Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Sabato ventuno febbraio due mila ventisei buon pomeriggio a cena ascolto da parte di Peppe bresciano
Si è tenuto lo scorso diciannove febbraio il convegno Luca Coscioni e la ricerca scientifica sulle cellule staminali e sulle malattie rare
Ospitato nella sala Zuccari di Palazzo Giustiniani presso il Senato della Repubblica su iniziativa della senatrice e vicepresidente del Senato Mariolina Castellone
Oltre al punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo sono state affrontate anche altre questioni relative al rapporto tra scienza e politica
Tra cui quella delle terapie orfane sulle malattie rare a partire dal caso delle sperimentazioni e terapie o lo stemma oggi bloccate
Delle tecnologie di evoluzione assistita sulle piante e delle politiche di governo della scienza
Andiamo dunque ad ascoltare alcuni degli interventi più significativi a partire proprio dalle parole della senatrice Mariolina Castellone
Grazie buongiorno a tutti per me è davvero un grande onore ospitarvi oggi qui al Senato saluto Filomena Gallo saluto a Marco Cappato statu quo saluto Marco Perduca saluto soprattutto Mina Welby saluto la sorella i genitori di Luca Coscioni saluto tutti i testimoni di resilienza di forza
Di battaglia a difesa dei diritti che sono in questa sala e l'Associazione Luca Coscioni che in questi vent'anni ha fatto quello che le istituzioni non hanno avuto il coraggio di fare quando
Grazie veramente quando Luca faceva queste battaglie io facevo da ricercatrice negli Stati Uniti
E anche grazie alle sue battaglie mi sono convinta allora che la scienza doveva avere un ruolo in questi luoghi istituzionali perché la scienza è un diritto
La scienza è soprattutto uno strumento che aiuta l'umanità progredire lo dico
Da cattolica che riesce a conciliare la Lilt credo cattolico con la visione scientifica la scienza per me è uno strumento nelle mani dell'uomo per far progredire l'umanità e non può avere limiti ideologici
Alessia prima ricordare al referendum del due mila e cinque referendum a cui io e tutta la comunità scientifica andammo a votare
Convintamente perché la legge quaranta mette dei limiti
Che sono troppo pesanti per i ricercatori per la ricerca italiana che parte svantaggiata rispetto alla ricerca di altri paesi
Stiamo parlando di blastocisti dice sulle staminali che non possono essere impiantabili allora io
Mi chiedo nella scorsa legislatura abbiamo approvato una legge che consente di donare il proprio corpo dopo la morte alla ricerca scientifica
Quelle blastocisti sono di fatto morte non vedranno mai la vita perché non possono essere utilizzate ci sono dei grandi contro Sensi prima
In aula in questa sala c'era la mia collega Lisa Pirro con Elisa quando si discuteva in aula del Senato della gestazione per altre purtroppo ogni volta
Che si intrecciano i profili
Ideologici quelli etici con quelli politici larici al la politica riesce a fare una confusione veramente straordinaria quando si discuteva di gestazione per altri io ricordo l'intervento di Elisa proprio in cui lei diceva perché io posso donare un rene e non mettere a disposizione del mio utero del resto sto solo prestando
Per generare una vita no questi sono tutti contro Sensi a cui la politica non sa dare risposta quelle battaglie di Luca io davvero vi ringrazio per averle portate avanti
In questi anni come ha ricordato Alessia grazie alla Corte costituzionale di fatto alcuni di questi divieti sono stati superati ma non tutti non quelli che servirebbero per liberare veramente il potenziale della della ricerca italiana
Io credo che la prima volta in cui questo Paese della politica di questo Paese è veramente ha capito il ruolo importante che la ricerca può avere nel far progredire un Paese stato durante la pandemia
Ho sperato in quegli anni che ci fosse stato un cambio di paradigma in quegli anni
Abbiamo parlato di vaccini e io ricordo anche lì delle discussioni surreali in cui alcuni politici si chiedevano come fosse possibile
Che non avessimo un vaccino italiano e allora abbiamo provato a spiegargli che per avere un vaccino significa che tu devi investire no non hanno mai dieci vent'anni ingenti fondi
Per poi finanziare la ricerca che possano arrivare a sviluppare dei farmaci a sviluppare dei vaccini questo vuol dire partire indietro rispetto agli altri Paesi purtroppo però vi confesso
Che dopo quei piccoli passi avanti che sono stati fatti in pandemia quando veramente
La ricerca la sanità pubblica sono tornati al centro dell'agenda di governo si stanno facendo dei dei ulteriori passi
Indietro avete visto il definanziamento di fatto che c'è stato anche in questa legge di bilancio noi però non dobbiamo mollare la presa come voi sapete fare benissimo proprio a questo a questo con questo obiettivo a settembre di quest'anno io ho voluto organizzare in Senato una tre giorni che ha voluto riunire tutti i ricercatori italiani
In questa sede istituzionale abbiamo abbiamo tenuto gli Stati generali della ricerca medico scientifica che sono stati aperti dal premio Nobel Paul Norsa che dopo la pandemia in Inghilterra guidato gli stati generali che ha tenuto il voluto tenere il governo inglese con l'obiettivo di creare un ecosistema di ricerca che io credo sì anche quello che manca al nostro Paese un ecosistema di ricerca che riesca ad individuare quelli che sono gli obiettivi importanti
Per il Paese da raggiungere in ambito di ricerca Honduras in quella sede ci ha dato delle indicazioni importanti che sono altamente condivise anche dai ricercatori italiani e cioè
La ricerca non ha bisogno ha bisogno di regole certe ma non ha bisogno di briglia e non ha bisogno di
Troppa burocrazia ha bisogno di un ecosistema che mette in Rete tutte le strutture di ricerca ma anche tutti i talenti tutto il capitale umano
Che di altissimo valore che abbiamo in questo Paese che non siamo valorizzando che stiamo anzi regalando agli altri paesi non per formare un dottore di ricerca spendiamo circa quattrocento mila euro eppure sono pochissimi quelli che dopo il dottorato restano a lavorare in Italia dove la carriera non è meritocratica dove anche la il modo di fare ricerca
E molto più limitante rispetto a quello a quello che si può fare all'estero all'estero questi nostri ricercatori diventano
Generatori di ricchezza perché vincono finanziamenti partecipano a bandi competitivi quindi quando si parla di investimenti io provo a dire che questi investimenti che noi stiamo facendo per l'Italia su investimenti a perdere perché ne stiamo formando
Persone che regaliamo
Agli altri paesi e gli altri Paesi da questo nostro investimento traggono ricchezza dovremmo imparare da questo dovremmo capire che il nostro capitale umano i nostri ricercatori che nonostante i pochissimi fondi
Perché noi spendiamo per la ricerca scientifica solo l'uno virgola quattro per cento del PIL dello zero nove viene da Investimenti
Privati quindi vuol dire che di pubblico c'è pochissimo qui vorrei fare un inciso
Sugli investimenti in armi no pensate che arriveremo tra qualche anno al cinque per cento come si chiede la NATO rispetto all'uno virgola quattro che si investe in ricerca quando la ricerca è un investimento ad alto fattore di rendimento quanto può far bene o male al Paese investire in settori sbagliati nonostante questo i nostri ricercatori però sono ai primi posti nel mondo
Per pubblicazioni scientifiche per qualità della ricerca vuol dire che noi abbiamo dei talenti che riescono nonostante i pochi fondi a fare tantissimo però hanno bisogno
Di un supporto concreto o non sta tra le cinque indicazioni principali che citava gli Stati Generali diceva creare l'ecosistema di ricerca
Avere un sistema di finanziamenti certo stabile che non sia un terno al lotto e che abbia delle date certe di pubblicazione dei bandi a cui i ricercatori possono applicare valorizzazione
Del capitale umano mettere la ricerca al centro dell'agenda scientifica e creare un board tecnico terzo
Che sia un ente di consultazione per il Parlamento che nel prendere decisioni scientifica non deve entrare nel merito della scienza si deve affidare ai ricercatori che prendono le decisioni per la politica quando si tratta di investimenti e di fondi che devono avere al centro il bene della della ricerca
E allora io
Chiudo dicendo cosa chiaramente sono tante le battaglie che in questi anni
Abbiamo provato affari assieme purtroppo o in questa fase politica molte di queste battaglie come vedete non vanno importo perché stiamo arrivando una fase molto preoccupante dal punto di vista della restrizione dei diritti che non sono scontati che vanno difesi
Strenuamente Sempre in questo momento siamo impegnati sulla battaglia sul fine vita anche anche in questo Associazione Luca Coscioni ci sta dando una grandissima mano e anche qui io direi basterebbe seguire le indicazioni che ci dà la Corte costituzionale
Chiaramente stiamo parlando quando parliamo di fine vita di persone che hanno malattie che sono in Guarino Bini che sono hanno sono soggette a una sofferenza che non può più essere allegata nemmeno con la terapia del dolore che andranno incontro a morte certa che sono capaci di intendere e di volere e e qui a e anche in questo caso lo dico da cattolica proprio perché credo che dopo la vita terrena ci sia un'altra dimensione quello che dovrebbero pensare tutti cattolici no che la vita non finisce con la vita
Perenne allora proprio perché c'è un'altra dimensione perché costringere una persona a sofferenze intollerabili non possono essere più alleviate meno con la terapia del dolore e invece non lasciare anche in questo caso la libertà di auto determinazione eppure ci troviamo in una discussione che e a tratti surreale a distanti ritorna nell'ultima proposta che stiamo discutendo in Parlamento questa maggioranza vorrebbe escludere da questo percorso il Servizio sanitario nazionale gli operatori del servizio sanitario nazionale e non ci è dato capire
Pochi sarebbero poi gli operatori di queste cliniche della morte privata io non ho capito bene cosa abbiano in mente però se si escludono i medici del servizio sanitario nazionale chi dovrebbe fare queste procedure che invece devono essere ancora una volta molto molto controllate e ben definite allora
Veramente io spero di garantisco il mio supporto in tutte le attività che che continuerete a portare avanti
E mi auguro che sappiamo tutti essere all'altezza dell'eredità
Che ci ha lasciato Luca Coscioni uscendo dall'ambiguità dicendo con chiarezza che questo Paese non ha che l'Italia non abbia paura della scienza
Che si affida alla scienza e che non continua invece ad usare l'ideologia come un alibi rischiando di arretrare sui diritti civili grazie ancora a tutti per essere qui come dico sempre questa è casa vostra
A volte risentire degli ospiti quando venite in questi palazzi realtà il Senato e la vostra casa siamo noi qui che umilmente proviamo a rappresentarvi ma mi piacerebbe che questi luoghi fossero sempre più abitava abitati dai cittadini anche dagli scienziati che cerchiamo di invitare il più possibile perché non dobbiamo dare per scontato che i cittadini sappiano che cosa si fa nei laboratori questo lo dico anche ai miei colleghi me ne sono accorta
Anche qui in pandemia a volte diamo per scontato che si sappia all'esterno che cos'è la vita di un ricercatore di cosa ha bisogno la ricerca quali sono i traguardi
Piccoli ma importantissimi che si raggiungono ogni giorno dobbiamo imparare di più a comunicarlo all'esterno e dobbiamo anche sporcarsi le mani provando insieme a costruire proposte che poi possono un giorno spero diventare anche proposte di legge quindi grazie veramente a tutti per l'impegno costante e soprattutto all'Luca Coscioni alla sua eredità
E questa era l'intervento della senatrice nonché vicepresidente del Senato Mariolina Castellone
Andiamo ore ad ascoltare l'intervento di Roberto terrazza consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni e associato al CNR i BBPR di Napoli
Allora io non parlerò più di staminali ma quando Marco Perduca mi ha chiamato per sapere se potevo venire qui oggi nessuno dei due si è ricordato quand'è che è cominciata la nostra relazione collaborazione con l'associazione e questo dice
Amo quando grazie alla Pellegrini cominciamo a dire che tutti potremmo finire con una malattia rara mia fatto suonare qualche campanello perché forse sono candidato all'oggetto è impossibile cercare di riunire tutte le storie che vorrei dire faccio una cronologia folgorante di questa
Lunga cavalcata che comincia un quarto di secolo fa
E sei giorni a pochi metri da cui quando con Gilberto Corbellini Anna Meldolesi Gianfranco bancone
Organizziamo come dire uno sciopero della scienza italiana
Per sostenere la ricerca della genetica vegetale quindi la produzione nella ricerca sugli organismi geneticamente modificati uno scontro con la politica frontale
Con titoloni sulla stampa una scala morosa vittoria di Pirro la definirei
In cui grande successo dell'evento
Si è risolto un paio d'anni dopo in due leggi penali italiane che prevedevano tre anni di reclusione
Contro chi avesse pensato di piantare una pianta geneticamente modificate in Italia sarà il lavoro di un
Di terreni agricoltori friulani
A a abbattere questa legge mandare l'Italia il procedura d'infrazione e a quel punto riconoscere che le due leggi italiane più una legge regionale del Friuli e erano tutti
Ma sostanzialmente avevano li tale aveva legiferato in nero
Ed erano totalmente legale quindi sono state abrogate alcune parti di quelle leggi
La vicenda del degli organismi geneticamente modificati come dire è sempre stata un dio minore a nella nello scenario e quando nel nel due mila sei more Luca Coscioni
Ricordo che sono andato con tutta la famiglia a Orvieto
E in quell'occasione
Mio figlio più piccolo aveva sette anni mi sembrava di rievocare un momento come dire della mia esistenza in cui ha più o meno la stessa età muore
Il presidente Kennedy
Diciamo un'immagine Kimi e arrestata percepita nell'aria e come dire mi faceva piacere essere lì con tutta la famiglia
La vicenda continua degli OGM continua a essere disastrata in questo Paese
Nel due mila dieci un altro degli agricoltori friulani vince un ricorso al consiglio di stato
Che dice allo Stato italiano che non può vietare di di consentire di piantare una pianta oggi M autorizzato in tutto il territorio europeo
E Silvano Dalla Libera anche Luís
Componente della dell'Associazione Luca Coscioni riuscirà solo tre anni dopo a piantare
Il mais OGM nella nel campetto di fronte casa sua
E a raccoglierlo lecitamente alla presenza di polizia carabinieri e guardia forestale che controllano che sia raccolta fino all'ultima Spiga non rimango una sola spighe in campo
E tutto deve essere raccolto la la raccoglie la porta al al centro e distribuzione diviene regolarmente pagata fattura con IVA e riceve anche finanziamenti
Dall'Unione Europea per la le coltivazioni
Sarà l'unico hanno in cui è stata autorizzata lecitamente
La coltivazione di piante OGM in questo Paese
Poi avverranno una serie di e venti di decreti di azioni contrarie vi dico semplicemente che il Parlamento italiano la Camera dei deputati nel due mila tredici vota all'unanimità senza un solo voto contrario
Un documento di condanna degli organismi geneticamente modificati
Pochi mesi dopo in terra in Parlamento Elena Cattaneo che sta qui dietro
I dopo un suo intervento un terzo del Parlamento cambierà opinione
Quindi
Questo questo numero vi deve far capire quanto è importante parlare e spiegare ed esporre i corpi delle persone per chiarire tutto questo
Siamo al due mila quattordici nella mia cronologia non posso non citare Marco Perduca del quale continuo a riportare un dialogo che facemmo sull'Huffington post in quasi tutte le mie conferenze in cui quel dialogo si concluse con una sfida che è tuttora valida
E li dicevamo
Se mai esistesse qualcuno che riesce ad acquistare nel mondo un singolo sei me di una qualunque impianto GM
Poste dirlo a Marco Perduca assieme alla fattura che ha con quale appagato quel seme è sterile oggi M e io gli pagherò dieci volte l'importo della fattura
Sono passati dodici anni Marco o ferree o ha cambiato indirizzo
Può per renitente o o truffa ma io non ho pagato una lira
E non è mai arrivato una singola persona che mi abbia portato con sé i ministeri gli OGM
Che è uno dei grandissimi inviti all'intorno di questa tecnologia commesse esistesse qualcuno che volete far riprodurre non si può riprodurre ma insomma diciamo ci sono molte storie
Fantastico va bene
Queste storie continuano in e e avvengono così tutti gli anni l'abbiamo sentiti chi sono i controllori chi sono i consulenti vi ricordo che l'anno seguente il due mila quindici esplode la vicenda di si Lella
E quindi dei di giudici piemme
Pugliesi che si inventano dei consulenti che li portano esattamente la strada opposta a quella della logica Gilberto io scriviamo un articolo a Natale di quell'anno apposta su queste storia nel due mila sedici e l'Europa autorizzato il divieto di tutto il tipi di coltivazione per gli Stati che lo desiderano ovviamente non in testa
Ma senza dare spiegazioni senza dare motivazioni senza dare nessuna logica basta che lo chiedete va bene tutto
E l'anno seguente Giorgio fide nato quindi uno degli agricoltori friulani vince una ricorso alla Corte europea di giustizia e con quella la sentenza si chiarisce che quello che filomena Gallo citava prima il principio di precauzione non vale per quella pianta che lui voleva piantare
Quindi il principio di precauzione viene abrogato da un singolo agricoltore friulano
Le vicende continuano ad andare avanti non posso dimenticare le due notti insonni passate da Marco Cappato che nel due mila diciassette
Tornando dalla dalla Svizzera dj Falbo si presenta di fronte al ministro del dell'ambiente dell'epoca per chiedergli di poter fare la ricerca e la sperimentazione sulla sul suo gli OGM diciamo marca era praticamente diciamo disastrato dalle due notti insonni e dall'evento di Dj Fab dal fatto che c'aveva tutta la stampa torno da da giorni ma aveva ma lui ha portato come dire
La sua storia contro un ministro dell'ambiente che ha annaspato qualcosa guardando i suoi consulenti tecnici
Che ci dicevano non c'è modo di vietare queste cose non ce ne ragione tecnica scientifica plausibile per vietare di andare avanti in questa vicenda va bene
Le le le mangiate di riso le ha già nominata Marco Perduca
Nel due mila ventidue scienziate prendono il Nobel per la chimica per aver inventato la nuova tecnologia che vorrebbe tentare di superare la vicenda del degli organismi geneticamente modificati così come l'abbiamo pensati
Ormai quarant'anni fa
E prendere il Nobel per questa tecnologia Chris Percassi che serve appunto a fare correzioni più puntuali più mirate più individuali a in maniera diversa
Tanto diversa che e difficile riuscire a identificarle all'interno
Del del come dire del di un di un DNA di una pianta
In queste cose poi non è che le corse migliorino granchi perché arrivi in Parlamento una legge sull'agricoltura biologica e biodinamica
E un un voto contrario in Senato e una voto contrario alla Camera
Riescono a far saltare un principio per cui l'agricoltura biodinamica diventava solo in Italia al mondo una pratica consentito vi ricordo che l'agricoltura biodinamica
è una pratica che prevede come fertilizzanti per l'agricoltura biodinamica vesciche urinarie di cervo maschio riempite di fiori di achillea
Ho Carani di animali domestici riempito da corteccia di quercia questi diciamo sono le pratiche esoteriche che stavamo per a approvare e che in ultima istanza si è riusciti a fermare grazie a come dire singole persone Riccardo Mancini volevo Ricci citarlo per
Per quello che aveva fatto alla cane
Comunque nel due mila tredici appare un emendamento improvviso all'interno di un decreto due mila ventitré
Questo piccolo postilla elimina dalla legge quella penale del due mila tre
Cento settantasei caratteri da una legge penale quella passata sotto il la tagliola europea e poi abrogata in parte quindi cento settantasei caratteri eliminati da una legge di cento ventisei mila caratteri le dando cento settantasei caratteri vittoria Brambilla e Fabio Fornara nel due mila ventiquattro riescono a piantare per la prima volta una pianta editata con la tecnologia del Crest per cassa in una provincia di Pavia
La verrà parzialmente devastata pochi mesi dopo ma siccome anche i i vandali non sono a tagliare le piante non l'abbiamo ripresa di piantate e hanno funzionato perché diciamo diciamo sempre confrontate personaggio di questo genere
E l'anno seguente due mila quindici abbiamo o fatto tre campi sperimentali sempre con questo riso che è tollerante alla creazione di un fungo quindi che cerca di eliminare l'utilizzo di fungicidi
E a metà settembre due mila quindici abbiamo ricevuto una delegazione di quindici euro parlamentari che sono venuti a vedere fisicamente un campo sperimentale di ventotto metri quadri cioè meno di questo palco
Sono entrati nel campo hanno toccato le piante hanno visto che non sono mostri non c'avevano nelle mascherine nelle tute per rientrare a Chernobyl e e hanno capito che la cosa poteva essere possibili in questo stesso momento
L'Europa sta sta all'ultimo stadio è già passato in commissione ambiente al all'Europarlamento una disciplina che prevede che non bisogna fare tutte le Follie che abbiamo dovuto fare per un quarto di secolo di cui vent'anni di divieto assoluto di sperimentazioni in campo per tutta la ricerca scientifico pubblica italiana
E in questo momento sta passando una normativa che permetterebbe di fare tutto questi addirittura di commercializzare piante che hanno poche correzioni poche mutazioni poche variazioni rispetto al al passato quindi il messaggio che voglio lanciare e quello che ci vuole un quarto di secolo ma c'è una speranza
Si può a e bisogna insistere provarci perché si può arrivare forse tra pochi mesi riusciremo a avere una normativa che ci permette di fare quello che tutto il resto del mondo sta facendo lanciato sulla su questa tecnologia
Forse anche attraverso questo sistema si riuscirà a fare quello che vi è stato raccontato sia che facciamo e speriamo circa cento mila italiani all'anno
Senta invece ci occupiamo di immigrazione non so perché
Il costo stimato dall'associazione dei ricercatori italiani all'estero e che loro tre erano ventuno miliardi di euro tra stipendi garante che acquisiscono e brevetti che depositano quindi lo spreco di denari
Di espellere una classe dirigente di migliori scienziati di questo Paese ci sta costando da decenni ventuno miliardi di euro l'anno
Speriamo che posso andare meglio
E dopo Roberto de tazze rimaniamo in ambito scientifico ascoltando l'intervento di Graziella Pellegrini professoressa ordinario di medicina rigenerativa all'Università di Modena e Reggio Emilia
Allora io non avevo previsto di farlo però una breve considerazione sul discorso della legge quaranta sentiamo dire che è vietata la sperimentazione sugli embrioni umani e chiusa sperimentare sugli embrioni umani in Francia perfetto sembra una brutta cosa
Ma chi la fa questa sperimentazione sugli embrioni si prelevano alcune cellule dall'embrione e poi si derivano delle linee non è una sperimentazione sull'embrione è un prelievo di cellule esattamente come quando le diamo una cornea da un donatore
Prendiamo la pelle da un individuo deceduto o cose di questo genere non è una sperimentazione sull'embrione io non sono un avvocato o non so niente di legge però a me sembra una cosa profondamente diversa prelevare un pezzettino o sperimentare sull'intero individua By the Way lascia un messaggio se potesse essere sviluppa
Allora io cerco mi aggancio in parte di fatto al discorso che aveva fatto che faceva Giulio corso se diciamo trovandomi in questo tipo di situazione io parto dal punto di vista del ricercatore che cerca delle soluzioni
Mi sono chiesta come qualsiasi cercatore farebbe ok c'è un problema
Esiste una soluzione c'è un modo percorribile per trovare una soluzione per questo l'approccio che qualunque ricercatore deve avere a fronte di qualsiasi insuccesso un ricercatore anche quando ottiene dei buoni risultati
A un milione di fallimenti alle spalle a fronte di un successo cioè quindi la logica
Esistono soluzione quale potrebbe essere
Allora dal mio punto di vista le malattie rare ed a nuove terapie sono in realtà non un problema ma una grande opportunità per lo Stato italiano
Così come altri altri stati dovrebbero cogliere e qualcuno lo capisce noi un po'meno comunque
Tanto ricordo alcuni dei valori dell'Associazione Luca Coscioni perché siamo qui per questo
Tra le sue priorità c'è l'affermazione delle libertà civili dei diritti umani in particolare quello della scienza e alla possibilità della società civile più sul fruire dei benefici della scienza perché sarebbe assurdo investire in qualcosa e poi non utilizzarli non averlo
A disposizione smascherare credo che voglio evidenziate e che non sono rare per niente nel senso che rappresentano una grossa fetta della popolazione
E che il numero di malattie rare notte e diagnosticate dieci mila scusate i numeri ma i ricercatori hanno la mania dei dati e dei numeri perché magari sono molto chiarisce
Allora non sono pochi malati ma milioni di persone in Italia milioni
E circa trenta milioni in Europa secondo i dati della Commissione Europea nel nostro Paese non alterare i sono circa due milioni il settanta per cento di questi sono in età pediatrica sono bimbi verso cui siamo tutti molto sensibili ovviamente perché loro sono il nostro futuro attenzione al di là dei dati di incidenza della patologia che ci dice che la singola patologia rara bisogna considerare la prevalenza cioè come si accumulano questi pazienti nel tempo se noi non li trattiamo quindi c'è un carico progressivo sempre maggiore che li rende non ignorava degli attenzione parlo in maniera cinica e cioè come se stai stessimo ragionando solo di numeri perché
Forse la società è più sensibile a questo
Quindi non vi adesso qui ho riportato come si calcola la forma della prevalenza ma ci dice chiaramente che abbiamo i nuovi più Hideki sulla popolazione totale per cento quindi anche un numero piccolo di patologie se sono croniche nel tempo
Si accumulano e quindi avranno un'alta prevalenza significa tanti individui nella società quindi un problema della società che deve essere affrontato perché non si può fare altrimenti anche volendo ragionare in maniera fredda e cinica
Le malattie rare per l'ottanta per cento sono genetiche il che già ci dà un indirizzo di quali sono le terapie che hanno più probabilità di funzionare in queste ma il venti per cento hanno altre origini acquisite effettive autoimmuni tumori fattori ambientali questo per ricordare che in quel venti per cento ci sono tutti quelli che ci succede il rischio per tutti quelli che pensano di essere sani
Quindi che si ritengono dall'altra parte della barricata ma dall'oggi al domani potrebbero piombare nella stessa categoria quindi anche per autodifesa conviene considerare il problema
I governi hanno considerato l'importanza delle malattie rare perché hanno investito in tante belle istituzioni che se ne preoccupano quindici tanta gente che lavora su questa cosa
Quindi motivo di più visto che sono stati fatti degli investimenti e cercare di utilizzarle in qualche maniera per far andare avanti le cose per risolvere il problema
Ma la domanda che viene sorge spontanea né mai possiamo fare una terapia per ciascuno di questi pazienti una terapia riversa per ciascuno di questi pazienti che sono tanti e son tutti diversi tra di loro
Perché i malati rari ovviamente hanno delle loro peculiarità quanto costerebbe fare una terapia specifica per tutti questi pazienti
Costerebbe moltissimo no sembra quasi impossibile ma se ne noi corriamo trascurando anche i diritti dei cittadini siamo sicuri che stiamo risparmiando
Perché lasciarle malati ha un costo elevatissimo qua abbia fatto un elenco di alcuni dei costi dei malati rari quindi la società sta spendendo tantissimi soldi
La Società noi tantissimi soldi per lasciarli malattie
Il che a me sembra una contraddizione in termini ma la espongo il vostro giudizio
Allora immaginario oltre ad avere dei diritti come cittadini perché sono cittadini elettori e via discorrendo sono una grande opportunità per lo Stato non sono un problema
Perché noi abbiamo già tutti gli strumenti per potermi curare forse si tratta di organizzare e legiferare su rigore risorse già disponibili in un modo diverso
Abbiamo le università i centri di ricerca sono comunque già finanziati che producono innovazione abbiamo gli ospedali che già li paghiamo quindi già ci sono abbiamo terapie innovative molto moltissime già prodotte però non le usiamo poi vedremo perché nuove tecnologie che sono uscite prodotte da aziende nazionali che sono li crea soffocano e come dicono gli inglesi Struggles
Sono lì che
Soffrono per sopravvivere e abbiamo finanziamenti anche già erogati che lo Stato già spende non cose nuove che devono essere tirate fuori
Allora forse c'è un problema di organizzazione forse si tratta di mettere in fila le cose nel modo giusto perché questo problema Possa avviarsi verso la risoluzione
Qui soltanto alcuni esempi delle moltissime terapie che sono già esistenti innovative alcune alcune ma
Voglio dire abbiamo appena sentito Malin parlare e ce ne sono moltissime altre
Che hanno visto la cecità per lesioni oculari le Peter Molise bollosa l'immunodeficienza dei bambini già ampiamente citata perché è importante ma anche la distrofia retinica dove il farmaco è stato registrato negli Stati Uniti
O la terapia genica della sosta sordità bilaterale totale cioè un isolamento completo dei bambini dal mondo
Che curabile perché ci sono state sperimentazioni cliniche efficaci quindi le soluzioni esistono
L'ottanta per cento di queste abbiamo detto a cause genetiche
E ci sono molti studi con farmaci innovativi e pronti terapie avanzate terapie risolutive perché vogliamo abbattere la prevalenza per abbattere i costi visto che si parla solo di costi
Benissimo vengono con continuamente originate da università e centri di ricerca quindi l'università e centri ricerca già lo fanno quindi l'innovazione è garantita già al nostro Stato gli ospedali ci sono che abbiamo su tutto il territorio
Perché non vengono applicate le terapie come diceva Giulio perché hanno dei costi molto elevati
Costi molto elevati significa mancanza di profitto per le industrie farmaceutiche che avrebbero i soldi per svilupparle quindi non le fanno perché hanno una mancanza di profitto
O mancanza di fondi alle altre strutture di ricerca traslazione ma tutto questo è veramente l'unico modo secondo me no
Il problema delle terapie innovative costi elevati dicono no hanno un alto atto affronto costo
Attenzione questo è importante perché non è che il farmaco tradizionale che costa cinque dieci euro a scatola
Costi realmente cinque dieci euro a scatola perché voi lo prendete tutta la vita e non vi risolverà mai il problema se fate il calcolo di tutti i costi non costa poco neanche lui
Invece la terapia avanzata ad essere pagata tutta insieme perché costa così tanto perché ha un sistema regolatorio
Di controllo Complesso
Che è applicato a una fabbricazione principalmente manuale e frammentata anche per terapie molto simili tra di loro
Sono richiesti tantissimi controlli su ogni singolo pezzo mente presente in azienda farmaceutica si richiedono dei controlli a campione
Invece nelle terapie avanzate ogni singolo pezzettino deve essere controllato personalmente enormemente i costi
La logistica è un altro problema siccome c'è questa frammentazione abbiamo logistica sulle lunghe distanze c'è un'azienda farmaceutica anche calcolato
Che so per cento chilometri i costi della logistica impattano sul costo del farmaco la maniera esagerata per cui non si esce erogarlo dispersione di di terapie di utenti
Allora l'opportunità vediamo dove l'opportunità la ricerca in tutti i settori disciplinari però nel frattempo che si parla sempre delle stesse cose dell'alto Front cost
La ricerca prodotto degli avanzamenti inimmaginabili anche in Italia
Nostro Paese non manca di alcuna competenza ed è spesso stato antesignano in molti settori cedendo poi le tecnologie agli altri il che magari ci diamo le ma usiamole anche visto che le abbiamo inventate gli abbiamo finanziato allora il discorso i diritti umani e la multidisciplinarietà cioè mettere insieme le competenze molteplici non sono nel campo delle terapie la tecnologia e la ricerca andata avanti in tutti i settori il collegamento tra tutti i pezzi può produrre un avanzamento è un'innovazione reale che cambia la sullo scenario possono incontrare questo tipo di approccio di collegamento tra tutte le varie parti che possono cooperare per portare a risultato o sul comprare lo sviluppo e l'economia del Paese che è l'unica cosa che apparentemente interessa nell'ambiente politico e per carità interessa tutti noi perché sopra viviamo grazie a questo però se le due cose si collegano noi raggiungiamo i diritti civili e lo sviluppo l'economia del Paese
Vi faccio un esempio prima vi devo dire che non ho nessun conflitto d'interesse perché io ho preso delle immagini da internet e quindi di cose che conosco
Quindi ci sono i nomi di aziende ma credetemi nessun conflitto impresso di esempi qualsiasi oltre a queste aziende ce ne sono altre che lo fanno
Ebbene io qua vi faccio vedere nello scenario per esempio di un sistema robotizzato quindi viene dal campo dell'innovazione dell'ingegneria
Chi è in grado se riuscissero accelerarlo forse faremmo anche meglio
Va be è un sistema praticamente un mini laboratorio completamente chiuso autonomo robotizzato che fa tutte le operazioni da solo dove l'operatore alla sanzione voluta come deve essere per un cervello umano cioè di supervisione delle operazioni
E programmazione a fronte di n operazioni ripetitive che porterebbero via il costo di moltissime persone che fanno operazioni decisamente poco motivante i popoli le date in realtà l'operatore qui è una persona che conosce il sistema e lo domina ma l'apparecchio è in grado in uno spazio molto ridotto di produrre automaticamente tutto una serie di attività
E di fare tutte le operazioni per produrre una terapia con un risparmio enorme di Energia di spreco di materiali di dispersione
Di sostanze tossiche nell'ambiente e di dispersione di drastiche per esempio nell'ambiente e quindi anche con un ridotto e impatto ambientale
I controlli controlli che ci viene richiesto di fare su ogni singolo pezzo il nuovo anche questi se voi guardate vediamo se riesco con laser ecco se voi guardate questo che magari non si capisce il pannello sulla sulla vostra destra ecco quello è un altro sistema robotizzato per fare dei controlli automatici micro fluidità quindi su molteplici campi ogni e con lettura dei risultati in intelligenza artificiale
Un'inutile che vi parli di intelligenza artificiale sentite parlare tutti i giorni il vantaggio di questi sistemi che si basano su analisi d'immagine che contrariamente ad altre forme di intelligenza al PGT artificiale
Sono ispezionabili
Quindi l'umano colto preparato che ha un cervello
è in grado di supervisionare cosa sta facendo la macchina per cui non esce fuori un risultato che Dio solo sa se corrisponde a qualcosa perché noi lo possiamo ispezionare e vedere se la macchina stanno alzando il modo corretto
E poi i sensori a distanza che quindici consento Lino interferire con la sterilità e con le contaminazioni che sono un grosso problema in queste terapie sistemi di spettroscopia
Qui io citato la spettroscopia Raman che ci consentono di fare praticamente un'impronta digitale dello stato della cellula per capire esattamente che cellulare e cosa sta facendo senza bisogna rifare cinque mila analisi
Sul sul sistema con una semplice raggio di luce e analisi computerizzata della dispersione di questo raggio di luce il che significa economizzare il sistema in una maniera gigantesca ATER una dispersione nell'ambiente nettamente inferiore un avanzamento delle competenze della tecnologia
E uno sviluppo economico del Paese attraverso la la fioritura di molteplicità di aziende che fanno una serie di attività di corollario che possono cooperare con le terapie e che sostengono l'economia del Paese invece di affondare quindi ci sono le possibilità è un problema di organizzazione in tutto questo ora vado avanti il robottino per farvi vedere
Anche sistemi di movimentazione per risolvere i problemi di logistica
Che questo poiché la cosa meno meno nuova
Qual è quali sono le azioni che dobbiamo fare allora in Europa il bisogno di cambi di questi processi per renderli sostenibili e molto ben noto e sono stati offerti finanziamenti molti finanziamenti per diversi anni per Progetti che li affrontano la ricerca europea e finanziata anche dal nostro paese e quindi sono c'ha soldi che noi spendiamo già magari non stiamo agendo perché ciò che diamo in Europa torni in maniera proporzionale anche lo sviluppo del nostro Paese
Magari fare in maniera che a livello politico
A livello naturalmente su base meritocratica per carità però una parte di questi soldi che vediamo per la ricerca che sta sviluppando tutto gli il tutti la ricerca degli altri paesi in parte torni anche a noi in maniera proporzionale potrebbe essere una buona azione politica se
Faccia mente perché li stiamo già spendendo vediamo se possiamo usare anche per noi anche per le terapie che si devono attuare qua ora oggi perché le tecnologie ci sono ci sono già si tratta di collegarle dopodiché il coordinamento molti disciplinare tra i diversi settori può essere fatto dei ricercatori nessuno che dalla politica di impegnarsi in cose tecniche che magari non conoscono a fondo a parte qualcuno
Fondi di ricerca sono già stanziati devono essere opportunamente indirizzati in maniera da definire delle priorità
Per nuovi metodi di produzione controllo logistica e una decentralizzazione di ridotte produzione negli ospedali che sono già su tutto il territorio
Perché questo consente di ridurre sensibilmente i costi perché già gli ospedali hanno dei finanziamenti significativi
Significa che noi possiamo costruire piattaforme tecnologiche che possono produrre multiple terapia e con minime differenze a questa azione la sta già facce sta avviando
E il San Raffaele e si sta si era cercato anche al Centro di medicina rigenerativa di Modena di fare ridurre i costi di produzione controllo in maniera enorme con questi sistemi ridurre moltissimo l'impatto anzi a ambientale delle produzioni che sappiamo tutti essere un grosso problema aumentare significativamente le competenze mediche
E motivare i medici del sistema sanitario nazionale che magari non migrano nel privato per fare delle attività di minore rilievo e lasciando scoperto il servizio sanitario nazionale
Diventare attrattivi per le aziende perché si crea un indotto di mercato è anche una serie di sviluppi tecnologici che poi possono avere anche molte altre applicazioni
E rendere e poter finalmente raggiungere curare gli i pazienti italiani in modo molto più sostenibile
Rispettare i diritti dei cittadini e degli elettori e poi forse questo sembra una cosa utopica Matera delle persone felici e più contribuenti al benessere della società credo che sia un altro obiettivo decisamente auspicabile
Gli altri Paesi stanno iniziando a promuovere le aziende e l'innovazione congiunta perché è chiaro che è necessaria questa cosa
Vogliamo supportare i nuovi approcci anche nel nostro Paese supportare i cittadini ricordandoci che tutti possiamo diventare malati rari onorari e più o meno tutti in qualche momento sono stato quindi magari ricordiamo ce ne favorire lo sviluppo economico in molti settori del Paese ridurre i costi sanitari e ridurre l'impatto dei danni ambientali questa cosa qualcuno lo capisce Harvard ha messo in Rete uno in
In corsa per i medici sulle queste nuove terapie come il futuro della Terapia in questo corso tra le altre c'è la lezione che viene dal nostro gruppo sulla traslazione clinica
Voglio dire l'America ha sviluppato molti farmaci terapie avanzate quindi forse ha percepito l'importanza di questo messaggio con questo io vi saluto e ringrazio d'arte
E questa era grazie alla Pellegrini professoressa ordinaria di medicina rigenerativa all'Università di Modena e Reggio Emilia e passiamo adesso all'intervento di Alessandro Barney scheme membro dell'Associazione Luca Coscioni
Innanzitutto ragazze nelle per questa opportunità che l'Associazione Luca Coscioni emendate far conoscere un tema molto importante a me creata anche altri pazienti
Diciamo Alessandro ho quarant'anni
Sono gli anni del suo sogno impaziente dire Premoli simbolico lo sa
L'emolisi bollosa è una malattia rara della pelle
Dove
Cava fragilità a tessuti della pelle ma anche a organi interni
Come ottiene bocca vola esofago e via dicendo
Quarant'anni fa quando sono nato e nel centro oli non conoscevano questo marchiare come loro non la conoscevano
Neanche i medici dell'ospedale in cui sono nato
è stata una doccia fredda per tutti
Non sapevano neanche se sarei sopravvissuto o meno
Nel centro che sono sempre impegnati per dare una vita più che dignitosa
Girando per tutta Italia a cercare una soluzione in a cura per questa malattia
Per tanti anni si sono occupati dell'ordine
Medita Angeloni giornalmente con meditazione
Molto lunghe
Si parla di due tre quattro ore al giorno di medicazioni
In più questa malattia cambia
In base alla cavità di cui si è affetti quindi ci possono essere pazienti che e impiegano anche più relative del per fare pessime imitazioni
All'età grande alla mia maggiore età ho deciso di occuparmi devo
In prima persona nel cercare un qualcuno un qualcosa che deve essere non ha speranza
Per questa malattia
Nel due mila otto
Sono venuto a conoscenza di un professore
Che
Studiava già da tempo la malattia
Noi per tanti anni direttore
Ai vari convegni che sono stati per capire
Se ci fosse una soluzione o meno
Hanno sempre ricevuto la domanda la risposta
Non sappiamo se ci sarà mai una cura
Non sappiamo se ci sarà mai una soluzione
Nel due mila otto io conosciuta questo professore
Che si chiama Michele De Luca
Per ha fatto il periodo in cui il mio primo convegno a cui ho partecipato è stata alla lavorazione del Centro di medicina rigenerativa di Modena
Dove da lì poi sono partiti poi tutti istruiti per l'assoluzione per le telefonici poi lo sa
Quel giorno professor De Luca
Disse esattamente che
Avrebbe impiegato tutte le sue forze per trovare una soluzione play boy secondo stare non lo avrebbe largamente avrebbe lasciato
Questo suo incarico
Cina che non ha non fosse arrivato
La soluzione definitiva
E ho seguito i professore tutte le sue campagne ho donato tante volte in questi anni
Parte time quindi per le per
Trovare
Una sequenza che potesse funzionare suo sulla mia pelle e anche per altri pazienti
Ho donato sangue ho donato tutto quello che si poteva fare per contribuire a dare una speranza a tanti pazienti come nelle che cercavano una soluzione per questa malattia
Nel due mila ventidue
Arrivata a una doccia fredda inaspettata
La casa farmaceutica che si occupava al tempo di finanziarie le ricerche e gli sviluppi Pier questa malattia
Ha deciso di mettere in liquidazione di centro
Quindi io personalmente ma anche tutti gli altri pazienti
Ci siamo sentiti crollare il mondo il mondo addosso perché finalmente potevano avere una piccola luce una piccola speranza
Ci veniva tolta a pochi passi dalla dal potere la potestà che approvare ci siamo battuti
Ci siamo battuti tutti insieme
Siamo stati davanti al Centro di medicina rigenerativa
Pensiamo al a cui tutti esprime dei ricercatori
Cioè ogni giorno si sono impegnati per noi negli anni
Questa battaglia
Sostanzialmente l'abbiamo vinta
Se all'Avana a fine due mila ventitré
C'è stata il salvataggio giovane lo stemma
Dette da avanzate
Ma c'è stato un salvataggio secondo me per metà
Perché il presidente Urso cachessia c'ha dato questa bellissima notizia crescerebbe
Ci avrebbe dato una mano avrebbe continuato bisogna non ci avrebbe l'abbandonato
Quindi abbiamo continuato la nostra sperimentazione
Ad oggi sono passati due anni
Le terapie non sono riprese esce tanti ricercatori lavorava nel centro
Di medicina relativa se ne sono andati
E quello che è più
Mi lascia perplesso
E il fatto che il professor Michele De Luca non sia stato reiterato all'interno per continuare
A svolgere le sue i suoi Sturgess decide che le sue sperimentazioni
Questo a mio avviso
Veramente un colpo al cuore
Perché è toglierci la possibilità di avere una soluzione
Per farci stare meglio
Perché non conosce questa malattia
Per le quali si bollosa crea tante ferite
Tante ferite profonde che vanno curate costantemente
Noi
Io personalmente ho ho la fortuna di essere diventato adulto
Ma in questi anni purtroppo ho perso tanti amici tanti pazienti
Nell'attesa
Detesto assoluzione
Quello che vorrei far capire
Soprattutto è l'importanza del tempo
Noi veniamo chiamati i pazienti
Però alle malattie rare epidermici poi lo sa e tutte le altre malattie che ci sono
Non sono pazienti
Non le manette non vanno in ferie
Non penso nel CIPE hanno pause
E quindi noi queste attese
Questa tesi è prolungate
Non è facile sopportare giornalmente
Quindi io vorrei chiedere le istituzioni che si occupano via nel far andare avanti queste queste ricerche le case farmaceutiche o anche semplicemente il governo che si era impegnato a due anni fa nel continuare a darci supporto per queste terapie
Vorrei capissero
Che nel tempo è fondamentale è importantissimo e noi ne abbiamo tanto
Il nostro tempo nel tempo burocratico
Quindi vorrei per questo fosse chiaro
Speriamo insomma che ci sia una svolta e ringrazio veramente tanto l'Associazione Luca Coscioni per questo spazio che ne ha ereditato
E per la battaglia che ha deciso di intraprendere per fare pendere
La sperimentazione di questa per questa malattia
E questa era la testimonianza di Alessandro bar Nijinsky concludiamo ora con l'intervento di Marco gentili copresidente dell'Associazione Luca Coscioni
Ed è per me un grande onore poter parlare o meglio far rumore date le mie condizioni all'interno di questa istituzione
Oggi ricordiamolo Luca ma non so come definire questo nostro incontro una commemorazione un ricordo della sua memoria la celebrazione del suo esempio
Innanzitutto chiedo a voi tutti se abbiate ben chiaro il significato del termine morte per chi vive la sofferenza o di una malattia terminale per cui si dipende in tutto e per tutto dagli altri mentre il dolore sul portatile
In questo caso la morte veramente un momento di distacco dagli affetti più cari dalla gioia di questo mondo
Con la morte diventa nel momento della massima libertà
Liberi finalmente da una ditta che non è degna di essere vissuta liberi di rivendicare l'essere padroni del nostro corpo quando ormai è diventato una condanna
Ho voluto proprio utilizzare sottolineare questo termine libertà cui proprio dove la libertà degli italiani ha trovato la massima espressione nelle istituzioni democratiche costruite solide dopo decenni di dittatura e una guerra devastante
Momenti della nostra storia che troppi hanno dimenticato fino a neanche più nascondere una insensata nostalgica dei tempi più oscuri
Proprio qui voglio invitare i presenti ad una riflessione sul valore e sul significato della democrazia
Democrazia è innanzitutto una questione di scelta potere decidere liberamente senza che qualcuno scelga Pernorio ci imponga qualcosa di confezionato
Certo la libertà di scelta dovrebbe essere il viatico di ogni malattia la luce che ci accompagna nel sentiero sempre più tortuoso degli anni che passa no un libretto delle istruzioni a cui possiamo sempre fare affidamento visto che noi sofferenti dovremmo rendere conto solo a noi stessi
Spero che il mio ragionamento sia risultato limpido così approfitto della pazienza dei presenti invitandoli ad un'altra riflessione
Se alcune malattie sono state debellate se il progresso adesso le nostre vite meno complicate questo sarebbe accaduto qualora che si occupa di scienza non fosse stato libero
Non credo perché ci sarebbe stato Sempre qualcuno che non lo avrebbe accettato il nome di qualche fantasia oscurantista respingendo ciò che l'uomo aveva realizza
Ciò per alzare la sua posizione dalla terra cercando di elevarsi verso il centro
Mi chiedo il perché e non riesco a darmi una risposta irrazionale milioni di persone debbano essere privato e della speranza di una nuova terapia oggi un passaggio indolore verso la fine della sofferenza
Il tutto in nome di principi etici considerati così superiori da non poter essere neanche messo in discussione
Fino ad essere sbattuti violentemente come un'arma volta offendere sui fragili corpi di chi è ammalato e tale deve rimanere offrendo il suo sacrificio senza possibilità di curarsi
Cercherò ora di fare più chiaramente il punto della situazione su cosa significhi nella malattia essere costretti ogni giorno a sopportare il continuare ad aprire gli occhi non certo ringraziare qualsiasi giorno strappato alla morte così come vorrebbero i nostri benpensanti
Che il prezzo ma la nostra libertà quanto vale
Quanto costa
è un prezzo che col passare degli anni diventa insopportabile ai più
Siamo arrivati alla situazione dopo e solo a coloro che hanno le spalle larghe è coperte possono permettersi di essere liberi
Davanti ad istituzioni che remano contro non lavorando per la libertà di scelta ma per il controllo dei corpi e delle coscienze
Questo è il mio appello questo vi chiedo tutti soffermiamoci un attimo su quanto ormai sia troppo alto il per Enzo della libertà nella malattia libertate curarsi di vivere dignitosamente o di dire semplicemente basta
Tutti devono poter godere di questa libertà senza che il suo costo faccia resistere qualcuno dalle a rivendicare il suo diritto a scegliere
Compito delle istituzioni democratiche non deve essere conculcare questa libertà o renderla semplicemente accessibile a un certo numero di persone ma far sì che sia a disposizione e che ciascuno di noi nel possano farne uso antri mento della propria autorealizzazione
Grazie Marco gentili
Queste le parole del copresidente dell'Associazione Luca Coscioni Marco gentili
Siamo in conclusione ma prima di salutarci un paio di segnalazioni
A partire da quella relativa alla stampa locale veneta che riporta che la consulta provinciale per la salute ha espresso parere favorevole al disegno di legge di iniziativa popolare sul suicidio medicalmente assistito
Il cui esame è iniziato lo scorso diciotto febbraio in quarta commissione a presentare il testo è stato il primo firmatario Fabio qualche annoverano cambiando argomento e spostandoci in ambito antiproibizionista Associazione Luca Coscioni e meglio legale hanno depositato una diffida formale contro il presidente del Senato Ignazio la Russa
Per la mancata calendarizzazione della proposta di legge di iniziativa popolare io coltivo
Dedicata alla legalizzazione dell'autoproduzione di cannabis
In una nota Marco Perduca Antonella soldo parlano di violazione grave e delle regole democratiche
Sottolineando come da oltre un anno la proposta non sia mai stata discussa nonostante le richieste inviate alle commissioni Giustizia e Sanità e una conferenza stampa organizzata in Senato lo scorso novembre
Concludiamo con un'altra notizia relativa al diciotto febbraio perché in questa data sono scaduti i novanta giorni fissati dal tribunale di Firenze affinché il Consiglio Nazionale delle Ricerche fornisca libera
Cinquantacinque anni toscana affetta da sclerosi multipla
Il dispositivo necessario per consentire tramite comando oculare
L'infusione endovenosa del farmaco per il fine vita come stabilito dall'ordinanza del diciannove novembre due mila venticinque
Come ricorderete libera nella donna cinquantacinquenne toscana
Completamente paralizzata a causa della sclerosi multipla che a luglio due mila ventiquattro ha ottenuto dalla USL e Toscana Nord Ovest il via libera per l'accesso alla procedura di aiuto medico alla morte volontaria
Essendo però paralizzata dal collo in giù libera non è in grado di assumere autonomamente il farmaco letale
A oggi ancora nulla è stato comunicato a Libera anzi il Cnr ha richiesto una proroga tecnica di altri quindici giorni motivata con la necessità di ulteriori controlli e verifiche di sicurezza
Rinviando così il teste conclusivo a casa di libera inizialmente previsto per lunedì sedici febbraio alle ore undici
Il giudice a autorizzato la proroga richiesta di quindici giorni e quindi la nuova scadenza per la fornitura del dispositivo è prevista per il cinque marzo
Trovate ovviamente tutte le informazioni sul sito dell'Associazione Luca Coscioni così come le varie modalità per il tesseramento per l'anno due mila ventisei e il sostegno alle nostre attività
Si chiude qui la puntata de il maratoneta del ventuno febbraio due mila ventisei da parte di batte Brescia un buon pomeriggio a tutte e tutti
Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica