La salute diritto fondamentale

Al Senato della Repubblica bello rivedervi è bello rivedere
è bello rivedere questa comunità che ha lavorato tanto nello scorso anno e mezzo vedere tante persone nuove che oggi si uniscono in questo nostro progetto che un progetto di democrazia partecipata e un luogo
Di ascolto
Di ascolto dei cittadini e di quelle che sono le istanze di chi vive sulla propria pelle
Delle difficoltà il nostro intergruppo si occupa di diritti fondamentali della persona
E quando parliamo di diritti fondamentali chiaramente lì c'è tutta la vita
Delle persone e in questo momento storico in particolare tanti di questi diritti sono messi
Spesso in pericolo anche purtroppo da parte del legislatore
La cosa importante che questo nostro luogo di confronto
Che il nostro intergruppo e anche un luogo di costruzione perciò l'abbiamo chiamato cantiere il cantiere è un luogo in cui nascono dei Progetti
E qui sono nati tanti progetti nello scorso anno e mezzo qui sono nati emendamenti che nella scorsa legge di bilancio sono stati approvati sul tema per esempio della violenza di genere qui è nata
Una legge che in questo momento è in discussione in Commissione sanità e che si occupa di famiglie che hanno o soggetti affetti da sindrome dello spettro autistico
Qui è nato il manifesto anti abili sta acquistando scendo il manifesto antirazzista qui è nato l'ordine del giorno che abbiamo depositato sul diritto alla volta insomma questo è un luogo di costruzione di proposte
è ed è un ponte che stiamo provando a creare tra le istituzioni e città i cittadini il Senato come dico spesso è casa vostra e quindi per me vedere queste sale
Piene di cittadini che vengono in questo luogo per raccontare la loro vita per fare insieme a noi proposte concrete e davvero è davvero bello
Grazie a tutti e grazie in particolare a chi ha ha organizzato l'incontro di oggi oggi parliamo di diritto alla tutela della salute quel diritto sacro uno dei diritti più sacri che abbiamo che è sancito all'articolo trentadue
Della costituzione quest'incontro è stato organizzato dal sottogruppo del nostro intergruppo che si occupa di diritto
Alla salute in particolare dalla coordinatrice della dottoressa Monica Calamai alla quale do subito la parola saluto anche Federica Di Martino e tutti coloro che sono collegati a distanza e tutti i cittadini che ci stanno seguendo sia dalla nostra pagina che dalla web tv del Senato
Grazie a tutti
Buongiorno a tutti come è già accennato la senatrice siamo giunti diciamo così non alla fine ma un momento di riflessione rispetto a quello che è il lavoro che è stato portato avanti dal sottogruppo dedicato alla salute dell'intergruppo parlamentare e come come dire
Nella Filosofia della nascita dell'intergruppo parlamentare si parla di diritti fondamentali come quello alla salute no che rappresenta un pochino il cuore di una società di una comunità direi che l'istruzione la salute rappresentano quelli che sono gli elementi fondamentali di un popolo quindi su questo una riflessione importante va posta di ricordavamo lo dico alla fine non mi non mi interrompo io intanto un ringraziamento di quello che è stato il percorso di questi mesi
Che ho fatto con delle fantastiche persone con cui voglio dire abbiamo interloquito interloquiamo anche a prescindere quindi sono stati degli incontri importanti
Nella logica direi come dicevo prima nell'intervista di quello che è il concetto di salute che oggi viene richiamato in o è importante anche dall'agenda venti trenta ma guardate anche dalla stessa enciclica la un dato sino che in modo profondo richiamai l'attenzione dell'uomo all'interno dell'ambiente di come la salute non rappresenta in modo esclusivo un'assenza di malattia una presa d'sa di malattia ma a quello che è un equilibrio psico fisico
Sociali e direi anche economico no quindi il il cerchio si chiude e ambientale quindi e come queste armonie sinergia devono stare insieme altrimenti questo provoca
Sicuramente un incremento importante di quelle che sono le diseguaglianze
L'intergruppo avuto questo significato e cioè di una comunità che partecipa alla costruzione di quello che è un progetto di salute dove tante sono le riflessioni ovviamente d'affari vedete è una slide non sto andando avanti ma non era questo che volevo mostrare se non delle riflessioni da fare insieme perché ormai comprovato insomma anche da quelli che sono la letteratura la letteratura scientifica poi alla fine e sulla salute incide Simo per un quaranta quarantacinque per cento di stili di vita
Che non sono solo assenza nove nove l'alimentazione e lo sport e l'assenza di fumo odiare comma sono anche quelle sinergie armonie di cui parlavo prima con quello che è l'ambiente quindi implicano davvero anche nelle scelte dell'individuo ma evidentemente anche delle comunità
E di quelle che sono le varie istituzioni solo per un venti venticinque incide la parte socio economica come beh è evidente e e la parte anche altrettanto genetica e per il dieci quindici la sanità quindi non per togliere il ruolo della sanità io sono direttore generale cioè sul medico oltre quindi la dirigo quindi è un elemento importante che si mette si deve mettere al servizio del cittadino
Ma vedete che è molto più articolato in questo contesto verso cui lo dobbiamo svolgere a maggior ragione oggi
In un momento storico così di grandi trasformazioni dove come dire dobbiamo riportare al centro
Molti valori nonché sono come dire di cui dobbiamo fare i sintesi ma dove c'è anche un momento di grandi trasformazioni quindi io
Come dire andrei veramente subito a lasciare la parola per non togliere la parola ai relatori di sali che insomma è anche un momento importante in cui devono manifestare le loro progettualità darei la parola in primis a il presidente delle argomentazioni Jinbe Annino Caltabellotta
Che insomma si onora di essere qui e e che arriverà ci parlerà dello stato di salute del nostro Paese questo è molto utile fare una fotografia perché i numeri in questo caso parla ne ci aiutano anche a capire quali sono le criticità e quelle che sono le scelte evidentemente da fare
Vi chiederei di non applaudire durante i vari interventi ma appunto di fare in questo movimento perché è assolutamente non invasivo diciamo così non disturbante terree persone con euro diverse
La la l'applauso così
Perfetto
Grazie Monica ovviamente grazie Mariolina Castellone per questo appuntamento mortale non potevo mancare che ne hanno fatto una sede in Castri anche con altro
Io ho prima di parlare dei numeri volevo parlare di diritti perché ho fatto una riflessione questa mattina sapendo di dover parlare ai cittadini e non Aule istituzionali
E il diritto alla tutela della salute hai detto bene tu Mariolina declinandolo così perché spesso molti soprattutto i giornalisti scrivono il diritto alla salute
Noi non abbiamo il diritto alla salute abbiamo il diritto alla tutela della salute e quindi questo è una piccola diciamo o un piccolo elemento la a di tipo semantico ho detto di premesse questo diritto alla tutela la salute
La riflessione che facevo questa mattina e che da un lato il più importante ma dall'altro è più fragile
E il più importante perché intanto i padri costituenti tra tutti i diritti fondamentali solo per questo hanno usato l'aggettivo fondamentale in maniera esplicita
E poi permettetemi di dire che anche nella V nella vulgata comune si dice quando c'è la salute c'è tutto se ve lo dico in siciliano quando c'è la salute c'è tutto
Che non è una fase diciamo dei nostri nonni e est semplicemente esprime il fatto che ha il diritto alla tutela la salute condiziona tutti gli altri diritti perché se non lo stiamo bene
Non siamo in salute benessere non possiamo lavorare possiamo studiare non possiamo esigere tutti gli altri diritti fondamentali ma nello stesso tempo il diritto più fragile perché è un diritto che dipende da un lato dalla risorse che stanziamo stato dall'altro dalle modalità con cui le regioni organizzano ed eravamo assistenza sanitaria
Ed è ovvio che nessuno di noi
Un diritto come il diritto allo studio una persona di buona volontà può decidere di avuto formarsi da sola
Ma nessuno di noi potrà curarsi da solo
C'è sempre bisogno di strutture di tecnologie di professionisti cioè il diritto alla tutela della salute
è condizionato a un architrave a un'infrastruttura che si chiama servizio sanitario nazionale che ovviamente deve essere sostenuto dai governi perché i governi devono garantire i cittadini e di vivere la vita che vogliono di soddisfare le ambizioni a cui
Capiscono
E soprattutto di fare in modo che questo livello di salute e del benessere sia tale anche per garantire quella che non adeguata crescita economica del Paese
Perché inutile girarci intorno una popolazione che non sta bene una popolazione che deve utilizzare risorse familiare una popolazione che erode risorsa sanitario sociale è ovvio che produce dei meno rispetto alla popolazione che invece in perfetta salute
Detto questo mi permetto aggiunge anche un tratto un terzo elemento è un diritto dove il cittadino al di là poi della esigenza del problema quotidiano
Fa fatica a trovare un rapporto di lettori diretto con la responsabilità politica cioè quando l'anno riusciamo esigere una prestazione sanitaria è responsabilità dello Stato
O il responsabile tende Regione se abbiamo trenta quaranta cinquanta euro in più in busta paga piuttosto che nella pensione come questo la lo percepiamo direttamente
Ma se l'investimento e il sei e il due sette è un set quattro del PIL se i punteggi delle verso i livelli essenziali a si stenta sono un po'più basso un po'più alti il cittadino questo non lo percepisce
E questo ha fatto sì che tutti i governi negli ultimi quindici anni voglio dire hanno attinto alla spesa sanitaria per altre motivazione o personale la finanza pubblica del Paese
O per creare diciamo o loro chiamiamoli benefiche individuale che in qualche maniera però hanno nel tempo contribuito a questo progressivo diciamo sgretolamento del servizio sanitario nazionale e del diritto alla tutela la salute
Il servizio sanitario nazionale non nasce subito voi sapete nasce nel mille novecentosettantotto ed è basato su tre principi fondamentali principi fondanti l'universalità universalismo l'equità e l'uguaglianza
Io oggi Marina mi sento di dire che questi principi sono stati completamente traditi
Perché oggi
I cittadini ecco fino al due mila diciannove si parlava di crisi della sanità Quintario pre pandemico solo tra addetti ai lavori
Oggi i problemi sono di sessanta milioni di persone particolare delle fasce socioeconomiche meno abbienti le le persone fragili con malattie croniche di chi abita nelle zone interne di chi sta soprattutto in Regione dove le performances sanitario non sono adeguate
E oggi i problemi sono liste d'attesa lunghissime per una prestazione sanitaria una visita specialistica
Pronto soccorso estremamente affollati con difficoltà anche di ricoverare i pazienti gravi necessità di ricorrere alla spesa privata che impoverisce le famiglie e a volte costringe alla rinuncia alle cure proprio sui numeri
Nel due mila vendute ristretti ci dice quattro milioni e mezzo di persone hanno rinunciato ad almeno una prestazione sanitaria quindi una serie di problematiche che oggi condizionano la vita quotidiana delle persone non solo chi lavora all'interno del sistema
Ma in tutto questo è successo qualcosa che a me preoccupa nel medio nel lungo periodo per poi arrivare alla parte propositiva del mio discorso
Che oggi la grande disaffezione per il servizio sanitario nazionale sta riguardando diciamo due macro categorie di diciamo o stakeholder fondamentale da un lato i professionisti della salute e dall'altro i cittadini
Perché i professionisti sono disaffezione ATI al servizio sanitario nazionale perché dà corso a quelle la pandemia quando erano stati chiamati eroi quando di fatto ci hanno messo anima e cuore lasciando anche a casa le proprie famiglie per giorni se non addirittura per settimane
In quel momento tutte le forze politiche mettevano diciamo al di là della della retorica degli eroi il Servizio sanitario nazionale come qualcosa da rilanciare da recuperare subito dopo
Poi passata l'emergenza sia un po'tornate dove si era arrivati fino al due mila diciannove a serietà diciamo non è mai stata una priorità di nessun governo in maniera imene centra e e quindi professionisti sanitari oggi stanno cominciando ad andare via dal servizio sanitario nazionale sappiamo tutti benissimo che abbiamo pochi infermieri sei e tre per mille abitanti rispetto alla media OCSE di quasi dieci quindi questo ti dà l'idea di quante decine di migliaia ne mancano e sulla situazione dei medesima sanzione è addirittura più paradossale perché rispetto alla media OCSE non abbiamo siamo sopra come numero di medici ma stiamo perdendo quelli che lavorano nel servizio sanitario nazionale come dipendente o come convenzionati o che la parola alla Sapienza vita privata convenzionata
Quindi paradossalmente il Servizio sanitario nazionale sta perdendo capitava umane e perdendo capitava mano voi capite bene che i cosiddetti livelli essenziali assistenza le prestazioni non è che sono Autore ugandese cioè ci vuole qualcuno che ne va a a erogare quotidianamente per assistere le persone malate ma anche voglia per fare tutti l'attività tutte le attività quotidiane
Allora
La persona che va fatta oggi è ma che cosa la politica intendo con la T maiuscola quindi non è il governo attuale non le forze di opposizione vuole fare del servizio sanitario nazionale
Perché negli ultimi quindici anni lo abbiamo trattato l'abbiamo gestito come qualcosa da campiona vada ordinaria manutenzione un miliardo un miliardo e mezzo di finanziamento all'anno che non ha nemmeno permesso di coprire i costi dell'Istat
No no un tetto di spesa sul personale che inevitabilmente ha eroso prima la quantità e poi ha generato demotivazione perché oggi personale sanitario ovviamente è fortemente demotivato e va via e ha creato anche questo senso di disaffezione da parte dei cittadini è un po'diventato una sorta di permettetemi si salvi chi può e si salvi chi può si può salvare chi chi ha portafoglio chiatta una con una polizza assicurativa piuttosto che un fondo sanitario per potere esigere determinate prestazioni
Quando queste prestazioni una volta ma erano non soltanto erogate ma anche gestite dal Servizio sanitario nazionale
E su questo lamento Salamone che il fatto che anche noi abbiamo enfatizzato troppo il tema delle liste d'attesa
Ha creato un po'una sorta di involuzione prestazioni spiega del servizio sanitario nazionale c'è oggi l'importante per il cittadino è diventato esigere la prestazione è al più presto possibile poi sarà fra il pubblico se la fa il privato se di buona qualità o di cattiva del poeta questo non importa ma l'obiettivo del servizio sanitario nazionale e la presa in carico del malato cioè il malato di tumore il malato cronico non è che si deve preoccupare di prenotarsi alle prestazioni c'è una volta fatta la diagnosi e la struttura che lo rimette in un percorso e prenotare visite specialistiche controlli periodici che deve fa non può diventare il malato cronico oggi un novello Ulisse che deve peregrinare tra ospedale di Renzi la Coupé diverse o addirittura tra regioni diverse
Questa è l'elemento che bisognerebbe restituire al cittadino quindi il valore del servizio sanitario nazionale come strumento di coesione sociale
Ma anche il valore del servizio sanitario nazionale da utilizzare in maniera consapevole perché sappiamo benissimo che tante prestazioni che vengono a volte richieste sono inappropriate erodono spesa pubblica affollano le liste e spesso non producono nessun tipo di beneficio di salute
Ecco che allora e vado verso la conclusione io credo che oggi è arrivato il momento di un nuovo patto politico sociale e professionale politico perché come dicevo poco fa indipendentemente dall'alternanza dei governi o delle ideologie partitiche chiaro che ci ha ci sono partiti che hanno forze politiche che hanno diciamo un'idea più liberista della sanità più basata sul libero mercato forze politiche invece sono più per la tutela pubblica
Però il patto politico con la significa
Che cosa vogliamo fare del servizio sanitario pubblico ma vogliamo mantenere con quei principi del mille novecentosettantotto se la risposta è sì serve intanto una progressivo rilancio del finanziamento pubblico così come noi
Dal due mila dieci al due mila ventitré abbiamo accumulato un gap di spesa pro-capite pubblica di circa ottocento euro a persona
Quindi significa rispetto alla media dei Paesi europei quindi significa circa quarantotto miliardi non ce l'abbiamo tutti subìto ma finché quest'anno altri cinque l'anno prossimo cinque quindici venti venticinque trenta questo ci permetterà di recuperare quel detta anche perché questo obietta oggi sta pesando in maniera particolare sulla motivazione professionale
è ovvio che questo è un patto di tipo politico cioè c'è
Una convenzione nato che ci dice che non dobbiamo mettere il due per cento del PIL e sulle spese militari
è ovvio che perché non ci può essere un patto politico e sociale che stabilisca che il sette per cento del PIL debba andare alla sanità questo credo che sia diciamo assolutamente legittimo chiederlo anche dal lato dei cittadini
Ci vuole anche un patto sociale perché i cittadini devono essere rese consapevole come dicevo poco fa che il servizio sanitario nazionale non solo è una nostra grande conquista sociale ma è uno strumento di coesione e soprattutto chi si ricorda com'era gestita la sanità prima del mille novecentosettantotto era fortemente legata al reddito
Alla frazione il sistema delle mute era un un sistema profondamente iniquo e oggi questa iniquità noi le stiamo ricreando con universalismo selettivo cioè facilitando la per la l'accesso alle prestazioni a chi può e lasciando indietro chi non può
Poi ci vorrà anche un patto professionale perché in questi anni io vivendo un po'all'interno del mondo la sanità ne ho viste e vissute tante diciamo di lotte senza quartiere tra varie professioni vari specialisti c'è un po'come se ciascuno dovesse preservare
Il proprio giardinetto non volesse rinunciare a quelle che sono dei privilegi acquisiti perché ho già questi privilegi acquisiti bisogna rinunciare per il bene comune
Ma soprattutto la cosa più importante che io lo dico sempre un po'come slogan attenzione perché la sanità pubblica è come la salute
Noi ci accorgiamo della sua esistenza quando l'abbiamo persa perché quando di fatto non abbiamo più quelle tutele ecco che la riflessione di oggi che si innesta perfettamente sia perché siamo una costituzionale sia perché siamo alla presenza a della senatrice Marinaro se non sia perché ci sono diverse cittadine
è il cittadino che si deve riappropriare del valore del servizio sanitario nazionale e in tutte le sedi lo deve diciamo o reclamare da un lato rispetto ai delitti ma deve anche farne un utilizzo responsabile perché questo credo che faccia parte dei nostri doveri civici che riguardano tutte le persone vi ringrazio per l'attenzione
Grazie a tutti grazie grazie Nino anche per la capacità di sintesi in modo da poter dare spazio a tutti quanti
Mi permetto di dire come ulteriore riflessione legandomi insomma l'intervento che hai fatto nel nostro Paese e quindi non sulla mente e tutta l'incidenza del TIR che sicuramente significativa dal due mila otto manca un piano sanitario nazionale
Quindi ha manca cioè una programmazione nazionale
Da sedici anni che la cosa incredibile perché manca quel contenitore quell'orientamento che diventa elemento sostanziale di solidità via il sistema sanitario nazionale tra l'altro
Questo genera un sacco di di frammentazioni e di
Incapacità di una riflessione appunto di investimento sul sistema quindi
Su questo voglio aggiungere una cosa che proprio da questa intergruppo e nato nella scorsa legge di bilancio un ordine del giorno
Per chiedere al ministro un nuovo piano sanitario nazionale che fu approvato proprio come impegno quindi io credo che il ministero ci stia lavorando anche per impulso di questo dunque l'uomo lupo che fece approvare quell'ordine del giorno quindi questa è una nostra piccola vittoria di cui spesso non parliamo però è importante
E a ricordarci quante cose in questo anno abbiamo fatto importantissimo perché ma una serie di diseguaglianze iniquità sono anche frutto di una mancata
Programmazione tra l'altro vi faccio presente che anche le le le regioni anche quelle più evolute sono in affanno nel produrre i piani sanitari
Direi meglio socio sanitaria anche questo è un elemento su cui dobbiamo stringere nel senso che non possono essere separati questi due elementi quindi
Parlare di Piano di piano socio sanitario a cui deve seguire necessariamente una coerenza anche temporale dei pianisti Sottsass socio sanitari delle singole regioni perché altrimenti abbiamo delle fratture che si stanno a incrementando e stanno diventando incredibili
Un piccolo cambio di programma nel senso che abbiamo dei delle persone collegati fuori in modo particolare
Cioè e Federica Di Martino che è collegata da Parigi quindi i sempre per la stessa causa quindi un impegno
Ugualmente importante Federica che è psicologa dinamica e clinica e farà un intervento quindi darei prima la parola lei proprio perché si deve poi ritornare credo che sia all'interno di ieri di un di un convegno o di un momento comunque culturale che fa un focus proprio sull'argomento che lei oggi tratta
E che riguarda l'interruzione volontaria della gravidanza e comunque tutta la problematica che
Sta dentro il percorso
Del della donna insomma delle volte su questo mi pare di avere dei ritorni
All'oscurantismo visite vuol dire visto che a quindici anni
Sono andata a manifestare perché ci fosse maggiore libertà ha sempre nelle regole ma insomma
Una libertà importanti e di decidere su quello che è il proprio corpo e la propria vita quindi Federica se se collegata penso di sì se voi
E poi intervenire a te la parola
Buonasera a tutti a tutti a tutta mi sentite spero di sì Behrami segni
Mi sentite se non lo vedo Microsoft venisse grazie mille innanzitutto per questo invito mi dispiace non essere fisicamente con voi ma come avevo premesso sono al congresso internazionale di Medici del mondo d'dove parlerò della situazione italiana mi confronterò con tantissime realtà internazionali e diciamo saranno nel più interessanti di dibattito ma anche Suma di consapevolezza rispetto a quello che lo stato del nostro Paese rispetto allora l'accesso alla Bortot ho preso spunto da quello che è stato un intervento precedente del tutto tratta dell'otto per riprendere alcuni elementi che mi sembrano centrali rispetto a quello che è la tutela e il diritto all'aborto che ricordiamo essere una pratica appeal Benessere per la salute psicofisica delle donne e delle persone con un utero mentre invece diciamo questa volta questa cosa tendiamo a dimenticarla molto spesso a ricondurre la Bortot ad estrema ratio scelta traumatica e dolorosa
Per molte donne è una questione di benessere di sopravvivenza e dovremmo cercare di agevolare e favorire le cose che purtroppo non avviene nell'intervento precedente si parlava di questioni che attanaglia molto abilmente la sanità che sono le liste di attesa lunghissimi oppure il corso allora alla sanità privata e quindi il rivolgimento una privatizzazione mi permetto di dire vergognosa della sanità però conto di quello che è un servizio sanitario pubblico che dovrebbe essere il nostro fiore all'occhiello quando venne
O di accesso all'interruzione volontaria di gravidanza però parliamo di tempi Condini contingentati quindi liste lunghissime di attesa per le donne per le persone con un utero significhi i canoni grazie uniti intra ed extra regionali significano delle pratiche di Valente sui loro corpi e sulle loro scelte perché non c'è la possibilità di aspettare di quel tempo
Parliamo di sanità privata ed è un boomerang è un'arma a doppio taglio perché abbiamo rivendicato io continuo a rivendicare della Bortot avvenga esclusivamente in quei luoghi della salute pubblica e che non si debba ricorrere al privato merita
Un aumento di di quelle diseguaglianze disparità sociali che già sono presenti all'interno delle regioni io vengo da una regione del Sud quindi diciamo sento anche su Udine il peso di quella che è la questione meridionale
Lei che attanaglia anche l'accesso alla sanità ci avviciniamo al ventotto settembre ed è una data fondamentale perché la giornata mondiale per l'aborto sicuro continuano a pensare a Paesi come l'Ungheria continuiamo a pensare a pezzi nella Polonia Malta pensiamo agli Stati Uniti dopo il rovesciamento del lavoro quel sul web tuttavia non possiamo non pensare anche a lo stato in cui versa il nostro Paese che continua a negare le cure a vorrei dire alle donne continua favorire i diritti di quegli obiettori obiettori di coscienza che continuano a negare i diritti invece di favorire i diritti delle donne a poter accedere a pratiche sicure parliamo della negazione
Della contraccezione gratuita per tutte le donne tutte le soggettività parliamo di quelle che sono le pratiche di negazione violenza della
Percezione di emergenza che nei fatti invece sono quelle che hanno ridotto notevolmente il il numero di aborti e e quindi
Parliamo di tutta una serie di cose proviamo anche attraverso il lavoro di questo intergruppo lavoro serrato di tutti i gruppi che lavorano e al lavoro
Incredibile della senatrice Castellone a creare delle alternative alternative in cui i corpi delle donne delle soggettività
Di prive di quella violenza medica istituzionale che vedono la negazione di un diritto fondamentale possano prendere corpo
E diventare una voce politica di rivendicazione perché abbiamo abortito siamo dei soggetti e siamo soggetti attivi all'interno di un processo della salute in quindi dobbiamo chiedere dobbiamo rivendicare non possiamo più continuare a rimanere silenziato in una storia che non si vuole una storia di politiche fasciste reazionari che non siamo più disposti a tollerare grazie mille grazie grazie
Grazie Federica
Buona continuazione del convegno
Beh insomma una problematica sicuramente di rilievo ha toccato un argomento che vede una come dire differenza importanti qui insomma credo che possa essere oggetto anche di una riflessione quello della contraccezione gratuita che come sapete in alcune regioni e presente in alcune delle delle regioni dei del nostro paese insomma ed altre assolutamente no quindi anche questo secondo me diventa un elemento invece da sottolineare in modo particolare perché diventi come dire il diffuso su tutto il Paese e in Francia non a caso è a Parigi dove a Parigi c'è tutta
Una politica molto interessante da questo di vista aveva con nei consultori grato di preventiva gratuita non solamente su questo argomento ma su un approccio alla sessualità di un certo tipo perché c'è una distribuzione gratuita di farmaci anche anche attivo ANCAI HIV ecco e quant'altro quindi
Davvero sono moltissime a questo riguardo le riflessioni da fare riprendere il nostro ordine regolare e Andrea al primo intervento
Facendo riferimento come dire al patto che quanto meno qui abbiamo un piano nazionali oncologico anche se il recente alcune regioni hanno dei piani oncologici
Regionali sicuramente tutto non è stato fatto mai avviato un importante avere una programmazione anche se puntuale non nazionali
E generale e più in generale come abbiamo detto quindi il primo intervento è l'intervento di Laura marziali e attivista in ambito oncologico e presidentessa
Di c'è tempo di di che farà un intervento su Oncologia cronicità oblio oncologico e discriminazione laureate
Grazie mille buona sera a tutte le persone presenti alle persone connesse grazie infinite per questo spazio istituzionale io anche
E sia molto complessa e difficile me ne rendo conto vi chiedo per un attimo di immaginarmi immaginare la mia persona da sola di fronte ad una dottoressa che mi dice che ho un cancro
E di fronte alla complessità di questa diagnosi e anche alle complessità di questo nostro mondo
Ecco io il momento in cui mi è stato diagnosticato il cancro non me lo dimentico non lo dimenticherò mai e non lo dimenticherò mai perché in quel momento a Sperto e ho capito pertanto non è soltanto una malattia soggettiva
Ma è una malattia sociale una malattia collettiva il cancro infatti non è soltanto come magari tutte e tutti noi sappiamo Chirurgia terapie terapie invalidanti dolorose cambiamenti del corpo sofferenze psico fisica
Oggi il cancro anche qualità della dignità è sicuramente la promessa di un futuro che in passato non c'era
Ma se la scienza e la ricerca sono andate avanti anni luce garantendo ci il nuovo paradigma che oggi dal cancro si può guarire rispetto al paradigma del passato che era dal cancro non si guarisce
Cosa trova nel suo futuro chi entra nel programma del follow up chi trova nel fu nel proprio futuro chi guarisce che ha una persona con patologia oncologica cronica
Ecco fino a qualche mese fa tutte queste persone trovarono il baratro oggi possiamo vantare in Italia la legge sul diritto all'oblio oncologico che è stata recentemente approvata io non so se la conoscete ma per chi non lo sapesse fatelo fatelo questo applauso
Per chi non lo sapesse è una lì una legge che vieta di fare indagini sulla salute sulla pregressa patologia oncologica
A tutte quelle persone che hanno vissuto appunto il cancro in specifici ambiti dopo termini temporali specificati dalla legge per evitare che quella persona sia discriminata proprio a causa del tumore vissuto ora questa legge che personalmente considero un primo passo
Deve essere portata alla conoscenza di tutte e tutti perché ancora non è conosciuta
E questa legge potrebbe anche essere estesa a tutte quelle persone che oggi convivono con il cancro con il cancro e a lungo che sono quindi i pazienti che hanno una patologia oncologica cronica
Nonostante questa legge noi dobbiamo essere consapevoli del fatto che la fuori da questa stanza le discriminazioni in ambito oncologico sono quotidiane
Ci sono persone che vendono de mansionari nel proprio contesto di lavoro o addirittura licenziate senza una giusta causa o senza un giustificato motivo o che subiscono mobbing violenze verbali invisibilità pressioni stigma e giudizi continui
Ci sono persone che il giorno dopo l'intervento
Un intervento magari anche molto invasivo tornano a lavorare per non destare sospetti per paura che quel lavoro possa essere perso ora pensate che lezione gravissima della dignità umana
Ci sono studenti e studentesse che mettono in pausa le proprie carriere all'università perché non abbiamo mezzi per coniugare vita accademica e percorsi di malattia
Ora io penso di diamo nell'epoca più digitale di tutte abbiamo sperimentato nell'anime durante la pandemia abbiamo visto che può funzionare e allora perché gli atenei non hanno questa possibilità perché non c'è stata tolta pensate che marginalizzazione
Ci sono persone tipo me che vivono la menopausa per precoce infertilità libico l'infertilità o quando a ventotto anni è difficilissimo vivere nel contesto quotidiano una situazione di questo genere
Io la vivo così come milioni di persone in Italia inseguita Chirurgia o a trattamenti radio chemioterapici
Da febbraio di quest'anno per accedere ad una terapia ormonale sostitutiva dobbiamo pagare centinaia di euro al mese perché questi farmaci di questa tipologia sono stati declassati dalla fasciata
Alla fascia C quindi a totale carico delle cittadine e dei cittadini
Ecco rendendo di fatto questa terapia un fatto di classe sociale ma curarsi non può essere un fatto di classe sociale né di ricchezza ovviamente né di privilegio
Che cosa possiamo fare e quindi innanzitutto ascoltate insieme dati sì spazio proprio come questo di oggi non relegate ci ai margini della società
Dateci la possibilità di raccontare i nostri corpi non conformi i nostri corpi innominabili i nostri corpi doloranti aggiudicati continuamente
Non diteci come dovremmo narrare ciò che proviamo e ciò che sentiamo
Non dite che dobbiamo nasconderci o affrontare il cancro con eleganza come è stato detto in questi giorni ha ripetuto più volte perché nonostante la malattia stia un fatto sociale il suo decorso è un fatto estremamente privato
La politica può ed è contribuirà a creare nuove narrazioni del cancro allora io che rappresento un'associazione di volontariato che rappresento le pazienti e i pazienti oncologici dico poche cosa possiamo fare in siamo alla politica sicuramente educazione e sensibilizzazione fare delle campagne informative in ambito oncologico e salute anche attraverso nuovi pazienti da ex pazienti che siamo una l'ultima risorsa sia per la sanità che per questo Paese
Ma anche per contrastare lo stigma associato al cancro e alle discriminazioni che continuamente cambiano così come cambia la società occorre creare politiche dirle integrazione sociale e professionale anche con il supporto come dicevo prima delle associazioni di settore
Possiamo implementare i servizi di supporto psicologico chiesti anzi urlati dai pazienti dai caregiver e anche dai medici da tutte le persone che hanno a che fare con il cancro
Occorre poi garantire un dignitoso e libero fine vita
E poi monitorare ovviamente l'applicazione sul diritto sulla legge sul diritto all'oblio oncologico e infine ma non per importanza ridurre le disparità territoriali non accentuarne come ultimamente si vuole fare
Ecco io vi chiedo di guardarci di non voler tardi dall'altra parte oggi io e noi abbiamo questa immensa possibilità di nuovo una restare in silenzio e di farvi entrare sicuramente nei nostri mondi silenziosi
Affaticati e molto spesso piani di tanto sconforto
Il cancro ovviamente e non è confinato all'atto di cura nell'atto di cura non è confinato nell'ospedale o nella stanza di casa
Le sue conseguenze anche se spesso sono invisibili ed invisibili date da tantissime persone e anche dalla parte istituzionale esistono dovete credermi
Ecco io penso che solo insieme in questo spazio tempo quello che stiamo vivendo noi possiamo cambiare le cose e io spero soltanto che tutte tutti voi qua anche là fuori striate siamo dalla stessa parte
Grazie
Grazie grazie Laura non so se Mariolina qui dire qualcosa
Credo che ci siamo tutti emozionati moltissimo con l'intervento di Laura non solo ti vediamo tra l'altro sei bellissima ma
Siamo tutti dalla stessa parte e quei piccoli partitini di che sono stati fatti
In questi anni e sono convinta che se facciamo questa rete tra cittadini istituzioni associazioni veramente possono diventare dei grandi passi avanti per questo Paese sul fine vita
Stiamo discutendo proprio in questi giorni una legge qui in senato chiaramente si parte da posizioni lontanissime
Però anche io credo che ci sono dei dei campi degli ambiti in cui la società civile sia molto più avanti della politica e la politica a volte fatica a seguire quella strada basterebbe farci guidare di più
Dai cittadini e da coloro che vivono sulla propria pelle
Le sfide veramente ed è quotidiane che che la vita ci mette davanti quindi grazie grazie per la tua testimonianza da poi dopo magari facciamo una sintesi anche delle proposte concrete che dai vostri interventi possiamo elaborare per la prossima legge di bilancio e in generale per quello che stiamo facendo in Parlamento
Sì infatti
Volevo dire rispetto anche all'intervento di laurea che mi pareva davvero ha toccato uno due due cose mi mi permetto così cerco di essere rapida una che credo sia debba essere obbligatorio e non un'opzione di singoli direttori o di qualche regione rispetto ad altra e cioè che all'interno di dei libri si chiamano Pd ti ai percorsi no diagnostico terapeutici con un pezzo di sociale che oggi c'è quando si parla
Che ci sia l'obbligo
Della presenza dei pazienti rappresentati da associazioni perché dentro il percorso di tu devi andare a costruire oggi si parla anche di certificazione degli stessi
Non può non esserci il paziente che insieme ai clinici insieme alle istituzioni e sanitaria in questo caso va a costruire il percorso con una unicità che sia rappresentativa della presa in cura
Sia dell'ospedale che del territorio e viceversa senza che il cittadino poi si ritrovi
O non dentro e completamente frammentato no perché questo è già un passo avanti non è l'unico l'altra
Permettetemi proprio parlando di Rete Oncologica di Oncologia ma vale anche per le patologie croniche temo che la riflessione e il focus che oggi si fa in modo imbarazzante vi devo dire
Sui tempi d'attesa
Dove se andiamo a vedere i dati anche di Alcina se ci sono delle regioni che sono cioè la produzione incrementata tantissimo fa un po'parte della società consumistica no che noi abbiamo si è anche un modo per
Spostare l'attenzione rispetto invece a costruire un sistema sanitario
Che prende in cura davvero il cittadino che va da costruire una Rete
No come nel caso de il settore oncologico oncologia dove il cittadino una volta che si presume una diagnosi viene preso in carico poi non debba più occuparsi ma sia davvero come dire accompagnato
E parte di un percorso lui e la famiglia o chi vuole lui dentro questa logica quindi si sta spostando l'attenzione in un sistema su sul sito in un sistema che già consumistico in modo imbarazzante io poi dopo magari qualche numero pilotò a invece non costruire invece un sistema che oggi di cui oggi abbiamo necessità ne abbiamo tutte le competenze e gli strumenti molto più faticoso ma molto più articolato forse molto più costoso
Andiamo al secondo intervento che è quello del sul candiderei precipita e Clara marziali sorella di Laura attacca membro del direttivo sempre dell'Associazione c'è tempo tipo
Grazie mille
Nel due mila diciassette mia sorella gemella Laura appunto come avete sentito sia malata di cancro
Solo in quei giorni io ho capito di essere diventata una Cherchi per cioè una delle tantissime persone che in Italia ogni giorno si prendono cura assistono i propri familiari malati o con disabilità
A quei tempi lavoravo in una multinazionale seppure era un'azienda con ottime condizioni ai dipendenti mi sono ritrovata senza permessi per assistere mia sorella malata e quindi senza parte del mio stipendio
Perché ci sono sì permessi legati alla legge centoquattro ma sono riservati a specifiche situazioni e non coprono le centinaia di possibilità che la complessità della realtà ci svela
Mia madre invece ha dovuto lasciare il lavoro per restare un mese accanto a mia sorella che era ricoverata e poi l'accompagnata per altrettanti mesi ogni giorno a fare le cure percorrendo ottanta chilometri per raggiungere l'ospedale
Eravamo sole al momento della diagnosi solo durante l'intervento sole all'arrivo della del risultato della biopsia
Eravamo soli a casa dopo che le parole che hanno terapia radioterapia brachiterapia iniziavano a circolare tre nostri discorsi
Eravamo in ansia anche durante il follow-up dotandosi familiarizzato con i termini come petto attacca risonanze le visite durissime che falling sa spesso senza saper gestire anche psicologicamente quei momenti
Quando mi piace parlare solamente di me
è perdita e la mia amica Fidia che deve assistere sono Anna con un tumore metastatico al seno è l'inizio della demenza senile si ritrova sola senza saper gestire bene questo momento con una doppia patologia
Spessa impaurita e senza nessuno che dia informazioni certe e chiare su come gestire materialmente ed emotivamente questo momento
è che divertiti che assiste chiara che affetta dal disturbo dello spettro autistico a cui ha dedicato la vita
è sola Titti sono solo le famiglie della dell'associazione avrà blu di Matera è solo il sud Italia senza strutture senza professionisti qualificati
Se non solo di ragazzi contatti con disabilità che lasciano le squadre restano nelle famiglie e magari si aggravano e queste famiglie Damon decidere siamo costretti a decidere se accollarsi grandi rischi o portarli strutture lontani e fuori regione spesso a Napoli a Potenza
è che oggi dal mio amico Emanuele che assiste suo padre malato terminale e contemporaneamente deve assistere suo fratello cerco con difficoltà motorie ritardi cognitivi era solo anche quando suo fratello con un enorme fragilità
Ha dovuto comunicare la diagnosi del Papa
Due ragazzi così fragili in un piccolo paese in provincia di Arezzo senza supporto psicologico da soli
Potrei continuare all'infinito con le storie di che Keeling e con le difficoltà che aumentano non appena si analizzano le intersezioni di genere di classe sociale di etnia
Siamo più di tre milioni di garantire in Italia di cui settantacinque per cento donne veniamo chiamati il popolo degli invisibili perché spesso sacrifichiamo la ditta per questo ruolo gratuitamente
In Italia sono Emilia Romagna e di recente il latte
Sì ho hanno introdotto la legge sul tergiversa so che c'è un tavolo che sta lavorando affinché questa legge diventi nazionale ma bisogna continuare a fare i tantissima pressione ascoltando centinaia di testimonianze tramite nostre associazioni che assicura e non possiamo neanche immaginare quanta gente viva in condizioni di estrema difficoltà
L'assenza di una rete sul territorio di unione solida restituzioni ospedali cittadini si fa sentire soprattutto nei centri piccoli nelle periferie nel sud Italia e tutte peggiorerà con l'introduzione dell'autonomia differenziata
Servirebbe una carta dei diritti del caregiver in cui poter riconoscere che ci sta ricoprendo un ruolo e di essere quindi portatori e portatrici di specifici diritti
I tre leader per esempio
Hanno bisogno di un migliore accesso agli ospedali o almeno di conoscere meglio gli iter di malattia dei propri cari
Avere accesso ad informazioni medico sanitarie di ciò che dovrebbero materialmente fare in casa ad esempio banalmente alle punture quando far assumere i farmaci come stare vicino ad un familiare malato conto con disabilità
I caregiver hanno bisogno di poter contare su un supporto economico ad oggi ci sono dei fondi dati dallo Stato alle Regioni ma da nessuna parte ci sono relazioni su come questi vengono usati ma la cosa più grave è che le persone non sanno che esistono e per dire hanno anche bisogno di conoscere tutte le tutele servizi territoriali attualmente in essere spesso i siti delle regioni sono vecchi senza l'integrità abili con la modulistica che non è scaricabile bisogna inoltre consegnare questa modulistica fisicamente negli uffici chiedendo ulteriori permessi dal lavoro per recarvisi
I caregiver hanno bisogno di avere a disposizione dei professionisti competenti da chiamare per farsi dare il cambio nelle ore assistenziali quando mi hanno bisogno di riposare
E ad oggi queste figure sono disponibili solo in regime privato senza agevolazione alcuna da parte dello Stato
Infine hanno bisogno sia di un supporto psicologico le che gli aiuti a comprendere i limiti delle proprie forze delle proprie responsabilità
Sia di un supporto medico comincia cappe sanitario per valutare il proprio stato di salute consci del fatto che essere caregivers significa spesso trascurato sì
Ecco
Spezza il cuore sapere quante persone vivono quotidianamente queste situazioni di disagio estremo e vengono lasciate completamente sole
Io mi rifiuto di pensare che in uno Stato di diritto si lascia ancora una volta spazio ai soldi al potere alla privatizzazione alle disuguaglianze tra Regioni alle disuguaglianze nell'accesso ai servizi principali come alla sanità
Ci vogliono fondi certo ma servirebbe forse prima di tutto e tornare con certi sottostanti di parità di uguaglianza di lotta per la vita dignitosa di ogni singola persona
Lo stato di diritto per quanto mi riguarda è unico indivisibile non si può decidere a chi garantire diritti e a chi no
Vorrei che per dire ma anche le persone malate con disabilità visibile ed invisibile tutte le persone fragili con cronicità e rese ai margini sapessero che non sono sole che combatteremo per questa legge e chiunque di noi soprattutto in questa sala
Dovrebbe comportarsi come se fosse possibile cambiare radicalmente questa nostra realtà
Grazie grazie Clara grazie per questa testimonianza alla legge sul perché diverrà
Come si sa si discute da anni in Parlamento no dovremmo essere tutti d'accordo su questo punto sul punto che chi si sostituisce allo Stato perché voi di fatto voi caregiver non fate altro che garantire un diritto che dovrebbe garantire allo Stato e lo fate quindi sostituendo via ciò che lo Stato non riesce a fare
Non vi è neppure riconosciuto come tale quindi sicuramente la tua testimonianza dà forza a questa battaglia e io credo che oltre a portare avanti la discussione
Su quella legge sia importantissimo anche quello che tu hai proposto e c'è la Carta dei diritti descrittive per perché per creare anche quella sinergia e quella partecipazione che deve partire dai cittadini anche per decidere quelle che sono delle per fare quelle scelte di di salute pubblica che hanno stato deve fare
E fondamentale intanto conoscere i propri diritti quindi questa è una cosa su cui sicuramente anche come intergruppo lavoriamo e lavoriamo nell'immediato grazie grazie veramente non so segnino in o vuole dire qualcosa tocca parte diciamo la Pro
L'emozione che mi ha suscitato ad ascoltare queste due storie non posso che rilevare quello che da anni e noi cerchiamo di portare avanti oggi distinguere bisogni sanitari dai bisogni sociali è sostanzialmente impossibile voglio dire perché
Di fatto pensa pensiamo ai malati cronici malati con l'Alzheimer e malattie
Malati che hanno bisogno sia di assistenza sanitaria ma gli assistenti anche di assistenza sociale però è giusto condividere quello che lo Stato sotto quale del finanziamento di queste due tipologie di servizi perché noi nei livelli essenziali di assistenza abbiamo inclusa anche l'assistenza residenziale e semiresidenziale l'assistenza domiciliare
Ma non l'abbiamo finanziata in toto cioè questa assistenza viene in parte finanziata attraverso l'erogazione in denaro dell'INPS gli assegni di invalidità gli assegni di accompagnamento alla legge centoquattro
E io non abbiamo due silos di finanza pubblica uno che finanza ISEE i servizi sanitari prevalentemente diciamo attraverso quello che lo che eroga il servizio sanitario nazionale e l'altro quello che finanzia praticamente i bisogni di tipo sociale
Su cui però non abbiamo nessun ritorno rispetto a quello che il risultato quindi la riflessione importante che bisognerebbe fare oggi andando verso quello che io auspico c'è un servizio socio sanitario nazionale come fare integrare meglio questi quesito se perché paradossalmente non è spesso non riusciamo a spendere di più in sanità perché ci sono i tetti o magari che quella spesa in più in salita farebbe risparmiare allo Stato dal lato di quelle che sono le spese di tipo sociale
L'ultima cosa che una battuta senza che rivela essenza volontariato il servizio sanitario sarebbe già morto da tempo
Io
Ora qua passiamo la parola attese all'altissimo alle alla a una grande testimone testimoniali
Quindi dare la parola a Silvia poca che membro dell'associazione I ragazzi di Robin membre venti in movimento il membro della Consulta disabilità della citati molisano
Sì piatti la parola grazie scusa donò vai vai tranquilla
Grazie a tutti per Locat per lo così l'opportunità sono molto felice di essere qua oggi
Volevo ringraziare appunto tutti quanti mi chiamo Silvia e vengo da Milano
Mi chiamo Silvia vengo da Milano e nel due mila e tre a quarantun anni mi dissero che avevo un tumore al seno
Mi dissero che ero operabile ma dovevano effettuare una mastectomia totale ed avrei dovuto fare la chemioterapia e la radioterapia
Avevo due figli uno di dodici anni e l'altro di sei avevo due genitori anziani ma fortunatamente una comunità molto forte formata da fratelli cognati ed amici
Le cose non andarono bene due anni dopo mi trovarono metastasi ossee
Danny operata
Ma
Le cose ancora non andarono bene mi tolsero prima un paio di costole poi tolsero due vertebre lombari era il due mila e sette
A causa di un'infezione da stafilococco metà Cirino resistente rischiai di morire mio marito dovette starmi accanto quaranta giorni
Ed ero ricoverata a Cremona noi abitavamo a Milano
Al lavoro da lui non la presero benissimo trattennero le giornate di stipendio in cui lumi fu vicino malavita proseguirà per tutti gli altri la mia era lì in quel letto di ospedale
Da allora le cose precipitarono fino a che mi ritrovai nel due mila e quindici in carrozzina
Mi dissero però che ero fortunata la mia famiglia era ancora salda al mio fianco i figli erano cresciuti stavano prendendo la loro strada de inconsapevoli di qual era il loro posto e di loro Torrieri
Erano maturati in fretta tra un ricovero e l'altro
E talvolta oggi mi capita di parlare con figli adulti di donne che hanno avuto una diagnosi simile alla mia
E ritrovo nei loro racconti le fatiche e le paure che mio marito ritiro non siamo riusciti a riconoscere e acquietare allora né i nostri figli
In un mondo ideale quando ti viene diagnosticato una malattia così impattante tutta la famiglia dovrebbe essere affiancata da un sostegno psicologico
E anche da un sostegno economico per avere un aiuto in casa soprattutto nelle famiglie con bambini piccoli ed adolescenti
Oltre a naturalmente l'équipe medica che ti segue ed io sono stata molto fortunata perché ai miei medici mi hanno veramente coccolato in questi anni
Se la famiglia è giovane il padre dovrebbe avere dei permessi aggiuntivi per poter supportare la moglie nei primi tempi dopo l'intervento
Accompagnarla fare la chemio ed aiutarla in un percorso che è devastante se non giustamente supportato
E stare anche accanto ai figli e capirli di più perché le paure che affrontano sono veramente troppe
Allora quarant'anni comunque sì aveva già un contratto a tempo indeterminato e tutele lavorative superiori rispetto ad oggi
Quindi è necessario provvedere a maggiori sostegni per la famiglia soprattutto nel caso in cui si tratti di liberi professionisti ed oggi purtroppo sono apparecchi ed una diagnosi di tumore può essere per la maggior parte dei lavori un disastro h dei lavoratori un disastro economico per cui l'intervento delle istituzioni dovrebbe essere previsto ed in misura maggiore perché racconto la mia storia perché è troppo spesso questo tipo di terzi di disabilità come diceva Laura e Clara
è sottovalutato e tutto chiaro invece ha un impatto è altissimo sul benessere di un'intera famiglia
Inoltre oggi la malattia oncologica grazie alle cure prende a cronicizzarsi ma le terapie e le operazioni per togliere i tumori primari ed eventuali metastasi
Creano invalidità che possono essere anche del cento per cento
E quindi la malattia in con logica diventa una vera e propria disabilità
E tale va considerata a tutti gli affetti non solo nel Periodo strettamente connesso alle cure che il mio radioterapica
Grazie a tutti per l'attenzione
Grazie Silvio grazie davvero va be'la testimonianza
Anche per capire come ci dobbiamo muovere
Vai mining
Sempre rimanendo colpito diciamo dalle storie singole che ovviamente su guarda dà i numeri che in sanità siamo abituate diciamo a a compare a valutare ecco lei ha sollevato un problema fondamentale oggi a il paziente oncologico il cosiddetto lungo soprabito niente è un paziente cronico
Per il quale non abbiamo ancora ha che ha organizzato l'assistenza a sul territorio l'assistenza del lungo sopra vedente
Ci siamo tanto occupate della fase acuta a dell'intervento della radio della chemioterapia c'è di tutto quello che serve sostanzialmente a a a permettere ai nuovi trattamenti diciamo di di funzionare però poi non abbiamo praticamente organizzata adeguatamente tutto questo tanto che e mi permetto di aggiungere l'ho visto che siamo una sede istituzionale
Il piano nazionale delle Concita è stato aggiornato ma non è stato inserito il paziente oncologico quindi questo credo che sia una gravissima carenza perché oggi soprattutto per alcuni tumori grasse procede ai progressi della scienza noi abbiamo dei lungo sopra viventi che ovviamente sono pazienti cronici che periodicamente devono essere assistite con esame con visite con controlli periodici alla cronicità in questo momento anche dal punto di vista istituzionale esclude il paziente oncologico proprio questo
Credo che sia un elemento fondamentale Marilina da prevedere per il prossimo aggiornamento del piano nazionale di comicità
Sì il Piano nazionale di cronicità e non credo sia stato ancora a è già stato fatto quello nuovo in realtà
Do il credo che sia ancora la valutazione delle delle regioni sono state inserite rispetto al pregresso solamente tre patologie le pile sia l'obesità
E l'endometriosi
Credo che alcuni perché poi ci sono anche le patologie cioè tutta la parte psichiatrica però credo che l'abbiano strutturate nei nei piani nuovi sostanzialmente
Sicuramente nel nella valutazione del piano sanitario triennale oncologico
Nazionale ma anche di diverse regioni il la la la conformazione e le l'ideazione della programmazione sta dentro la felicità è che è molta roba e quindi l'hanno come dire separato ma ci sono tutti i richiami alla cronicità
Credo che la cosa folle permettete viene che esistono due o tre regioni che da più di ventidue anni hanno strutturato una Rete oncologica anche sul territorio quindi c'è un percorso ben articolato ma non può come dire essere accentuati accentua ancora di più ben per quelle Regioni ma questo accentua ancora di più le diseguaglianze quindi le diseguaglianze che ci sono da tra regione e regione abbiamo regioni H a velocità molto diverse oggi abbiamo in realtà Nino anche nelle insomma te lo dico per esperienza noi abbiamo attivato tutta l'oncologia territoriale anche le chemioterapie territoriali tutte le sue forme
Nelle case di comunità diffuse e quindi si sta andando avanti a chiamati a Livio parto tutto questo e deve essere qualcosa che invece si deve esigere che sia diffuso il sud francamente ha bisogno di un piano straordinario mi permetto di dire Mario Dida lo
Sesso Sousa e quanto amo il sud anche se non sono la donna del Sud però è veramente incredibile io vi trovo quando va dal Sud sono sconvolta la quello che trovo e naturalmente usi le persone mi chiedono aiuto perché è opportuno dare perché si può vivere ecco e non si può morire così non so sì io volevo solo aggiungere qualcosa che poi si collega a quello che hanno detto Laura Clara Silvia
Oggi i malati oncologici sono malati cronici e avere il cancro significa anche avere il diritto di avere una buona qualità della vita e quando a volte mi chiedono no ma perché parli sempre di medicina territoriale se per esempio abbiamo tanti malati oncologici che centra la medicina territoriale con i malati oncologici che devono fare le cure in ospedale
Quello che raccontava Monica Monica l'aria direttore generale la direttrice generale di dell'ASL di Ferrara qui dell'azienda ospedaliera
Di Ferrara quindi Emilia Romagna una regione virtuosa che ha lavorato bene sul territorio ma tante Regioni soprattutto quelle regioni del sud il territorio in questi anni non lo hanno
Per nulla costruito ecco perché in pandemia quando è stato chiaro che mancava un anello al nostro servizio sanitario nazionale che era proprio il territorio sono stati messi in quel famoso Pnr R che sentite nominare stessi spesso quel piano nazionale di riprese resilienza
Tredici miliardi di euro che servono proprio alle casse di comunità
E agli ospedali di comunità che sono anche dei luoghi di assistenza e di cure oncologiche ha perché come dimostra l'Emilia Romagna le terapie oncologiche alcune terapie oncologiche sul territorio si possono fare
E la vostra esperienza Clara Laura di fare ottanta chilometri per fare chemioterapia
Mi ha mi ha riportato inventa la storia di una mia carissima amica che purtroppo poi ho perso morta con un tumore metastatico al seno che aveva poco più di quarant'anni lei andava a fare le chemioterapie
A Pozzuoli che più o meno dista venti ventilò metri dal luogo in cui viveva e però quei venti minuti di ritorno dopo aver fatto una chemioterapia erano un calvario perché vomitava perché lei stava male quindi
Perché costringere un malato oncologico a dover soffrire ancora di più
Rispetto a quanto invece soffrirebbe se avesse il luogo di cura vicino casa quindi e anche e soprattutto per i tanti malati cronici e i tanti malati oncologici che è importante che questa riforma della medicina territoriale
Si faccia
Che in quelle strutture che si stanno creando citata personale perché non ci servono le case gli ospedali di comunità vuoti quindi in questa legge di bilancio ne dobbiamo pretendere che vengano messe delle risorse per assumere personale sanitario che deve lavorare sui territori
Passiamo al prossimo intervento direi determinante perché sul linguaggio e comunicazione che diventa dire sostanziale e non è qualcosa superficiale emani il dovere appunto il linguaggio la comunicazione sono anche sono sostanza
Intervento e di Valentina lombardo avvocata consulente in comunicazione legale aziendale Diversity inclusione disabili si mena certo
Valentina
Buonasera a tutti
Quando un malato di cancro muore muore con lui anche il suo tumore
Non ritengo quindi corretto dare notizia della morte di un paziente oncologico dicendo che ha perso la sua battaglia da questa forte vera costatazione della scrittrice Michela Murgia
Nascono le riflessioni sulla narrazione del tumore da parte dei media che da disabile a seguito di patologia oncologica di comunicatrice di professione quali sono mi sento di condividere con voi oggi
Perché le parole con cui il tumore viene narrato dei media influenzano con una potenza detta matrice ogni singolo malato i suoi caregiver i suoi datori di lavoro attuali e futuri e tutto il mondo che gli ruota intorno le parole hanno il potere di acquisire lo stigma le discriminazioni di cui i disabili da patologia oncologica sono vittima ogni giorno proprio nei loro momenti di maggiore debolezza e fragilità sia fisica che psicologica e che io per primo subito
Senza alcun rispetto di come il malato oncologico sceglierebbe di raccontare la sua malattia Emilia impongono la guerra come metafora più usata per riferirsi al tumore lotta al tumore perdita della guerra contro la malattia combattimento per la guarigione
I malati nell'immaginario collettivo nelle notizie di cronaca sono guerrieri in trincea che combattono le loro battaglie contro un pericoloso nemico la guerra appare come l'unica modalità appropriate accettabile di affrontare il tumore il tumore da sconfiggere solo più forti possono farcela chi non riesce a perso la guerra è stato troppo debole non abbastanza eroico
La responsabilità spetta al malato a quanto forte e coraggioso dimostra di essere nella sua lotta alla sopravvivenza
Di fronte alla malattia si può solo vincere o perdere in una trappola binaria che non lascia spazio alla natura alle oscillazioni delle mozioni che costellano il difficile percorso oncologico così come non lascia spazio alle diversità di approccio che ogni malato ha diritto di avere ma mi chiedo mi chiedo qual è il prezzo di questa visione
Espone il malato all'ansia di dover corrispondere alle aspettative e ha la colpa di non riuscirci impone una logica di performances come se si trattasse di una gara sportiva
Lo porta a nascondere la malattia perché nella società della perfezione si sente in colpa essere malato teme di non essere accettato
Lo proietta in un futuro spaventoso in quella diagnosi un verdetto di morte lo induce a recitare un ruolo che non gli appartiene
Carica sul paziente la responsabilità dell'andamento del percorso oncologico
Di fronte al cancro non c'è solo un modo appropriato accettabile di sentire comportarsi
Non tutti si sentono guerrieri non tutti sono più dignitosi perché tengono riservate loro tumore o più apprezzabili perché all'e sterno manifestano solo positività normalità
Va colto incoraggiato qualunque atteggiamento personale utile ad affrontare efficacemente la malattia
Altrimenti si corre il rischio di assecondare l'abilissimo di chi ritiene che ammalarsi se ha una colpa e che scorre un corpo malato sia scomode e fastidiose mariti l'emarginazione l'espulsione
E ora che Emilia riprendono a parlare di tumori come di ogni altra malattia e accettino che la metafora bellica non sia l'unica possibile grazie
Grazie Valentina Andrey subito al prossimo intervento malattie invisibili invisibili Zac dichiara Natale attivista e contenti creato su quattro C euro genitali femminili grazie chiara
Grazie a tutti e a tutte ringrazio Mariolina Monica per l'opportunità di parlare di alcune malattie che solo ultimamente finalmente direi
Ne stiamo sentendo un pochino di più allora nel bacino delle malattie invisibili rientrano anche bulimia endometriosi Athena minuti fibromialgia e neuropatia del potendo
Perché invisibili
In primis perché non sono visibili dall'esterno e quindi la persona malata sembra in salute inoltre perché le persone che soffrono di questa malattia sono invisibile allo Stato al gran parte dei medici e alla ricerca scientifica
Non ci sono malattie rare e i numeri parlano chiaro si stima che il dodici quindici per cento delle persone assegnate femmina la nascita soffre di bulimia
Poco meno per quanto riguarda l'indomiti proposi tra il dieci e il quindici per cento dal tre al quattro per cento per la fibromialgia
Le persone che soffrono di questa malattia e passano anni a girovagare di studio medico studio medico purtroppo ci vogliono anni prima di trovare il la la professionista che finalmente non invalidi quel dolore
Le stime dicono che per una diagnosi divulgo Dini ha ci vogliono immediate quattro cinque anni sette per l'endometriosi
Questo allunga il percorso di guarigione e cronicizza i sintomi io stessa per arrivare alla diagnosi di bulimia sommesso dodici anni chi soffre di questa patologia si rivolge quasi sempre nel privato perché è davvero difficile trovare strutture pubbliche è che le trattino e le conoscano
Il professionista talmente specializzati sono pochi lavorano quasi tutti nel privato e hanno liste di attesa che ad oggi arrivano anche a due anni
Questo rende costoso curarsi e non tutte riescono a sostenere a lungo termine queste spese che Sergio che si aggirano intorno ai quattrocento euro mensili
Purtroppo attualmente ci sono alcune regioni completamente scoperte questo si traduce in spostamenti di regione in regione per curarsi un ulteriore costo che deve essere considerato si può dire che il processo di diagnosi e di cura credo piuttosto da anche tra noi hanno seguito sia completamente classicista e lontana dal diritto alla salute è sancito dalla nostra Costituzione
Vojvodina endometriosi a devo il mio Signore perché ero il più band fibromialgia sono malattie croniche invalidanti che impediscono alla vita sociale relazionare lavorativa Fanna creando difficoltà quotidiane in attività come lo stare sedute
Lo Stiffi avere rapporti sessuali la ricerca di una gravidanza e si ripercuote anche nella produttività e nella vita la vuole lavorativa
Io stesso quando ha iniziato a parlare della mia malattia sul sociale la Volvo di mia sono stata sommersa di testimonianze tutte uguali tutte con lo stesso percorso diagnostico in lungo e articolato
Ricordo che voi divennero perché del potendo non sono riconosciute dallo Stato e per il servizio sanitario nazionale ancora non esistiamo
Nonostante siano riconosciute dalla Rete natura scientifica e dall'Organizzazione mondiale della sanità
Attualmente la proposta di Ricci per il riconoscimento di queste due patologie giace in un cassetto del Parlamento
Nella proposta di legge chiedevamo l'inserimento di polpettine neuropatia detta udendo all'interno delle Alpi nei livelli essenziali di assistenza
Come malattie croniche invalidanti la costituzione di almeno una caldi riunite per regione il diritto all'esenzione del ticket ai permessi distribuiti il diritto allo smart working all'invalidità alla didattica a distanza
Come parti sociali abbiamo fatto il possibile grazie al al grandissimo lavoro delle associazioni ma anche delle attiviste adesso però tocca alla politica in questa in quanto persone malate chiediamo diritti riconoscimento e dignità
Grazie davvero grazie chiara
Anche per anche per la capacità di sintesi veramente però centrando la l'argomento in modo in modo essenziale passerei al secondo perché ci sono poi tanti interventi anche del pubblico
Che malattie invisibili no scusa stia scusate stili di vita e qualità della vita e Sabrina fiorentino ceo di Sesto e di Sestri confondere il Fulham Women lite Ambassador dica Madonna
E con come iniziò a qualcuno che al presidente Sensi in sala e che sono resta che ci ascoltano
Affatto giusto una una prova odio mi sentite chi sentiamo benissimo
Ok all'unione di ringrazio ringrazio subentrerà l'onorevole io gliela la dottoressa Monica che non è che ci ha seguito in questo percorso oggi trattato quest'argomento delicato lo si evita la qualità della vita
Cioè nella mezza anticipato da inoltre sta Monica molla nel mondo rappresenta un un elemento meno importanti rispetto alla malattia peggiore e ciò su cui possiamo lavorare per fare in modo che la malattia ritardi che comunque la qualità della vita durante la monarchia sia la migliore possibile c'nativi studi più importanti fatti su questo saggio grafico archistar cioè al punto due edizione settantacinque non è ottantanove cioè ha valutato Salemme indagine lo stile di vita sulla salute e la malattia
Raduno strumenti importanti per determinarne
Indi la la salute dell'individuo che si gran parte dello studio condotto anche sulla salute riproduttiva è stato dimostrato come Lanfranchi tali da
Qualità di alcuni cd particolare presenti i carboidrati possono andare a compromettere la fertilità in particolare in una in questa seduta io mi soffermerò sulla parità della vita e sulla salute riproduttiva della donna perché Spector si finite quella che più in questo momento subisce la variazione dello stile di vita qui ho riportato un un grafico che fa appunto notare come la donna
Oltre trentacinque anni è una riduzione drastica della sua fertilità cita addirittura quarant'anni da oltre quaranta anni si riduce al dieci per cento questo giustifica anche il fatto che oggi John no abbiamo di degli importanti problemi di infertilità il quindici per cento delle donne e degli uomini oggi soffre di partite non riesce ad ottenere una gravidanza nel giro di uno o due anni di rapporti non protetti ed è per questo che è ancora più importante
Agire sulla prevenzione sulla qualità della vita e su quelli che sono gli strumenti che abbiamo a disposizione senza utilizzare tecniche
Invasive che sono alimentazione integrazione stili di vita e ambienti che c'è circonda oggi quello che è importante che voglio quindi portare l'attenzione di tutti e appunto il il congelamento degli oculi questo perché le donne sono più quella di Kakà cinque anni ma a parità di nuovo ottima e che quindi consente una alta probabilità di concepimento ma al giorno d'oggi con le situazioni che si vivono le donne che cerca una gravidanza sono sempre di più
Donne oltre trentacinque anni intendo ormai spiega parità ovocita risulta ridotta drasticamente ed è per questo che si ricorre sempre di più a delle tecniche come quella del congelamento degli ovuli ormai troppo tardi soprattutto sono delle techno che è molto esclusive in quanto hanno dei costi al elevatissimo protette e cinque mila euro e vengono fatti in strutture private si le donne anche e giocato tra l'altro di di cancro Elvis tutte diciamo anche le donne che sopravvivono al cancro stallo come cosa significa anche dopo dopo la malattia a dire questo per il insomma soffrire di meno tassabili impossibilità
Di poter aggiungere naturalmente una gravidanza ed è per questo che la mia proposta è quella di portare un servizio gratuito a tutte le donne
Ed è nodi nel di disservizi che anche in altri paesi che già attuato e che può essere comunque un confronto importanti come ad esempio sterile il completamente Caputo ed esiste anche già una legge l'Artico ho due della legge quarantadue nel due mila quattro che vanno a promuovere l'incentivo agli studi ricerche su queste tecniche di biochimica e conservazione dei gameti promuovere campagne di informazione e prevenzione su sterilità e infertilità e su questa dovrebbe essere integrata anche questo supporto economico e quindi poter quindi include
Anche il il congelamento degli ovuli nei media in modo tale da garantire questo diritto tutte le donne sono questo questo contesto mi permetto anche di portare avevamo questo questo contesto mi permetto anche di portare alcune proposte dei dire di degli e Sperti in ambito Dini nutrizione di medicine ostetricia che hanno supportati che già hanno avuto modo di intervenire come ad esempio l'importanza dei disturbi del comportamento alimentare il come basti vanno ad impattare
Sulla salute degli riproduttiva della donna ma anche sulla salute del del nascituro e di come la prevenzione post andare a ridurre drasticamente questi fenomeni questi come altre proposte di altri colleghi che che cito Anna Procaccini Valerio Galasso
Sono quelli di assistere le copie anche prima Nesi dodici mesi nel percorso di ricerca una gravidanza perché con tutte le situazioni in cui avevo parlato e sempre più importante cercare di ritardare il più possibile
Tecniche invasive e cercare attraverso solo alimentazione stili di vita integrazione e assistenza di un'équipe multidisciplinare di raggiungere naturalmente la la la gravidanza
E infatti le proposte ritornano anche su su quest'ultima quindi il lavoro multidisciplinare che purtroppo nella nella sanità quale che non non è presente e che in contesti come presto proprio della fertilità risultano essere essenziali per garantire il il raggiungimento di obiettivi e la qualità della vita delle donne quindi però non spiega in in questi pochi minuti di aver riportato una fotografia e la situazione attuale legata al tema della fertilità e della qualità della vita in assenza di malattia e con la malattia
Quindi ringrazio riprendendo le parole del dottor Craig Caltabellotta che ha parlato del diritto fondamentale che risulta essere il più importante è che il più agile ma che dobbiamo garantire a tutti e turca vi ringrazio per l'attenzione
Grazie grazie Sabrina io andrei al prossimo intervento un intervento particolarmente di rilievo anche visto il momento così particolare
Sul tema su questi temi e che è sull'autismo le neuro divergenze
Vieta fatto da Marianna Monterosso artiste autistiche Musi Musicians e poter cast mai Marianna
Grazie Monica ringrazio tutto l'intergruppo ringrazio ancora la nostra Presidente Mariolina Castellone per questo spazio
Gli assi incalza alla a sedici anni frequenta l'Istituto Golgi di Brescia
Io al fine è un ragazzo autistico con compromissioni intellettive la mattina del ventiquattro novembre due mila ventuno per ragioni che non sapremo mai Yassin chiede più volte ha sostenuto il personale e alla docente di sostegno di poter tornare a casa ma non viene ascoltato così prova a scappare
Nel trambusto per cercare di fermarlo qualcuno chiama il centododici Annina la madre di Yassin giunge a scuola dopo nemmeno venti minuti allarmata dal vitello
Yassin e viene trombato in stato di fermo circondato da quattro agenti di polizia
Inginocchiato come una bestia racconterà Annina mani e piedi ammanettati la faccia spremuta a terra urlata per favore non picchiati niente
Per favore non picchiate mi eliminando per la sua mamma saranno le uniche parole pronunciate da Yassin nei suoi ultimi ventitré giorni di visita
Yassine morto lanciandosi dalla finestra della sua abitazione a causa degli psicofarmaci che gli erano stati somministrati per superare il trauma della violenza subita con la contenzione fisica
Io sino aveva solo chiesto di tornare a casa non stava aprendo una crisi auto o etero aggressiva
Siamo davanti al paradosso di doverci procedere da chi invece dovrebbe proteggerci e salvaguardare il diritto alla tutela della salute
Si agisce violenza in nome della sicurezza pubblica e non è un caso che il decreto sicurezza appena approvato alla Camera preceda l'imminente discussione in Parlamento di un altro scellerato disegno di legge della destra
Il DDL Zaffini
Entrambi specchio del disumano intessuto di questo governo di a forzare i diritti umani e la dignità di chiunque abbia un pensiero un corpo una mente di terzi
Ciò che è successo a Yassin oggi potrebbe accadere a qualsiasi minore o adulto nello spettro autistico e a tutte le persone che hanno diagnosi dipendenti dal GSM
Alle forze dell'ordine infatti in via tutti i pubblici ufficiali anche gli insegnanti lo sono
Sarà data discrezionalità di etichettare una persona autistica come violenta se dovesse avere una crisi in pubblico cominciasse a dondolare piangere muoversi in modo concitato urlare
Potrei essere spietata come soggetto socialmente pericoloso e legittimerebbe la pratica estrema della contenzione fisica proprio nel momento apice della manifestazione di un disagio di una sofferenza
Ricordo che il contenimento fisico ad oggi è un abuso e vietato dalla legge Basaglia
Ma viene già esercitato nelle scuole da quei docenti formati con alcuni metodi coercitivi come il teen meticcia è previsto nelle procedure dei protocolli scolastici per la prevenzione e gestione delle crisi
Senza contare le costrizioni di cui sono vittime persone disabili invero divergenti
All'interno delle strutture sta eleganti residenziali e semi residenziali come i centri diurni
Che hanno ormai sostituito le scuole speciali e i manicomi dei bambini
E non sono aggressivi pericolosi bisogna rinchiudere
Questo è il frutto di una società abili sta per cultura
E la naturale conseguenza di decenni di incessante propaganda della paura del diverso nello specifico la paura delle persone autistiche che autorizza la segregazione la marginalizzazione gli abusi
Autismo non è sinonimo di violenza o aggressività eppure siamo bombardati da queste informazioni in tv sui sociali
Sulla stampa
Invece che di mero diversità e nero divergenza si parla di autismo come disturbo del comportamento che deve essere modificato cancellato di autismo come dolore sofferenza di autismo come malattia patologia
Di autismo di gruppo per giustificare gli stupri
è di pochi giorni fa l'espressione altissima relazionale usata da una psicoterapeuta per giustificare l'infanticidio
Io sono una persona nello spettro autistico sono una cittadina semplice come voi anche se sono un attivista più che urlare che non è giusto