Presentazione del video-testamento biologico di Paolo Ravasin indirizzato al Presidente della Repubblica ed ai Presidenti delle Camere

Va bene allora mi pare che possiamo iniziare mi date il via
Prego
Buongiorno a tutti grazie per essere a questa conferenza stampa qui alla sala stampa della Camera dei deputati una conferenza stampa dove insieme a
Emma Bonino e a Maria Antonietta Farina Coscioni
Vogliamo presentarvi ci sono qui in sala anche
Maurizio Turco Rocco Berardo il
Video un videomessaggio di una
Lette Rampetta diciamo così che in questa forma è stata inviata da Paolo Ravasi in ai Presidenti della Repubblica e delle Camere Paolo Ravasi
Malato di sclerosi laterale amiotrofica
E
La vicenda sua
In parte conosciuta in particolare
Nella Regione dove è ricoverato alla Regione Veneto ricoverato oggi presso una clinica in Provincia di Treviso palla Masin
Nelle condizioni della malattia che fu anche la malattia di Duca Coscioni che è una malattia
Degenerativa che fino a questo momento lo ha
Completamente immobilizzato salvo la possibilità appunto di muovere alcuni muscoli tra cui
Muscoli facciali che ti consentono ancora di comunicare
Già nel mese di luglio scorso aveva
Voluto chiarire esprimere le proprie volontà in materia di cura giudiziarie di trattamenti attraverso il formato che sentiva do garantisse di più quello appunto di un messaggio audio video
Alla luce dell'approvazione nella Camera alta nel Senato
Della prima versione del progetto di legge sulla testamento biologico Paolo ha voluto appunto rivolgersi alle massime cariche istituzionali
Quindi possiamo direttamente diciamo così dare la parola Luigi
Rendendo pubblico e noto questo videomessaggio aperto che Paolo Ravasi ha preparato inviato solo qualche istante per collegarci
Si tratta di
L'approccio
Grazie sfruttare
Questo
Ieri le parole
Questo è un milione
Inerenti
Ristrutturazione
Creare il signor ministro
Stirava
Signor
Significato
Presidente
Più
Fa
Tra
Tra l'altro
Concludo spesso
Tutt'altro
Invito
Economico
Comunque
Mentre
La macchina
Sentinella
Sinistra
Cioè
Venti milioni
Infatti
Ancora
Presso
Adesso
Uno show circa
Allora
Sessanta giudizio
C'è una strana maggior gloria ecologico
Cioè procurare
Frutto
Forse l'ordine del giorno in giorno amici noi
Una
Cioè
è un'udienza
Strascichi
Con la nascita cioè
Conoscevo interna tredici
Con questo ordine del giorno
Ci sono tre compiuta milioni circa
Per trattare una civile
Tutti corretti
Hanno chiesto il permesso
ANAS
Aspetto
Ancora giunse
Concretamente
Ci può essere questa
Approviamo assolutamente
Interna per una
Soltanto liste
Uno
Brescia è un tema estremamente luce
A un male assoluto transitoriamente
Giusta
Cioè il Governo centrale
Castellazzi
Giudice
Giudizi
Tra
Col
Ma non è un centinaio di
C'è una soprattutto
Entrasse
Tra l'altro al signor ministro
Clinici
Però anche un amico allora
Mentre voi a tutti
L'invidia
Naturalmente
Robusto
E rimane incinta lui
Quest'ordine
Parecchio di più
Grazie crea
Giorgio frazioni
Hamas è un'altra
Una
Niccolai di
Una sorta
Con
Non sono
Persino aggiungere
Probabilmente è ancora
Angiolini visto
Grazie dottor Simionato
Lascio la soluzione cioè
Personalmente non significa
Sarà un'altra
Straordinario nonché
Come
Come con circa cento
Dottor Giustolisi
Che uno shock Antonio
Non c'è bisogno di avere un unico tra diritti
Non saremmo entrati lascio
Tra
Professore
Commesso
Zucchero
Mancavano infatti entrambe assai lontana
Il programma
Transitori attraverso
In Cina non c'entra
Limiti
Saluta
No non eroga
Cioè
Allora
Come posta dal
Forse cioè
Se nessun
Più
Campana sentito
Contrari
Conosciuta
Tra
Allora estratta
Comunque è uno strumento
Sottratta
Non
C'erano
Quaranta giudicante
Sulle almeno
Tra
Se vogliamo uscire maggiormente su uno
Assoluta
Monca
Nonostante un archivio
Sono
Tresoldi
Nessun altro in termini
Vorrei
Nazista
Giudizio
Tra
Per vertenza
Credo anche centrale
Congdon è un
Tra
Tutto il sistema
L'ordine del giorno aggiunto
Omaggio mancante
Giancarlo nel contempo
Ma un giorno
Cioè
Arriverà stress umile
Scrisse un personaggio
Come
Tra
Però professionale
Grazie Paolo probabilmente avverrà per questo suo messaggio io adesso voglio dare la parola
Prima Maria Antonietta Farina Coscioni come sapete
Il disegno di legge è passato al Senato dovrà approdare alla Camera vedremo vedremo con quali tempi con quali Monti Mariantonietta
Va a parte le difficoltà tecniche nell'ascoltare il messaggio sanno proprio delle difficoltà oggettive nella parola di paura Pasina
Perché i fischi chiesti motivate di sottofondo era il ventilatore artificiale che pompa Mariani sui polmoni
Quindi Paolo Ravasi in e per respirare utilizza un ventilatore artificiale
Però per nutrirsi ancora può farcela sicuramente con una deglutizione lenta e con del cibo frullato che passa ancora attraverso la sua la sua bocca
La l'appello di Palù Ravasi in
è legato ad un punto fondamentale che previsto in questa legge che è passata in questo disegno di legge passato al Senato
Lui ci chiede che vuole fino a quando le sue capacità fisiche lo consentano nutrirsi in maniera naturale cioè sentire quel gusto
E e diciamo quel sapore che attraverso la bocca gli consentono ancora di percepire almeno una parte di una realtà
Sacrificata purtroppo nella sua libertà personale e da una malattia tutt'oggi inguaribile che la sclerosi laterale amiotrofica ma io vorrei dire che la sclerosi laterale amiotrofica rappresenta
E costituisce
Proprio quella malattia che va ad incidere in tutte le fasi dal momento della diagnosi alla fase finale è quella della morte
Nelle scelte nelle scelte in proprio dell'individuo e della persona
E questo perché perché ad un malato di sclerosi laterale amiotrofica deve decidere ed è inesorabile per tutti
Riguardo la disposizione riguardo la ventilazione e riguardo la comunicazione quindici sono tutti e tre gli aspetti che Luca Coscioni l'Associazione Luca Coscioni
Dapprima anche prima della sua costituzione si è occupata tra libertà di parola di Bertazzi sceglie di come vivere quindi la dignità
Della persona e libertà nella scelta di come morire senza atroci sofferenze essenza dolore beh io credo che sia al Senato anziché a essere ascoltati
E Sperti che già erano stati auditi nelle nella scorsa legislatura anni alpine e anche
Nelle due ultime le ci sta da tumore avessimo ascoltato le testimonianze e le istanze e quindi la parola
Di tanti malati anche quello di Paolo Ravasi né sicuramente il testo della proposta di legge avrebbe probabilmente avuto un altro senso è stato un altro senso soprattutto risposte riposte risposte certe
Questa legge sul sul testamento biologico è una legge che non dà dei rischi che non danno nessun tipo di risposta
E si parla di adeguata assistenza I malattia i familiari che sono incapaci di intendere e e di volere quindi
Fanno riferimento a quei corpi che sono solo corpi privati della propria coscienza quindi assistenza di corpi che non rispondono e che non riescono a rispondere all'attenzioni da parte non solo del servizio sanitario nazionale
Queste le stesse attenzioni sono legate invece a quei malati oggi conoscenti che chiedono un'assistenza adeguata e che chiedono
Una dignità della vita e quindi io credo che la politica ancora
Non riesce a rispondere a queste domande consideriamo che il comunicatore
Che chiede Paolo Ravasi in è negato adesso perché il servizio sanitario nazionale nel nomenclatore degli esiti delle protesi
Non prevede
Questi comunicatori OP avente nella battaglia vinta possiamo dire dell'Associazione Luca Coscioni è stata quella di potere
Dare attraverso una via diversa perché il nomenclatore non è stato aggiornato ma che è fermo al mille novecentonovantanove
Uno stanziamento che nella scorsa legislatura abbiamo tra virgolette costretto l'ex Ministro della salute Livia Turco a stanziare parallelamente separatamente
Dall'aggiornamento del nomenclatore degli usi che delle protesi
Per circa dieci milioni di euro bene quindi questo è una risposta che questo Governo e questa maggioranza ancora
Non ha dato tra le altre cose che ci viene chiesto da un'altra testimonianza
Di vita da un altro militante come si chiama Paolo la Pasina radicale
Che quello che sto cercando di ottenere un comunicatore simbolico che mi consenta di parlare un altro problema attualissimo e che spero cioè che arriverà nell'Aula della Camera dei deputati i primi di maggio
La proposta di legge sull'accesso alle cure palliative le terapie del dolore
Beh io credo che il problema con cui ci scontriamo ancora una volta e che soprattutto i malati si scontreranno il fatto che l'accessibilità
A queste cure palliative terapie del dolore sono sono negate ha un gran numero di malati e soprattutto perché parliamo
Di una politica che parla di terminali tax solamente per i malati oncologici invece si parla di premialità per i malati neuro di generatisi e quindi Paolo Ravasi ne richiamo ancora una volta che non è facile convivere ogni giorno con dolori continue e crescenti
Quindi tanti aspetti
Che la sclerosi laterale amiotrofica lì evidenzia tutti che credo che e questo appello
Al Presidente della Repubblica Presidente del Senato al Presidente della Camera di Paolo Ravasi in
Debba essere ascoltati e quando l'ho incontrato all'inizio lui ci ha chiesto il nostro aiuto e noi siamo
Ma Marcora qui
Una volta per rispondere alle istanze che ci vengono da dai cittadini e quindi diventiamo strumenti e la loro pusher grazie
Grazie Maria Antonietta Farina Coscioni la parola Emma Bonino
Penso che
Ovviamente il video parla da sé
Qualunque cosa si voglia attribuire alla parola parlare
Io voglio sottolineare l'altissimo valore politico di questo messaggio
Ci troviamo in una situazione di passaggio della legge contro il testamento biologico tra la cava tra al Senato la Camera
In questo passaggio
Molti ed autorevoli
Hanno messo in guardia rispetto ad alcuni furori
E TG previsti nel disegno di legge così come
Passato al Senato
E credo che utilmente senza neanche programmarlo
Stia avvenendo una sorta di pausa di riflessione
Ossia un rallentamento del processo legislativo scaturito sull'onda
Del caso ampiamente manipolato dal punto di vista politico e mediatico del caso Englaro
E che oggi e giustamente stiano prevalendo preoccupazioni anche Consiglieri rallentare furori
Di varianti
In questa pausa di riflessione
In cui si spera che la Camera voglia ricominciare daccapo
In questa pausa che avevamo chiesto già durante
La discussione al Senato informalmente
In Senato ori di entrambi gli schieramenti avevamo chiesto formalmente fermiamoci e cerchiamo di riflettere su quello che stiamo effettivamente approvando
Non c'è stato verso per mille ragioni
Nel passaggio Senato Camera questa pausa sta di fatto ha bene
Perché le lezioni per per mille ragioni di fatto avviene in questa pausa si inserisce questa scelta di altissimo valore politico di Ravasi
Cioè Ravasi ne dice badate
Che se la Camera approva il testo arrivato dal Senato
Io e le persone come me
Pur capace di intendere di volere saremmo obbligate obbligate
A infilare un sondino nasogastrico
Per anni
X
In questo trasformando il diritto alla vita in obbligo dividere a qualunque condizione
Da un diritto allo Stato etico si trasforma in obbligo e lo trasforma in obbligo
In questa pausa è importante ricominciando da capo
Che la Camera dei deputati magari senta per una volta non tanto e non solo teologi
Scelsi anti
Ma forse magari gli stessi cittadini
Malati
E che più di altri
Sentono l'urgenza
E la drammaticità
Di essere privati di una scelta
E obbligati
Ad altro
Situazione
Per questo panorama sinché non è il solo
Ma che oggi lui si esprima in questo modo con un chiaro appello politico come vedete era Bazin non si appella alle coscienze di nessuno
Ne hai credi vari di nessuno
Ravasi si appella alle istituzioni politica di questo Paese
E soltanto talmente chiedesse la libertà di scelta se abbia ancora diritto di cittadinanza per quanto riguarda i cittadini adulti e consapevoli del nostro Paese o se sia stata usurpata da altri
Autorevoli quanto siano
E che però si ritengono in diritto
Di usurpare la libertà individuale per imporre la loro
Ravasi indice in sostanza ci sono principi che non sono a disposizione di nessuna maggioranza fosse essa bunga
Con tutto il rispetto
Ci sono valori Principi lì in questo caso la libertà che non sono disponibili
Anche su
Non solo non sono negoziabili ma non sono proprio disponibili qualunque sia
La maggioranza o l'autorevolezza di chi li propone
Io mi sento di dovere molto a Paolo Ravasi
Perché cerca di riempire
Questo tempo di riflessione
In cui la politica si sta occupando d'altro
Cerca di fare due cose
Primo che la pausa non divenga non diventi un letargo relativo al tema
E due
Cerca di riportare
Il problema nel suo ambito più specifico
Quello della libertà
Non è un problema né di scienziati né di medicina è un problema di libertà
Per questo ad esempio io mi auguro che alla Camera il tema venga trattato dalla Commissione affari costituzionali e non dalla Commissione sanità
La Commissione sanità esprima un parere va benissimo
Perché il tema che stiamo discutendo che era quasi in ripropone con molta forza
è un tema della libertà non è un tema né di sanità né di scienza né di niente di niente
Intanto mi auguro che la Camera correndo all'impostazione e e questa del messaggio diciamo forte di Paolo Ravasi
Il secondo messaggio è quello di una rottura di un velo di ipocrisia
Per chi ha sempre imbocca la sacralità della vita
Indipendentemente quasi e dalla sua qualità
Ramanzina ricorda
Che pure la scienza gli consentirebbe di comunicare con il mondo
Come lui dice
Basterebbe avere un comunicatore
Di quelli che appunto si utilizzano con gli occhi posto che era Masin non può più muovere neanche un dito
Hai fautori della scienza
E dei sondini nasogastrici
Ravasi Enna ricorda
Che nell'espletamento dalla sua
Qualità di vita di individuo la scienza gli metterebbe a disposizione
Una possibilità di essere persona comunicanti
E quindi di avere relazioni con gli altri anche quelli che non sono fisicamente nella sua stanza
Ramanzina ricorda quindi
Che ci sono
Strumenti come dire scientifici sondini imposti
E comunicatori negli atti
Dove appunto alla qualità della vita è diventata respirare obbligo di respirare punto
Tutto il resto non conta
Re e ricorda anche Ravasi sempre a
I sostenitori della sacralità della vita qualunque condizione
Che l'utero esempio è obbligato a vivere e a vivere nel dolore con febbre che vanno e vengono antibiotici e quant'altro perché
Le cure palliative e la terapia del dolore in questo Paese
Sono difficilmente accessibili è il disegno di legge che tende a regolamentarli
A iter piuttosto
Tormentati
Quindi bisogna a vivere a tutti i costi di vivere nel dolore ci vivere senza comunicare
In una situazione in cui la scienza così tanto esaltata né i sondini potrebbe invece alleviare quello che rimane della vita di qualcuno già in queste condizioni questa è la potenza credo
Del messaggio di Paolo Ravasi
E io gli sono grata di il sono grata e avendo ce l'ho chiesto lo facciamo con emozione evidentemente
Di divulgare questo suo messaggio che è un messaggio alla politica se alta di questo Paese si è ancora esistesse
Su queste tre questione di fondo e noi ci auguriamo Ravasi non è solo non è il solo
Sono molti altri
E noi ci auguriamo che questo sia anche e questo è un contributo
Al rimettere il tema
Nel contesto che è proprio
Al di là dei furori ideologici e di mali manipolazioni cui pure abbiamo assistito
Ci auguriamo altrettanto che
Le autorità
Cui si rivolge Paolo Ravasi in
Abbiano dei cenni di attenzione e di risposta io ricordo ancora con emozione una lettera
Del Presidente Napolitano alla lettera aperta o la lettera che il rinvio Piero quello
Ci auguriamo che anche manifestazione di attenzione possano contribuire dicevo
Ad un atteggiamento più laico nonché più sobrio quando la Camera si troverà da affrontare il testo grazie
Quando Emma ha detto bisognerebbe adesso sentire anche i malati oltre a
Tutti oblio etico esperte di ogni tipo in realtà aveva fatto pensare al fatto che la corsa è iniziata da tempo da Luca Coscioni
Dalla dallo scandalo e dalla novità di Luca Coscioni in poi sentire malati oggi vuol dire
Sui
Grande parte dei mezzi di informazione italiani
Realizzare un gioco che credo dobbiamo dire in modo molto netto è il gioco sporco del malato che vuole vivere contro il malato che vuole morire
Paolo Ravasi
Come Luca Coscioni come Piergiorgio Welby è la dimostrazione che questa divisione e questo gioco appunto
Ciò con perché fatto intenzionalmente è un gioco sporco perché Luca Coscioni affatto una lotta per la vita
Non tanto dire inoltre che non solo non tanto per la sua perché Luca conoscere i tempi della ricerca scientifica e quindi si è battuto per un diritto
Che poi ha avuto la forza politica di portare centonove
E le posizioni del Presidente degli Stati Uniti
Obama il tratto mentre il trattamento che hanno ricevuto anche da parte dei giovani amici italiani qualcosa ci dicono di quel valore e poi Luca deciso
Di alla fine non praticare
L'operazione che gli avrebbe consentito di accedere alla respirazione artificiale e morto soffocato era un malato che voleva morire
O malato che voleva vivere
Per Giorgio Welby che ha lottato da sconosciuto perché tutti voi l'avete conosciuto soltanto nelle ultime
Tre mesi Dell'Utri novanta giorni della sua vita
Ma che ha lottato per il voto dei malati trasportabili perché i libri che sono disponibili su file
Invece che dovesse li scannerizzare Mina Welby per perdendoci giorni per scannerizzare un libro fossero venduti alle persone che li posso leggere solo col computer fossero venduti fine e non scade Rizzati la ricerca sulle staminali embrionali i comunicatori simbolici l'assistenza a domicilio
Poi certo dopo in una condizione che nessuno può permettersi oggi di dire in quelle condizioni farei non farei bisogna esserci
Ero malato che voleva vivere è un malato che voleva Marini morire per il giudice quando credo che sia un malato che voleva lottare e che abbia dimostrato con la sua vita non con la sua morte con la sua vita di essere persona che l'ottava
Paolo era presente
è riuscito a farsi togliere da una clinica che lo aveva praticamente sequestrato senza assistenza tenendolo sporco nelle sue feci
E ed è lì che è stato incontrate trovato dall'Associazione Luca Coscioni oggi è
In una clinica
Che lo tratta come un malato va trattato che gli dà tutta l'assistenza
Ha fatto e fa questa lotta parla del Comune dedicato della comunicazione è un malato che vuole vivere o un malato che vuole morire certo è un malato che non accetta che siano gli altri a decidere come quindi
Noi ci auguriamo che il gioco sporco
Finisca o quanto meno
Acquisti elementi di rispetto per le scelte di ciascuno e l'altra cosa che volevo dire che
Non lo diciamo noi lo dicono tutti i sondaggi negli ultimi quindici anni vent'anni
Dal caso Welby in poi con ancora maggiore forza che addirittura sulla eutanasia questa parola che tutti quanti gli altri partiti prima di affrontare questi discorsi premettono si esita diciamo contro internet beni ci sono
Una maggioranza dei cittadini secondo tutti i sondaggi che
Favorevole I posti di regolamentazione di rito e dell'eutanasia sul testamento biologico e siamo a percentuali tra il settantacinque ottanta ottantacinque per cento a seconda dei sondaggi e anche tra i cattolici
Uno che è uscito recentemente pubblicato quali anche dal
Da Repubblica nei giorni scorsi ancora di nuovo anche tra i cattolici sull'alimentazione e idratazione artificiale allora un paese che
Pensa di poter approvare una legge
Con dei contenuti talmente impopolari è soltanto un Paese che conta
Di potere
Operare in condizioni di non democrazia è la
Lotta più complessiva che stiamo cercando
Di porre
Come radicali senza lo scandalo prima di Luca poi di Piergiorgio quella fase di lotta di Piergiorgio probabilmente non sarebbe stato possibile arrivare
Nelle condizioni in cui si è arrivati al caso Englaro che oggi al tipo di consapevolezza dell'opinione pubblica su questo tema
Se fossimo in democrazia una legge del genere non potrebbe passare perché una legge del genere non avrebbe nessuno che trova il coraggio per acquisirne la paternità maternità quindi la lotta per
Riconquistare al nostro Paese democrazie è stato di diritto la stessa del nostro Presidente della cellula Luca Coscioni di Treviso Paolo Ravasi
Se ci sono domande
Naturalmente il il video del anche i tributi per i
Gli operatori che lo volessero ce n'è una copia
Simona Lazzaro è a disposizione delle copie
Se non ci sono domande
Abbia ovviamente anche la trascrizione e rimaniamo a disposizione nelle prossime ore quando vorrete per fornire ulteriori informazioni o anche per mettervi in contatto con
Lo stesso Paolo grazie a tutti e per la vostra partecipazione