nessuna possibilità di essere guarita
In quattro minuti si prende una decisione di questo genere dopo quattro anni
I miei colleghi e io non siamo ancora riusciti a fare una legge di questo tipo
Non ho fatto questo passo con me parlamentare soltanto l'ho fatto come cittadino e credo che questa vicenda si interroghi tutti come cittadini come persone di un Paese
Che si differenzia da tutti gli altri Paesi con i quali normalmente ci confrontiamo perché guardate Sibille dovuta andare in Svizzera anemica dovuta andare in Australia o in Canada è semplicemente andata in Svizzera a quaranta chilometri da casa mia
E quindi l'interrogativo che avevo davanti alla mia coscienza di di persona di cittadino era è tollerabile tutto questo
La mia risposta è no e quindi ho deciso di fare questo passo con piena convinzione ma non per questo col cuore meno pesante
Grazie a Ivan Scalfarotto intanto saluto la presenza anche di Lia Quartapelle e saluta la presenza del ex consigliere regionale in Lazio Rocco Berardo Regione Lazio è già stato è già stato detto voglio sottolineare so che oggi il ministro ha dichiarato che
Hanno le loro idee che stanno lavorando a un provvedimento legislativo
Nella giornata di ieri ce ne scampi nella giornata di ieri diverse
Sono stati i commenti sul caso di Sibilla Barbieri ci vuole una legge allora una cosa la dobbiamo credo chiarire molto bene perché la disobbedienza civile
Può avere due obiettivi che sono convergenti che è quello
Figlio
Per riformare le leggi ma anche di fare rispettare le leggi
Di legge
Che arrivino come è stato fatto stessa si è tentato di fare nella scorsa legislatura per mettere una toppa agli spot e per cercare di chiudere
I ristretti spazi aperti dalla Corte costituzionale di questo tipo di legge
Non c'è davvero bisogno
Sibilla Barbieri aveva diritto
Di fare in Italia ciò che ha fatto in Svizzera
E aveva diritto
Farlo non in base a quello che dice Marco Cappato Filomena Gallo ma in base alla legge italiana perché le sentenze della Corte costituzionale hanno valore di leggi Sibilla Barbieri era dipendente da trattamenti di sostegno vitale esattamente come lo era dice il fango Fabiano Antoniani
Nello stesso modo una dipendenza diciamo parziale dalla dalla respirazione artificiale dall'ossigeno
E quindi
Questa azione
Di disobbedienza civile
E riguarda in realtà l'affermazione di un diritto esistente cioè del rispetto della sentenza della corte costituzionale
Chiedo orale giornalisti giornalisti presenti se ci sono delle domande per
Qualcuno de relato
Attendiamo di sapere se ci sono domande come ho detto all'inizio a a questo punto non l'abbiamo fatto finora ma
Invieremo un invito esplicito a tutti i parlamentari
E in generale a tutti i legislatori perché anche nelle regioni stiamo presentando le leggi la legge regionale liberi subito per dare tempi certi di risposta ai malati terminali e quindi invieremo a tutti i parlamentari
E ai consiglieri regionali la richiesta esplicita di entrare a far parte di questa associazione potenzialmente associazione a delinquere
Per come la intendiamo
Associazione per il rispetto chi diritti e libertà fondamentali ringrazio di cuore Luigi Manconi
Riccardo Magi e Ivan Scalfarotto per avere preso questa decisione essersi assunti questa responsabilità e spero che molti gli altri
Rappresentanti del popolo italiano vogliano anche così rappresentare il popolo italiano grazie
E questa era la conferenza stampa di autodenuncia dei parlamentari
In seguito alla risposta dato dal presidente della Regione Lazio Francesco o crea che ha negato l'evidenza della dipendenza da trattamenti di sostegno vitale
Alle Marco Cappato a rilasciato una dichiarazione
Su questo punto non ho espresso una mia opinione personale ma mi sono riferito a precisi atti e documentazioni di natura medico scientifica
Che sono alla base anche della denuncia presentata dalla famiglia di Sibilla Barbieri
Assistita da Filomena Gallo segretario dell'associazione Luca Coscioni e coordinatrice del collegio legale di studio e difesa contro l'ASL comma uno
In particolare afferma Cappato il presidente Rocca ormai il dovere di conoscere il parere del comitato etico la situazione di Sibilla Barbieri che attesta frastagliata attestata da certificato medico
Il peggioramento registrato anche danno la relazione del dottor Mario Riccio e quindi le condizioni previste dalla giurisprudenza sul tema
Cioè la sede fato Antoniani esistevano eccome così ha concluso anche il segretario dell'Associazione Filomena Gallo
In chiusura oggi la giornata nazionale dedicata alle cure palliative
Un'occasione per ricordare come il nostro sistema sanitario nazionale India diritto alle cure e alla terapia del dolore
Sia i malati in fase terminale sia a quelli affetti da patologie croniche con la Legge trentotto del due mila e dieci
Di quest'argomento delle cure palliative si era occupata la sessione
Precongressuale dello scorso congresso dell'Associazione Luca Coscioni nella sessione dal titolo dalla legge sulle cure palliative a quella sulle disposizioni anticipate di trattamento
Fino alla sentenza due quattro due del due mila e diciannove della corte costituzionale quanto siamo liberi di scegliere oggetti
Nel corso di questa sessione ed è quello che gli proponiamo si è si è svolta la relazione del dottor Furio Zucco medico palliativista il terapista del dolore
Dal titolo cure palliative l'applicazione della legge trentotto due mila dieci a tredici anni dalla sua approvazione pone ascolto
Grazie per l'invito che mi dà la possibilità ci dà la possibilità di parlare di qualche cosa che alla Printemps rappresenta per la nostra vita non solo professionale
Un momento di grande interesse ed impegno
Quando si parla di legge trentotto
Occorre innanzitutto affrontare alcuni punti e la mia relazione
Verte su quattro punti fondamentali
Innanzitutto chi
A necessita di cure palliative e di terapia del dolore
In Italia e perché
La secondo secondo punto sono era praticato dai principi fondanti in pillole non starò qua a raccontarmi tutti i dodici punti della legge trentotto
Poi uno sguardo sulla situazione attuale
Aspetti positivi e criticità
E poi dal mio punto di vista le prospettive
Io non ho conflitti d'interesse e le mie fonti
Sono state per questa relazione oltre all'esperienza personale
AgeNaS
La Federazione cure palliative la Società italiana di cure palliative che sono i due assi portanti uno da un punto di vista e terzo settore secondo scientifico
L'Associazione Italiana Studi sul dolore e poi in relazione al parlamento che sono uno degli obiettivi della legge trentotto dovrebbero essere
Ogni anno rappresentati dal Ministero della Salute al Parlamento
Dovrebbero perché come vedremo in questi quindici minuti non sarà così
Innanzitutto una contestualizzazione storica
Certamente i padri e le madri delle cure palliative moderne
Sono stati si siede Saunders
Che era
Assistente sociale infermiera e poi mi ricordo che ha diciamo fondato le cure palliative a livello internazionale a livello nazionale
Il professor Ventafridda ma secondo me
Ci sono altre persone che le cure palliative le hanno applicate pensate io avuto ho la fortuna di conoscere direttamente nel mille novecentosettantaquattro a Calcutta Madre Teresa di Calcutta ma pensavo anche
Pensate ad Albert Schweitzer e a tante persone che hanno dedicato la loro vita a tutto ciò
La rete di cure palliative la rete di terapia del dolore sono reti di patologia come la Neurochirurgia la cardiologia
No sono reti assistenziali perché perché è il primo punto è
Chi e quanti hanno necessità di cure palliative terapia del dolore vedrete che i numeri sono talmente elevati
Che tutto ciò
Rappresenta il fatto che non è un problema solamente sanitario ma un problema sanitario socio sanitario sociale
Questo è un punto di partenza perché vedrete quando arriverò al termine penso che la società civile
La regia l'associazionismo
Lo snodo non è un un problema solamente tecnico quello dello sviluppo delle due reti ed ecco perché fondamentalmente ho accettato di venire qui oggi
Pensate che ogni anno e non sono dati di Furio Zucco ma sono dati che arrivano dalla letteratura internazionale
Ogni anno trecento mila persone malate avrebbero necessità di cure palliative
Di questi
Solamente una parte sono i malati oncologici è una parte ci sono i malati non oncologici secondo alcuni
Addirittura i malati oncologici sono i malati affetti da scompenso cardiaco insufficienza respiratoria sufficienza renale arrivati alla fase finale della più propria vita
In Lombardia facciamo in Lombardia circa sessanta mila persone nuove persone avrebbero bisogno di cure palliative
Anche abbiam parlato di adulti ma anche i minori avrebbero bisogno di una rete di cure palliative perché si parla di due reti reti di cure palliative rete di terapia del dolore in realtà
Le reti sono tre dovrebbero essere anche le reti la Rete per i minori
Sono trentacinque mila i bambini con malattie inguaribili
E di questi probabilmente undici mila avrebbero bisogno
Di cure palliative specialistiche
Invece la terapia del dolore vedremo poiché la legge trentotto parla delle due reti e le due reti non si sono sviluppate in modo omogeneo
Secondo dati internazionali e nazionali
Cinquecento mila persone in Italia soffrono di dolore cronico di una forma di dolore cronico e le questi almeno cinquanta mila
Soffrono di dolore severo un dolore che ricordava uno psicologo anni fa rappresentava può essere sintetizzato comma uno scafandro che praticamente non non ti permette di avere vita relazionale cioè tu sei concentrato sul tuo corpo perché una parte del tuo corpo soffre
Quali sono i principi fondanti
Di una legge che viene da lontano perché
Pochi ricordano ad esempio che nel mille novecentonovantanove Rosi Bindi
Trovo nel bilancio nazionale duecentotré milioni di euro per le regioni per
Realizzare la rete degli hospice vedremo risultati di tutto ciò
Quindi una legge che parte dalla fine degli anni settanta e si sviluppa e arriva al due mila e dieci è palese eseguita questa legge nona serie numerosissima sono un po'un cultore della materia di normative nazionali e normative regionali
Pensate che alcune leggi ne parleremo poi la due uno nove
Cita la legge trentotto senza la legge trentotto un tassello della legge due mila nove pensata la situazione può palliativa sarebbe stato mancante
Quindi una legge che c'è stata in via invidiata e che ci è invidiata approvata all'unanimità dal Parlamento
Che in pillole
Sancisce un diritto oggi si parla di diritti il diritto a non soffrire inutilmente come avendo accesso al due tre reti le due reti di cure palliative e di terapia del dolore che sono due reti organizzativamente differenti ma dovrebbero funzionare molto insieme è una rete per i minori che in questo caso ci tiene insieme entrambe
Le tipologie di bisogni quelli di cure palliative quelli di terapia del dolore quindi il primo messaggio perché c'è molta confusione
è che cure palliative e terapia del dolore non sono sinonimi
Certo molti malati in fase avanzata di cure di di malattia di una malattia inguaribile hanno necessità sia di cure palliative sia di terapia del dolore
Perché soffrono per dolore fisico e anche sofferenza si correva aziona l'effettiva ma molti malati non sono in fase avanzata quei cinquecento mila
Soffrono di dolore cronico ma non sono in una fase terminale malati ecco verso i primi si rivolge alla Rete delle cure palliative verso i secondi si rivolge la rete di terapia del dolore
Perché
Molte sono le definizioni di cure palliative ma la definizione cito l'articolo due della legge è l'insieme degli interventi non solamente terapeutici ma anche diagnostici e assistenziali rivolte ai malati affetti da una malattia inguaribile in fase evolutiva quindi non negli ultimi giorni della propria esistenza
Ma quando la malattia sfugge al controllo e non solo ripeto la malattia oncologica
Sono oppure dedicate e la legge è molto importante perché non si rivolge solo ai malati ma anche alle famiglie è una legge che si rivolge ai palati e alle famiglie non solo per gli adulti
Ma anche per i minori
La terapia del dolore
Lo ripeto
Anche in ambito giornalistico spesso si nasconde il termine palliativo perché è un termine apparentemente brutto si confonde
La terapia del dolore con le cure palliative l'insieme degli interventi diagnostici terapeutici a volte sofisticati che possono o devono intervenire per il controllo
Quindi la cronicizzazione del trattamento un po'come in ambito psichiatrico e il controllo oppure la guarigione del dolore
La rete erogativa cioè
Come è organizzato il tutto
Questa legge cosa prevede le due reti cosa sono
Beh semplificando la rete di cure palliative due pilastri che sono gli hospice
Che pensate
In una disposizione normativa nazionale il DM il decreto ministeriale settantasette dovrebbero diventare seicento in Italia
Uno ogni cento mila abitanti e seicento mila le unità di cure palliative domiciliare l'altra gamba hospice e unità di cure palliative domiciliari
Non ci sono indicazioni rispetto al volontariato ci ritornerò fra poco nelle conclusioni perché il volontariato è importante in questo aspetto
La rete di terra della terapia del dolore risaliamo al due mila e quindici dovrebbe avere in Italia due livelli di centri specialistici con il medico di medicina generale anche qua una criticità alla base
Dovrebbe avere un minimo di quindici massimo ventiquattro centri di terapia del dolore di secondo livello
In genere
Uno ogni due milioni due milioni e mezzo di abitanti la Regione Lombardia ne ha quattro altre religioni mi hanno un po'di più
Ma
Dovrebbero avere più capillarmente sul territorio dei centri specialistici di secondo livello che si chiamano sporca che dovrebbero essere minimo centoventi massimo di duecento duecento in tutta Italia vedremo poi che non è così
Vado agli ultimi due punti
La legge prevede campagne d'informazione
Progetto ospedale territorio senza dolore
La formazione l'infonde agli operatori l'informazione
Della popolazione il monitoraggio ministeriale sono sto leggendo gli articoli di legge non sto inventando mente copertura finanziaria relazione annuale al Parlamento
E allora siccome si parlava prima con alla dove ci siamo rincontrati qua abbiamo iniziato a fare le cure palliative terapia del dolore insieme quando eravamo molto più giovani io almeno ero molto più giovane e
Oggi vediamo gli aspetti attuali della Rete
Beh pensate che nel mille novecentonovantanove
Gli hospice in Italia erano cinque
Adesso sono trecentootto quindi
Quei duecento tre milioni di euro della Bindi a qualche cosa sono serviti
Invece per quanto riguarda le unità di cure palliative domiciliari non c'è molta certezza perché poi gli standard sono differenti un conto mi capite un centro che eroga cure palliative ventiquattro ore su ventiquattro
Trecentosessantacinque giorni l'anno un conto è un centro che attivo solamente cinque giorni anche se lo standard
Dei nuovi livelli essenziali di assistenza dovrebbe far sì che tutti i centri di cure palliative domiciliari
Eroi non proprio intervento sette giorni su sette trecentosessantacinque giorni l'anno perché terapia del dolore e cure palliative nel frattempo sono diventati livelli essenziali di assistenza
Per quanto riguarda
La terapia del dolore
Quanti sono gli Abba e quanti sono gli spoke perché continuano a nascere sorgere anche quali Stendhal sono completamente differenti e poi c'è un problema al medico di medicina generale
Quale ruolo attuale
Quale futuro tutti il medico di medicina c'è un medico di France deve essere al centro poi però sappiamo benissimo no questo è un altro aspetto allora sette aspetti positivi secondo me beh innanzitutto abbiamo una legge che sa sancisce un diritto
Una legge fondante sulla quale si basano altre leggi l'abbiamo ricordato la due uno nove e l'inserimento dei LEA nel due mila e diciassette
Sicuramente una maggiore sensibilità delle istituzioni nazionali e regionali
Un incremento almeno quantitativo degli ospizi anche dell'unità di cure domiciliari
Un incremento dei professionisti sanitari che si occupano in modo dedicato non esistevano eravamo pochissimi
Negli altri ne degli anni Settanta adesso sonanti almeno almeno dieci quindici mila operatori che si occupano in tutta Italia a livello domiciliare nell'hospice
Un'area di impegno del terzo settore del volontariato la Federazione cure palliative a diciamo analizzato su quanti sono i volontari specificamente dedicate alle cure palliative e sono circa sei mila
E seppur faticosamente un aumento della conoscenza di questo diritto fondante
E mi prendo ancora due minuti per concludere
Le dieci criticità
Beh
Sicuramente in ogni settore voi sentirete i professionisti ma non solo dire abbiamo ventuno sistemi sanitari e sistemi socio sanitario
Questo nelle cure palliative ma anche nella terapia del dolore ci ritornerò poi nella fase finale nelle ultime slide che rilascio sui diritti e sul rispetto dei diritti
Come si fa a parlare di rispetto dei diritti i criteri di accesso alla Rete delle cure palliative alla rete della terapia del dolore sono deferenti fra una regione all'altra
In un studio che presenteremo al prossimo congresso a Riccione la Società italiana di cure palliative uno studio fatto dalla degli sposi più di un master dell'Università Statale è saltato fuori che solamente otto Regioni hanno sancito a livello regionale i requisiti per definire
L'accesso alla rete delle cure palliative
Tra l'altro tra loro differenti
Nelle nella terapia del dolore non ci sono criteri di accesso alcune regioni come la Lombardia hanno sancito il diritto di accedere direttamente agli interrogatori senza avere l'Unità valutativa che tra l'altro è prevista oppure la certificazione del medico di medicina generale
C'è l'accesso diretto che è un diritto a nostro avviso a mio avviso ecco c'è questa diversità standard differenti
Il decentramento dei finanziamenti
Non c'è un bacio e definito neanche nella finanziaria per le cure palliative per la Fiera per loro e quindi deve entrare Baggio di ogni regione qualche Regione raschia qualche altra Regione non rastrellamento in fondo
Nel Pnr R. non c'è nulla perché piene R. da finanziamenti per strutture tecnologia e quant'altro sì qualche cosa nella telemedicina e poi c'è una grande confusione sulla Hardy
In alcune regioni laudi assistenza vincerà integrate confusa con unità di cure palliative domiciliari
Una grave crisi della medicina generale la formazione carente
La mancanza di supporto e valorizzazione del volontariato e mio citati due ultimi assenza di campagne di informazione alla popolazione
Ne fu fatta una che le sparse del MoMA sulle televisioni tanti anni fa e poi la mancanza di consapevolezza dei diritti sanciti dalla dalle leggi
Quindi un aspetto sul quale c'è responsabilità
Un monitoraggio carente discontinuo elisuperficie se voi leggete le relazioni troverete tutto ciò
Allora abbiamo un tasso di copertura che non è superiore al ventitré per cento per le cure palliative per gli adulti del cinque per cento le cure palliative per i minori il livello di copertura per la terapia del dolore non si sa
Prospettive
Quattro prospettive relative al ruolo dei cittadini maggior consapevolezza dei diritti
Maggior conoscenza della realtà
Un'azione coordinata sulle istituzioni per l'applicazione della legge
Sinergie nell'associazionismo
E sinergie con gli altri stakeholder soprattutto con il volontariato allora bicchiere mezzo vuoto o mezzo pieno
Lo lascio a voi
Ogni goccia in più lo scritto si avvierà riempie del bicchiere e noi possiamo essere una di queste gocce
Perché e cito un mio grande amico Gino Strada
I diritti dell'essere umano devono essere di tutti gli essere umani proprio di tutti se no chiamiamoli privilegi grazie
Si conclude qui il maratoneta di oggi
Non senza ricordarvi di iscrivervi alla Associazione Luca Coscioni prendete la tessera nel due mila e ventiquattro
Tutti i dettagli per come procedere per il tipo di iscrizione che si vuole fare la trovate sul sito dell'associazione e io penso che sia un bel modo per dire Chavo anzi villa ieri grazie buon pomeriggio da Mirella Paracchini
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica