Siblings: i fratelli di cristallo

Tutti e benvenuti al convegno simili sibi Linx i fratelli di cristallo
Ringraziamo le istituzioni i relatori Ifil vinse e gli ospiti presenti
Per favorire il coinvolgimento del pubblico nella fase finale chiediamo arriva ai relatori di limitare gli interventi a cinque minuti lasciando spazio al dibattito prima della chiusura alle tredici
Prima di dare la parola al senatore Andrea De Priamo
Promotore di questa iniziativa abbiamo il piacere di ascoltare la lettera inviata dal ministro per le disabilità della Repubblica italiana l'onorevole Alessandra Locatelli
A leggerla sarà Maria di Acutis
Leggerò e riportano fedelmente quanto inviato dall'onorevole Alessandra Locatelli al suo datore Andrea De Priamo
Gentilissima senatore Andrea De Priamo carissimi tutti
In occasione del convegno sibili incassa i fratelli di cristallo
Desidero far giungere a lei e a tutti i partecipanti la mia vicinanza di cuore e ringraziarvi per questo momento di riflessione
Mi dispiace molto non poter essere lì con voi oggi ma in queste ore mi trovo a Treviso per un evento organizzato dal Ministero per le disabilità sull'autismo
Saluto con cordialità tutte le autorità presenti illustri relatori le associazioni le famiglie e quanti hanno contribuito a rendere possibile questo incontro
Il tema del prendersi cura di cui vi apprestate a discutere è cruciale e tocca la vita di tante famiglie
Essere Singing reti RAI in particolare è un'esperienza molto complessa soprattutto quando si è ancora piccoli e che ha impatti forti sugli equilibri familiari
è importante per tagli ragioni offrire momenti di informazione come questo per accompagnare le famiglie su un tema delicato e in molti casi sconosciuto
Vi ringrazio quindi di vero cuore per questa iniziativa e per quello che continuerete a fare in questa direzione
Le sfilate questo tempo si consegna sono tante penso alla riforma sulla disabilità che stiamo attuando al concetto stesso di disabilità che cambia e alla riconoscimento del cardinal familiare in particolare con violente che è un aspetto fondamentale delle politiche che stiamo perseguendo soltanto però se facciamo Rete e lavoriamo insieme possiamo davvero dare risposte efficaci e sostenere e non lasciare da solo le le famiglie con stima onorevole Alessandra Locatelli
Grazie Maria ora do la parola al senatore Andrea De Priamo promotore di questo convegno
Grazie Florindo grazie a tutti voi
Davvero la iniziativa acuite tengo e teniamo particolarmente tra l'altro
Anche e prove e questo mi dispiace particolarmente diciamo non potrebbe essere presente per tutto il convegno perché contrariamente a quella che è la l'abitudine diciamo del dell'aula del Senato di palazzo Madama oggi Cisa c'è una votazione quindi
Ho chiesto quindi di poter intervenire anticipando un po'diciamo quel
Quarto d'ora accademico che si dava per scontato come accade di solito vera via ai lavori E qualcosa rimane purtroppo poco ma insomma
Assolutamente fare un modo di potere legge ascoltare o vedere disse tutto ovviamente viene registrato tutto l'acido il convegno a maggior ragione adesso nel mio in questo breve
Saluto lo espliciterò ulteriormente perché teniamo molto all'aspetto di ascolto di questo convegno c'è questo non è
Tanto il solo convegno diciamo dove in questo caso il promotore della parte politica abbiamo sentito anche i saluti del del ministro e poi ci raggiungerà tra poco l'assessore alle politiche sociali della della regione Lazio da un indirizzo quanto in questo caso è un processo un po'diverso perché affrontiamo un tema nel tema
Che troppo spesso che fino ad oggi è Sato decisamente in una zona d'ombra quindi devo assolutamente ingraziare è tutta la squadra che ha abbiamo avuto intanto dopo l'idea e quindi la legge ha messo in campo la regia e non solo come avviene convenire facciamo diciamo gli aspetti organizzativi
Ma questo caso gli aspetti contenutistici di questo convegno qui in particolar modo con lunghezze Andrea Pezzuto e Francesca De Acutis sono un po'ideatore e con loro tutta una serie di persone che si sono messe a disposizione e che sono diventate parte attiva
Di questo convegno che appunto non vogliamo sovente sia solo convegno
Perché dicevo zona d'ombra nel senso che nel più ampio tema del
Della diciamo del disagio nel suo complesso quindi di quello che sono le disabilità di quelle che sono le malattie le patologie magari aereo le patologie cariche condizionano
Il modo costante fino occasionale non isolato
La vita di una famiglia ovviamente c'è
Abbiamo sentito anche nella nota del ministro
Un grande lavoro una grande anche collaborazione tra quella che quelle che sono le istituzioni
Statali giornali locali quella che è la rete assistenziale quello che sono le associazioni e quindi percorso verso tendiamo anche favola legge sulla disabilità
No percorso insomma che in continua evoluzione con le sue difficoltà con le sue problematiche con le sue esigenze
Ma che e delineato Cruz tutto il tema dei caregiver familiari in tema anche le famiglie nel suo complesso in questo contesto riteniamo che il tema dei sibili inserisce il tema dei fratelli e delle sorelle di chi vive questo tipo di patologie di problematiche che ho citato sì è un tema che sicuramente tenuto in una zona d'ombra quindi devo da questo punto di vista ringraziare l'associazione espresso Gelli che poi conosco per altre questioni da molto tempo e e e tutti coloro che in qualche modo hanno sentito e è stato come dicevamo con Francesca De Acutis molto bello vedere no koi come sia aperto un mondo come dice Francesca nel mette in campo questo questo convegno questa è stata una cosa molto bella e sono convinto che appunto sia l'inizio di una di un percorso inizio il modo di dirlo propriamente c'è chi già ci lavora da tempo e e che è quello di capire che appunto i sibili INPS vivono molto spesso o una condizione nella quale della quale non nella quale non riescono a comunicare quella che è la loro situazione quello che può essere il loro disagio quello che può essere la l'aspetto psicologico l'aspetto relazionale
La autoresponsabilizzazione che molto spesso c'è ma che porta poi una serie di conseguenze
Che possono essere anche anche gravi che proprio comunque necessitano di un ascolto di un confronto e probabilmente anche di una e sposta di un'attenzione delle istituzioni quindi noi
Più che mai i convenire facciamo sempre convegni nel quali diamo attenzione al tema dell'ascolto ma più che mai qui oggi
Attraverso anche le testimonianze che ci saranno cercheremo di capire come questo tema già parlarne credo che sia importante però come questo tema possa poi essere anche approcciato dalle istituzioni e quindi idea potrebbe essere quella di mette in quel o per quanto ci riguarda mette in campo magari un Atto di Indirizzo parlamentari provvedemmo come dire tanto scrive a a fare sulla base di quelle che sono le le priorità gli indizi che nasceranno questo convegno o dai contributi un paio e hanno e poi magari a presentare il Parlamento perché chiede o ai collegato a qualche provvedimento legislativo o anche solo alto come atto di indirizzo una mozione una risoluzione parlamentare e chiede che il tema residenza abbia una sua attenzione e anche un suo percorso di di di diciamo di attenzione istituzionale di indizi che possono aiutare rispetto a questo quindi insomma
C'è molto da da fare sicuramente
Però penso che oggi scriviamo una pagina importante diciamo almeno dando la giusta rilevanza questo tema in una cornice sicuramente idonea sicuramente
Rappresentativa perché pensiamo la Sala Zuccari sia sicuramente come tutte le sale insomma se Palazzo Giustiniani di palazzo Madama di Palazzo Carpegna cioè il tutto complesso del Senato sono seguente dei luoghi molto belli ma sono i luoghi molto belli che devono vivere attraverso iniziative che diano dei contenuti profondi e diano dei contenuti che però necessità poi di alterazioni
Seguire e quindi sicuramente questo contesto questo convegno ci sa molto bene e ci sanno molto bene le idee le sensibilità che il loro attrezzeranno e che ripeto mi dispiacerà non poté sentire in modo diretto ma con a appunto la squadra che devo ancora ringraziare
Che ha messo in campo questo convegno
Sicuramente sarò per precisamente informato potremmo fare tutto ciò che è necessario affinché i sibili se siano un po'meno dimenticati e possano avente loro come che io soffre la patologia come i genitori come tutte le
La famiglia che nel suo complesso viene comunque colpite assegnata da certe dinamiche da certi fenomeni la loro giusta attenzione e le loro e le giuste dovute risposte da parte degli istituti
Grazie
Grazie senatore
Passiamo ora la parola al professor Francesco Saverio Mennini
Capo del dipartimento della programmazione dei dispositivi medici del farmaco e delle politiche in favore del servizio sanitario nazionale del ministro della salute
Non non è venuto perché personalmente non lo conosco quindi non saprei dire entrare lei il tra gli ospiti
No quindi possiamo passare direttamente a con Simonetta gentile grazie
Buongiorno a tutti mi sentite
Grazie a tutti per essere qui ringrazio gli organizzatori che mi hanno coinvolto in questa meravigliosa avventura
Che ci permette di dare voce a chi non sempre parla come diceva tre accennava prima il senatore e a chi non è visibile
Allora prima però di parlare di loro devo fare una premessa
Ti vediamo sì
Allora cosa succede quando un bambino si ammala
Allora io ne parlerò degli aspetti psicologici perché sono una psicologa specializzata in Psicologia pediatrica psicoterapeuta che ha lavorato tantissimi anni in ospedale pediatrico
Devo dire che in questi anni ho imparato tantissimo sia dai miei pazienti che dalle loro famiglie
E da tutti coloro che girano intorno a questo mondo della malattia pediatrica e quando parlo di malattia pediatrica forse non è nemmeno la parola giusta perché in realtà stiamo parlando di condizioni
Parliamo di malattie croniche gravi complesse in genere per lo più adesso sono non si scoprono le origini genetiche e sono quindi congenite la maggior parte a parte il tutte quelle acquisite dopo e sempre con l'oncoematologia
Sono quasi tutte associate a disabilità
Immaginate voi che le diagnosi adesso sono sempre più precoci e spesso le famiglie ricevono le diagnosi prima della nascita immaginate tutti i bambini malformati
La l'avvio parlato schizzi le palle malformazioni cardiache neurologiche e così via
E
Quindi e la diagnosi il momento importantissimo quando si riceve la diagnosi qui parliamo dei genitori è come se ci fosse una vera e propria un terremoto
Una pubblicità dice uno tsunami è proprio così
Qualcosa che determina una frattura
Nella storia di quelle persone che sono i genitori e poi parleremo dei fratelli e determina una frattura anche nella storia della famiglia c'è sempre un prima e un dopo
Ognuno di coloro che ha ricevuto una diagnosi vi saprà dire con precisione quando come e chi perché rimane impresso l'impatto è traumatico
E
E determina quindi la necessità di una ridefinizione
Grazie non siamo più i genitori che avevamo pensato di poter essere dobbiamo essere genitori diversi perché la nostra storia sarà diversa
E sia il progetto di vita della coppia che della famiglia modificato questo lo chiamano nel casting Cop
Però non è importante tanto Todari nome alle cose serie quanto capire davvero cosa significa
Per fortuna con i suoi genitori ci sono molti studi quindi ormai sappiamo benissimo cosa succede ai genitori per ora come un lutto
E come un lutto reale cioè la perdita di una persona cara e questo il motto deve essere elaborato e ha bisogno di percorrere diverse fasi
Diciamo all'inizio Cello sciocca quindi non posso nemmeno attivare mie meccanismi di difesa sono in preda al caos all'impresa all'improvviso e all'improvvisazione solo gradualmente si attivano le difese
Ad esempio la negazione no all'incredulità
Ho bisogno di via passare ad un altro medico perché forse ha sbagliato la diagnosi
E si alternano con la depressione la rabbia permane sempre un senso di colpa più o meno latente
Però diciamo siccome stiamo comunque parlando di genitori Sanni se non c'è un fattore di rischio precedente questi genitori riescono poi ad adattarsi alla situazione e quindi a poterlo accettare
Sì queste fasi non vengono adeguatamente superate ci possono essere delle fissazioni in alcune di queste Fassi
Allora ci può essere un comportamento disfunzionale non so ho visto dei terapisti in aula non sapranno quanto il avvolti genitori nella negazione tendono ad un accanimento riabilitativo
Quando non ce n'è bisogno
Perché in realtà bisogna allontanarsi dal bambino fantastica atto quello che io avevo progettato ad adattarmi per riconoscere bravo in termini psicologici commette quel bambino al di là della diagnosi che ha e questo per un bambino speciale unico
E i genitori ne trarranno è una relazione molto particolare e speciale
Quindi sappiamo anche quali sono dagli studi le difficoltà che incontrano i genitori ce ne sono alcune di ordine pratico cioè pre esempio quante mamme lasciano il lavoro grazie occuparsi dei figli quindi anche problemi economici
E c'è una tendenza anche a a separarsi perché non sempre le fasi dell'elaborazione sono sincrone a volte un genitore nella prima fase uno già arrivata oltre quindi nascono i conflitti e Poletto excussionis perché gli altri non possono capire quindi spesso c'è un meccanismo di autoesclusione delle famiglie una tendenza all'isolamento
E in alcuni casi col fattore di rischio c'è anche il disturbo post-traumatico da stress
L'esempio per mamme che avevano già avuto esperienze di depressione
Queste sono delle ricerche che abbiamo fatto in in ospedale al Bambin Gesù e vedete che sei mesi di distanza dalla nascita di un bambino prematuro sono presenti sintomi di disturbo post traumatico da stress
Allora ci sono per fortuna del voto dei fattori protettivi la coesione e la coesione di coppia alla coppia secco coesa è un sodalizio formidabile
La questione familiare il supporto sociale ho segnalato le associazioni perché spesso in alcune realtà esistono su esiste solo questo di supporto
Perché purtroppo non in tutto il sistema sanitario nazionale c'è la possibilità di ricevere un supporto psicologico
Valido soprattutto e poi la resilienza di ognuno che cos'è la resilienza lo sapete benissimo no
Se ne parlerà anche per quanto riguarda gli aspetti economici ma la resilienza e realtà è un termine mediato dalla fisica di chi dice quanto l'acciaio può tollerare gli insulti fisici esterni
Per l'essere umano molto calzante ho conosciuto genitori e qui ce ne sono tanti che hanno saputo trasformare la loro esperienza in qualcosa di un fattore di crescita una nuova vita e poter generare nuove prospettive e anche non solo personali ma anche sociali
Arriviamo finalmente ai nostri sibili in sé cercherò di essere veloce però mi sembra che poi il tempo ha dato allora presso di loro abbiamo detto ci sono pochi studi scientifici veri e propri soprattutto abbiamo le le conoscenze che abbiamo Cina nascono dalle testimonianze personali e anche dall'impegno delle associazioni
Che per fortuna cercano di di promuovere questi contenuti
Minore è sempre presente un dolore e un peso psicologico e come per i genitori
Questo diciamo addirittura hanno diventa qualcosa che li accompagna per tutta la vita e ovviamente ognuno di loro è diverso dall'altro la dobbiamo considerare molte variabili il tipo di malattia quanto è diverso un sensibile in sé di un un sibili e di un fratello autistico da uno che per esempio c'è una malattia un comma teologica e addirittura look può esserne il donatore
Dipende poi dalle della gravità della disabilità possono esserci disabilità molto gravi o disabilità anche i rilievi presento quella cognitiva può non apparire però il raga il sibili se ne risente come se ne risente
Le risorse personali no dicevamo ognuno a risorse personali diverso se il contesto familiare
La posizione di germi Tura è il primo Gemito il figlio più piccolo ci sono altri fan Bittarelli in famiglia c'è una coesione tra i fratelli e così via
E poi l'età due periodi sono particolarmente sensibili per l'impatto traumatico letta la prima infanzia che sono i primi tre anni diciamo fino all'età prescolare e poi l'adolescenza che sono i periodi in cui le persone quindi bambino si bambini
Prima definiscono il sì costruiscono il se e poi l'adolescenza Lorini definiscono e quindi sono molto vulnerabili gli all'impatto no di eventuali traumi
Allora questi in generale sono gli effetti che si possono definire che caratterizzanti i sibili insieme
Quindi la tristezza la solitudine questi bambini vedono con i loro occhi che rapporto speciale hanno i propri genitori con il fratello
E a volte se ne sentono esclusi poi sono in genere i bambini molto sensibili per cui si tirano un pochino indietro lasciando agire no il fratello disabile e a non anche paura per il futuro perché i piccolini presente non capiscono che cosa il fratello e non sanno se questo fratello continuerà a vivere si potrà morire e anche sono un po'spaventati da possibili reazioni
Aggressive dei fratelli disabili possono avere e hanno un senso di colpa implicito non viene mai espresso però c'è sempre perché è normale che ci sia e poi ricordiamoci quando eravamo piccoli là normale fisiologica conflittualità fraterna
La Drissi vita che a volte viene fuori no
Allora se poi tutto si evolve bene problemi non ce ne saranno ma se il mio fratello è disabile io in qualche modo Mila Schon fratello disabile veto concretizzate
Le mie fantasie oppure il pensiero magico del bambino piccolo per cui pensa di essere lui ad arrecare danno al fratello malato
E per gli adolescenti invece il problema e soprattutto a livello sociale perché si rendono benissimo conto che i coetanei non capiscono soprattutto in quel momento in cui c'è questa grande io dico agitazione Neuro biologica
Noi non hanno il il la possibilità di riflettere e di essere consapevoli di quello delle loro azioni per esempio no poi lo vediamo correntemente e qui invece può essere questo tendenza di Solar sì ho conosciuto anche ragazzi che non avevano comunicato al liceo ai nuovi compagni di avere un fratello disabile
Pensate cosa arriva se non gli è se non riusciamo a captare prima i segnali
Tutti sono molto autonomi
Perché è ovvio mamma e papà non molto da fare devo sviluppare la mia autonomia devo fare da me e poi sono ibridi responsabilizzati avvolte da se stessi a volte degli jet dei genitori stessi perché non hanno altra possibilità
E influenza le stelle scelte future tutti ho avuto moltissimi studenti all'università che erano figli che erano sibili in sé e quindi si sono dedicati alla Psicologia nel tentativo di capire meglio se stessi e gli altri di fare qualcosa
Va benissimo si può essere sibili in sede essere medici fisioterapisti quello che volete infermieri assistenti sociali della importante saperlo
Perché quella scelta potrebbe essere contro un mio talento naturale potevo essere io un bravissime felicissimo musicista e ho fatto il fisioterapista capite cosa voglio dire
E gli però ci sono anche molti effetti positivi quali sono allora intanto sono tutti ragazzi che hanno una grandissima sensibilità empatia quindi anche la capacità di comprendere i bisogni altrui
Di entrare nel difficoltà altrui e di poter mettere in atto delle varie ditte quelle che noi chiamiamo strategie di coprirli situazioni di stress cioè io so c'è un promo con comportamento problema
Un un evento problematico ho già visto mio padre mia madre come agiscono e come lo sanno risolvere e quindi padana questa grande capacità di risolvere i problemi in condizioni di stress
E hanno delle Ice diventano maturi precocemente pensate che adesso la maturità livello corticale si dice che si raggiunge a ventiquattro anni anche più tra questi dando licenze sono già molto più maturi
E migliori competenze sociali aperture verso l'altro verso la diversità
Un maggior senso di responsabilità sociale rispetto ai coetanei che molti sono impegnati nel sociale quindi gli effetti positivi sono tantissimi le caratteristiche condizioni per così dire bravo comunque una condizione faticosa
E ricordiamoci sempre che stiamo parlando di bambinetti persone sane non hanno una si può patologia perché spesso non ci si può confondere Nozza può capitare a chiunque ed esiste quindi un rischio di disagio sono bravi bambini anche non esprimono quello che sento e non esprimono i loro bisogni
A volte sono perfezionisti e sono mostrano e con l'autonomia emotiva cioè non chiedo aiuto quando un disagio emotivo faccio da me
E e cosa fare per prevenire per ai più che altro più che per prevenire hotel per aiutarli best sostenersi per guidarli nella loro crescita
Per adattarsi a questa situazione dando il meglio di sé
Per se stessi anche oltre che per gli altri
Allora intanto per i genitori è importantissimo imparare a coinvolgerli ad informarli osservarli per capire le loro emozioni aiutarli ad esprimere i loro vissuti e promuovere anche degli spazi personali individuali occorrono dei genitori magari separatamente oppure anche diciamo indipendentemente non investiti eccessiva responsabilità ecco questa importante sostenerli nel riconoscere il loro valore
Perché questo viene fatto veramente può e ovviamente il permesso formazione all'alto e che secondo me importantissimo formare le famiglie formare gli operatori i sanitari e gli insegnanti
Poi ci sono degli interventi più specialistici per esempio il gruppo il gruppo in generale ha una funzione sia Macolino Jinja che è una funzione la
Condivido il dolore soffriamo insieme
Questo già da solo aiuta ci aiuta a superare
Tutti noi l'abbiamo sperimentato in famiglia ad esempio quando c'è un lutto no poter condividere insieme
Ma i gruppi di auto mutuo aiuto omogeneo cioè fatti tutti per la stessa problematica quindi nei gruppi di Kipling sanno molto sono molto efficaci con gli adolescenti e con i giovani adulti e con gli adulti
E aumentano il loro benessere e poi ci sono i gruppi psicologo educativi di cui più di parlerà la dottoressa erano chiari
C'è un intervento specifico per i sibili insito in Italia si conosce poco secondo me questo Earnhardt ora nota Australia Inghilterra tutte le stati con di lingua inglese
Sono dei workshop che vengono effettuati specificatamente per i cibi lenze a tutte le età loro cominciano già dall'età prescolare
In ambiente ricreativo e vivace
E io lo lo associo un paio d'un Prai progetti ed empowerment hanno la stessa funzione progetti di empowerment
Sono quei progetti che si fanno al di fuori dei contesti clinici usuali per promuovere lo stare insieme la conoscenza
Ha una forte valenza terapeutica
Con i progetti di Power mentre si va oltre la cui noti mia dicevamo necessario trovare una parola che cc
Ti dica questo non dobbiamo più solo soffrire insieme dobbiamo anche gioire
Insieme perché questo può davvero aiutare il visibile in Sasco fingere l'isolamento e la solitudine e soprattutto promuovere la speranza
Questi sono progetti di empowerment che sono stati fatti in ospedale pediatrico abbiamo verificato l'efficacia l'efficacia scientifica con protocollo di teste prima e dopo l'esperienza e quindi abbiamo visto che effettivamente promuove il benessere la qualità di vita dei malati
E anche i progetti assistiti dagli animali sono progetti che io definisco di empowerment e che problema quando ad esempio in ospedale oltre il benessere psicologico del bambino e dei genitori
Anche il clima del reparto stesso
Ecco per fare tutto questo ci vuole un modello bio psico sociale adesso si parla proprio sempre di umanizzazione di visione olistica ma sono davvero poche le strutture e soprattutto le istituzioni che mettono in atto questo progetto questo modello non è facile
Diciamo che si è passati dal modello biologico che cura il corpo la persona con i farmaci con la Chirurgia ad un modello invece che deve prendere in considerazione tutti gli aspetti
La presa in carico deve essere completa ecco questo lo dico proprio per il dopo convegno quindi dei Sibillini se il team multidisciplinare brocche sia sinergico sino il paziente lo frammento
E poi i considerare le figure non sanitarie
No vado avanti scusate
E una parola alle per le associazioni di malati volontariato che hanno davvero fatto promosso il cambiamento
Hanno promosso il cambiamento Price perché hanno fatto pressione per esso le istituzioni
Pubblica per questo l'importanza dell'assistenza psicologica di empowerment sulla formazione
E poi c'è un'evidenza scientifica dell'intervento psicologico determina un risparmio economico quantificabile se vedete nei Quaderni del consiglio nazionale dell'Ordine degli psicologi vedrete che per esempio per i malati diabetici adulticidi
Adulti con consta in tre mila e cinquecento euro di risparmio l'anno perché perché non vanno più al pronto soccorso appena hanno un problema
Perché non prendono psicofarmaci perché sono consapevoli di quello che hanno e della loro storia
Ecco qui c'è anche un impossibili in sé da lei Heaney Paesi di cui parlavo prima anche il dieci di aprile quindi siamo ancora in tempo per festeggiarlo
All'epoca storica
Grazie professoressa
Ora do la parola alla dottoressa Silvia Maria Politanò
Dirigente medico della Terapia intensiva pediatrica del Policlinico Agostino Gemelli
Buongiorno a tutti ringrazio
Gli organizzatori di questa bellissime spero sicuramente proficua giornata
Io non sono una psicologa sono una anestesista rianimatore pediatrico quindi lavoro in un ambito acuto lo una una parola anestesista pediatrico che spaventa sempre tantissimo
Con l'iniziale questa giornata dicendo una frase che a me ha molto colpito
La vita e come la musica
Si può fare in un solo modo insieme molti voi la conoscono una fase frase di Ezio Bosso
E la musica della vita familiare viene a essere distrutta sovvertito da quando un figlio viene ricoverato in una rianimazione pediatrica
La cura in rianimazione non si sceglie ci si cade dentro per cui sono delle unità che accolgono bambini in condizioni critiche
Dai zero e diciassette anni
E questo fatto è un'esperienza veramente devastante per le Fanny per le famiglie
Famiglie che vengono sopraffatte da una serie di sentimenti che vanno dolore parure paura smarrimento speranza Marche soprattutto si sentono impotenti
Davanti ai loro figli
Oggi fortunatamente qualcosa sta cambiando imposte tutte queste unità viene adottato un approccio di cura diverso che quello centrato sulla famiglia come ha detto prima anche la professoressa Gentile questo tipo di approccio vuole però una formazione completa di tutta l'équipe sanitarie che devono accogliere l'empatia
L'ascolto
Il silenzio
L'umiltà la competenza sono delle doti essenziali del team e sanitario che deve cercare di costruire una relazione
Con la famiglia e il paziente
Non deve vedere solo lo stato di salute del piccolo paziente
Non si perdono sono gli organi questo il modello di cura vivo psicologico bio psico sociale e molto importante e per far questo però dobbiamo cercare di abbattere delle barriere barriere che non sono necessarie
A livello relazionare temporale e fisico un esempio
Nei reparti di rianimazione c'è sempre una porta
Questa porta chiusa è rossa molti genitori col tempo l'hanno definita quella maledetta porta rossa
Noi chiudiamo quelle porte
Oggi siamo sono più aperte sono più aperte però solo per i genitori
I fratelli le sorelle sono
Esclusi
Non vengono ammessi ma quello che e e peggio e che nessuno riesce a comprendere ova indagare i loro bisogni cosa percepiscono qual è il dono il loro dolore questa esclusione spesso e anche da parte dei genitori
In un tentativo di protezione in quella sofferenza acuta che non riescono a gestire loro stessi ma nella maggior parte dei casi non sanno come comunicare questa situazione e allora le domande sono cosa gli diciamo
Come glielo diciamo no
Non mi deve vedere così e meglio che sta dei nonni dagli di ma tutto questo quel piccolo bambino il fratello dite un senso di abbandono abbandono che può durare giorni settimane e ci sono i sentimenti che vengono fuori confusione ansia paura partita il bambino a una perdita immaginazione non percepisce quella che è la realtà
Ma immagina è generalmente la sua immaginazione va oltre quella che magari e la realtà
Presa in carico del nucleo familiare significa che bisogna formarsi è dobbiamo anche sensibilizzare i genitori parenti a accogliere a parlare con i fratelli e le sorelle ma per far questo bisogna fornire degli strumenti adeguati le ricerche cioè sono un po'molte le ricerche che riguardano i sibili Hingis sono prevalentemente americane o del Nord Europa riguardano soprattutto patologie oncologiche
Lavori in nella Couto nella Terapia intensiva sono pochissimi due-tre letteratura però anche in questi si evince come importante includere l'inclusione dei fratelli
L'importanza di condividere le mozioni con tutte
Di rispondere alle domande e di cercare di mantenere una sorta di routine familiare il bambino non deve essere abbandonato magari anche solo accompagnarlo a scuola
è una cosa molto importante però per fare tutto questo
Ci vuole tanto lavoro non è una cosa facile ad esempio le nostre strutture di rianimazione sono all'avanguardia tecnologia stupenda
Sono dei luoghi dove c'è la luce artificiale ci sono bip bip continuo è questo che ci rimandano i genitori però nessuno ha mai pensato di creare anzi qualcuno si di creare un ambiente un abbiente che possa accogliere i genitori mai fratelli vicino alle terapie intensive pediatriche dove questi possono giocare espletare le loro attività
Ma dove noi possiamo ascoltarli Henry poco e rispondere in maniera esaustiva dettagliata a quelle che sono le loro domande
Tante sono le domande
è importante rispondere in maniera adeguata questo non è solo non deve essere un compito che viene lasciato soltanto ai genitori che in questa fase acuta
Non riescono loro stessi a percepire a realizzare tutto ma ci vuole il supporto dei medici e psicologi fisioterapisti di tutto assistenti sociali tutti dobbiamo lavorare
Le conseguenze di una presa in carico di un paziente in una fase acuta in maniera inadeguata porta ripercussioni gravissime in termini di disadattamento Coppini e inadeguato
Solitudine sentimenti negativi e tutto questo si traduce in una sorta in un paio di parole
Che lo stress post-traumatico
Circa il sessanta per cento di pazienti di genitori dopo un ricovero in una rianimazione pediatrica accusano questo tipo di patologia
E su questo c'è tanta letteratura il nostro impegno quindi deve essere di tutti incrementare le strategie le strategie di intervento che devono essere però individualizzate non possono andar bene per tutti
In maniera tale che i genitori la famiglia i fratelli sorelle si devono sentire parte integrante di questo percorso questa il costrutto fondamentale delle cure centrate sulla famiglia
E un lavoro da fare insieme quindi ogni elemento deve essere armonizzato con quello di un'orchestra ognuno deve fare la sua piccola parte per aiutare la famiglia a superare questa tempesta emotiva
I sibili INPS come le famiglie rischiano di rompersi sotto
Il testo di queste emozioni non est non espresse appunto come il cristallo ma il cristallo è un prezioso e può essere resistente e splendente se maneggiato con cura grazie
Grazie dottoressa ora invita a parlare Massimiliano Maselli assessore all'inclusione sociale e servizi alla persona della regione Lazio
Beh intanto un buon giorno tutti quanti
Un grazie al al senatore dire anche all'amico Andrea De Priamo per aver organizzato intanto lasciatemi dire insomma io
Dicevo al senatore che non avevo meno male come assessore regionale Soro costretto anche a frequentare i buoni palazzi ma non era stato mai in questa sala meravigliosa
E ma a parte questo lo ringrazio per la sensibilità per per l'attenzione insomma che ha avuto
Nelle nell'organizzare e questa importante iniziativa questo importante evento che vedi tante persone professionisti docenti impegnati a confrontarsi e sappiamo quanto è importante io voglio così in pochi minuti e quindi non voglio sottrarre tempo nessuno intanto di porti i saluti del presidente della Giunta regionale Francesco Francesco Rocca
E e voglio lasciare diciamo questo questo messaggio questa mattina perché quando si parla di politiche sociali quando si parla di Sacchi disabilità
E che come sapete meglio di me che è un mondo molto complesso
Non c'è dubbio che chi governa deve governare sicuramente e con una visione e prima è stata richiamata anche la visione olistica
Io ritengo che questo nuovo governo regionale ormai non più tanto nuovo perché sono due anni e e stia mettendo e abbia messo in campo
Una importanti visione poiché ARO che ci sarà un giudizio finale di questa legislatura e ci dirà se questa visione è stata diciamo una visione indovinata perché dico questo perché non abbiamo messo in campo subito ad esempio e abbiamo coperto una lacuna che c'era in questa ragione mancava il garante di disabili abbiamo approvato questa legge per fortuna
Nel nei prossimi giorni
Il Consiglio regionale e leggera il nuovo garante dei disabili
Ci abbiamo messo un po'di tempo perché auspicavo e auspico che come è stata la legge approvata all'unanimità in consiglio regionale anche le lezioni perché non è una nomina ma è un'elezione del Consiglio regionale
Con a queste elezioni si arrivasse con la piena condivisione di tutti i gruppi di tutti i gruppi politici e diciamo che ci siamo quindi nei prossimi giorni ci sarà anche questa risposta
La difficoltà primo sentito ecco diciamo che ho avuto apposito agli ascoltando alcuni interventi quindi la difficoltà della di familiari
Della delle famiglie quindi visibili sì e quindi fratelli sorelle e la difficoltà principalmente di essere riconosciuti
Noi sappiamo che il ruolo del familiare adesso può essere il Papa può essere la mamma può essere il fratello e la sorella il quella persona che diciamo si spende di più che assiste in maniera più o importante più forte è la persona che abilita è il così detto che dir
E insomma lasciatemi dire non posso non ricordare l'importanza della legge cinque del due mila e ventiquattro aprile ventiquattro che questo Consip che il Consiglio regionale anche qui sempre
Allora Mita una proposta di legge che ho portato io in Giunta che ho ciò lavorato insomma parecchio tempo una legge diciamo che riconosce principalmente la figura del cattive che non è riconosciuta cosa vuol dire il riconoscimento vuol dire che il caregiver quindi familiare quindi la famiglia da oggi e anche lui protagonista fa parte
E della diciamo della Rete sociale e prepara insieme all'unità
Di valutazione e quindi insieme all'équipe multidimensionale prepara redige il così detto Pai che il piano di assistenza individuale quando fino a ieri diciamo il familiare subiva questa questa decisione competente per carità delle delle asole
Del distretto sociosanitario però è evidente che il caregiver a delle conoscenze che anche lo specialista più bravo non può avere quindi ritenevamo che fosse importanti renderlo come dire parte integrante di questo di questo processo e grazie
Al né a questa legge c'è questo riconoscimento importante e poi è una legge che ha una dotazione finanziaria che insomma da un po'di sollievo a queste persone non a caso Previti proprio gli interventi di sollievo ha una dotazione finanziaria di quindici milioni di euro nel triennio ventiquattro ventisei mi fermo mi piacerebbe ricordare tante altre tante cose su questa su questa legge molto innovativa
Parla anche di carichi per i giovani perché ci sono situazioni dove in un ragazzo e una ragazza che perde un genitore l'altro genitore e con disabilità e quindi si trova oltre ad avere gli impegni di studio scolastici universitari anche a fare i caregiver quindi prevediamo delle premialità ma insomma vado vado vado velocissimo
A proposito di visione e insomma credo che un po'tutti quanti avrete sentito del Progetto Tobia
E la dottoressa prima parlava dell'importanza della del dell'accoglienza prima di tutto della capacità di saper accogliere persone con disabilità grave o gravissima che molte volte
Sono non collaboranti
E sappiamo quello emessi stabilisce che queste persone hanno una vita rischiano di avere una una di un'aspettativa di vita inferiore di vent'anni perché diventa difficile fare loro anche un semplice prelievo del sangue o qualsiasi visita specialistica bene e voglio ricordare anche qua con piacere che nel Lazio stiamo portando avanti a fine anno completeremo questo progetto secondo me molto importante cioè di dotare tutti gli ospedali del Lazio tutta la rete ospedaliera
Del centro di un centro doppia
Però a me piace anche ricordare quello che si è fatto cioè nel senso che fine hanno c'è questo obiettivo ma non l'abbiamo già persa al San Camillo al San Giovanni
Al politica Umberto primo al Sant'Andrea e all'ASL RM tre quindi all'ospedale Grassi di Ostia quindi anzi consiglio qualcuno sa di andava bene andare a vedere il nuovo centro Tobia voglio dire l'ultimo che abbiamo inaugurato col presidente Rocca dicembre prima della parentesi natalizia un centro Tobia veramente all'avanguardia quindi un centro capaci di accogliere con un ambiente che non è l'ambiente asettico dell'ospedale ma un ambiente caldo diciamo molto accogliente
E con tutta una serie diciamo di accorgimenti per la persona usabilità e poi una équipe che viene prima di aprire il centro Tobia viene fortemente formata quindi fuori quindi specialisti medici
Assistenti sociali infermieri e quant'altro e quant'altro che ovviamente lavorano appunto in in équipe e poi abbiamo già pronta la lettera col presidente scriveremo al privato e mi fa piacere che dal Gemelli è arrivata già diciamo questo messaggio scriveremo al privato accreditato dicendo loro quando avremo terminato tutta la rido Spedali era che ci farebbe piacere che anche il privato accreditato fasciste
Facesse la stessa facesse la stessa cosa
Ecco diciamo questi sono degli elementi per capire insomma tutta l'attenzione e che si sta mettendo sul tema della disabilità e quindi la capa la capacità di accogliere la capacità di assistere ovviamente ricordo che è stato approvato il diciannove dicembre la Giunta regionale il nuovo piano sociale della Regione Lazio venticinque ventisette un piano fortemente innovativo
E che punta molto sulla digitalizzazione e quindi sulla semplificazione e sull'intelligenza artificiale guardate sulla sanità
Noi siamo già un bel pezzo avanti e c'è molto da fare ma sul sociale noi siamo quasi all'anno zero
Bisogna digitalizzare il nostro Welfare non a caso il piano prevede investimenti importanti sulla digitalizzazione proprio per facilitare chiaramente la vita della persona con disabilità ma la vita appunto anche della della di familiari della famiglia
è importante anche ricordare il primo piano
Che questa regione si è dotata sull'autismo
Questa Regione non aveva un piano sull'ottimismo non aveva un atto di programmazione
I professionisti per fortuna non ce ne manca l'abbiamo sempre grandi eccellenze Lease di distretti sono andati avanti diciamo un po'per conto loro hanno fatto quello che hanno potuto fare
Noi abbiamo approvato in Giunta e adesso sto scappando in Commissione sanità perché serve il parere anche della Commissione approveremo il il il il il Piano Solo chi siamo
Ricordo che non è un nuovo Piano e il primo piano perché non c'era un atto di programmazione così importante questo lo lo voglio ricordare solo per far capire diciamo l'attenzione ecco che si sta dando a tutto il tema della disabilità e quindi poi al tema dei voli sociali questo piano che è stato fatto dalla sanità dal sociale
Mi permetto di dire dal sociale e dalla sanità
è un esempio paradigmatico della vera integrazione sociosanitaria cioè i due assessorati
Tutti i giorni camminano insieme un gruppo di lavoro molto qualificato dove ha fatto parte anche l'istituto superiore della sanità e credo che sia una obiettivo importante
Mi fermo qua ovviamente vi ringrazio dell'invito e chiudo il mio intervento
Ricordando anche questo dato più finanziario l'esercizio finanziario del due mila e ventiquattro del Budget dell'assessorato dei libri sociali era di centodiciotto milioni di euro centodiciotto milioni di euro
Quest'anno esercizio finanziario venticinque è diventato i centocinquantaquattro milioni di euro quindi trentasei
Milioni di euro in più che saranno trasferiti ovviamente nei territori dei distretti
Nei consorzi lo voglio
Ricordare perché insomma non solo serve servono gli atti di programmazione provvedimenti legislative e amministrativi importanti ma voi servono le risorse per poter fare sempre più investimenti quindi ritengo che la nuova legge di bilancio assicura mente e questo credo che sia impossibile ritirarla sicuramente un'anima sociale
E quindi siamo molto fiduciosi diciamo grazie anche a queste nuove risorse di poter diciamo fare investimenti importanti allineati fortemente con il Governo nazionale quindi con il ministro
Col ministero del lavoro e delle politiche sociali col ministero della disabilità sapete a prova di abilità
Insomma lasciatemi dire secondo me quel decreto legislativo sessantadue è una rivoluzione
Molto insomma importante semplifica nel riconoscere la disabilità tutto una serie di passaggi e lì siamo stiamo lavorando molto con Locatelli le regioni sono coinvolte si stanno portando avanti dei percorsi di formazione proprio per raggiungere quel quegli importanti obiettivi che sono dentro quel decreto in primis
Il progetto di vita noi dobbiamo e stiamo lavorando tutte l'istituzione allineati per dare vita appunto a questo progetto un progetto calibrato personalizzato
Sulle esigenze della persona con disabilità un progetto fortemente Mutu labile
E flessibile perché cambiamo tutti e le esigenze della persona con disabilità nell'andare avanti con gli anni chiaramente registra di cambiamenti anche più importanti più incisivi gli altri bene grazie buon lavoro buona giornata
Grazie assessore
Ora ascolteremo Roberto Arduini conduttore autore radiofonico
Buongiorno a tutti io ringrazio dell'invito ringrazio la vostra presenza perché questo è un tema
Con quale convive da quando sono nato io ero uso il passato perché purtroppo mia sorella non c'è più dal dal due mila sei fratello minore di una ragazza con sindrome di Down
Cardiopatia ipertensione polmonare quindi c'era una una disabilità importante nella mia famiglia e per me tutto questo
Essendoci nato avendo dal giorno della mia nascita cinque anni meno di lei è sempre stato normale è sempre stato
Sette è stata una cosa che con la quale io ho convissuto quasi senza accorgermene
Sentendo la dottoressa e ascoltando il suo linguaggio clinico
Ho riscoperto delle cose con le con le quali ormai ho fatto i conti e ho metabolizzato macché rimangono lì con me come una spia nella nella mia esistenza che poi in certe occasioni quando meno me l'aspetto mi trovo anche a constatare ritornano ritornano in modo
Importante prepotente l'indio non voglio rubare tempo nessuno ringrazio della sensibilità che che questi temi meritano perché poi son cose che non pretendo non pretendo riguardino davvero la vita di chi non ce la nella propria esistenza perché secondo me son cose che se tu lo conosci le affronti un certo modo se tu non lo conosci e non non non ci convivi
Probabilmente anche per me sarebbero state per quanto uno cerca di essere empatico sensibile che la miglior persona possibile ma son cose che se non ci dai nella tua vita restano lontane
Credo che ci siano quattro nemici su certi temi che vadano in qualche modo scongiurati che sono l'ipocrisia
Il buonismo perché quanti di quelli che hanno a che fare con con cose così nella propria esistenza
Detestano fondamentalmente quei quelle telefonate della vecchia zia che dice ma come sta Francesca che Angelo che che per il dono che il tono di chi non è capitato anche di sentirmi dire
è capitato i miei genitori sentirsi dire cose di questo tipo che danno fastidio perché poi quando tu combatti per la sopravvivenza perché incerte certe realtà è questo non c'hai tempo per per il fiocchetto quindi ipocrisia il il buonismo la cattiveria perché purtroppo la cattiveria esiste io
Da bambino ricordo dei litigi anche fisici nel cortile della scuola con dei dei compagni che che dicevano a la la sua sorella mongolo idee nel
Il bambino non può mai essere cattivo perché il bambino è puro per definizione però è riflesso in alcuni no alcuni aspetti anche della società che vive e l'ignoranza purtroppo l'ignoranza è una piaga di questa di questa epoca e credo che ognuno di noi tra le persone che ci lavorano in modo clinico gli accademici echi come me ha avuto un contatto diretto anche se fa altro nella vita con certe problematiche può essere insieme per cercare di sconfiggerla questa ignoranza è cambiato tantissimo io ho perso mia sorella nel due mila sei andavo all'asilo negli anni novanta
Credo che molte cose siano cambiate molte cose stiano migliorando dal punto di vista della percezione sociale di di certe problematiche e della disabilità in sé
Questo politicamente corretto che io spesso contrasto anche perché io lavori dagli ormai siamo arrivati a un punto che ogni parola può essere fraintesa e ogni parola può essere poi usata contro il tema su certi temi come quello della disabilità
Sta portando dei comportamenti dialettici che un pochino ci stanno facendo crescere ovviamente va accompagnato dalla sua stanza perché da sola non basta ma un pochino
Ci sta aiutando e io spero che ognuno di noi possa essere un seme nella propria giornata ogni tanto quando viene fuori l'argomento per per portare all'attenzione di tutti
Il tema specificatamente dedicato ai fratelli e alle sorelle di chi ha certe certe problematiche io mi sono mi son quasi sorpreso quando mi mi è arrivato un invito questo convegno perché per me è sempre stato poco normale per me era una cosa normale cioè è però ripeto mi sono ritrovato nella descrizione su su tanti aspetti sulla sugli iper responsabilizzazione io da fratello minore ero comunque fratello maggiore
Immagino il senso di colpa poi del genitore che matura la consapevolezza una volta diventato grande di certi atteggiamenti che purtroppo sono dettati dalla sopravvivenza praticata una famiglia io ho perso mia mamma nel due mila venti una delle ultime cose che mi disse
E quando ancora la situazione non era precipitata parlo dal punto di vista medico mi disse scusa perché noi io ho avuto due genitori stupendi con mio padre c'è tuttora un rapporto simbiotico quindi non è mai mancato nulla da questo punto di vista però mi colpì la sua
Realizzazione del
Di tutte quelle dinamiche che in qualche modo riguardano la vita di un fratello di una persona disabile cioè il leader responsabilizzazione
Il il potere in qualche modo emerge il cui il dovere andare bene a scuola il dovere essere il primo il dover cercare di quasi riscattare l'altro fronte che invece più problematico e quindi è importante parlarne sperando che i passi in avanti che io ho visto ci sono stati nel corso degli ultimi anni poi possano continuare
A regalare a portarci in traguardi sempre più importanti per una normalizzazione che non potrà mai esserci perché secondo me se ti capita una cosa del genere
Allora i delle caratteristiche particolari di dare dei momenti particolari però anche è riuscire a viverli con un pizzico di solitudine in meno può essere importante
Grazie al punto di ascolto
Grazie a Roberto
Passiamo ora alla dottoressa Silvia erano chiari rappresentante della lega italiana fibrosi cistica
Allora buongiorno a tutti intanto permettetemi di ringraziare gli organizzatori che mi hanno invitato a Fanny invitato ad essere qui oggi a parlare di un tema così importante al quale noi teniamo in modo particolare
Molto velocemente che accenna che cos'era legata da una fibrosi cistica un'associazione di genitori
Che circa quaranta anni fa si sono hanno deciso di unire le forze per sostenersi reciprocamente nelle faticoso compito di crescere un figlio con la fibrosi cistica
è un'associazione che chiaramente fa Bocca si ascoltava le esigenze delle famiglie dà voce alle esigenze delle famiglie dei pazienti e della lega di tutte le associazioni che sul territorio si occupano di fibrosi cistica
E altrettanto velocemente cos'è la fibrosi cistica è una malattia genetica grave
Che impatta fortemente sulla qualità di vita del paziente e della sua famiglia era malattia genetica grave più diffusa in Italia una malattia non visibile che impatta su tutti gli organi del corpo
Provocando danni nel gennaio generali ma in particolare all'apparato digerente all'apparato riproduttivo all'apparato respiratorio
I sintomi sono molteplici appunto i più gravi riguardano appunto l'apparato respiratorio
E comportando infezioni di per ripetute ricorrenti che richiedono una fisioterapia respiratoria e quotidiana molto impattante aerosol terapia frequenti ricoveri ospedalieri
E e nel progresso nel progredire della malattia rispendere malattia polmonare si può arrivare all'esigenza di ossigeno e dipendenza fino al trapianto polmonare
è una malattia che appunto quindi impatta fortemente su tutta la famiglia una malattia che fino a trent'anni fa era pediatrica i bambini non diventavano adulti oggi grazie
Agli delle diagnosi sempre più precoci a della miglior migliori farmaci a disposizione abbiamo invece tanti pazienti adolescenti adulti
E ultimamente si stanno affacciando anche dei nuovi farmaci che veramente danno delle nuove prospettive di cura anche se ancora non sono e disponibili per tutte le le mutazioni della malattia
I sibili in sé e quindi i fratelli essendo la malattia e di un impatto così forte sulla famiglia chiaramente i fratelli Comanche descritto dai relatori che mi hanno preceduto vivono dei disagi
E devono affrontare delle sfide emotive che spesso non vengono riconosciute
E non vengono che sono trascurate questo quello che dico sì fratelli che la Fininvest di bambini con fibrosi cistica chiaramente
Ripiegabile ad comune a tantissime altre patologie che siano malattie croniche malattie anche acute particolarmente gravi
Qual è il carico emotivo ed esibizione ha già detto la dottoressa Gentile sarà molto veloce il senso di colpa una rabbia una gelosia per le attenzioni che i genitori hanno nei confronti del fratello e del fratello malato
Ma anche al tempo stesso al l'ansia e la paura di vedere me peggiorare la malattia il senso d'invisibilità all'interno della famiglia
E spesso succede che mamma e fratello vanno in ospedale questa entità che loro non conoscono non sanno neanche cosa sia vedono sparire mamma e fratello malato talvolta anche il papà che si alterna
E loro rimangono appunto dei nonni come abbiamo detto dagli inizi pensando di proteggere né i genitori pensava di proteggere ma per questi bambini è proprio vedere sparire e degli affetti e non sapere dove stanno per settimane magari anche per lunghi periodi
Che e questo chiaramente questo vissuto comporta delle conseguenze psicologiche possono essere maggiori rispediamo sei depressione difficoltà nelle relazioni scolastiche le relazioni sociali e quindi anche nel rendimento scolastico e poi con la soppressione dei propri bisogni proprio per non gravare sulla famiglia
Noi genitori che abbiamo vissuto queste difficoltà si di di di crescere i nostri figli con la fibrosi cistica i loro fratelli abbiamo deciso di nel sostenere un progetto finalizzato a garantire a dare un sostegno psicologico ai fratelli
E l'abbiamo fatto come associazione Officio ma che è l'associazione diciamo che segue i pazienti della dell'ospedale Bambino Gesù in collaborazione appunto con l'ospedale Bambino Gesù e l'obiettivo dello studio racconto e la esplorare le esperienze dei dei fratelli le loro strategie di adattamento sistematizzare il più possibile i risultati
Che sono stati per raccolte nella pubblicazione che vi ha riportato e che potete trovare su Padmé d'
La questo studio ha visto la partecipazione di otto ragazzi fra i quattordici e trentacinque anni
E ha avuto una durata di sei mesi si è svolta in due fasi e la prima è stato un gruppo sequel duca attivo chiaramente ragazzi sono stati divisi per fasce di età omogenee
Nel primo gruppo psico adeguativa è stato sono state effettuate degli incontri con i psicologiche medici fisioterapisti
E le figure che curano i ragazzi con la fibrosi cistica e questo ha permesso ai sibili inserì fare delle domande di chiedere di farsi spiegare che come perché i fratelli facevano quelle terapie perché dovranno affrontare questi ricoveri cose che magari a casa avevano più difficoltà a chiedere la seconda parte è stata invece la parte esperienziale dove i ragazzi appunto divisi per gruppi omogenei hanno potuto condividere i loro vissuti e le loro strategie di adattamento
Quindi cosa è emerso una forte consapevolezza della malattia da parte dei dei dei dei Diba di ragazzi in questo caso e quindi l'impatto sulle dinamiche familiari e importante una presenza costante della paura della morte e paura della perdita del fratello
Poi la chiaramente la sensazione di essere messi da parte il senso di rabbia e frustrazione le difficoltà di esprimere le proprie proprie mozioni per proteggere i genitori e quindi una strategia di difesa e attuata tramite il silenzio
Ma principalmente quello che è emerso sono le diverse strategie di corpi indette questi ragazzi hanno adottato il primo e l'evitamento cioè un distanziamento emotivo per non affrontare la sofferenza è una separazione fra la vita nella famiglia e quella sociale
Arco di ragazzi hanno detto che i loro amici non sapevano neanche quello Ravano fratello malato un fratello con la fibrosi cistica nel sociale nel nelle nelle relazioni con gli amici loro nascondevano il il loro vissuto familiare
Dall'altra strategia invece quella della normalizzazione Iran bambini ragazzi si abituano alla difficoltà la considerano la normalità nella loro vita quotidiana e acque assumono una sorta di di autosufficienze motiva l'ultima è quella di protezione che cura quindi di ragazzi sviluppano un forte senso di responsabilità verso il fratello malato e si compra sì sì sì sì diventano parte attiva fortemente coinvolti nella cura della malattia
Perché nella gestione della malattia perché questo fa sì che possano a loro anche mantenere il controllo della situazione
Quindi quello che è emerso è che fondamentale dare un supporto psicologico ai sibili INPS perché quelle problematiche che abbiamo visto all'inizio tutte quelle difficoltà e psicologiche
E che in alcuni casi si risolvono grazie al ponte le strategie di adattamento
In situazioni magari un pochino più di fragilità di maggiore fragilità possano invece portare nella crescita nell'adolescenza nei giovani adulti anche a delle problematiche psichiatriche più gravi anche atta ad esempio comunemente dei disturbi del comportamento alimentare che vengono che è una degenerazione di quella di quello che sotto di sofferenza
è necessario creare degli spazi di ascolto dedicati ai fratelli dove fratelli delle sorelle chiaramente dove possano essere aiutati a sviluppare una propria identità al di fuori dal contesto di di malattia che devono nella famiglia
E poi l'importanza della comunicazione la comunicazione fondamentale per ridurre questo senso di invisibilità e per permettere ai ragazzi di elaborare la propria esperienza
Chiaramente lo studio ha dei limiti importanti il primo chiaramente la numerosità abbiamo visto una partecipazione bassissima di bambini dei ragazzi soltanto sei
E questo è stato dovuto alla difficoltà di reclutare propri sibili INPS di fitta avete visto non c'erano bambini perché lì e la difficoltà è stata data dei genitori che non non non hanno ritenuto di riuscire ad affrontare quest'ulteriore peso di dover portare il bambino il fratello in ospedale
Aggiungendo queste visite in ospedale ulteriori rispetto a quelle del del fratello malato quindi ancora una volta il sibilo in sé abisso negata
Dalla malattia del fratello una proprio opportunità possibilità di di di gestire di affrontare di curare e il proprio malessere
E c'è stato anche una difficoltà una negazione dei ragazzi di del problema e quindi alcune ragazze non hanno ritenuto di voler partecipare o addirittura o anche anche in questo caso una negazione della della problematica da parte dei genitori
Quindi necessario sicuramente in questo forse è mancata analizzando noi che noi dell'Associazione poi il problema con ampi maggiore comunicazione quindi forse sarebbe opportuno una volta che si abbia un progetto di questo tipo fare una comunicazione capillare prima dell'avvio del progetto in modo da spiegare meglio a tutti quanti a tutte le persone coinvolte
Di cosa si tratta e magari in questo modo si potrebbe ottenere una maggior una maggior partecipazione e comunque necessario F affettare effettuare degli ulteriori studi anche per approfondire l'impatto nel lungo termine delle strategie di adattamento che si pinze mettono in atto
Vi ringrazio
Grazie dottoressa passiamo ora all'avvocato Ikeda Chiti autrice del libro la montagna reale
Buongiorno frutti grazie grazie di avermi invitato sarò breve e succinta volevo partire credo molto alle coincidenze con una storia una storia che nasce in questo palazzo e parla di fratelli
E siccome le coincidenze non capitano mai a caso mai
Vi racconto questa piccola storia per fare una piccola notazione siamo nel mille cinquecentoquarantacinque quindi qualche anno fa è buio ci sono le luci e candele
La Madama Margherita d'Austria la conoscerete il palazzo prende nome proprio da Margherita d'Austria letta la Madama
Manda di corsa chiamare maestro Ignazi Ignazio da Loyola questa testimonianza ce l'abbiamo perché la scrive il biografo Ignazio di Loyola riporta la lettera che commoventi stima dice a una certa ora che erano le otto c'era grande remore nel palazzo grande preoccupazione e quindi si manda a chiamare maestro Ignazio presso Ignazio stava piazza del Collegio Romano quindi qui vicino si precipita stanno per nascere due gemelli
E hanno molta paura perché è un parto molto molto difficile nascono i due gemelli il primo Carlo il secondo Alessandro carri Alessandro Farnese diventerà Alessandro famoso Carlo
Le tracce si perdono nella storia non sappiamo più nulla si dice soltanto che muore all'età di cinque anni e sempre in questa lettera
Si dice che Ignazio di Loyola non fa in tempo a impartirgli il battesimo perché la levatrice vedendo in pericolo di vita lo Patrizia lei e quindi maestro Ignazio di Loyola non gli resta che battezzare Alessandra
Quindi quale palazzo migliore per parlare di rapporti fraterni se non questo già me le immagino quello che successe quella notte in questo palazzo Carlo morirà cinque anni Alessandro Farnese diventerà importantissimo capo militare verrà addirittura chiamato ragazzo definito ragazzo di precoce ingegno a dieci anni scrive correttamente latino una lettera allo zio cardinale Farnese a Roma
Un ragazzo da percorsi in cigno
E in che termini ragioniamoci oggi la malattia di Carlo può aver inciso forse su Alessandro
In che modo lo avrà condizionato questa condizione fisica del fratello che addirittura così grave da impartirgli battesimo alla nascita era morirà cinque anni
Avrà provato forse Alessandro questi sensi di colpa di cui parlavamo prima avrà forse provato rabbia nei confronti di questo fratello che ha monopolizzato sicuramente per i primi cinque anni la scena familiare
Avrà provato invidia si sarà sentito solo Isa la mancata la reciprocità nel normale nel rapporto fraterno tra fratelli quando uno dei due è comunque affetto da disabilità
E avrà cercato di uscire dall'invisibilità con questa sua tendenza ad essere il perfetto a scrivere in latino perfettamente a dieci anni
E aveva avvertito il senso di colpa che dicevamo prima del sopravvissuto io che sopravvivono mio fratello
Queste domande ovviamente sono molto provocatorie non lo sappiamo la storia non ce lo dice perché la sarà interessata altre cose le battaglie le invenzioni alle rivoluzioni certo non è sentimenti e fragili dei bambini che si sono persi in queste stanze
E quindi sicuramente possiamo dire una cosa importantissima l'attenzione non non è non c'è stata la giusta attenzione sul contesto sul contrasto famiglia sul ruolo delle persone
Che sono intorno alla persona con disabilità
E il grande la grande sfida che oggi si aspetta non è quella di creare dei contesti
Che siano facili tanti ma di cambiare proprio il nostro punto di vista della disabilità
Per creare comunque un processo una cultura dell'accoglienza e una cultura dell'accompagnamento che abbia attenzione generale per tutti e particolare per ognuno soprattutto per questi fratelli
Che voglio chiudere con un altro episodio che non diamo riportata anche nel libro questo libro che ho scritto anche con valenza pedagogico e didattica ci siamo posti con due casi di disabilità di fronte proprio per affrontarli
In maniera diversa dalla parte di omesso la disabilità vista come stigma perché identificata identifica la persona con il suo deficit con la sua mancanza quindi c'è la stella la la signora della del paese che viene comunque estromessa da ogni vita sociale non crescerà mai figli perché non era perché nessuno vedrà la bellezza che nascondeva nell'andatura claudicante avendo avuto comunque in giovane età una malattia neurologica
Dall'altra parte invece a contrappeso vien messo una relazione che cura
E quindi questa parola importante è una relazione di sorellanza
è una bambina che viene salvata da sua sorella perché perché da piccola la sorella si accorge che Gaber le intolleranze le fa notare la prima reazione dei parenti è siamo nel mille cinquecento quindi ovviamente non ci sono le conoscenze mediche non ci sono i frigoriferi e non c'è la globalizzazione alimentare quindi la bimba si sente male per delle difficoltà alimentari se ne accorge e la sorellina più piccola
E continua ostinatamente a dirlo alla mamma e la nonna ma la mamma come si espone a seri quella che li capisci chiariti da parte mia mortuari qualcuno che ci possa aiutare
I alla fine per farla breve della bimba guarisce grazie anche alle sei la le osservazioni che fa la sorellina maggiore
E la sorella maggiore diventa ovviamente la bimba miracolata del Paese tutti intorno a lei i il fulcro della società la sorellina che l'ha salvata sceglie l'isolamento della vita monacale
E ritorniamo a questa scelta dell'isolamento come reazione quindi a questo punto io in questo caso di domenica e della bimba salvata emblematico perché in questo convegno ci pone davanti due punti di vista le potenzialità dei fratelli sibili INPS e le i pericoli dettagli si Blix dal punto di vista delle potenzialità non perdiamo di vista come si fa spesso il loro punto di vista scusate scusate mi gioco di parole
Il fratello vive insieme al fratello quindi un punto privilegiato di osservazione e quindi non deve essere trattato come uno spettatore Milla e della famiglia
Vediamolo più come un un partecipe diamogli il giusto ruolo la potenzialità poi le potenzialità del rapporto le ampiamente fatte notare anche la la dottoressa Gentile più in patria per tolleranza
E così via ma dall'altra parte c'erano i pericoli i pericoli dell'isolamento la vita monacale una reazione perché sono stata messa da parte
Oppure la libertà di non poter scegliere il proprio destino voglio eccellere in tutto magari in qualcosa che potrà aiutare persone come mio fratello
Oppure l'anziano stressa
I disagi fino ad arrivare a conseguenze anche patologiche quindi il rapporto di fratellanza come possibilità come potenzialità come pericolo questo teniamolo presente perché stiamo lavorando per creare una cultura dell'accoglienza che tenga conto di questi fratelli che sono appunto
Delicati fratelli di cristallo
Sarà
Grazie avvocato passiamo ora la la parola al professore Federico Girelli presidente del Comitato sibili INPS sorelle e fratelli di pensione con disabilità
Grazie
In questi giorni sono
Felice onorato e anche orgoglioso ripartita in questi ultimi due giorni
Perché oggi era possibile intervenire in questa Fava meravigliosa
Che appartiene alla sede istituzionale della rappresentanza della nazione cioè del popolo Italia
E proprio ieri mi trovavo diciamo alla concorrenza Palazzo Montecitorio in un'altra sala meravigliosa la Sala della Regina
Perché c'era la cerimonia di inaugurazione
Del master nel rappresentanza di interessi e lobbying interne fra la Sapienza proprio in segno ebbene in questo evento l'inaugurazione di un master sullo Ping
Sapete qual era il soggetto portatore di interessi
Protagonista dell'evento intanto vi dirò chi non era
Non era meta non era Microsoft non era la General Motors non era ENI
Era la Caritas
L'evento è stato introdotto dal cardinal Zuppi c'è stato l'intervento anche del direttore generale della carica se ho scoperto
Che nell'articolo tre dello statuto della Caritas c'è scritto noi dobbiamo influenzare la decisione dei politici
E allora quello che a noi interessa non è quello che i tecnici chiamano la politica
Cioè
La dialettica anche aspra e sacrosanta fra le diverse forze politiche che il sale della democrazia hanno interessato a pochissimi ciò le soluzioni che dalla politica ai problemi che emergono dalla società
E allora ci sono enti che ti fanno appunto portatori di questi in interessa e quindi ancora grazie al presidente dei Priamo che ha voluto organizzare questa giornata di ascolto
No Trask per conoscere da chi
Direttamente vive quotidianamente i problemi dei ciclisti quelle che sono le questioni
Sul tavolo no
E se noi portiamo avanti diciamo quelli che sono i bisogni della società dall'altra parte c'è il ruolo della politica la dottrina costituzionalistica parla di a proposito appunto della rappresentanza politica di rappresentanza cognitiva
Cioè del politico del rappresentante che vuole studiare documentarsi conoscere a fondo i problemi su cui poi dovrà prendere le decisioni io sono stato qui invitato come presidente del Comitato si Prince l'ente che in Italia si occupa di promuovere il collegamento il sostegno reciproco fra
Fratelli e sorelle di persone con disabilità
Una realtà che nata in realtà da un un gruppo di giovani ragazzi universitarie alcuni di quelli ora fanno parte appunto del Comitato Darwin degnamente
Preceduto e che su iniziativa della dottoressa Anna Serena
Dabo no Bart iniziò a parlare di sé
Io fui contattato dal mio amico Giulio gracili che mi disse che vedi coltiva dividerci almeno tre volte
Con altri ragazzi
Ma non per parlare dei nostri fratelli con la disabilità per parlare Dinoi
Ho preso l'impegno
In un primo abbattuta pensando l'ennesima scocciatura del fatto di avere una sorella con disabilità
Dove andare tre volte quegli incontri valutati tre anni
E allora si copre se aveva fatto bene a noi abbiamo pensato che poteva piacere anche ad altri nata e cresciuta si diffuse in tutta Italia costituito il sito
Queste notizie ha dovuto costituire formalmente il comitato
E insomma sono quasi ormai trent'anni che cerchiamo di accendere una luce sulla posizione di questa parte della famiglia dei fratelli dove nasce una persona con con disabilità
Ho ascoltato con grande attenzione tutti gli interventi che mi hanno preceduto naturalmente coro di Roberto attuino ma anche quelli tutti gli Esperti anzi le esperte
Perché se avete notato abbiamo un parterre tutto al femminile diciamo delle competenze tecniche sul campo e non mi sembra un aspetto secondario questo
Nella relazione della professoressa gentile c'era una diapositiva
Intitolata effetti positivi
In cui si dice dichiarò che tendenzialmente insipienza sono più attente al prossimo sono più sensibili
Tendono a risolvere i problemi ad aiutare i coetanei risolvere i problemi
Tendono anche a potersi impegnarsi nel sociale per cercare di risolvere questi problemi
Tutto vero
Qualcuna di queste virtù penso di averla anch'io ma rinuncerei immediatamente
Se fosse il prezzo da pagare perché mia sorella Maria Claudia non ha desse tutti i problemi che ha avuto e che ha
Io cinquantatré anni Maria Claudia quarantasette
Alla fin d'ora quindi da un ora dire che la sindrome di Down per Claudia
E l'ultimo dei suoi problemi sarebbe eccessivo
Però un quadro clinico Complesso
C'è una coda vicino al vero se diciamo che non ci siamo fatti mancare niente va bene non parlammo leggendo scrive insomma non è
Ma limitatissima autonomia in passato prima è stato sollevato questo problema anche quando c'era da fare qualche intervento non
Non era né collaborante
Oppositiva voglio dire passiva adesso inizia a diventare non collaborante col passare dell'età
Non voglio rubare troppo tempo per le cose che ho fatto in questi anni rimanda al nostro sito si Prince punto Ittiri un'ultima cosa vorrei dirla
Visto che siamo una sede istituzionale
Richiamo diciamo così è una questione istituzionalmente rilevante nel due mila cinque è stata pronunciata un'importantissima sentenza della Corte costituzionale
La duecentotrentatré che si occupa proprio dei fratelli di persone con disabilità
Stabilendo che
Ai fratelli
Il congedo straordinario retribuito dal lavoro spettasse non solo in caso come dice la legge scomparsa dei genitori ma anche quando i genitori pur vivi
Sono totalmente inabili cioè la legge garantiva questo supporto al fratello di persone con disabilità che non ha reagito
Dopo l'intervento della Corte costituzionale giustamente il supporto esso pagare antico anche chi genitori c'era
Ma
Col passare degli anni
Non esibisce diciamo ci troviamo non solo a dover in qualche modo seguire le vicende
Del nostro fratello in difficoltà ma e chi ha la fortuna
Diciamo di averci le ancora i genitori anche i genitori diciamo
Vanno avanti negli anni quindi io volevo dire questo
I problemi sono sono tanti
Roberto diceva anche l'ho vissuto quell'esperienza
è una benedizione
Che ti farà crescere
Ma chiediamolo prima lei se è contenta di essere nata così
Con tutti i problemi che deve affrontare qua per quel che mi riguarda
Maria Claudia Maria Claudia adesso io pass parlo di me per non più rara Praise altrove ma insomma è un esempio così
Penso che può essere condivisa da molti
A volte dall'alto mi si dice fra un'ipocrisia superano il buonismo quando ero più piccolo a fedeli quanto sei bravo quanto vuoi bene Maria Claudia rispetto ad altri trasferte io o o tre fratelli no due più grandi e materiale che è la più piccola il tre come fai a dire a quale fratello voi punto b
E matematiche così
Da piccolo bagarini arrogavo Massimo Maria Claudia
Fosse nata senza si indovina
Nel confronto con altri fratelli
Ho capito anche questa domanda senza senso
Perché la marea Claudia con diciamo un cromosoma in meno
Non è mia sorella è una persona che non esiste
Diceva prima Roberto per me era normale no
è un'altra realtà è un'altra storia non è la mia storia nella mia storia di mia sorella Raffaella Dio il mio fratello Giovanni dei miei
Genitori
Vi lascio davvero emerso negli interventi che ci sono state
Non abbiate paura differirlo piloti preoccuparmi parlate parlate con i vostri figli
Ditegli tutto uditivi tutto subito
Negli interventi di questi anni nei gruppi di auto mutuo aiuto è venuto fuori anche organico
Che questo bambino di tre quattro anni chiama la sorella con disabilità più grande
Si preoccupava di come dire alla mamma che sua sorella in effetti qualche problema ce l'aveva
Che ho sentito tante volte la stessa identica
Storia
Un corridoio buio
Una stanza con la porta chiusa
Da cui trapela della luce
Mamma e papà piangono
Vengono in ogni entra nella stanza la porta si chiude
Escono i nonni
Con sguardo severo
Vanno via arrivano gli indizi fra la porta la porta si chiude escono Gizzi con lo sguardo sereno
Nessuno mi dice mi
Mamma e papà piangono
Finalmente è tornata a casa dal fratellino o la sorellina
Questo produce angosce
Inutili
Mentre un Sieglinde
Che vuol dire fratello e basta vuole solo essere fratello è stato sottolineato già negli interventi no il riconoscimento del proprio ruolo di fratello ebbene per quello che è stata la mia esperienza
Non è stato facile
Crescere con Maria Claudia
Permettetemi fratelli per i miei genitori
Ci sono difficoltà quotidiani che a volte sembra anche insormontabile
Però
Vi assicuro che è stato ed è meraviglioso parola di fratello grazie
Grazie professore ora ascolteremo Paolo Nicoletti presidente dell'associazione siamo delfini impariamo l'autismo
Buongiorno e ringrazio tantissimo ci ha pensato a questo tema
Noi genitori
Associazione abbiamo trattato tantissime volte
Io conduco un programma radio i che si intitola impariamo l'autismo in alcuni dei titoli sono nei miei negli anni in cui abbiamo fatto questo programma mio fratello non è figlio unico largo ai fratelli siamo tutti sulla stessa barca tra questi sono i titoli con cui noi abbiamo voluto affrontare questo tema e
Campli Elvio Federico è stato nostro ospite è stata una puntata fantastica
Scherzo sul fatto che ero l'ultimo ultima a parlare perché ho detto come potrò dire qualcosa degli altri mi hanno detto infatti probabilmente non ce la farò sarà solo il punto di vista ad essere diverso appunto quello quello della mamma no
E torno al titolo abbiamo accennato tutti credo
E fantastico io non so chi l'abbia pensato
Però è una parola che io li il cristallo qualcosa a cui ho fatto riferimento spesso anche riguarda mia mamma che una persona molto anziane quando mi chiamano come stai che dico sempre come un bicchiere nella pista lì era ecco non so se ve la ricordate tutti questo mobile nelle case di campagna dove si conservavano le cose preziose ed è così che io vedo le mie figlie
Gabriele mio figlio autistico venticinque anni e le ha due sorelle più grandi e io le vedo proprio come qualcosa da trattare con cura da da toccare con i guanti
Perché loro come tutti i fratelli perché sono forti assaggi ma preziosi e delicati
Dunque chi da mamma di un ragazzo autistico porto la voce anche di tutte le altre famiglie e e mi piaceva dire che e non è una gara perché saremo Tucci auto auto elimineremo tutti per questa gara se potessimo la diagnosi di disabilità intellettiva è diversa
Non ci non ci sediamo arriva non arriva all'improvviso non è una una fase acuta in cui arriva la parola magica è quasi un percorso una presa di coscienza
E però io mi ricordo nell'India verrà definita nel libro che ho Spedicato a a mio la mia vita con mio figlio una Tegon la divelta un pugno di Tyson
Noi non viviamo ore di terrore al capezzale ma osserviamo i test somministrati sentendoci come segue un'ulcera si stesse aprendo nello stomaco
Scusate probabilmente sono quella più di parte tutto quel mettere in luce le cose che non funzionano tutto quello che non è adeguato lentamente ma inesorabilmente fa un male strano
Che si che stia si conosce ma mano che si va avanti negli anni
In casa cambiano molte cose
Cambia mille impegni teste terapia scelte da fare
Il tutto cercando di mantenere un equilibrio l'equilibrio e la parola che forse ripeterò più volte in questo mio intervento perché si tratta di rimanere in piedi durante il terremoto o tra i Marosi di una tempesta e non è sempre facile e non dipende solo dal protagonista dell'evento
Si diventa una famiglia diversa e quella che c'era prima non esisterà mai più
E dunque i figli sono coetanei oppure più grandi oppure più piccoli
Ed è complicato ma quando i figli sono più grandi hanno memoria di com'era prima le cose diventano ancora più complicate
Dicevo parlavo di equilibrio dicevo che non è sempre facile da realizzare
è un qualcosa che non è scontato si costruisce giorno dopo giorno ma non sempre ci si riesce e i dati sono evidenti il numero di divorzi delle separazioni parla chiaro la coppia scoppia si frantuma nella tempesta
A volte invece si rinsalda certo che i figli non hanno voce in capitolo gli altri figli
Non possono scegliere di scappare di separarsi almeno che che non siano in grado di badare a loro stessi in tutti i sensi
Come facciamo a capire se qual è l'atteggiamento giusto da tenere in famiglia da tenere con i fratelli come dosare il coinvolgimento nella problematica
Non esiste una ricetta magica almeno io non l'ho avuta ognuno segue la sua strategia chi fa le scelte più adatte ma cartacce qualcuno che non può nemmeno scegliere
E tutto si adatta alle condizioni
E molti sono i fattori che compromettono facilitano la possibilità di rimanere individui maniere in piedi
Dunque ho già detto che non che non facciamo nessuna gara però e nella nostra vita c'è una per rendita che che e difficile da gestire
Ci son noi alterniamo nel quotidiano momenti difficili momenti piacevoli soprattutto con gli altri figli
E però e questa forse una separazione non troppo pratica
Le cose cambiano quando non si ha una stabilità economica
Le carte in tavola cambiano
Tanti sono i campi in cui tutto questo purtroppo ha un peso la possibilità di scegliere se lasciare il lavoro di dedicarsi e previsti Illy o al contrario la possibilità di proseguire la propria come la propria carriera potendo magari contare con un aiuto in casa
Con un aiuto con il figlio disabile mantenere la qualità della vita e avere il tempo da dedicare agli altri figli
La possibilità di continuare una vita di coppia soddisfacente la consapevolezza di stare facendo il possibile per i propri figli e non cadere nel senso di colpa di non farcela atta ad offrire quel sostegno che magari è necessario diciamo che in un contesto così un po'più comodo quindi nella stabilità economica il mare sembra più calmo e le scosse sono mine forti
E l'equilibrio sembra un traguardo raggiungibile
Ma in realtà poi con quello che accade nella nostra mente il nostro modo di reagire a questa difficoltà può comunque travolgere tutto che si e siti ci si trova di nuovo in ballo diciamo in un certo senso perché la vita
Non è che risparmia quelli che hanno già un problema non dico che si accanisce qualche volta capita anche questo però non è che avviene una difficoltà ci metterà riguardo ci metta al riparo e per cui la la mutualità sono la musica che vuole e noi dobbiamo solo imparare a ballare
Nella scusami di come dicevo la la famiglia a cambiare la situazione diventa diversa si diventa una famiglia diversa ma tutti pagano e a tutti è riservata una propria fetta di dolore di difficoltà
Per quanto riguarda noi genitori e io credo che ci sia una facilitazione nella esigenza nell'accettazione che viene dall'amore incondizionato che proviamo per i nostri figli
Ma i fratelli più grandi e più piccoli che siano dove le trovano le risorse per adattarsi
E mettere a tacere il bisogno di essere visti di essere al centro dell'attenzione sì perché se non si sta al centro dell'attenzione dei propri genitori quando si è piccoli questa cosa non sia non si troverà mai più
E e a e questo avrà una grossa ripercussione sull'autostima e sulla forza interiore come possono gestire dei bambini o degli adolescenti le emozioni contrastanti come l'amore e la rabbia verso il fratello
Come e l'atmosfera in casa fatta di ansia e di paura di tensioni come gestire le crisi le scene di mamme chiusa all'angolo
Come affrontare il rifiuto della relazione da parte del fratello
E quindi la solitudine che ne consegue
E l'imbarazzo di scene inadeguate la difficoltà ad entrare magari in un gruppo dove si faccia fatica da soli e invece bisogna entrare partendo con l'handicap di essere il fratello di quello che grida di quello che si spoglia di quello che se la fa sotto
E poi come si gestisce il dolore dei genitori
Il contrasto di voler essere spensierati come gli altri e la sa e la consapevolezza che non si sarà mai più
Mia figlia una volta mi disse una cosa terribile
Era mio figlio era in crisi mi stava picchiando della sorella intermedia piangendo si rivolse la sorella più grande e disse
Ma non ti fa pena mamma e la grande rispose mi faccio più pena io perché fino a trentacinque anni mamma visto tranquilla
Una rosa di una lo pre io l'ho l'ho presa malissimo però quanto fosse vera
Incredibile e in quella verità e di quella verità io ringrazio mia figlia perché i nostri figli la verità non c'era dicono mai
Si mostrano al mondo assolutamente perfetti assolutamente sani assolutamente forti perché non vogliono non vorranno mai aggiungere
La loro difficoltà al dolore dei genitori alle difficoltà dei genitori
Qualche volta questo porta ad essere persone più forti qualche volta invece si spalancano le le porte del disagio
E quando non ce la fanno a trovare un punto di di equilibrio esce il comportamento sociale inadeguato il problema dinnanzi a della droga della depressione ai disturbi alimentari oppure sintomi più lievi come difficoltà nello studio nelle amicizie
Il mancato raggiungimento di traguardi né e soprattutto nelle relazioni la paura del futuro ma potrei andare avanti all'infinito
Quando invece stando a quello che dicono qualcuno ne esce più forte con qualche marcia in più beh io ve lo giuro che le mie figlie celando le marce in più però avrebbero potuto avrebbero assolutamente preferito il cambio automatico
Bisogna fare attenzione maneggiare con cura
Bisogna antieroi care di non lasciare indietro nessuno è impensabile non pensare ad un sostegno sociale per tutto il percorso della loro vita hanno diritto ad essere sereni felice realizzare i loro sogni
Bisogna creare i presupposti perché quando saranno in prima linea siano pronti e non si sentono soli
E che possono contare su contesti sicuri e ben strutturati a cui aggiungere solo il loro amore la loro presenza continuando ad essere una famiglia grazie
Grazie Paola recato testimonianza ora ascolteremo le testimonianze dirette di alcuni sibili INXS
Iniziamo con Barbara Graziani
Allora grazie per quest'invito mi fa molto piacere poter parlare della mia storia in un'aula così importanti oltretutto io sono Barbara Graziani mio fratello Cesari
Oggi ha cinquantasette anni si è ammalato quasi trent'anni fa ventisette per l'esattezza di una e quindi io ho vissuto il prima e il dopo mi trovo in questa situazione molto particolari di un parkinsonismo atipico che immediatamente è stato molto violento
E ha distrutto tutti gli equilibri di tutta la famiglia ovviamente quindi e arrivo all'epoca
I miei genitori Armando eccessi di a che era morto smarriti impauriti davanti
A questa situazione perché mio fratello era un un bellissimo ragazzo pieno di risorse aveva un'agenzia di viaggi ieri
E improvvisamente le cose se più semplici per lui diventavano complicati come poter
Girare un dépliant e Tyrrell allora mio fidanzato montavamo delle cose diverse nel suo sguardo nel suo modo però non capivamo continuava
A fare e anche sport estremi era un ragazzo pieno di vita
Iridi però c'era questo sguardo che era cambiato e prima di arrivare alla diagnosi di questo parkinsonismo ce l'abbiamo messo c'abbiamo messo due anni abbondanti
E i girando i migliori abbiamo cominciato liberamente un calvario perché abbiamo girato in lungo e in largo i migliori professori dandoci appuntamento anche alle dieci e mezza undici e mezza di notte
Professori notti che non cito qui molto bravi luminari
Che comunque cercano di salvare il salvabile i dando questi farmaci
Che nel caso specifico rifiutò di mio fratello che avendo un parkinsonismo atipico non rispondeva ANIA dopamina cui listini alla Levodopa
L'hanno distrutto e siamo entrati in un tunnel ancora peggiore di malattie psichiatriche per cui a un certo punto faceva delle corse inconsueti Issime tagliare i pantaloni
Neri con retini vari ricoveri ospedalieri proprio perché io sono sempre veramente stato un po'il suo angelo custode
Facevo delle cose incredibili mi raccomandava queste a questi professori mi ricordo la dottoressa di Panis Francesca di pan di serenamente un angelo che e mi faceva dei ricoveri perché cessa ridisse un rilievo per la famiglia
Proprio perché non ce la facevamo più scappava di notte vivevamo blindati in casa nascondevamo le chiavi
Perché Luís aveva comunque questa necessità di camminare e di muoversi perché era proprio due Pato nel vero senso della parola
E quindi ha combinato disastri perché nel mentre gli arrivano già io avevo iniziato subito anche le pratiche che dal novantotto sono state riconosciute nel due mila cinque
Addirittura abbiamo fatto delle visite su cioè le istituzioni ci hanno creato dei problemi
Delle visite specialistiche quasi minacciose come si non era possibile che questo ragazzo a quell'età avesse una malattia di quel genere
Quindi è stato un disastro io ho dovuto raccogliere immediatamente anche la l'impoverimento o sotto tutti i punti di vista dei miei genitori quindi mi sono fatta carico anche di loro e e piano piano però io cominciava ad avere anche degli squilibri nel cioè essere andava avanti in in questi peggioramenti con ecco appunto vari di copie di
Ospedalieri a destra e sinistra abbiamo girati tutti vacanze oramai annullate
Passate i punti di ricorderò più impensati in Italia per e questo devo dire che ha fortificato anche la mia relazione comunque con quello che attualmente è mio marito
Cioè questa relazione che non si sapeva come doveva decollare
Poi il buon Dio ci ha messo veramente una mano in testa e e ci ha aiutato in maniera incredibile
Però servì raccontassi insomma agli le le uscite notturne di Cesari che scappava e noi dai carabinieri alla polizia nei posti più impensati dovere venivamo anche additati come persone per da perché aveva preso a frequentare questa dopamina gli aveva creato anche una iperattività sessuale
Aveva preso a frequentare i posti Lilli neanche di cibi liquidi
E quindi noi ci ritrovavamo io dall'attuale mio marito a ad andare a cercarlo in questi posti che ci guardavano strani o magari appena usciti era un funzionario pubblico appena uscita dal lavoro etc col taglierino che andavo lire e ci guardavano come di questi che ci vengono a fine questo posto malfamato no più o meno
E l'abbiamo raccattato inni situazioni disperati tutto bagnato di pipì perché aveva passato la notte fuori eccetera e questo mi ha portato uno squilibrio assurdo nella vita assurdo è poco fortunatamente come diceva prima la dottoressa Gentile in tutti i suoi passaggi gol ascoltatori in maniera
Comunque con molti Oglio attuati naturalmente dottoressa perché
Ho immediatamente chiesto aiuto a sono andata in psicoanalisi immediatamente
E i non so neanche come dove trovavo il tempo però comunque ci andavo magari non mangiavo ma c'andavo anche per pagarlo perché l'Est e l'ho fatto tutto privatamente sono approdata professori molto bravi tra cui un certo professore Perazzi che ha ripreso in mano anche i danni causati dal dagli psicologi purtroppo IMI perché magari seri hanno delle loro idee non sono completamente puri nel senso o migliore del termine chi possono comunque anche di inviare e niente la malattia dicessero attualmente da dodici anni
è una passeggiata rispetto a prima che ecco riuscito a scappare ed anche dall'ospedale dove la dottoressa di Pandit momenti veniva rimossa dal dal suo incarico di primario mi diceva Barbara questa cosa l'ho fatta solo per voi perché
Dice però perché Cesaris scappato una notte gli avevano detto che non era nelle condizioni lei di poter prendere questa persona il ricovero come Eric virili piegamento questi ricoveri per noi
Ci ci davano un attimo lì sollievo
E niente oggi dal dodici anni tredici anzi per l'esattezza dal due mila dodici c'è essere completamente allettato tetraplegico arti inferiori superiori non non pare all'anno un comunicato quindi è difficile anche capire Lescure necessità con né alimentato tramite Peck
E in quest'ultimo periodo tutto quello che è stato detto proprio l'ho vissuto proprio ogni cellula per cellula perché
La paura della morte ad ogni telefonata ad ogni o una badante che convive da noi oramai da tanti anni ma i primi anni sono stati tristi perché ancora non c'erano
Neanche i tanti aiuti che ringraziando Dio comunque anche la il municipio perché io sono andata a destra e sinistra chiedere perché vivo questa situazione voglio precisare che nel conto nello stesso momento
Avevo mio padre con un glioblastoma durato quattro anni
Che io dicevo non è che avete sbagliato diagnosi perché mi avevano detto che durava detenere Sinisi e invece quattro anni di cammino terapie che me ne facevo tutte io con lui
E mia mamma tre infarti quindi potete immaginare quella che era la fertilità proprio veramente altroché cristallo non non non so raffigurare hobby in tutto ciò ha sviluppato la Fide non sviluppatosi tirato fuori questa questa forma di di di sopravvivenza che penso che è innata in tutti noi
Che mi ha aiutato tantissimo cioè il mio incontro con con Dio mi ha salvato e mi ha fatto essere la persona che oggi sono che riesco a parlarne tranquillamente ma penso che mi conosce qui ci sono parecchi anche familiari
Sanno benissimo che negli anni non l'ho perso mi ha dato proprio una una forza il signore grande e e al momento Cesare come vi dicevo è tetraplegico quindi allettato bisogna nell'ultimo periodo proprio tra gennaio e febbraio sono stati fatti dei ricoveri ospedalieri tutti privatamente perché cioè se non è mai stato istituzionalizzato
E quindi volevo che fosse portato in un determinato spirale perché perché non volevo fargli fare il pronto soccorso purtroppo IMI dei gemelli ho avuto un'esperienza recente drammatica o ho visto le mie pure il il calare della qualità che negli anni perché appunto una storia lunga quasi trent'anni
Ho assistito a questa sanità e che che purtroppo è un po'carenti adesso c'ho io mia mamma in Trapani affare Vieri riabilitazioni ad ogni ottiche oggi se ci vuole andare sono dieci mila euro al mese perché altrimenti non è agli altri strade
E quindi dico ma mia madre ho avuto una fortuna incredibile tutte queste cose quindi con grande forza con grande amore
Porto avanti questa questa mia fragilità che mi ha fatto sviluppare come sempre diceva la dottoressa una malattia molto importante
è una malattia autoimmune io la la di andarvene
La variante Miller finisce che praticamente è una pratico lo Polini e ferite che colpisce il sistema nervoso periferico e i quando viene senza preavviso tra l'altro nel giro di pochi giorni ti paralizza completamente se non si interviene con lei mono globuline principalmente col cortisone perché io nel già un iniziato la prima volta nel novantotto proprio quando si è ammalato Cesare e quindi combatto con questo o però insomma ecco mi vedete né quando sono esente da riesco ad andare avanti bene grazie per l'attenzione
E grazie Barbara per la sua testimonianza passiamo ora a Simone spira botte
Allora premetto che l'emozione e percepibile di conseguenza tranchant che non mi sono mai l'esposto davanti comunque la propria così ampia
Quindi cercherò di essere coinciso ebrea per nello stesso tempo ma senza tralasciare nulla
Io sono fraterno io ragazzo autistico
E se sono e qui è per esternare appunto il dovere muto che io ho dovuto
E reprimere
Per mia scelta
Per non destare preoccupazione
Nei confronti dei miei genitori sommano da sempre vissuto a una scissione interna in me tra desse che il un bambino modello ragazzo Modena adolescente modello
E il reprimere un dovere che comunque
Ne ha dilaniato nel tempo
E se sono qui è comunque questa piaga anche per far luce
Attorno gli altri fratelli che
Ovviamente per Scelta perché anch'io rispetto alle scelte di chiunque appunto
Non giudico di far luce su
Su questo
La diagnosi è arrivata in maniera molto precoce ed è stata un fulmine a ciel sereno
Che comunque ha
Inizialmente la non voglio dire sfasciato il nucleo familiare ma diviso parecchio ecco
Accettare comunque
Una diagnosi
Per quanto potessimo saperne di autismo
All'epoca fin quando non Preah Vihear
Determinate cose non potrei mai enfatizzare sino in fondo no
E
Quello che voglio dire che
Ci sono
Lati negativi dati positivi reati relativi
Del fatto che non non c'è abbastanza informazione ancora oggi riguardo questa tematica c'è ancora fin troppa disinformazione
E penso che
L'ignoranza riguardo questo argomento ceramica cattiveria
è una pugnalata lo stomaco io la definisco perché
Il continuare ad essere disinformati
Veramente voi
Inverare far finta che il problema non sussiste
E è difficile parlarne comunque perché
A volte di sentimento me davanti a determinate situazioni e ti senti impotente
Però avere un fratello autistico
Ne ha sicuramente fatto capire che la diversità per quanto possa spaventare inizialmente ti arricchisce come persona e se io non avessi avuto fratello autistico probabilmente non sarei la persona che solo oggi
Serie totalmente diverso
Quello che voglio dire è che
Sostanzialmente vi lascio con questa frase
Sì mi avessero detto sia che dorma non c'è certezza di Lorenzo de'Medici per quale motivo no voglio interpretare a modo mio
Abbiamo adesso
Bisogna agire adesso
Perché sì defunto era mi abbiano dato alcuna certezza
Di conseguenza abbiamo sofferto psicologico al nucleo familiare
E soprattutto dando voce al dolore contratti per lo più e non réclame più nessuna emozione
Grazie Simone Brizio era
Conto
Ascolteremo Pasquale Capo da catapulta copia
Abbia tutti è un piacere stare qui con voi soprattutto per il fatto che come diceva poc'anzi l'altro fratello silenzio perché poi alla fine siamo tutti fratelli in questo caso e rendo conto che esternare quello che è stato il vero dolore l'accettazione di questa malattia che che poi la fine insomma ti rende umano tra tra le righe no facile problema delle persone oggi rende secondo della propria fragilità io ho avuto ho avuto un fratello perché morto circa un anno e mezzo fa fratello gemello quindi oggi parlerò di lui non dire visto che eravamo gemelli
Infatti e io sono un si mischiano allo specchio io mio fratello che avevamo completamente in simbiosi cioè ci sentivamo trenta volte al giorno qualsiasi cosa accadeva Luís a distanza di trecento chilometri viveva
Ad Avellino quindi è mera vivere insomma tutto quello che gli accadeva soprattutto nella malattia
Ecco l'abbiamo scoperto al aveva avevamo ventott'anni quando lui si è reso conto di avere una malattia rara la glomerulo sclerosi focale se che manda all'estero dell'esistente questa malattia arriva a scoprì il professor Remuzzi perché dall'insomma troviamo qualsiasi modo possibile immaginabile e cercare di capire che cosa stesse accadendo
Arriviamo insomma Bergamo il professore riesce a capire la malattia di mio fratello quindi insomma da lì c'è poco da fare una malattia rara top le malattie rare su quelle più difficili da curare perché non ci sono
Ma soldini da poter investire in queste cose e questo è grave perché penso che insomma di questo ce ne sia tanta in giro od possiamo investirlo anche in questo quindi alla fine insomma arriva la Scola scopriamo questa malattia
E nel frattempo incomincio io io come fratello a metabolizzare quello che sta accadendo fratello gemello trovando mio fratello malato io no
Cioè mi sento come un superstite detto che arrivata una guerra mio fratello è morto io no
Non accetto per i primi due anni in una certa malattia ovviamente dico ma come mai possibile che lui è accaduto tutto questo è a meno poi scopriamo tramite il professor Remuzzi che in quel periodo eravamo l'unico caso al mondo di questa malattia questa è una malattia gemellare arriva dopo circa quattro cinque mesi anche all'altro oggi a distanza di quindici anni io la mattina non ce l'ho
E ancora non me ne faccio e insomma un
Come devo dire un non mi viene il tessile scusate ma l'emozione e a parlare una ragione insomma di quello che che che è accaduto perché poi la fine in questi dieci anni
La vita e è stata prettamente a disposizione di mio fratello
Totalmente hanno perché lui me lo chiedesse perché me la sentivo di fare a mio fratello che faccio a bando
Tanti altri lo hanno abbandonato soprattutto le avuto anche un divorzio in virtù del fatto una bambina piccola che Hattie chi ce l'ha sedere e te ne è purtroppo è così all'osso Brenda col fratello gemello che Villaga rigo di tutto allora le ferie non esistono più non esiste più nulla non esista andare la sera al Papa magari a bersi una cosa e che bisogna assai col fratello che arriva dalla dialisi sta male
Che mio fratello insomma parco nel tempo ha portato insomma quattro volte a settimana di dover fa la dialisi
Nel giro di tre anni ha supportato quindici interventi molto importanti addirittura lui è morto insomma di di arresto cardiaco pendere andava Farias che mio fratello era una persona che gli piaceva la libertà
E insomma è morto sulla sua moto che andava a trenta chilometri orari che si doveva sentire l'aria in faccia lui era così insomma ha preso la vita in maniera leggera
Non superficiale perché molti insomma compongono questo termine per eleggere un tipo allegro rideva sempre porterà lo ricattava me e insomma il supporto morale dice Matano lascia stanze Cevenini prima o poi guarito
Coprì ma poi guarito insomma abbiamo fatto le analisi per poter donargli un rene purtroppo anche lì un'altra Botta ciel sereno io rinnovi dovuto dona
Eravamo gemelli purtroppo lì la malattia poteva subito subentrare immediatamente dopo l'intervento quindi alla fine erano intervento a vuoto e i medici non hanno quindi dall'in un altro senso di colpa e mo'che faccia che facciamo alla fine insomma mio fratello è deceduto
In questo tempo ho scoperto che è tra i tranne i fratelli silenzio abbiamo un grande legame questo legame mi porta tre anni e mezzo fa in sala qui c'è mia moglie che anche lei ha un fratello disabile lei nasce con un fratello che ovviamente a una visita Endeavour
Lo Luigi era piccolo scopre insomma di non essere autosufficiente al cento per cento quindi mia moglie nasce con questa cresce con la nascita di Suma con la fa nasceva con questa responsabilità di prendersi cura di suo fratello solo quando ho scoperto di aver trovato una persona che ha delle qualità simili alla mia dottoressa no che poi simili non si incontrano ho scoperto insomma che che li poteva nascere qualcosa di sano qualcosa di buono
E giustamente insomma poi mi sono sposato il suo resoconto che solo tra di noi riusciamo a capirci purtroppo inutile parlarne nel qui siamo tutti quanti diranno bravissimi alla fine il problema adesso sembra solo il nostro mi dispiace ma purtroppo la realtà è questa come quando vogliamo capire se un bambino in Africa fa penso che qua non lo capiremmo nessuno anche se ci mettiamo a digiuno intermittente oggi va di moda no ecco non lo non non lo capirebbe nessuno e comunque insomma spero che presto qualcuno si renda conto che insistiamo siamo vivi respiriamo
Che questa testimonianza possa servire a chi dall'alto sì non non padrone ci sono microfoni o macchine insomma di lusso ma bensì persone che hanno delle necessità morali e capo a volte anche insomma sostanzialmente economico che senza di quello c'è poco da fare vi ringrazio scusa
Volevo dire che ha signore che c'è un'altra coppia è questa Sala Carla una storia simile che dove si l'inglese che si sono incontrati senza saperlo
E comunque che c'è questo permane un po'per tra tutti con l'idea che poi altro non ti può capire se non c'è passata
E quindi forse siamo tutti un po'figli strati secondo me tutti quelli che sono passate in quella può da quella porta oggi sanno di che cosa stiamo parlando lo sappiamo
Ok
E la nostra forza è questa
Grazie mille
Professoressa adesso diamo la parola a Milena e ringrazio ancora
Pasquale per le sue parole potrebbe riflettere
Buongiorno a tutti io sono a Mila no sorella di Alessio un ragazzo autistico la differenza di età fra me e mio fratello e di tre anni io sono la più grande quindi non ricordo la vita prima di lui
Non ricordo di aver mai ricevuto un discorso da parte dei miei genitori per introdurne la disabilità di mio fratello di come sarebbe stata la mia chitarra da quel momento in avanti alla luce della disabilità ma ricordo per certo di aver pensato che mio fratello era un'anima che andava protetta quando entrando una in quando dico un'anima che andava protetta intanto che e Dani opposti piccola ricordo di aver tentato di avere l'obiettivo di difenderlo da tutto e tutti
Quindi poco contava quello che era la mia individualità contava solamente che Luigi e la sofferenza non avesse l'aggravante della disabilità e dell'ironia che il mondo potessi trovare nei suoi confronti
Nonostante i miei genitori abbiamo sempre cercato di fare del loro meglio in una situazione di difficoltà
Io prima piccola poi adolescente quindi inesperti a delle sensazioni delle esperienze
Ho cercato di non gravare sulla situazione familiare già critiche difficile con problematiche niente per un adolescente possono essere di carattere esistenziale in una vita dove la disabilità la fa da padrone erano davvero una cosa minima
Quindi la semplice discussioni in un accettarsi laziale a vita scolastica erano tutte cose che io cercavo di risolvere al di fuori delle mura domestiche senza neanche portare a casa un accenno sul mio viso che potesse far pensare ai miei genitori che la mia vita apparentemente perfetta perché priva di disabilità avesse subito un turbamento
Lo faceva di rado non perché i miei genitori
Mi abbiano mai fatto per fare la condizione di mio fratello anzi a dirla tutta credo che loro si sentissero già troppo in colpa sbagliando ovviamente per aver portato una situazione di stabilità in una nella vita di una bambina una condizione che la fa crescere senza dubbio prima degli altri
La condizione di mio fratello mi ha influenzato soprattutto nella scelta dei rapporti sociali delle amicizie non avrei mai potuto esteri amica o avere qualsiasi tipo di relazione con una persona che non capisse
Cosa voleva dire una disabilità oppure una minoranza così come la scelta del partner la prima domanda che mi sono posta aerea
Andrà d'accordo con mio fratello sarà la persona che ho vivere con meno
Accettare questa situazione perché mi rendo conto che non sia molto facile
Quindi essere fratelli vuol dire anche mettere da parte quelle che sono le nostre scelte le nostre idee per far spazio ai nostri fratelli
Che ci sembra abbiano molto più bisogno quando in realtà avremo bisogno anche noi ce ne rendiamo conto magari quando è troppo tardi quando i problemi diventano insormontabili
Nella mia carriera scolastico sempre studiato le lingue quindi se al liceo che l'università e al terzo anno di università mi ha sarà data la possibilità di partire in Erasmus e di andare a studiare all'estero una possibilità molto importante specialmente per uno studente di lingue
La scelta di partire è stata molto sofferta perché la sauna zonali comporta la mia famiglia mia affetti e a tutto questo si è aggiunto l'egoismo e la sensazione di abbandono nei confronti di mio fratello perché sentivo di aver lasciato tutto il contrasto familiare
A questo si è aggiunto un senso di colpa perché magari anche mia madre mio padre avrebbe voluto momento dispone di svago e di conforto mentre io lì abbandonato da soli in questa situazione dopo sette di godermi l'esperienza ma non c'era giorno in poi io non credevo di averli abbandonati piastre stata i cui ma quindi il mio fratello mi ha condizionato diciamo anche nella mia scelta di futuro perché sono dovuta tornare Luini mica si va a tornare a casa
Anche perché dopo i miei genitori quella che si prenderà cura di mio fratello sarò io e non potevo pensare a cuor leggero di fare una vita al di fuori per concludere quella che potrebbe essere definita come sindrome del figlio perfetto va ad intersecarsi inevitabilmente con una crescita precoce
Con quel tanto di spensieratezza che è comune a tutti i giovani ma che hanno e viene negato perché ci facciamo carico di qualcosa o di qualcuno che vediamo poco presi in considerazione dal da parte del mondo che ci circonda
E che quindi ci sentiamo di dover essere attivi sostenitori nella difesa dei loro diritti lasciando però in noi conseguenze considerevoli grazie
Grazie Milano della sua testimonianza
Ora dò la parola passerella Troiani responsabile del dipartimento sociale di Fratelli d'Italia di Roma
Buongiorno a tutti grazie la prima volta che in un contesto
Di Assemblea
Si chiama il mio nome e cognome con questa posizione quindi questo nuovo ruolo che mi ritrovo ad aver accettato con molta con molto senso di responsabilità
Occuparsi del tema sociale significa in realtà includere nel proprio lavoro un mondo vasto di situazioni di livelli anche di richiesta di aiuto su tantissimi fronti è un un macrotema che
Cercherò di come dire di portare avanti secondo quella che è la mia visione ma che è anche una visione politica sociale perdonatemi per il gioco di parole ma questo è il senso
Mi sono chiesta prima del mio intervento quale sarebbe stata la la sfumatura da dare un intervento che appositamente non ha voluto preparare nell'ascolto delle testimonianze di oggi
C'è stato in particolare
Il l'apporto dato da una grandissima professionista che la dottoressa Polito no
Che mi ha portato come diranno negare quella che anche la mia esperienza personale di vita di madre
Che finché è stato possibile ha seguito una figlia con una malattia genetica rara
E come dire verso la quale c'era molto ben poco da fare anche se abbiamo cercato di fare l'impossibile questo continua a dire sempre anche grazie all'apporto di persone meravigliose che svolgono la loro vita una missione che è quella la professione medica quindi vorrei anche sottolineare come nella difficoltà epocale di una sanità
Che negli ultimi decenni è stata quasi abbandonata dalla politica ricordiamoci Sante di chi invece il la propria professione la SPÖ
Cioè in maniera egregia nonostante le difficoltà contingenti con cui si ritrova ad avere a che fare ogni giorno mi permette di un applauso Carino
Sicuramente questa professione oltre a dover come dire avere una missione si ritrova poi spesso da ad avere a che fare con la vita reale tangibile delle famiglie e non sempre anche gli operatori sanitari i medici sono sostenuti anche loro perché probabilmente ci chiediamo anche loro probabilmente avrebbero necessità di un sostegno per trovare le parole giuste per parlare con i familiari per dare dei consigli ai genitori con nel momento in cui la problematica investe un figlio
Per una malattia che già conosciuta per una malattia che non è conosciuta oppure per una un accadimento
E quindi quando si tratta magari di un incidente no di un fatto acuto che porta quel quella persona ad avere dei problemi
Altro aspetto mi ritrovo a parlare in particolare insieme a voi del tema risibili in sei qui permettetemi di dire che sono molto contenta del fatto che già soltanto aver aperture fu un riflettore su questo argomento quindi ringraziamo per questo il senatore Di Priamo ma mi sento di ringraziare Francesca De Acutis e che in particolare ha vissuto sulla propria pelle
Esperienza che la trasformare
A trasformare quella che come dire le contingenze della vita ti presentano davanti io ricordo una volta mia mamma mi disse questa frase disse figlia mia è la vita
Non aveva mai espresso come dire una un pensiero così duro in quel momento mi sembrò poi in realtà nel campo e negli anni ho capito che dietro questa frase possedette moto istintivo c'era ben altro
Il senso della vita qual è è vero come diceva anche prima il presidente che moltissimi sibili INPS moltissimi genitori che ritirerà avrebbero volentieri rinunciato a tutte quelle fantastiche
Come dire sfumature delle quali poi noi arricchiamo la nostra vita rispetto alla sensibilità rispetto la resilienza rispetto alla tenacia
Che riusciamo a tirare fuori nei momenti in cui non c'è alternativa ma permettetemi anche quando qualcuno gli ha raccontato in via lusingato dicendo che la vostra esperienza di vita era un esempio di Forsythe di esistenza ma avevamo delle alternative no quindi diciamo che la vita appunto così come ci ha messo di fronte a delle condizioni
E l'unica scelta secondo me quella percorribile
Poteva essere ed è soltanto quella di trasformare quel dolore e possibilmente aprirsi ancora di più alla vita che è un dono prezioso cercando di onorarla ogni giorno attimo per attimo sia per i figli che abbiamo perso quelli che sono malati
Sia per i fratelli e le sorelle che di cui ci facciamo carico e anche su questo aspetto come dire un'esperienza personale ben presente che vivo la sorella di una donna che improvvisamente è stata colpita da un aneurisma e che ovviamente la la ha ha dovuto cambiare la propria vita quindi anche per noi a livello familiare
C'è stato un grande cambiamento rispetto a la vita precedente e quella che poi è arrivata
Ma di fronte a degli accadimenti cosa si può fare si deve reagire e quindi nel mio caso l'impegno grazie all'esperienza di vita di mia figlia Smeralda probabilmente è stato quello di trasformare il dolore e l'impegno politico
E quindi quando io sento parlare i politici che ovviamente rispetto al mio ruolo rivestono degli incarichi ben più come dire sostanziosi
Penso sempre che forse il mio ruolo sarà questo per il momento quindi dal basso andare a riportare tutte quelle che sono le necessità di chi vive un percorso reale di vita che deve essere aiutato dalla società e quindi dalla politica che prende le decisioni quindi costerà anche molto cara la la la la frase di Maselli in cui oggi ci ha reso noto che ci sono trentotto milioni di euro in più sul totale perché la prima cosa che mi perderò dopo l'incontro di oggi sarà ovviamente
Andare a fare insieme un ragionamento per destinare una quota parte di quei soldi che serviranno appunto a macrotema eccolo del sociale però magari investire una piccola quantità di denaro grande a seconda di quello che si potrà realizzare nell'assistenza psicologica Daisy densa ma soprattutto anche in manifestazioni che possano sensibilizzare la conoscenza di quest'argomento prima mi è dispiaciuto sentire giovanissimo ragazzo medicali scusami Simone Simone ma ho apprezzato moltissimo il tuo intervento pure ricco di emozione
E mi rattrista pensare che ancora ad oggi ci sono degli stigmi sulla disabilità sulla malattia che dobbiamo ancora combattere abbiamo fatto molto evidentemente
C'è ancora molto da fare però anche su questo la politica si può impegnare perché ad esempio quando parliamo dei corsi
Sull'affettività nelle scuole quando parliamo dei corsi sulla sessualità sui generi a cui invece vorrei riportare anche questo tipo di tematica su qualcosa di molto più basico ai nostri bambini là dove le famiglie sono carenti la scuola una società a il compito di insegnare quello che è il riscatto dell'essere umano quello che è il rispetto della vita umana qualsiasi sia la forma nella quale la natura
Ha deciso di farle esprimere quindi dobbiamo insegnare queste nostri bambini soltanto partendo da loro da quando sono piccoli possiamo aspettarci che nell'immediato future nel lontano futuro ci sia veramente una società più accogliente e più pronta
A ad abbracciare qualsiasi tipo di realtà e probabilmente in questo futuro anche quelli che vengono ad oggi definiti sibili INPS avevamo meno dolori rispetto alle esperienze che hanno vissuto fin qui per la famiglia e per la società in cui il contesto li ha portati a vivere siccome sono un inguaribile ottimista
Vorrei invitare non una mamma ma un papà anche su questo slogan diamo il fatto che quando ci sono delle problematiche che riguardano i figli
è solo appannaggio dei è vero allora statisticamente spesso e volentieri per quella che è l'esperienza del nostro Paese sono più le mamme le donne che come delle guerriere lottano per il benessere per il superamento delle difficoltà dei propri figli però ci sono delle storie in cui invece sono anche i papà che si rendono portavoce di grandi battaglie e che soprattutto cercano di trasformare con l'obiettivo di aiutare accompagnare la vita
Del proprio figlio
E
Aprire questo cuore a questo grande amore che sente dentro non soltanto ai propri figli mai stenderlo cercando di aiutare anche gli altri che sono nelle stesse condizioni e questo penso che sia il senso della nostra vita
Vi ringrazio invito a parlare qui davanti a voi Marco D'Erario presidente dell'emozione non ha voce Onlus grazie
Buongiorno a tutti
Non era previsto questo mio intervento due intervenire mio figlio
Che chiaramente io è un figlio autistico di quasi quarant'anni e come diceva prima Serena
Per aiutare diciamo per cercare
Di di di di superare il problema del chi ci aiuta ho creato una Onlus adesso un'associazione di volontariato che si chiama L'emozione non ha voce
Questa Onlus al suo interno in questo momento abbiamo quasi cinquanta ragazzi facciamo fare delle attività
Però qui si parla di fratelli
Non si parla della Onlus non si parla di genitori
I fratelli di cristallo ma io sentendo c'è testimonianza tanto vista non l'ho visto io lo trovo Fratelli d'acciaio o altro il cristallo gente tutti meno mio figlio perché doveva venire mio figlio Mayer Saluzzo compleanno andare a festeggiare oggi c'ha la febbre non è tenuto ecco quindi
Insomma
Però durare di Luís e spiegare non so dire qualche cosa non so neanche cosa avrebbe detto perché chiaramente non non sono cose che si concerta hanno con i genitori quello lui ha vissuto io ho cinque figli veniva Luís perché era quello più libero da lavoro gli altri lavorano tutti sono tutti grandi e voleva non sa cosa sarebbe venuto a dire
E non lo posso dire io io voglio parlare dell'altro fratello in mio figlio un ragazzo autistico perché
Sentendo anche la professoressa gentile no non lo so se io e mia moglie abbiamo attuato tutto quello che è stato detto qui però in miei figli sono molto attaccati alla famiglia sono molto uniti e sono molto attaccati ai loro fratelli autistico
Stanno sempre pur vivendo fuori di casa vengono spesso lamentano a trovare passano la sera la domenica a pranzo
Per me è pesante pesato pure l'ultrà della Odyssey dovuta a un certo punto no non c'è pace infatti pure ogni tanto lo vedo che sbraca yogurt che oggi son venuti qui non parla però lo capisco io il mare gli ho pure oggi son venuti basse non ce la faccio più
Però questo
Per noi genitori
E chiaramente importantissimo io non voglio dilungarmi anche perché insomma non centro poco in questa in questa questo dibattito in questa in questo convegno però voglio dire questa è una cosa che io ho notato nei miei figli miei figli
Come ho visto prima dagli studino anche emerso
Hanno acquisito una coscienza sociale e di solidarietà molto grande e l'ho sentito anche negli altri ragazzi che hanno dei fratelli con problemi
E per cui io vedo quando ama giocare a pallone smetto seppe nascono più debole no perché non perché sono forti no però perché devono giocare con quelli più deboli perché coi danno il centodieci per cento che non è il bonus il centodieci per cento della loro potenzialità tra per giocare ma dico in qualunque altra situazione si mettono sempre a difesa
Di quelli che hanno del più debiti di nel più fragili
E e questa cosa qui che mi inorgoglisce come padre e che vedo ho sentito in tutti questi fratelli
Secondo me dei ragazzi
Rende il mondo migliore
Io penso che mio figlio autistico
Ha dato questa spinta ai suoi fratelli
Per rendere un mondo migliore
E io di questo sono contentissimo
Grazie
E ringrazia ringrazio anche
Serena
A concludere questo convegno farà la dottoressa tante Scaglia Cotis
Presidente dell'Associazione ordina ordinari medica e fautrice insieme al senatore Andrea De Priamo al dottor andrà presunto alla professoressa gentile e al dottor prenda sacchi di questo convegno
Allora prima di tutto devo ringraziare bene perché effettivamente credo che
Questo convegno sia stato veramente un'eccellenza non solo data dalla sala ma da tutti i partecipanti e veramente sono veramente veramente contenta di come è andato
Mi dispiace che
Io lo chiamo Andrea De Priamo il senatore non ci sia ma tutto questo dobbiamo ringraziare Garavini perché io ogni volta che vive una certa situazione vado da voi dicono dobbiamo aiutare forse indirettamente club anche l'aiuto per me stessa dobbiamo aiutare questa categoria perché perché la stabilendosi perché ho suonato la mamma di orafi Pintus oggi tutto quello che è stato raccontato pronto punto passo passo ogni tanto per darlo a mia figlia e lo rilancia Ivan e io ero in parte pertanto il tratto in parte piangevo dentro perché mi sono resa conto
Sempre di più di quello che lei ha sofferto di quello che le è stato sì è vero riesco ad a luglio euro sarà quello che sarà banale dolore che ti porti dentro
Lei diciamo in tutto questo in questi anni dalla malattia Diego il fratello Giorello
Diciamo che a livello diciamo addio
Di presenza fisica io sono io il padre in ogni qui la sua anche la sua psicoterapeuta e quindi a livello proprio diciamo fisico lei ha avuto tutti gli aiuti del mondo però a livello emotivo era eravamo distanti da lei
Procurare un intermediario diventata sempre più visibile forse nel modo più giusto per farsi vedere era sviluppare una malattia una brutta bestia attivissima quella legata al Real distorta alimentare
Anche in quel caso si è aperto un altro scenario
E infatti questo Lamberto trattati dovrebbero fare anche una volta per per questo tipo di di patologia che purtroppo sempre più presente nella nostra società dettata da da questi maledetti social
Ma purtroppo le strutture saranno pochissime Steel per uscirne fuori sana altissimi a questo più o meno mi sembra anche per tutte spesso delle delle patologie ma in questo caso veramente non c'è
Non c'è il nulla
Quindi circa devo dire
Su ogni racconto che è stato fatto
Vissuto un'emozione al di là della Sibiu in sé di mia figlia
L'ala dura è al centro dei milioni di pensionati non lei lo sa e so che
Dentro di me non gli ha mai tolto nulla ma era soltanto una necessità del momento e credo ma i più
Ma proprio non vivrà mai azzurro diventando genitori effettivamente uno si rende conto di quello che effettivamente gli errori che si possono che i genitori possono aver fatto in qualche modo sono diventati pazzi chiamiamoli naturali se anche naturali effettivamente
Un non so noi
Quando abbiamo parlato anche dei traumi dei traumi che una famiglia vive qui noi abbiamo la presenza della dottoressa Politanò della terapia intensiva voti pediatrica che poi casualmente nello stesso tavolo abbiamo insomma anche Serena la sua figlia è stata comunque è passata per quella porta rossa quella maledetta porta rossa
E io tutti gli anni regolarmente a Natale passo per quell'alter Appiah perché per me quella e la mia famiglia
E il giornale il suono del Din Din Din Din ogni volta regolarmente mi mi fa piangere mi distrugge dentro
Però negli anni sono uscita con una consapevolezza diversa a differenza di Barbara che che riversato molto nella fede che io invidio la sua fede io non ce l'ho
Credo ma non ce l'ho
La mia sede lo mesce sviluppata nel cercare di aiutare il prossimo aiutare fare qualcosa di concreto ma sempre poi alla fine giro sempre intorno alle mie problematiche quindi non so se poi un fatto egoistico cioè un periodo cercare affrontare un tema che poi in qualche modo no che mi ritorni ma comunque di Rocca ha fatto sto dando però alla fine eredi con questo convegno qualcosa di buono fatto
Quindi io dico soltanto una cosa e questo volevo precisarlo non finisce qui da domani sera da dove doveva partire io sono una persona che il giorno che ho visto una mamma appuntarsi
Voleva buttarsi Co due gemelli in mano al Gemelli perché gli avevano diagnosticato diciamo rientravano spettro autistico si stava buttando la finestra io l'affitto fermata
E gli ospiti astro che cosa fosse successo quindi capito voi una diagnosi data una mamma da sola dopo i bambini
Dicendogli che avrebbe avuto praticamente una vita di Manerba passate qui anche se il corso il contesto e tante francese da questo è il vero senso della vita
Io che cosa affatto in quel momento la sera disperata tra l'altro a mio figlio tra le varie cose gli avevano anche di Agno silicato forse poteva essere anche la sclerosi multipla venivo Skardy capire in che situazione d'anima stavo se mandare a casa pensando non so che
La politica alle persone di diciamo dello spettacolo mi mi avessero potuto comunque comprenderlo comunque dato Boucher e a me l'unica che mi astenni Alistair c'è stata una persona Cennamo in cognome e siano Giorgia Meloni
Mi ha chiamato rispose all'epoca avevo un tre per cento e mi disse come poteva aiutarmi io dissi non lo so io devo dare voce a un qualcosa che secondo me inaccettabile
Mi misi a contatto con Andrea De Priamo ed allora praticamente con lui abbiamo cavalcato tantissimi
Tavolini con tantissimi i decreti e questo vigevano però che sarà un decreto che dovrà andare avanti
A costo veramente di di di farmi uccidere perché le vostre parole sinceramente mi hanno dato una carica pazzesca dura voglio bene
Andare avanti così fino alla vittoria
Niente a dimenticavo una cosa molto importante se c'era qualcuno nella tale dal diciamo gli ospiti
Che voleva in qualche modo non so dire qualcosa a fare un intervento una considerazione se no se ma chiudiamo qui il
Il convegno
C'è qualcuno no
Certo allora non si finisce mai di imparare ho preso un sacco di appunti
Allora dicevo mi è capitato spessissimo di cercare di sollevare i genitori dal senso di colpa
Dicendogli tu pensi di avere scelta ma non ce l'hai te ne accorgerai strada facendo
E oggi mi sono resa conto dalle testimonianze dei sì Prince che voi mi avete insegnato la stessa cosa anche i sibili se non hanno scelta
Devono seguire
La loro storia era la loro strada
E quando è venuto in mente un'altra cosa adesso io sono nonna
E mi rendo sempre più conto io ho due figli Sibylle INPS di una bambina che non c'è più che ad essa avrebbe avuto quarantadue anni
E che anche loro cominciano ad interrogarsi perché vedono le fotografie
Che cominciano a assentire delle cose no
E allora forse in futuro dovremo occuparci anche un po'dei loro guai perché transgenerazionale il trauma e transgenerazionale quindi anche aiutare esci visibili in saldo ultimo una volta che hanno ai fini a che cosa fare
Questo lo dobbiamo studiare insieme vero
Perché non credo che ci sia niente di già scritto vandalizzato
E così via
E ringrazio tantissimo tutti quanti voi in particolare Francesca diciamo che sono sempre un po'ambivalente perché ormai sono stanca vi dico la verità
E quindi cerco faccio sempre sistema
Quando lei mi propone delle cose però poi alla fine mi accorgo che è giusto farle ha ragione lei proprio perché il mondo e mi deve essere migliore no chi lo diceva il Papa alla giù
Grazie io non
C'è qualcun altro che vuole dire qualcosa
E niente allora con insomma con l'occasione concludiamo questo convegno vi ringrazio tutti ma soprattutto gli ospiti
E parto da un presupposto che
Ognuno di noi può essere oggetto di cambiamento e io sono la prova evidente di tutte le cose che siamo riusciti ad ottenere al dalla semplice cittadino quindi
Anche laggiù Boris curava Astral sulla partecipazione
Sicuramente produttore questo Vando migliorie per tanta gente che virtuale veramente ma veramente nell'invisibilità di questa società grazie