Sanità Partecipata per garantire equità, efficienza e sostenibilità al nostro Sistema Sanitario

Buona tutte tutti sono davvero molto felice di poter dare inizio ai lavori di questa di questa mattinata so che ci sono alcune necessità logistiche quindi troveremo magari a scombinare leggermente la scaletta
Guidò il benvenuto alla diciamo iniziativa la prima iniziativa una tavola rotonda a porte chiuse che soltanto il primo appuntamento di un percorso che vuole essere focalizzato proprio sulla sanità partecipata per garantire equità efficienza sostenibilità del nostro sistema sanitario nazionale io ringrazio moltissimo uccidi Altemps cibi naturalmente per il contributo anche non condizionato e poi ci sarà un messaggio di saluto una parola del dottor Federico chimiche ci come dire vera illa Allan
Nostra mattinata di lavoro e naturalmente un approfondimento di Teresa Petrangolini né di Eugenio Di Brino che ha scenderanno un po'nel dettaglio mostrandoci anche un genio alcuni numeri del valore dei pazienti nei processi decisionali
Dicevo è il primo passo questo verso appunto un percorso che vuole valorizzare
Il ruolo dei pazienti nei processi regolatorie nei processi decisionali naturalmente molto è stato fatto molto è stato fatto da questo Parlamento da questo governo dall'amministrazione
Lo abbiamo visto l'anno scorso già in legge di bilancio con un'importante innovazione che vede il coinvolgimento dei pazienti
All'interno dei processi regolatori molto era stato fatto anche nella scorsa legislatura al Ministero della Salute con un tavolo di lavoro qua guardo Teresa perché qualcosa ne sa inesperti organizzativo che vedeva la partecipazione dei tra dei pazienti nei processi decisionali riconoscimento dei pazienti nei processi decisionali evidentemente che non è un unicum italiano ma è evidentemente anzi qualcosa che viene da lontano tanta viene dall'unione europea viene da esperienze che intorno al nuovismo sempre più presenti pensiamo ai Pesce riporti da Alcamo come dire che già Emma
Ha molto ben sviluppato pensiamo agli esiti Autori feriti dei pazienti anche per quanto riguarda i servizi sanitario c'è come dire un lavoro che questo tavolo oggi
Vuole fare che è un lavoro di condivisione un lavoro di condivisione con gli operatori di settori con le Società scientifiche vedremo oggi la Società italiana di Reumatologia alla Società italiana di Neurologia
Ma insieme appunto ai pazienti a cui chiaramente chiederemo una contributo fortissimo penso a no mar ad Appiano Sco penso
Come dire a a tutto il mondo delle cronicità che oggi la alla ad Amman fra a tutto il mondo riconosciuta che oggi presente
E che continuerà in questo percorso insieme a noi costruendo un documento anche da portare all'attenzione delle istituzioni e con cui costruiremo poi un inizio
No uno andato via un'iniziativa di visibilità pubblica istituzionale nel prossimo nel prossimo anno e l'inizio del prossimo anno io qui non vi tedio ulteriormente ma lascio la parola per un messaggio di saluto
Turchini
Sì allora buongiorno a tutti anche anche da parte mia e e benvenuti diciamo questa questa tavola rotonda che è nata con in collaborazione tra tra un CD ed altri un saluto anche posso Cicchetti che che vedo appunto collegato allora nasce da questa collaborazione che ha l'obiettivo peraltro di lasciarvi anche lavorare un tavolo a porte chiuse l'abbiamo premesso quindi adesso non soltanto qui per fare un saluto voi mi spostarono lasciando il proprio come dire lavorare in totale autonomia però ci tenevo a sottolineare quello che è l'obiettivo di questa di questa di questa tavola Rotondi questo lavoro che il valore della partecipazione dei cittadini e supporto dei pazienti ai processi decisionali nel sistema sanitario nazionale
Noi siamo fortemente persuasi che la sanità partecipata sia davvero una risorsa molto preziosa e ovviamente l'esperienza dei pazienti è una leva fondamentale
Perché la loro esperienza di malattia integrato ovviamente con la prospettiva clinica aiuterà e aiuta moltissimo
La politica sanitaria quindi questo è un po'la l'obiettivo allora noi ci siamo posti almeno idealmente tre obiettivi diciamo per la giornata di oggi cioè quella di poter avere e Tarditi Zare
Un miglio una migliori equità di accesso perché questo perché ovviamente il coinvolgimento dei pazienti a rende molto più visibili barriere i bisogni
Una migliore sostenibilità del sistema perché ovviamente questo coinvolgimento porterebbe a percorsi che sono più appropriati quindi possono lavorare meglio anche sul tema della coerenza quindi a questo punto di vista è molto importante
E poi ovviamente la qualità e se volete anche la stesso umanizzazione delle cure
Ovviamente un obiettivo attraverso che si raggiunge tra circo disegno dei percorsi ovviamente critici allora io qui mi sono preso una nota rispetto anche ha come lo stile quindi il contesto normativo sia ovviamente già più pronto a ricevere a raccogliere questo tipo di input e penso che mente a un gestore unico della ci sono della Società dei pazienti ricco al decreto legge ottocentotrentatré che quindi hanno e targhe Tizzano ovviamente una cosa NARS molto più inclusiva non ultimo ovviamente a livello europeo il nuovo regolamento accattivante e ovviamente
Un momento che ha istituzionalizzato la voce ai pazienti nelle valutazioni cliniche contro ecco quindi con questo ne vogliamo veramente contribuire
A cercare di fare un passo avanti verso un sistema che possa essere la mente più giusto più umano e anche più sostenibile
Lavoro
Grazie dottor Chinnici
Io cedere la parola se siete d'accordo a Teresa per un messaggio come dire anche racconta
Diretta diciamo che stimo
Picchetti sperando che
Perfetto per poi dare la parola al professor Cicchetti il quale dovrà dovrà fuggire lo stesso poi al al dottor gli articoli
Allora grazie mille io sarò molto breve perché in realtà sono state già espresse dal dottor Paris alcuni dei contenuti e le mie intervento serve semplicemente a guidare poi gli interventi degli altri
Ieri tutto volevo dare una definizione di che cos'è la sanità partecipata
Cioè la sanità ha partecipato al sono agli atti
Le strategie che mettono in campo le istituzioni
E gli altri stakeholder per coinvolgere il mondo dei pazienti e delle loro associazioni cioè l'atto che fa l'amministrazione cioè le associazioni esistono a prescindere dalla sanità partecipata cioè nel momento in cui i due soggetti si incontrano e quindi l'amministrazione ritiene che effettivamente per garantire una buona programmazione dei servizi pere aiutare a fare una valutazione dei risultati sia fondamentale è coinvolgere le associazioni mette in moto dei meccanismi di sanità partecipata
Questo è importante da chiarire perché è un'azione che noi abbiamo spinto tantissimo perché le ha
Ci fosse beh una presa di coscienza e di responsabilità da parte delle istituzioni su questo tema sono già stati citati porno farà Eugenio di Berlino
Tutti gli strumenti che in questi due tre anni sono venuti fuori da ai fa ministero a gennaio s'alcune regioni quindi noi abbiamo già un'azione condotta dall'amministrazione sulla sanità partecipata
Quindi non abbiamo più bisogno per ora gli atti no abbiamo bisogno di attuazione anzi se non ci mettessimo a fare altri atti ancora sarebbe un po'una scusa per dire continua a fare gli atti sulla sanità partecipa dopo non lo faccio mai cioè nel senso che rimane una cosa molto dichiarata e poco realizzata gli strumenti che ci sono sono già strumenti utili cioè quello che noi abbiamo studiato con quel gruppo di lavoro cui partecipava pure professor Cicchetti se lo ricorderà noi abbiamo cercato di declinare che cos'è questa partecipazione cioè che cos'è questo coinvolgimento e avevamo trovato delle modalità nordici è tutto a voi consultare
Cioè nel senso che tu coinvolge hai un atto cioè anche un provvedimento ritiene fondamentale su quel provvedimento raccogliere il punto di vista dei pazienti e delle loro organizzazioni ma non c'è solo questo
C'è anche il fatto che tu devi dare la possibilità
Alle organizzazioni di suggerire dei temi che è diverso dal consultare cioè significa poter mettere in agenda
Delle questioni che non erano in agenda io ricordo sempre l'esempio negli screening neonatali quando è uscito nel nell'associazione Famiglie Sma
Ha proposto di introdurre anche il lo screening per l'asma era una cosa che non c'era nell'agenda
E alla fine ci sono riusciti
è stato durissima però ci sono riusciti ma è un'altra cosa non essere consultati avere dei canali attraverso lo dico adesso ai fatti ha deciso di fare ai fans conta quelle un modo per far sì che certi temi
Entrino dei magari non erano stati considerati poi c'è la coprogettazione qui noi abbiamo il decreto sulle case di comunità che prevede tra gli standard obbligatori per costruire una casa di comunità
Le la coprogettazione dei servizi attraverso le associazioni questa è un'altra cosa ancora
La coprogettazione dei servizi l'implementazione cioè proprio siccome noi abbiamo un problema in Italia che facciamo tutte le leggi poi è difficilissimo implementarle
Delle volte mi domando se non ci fossero le associazioni dei pazienti che contribuiscono attraverso campagne attraverso attività di stimolo delle amministrazioni a mettere in pratica quello che è stato deciso che si chiama implementazione
Certe cose non avvengono così come l'ultima cosa che voglio citare e la valutazione sta per finire
Nel Lazio ma questa cosa si diffonderà in altre regioni la valutazione partecipata del piano regionale della malattia diabetica che cosa è successo i volontari dell'associazione attraverso un sistema consolidato di indicatori
Sono andati a misurare il grado di attuazione del piano nei vari centri diabetologici
E abbiamo tutti i dati su questo c'è questo non c'è questo cioè che c'è lì c'è lo psicologo non ce lo psicologo cioè questi dati sono fondamentali per andare a vedere come fare azioni di miglioramento
Quindi questi esempi io l'ho fatti solo per far capire che se noi e chiudo se noi consideriamo la partecipazione solo un atto formale dice sì abbiamo fatto tutto
Abbiamo fatto il Ruf scapperà in realtà non ancora non c'è perché non c'è il decreto
Per metterlo in moto però insomma sono stati fatti tanti provvedimenti e lì ci si ferma noi qui dovremmo capire acché serve la partecipazione c'è una perdita di tempo è un modo per cui si allentano i processi decisionali una rottura di scatole
è un adempimento lo devo fare il dito quindici giorni no per esprimere un parere
E e lì si ferma no poi sì o no colgono raccolgono andò mai feedback quindi uno non sa nemmeno se quelle cose sono state recepite oppure non c'è diventa tutto un meccanismo molto formale
Invece qui e ed è importante anche il lavoro che ha fatto Eugenio Di Brino su questo noi dobbiamo riuscire a capire qual è il legame tra sanità partecipe associazioni sanità partecipata sono valore di tutto questo per la sostenibilità cioè per andare avanti per migliorare per garantire che il servizio sanitario sia produca più salute per le persone più qualità della vita e così via e quindi gli interventi che noi vi chiederemmo sono tutti su questo non tanto noi l'abbiamo applicata a che serve cioè acché serve vale la pena
Perché potremmo pure decidere che in un'epoca di grande difficoltà
Non vediamo dopo io non lo penso ovviamente però la questione vera perché dobbiamo far capire che è un salto di qualità e non solo l'emanazione di un provvedimento grazie
Ecco grazie mille Teresa è aperto come dire una serie di interrogativi a cui proveremo a dare risposta questa mattina ma prima guardando alcuni dati che Eugenio Di Brino CD ci mostrerà quindi prego
Ok
Buongiorno a tutti grazie essere qui oggi poniamo a delineare alcuni elementi su il valore che generano gli enti del terzo settore nello specifico con un po'così in sanità
Per poter delineare al meglio
Bisogna partirà da che cosa intendiamo con valore per i per capire che cos'è il valore che si va accelerata in sanità dovremo in qualche modo
Applicare anche in quella che è la logica del ritorno dell'investimento c'è quell'euro che investiamo in un'attività cosa genera qual è il valore che genera è un po'quindi questo questo valore cinque questo concetto si concede sì collega al concetto di misurazione misurazione del valore che noi per definizione lo andiamo a collegare anche a quelle che sono le dimensioni del valore che possiamo vedere esplicita per esempio e dai fa quando valuta una tecnologia o a trecentosessanta gradi
La scommessa che ha fatto la l'Unione europea tutti i Paesi membri dando attuazione al regolamento del verde HTA dove dice beh il valore concepire e valutare intendere una tecnologia in un in un determinato contesto è capire il valore che genera sotto diversi profili e sotto diverse prospettive
Tra cui appunto anche la prospettiva sociale in cui diciamo la partecipazione fondamentale
E valore ovviamente e la partecipazione si lega una cosa al concetto che è stato un po'diciamo ispiratore anche del servizio sanitario nazionale
E che richiama anche un po'la dottrina sociale della Chiesa cioè valore se Ssn come bene comune che cosa vuol dire bene comune
Bene Comune vuol dire che è un bene di tutti e di ciascuno rimane comune perché risulta essere indivisibile e solo insieme possiamo custodire questo bene questa è la logica che dovrebbe dovremmo vedere nel servizio sanitario nazionale è un bene comune impegna tutti i membri della società nessuno escluso a tutti i livelli
Ritorniamo al concetto di ritorno dell'investimento che in questo contesto diciamo prende la veste di sociali retto no qua investment c'è il ritorno sociale
Dell'investimento che si basa questo sette principi dal coinvolgimento i secondi per la comprensione del cambiamento capacità
Di considerare il valore l'inclusione del valore non sovrastimare le evidenze trasparenza e verifica dei risultati vediamo alcuni casi applicativi
Andiamo a vedere il caso applicativo non ho portato degli esempi di letteratura in cui si lega la partecipazione e la ricerca e nello specifico ne sappiamo anche la la la grande scommessa che stiamo facendo come come mondo scientifico di andare a misurare anche le prospettive dei dei pazienti nella ricerca clinica e che cosa prodotto che cosa produce in termini di ritorno dell'investimento applicare delle analisi di pesce alle porte d'altro canto quando andiamo a strutturare un'analisi
Io un trial clinico questo ad esempio lo scudo del due mila venticinque molto recente dove sostanzialmente è stata applicata un'analisi del ritorno delle dell'investimento dei Pesce alle porte d'auto Kanza misurati su tre diversi servizio vedere qui diciamo variano
Dallo scompenso cardiaco che produce per ogni euro investito produce un ritorno dell'investimento di cinque virgola cinquantacinque
Mansueti indietro per favore
è ancora indietro
Indietro
Un Pietro ok
La malattia di Parkinson e che produce un euro e trenta e procede bene sia che in realtà diciamo produce uno zero ottantacinquenni diciamo un po'di meno di quel valore investito andando avanti il terzo settore la comunità
Anche qui
E in quel caso c'è stato non c'è stato un ritorno quindi ecco poi bisogna misurare dei servizi o meno le coinvolgimento e quindi capire il motivo ovviamente delle tutti gradiente non si passa dal cinque e cinquantacinque anno zero ottantacinque bisogna capire il motivo come di di questo il e il contesto
Ritorno dell'investimento sul sul territorio slide successiva
Qui in questo caso si è stata è stato misurato qual è il ritorno dell'applicazione di un programma sanitario nello specifico un campo estivo per bambini oncologici
In un contesto Esterno qui parliamo del Canada dove sostanzialmente
Ogni dollaro investito in questo programma di campo estivo ne ha creati quattro quindi c'è stato un ritorno sociale un valore sociale di quattro dollari
Canadesi
Oggi non andiamo andiamo avanti terzo settore advocacy
Questa diciamo è un po'hanno ovviamente no no no no no non vi tedio su l'evoluzione normativa però il concetto di partecipazione in concerto insito nella otto tre tre del
SerT del settantotto cioè quando che vedete qui l'attuazione del servizio sanitario nazionale
Compete allo Stato alle Regioni agli enti locali garantendo la partecipazione dei cittadini le associazioni di volontariato possono concorrere fini istituzionali del servizio sanitario nazionale né modi e nelle forme stabilite dalla presente legge
Se è pur vero che l'articolo trentadue della Costituzione
Ha visto espressione con il servizio sanitario nazionale nel settantotto quindi dopo un po'di anni
Io penso che dal servizio appallottolato oggi dopo altri anni stiamo arrivando in qualche modo a dare anche una declinazione a quelle a quella a quel mandato istituzionale e ho mandato istituzionale che in qualche modo ha visto un'evoluzione poi in tutte le norme anche a livello a livello regionale dove è stato con concepito negli ultimi anni questo concetto di Samantha partecipata ben illustrato nelle relazioni introduttiva
E e noi diciamo come laboratorio un po'di anni fa ci siamo proprio anche concentrati su questo cioè se voi vogliamo diciamo fatta innalzare il mondo associativo bisogna che in qualche modo dovremo dovremmo capire come misurarlo quali sono le leve per tra virgolette essere credibili sicuramente la misurazione del valore che si genera quali sono le azioni qual è quel ritorno dell'investimento qual è la scommessa c'è un ritorno dell'investimento questa anagrafe è una cosa che in qualche modo dovremmo provare a concentrarci
Ovviamente da in Accademia studiamo i pro e i contro e anche sulla partecipazione ci sono pro e contro quali sono i pro e i contro
I benefici di partecipato e far partecipare l'associazione sicuramente
Sono vari sono benefici che si si vanno a declinare sulla governance e sulla legittimità del servizio sanitario nazionale sulla progettazione l'implementazione della ricerca sull'efficienza la progettazione della qualità dei progetti
Sui partecipanti sulla cittadinanza attiva il cosiddetto Feel Good e sulla questione di equità che un po'abbiamo un po'tracciato quali sono i rischi
E che molto spesso coinvolgeva un gran numero di persone può portare un eccessivo entusiasmo senza soddisfare le aspettative da un lato dall'altro la partecipazione può essere se mal gestita può essere dispendiosa in termini di tempo risorse scarsa affidabilità mancanza di fiducia e si vanno a generare i conflitti le persone potrebbero opporsi all'iniziativa o comportarsi in modo in modo egoistico aumentando i costi di gestione del gesto del processo quindi rallentano poi la macchina decisionale ci si potrebbe aspettare che la popolazione locale sembra faccia gratuitamente ciò per quegli aspetti sono generalmente pagati quindi il fatto che il volontariato è gratuito
Molto spesso quando vengono coinvolte le associazioni magari diciamo ci si aspetta una gratuita totale su questo
Ovviamente
Anzi programmi si basano su finanziamento a breve termine dipendenti tra interamente dall'entusiasmo dei singoli potrebbero non essere sostenibile a lungo termine c'è una modalità di sostenibilità economica anche del terzo settore in sanità andrebbe
Trovata
Chiudo con questo ho provato già abbiamo provato con Teresa lanciare un po'la Visione oltre a Norcia provare a considerare il terzo settore in sanità come un pilastro invisibile
Dove noi ancora non siamo riusciti a misurare questo valore ma sappiamo che c'è che genera un valore che già non è un valore nelle istituzioni che ci hanno un valore sul territorio che genera quel valore socio sanitario no acque anche il servizio sanitario nazionale sta tendendo cioè l'attenzione anche a a al territorio alle persone hanno vicinanza
Quindi
Credo che questo sia determinante cioè provare a tira fuori dall'ombra questo pilastro invisibile Grazia
Grazie mille
C'è stato dei numeri interessantissimi mai parlato naturalmente dei Pesce riparte dal camma nei processi anche dieci ieri quindi ho qui come dire darei la parola al professor Cicchetti commissario di AgeNaS AgeNaS rappresenta o quant'come dire una best practice di valutazione degli indicatori soprattutto dei Pesce riparte dal deve cioè di parte dal Cam all'interno dei processi di di HTA
Alla luce della sua esperienza istituzionale anche prima come dire al ministero e accademica naturalmente quanto penso che questo modello possa essere rafforzato per andare nella direzione poi che ci diceva Teresa perché adesso come leader di norme né abbiamo tocca implementarla in qualche modo
Non lo vedo bene guarda di nuovo
Tanto grazie per il lavoro chiede che è stato fatto che concentra l'attenzione su un tema che credo sia importante pubblico sia
Guarda alla
Alla partecipazione come una politica
Che come giustamente ha ricordato il genere liberino facendo poco l'excursus cominciano a essere presente no nel nostro ordinamento e realtà è presente da pertanto le fin dall'istituzione
Del del servizio sanitario nazionale e come ogni politica quindi di conseguenza
Va valutata va valutata in maniera comuni oggettiva
Perché io ho già vado oltre l'esperto a alla diciamo nel modo in cui al acquisiamo il contributo dei consiglieri cittadini quello credo che sia fondamentale ma nel momento in cui ne facciamo una politica è correndo
Trovare dei modi per capire se questa politica cioè il coinvolgimento di coinvolgimento effettivamente generano valore e come abbiamo visto metodologia cocci sicuramente non mancano
Vedere opportuno investire questa direzione
Perielio in questo permette alla politica stessa di essere implementata perché è vero ha ragione Teresa quando dice che mamme quali cordoglio ben babbo quello che vuole ma però manca l'abdicazione
Grazie per aver ricordato l'iniziativa i viaggi Nasso programmazione di accalchiamo dei dispositivi medici che di fatto ispirandosi a quello che è i modello adottato dalla Commissione europea
Nell'ambito del
Del del Regolamento Rover miliardaria si è dotata di un né visse con che tra l'altro condanna prende invece l'anticipazione
Di associazioni di pazienti cittadini terzo settore ma anche in basso indichi che e le stesse aziende cioè un'idea di contributo di partecipazione chiaramente s'allarga
A tutti coloro che hanno da un interesse legittimo nel boh funzionamento del servizio sanitario nazionali però di limbico allargare imposti lo sguardo la ricerca del valore associato a Obama
Alle gomme partecipazione
Perché questo io lo vedo come
E credo che sia dal mio punto di vista forse Russell rilevare il valore maggiore la partecipazione commesso con una necessità
Di per favorire il recupero della fiducia
Da parte dei cittadini dei confronti e delle del servizio sanitario nazionale
Nelle istituzioni della sanità pubblica
Cosa di cui effettivamente stiamo soffrendo attenzione che non è una questione italiana semplicemente legato al servizio dalla nazionale diciamo i soldi cioè no no non è questo questo è un problema europeo
Uno Blair non mi riguarda tutti i Paesi i sistemi sanitari vedi sviluppa quindi ricordo se questo bere conto dello essi di del due mila venti tre dove si dice in maniera molto chiara che uno dei delle delle sei questioni su cui tutti i sistemi sanitari devono agire è proprio il recupero dalla fiducia da parte dei cittadini verso i propri sistemi sanitari pubblici
è un elemento per in qualche modo l'assiduità perché sia verso sistema sanitario verso la medicina diciamo così basata sulle evidenze sulla scienza sulla scena
Stessa vacanze in USA verso la scienza
Nasce da un fattore ancora più più come dire
Rispondo durare
Che ha che fare conta la tendenza su viale Chiesa sociologico delle generazioni di giovani
Verso un atteggiamento più individualista rispetto a quello che è stato all'esperienza delle generazioni precedenti
Ha
Questo a un'implicazione pratica per
Di funzionamento del servizio sanitario per la giungere che italiano verso un servizio sanitario nazionale e cioè che si sta affermando pervenute alla missione sono italiana
L'approccio del supermercato cioè io guardo il servizio sanitario nazionale come al supermercato mi sembra una cosa me la vado a prendere
Ok mi serve nel senso che io so che quella cosa vi serve perché l'ho letto sul miglioramento e quindi di conseguenza tutto quello che l'apparato Biondi esistano denaro pubblico
Deve costruire che quello del governo della domanda che quello di interfaccia tra chiesi soffre chiaramente e chi è in grado di tradurre quella sofferenza in una domanda rinviata
Per questo ruolo questo ruolo sempre viene riconosciuto da parte della società proverò a chi si sente diverso tra virgolette e cioè il medico il sistema sanitario ecco perché lo diventa sempre più difficile
Anche sopportare
Un diniego una prescrizione che non viene riconosciuta dal Merigo di famiglia perché ritenuta inappropriata ecco perché per noi è sempre più difficile comprendere che le liste d'attesa seppure evidentemente qualche caso troppo lunghe professore oggettivo
Parlerò sono un faldone di moderazione essenziale c'è un aumento di un sistema sanitario pubblico non esiste il sistema sanitario pubblico universalistico senza liste d'attesa
Se non ci sono disattesa vuol dire quello non è il sistema sanitario pubblico e universalistico che non ha per Cassano rivincita
Delle regole se la velocità delle regole alla fine penso che serva implode come accadendo nella maggior parte dei sistemi sanitari europei certa abbandonato boleri universalistico
Va veramente alla chiusura vilipeso
Che tutto questo sforzo che stiamo facendo e lo se parla Muraro che chiaramente
L'ha fatto parte dell'ANCI guasti di commuovere
La decifrazione deve essere inserito in questo scenario se non si è un po'più ampio
Rispetto a quello che è stato descritto accuratamente ma che comunque si deve porre in un un tessuto sociale che è diverso da quello di quaranta anni fa
E dove davvero la questione come riportare la visione più collettiva il il rapporto tra le persone i cittadini chiaramente i pazienti e riprovevole servizio sanitario nazionale è una responsabilità
Quella di mantenere un se base di dare sostenibile che riguarda chiaramente l'istituzione del servizio della nazionale ma riguardano i vinti anche come cittadini come come pazienti
Grazie per l'attenzione grazie professor allora grazie professore il il suo intervento a Sky ha scatenato qualche commento e il potete farlo immediatamente dopo il dottor Iavicoli che deve scappare il direttore generale della prevenzione sanitaria e poi li lascio la parola vi assicuro
Ministero della Salute direttore a diversi progetti di diciamo di di riforma di programmazione di aggiornamento in corso che non azione cronicità
Piano Nazionale Prevenzione aggiornamento dei LEA tantissima carne al fuoco ma in che modo ritiene necessario un coinvolgimento delle associazioni dei pazienti proprio in questi per il raggiungimento di questi obiettivi specie sull'ambito della prevenzione che può in qualche modo come dire per la buona riuscita e per raggiungere i risultati di prevenzione c'è bisogno di un coinvolgimento e di un'adesione del dei grazie
E dei cittadini
Ok si consigliano
Sì grazie invito porto anche il saluto del cavo del divertimento dottoressa Campiello che non è potuta essere
Qui oggi ma insomma ci teneva alla presenza che
I punti che sono stati sollevati
Poi il
Sempre tener buono no
Dunque nomina
Ecco
Ok perfetto adesso si allontana si ricopre l'antenna
Quindi direi la questione i io focalizzerei cosa intendiamo per sanità partecipata no io credo insomma nel mio percorso
Professionale che è stato molto legato alla salute
E sicurezza dei lavoratori la partecipazione attiva degli stakeholder e anche del di quello che va oltre l'istituzione quindi soprattutto le parti sociali è strutturata in quel caso la quindi però la partecipazione
Quello che viene considerato da quando qualificata come
Attiva
Che nel rispetto dei propri ruoli e funzioni perché poi come in ogni processo organizzativo la confusione dei Rolling e quello che poi
Ritorna in quelli che poi potrebbero essere la misurazione degli indicatori e dell'analisi rischi e opportunità che prima era stato fatto Init produzione
Io credo che se dal l'istituzione del servizio sanitario la ruolo attivo dei delle associazioni di pazienti è fondamentale previsto diciamo che abbiamo poi con patrimonio di strutturazione che abbiamo non vado se andiamo a vedere le nostre
Organi anche collegiali ma per esempio CTS in in in molte di queste le associazioni anche di pazienti sono rappresentate penso per esempio
A quelle donazioni di sangue o quell'addirittura interamente la sezione M dedicate alle associazioni mi
Poppa alla all'AIDS la che Nuke dove anche presieduta da
Associazione no che quindi fa da contro bilancia anzi di collaborazione con la con l'altro
L'altra questione quella che veniva detta in quale fase del processo interviene quindi sicuramente quella spesso
Delle dagli input ma anche tutti gli strumenti della trasparenza e quindi anche l'accountability quindi in questa parte sicuramente
Un punto importante quando passiamo però alla fase diciamo
Di progettazione di attiva cioè del policy making secondo me va un po'distinto il ruolo del processo salva
E proprio di confondere in ruoli
E e gli ambiti noi abbiamo un sistema molto ricco però ricco e anche frammentato spesso nel nostro sistema che già a tante complessità già nel rapporto Stato-Regioni che ovviamente nel rispetto dei ruoli tra Stato e Regione ci sono tutta una serie di passaggi che portano di conteggiare nei tempi dei processi e quindi come inserire nel confronto già tra Stato Regioni che sempre
Molto articolato come di sicuramente un punto di ricchezza perché prese delle regioni per sono quelle chiamate a ad implementarlo
Quindi in quale parte diritto di tutto questo il ruolo delle associazioni io devo dire che avendo lavorato per più di tre anni in comune nella direzione la comunicazione che ovviamente ha un rapporto con le associazioni
Strutturale e Anderson nel riordinò l'abbiamo rafforzato la nuova direzione comunicazione per esempio si occuperà proprio di uno sviluppo
Urso
In continuo capire venti questo microfono un po'di Caproni problema dice sì alla Prima Valle giorno proprio minimale e e quindi
E e e quindi sicuramente e in questa parte devo dire che questa esperienza il punto più forte e anche come anche nel negli altri ambiti è quando le associazioni fanno rete tra di loro
Ci sono sicuramente degli ambiti dove c'è un eccesso di frammentazione e quindi poi questo porta l'amministrazione in resistenza perché di fronte a richieste che non solo convergenti
E questo ovviamente crea un punto ulteriore di di complessità nell'ascolto
In altri ambiti per esempio sì io penso ad esempio una una che considero personalmente una potrà chissà è sicuramente quella delle malattie rare
Per esempio la Rete di uniamo in questo senso che ha fatto un vero e proprio network articolato di problemi molto complessi perché ovviamente le malattie rare sono un universo molto diversificato molto molto ampio però devo dire in questo quello è uno di quegli ambiti dove proprio la costruzione del Piano nazionale delle malattie rare e credo anche nell'implementazione
Venti vediamo veramente un ruolo positivo proattivo e è molto molto costruttivo alcuni altri ambiti e non voglio entrare dettagli ma ci sono sicuramente degli ambiti molto più complessi
E frammentati e quindi sicuramente è un po'come quando anche nel confronto con la Regione
Tra le varie regioni e questo ovviamente crea delle complessità quindi non vedere le associazioni come un monolite ma nello stesso tempo articolare rafforzare l'attività di Rete credo che sia uno dei punti che so personalmente ritengo un un suggerimento
Importante e e e costruttivo uno dei punti che diciamo visto diciamo gli spunti che Americo ha prima lanciato sicuramente ad ha dato sicuramente TG spunto di di di discussione
Importanti però sicuramente una questione e anche quella un po'del di vedere il o ovviamente di condividere un obiettivo ecco questo sia il punto che lega l'utilità cioè credo che la finalità di universalità di sanità pubblica è l'obiettivo no e quindi in questo senso credo che vanno trovati i punti e gli spunti di sinergia mai dimenticato quello che il il vero Obiettivo e e in questo senso ad esempio venivano richiamate la tendenza all'antiscientifica
Alla logica anche un po'del quella che lui ha chiamato insomma anche stile lo stile della logica del supermercato
Non è poi così anche se provocatoria dire che non è così sbagliata allora cioè quello che la gente io ho bisogno deciso che voglio fare
Una attaccato modi perché voglio essere certo di non ha vere
Un tumore in atto è è un qualcosa che ormai nel mondo dei social della comunicazione così è quello che viene percepito il servizio sanitario non mi dà quello che io mi aspetto no in questo
Non è non è questo non è questo però è anche vero che ci sono tante cose cioè se noi pensiamo che organizziamo è un un solo un screening del colon retto
Universalistico
Per le fasce di popolazione targhette abbiamo ancora una versione del solo del trentuno per cento
C'è un problema di quello che è l'offerta mirata rispetto a questo rispetto magari ad altri esami che vengono richiesti in maniera cioè l'appropriatezza delle cure lasciare ai professionisti sanitari la scelta di quello che ed affidarsi in maniera veemente seguendo protocolli che la comunità scientifica
In questo senso credo che la Boccassini i deve anche un po'supportare ed aiutare il il
Ma insomma della richiesta e anche un po'quella sfiducia quel senso di sfiducia che veniva dato in questo senso credo che
E quantizzare il ruolo delle associazioni è fondamentale io diciamo vista l'ultima slide che e che ho visto io non vedrei come quarta gamba
Come se fosse rispetto alla sanità privata alle associazioni interrogativa ma un vero driver trasversale che viene sopra quindi quel quel tipo di di Sly lo gli darei un rango superiore al terzo settore non un tassello aggiuntivo alla super azioni complementari o al welfare aziendale o altri tipi di attenzione ma è un ma la modalità di uno dei player chiave
Che si inserisce nel mondo istituzionale come rappresentatività del paziente quindi in questo senso è Franco anche più elevato ma
Questo insieme così diversificato
Complesso in altri mondi così frammentato riesce a organizzarsi in maniera più ampia credo e più hard in rito efficace e parlare trovare una sintesi prima
Tra di loro quando si confronta tra le istituzioni questo è quello che ho visto negli esempi che sicuramente funziona meglio
Poi un'ultima chiosa rappresentando un po'l'aspetto della prevenzione
La prevenzione ha bisogno della anche della Boca si più di altri perché anche rispetto al confronto anche rispetto agli altri tracker
Politici istituzionali
Quantunque ad a credo che l'agenda del ministro Schillaci abbia posto un punto centrale sulla prevenzione ma la prevenzione presenti sui benefici a distanza di feriti
E spesso poco o visibili nell'immediato quindi sicuramente
Anche chi rappresenta le associazioni a più input e spinte delle cure dell'assistenza i e immediate cogente
Rispetto insomma credere di investire sulla prevenzione che è un è un tema sicuramente fondamentale perché e parte della sostenibilità del servizio sanitario quello che in una società che invecchia se noi non investiamo in prevenzione non saremo più in grado di mantenere quello che il sistema sanitario i come lo abbiamo costruito lo difendiamo quindi in questo senso trovare anche i modi e in parte mirati di rafforzare ma per il resto tanto già esiste io se penso tra le tante giornate penso alla ricchezza ad esempio della quello viene fatto sulla salute della donna
O anche la altre iniziative che promuovono gli screening vengono dal terzo settore ma anche per esempio nelle campagne che vengono anche realizzate usando il proprio tempo libero dei tanti volontari che mettono le proprie tempo il proprio tempo libero le proprie energie e quindi sicuramente come lei ha detto è veramente complesso dare un valore econometrico a questo ma è un punto fondamentale e e anche nel nostro settore direi e essenziale soprattutto di fronte in alcuni ambiti dove l'anticipo intenda essere un ulteriore freno alla prevenzione
Grazie mille adesso cominciamo a far parlare anche ovviamente le associazioni volevo dare due
Delle rimandare lo sappiamo uso Mann aveva un altro impegno di evento questo è sopravvenuto
Avremo modo
E allora
Che facciamo moltissime cose assieme a loro rappresentano le malattie Remo antologiche io quelle dermatologiche non tutto perché son tre mila comunque quelle che noi abbiamo sotto nella nostra son tre con chi ci mettiamo insieme per fare qualunque richiesta rappresentiamo gli interessi dai dieci ai venti milioni giusto così perché tanto nella sanità in numeri si possono dire non ci sono registrati al coro
Per apprestare veramente contenuti dieci milioni allora io vorrei sapere perché tutte le volte che facciamo rette che rappresentiamo dieci milioni ci viene detto come sono bravi quelle delle malattie era è va be'e noi cosa dobbiamo fare
Rappresentiamo dieci milioni di paziente che sono messi normalmente parlo questo per tutto di quelle della dermatologia messi in un cantone dei testi
Gran parte di persone e per favore non rompete città ho Enrico noi la Rete la facciamo abbiamo fatto tante cose assieme proprio vorremmo sapere se a me piacerebbe perché poi anche per per farvi ridere ma io sono come associazione la più giù
Ecco e quindi persona come associazione mi sono appoggiato sempre anche queste due signore che sono un po'i miei mento re perché quando uno arriva veniva dalle macchine automatiche in un mondo come questo hai bisogno di appoggiarsi quindi questo io le dico c'avete detto fate rette la facciamo e una volta che facciamo retta una volta che facciamo delle richieste perché non ci rispondete parlo anche Miai fa e di altre situazioni
Perché dire che coinvolgere le associazioni è un passo importantissimo perché era presentate l'interesse di milioni di cittadini poi quando siamo lì si dice Berti accedere riconosciuto grazie
E hanno e questo non piace molto
Volevo aggiungere va via fuori
Quello che manca ve lo dico zero quello che mancano
è
Capire che l'attività di coinvolgimento e Hillary le reti ormai io lo vedo da quando è nato nel due mila diciassette il pesce interrotta sillaba il servito la storia
è una storia di capacità di networking aumentata moltissimo tra le associazioni
Sì ebbe razze emblema serva a qualcosa
Quello che manca è che il ministero
Per poter credere veramente nella partecipazione deve attuare le norme che ci sono cioè noi facemmo nel due mila ventidue l'atto di indirizzo sulla partecipazione
Che non ha mai avuto attuazione adesso è passato quasi un anno e il decreto per il lungo l'asse
Ancora non non non è uscito fuori allora è chiaro che c'è la sfiducia
Cioè la sfiducia Siria perché il rapporto deve essere
Di fiducia reciproca no per cui le istituzioni devono avere fiducia nei cittadini perché è più facile che poi la fiducia si riversi anche nei confronti delle istituzioni quindi questo problema dell'attuazione cioè dell'implementazione sulla quale ne possiamo pure collaborare perché lo sappiamo qual è il modo migliore per attuarlo cosa significa fare un ufficio come l'ha fatto Nights
Per il pesce in Triboldi mente dove ci sono le persone che si occupano solo di convocare l'associazione tenere registri fare verbali dare cioè dare le Rispi feedback perché non ci sono mai
Quindi delle volte soccorse molto materiali cioè non non è che bisogna e è un po'questo penso che uno non sia spetta non c'è
Perché se non manca
I feedback
Anche Dino anche di no
No no anche Dino perché volevo chiarire un'ultima cosa
Nel processo decisionale non sono le associazioni che decidono questo bisogna chiarirlo cioè nessuno pretende di sostituire i ruoli
è che nel percorso del processo decisionale un po'come la Katia no cioè che un ponte tra la valutazione poi la decisione che non spetta a chi ha fatto la valutazione spetta agli organismi politici a chi deve è uno ci sta perché nessuno si vuole sostituire il problema è capire in quali gangli di questi meccanismi potevano entrare le associazioni qui mi scusi ma era impossibile non e per quel per insidia
Grazie della parola ma ci sono delle cose su cui o delle
Come dire delle
Per testa importanti nel senso che intanto non è che uno occupa il proprio tempo facendo il volontario perché il ruolo delle associazioni ad oggi diciamo che non è quasi a tempo pieno ma ci manca e la preparazione e abbiamo grazie anche a momenti importanti di condivisione anche con altre associazioni credo che ci dovrebbe dare il giusto ruolo che non vuole essere il vostro ma è che in qualche modo quello che portiamo sono i bisogni
Insoddisfatti
Di pazienti purtroppo in un'Italia che sappiamo essere completamente diversa anche in termini di equità e di accesso per cui non dobbiamo negarci questo poi se parliamo del settantotto ad oggi insomma voglio dire la preistoria
No
Cioè dal settantotto che le associazioni o comunque i cittadini dovrebbero essere partecipi
E siamo nel due mila e al Porta del due mila e ventisei e siamo ancora qui a discutere la cosa più importante io ho l'impressione che sia stata per le istituzioni è stata quella di istituire dei registri
Che hanno anche un po'minato la voce di alcune associazioni perché purtroppo la burocrazia e più importante invece della voce e delle associazioni
Il Ruwais per ultimo
E io anche sul discorso delle malattie rare è stato un po'più facile rispetto alla Rete che tendenzialmente sono nelle patologie croniche perché perché ci sono associazioni che magari hanno tra persone di riferimento
O tre pazienti Ivone hanno dieci oppure appena nate ci sono anche degli sbarramenti che sono stati messi per esempio per essere auditi o ascoltati o comunque entrare nei processi decisionali dieci anni ma se una patologia rara è nata tre anni fa
Oppure una patologia come la gira psoriasica
Estate è rappresentata da un'associazione nata cinque sei anni fa otto
Vuol dire che ha uno sbarramento che è quello dei dieci anni cioè alcuni sbarramenti burocratici minano anche la voce delle associazioni che magari hanno una preparazione possono portare veramente
Perché nella fase di progettazione nessuno vuole sostituire qualcuno ma per esempio il piano nazionale delle cronicità citato nel documento di Eugenio parla del due mila e sedici son passati dieci anni se lo avessero attuato per esempio anche in epoca Comit forse quello che noi vorremmo parlare di sistema sostenibile
Sarebbe stato veramente sostenibile perché l'emergenza urgenza avrebbe avuto un suo percorso
E la cronicità un altro invece la cronicità e si è trovata due lottare con le liste di appesa a posto covered e l'emergenza urgenza ha avuto un Periodo quasi di due anni e passa da dover gestire questa è secondo me
Come dire la progettazione vuol dire ascoltare per poi condividere e al fare un percorso io credo che noi questo non avvenga ai fan ascolta poi guardi
A sentirmi de ascoltata per poi non mettere in in in in opera nulla soprattutto nella parte dell'innovazione piuttosto che dell'equità
Perché se voglio dire un ente regolatorio immette un farmaco ma poi si preoccupa per esempio visto che esiste ancora Egisto di monitoraggio se il farmaco è stato dato in Sicilia piuttosto che in Piemonte e in che tempi perché poi le Commissioni regionali si incontrano magari dopo otto mesi
E quindi come dire una dopo tre oppure una è più virtuosa si incontra dopo un mese o è fortunato il farmaco ad essere dentro dell'azione subito dopo la settimana ci sono delle problematiche e soprattutto mi domando come mai la parte sociale
è uno sbarramento importante cioè i costi indiretti questi non vengono ma i visti e mai considerati lei parla di dieci milioni di persone ma dieci milioni di persone giornate lavorative perse malattie cioè queste non viene ma invano considerate da nessuno cioè si fa un monte ma poi alla fine non è che ce ne occupiamo
Grazie grazie mille presidente o non lo ricordo tutti noi che naturalmente queste osservazioni e questi spunti verranno come dire integrati all'interno di un documento condiviso e con le istituzioni evidentemente
Quindi sarà sul OPA solo ovvero di un di un percorso lo lascio la parola Presidente ce l'ho grazie e e anch'io volevo un po'o intervenire su quello che hanno anche annunciato fatto sia Silvia che Valeria e perché effettivamente per rappresentare i bisogni insoddisfatti significa anche portare fatti portare necessità
Che di solito non vengono considerate che il singolo paziente ora singola categoria di pazienti da sola non può fare quindi le associazioni fanno anche questo
E lo fanno come già è stato è stato sottolineato anche in una maniera importante perché oggi noi la nostra associazione nata quarantuno anni fa a mare nata quaranta anni fa abbia otto anni fa
Ma in questa anche se c'è una differenza di anzianità tra le varie associazioni che sono qui e che fanno retta e e siamo sicuri che non non si possono fare paragoni su chi sia più bravo tra le malattie rare le Marche cronica
A fare rete assolutamente anche perché nessuno di noi vuole entrare nel particolare nella nell'organizzazione delle singole associazioni ma noi che siamo qui sappiamo quello che facciamo sappiamo anche l'impegno che ci mettiamo
E nei il quindi non accettiamo paragoni a questo è il senso ma al di là di questo e il non abbiamo fatto tanta formazione negli anni
La formazione c'ha appunto permesso di essere qui oggi o al penso non avrebbe convocato tre associazioni se non fossero state in grado di rappresentare i le necessità dei pazienti se non fossero state in grado di rappresentare oggi delle degli ammette Nietzsche
Peraltro dieci milioni di pazienti psoriasi ICI
Le nostre patologie sono molto più di cinque milioni e mezzo di cui noi oggi parliamo non abbiamo registi quindi non abbiamo numeri effettivi però siamo un grande esercito Istat
Tre settimane fa ha tirato fuori dei dati sull'artrosi e i cittadini hanno dichiarato di essere hanno hanno conteggiato
Cinque milioni di persone affette da Pietro Rossi significa che tutto il resto delle patologie Rovato logica
E sono circa duecento da un'ultima classificazione fatta da sir tra rare è cronica
Lì sono altri cinque milioni e mezzo quindi alla fine anche le nostre patologie colpiscono dieci milioni di persone in Italia anche quello è un grosso esercito ed è anche quello un esercito che deve essere ascoltato e poi volevo fare anche un appunto sul liste d'attesa io concordo con il fatto che sicuramente in un sistema universalistico le liste d'attesa siano qualcosa di inevitabile
Ma non possono essere non hanno le liste d'attesa
Saranno anche inevitabili ma io posso anche tollerare il mese i due mesi i tre mesi di lista d'attesa ma una persona che necessita di risposte per avere una diagnosi precoce
Nelle nostre patologie la diagnosi precoce neonatologo viene indicata come una finestra di opportunità e quindi necessaria
Non può superare i tre mesi e non possiamo costringere una persona che vive con un dolore cronico o vive con una patologia che va avanti se non curata adeguatamente precocemente arrivi ad un'invalidità che poi costa molto di più al sistema sanitario
Nazionale e al sistema sociale peraltro perché non parliamo solo di sanità ma parliamo di socio sanitario quindi le liste d'attesa devono essere contenute
Rimane il fatto che poi se noi vogliamo superarle queste liste d'attesa ci faccia una prenotazione
Arriviamo dal a Lourdes quella direzione sanitaria chiediamo di fare la visita nei tempi previsti dalle dalle priorità indicata sulla richiesta quindi è è un po'il del gatto che si morde la coda o forse un po'anche un non lo so con una girare degli ostacoli che potrebbero tranquillamente essere a non aggirati ma essere risolti con una organizzazione migliore del sistema sanitario perché oggi il nostro sistema sanitario versa in una o inappropriata organizzazione abbiamo una inappropriatezza organizzativa che ormai i cronica
E dobbiamo intervenire quindi dobbiamo farlo ovviamente con i diretti interessati il nostro sarà sicuramente un ruolo consultivo ma il nostro la nostra idea viene a scuola da oltre che veniva ascoltata deve anche me stessa e messa in pratica perché per esempio noi parliamo tanto in Roma antologia di carenza di Reumatologia ma non è vero i neonatologi ci sono vengono formati tutti gli anni dalle scuole di specializzazione ne escono
Decine decine decine però poi dove vanno in pronto soccorso in medicina generale in geriatria in infettivologia e nessuno che arriva in una Reumatologia
Ieri proprio ero a pranzo Marcolino patologie è una vini dei Castelli dell'ospedale dei Castelli raccontava che lei ha una lista d'attesa di dieci mesi
Dieci mesi sta è attesa quando l'ha detto al direttore sanitario di attesa Italia detta Bernabé che ci possiamo fare
E non è così che si risolvono i problemi scusate
No no grazie grazie presidente ce l'hanno io ne approfitterà per dare la parola al professor Mennea capodipartimento la programmazione sanitaria perché avete dato molti spunti vorrei come dire che anche il professore potesse raccoglie che darci su un tributo
Intanto buongiorno a tutti grazie scusate il ritardo ma c'abbiamo un po'di attività e nei corso
Però mi faceva piacere venire perché l'argomento è importante
Anche nel passato insomma quando condotto diretto al centro di ricerca all'università Santa abbiamo sempre avuto a che fare con
Le associazioni associazioni dei pazienti che le abbiamo sempre dove importanti e fondamentali io però partirei innanzitutto da due considerazioni
Il nostro un sistema sanitario che deve rispettare la logica delle dita verticale questo nome è un punto fondamentale
E quindi sgombriamo il campo a qualunque dubbio degli orizzontale è quella che ognuno quando un cittadino vuole qualunque cosa la di ottenere ma non funziona così non ha mai funzionato così
E non non non non è la base di un sistema sanitario nazionale sistema sedere se lei rispetta levità verticale ovvero sia
Nel momento in cui c'è un'esigenza che è rappresentata da un paziente che c'è una patologia che tra quelle all'interno ovviamente dei livelli essenziali di assistenza sanitaria ma poi si chiama in altro modo negli altri Paesi chiaramente bisogna
Soddisfare questa richiesta
Questo è fondamentale bisogna anche comunicarlo però bene ai cittadini perché in effetti molti hanno questa concezione del sistema sanitario nazionale come penso io sono arrivato tardi come penso abbia sottolineato al collega Cicchetti
Del tipo c'era la no voglio fare sta visitava devo andare a fare il sistema me la devi dare non è così
No no se la vuole fare se la paga quello parola operato era un altro discorso sonoro chiaramente sia una bensì c'è la prescrizione io sto dicendo loro fa una visita che non è non è prevista inappropriata
E quant'altro se sotto i cinquant'anni per esempio uno trent'anni devo fare a colonscopia o quant'altro osavo fare ovviamente ma non è non sta all'interno di quelle prestazioni che doveva essere remunerate dal dal sistema a meno che non abbia un problema un certo dico se uno vuole andarsi a fare dieci Itaca al mese
E essere paga per conto suo perché se d'altronde quello non è un problema e questo però ma tenuto conto l'altra informazione bisogna avere anche i cittadini
E che il sistema sanitario non è gratuito perché il concetto del gratis
Porta a queste distorsione no effetti noi contribuiamo cioè chi ha dei redditi contribuisce in maniera proporzionale e quindi poi dà la possibilità anche a chi non alle possibilità di accedere
In egual misura così dovrebbe essere ai sensi servizi quindi questo per tempo è un caposaldo va sottolinea
Secondo aspetto
La classe medica la classe sanitaria amarissima ammesso ospedaliere e quant'altro hanno il dovere di decidere sulla base delle evidenze sulla base delle evidenze hanno il dovere di decidere il loro ruolo poco devono decidere
O tutte queste due premesse che servono che uno dice va be'sta facendo accademico no non sto facendo l'accademico sto facendo ruolo del ministero si allunga ovverosia
Quindi e guida verticale le decisioni devono prendere sulla base delle evidenze persone sanitari medici
Chiaramente questo però deve prevedere ma questo lo dicevamo passato continuiamo a dire anche all'interno del ministero della Salute almeno per quello che compete al dipartimento che rappresento
E quello che dice anche spesso signor ministro era un confronto con i pazienti
Confronto con i pazienti è importante
Perché perché perché confronto con i pazienti tifa a definire in maniera più corretta quali sono le necessità
Che richiede la popolazione deve essere assistita e soprattutto magari ti dà anche questo devo dire che sulla scorta dell'esperienza mia tutti gli studi che abbiamo fatto
Veramente con le associazioni di pazienti
Sono emersi tutta una serie di indicazioni e di informazioni che magari dalla lettura tra la scientifica piuttosto che parlando anche con i migliori medici non emergevano perché alcuni aspetti riconoscete soltanto voi
Quindi alcuni suggerimenti possono venire esclusivamente vecchia da chi è portatore di interesse in questo caso e quindi questo secondo me è il ruolo importante fondamentale che c'hanno i pazienti
E questo porta quindi anche apprendere a volte come è successo in passato
E sta succedendo anche oggi guardare a qualche esempio delle decisioni
Che rispetta il concetto intanto di costo opportunità ma anche di efficienza Mascia Liliana ovvero sia scusate questa digressione accademica
Vero sia efficienza vascelli a me cosa ci dice che a volte chi deve pagare può anche pagare qualcosa in più se
Quel qualcosa in più
Comporta vuole un vantaggio innanzitutto ovviamente Nella Salute cittadino in questo traducendo lo nel settore sanitario
E l'altra parte se comporta anche con un vantaggio nel breve-medio periodo anche dal punto di vista economico infatti e definita efficienza non è che un'inefficienza efficienza esempi abbiamo visto in passato importantissimi non voglio riportare il covered e va bene quello è stato un investimento che ha riportato un vantaggio enorme uno studio feci proprio durante covered dimostrato che diamo risparmiano duecentoventi miliardi di euro di pilota tra il ventuno e ventidue riuscendo a ridurre i tempi per riaprire tutte le attività economiche
Ma se pensiamo o a tanti interventi di prevenzione se pensiamo a tutta la discussione che ci fu in passato vi ricordate sull'HCV le patite Cino
Si diceva che il sistema sarebbe andato in default le cose tutti gli studi abbiamo fatto mio Celentano ha fatto il centro anche della cattoliche altri centri visita Milano e quant'altre avevamo dimostrato ETA lavorando proprio come pacchi in quel caso
Lavorando quindi una soluzione ai pazienti abbiamo dimostrato che invece c'era un vantaggio enorme e in realtà il sistema non sarebbe mai andato in default
I risultati poi pratici hanno dimostrato l'effettivo stato un ritorno dell'investimento nel brevissimo periodo rapito nel cinque anni c'è stato il ritorno completo dell'investimento con conseguenti anche riduzione dei dei ricoveri che era un'altra problematica che hanno sollevato che doveva prendere decisioni in questa
Ma così possiamo andare avanti però nominato ecco vaccinazioni screening corte abbiamo fatto i disturbi Antonella solo ricordare che no
Abbiamo fatto anche degli studi su con le patologie che interessano verso la sua associazione e anche l'abbiamo dimostrato quale poteva essere il vantaggio di accedere precocemente a determinati trattamenti
Mi ricordo ancora stavamo in Lombardia Russo Antonella che ci fu un assessore in quel caso ma tanti anni fa stiamo parlando che continuava a dire Ermanno ma costa troppo e giustamente mi ricordo vi fu la prima volta ci conoscemmo
Impiantare la somma ebbe uno scatto d'ira giustamente per dimostrare la persona riceve dice io stavo prima ero Guarino ero con la carrozzina adesso mi vede qua in piedi evidentemente le terapie innovative
Hanno avuto un'efficacia vorrei vedere lei contrario giustamente
E in effetti
Di dimostrava amo continuamente di un vantaggio anche di questo percorso
E queste strutture queste azioni
Hanno portato
Far sì che i decisori qua prendessero
Poi veramente a volte meno rapidamente
Quindi il percorso secondo me si deve seguire e queste
Dici subito Soriano una marea di diniego AdEPP però i pazienti c'è stata non ci sta allora
Sì io faccio un tavolo per la governance dispositivi medici come posso fare un tavolo con un'altra per altre questioni
Sì io dovessi no perché non ho colto tavolo specifico su una patologia o su cluster di patologie tavolo esposimetro dovessi per volgere tutte le associazioni di pazienti tavolo non lavorerebbe mai
Per la spartizione
A che cosa abbiamo fatto nove fasciame che cosa abbiamo fatto cavolo c'ha tutta una serie di esperti e persone
E c'è scritto che di volta in volta assecondava delle e c'è scritto infatti però potrebbe non l'hanno letto quelli che poi hanno mandato veementi viene corrisposta a Nizza dove sta tutto il giorno risponde pesanti ora perché mi sembra talmente scontato
Non c'eravate voi come hanno scritto credo almeno per a me vado a memoria però ne abbiamo scritto nell'articolo due abbiamo detto ogni volta si tratta l'argomento specifico
Si andrà a coinvolgere tanto gli specialisti quella materia quanto anche chiaramente le associazioni tutti porterete
Non si può pretendere in un tavolo di lavoro che deve essere anche snello e deve lavorare velocemente nel prendere decisioni importanti
Ci siano centocinquanta persone attorno a un tavolo ecco ecco questo fatidico ecco se si ragiona in questi termini
Secondo me questo funzioni ma Roma non è un'accusa voi vi però ecco ed esempio pratica io l'ho visto il livello dieci giorni fa mi sono incominciato voto di spaccio e terrazze allude paziente dove sta il paziente dal sosia del suono e di qua di là non è così
Paziente viene considerato nel momento in cui si va a trattare un argomento specifico dove dedicherà mento coinvolge soci impazienti ma sarà mia intenzione
Poi lentamente anche come coordinatore del tavolo ogniqualvolta si parlerà determinate patologie andare anche ad ascoltare i pazienti e le associazioni perché ripeto la mia esperienza mi ha dimostrato
Dispositivi medici no tavolo tavolo sulla governance dispositivi medici al ministero sul
Che già siamo quasi venti persone quindi si appagano poiché il loro ce ne metti altre cento cinque no
Cioè no no ma non solo ma deve stare nel momento in cui si discute di quella cosa lei
Ed è qui siano errore diventa un caos perché
Se in un tavolo si stanno ottanta novanta persone non si giunge mai a nessun tipo di conclusione si fa ogni volta lì solo per fare l'elenco delle persone attorno al tavolo si perdo un'ora e mezza e poi dopo non c'è più tempo per discutere quindi
Di di volta in volta invece si devono coinvolgere che sono pienamente d'accordo a questo punto essa tra l'altro sanno tutto una serie di
Iniziative che facciamo all'interno il mistero insoluto è previsto il coinvolgimento
Dell'associazione grazie poi adesso dipende dagli uffici c'è chi lo fa chi non lo fa però presso Teva sollecitato un altro punto
Formazione informazione abbiamo parlato
Tempi di accesso alle cure
C'era stato sollevato
Anche qua sì
Sentito io non ho mai lavorato INAIL fra non lavorerò magari fa e non sono porti diretti se non come ministero siamo un ente vigile qua
Il problema però non è tanto la insomma per quanto io ho studiato in tutti questi anni ai tempi di accesso alle cure e trattamenti
I tempi gravi ritardi nell'accesso
Giovanni dipendono dalle
Dipendono dalle Regioni a volte io non capisco pure perché ieri l'ho detto una una conferenza
Non capisco perché ancora oggi le regioni che in teoria dovrebbero solo nel momento in cui era proprio farmaco dovrebbero solo riunirsi per capire
A quanti pazienti a quale tipologia di pazienti all'interno e Regione devono fornire quel farmaco e fare una sosta di Baget appunto in realtà perdona maniglia perché ti rifanno tutta l'analisi e lo studio del farmaco che già fatto Lema e già fatto anche l'hai fatto
Prego opera
Spesso
Questo problema della regione è che anche la Regione decide quale specialista
Da quel determinato farmaco e quindi è qui che dovrebbe come dire non so se la Conferenza Stato Regioni non so se l'hai fatto ma qualcuno voglio dire no io come associazione né qui valore aggiunto dell'associazione se in Friuli il farmaco faccio un esempio stupido
Per la nefrite Lupi caro dal nefrologo ma non può dare un internista e la reumatologia ma per esempio in Veneto non si capisce per quale motivo uno dei reati sei arrivato va toccato non ha toccato un punto importante
Non capisco neanche perché questo appunto eterogeneità regionale
Nel nell'organizzare percorsi di cura cioè per una certa patologie tutto è vero è una differenza su come strutturi l'organizzazione perché magari si sono regione che c'hanno una diffusione più sul territorio piuttosto che altri hanno una concentrazione più soci sulle città e quant'altro allora chiaramente gli devi cambiare il modello organizzativo da quel punto di vista però le linee guida o comunque i percorsi di cura vorrebbe su Jama che c'è differenza del paziente che sebbene dal paziente sta in campana il paziente sta in Sicilia anche quelli mi ricordo quando si parlò dell'epatite C
Ce lo ricorda le regioni che erano in ritardo nel definire tutti i percorsi io scusa per come stiamo lavorando uno Supercoppa il percorso uguale
Percorso di cura deve essere quello deve vedere l'utilizzo di quella tecnologia deve dell'utilizzo di quelle figure come medici come specie se e quant'altro poi dopo il modello organizzativo lo fate voi
Perché magari e più rispondente alla vostra strutturazione anche geografica quanta però per il resto percorso di cura e quello anche la non capisco la secondo me la anche le associazioni come le cose dovrebbero intervenire maggiormente perché venire accenno al centro ma cerchiamo di dare degli indennizzi da questo punto di vista la posa delle regioni spesso c'erano determinate Autonomie
Sulle quali non possiamo intervenire a meno che non ci siano delle inefficienze
Non abbiamo fatto delle più su di sé attesa appena abbiamo creato una piattaforma c'erano delle anomalie sui dati abbiamo convocato le singole regioni una per una le abbiamo incontrate attivo io personalmente da febbraio fino a giugno
E abbiamo finalmente voi sistemato la la qualità del dato il flusso dei dati perché era abbastanza
Io quando vado dedicato era eterogeneo diciamo che
Era eterogeneo però l'abbiamo sistemato chiara nelle coronarie con una grande collaborazione giudicherei Giorgio tutto hanno capito quasi o subivano stava facendo il controllo becero poliziesco
Ma anzi cercavamo risolve un problema per poter far partire finalmente questa piattaforma che poi servirà anche a loro per cercare di comprendere quali sono le sacche di inefficienza e dove bisogna intervenire sulle liste d'attesa
Quindi ecco io chiosa in questo modo sono da dal pool da parte del ministero non c'è mai stata una chiusura alla collaborazione con le associazioni
Certamente però ecco
Ma io poiché conosco tutti ma che mi rivolgo a voi
Però a volte si stanno delle quasi pretese forti da da alcuni soggetti che pensano che paziente debba decidere su tutto quanto il percorso del ripeto premessa fatta riconosco tutti non riguarda ore che lo sapete molto bene
Reputo la collaborazione va dal mio punto di vista dovrebbe seguire questa tipologia di percorso tanto le associazioni debbono ovviamente essere coinvolte in evoluzione anche delle evidenze delle dei bisogni
Soprattutto dei bisogni perché ripeto quasi l'apparente tutte le volte che abbiamo fatto degli studi da questo punto di vista l'apporto delle associazioni serie come vostri pazienti Rossari fondamentali nell'individuare una serie di bisogni ai fabbisogni che sfuggivano a tutti quanti gli altri interlocutori questa importante anche nella nel disegno del percorso di cura diventa fondamentale il vostro ruolo la diventa fondamentale
Però anche poi a volte bisogna anche cercare di capire
Che ci sono anche degli impedimenti
Non so non è facile novero degli impedimenti di natura anche dei vincoli di natura finanziaria economica che fanno sì che alcune decisioni si prendano in un certo modo magari all'inizio per poi dopo diventare e rispettare rispecchiare le vostre aspettative nel medio periodo
Però nel breve rinvio a volte dico l'importante partiamo partiamo una volta che si parte voi c'è lo spazio per ampliare ulteriormente il tutto
Per questo reato fondamentale da parte nostra c'era questo Mallorca Boniperti Menem dipartimento non ho problemi assolutamente se non quello che a volte poi sono convocato dal ministero che avrebbe proprio insomma
L'amico m'era parso esclusivamente a Roma rispetto al passato invece girano dappertutto
Grazie grazie gravose per esserci posso chiedere una cosa ma potremmo pensare di ci mancherebbe ha un problema con lei penso tutti col ministero della salute di sapere Cucci parlare quando si deve parlare di attuazione di tutte queste cose che ci stiamo dicendo
è possibile pensare che sia questo dipartimento il nostro punto cioè nebbia questo manca che vedono un vero genio romantico di dopo un semplice motivo perché aveva dipartimento programmazione sono determinate attività
Tratto c'è quello della prevenzione che ne altrettante e poi anche un One Earth nell'aver perché prevenzione non è solo prevenzione
Prevenzione in senso stretto come si pensa c'è anche tutta un'altra serie di di attività al suo interno
Questo adesso può insomma il corpo Wenner te anche tutta un'altra serie di attività e poi dopo interagiscono anche con noi esempio ieri
è stato richiesto ministro tutta una serie di informazioni e dati su
Alcune patologie c'è una richiesta ma voi
Ma noi non abbiamo quel capitolo di linee di spesa non era un osso era di un altro dipartimento e quindi non gli ho dovuto dire no quel tutti penso che barricata tutto nostro dipartimento in realtà non è così
Di Orte volta seconda che uno poi si interpella io devo devo dire arresi quel possiamo guardarlo voi o se la politica è andato a parlare con altre bastimento non è un problema
Poi la nello poi l'onorevole Malavasi che e poi Valente ce l'abbiamo solo
Non era
Però predomina nel senso penso nasce voterò senza i
Noi no diamo per l'assistenza sanità no arriviamo animatamente complesso sistema
Fortunatamente mandiamo normato
Sì io volevo solo dire che la spesa pubblica credo che essi erano so cento novanta miliardi e il ministero invece lamenta cento quarantacinque centocinquanta
Gli altri chi lo metto a no i cittadini paganti critiche non solo pagando le tasse io quindi vorrei che quando noi ci rivolgiamo a non fosse uno sono trattati come dei pazienti
Vaganti che è un'altra rivoluzione secondo me
Oscar però no e per questo tema e sono molto sensibili
Innanzitutto dei risorse che noi mettiamo nel totale sarebbero quasi centottanta miliardi di euro perché tutti si dimenticano gli oltre trenta miliardi che mette links per tutte le indennità e quant'altro e quelli sono soldi pubblici
Anche che il settanta per cento il Mib trenta miliardi guida il messo ieri dall'INPS l'INPS e poi fa all'erogazione della prestazione monetaria chiaramente lussazione tali
Secondo aspetto nessuno ha mai detto che siete trattati come ha definito lei perché assolutamente no
Ma questa in passato è accaduto non
Non non c'era non c'ero io posso dire ma al di là che non c'ero io non mi sembra che AN anche in passato sia avvenuto un trattamento di questo dico dei pazienti
Poiché qualcuno abbia fatto abbia avuto dei comportamenti più o meno inefficienti versato e scorso a credo che nessuno abbia poi d'eccezione ci stanno in tutti i campi quindi ci può essere la pecora nera una parte o dall'in un settore piuttosto che in un altro ma tra l'esperienza che ho lavorava che qualche ministro in passato e non c'è mai stato quest'approccio nei confronti del paziente
Assurdi di quasi atteggiamento quasi caritatevole no quel sono assolutamente no ha ripassato sale messe molto meno risorse anche su un altro discorso oggi come oggi abbiamo ripeto il record delle risorse del Fondo sanitario nazionale sette miliardi quattro non sono mai stati messi il record era sei miliardi e cento durante il corridoio erano interventi emergenziali qui sono interventi a decorrere nella quasi totalità
Sono interventi importanti esso interventi finalizzati prevenzione considerava aumentata la percentuale della spesa prevenzione sacramentare la prima volta
Siamo aggiornando tutte le tariffe DRG e quant'altro e questo serve chiaramente a far sì che i pazienti possono accedere a servizi quei prima non accedevano
Ricordiamocelo
E questo è un altro aspetto importante cioè l'incentivazione del personale sanitario perché bisogna chiaramente cercare di rendere nuovamente attrattivo del posto di lavoro al sistema sanitario nazionale
E sono comunque tutte
I tutti interventi che vanno a favore del paziente perché aver incrementato risorse prevenzione altro mirate anche a determinati interventi specifici che sono si sono sempre dimostrati essere efficace corse efficaci tutti gli screening anche ricorso alcune vaccinazioni quanta adesso abbiamo provato anche le risorse per ampliare quella fascia di età che va over sessantacinque abbiamo avuto individuare una ristretta fascia da per fare uno studio pilota presento il virus licenziare su io il sessantacinque
Così come ho fatto io che l'altra abbiamo individuato quest'altra cosa se poi vediamo c'è un ritorno importante come avvenuto sull'altra facevo colazione con cinquanta per cento di riduzione delle ospedalizzazioni questo chiaramente
Ci consentirà la CID centri verrà chiedere ulteriori risorse
Quindi non è che paziente o il cittadino è considerato un questo ante questo io mi sento proprio di dire assolutamente no ma no adesso e no anche in passato per l'esperienza che ho avuto io anche passato
Questo poi che ci sia qualcuno ripeto sparso a livello nazionale
L'interprete del paziente in questo modo va bene così stamattina Rossoni e Sidari campano ma lezione non fanno cose il senatore scorso però questo no lamentano
Grazie mille grazie mille professore davvero grazie
Ci riterrei a lasciare la parola all'onorevole Malavasi per andarci alcuni spunti anche sur l'appunto il lavoro tutto lavoro che avete fatto che ha fatto a livello parlamentare e a livello anche di divulgazione del valore dei pazienti
Allora grazie buongiorno a tutti a tutte intervengo porto anche un po'alla voci del collega Girelli che dovuta andare a prendere
Il treno perché devo dire che in questo mandato abbiamo aggiunto un pezzettino rispetto comunque a tutti gli atti legislativi che c'erano già e all'impostazione che fin dall'inizio ha dato la legge otto tre tre nelle costituire nel dare avvio al sistema sa che
Nazionale lo dico perché tutto il Parlamento anzi entrambi i lati del Parlamento
Avevano depositato una proposta di legge per dare più forza più voce istituzionale al ruolo delle associazioni dei pazienti tanto alla Camera quanto al Senato abbiamo depositato esattamente la stessa legge con le stesse firme
Proprio per dare forza dare valore
E anche esprimere una volontà politica chiara determinata nel supportare il lavoro che le associazioni hanno fatto e devo dire che questa scelte del Parlamento ha fatto è merito comunque delle associazioni dei pazienti c'è il lavoro di sensibilizzazione di coinvolgimento che in tanti anni loro hanno fatto ha portato comunque ad una nuova consapevolezza conquistata devo dire nel lavoro di
Per essi Dio sollecitazione richieste di appuntamento crescono mi ha permesso oggi di avere una consapevolezza ancora maturità della politica differente
Sul quale ovviamente bisogna continuare a lavorare perché non è sufficiente fare le leggi perché quelle cose vadano bene abbiamo visto in tutte le il ricordo che insomma ci è stato presentato anche all'inizio però Samhain credo che qui ci sia un po'un punto di svolta scorre sulla sanità non solo perché riconosce un ruolo che i pazienti hanno sempre avuto e non mi riferisco solamente all'attività di volontariato attiene svolti in modo complementare lo dico proprio dico proprio come voce esperta punto di vista competente che pazienti portano all'interno dei processi per me personalmente è stato un momento di grande crescita nell'ascolto e anche di acquisizione di di un valore
Nell'ascolto che ho fatto e non c'è dubbio che l'attività di informazione di sensibilizzazione dei sistemi di supporto che le esche che le associazioni fanno è un lavoro che le istituzioni non fanno cioè non non non non portano un valore decisamente anche umano importante nel sistema diciamo della della sanità quindi quest'idea di sanità partecipata
Insomma per coinvolge le associazioni nel concretizzare nel fare insieme buona attività di programmazione ma anche buone politiche dalla programmazione monitoraggio penso che sia un punto di forza
E io penso che il tema della partecipazione sul tema comunque molto complesso lo dico anche da amministratore io sono stato una sindaca ma attivare percorsi partecipati è molto bello da chi era ma è molto complessa da realizzare perché ci vuole molto tempo
Bisogna crederci prima di tutto perché poi i risultati vanno gestiti e quindi c'è una belle gatte comunque tu dai in un rapporto di rispetto reciproco che va costruito
Gestire poi quello che esce che magari non è la tua idea iniziale quindi ci vuole molta maturità nell'attivare questi processi
Molto rispetto di ruoli paritari pur nelle differenze della responsabilità che ci sono che vanno secondo me costruiti però credo e o acquisito Ancona mi ha fatto una mia riflessione personale qui riporto
Che però ha un punto di grandissima forza da un lato perché la politica è cambiata molto negli anni quindi quest'idea della partecipazione si è voluta con l'idea della politica che ha il nostro Paese secondo me
E oggi una delle parole che ha usato all'inizio e Cicchetti riguarda la fiducia secondo me è un punto cruciale dei percorsi partecipati
Dico questo perché oggi siamo al disastro più totale cella sfiducia totale tre istituzioni
Non solo quelle elettive tra le istituzioni
Anche sanitarie tale istituzione scolastica insomma credo che inviamo un ampio spettro di rappresentazione della sfiducia e che ha minato il rapporto su come tra le istituzioni in senso lato il cittadino e penso che invece costruire rapporti partecipati veri e non solamente sulla carta perché si possono fare anche solamente sulla carta e lo sappiamo tutti penso che possa aiutarci a a rompere un po'dei meccanismi di autoreferenzialità da tutte le parti che che a volte ci sono
Io ho visto anche rapporti molto conflittualità in associazioni o viste le cose terribili devo dire che fanno male secondo me anche alle associazioni non non parlo dei presenti ma o ho fatto degli incontri che mi hanno anche molto colpito
Di critiche pesanti rivolte gli uni agli altri che siccome fanno del male anche ai ai bisogni dei pazienti che devono rappresentare però credo che quest'idea della partecipazione possa essere una chiave di svolta non solo sulla sanità
Ma per provare a ricostruire quella fiducia di cui oggi abbiamo bisogno prezioso non solo sulla politica ma in generale sulle istituzioni
Perché come diceva prima era piante del ministero cioè questi dà anche il cittadino sceglie da solo la propria la lì l'esame di cui ha bisogno e l'idea del non riconoscimento della competenza dell'altro che scura è un grandissimo problema che al nostro Paese che riguarda la sanità riguarda la scuola perché non c'è più l'alleanza educativa di cui abbiamo parlato anche ieri con Valeria perché abbiam disonesto ma di riconoscere ruoli e competenze in un rispetto reciproco che oggi ma un po'scontato che per un po'dall'idea che la politica ha portato che uno vale uno Palma diamo quotare così ma nel nel nelle nel rispetto dei ruoli non può essere così altrimenti andiamo a svilire anche i percorsi di studio quelle persone fanno
Rischiamo di non far capire ai ragazzi perché devono studiare perché li sviluppano una competenza e anche una capacità critica che gli porse Riviera nel loro percorso di vita quindi il tema della partecipazione a un tema molto stimolante ma non certamente scommette molto semplice da realizzare lo dico con umiltà di chi nel fare processi partecipati dal sul piano urbanistico sul piano sanitario sul piano sociale porta comunque anca aveva dei conflitti
Che vanno gestiti quindi ci vuole un percorso anche di formazione di preparazione di tutti gli attori in campo che oggi non escono mai scontato
Lo dico al netto delle riflessioni puntuali sulla sanità però secondo me siamo in un punto di svolta importante sia sulla sanità perché fare sanità territoriale significa sviluppare processi partecipati molto forti
Significa educare i cittadini e tutti noi siamo quindi non dico gli altri anche noi per rimettere al centro la consapevolezza di che cos'è il sistema sanitario nazionale io una parte del ragionamento che faceva minimi lo condivido certi oggi siccome il cittadino deve capire cosa significa vero sistema sanitario in questo Paese perché io penso che non abbiamo le idee chiare perché è un grandissimo valore di democrazia se ne comprendiamo il valore e se anche il cittadino diventa un attore di quel sistema sanitario nazionale
A cui a dei diritti che può chiedere ma anche dei pezzi di doverci il tema della prevenzione non può essere slegato dal ruolo che svolge il cittadino nell'andare a fare lo screening quando ti arriva la lettera a casa o nel costruire un percorso di prevenzione primaria
Che dipende ovviamente da te stesso quindi scarna qui c'è un punto importante non scontato da raggiungere
Ma secondo me l'idea di costruire una buona sanità partecipati quindi rimettere al centro il protagonismo civico del cittadino pensa che possa essere un modo per provare a riconnettere dei pezzi che oggi sono un po'slegati e e con le conseguenze perché ovviamente vediamo chiedo scusa per questo appello fatto intervento mirato sulla sanità ma secondo me il tema della partecipazione oggi un tema molto attuale faticosa ma su cui siccome non possiamo cedere se vogliamo ricreare fiducia nei cittadini
Sì e esiti e il ragionamento l'ho fatto perché la fiducia che dobbiamo ricorrere che secondo me la cosa questo ha fatto proprio bene a non parlare solo di sanità cioè quando noi parliamo oggi sanità partecipata peraltro sono molto contenta perché il termine è salita partecipata me lo sono inventato io qualche anno fa
De
Ed è diventato un mondo di dire quindi insomma al Copyright non ce l'ho però sono molto contenta che è un Palazzo sì un appartamentino qua dentro anch'no volevo dire queste un modo per riformare la democrazia cioè non è cioè su questo son d'accordo c'è cambiato
C'è ormai non è più pensabile quello schema bipolare no cioè noi ci abbiamo degli schemi nella testa
Che riflettono sono riflessi anche nelle leggi eccetera che non sono più attuali quindi coltivare la partecipazione è un modo per direttamente proporzionale alla riforma del modo di fare politica
Sì perché non è solo farsi eleggere no ma è partecipare in queste forme come diceva Mennini
Anche ogni tanto
Cioè non so come dire cioè deve essere un modo che coinvolge in maniera più semplice il cittadino per cui ci sono dei momenti di grande intensità
E dei momenti in cui ti si chiede una cosa ma poi tu continui a fare quello che facevi nella vita cioè è un modo per attivare molto di più i cittadini scusate questa considerazione la dottoressa tamburo Di Bella è stata veramente Gentile
Di rimanere con noi tutto questo tempo nelle abbiamo chiesto di partecipare perché io ho avuto modo di vedere i filmati del lavoro che è stato fatto di AgeNaS alla sua guida
Sulla costruzione della Rete oncologica due voi avete fatto un grande lavoro di coprogettazione quindi non solo consultazione con le associazioni che secondo me è un po'un faro
Che si dovrebbe riprodurre nella costruzione poi delle altre reti quindi non le volevo fare un complimento ma il dato reale andato Reanda gran
Sì è vero del limite anche per avere potuto ascoltare un po'tutti perché mia come dire da una parte mi ha fatto capire l'anno io
Lavoro per un organo tecnico del ministero che l'agenzia l'agenzia
A una mandato molto pragmatico devo dire e all'interno dell'agenzia io ho il l'onore
Di di dirigere alcuni osservatori di patologia mi occupo proprio di reti di patologia
La Rete gli perse proprio il come dire il formato organizzativo all'interno del quale e operano tutti diciamo gli stakeholder così un termine che piace a molti del sistema sanitario nazionale
Il paziente siamo uno ogni ora non è una banalità anche io sono un paziente per altre cose quindi dire che diciamo la coprogettazione sia soltanto un affiancamento è riduttivo
Negli osservatori che io coordino non li abbiamo siamo strutturalmente quindi forse l'abbiamo sempre fatto senza rendercene neanche conto
Nel senso che abbiamo sia strutturalmente come diciamo formalità
Formalizzato con la presenza delle associazioni i pazienti del settore perché del settore di cui si sta parlando per esempio l'osservatorio dei prezzi unità chiaramente il le associazioni pazienti che si occupano su tutto il territorio nazionale tutte senza esclusione chi vuole scrive vicini siete dimenticati di noi e io chiedo scusa perché dicono mi sono dimenticata magari è il no conoscere una realtà piuttosto che un'altra
E l'Osservatorio delle reti oncologiche ha portato avanti un documento molto importante che è stato approvato in Conferenza delle Regioni che poi ha portato appunto un decreto
Sulla istituzionalizzazione delle associazioni di pazienti all'interno della rete oncologica ma hanno come presidio
Ospedaliero ma proprio come presenza strutturata nel coordinamento quindi nella governance della Rete e questo perché perché diciamo la presenza è una risorsa è una risorsa proprio di di conoscenza perché ciò che magari io non ho vissuto io non so amministratore eccetera non ho vissuto personalmente veglia in termini di feedback in termini percorso
Dei di quel percorso che Stone disegnando il paziente invece lo ha vissuto quindi se io disegno un progetto di governance che il cui esito
Non riesco a verificare se non da indicatori che possono essere anche con i loro limiti
Diciamo ma non c'è un indicatore che mi immediatamente mi dice questo funziona questo non funzionerà un'analisi complessa quella che io posso fare con i limiti però dei flussi e dei le fonti informative chioma quale fonte informativa migliore di chi diciamo alla fine e il soggetto in questo processo arriva e quindi è un attacco penso che facciamo parallelamente insieme voi immaginate che anche all'interno dei dei delle della governance del dei nostri osservatori abbiamo anche la possibilità di fare linee guida sui PTP alcuni ce li hanno chiesti
Non è la nostra mission Briceag cioè specifica però mancando dei Pini già regionali magari non facciamo che cerchiamo di fare un format ma a caro da diffondere alle Regioni perché vengano spinte a affari Militia e in questi in tutto questi attività
Ci sono le associazioni di pazienti e ripeto per singolo obiettivo consolidarsi di con le associazioni Gasmi tutto quello che chiaramente noi
Noi non ci come dire per per probabilmente anche per i limiti umani nonna trattiamo tutte le reti in questo momento ma le reti che sono le reti tempo dipendenti e le reti di patologia oncologica tumori rari eccetera è chiaro che adesso si va sempre più verso Reggio organizzative per qualsiasi patologia sentivo appunto quelle dermatologi che da altre e e molti mi chiedono se ci possiamo occupare anche di quello io compiacere dovrei avere forse una vita un pochino più lunga durante la giornata è anche molto più personale però la cosa che mi fa piacere vedere che quando discutiamo all'interno di un tavolo non si gruppi sono molto snelli non sono i duecento persone
Cerchiamo di fare dei gruppi molto puntuali proprio per arrivare a un obiettivo in tempi rapidi vanno via tutti ma mi fa piacere che quindi abbiano avuto a Roma di parlare il
Mi fa piacere quando vedo che un'associazione di pazienti capisce il limite di una cosa che quella cosa non si può fare no per cattiva volontà o per mancanza di fondi o per altre cose perché proprio eh come dire è un processo che non porterebbe o o a un miglioramento
O a una effettiva implementazione del sistema mentre magari altro lo può portare quindi insieme a noi capisce dove andare ecco questo è un po'quello che mi mi premeva di dire inoltre la formazione è importante l'ha detto il professor Mennini lo ribadisco anch'io
La formazione di chi partecipa da un comitato etico alla stesura di un Pd sia a un tavolo a Genazzano ministero eccetera deve essere formato per non essere il numero perché noi non abbiamo bisogno io stessa non voglio essere un numero nessuno di noi vuole essere un numero voleva essere una opinione attiva ascoltata
Che porta qualcosa di valido se no meglio stare zitti per io per prima grazie
Craxi degli obiettori sono
Io ci terrei a tornare sul concetto di fiducia di cui l'onorevole Malavasi parlava parlava prima concerto di fiducia che è anche naturalmente tra medico e paziente qua c'è una parte clinica
Significativa lascerei la parola al dottor Valente quindi ambito medici medicina generale poi passerei alla professoressa Bocci
Per avere un punto di vista visto che ci sono anche diverse associazione
Associazioni pazienti che vi vi riguardano direttamente
Tanto gran grazie per la per l'invito
Una piccola chiosa personale quando sento utilizzare il termine fondamentale o una reazione anzi me il dermatite bollosa perché una diciamo valutazione che poi in qualche maniera non ha un riscontro nella realtà lo dico in generale non nel carnet casi specifici
Cesare De Ponti che col marito di famiglie come anche rappresentante fingeva Federazione delle medicine medicina generale
Noi abbiamo costantemente nostri studi soprattutto con i pazienti hanno delle patologie croniche
Allora le liste d'attesa presso l'attesa
Hanno come ente regolatorio le prestazioni private
Non ci sono altri enti regolatori perché di fatto il paziente
Non ha una priorità in base a quello che l'appropriatezza clinica va in base alla disponibilità delle prestazioni questo è un dato reale di fatto e non quello che si dovrebbe o quello che si potrebbe fare
E quindi da questo punto di vista c'è una discrasia importante
Tra quelli che sono gli le intenzioni per carità assolutamente lodevole anche competenti nella panel in quelle che sono le intenzioni ma non nella pratica dei fatti per cui i pazienti che hanno patologie croniche
In realtà nell'ambito di quello che la politica sanitaria aziendale
Perché poi è vero che il ministro delle linee generali vero che le regioni sono regioni ha sovente autonome nelle decisioni sanitarie per quanto riguarda soprattutto la fase del rito viale
Ci sono delle differenze notevoli anche sui bilanci sui bilanci regionali io ogni in ogni anno mi leggo
La la diciamo la votazione della Corte dei Conti sul bilanciere a generazioni che vivere loro nella Regione Lazio
E per quanto riguarda la prevenzione per quanto riguarda lo la gestione patologie croniche non mi sembra di vedere evidenti miglioramenti per quanto riguarda diciamo gli interventi e anche quello che è l'allocazione delle risorse economiche
Per quanto riguarda la prelazione degli screening e noi abbiamo delle percentuali di adesione bassissime se vogliamo utilizzare un una votazione tipo europeo
Quest'anno finalmente abbiamo cominciato a fare partecipare con medici di famiglia che lo spingono infine il cancro del colon retto
Dando noi il diciamo il supporto per fare i test speriamo che con questa iniziativa dice avere dei dati molto più aderenti a quelle che possono essere le percentuali
Di pazienti con in cui in cui si può applicare una ma è una diagnosi precoce del cancro dottore Bernd corone
I pentiti a regionali J. Peter nazionali idea regionali sono impediti a nella regione ci sono quasi un centinaio e di etica infatti nascono chi crescono e Molino dentro l'ospedale impediti a che non avevano fatto io vivo loro ossia altissimi anni
Per il pazienti diabetici aveva mai in terapia migliaia di pazienti diabetici con lepri le le richieste di visite
Rivelazione prenotare direttamente al medico di famiglia quindi il percorso condivisi in ospedaliere diciamo del già prenotare il medico di famiglia con il ritorno del re dei dei risultati il Covent spazzato tutto
Ha spazzato tutto quindi non non c'è più un Pd Tia com'era preventivamente nata c'è un perché la circolare e non fece sentire che ci si che soltanto nell'ambito spiega perché poi si fa il suo
Non c'è una non c'è una un regolazione regionale ogni ogni ogni dipartimento ogni si fa il suo predittiva e su quello va avanti quindi
In realtà poi
Sono contento del mio venditore perché di fatto voi riporterà un po'il discorso su quello che va e la e la in realtà del paziente cronico
Che molto spesso vive da solo che molto spesso sta a casa che molto spesso a dei problemi non soltanto sanitari sulle terapie e sulla pregressa delle delle terapie ma anche poi come può vivere una vita normale
Mi fai faccio notare che l'applicazione del che mie terre e quindi anche il nuovo assetto organizzativo prevede che il direttore di distretto non sia solo un direttore sanitario ma sia direttore sociosanitario
E questo dovrebbe
Usi già utilizzo questo termine finalmente cercare di allargare con la cesura tra la parte sociale
Del del Municipio dei Comuni la parte invece sanitaria che teorizza un'alleanza che molto spesso purtroppo vanno a ledere i diritti dei cittadini
Io
Le assemblee le associazioni dei dei dei pazienti secondo cui erano mai partecipato alla stesura di un atto aziendale
No
L'altra azienda le l'atto programmatorio dell'attività di un'azienda sanitaria dell'anno avvenire
Quindi
La partecipazione dei cittadini di ascoltiamo però vi ascoltiamo ma se poi incidere su quello che una programmazione mi sembra che sia un percorso assolutamente stoppato
E ed è evidente che da questo punto di vista
Ci sono delle delle situazioni che dovrebbero essere aveva vere un'incidenza molto molto maggiore da questo punto di vista i soldi in sella ci sono settanta per cento del bilancio regionale sulla sanità
Non è non è che stiamo parlando di pochi soldi che l'obiettivo il più importante quello come spendiamo era migliore possibile e io ho l'impressione
Io tra i miei mille cinquecento pazienti adesso almeno cinque sei pazienti hanno più di cento anni
Cosa che fino a dieci anni fa non avevo il su mille cinquecento pazienti almeno settecento non più di sessantacinque anni
Così l'evoluzione demografica che era la piramide negli anni settanta cerca la sua Inter capovolta e quindi programmare vuol dire capire quale sarà l'evoluzione non oggi
Non domani ma tra i dieci tra dieci vent'anni e questo sicuramente è un compito dell'associazione dei pazienti dovrebbero assolutamente porre in maniera importante nei rapporti con le varie aziende sanitaria
Grazie
Fatta sarà assolutamente anche la partecipazione nei piani aziendali non è assolutamente banale
Assolutamente io ci terrei a passare la parola la professoressa Bacci per avere un punto di vista anche la Società italiana di Reumatologia
Grazie e anche dei clinici esatto
Diciamo sì io rappresento da una parte diciamo un delle patologie che sono molto molto varia molto diverse e credo questo è l'aspetto importante il coinvolgimento del paziente anche nella valutazione dell'effetto ad esempio di un farmaco che è differente la malattia malattia o noi abbiamo delle misure di alta gamma dei vari studi clinici quelli che sono i pesci senza le porte dal Kanza che spesso vengono utilizzati in maniera
Simile
Per patologie che sono realtà diverse che hanno un impatto diverso per questi pazienti prendiamo ad esempio la malattia di Cheuvreux M. che ancora non ha una terapia approvata forse perché si è la malattia un po'particolare ma abilmente perché le misure di valutazione dell'efficacia o dell'effetto Gago il farmaco
Che venga utilizzato in studi clinici non sono adeguate per il paziente quindi secondo me molto importante coinvolgere il paziente nel valutare quale l'aspetto importante della malattia malattia nella nella vita nei sintomi
In quello che è poi può essere anche l'effetto di una malattia cronica che credo che sia stata mente diverso da patologia patologia
Quindi è un aspetto che anche come socia regala dermatologia potremmo implementare quindi modificare le misure di Accame nelle difetto di farmaci o di quello che può essere appunto l'effetto che ha una particolare dispositivo sulla qualità di vita a lungo termine
Un altro aspetto è probabilmente anche implementare la telemedicina questo potrebbe essere un aspetto che aiuterebbe a migliorare la partecipazione del paziente
Alla condivisione anche della cura del percorso della cura no e potrebbe anche rappresentare un mezzo per ridurre un pochino le liste d'attesa io credo perché
Effettuare una valutazione in telemedicina quindi
Questa interazione più diretta che può essere anche più frequente dal medico e il paziente potrebbe aiutare a capire il medico qual è il problema che al paziente in quel momento potrebbe anche risolverlo telemedicina
Evitando quindi pagare le visite degli accessi in ospedale e questo potrebbe essere e anche in questo la Società Grandi reumatologia sa molto investendo mediante la piattaforma che è disponibile gli accluse che sarà anche supportato da Ammar
Dove il paziente può praticamente risponderà delle esigenze particolari può far valutare gli esami clinici ci sono praticamente delle misure di alta me quindi il medico può capire in maniera anche più precoce se intervenire o meno se la malattia sta andando
Bene Home meno bene
E anche questo di bello che essere un un mezzo molto importante
E poi è sicuramente un concetto che questo è stato risolva tutti i relatori proprio la fiducia del paziente ma questo dipende anche dal medico credo il medico deve perdere tempo a spiegare paziente non è perdere tempo e impiegare il tempo esatto tutto a quel tempo non c'è molto spesso c'ero ma dall'oggi effettivamente ci sono giusto sono impiegati male anche secondo me quest'aspetto importante lo vedo in Umbria ma credo in tutta Italia
Da per tutto sono impiegati male e e devono poi però il roll molto importante del medico est deve spiegare al paziente la patologia la patogenesi quello che comporta secondo me questo aiuterebbe tantissimo
A migliorare molti aspetti poi anche della patologia appunto cronica
Però dare poi la parola Torre a Riccardo Candido
Sottolineare una cosa che si ricollega anche per quanto riguarda il prossimo relatore cioè fa parte della sanità partecipata la collaborazione tra associazioni e Società scientifiche clinici cioè nel senso che siccome sempre di più
Quello che viene richiesto dalle associazioni di portare i dati cioè di portare evidenze che in qualche modo aiutano a supportare il loro punto di vista la collaborazione dagli studi che vengono fatte dalle società scientifiche
Aiuta tantissimo se si lavora in collaborazione ovviamente non in conflitto a ad arricchire il patrimonio di informazioni che le associazioni possono presentare quando si vanno a sedere a quel tavolo io l'ho visto per proprio perché stiamo parlando di diabetologia adesso quant'è servito il lavoro che ha fatto
Nella fede fedeltà abbiate Lazio cioè di una delle monache molti di voi conoscono quando sedendosi al tavolo della regione Lazio ha portato insieme a m di via le sbilancia le due società scientifiche
Dei diabetologi
Gli studi che erano stati fatti su costo efficacia sull'esperienza azione per riuscire ad allargare l'uso delle sensore cioè è stato proprio un esempio pratico di come queste due cose sono andate a braccetto no per aiutare la Regione non dire di no poi sostanzialmente scusate questa intrusione ma penso che era un modo per anche introdurre il dottor Cannito
Grazie
E sì tanto grazie no anzi non è un'intrusione ma la ringrazio per questa questa diciamo aspetto finale perché porto proprio da qui la collaborazione tra società scientifiche e associazioni delle persone
Che dite presentano le diverse cronicità in questo aspetto è fondamentale
Se non ci presentiamo uniti con una voce univoca di fronte alle istituzioni alla politica
Credo che pecchiamo di frammentazione e di e minor probabilità di avere poi risposta ai bisogni alle domande che si avanzano
E due tre punti che volevo ho sentito la discussione sono collegato dado da così dall'inizio per cui ho sentito in i vari interventi parto dalle liste d'attesa ora io
Credo almeno non l'ho sentito nominare ma ripeto sono collegato va quando ha parlato bruciò Cicchetti quindi credo abbastanza che precocemente e credo che si sia sconto Mezzato un problema e si chiama appropriatezza
Il sessanta per cento delle liste d'attesa delle il sessanta per cento delle persone che sono in lista d'attesa soprattutto quando parliamo di malattie croniche sono non appropriato e qui c'è il problema e questo ci chiama in causa tutti non chiama in causa solo la politica le istituzioni ma chiama in causa gli specialisti chiama in causa la medicina generale
Chiama in causa la ovviamente le aziende ci chiama in causa tutti
E problema di fondo quale su questo aspetto legato all'inappropriatezza è fondamentalmente legato al fatto che siccome in genere le persone comunque non in città
Non presentano uno solo malattia cronica ma presente ne presentano almeno due queste sono i dati nell'ambito in genere del diabete ma valgono altre peraltro economicità
Due o più cronicità e sono questo trenta persone di trenta per cento di persone che hanno queste multi cronicità che vanno ad incidere poi sulle liste d'attesa
Perché il modello organizzativo attuali e di una presa in cura di una persona che presenta la cronicità e fatto da richieste ripetute di valutazioni specialistiche
Magari e indicate anche da altri specialisti
Frutto di una mancata integrazione lavoro quindi in continuità con persone che finiscono una visita specialistica per recarsi ad un CUP a prenotarmi a un'altra allora io credo che due possano essere e alcune perché ovviamente nessuno di noi ha la bacchetta magica e dei delle delle aree su cui lavorare la prima l'integrazione
A così sfruttando gli strumenti li ho sentiti citati prima della telemedicina del Tele consulto
Tra specialista il medico di medicina generale e tra esperti e tra i diversi specialisti
E perché questo è stato dimostrato chiaramente riduce il numero di richieste di visite e quindi riduce l'allungamento delle liste
Secondo aspetto e questo ovviamente chiama in causa le persone che sono spetterà a queste cronicità
Occorre uscire da quello che è il modello diciamo che per le persone in questo momento e e quello più attuato cioè vedo il diabetologo vedo Roma autologo vedo il nefrologo vedo il cardiologo
Non è detto che in un paziente con molti cronicità ci sia la necessità che venga visto da tutte queste figure professionali
Né potrebbe bastare una se le altre condizioni ovviamente sono non in riacutizzazione che si integra con le altre e questo sarebbe un'altra modalità per evitare ha lungamente delle liste allungamenti delle liste d'attesa
Quindi io credo che un aspetto Scip due aspetti su cui ragionare nelle liste di attesa siano proprio questi due inappropriatezza
E integrazioni organizzazione integrato della presa in cura della persona con comicità
Cambiando il modello organizzativo perché eviterebbe ridondanze frammentazioni e allungamento delle liste d'attesa
Vengo al punto sollevato e confermo in ambito diabetologi ecco
E devo dire abbiamo una realtà ormai consolidata di collaborazione tra società scientifiche e associazione delle persone con diabete lavoriamo in ampia sinergia e la condivisione di dati
Io rappresento una società l'Associazione Medici Diabetologi
Che è dotato di un patrimonio di dati un registro che parte come registro clinico gli annali ai nidi ma che nel tempo come si citava poco fa è diventato strumento anche per fare non solo programmazione ma anche per fare una partecipazione appunto e consapevole attraverso l'analisi dei risultati
Il confronto tra i vari professionisti individuando le criticità e condividendo le buone pratiche e condividendo percorsi di miglioramento si riesce a fare una partecipazione consapevole che coinvolge anche le persone che sono affette da questa da questa patologia come il diabete che come voi sapete e molto molto e diffusa
Io credo che queste esperienze che come Società scientifiche di Diabetologia ma anche come associazione delle persone con diabete abbiamo maturato in questi anni voi sapete che il tema dell'empowerment delle invece mente del coinvolgimento della persona
E uno dei capi saldi del della gestione di una malattia come il diabete siano esperienze da cui possiamo trarre un insegnamento
Che che che undici diametro ovviamente più ampio che va allargato all'intero sistema sanitario e con facendo della partecipazione non solo quello che può essere un principio etico ma non fattore fondamentale di sostenibilità
E credo che in questo senso
La collaborazione e di fare squadra tra le società scientifiche ed associazioni sia veramente uno strumento vincente per provare a rendere sostenibile sosto sistema sanitario nazionale ho sentito ovviamente le criticità nessuno le nega credo che però noi tutti dobbiamo metterci la faccia in prima persona
Per poter provare a continuare a garantire questo sistema sanitario che effettivamente un fiore all'occhiello lo diceva anche il professor Cicchetti della ma del del nostro del nostro Paese
Vi ringrazio per l'opportunità grazie mille ci sono due battute però penso che sia fare intervenire Sabrina Nardi che resa dal tutto il tempo con lui e non l'abbiamo fatta parlare mai
Però ho preso tanti appunti ringrazio devo dire che sono una lettrice degli Annali di A. M. di che ci sono informazioni preziosissime oggi il tema era partecipazioni per equità e sostenibilità
E lì c'è un patrimonio informativo fondamentale importante che viene raccolto così come quelle che restituiscono le associazioni pazienti e vorrei partire da un dato internazionale
Lo eccidi nel due mila ventiquattro ci dice che tutti i sistemi sanitari tutti qualsiasi stile SO abbiano quindi pubblici o a matrice privata
Quindi Beveridge e non
Sono sotto pressione fiscale quindi rischiano l'insostenibilità fiscale e individua come ricetta per arrivare a una maggiore sostenibilità dei processi trasformati ivi che dal due mila ventiquattro al due mila quaranta permettono di raggiungere una migliore sostenibilità intervenendo fino all'uno virgola due per cento sul PIL quindi questo è un dato e qual è la strada
Che indica per raggiungere questa migliore sostenibilità fiscale è quello di spingere verso popolazioni più sane che richiedono una trasformazione organizzativa
E ora che cosa dobbiamo fare per avere una vera trasformazione organizzativa se non partire
Da coloro ai quali questi servizi sono indirizzati dai bisogni che abbiamo e capire dove stiamo sbagliando ed è qui che la partecipazione delle associazioni dei pazienti diventa fondamentale
Non più rinviabile e ce lo dice il lungo e largo la letteratura internazionale ce lo dicono i dati che sono stati presentati oggi quindi non è più rinviabile
Questo è stato ben compreso dal livello politico che addirittura scrive nella legge di bilancio quindi c'è un legame fondamentale tra la sostenibilità e la partecipazione che è nell'interesse pubblico e sia nell'interesse pubblico va fatto perché le associazioni portano un contributo portano competenze e hanno una capacità di impatto era già abbiamo visto che la capacità di impatto si può addirittura si può addirittura andare a misurare che è un elemento quella della misurazione che stanche tanto a cuore alle associazioni perché alle associazioni non basta avere un atto di programmazione
Un piano nazionale di avverte un piano nazionale cronicità no quello è il primo passo quello di programmare ma la cosa più importante a quello che diceva Teresa
Non è l'atto l'attuazione ed è lì che le associazioni sono il vero alleato delle istituzioni perché sono quelle che hanno l'interesse a scardinare anche alcuni meccanismi
Che possano essersi consolidati nel tempo
Ma non per Mannion non dico per cattiva volontà ma perché si è sempre fatto così ma se quella cosa non funziona più passerò l'associazione che era commettere in evidenza che può in un confronto tra esperti che ragionano
In un modo che più o meno è sempre lo stesso rischia di essere sempre lo stesso portare degli elementi di innovazione infatti oggi le associazioni hanno chiesto di esserci non per occupare una poltrona ma esserci per impattare
Per qualificare l'assistenza migliorare l'accessibilità alle cure e ridurre quei divari territoriali in cui oggi
Con cui oggi ci ci confrontiamo uno dei problemi più grandi
Che ha il nostro Paese in termini di disuguaglianze sono le differenze territoriali che portano le persone Aspo a spostarsi alla mobilità sanitaria e la mobilità sanitaria
Ha un impatto rilevante in termini di sostenibilità per quelle regioni per le quali le persone sono costrette a spostarsi per trovare cure di qualità
E quindi se noi qualifica stimola assistenza
Attraverso delle risposte che partendo dai bisogni delle persone andassimo a misurare cosa accade nei territori e io avrei sarà intervenuta su alcune indicazioni che sono venute anche dal livello ministeriale il livello ministeriale è vero dà un indirizzo e poi le Regioni attuano ma anche un altro strumento che è quello della verifica e del controllo
Quindi in quella fase lì si può rafforzare le associazioni sono forti alleati in questa dinamica no che c'è stata presentata tra Stato e Regioni che ovviamente è una dinamica di confronto è una dinamica di crescita ma rischia di essere un rapporto a due dove cosa vince
Ecco l'associazione è un elemento terzo che può portare un valore un valore aggiunto ed è qui il tema della valutazione
Diventa particolarmente dirimente importante perché se penso solo al piano nazionale cronicità la scorsa settimana abbiamo fatto un evento su questo colpisce che il Piano nazionale della cronicità del due mila sedici
Prevedeva che per alcune patologie sei gruppi di patologie fossero realizzati devi dichiarò ai giornali
Addirittura per una di queste questo è un risultato importante undici S sono diventate sono entrate tra quelle patologie per cui noi andiamo a misurare se il percorso viene garantito oppure no
E dopo pressioni da parte delle associazioni finalmente un primo indicatore entra tra gli indicatori corre quindi quelli che concorrono a sbloccare le premialità e quelli su cui varie diamo le pagelle
E non è quello il significato dell'Arma quelli su cui vediamo le pagelle dal due mila ventiquattro diventa un indicatore corra quindi su cui andiamo a dare un'meno le risorse alle regioni e riguarda l'aderenza alle terapie nello scompenso cardiaco
Bene non visto sì mi sono molto stupita nel leggere che solo tredici regioni hanno formalizzato un Pd TA regionale
Nonostante dal due mila sedici tra le indicazioni tra le azioni prioritarie il piano nazionale cronicità prevedesse proprio la formalizzazione la messa in campo dei critici a
Quindi la leva della valutazioni a vedere come alleate le associazioni che ti dicono poi se dalla carta all'azione qualcosa cambia
Ma
Diventa un elemento su di cui il ministero non può fare a meno ma non perché debbano sedere lì per dire la propria
Ma perché dobbiamo capire se poi quello che programmiamo non lo stiamo realizzando effettivamente e i dati ci dicono che talvolta non è proprio così sulla cronicità molti evidenze ci dicono che dobbiamo fare di più un meglio e forse anche coinvolgere di più le associazioni nella fase di controllo ed essere più account e bolla perché noi una volta però scritto il piano della cronicità abbiamo una cabina di regia e poi non sappiamo più niente
E questo non può succedere la partecipazione vuol dire un coinvolgimento costante e continuo e anche dare delle evidenze lato istituzioni di quello che accade per fare il mix con quello che le associazioni raccolgono altrimenti esserci per esserci onestamente c'è tanto da fare credo che nessuno abbia tempo
E abbia tempo da perdere
E se la sostenibilità passa anche per l'appropriatezza io credo che le associazioni su questo abbiano tantissimo da dire su cosa è ridondante e fa perdere tempo perché è una persona che ha cronicità un caregiver H due persone di cui si prende
E spesso pura un a
All'una madre una madre e un figlio
Non ha tempo da perdere per fare il giro delle sette chiese per prenotare mille prestazioni quindi la riconciliazione diventa fondamentale la partecipazione negli è dirimente e questo è stato ben compreso anche di da parte di chi fa le linee guida da un punto di vista scientifico che le coinvolge le associazioni di pazienti obbligatorio
Quindi un altro ambito di partecipazione forte quello delle linee guida dell'Istituto Superiore di Sanità una linea guida
Non è valida se non c'è stato il coinvolgimento delle associazioni pazienti e il PD gli accorse
Se non un'applicazione pratica delle linee guida e perché sulla clinica è fondamentale il punto di vista l'esperienza del paziente per l'organizzazione dei servizi che è esattamente quello che deve fare il paziente il percorso del paziente noto
Questo non si è capito e questo è il primo livello
Importante fondamentale su cui le associazioni possono e devono dare un contributo e star in fase di
Scendendo e quindi questo il primo livello in fase ascendente ovviamente il ministero il livello europeo il miglior livello regionale livello aziendale
Ma se noi non partiamo del qui e non riconosciamo questo credo che non è per sminuire ma per dire l'impatto concreto che noi possiamo andare a verificare con indicatori perché un Pd chiaro ne esiste se non a indicatori e quindi laddove ci sono quegli indicatori che sono quelli che interessano anche il paziente
Noi riusciamo effettivamente a creare dei cambiamenti perché poi la partecipazione delle associazioni è finalizzata solo a migliorare la qualità dell'assistenza la qualità di vita
E non è un caso che abbiano conseguito grandi risultati nonostante e questo è un tema secondo me importante
Noi ci confrontiamo con
Un una maturità da parte di alcune istituzioni che sono mature per favorire la sanità partecipata ma già abbiamo avuto evidenza che la maturità e la K il passo che hanno le diverse dimensioni nazionale regionale e locale non è la stessa quindi forse dovremmo anche domandarci se per avere una sanità partecipi partecipata effettiva non fosse necessario fare lo stesso percorso forte che hanno fatto le associazioni pazienti
Lato istituzioni e questo e poi veramente chiudo è evidente con l'implementazione del Pnr R.
Lì la partecipazione prevista nelle case della comunità se noi andiamo a vedere cosa sta accadendo nella realtà sulle seicentosessanta case della comunità attivate
In cui è presente almeno un servizio
Quattrocentosettanta hanno effettivamente valorizzato la coproduzione quindi coinvolto le associazioni ma più della metà si concentra in due regioni questo vuol dire che ci troviamo con delle capacità sono Emilia Romagna e Lombardia
Mentre per il resto ovviamente e e questo è di questo dipende anche dal fatto che sono quelle che hanno più case della comunità quindi ovviamente c'è anche questo by casse però è un indicatore che questo cambio culturale questo cambio organizzativo che vogliamo imprimere con il Pnr R. deve essere accompagnato da un'azione anche che vada a rafforzare le competenze
Istituzionali nel coinvolgimento e quindi io ripartire da qui per
Andare a capire come possiamo rendere come possiamo veramente valorizzare
Il contributo le competenze la capacità di impatto nell'interesse pubblico
Grazie mille grazie mille esamina tra pochissimi istanti ci cacciano probabilmente ma lascerei una battuta alla dal presidente Tonolo era presente ce l'hanno davvero in un tweet rispetto a quello che avete sentito
Allora nove la prima dottor Candido
Quando parla inappropriatezza
è vero probabilmente è così ma il problema è che non esiste è l'unica parlando di sanità partecipata uno Vittorini diciamo incredibili rimedi richieste delle esigenze dei pazienti con quella visione della parte come dire della patologia curvilinei patologie
Come violato dal reparto ovvio problema ai reni valutarne provo problema polmonare lo alcuni morti dal primo uomo
Dopo
Per cui come dire il fatto della creazione di un Pd dia perché più o meno il percorso è quello cioè
In realtà non guarda oltre
Vedo ma prima bisogna cominciare a fare un po'
Murdoch Durante la può
Così va bene
Ma
Allora la condivisione della della persona e del suo percorso
è necessario però prima della tecniche immaginare la telemedicina perché poi ci batteremo nel discorso delle problematiche regionali sulla banda larga su chi può chi non può chi lamenti
Cina togliamo fare azioni una
Ma nella stessa regione utilizzano di Claudio diversi e poi ma il fascicolo sanitario
Elettronico serve come il codice fiscale punto di domanda potrebbe essere per esempio quello uno delle no sollecitazioni anche poi voglio dire no il lavoro di sensibilizzazione per rendere il nostro sistema sanitario sostenibile lo facciamo quotidianamente
Ci hanno accusato in tempi non sospetti di essere quelli che utilizzavano farmaci ad alto costo no
E quindi ci rendiamo conto che essere solidali significa in qualche modo riuscirà a mantenere
E come dire il nostro sistema che posta come dire coinvolgere tutti e aver e di cui tutti che possono utilizzare usufruire il problema è che l'informazione la dobbiamo fare insieme
E quindi il Ministero della Salute dovrebbe lavorare in combinata con le associazioni pazienti con le Società scientifiche con i medici di medicina generale
Con tutto quello che è il mondo sanitario cioè uno parla di una cosa uno ne parla di un'altra adesso non ci uccide si usa molto la parola demenza terapeutica
Ma non vogliamo approfondirla la proponiamo insieme forse la parola come dire no del paziente che la vide quotidianamente
Può rispecchiare alcune problematiche sull'aderenza terapeutica che servono anche nella programmazione
Perché mai il paziente sta facendo un farmaco o meglio tiene in frigorifero un farmaco che non che non non sta accettando perché la risposta del paziente non la contabile
Posta sulla sua cura sul suo percorso chi l'ascolta punto di domanda forse il marito il compagno
Il il padre nel caso di un bambino la madre nel caso di un bambino con una patologia cronica ma in realtà diciamo che il mondo sanitario la risposta del paziente nulla ascolta mai
Sia di adesso ci prova
Grazie intanto grazie perché penso che questa anche la pasta è stata veramente costruttiva e ricca di spunti quindi mi è piaciuto questo lavoro che abbiamo che abbiamo fatto insieme è ovvio che però ci sono alcune e e cose su cui intervenire perché mi sembrano anche abbastanza ovvia
E intanto telemedicina there consulto
E anche qui bisogna tener conto dell'alfabetizzazione delle persone e avere mille differenti piattaforme di telemedicina o di Tele visita significa non permettere alle persone di di adoperato il perché sexy roccia alla sua e poi c'è un'altra società scientifica che c'ha la sua croce quella regionale quest'quella provinciale eccetera le persone non hanno tutta questa capacità di adoperare
Quindi potranno essere sicuramente utili al Teleconsul tutto probabilmente ma non è nemmeno detto perché non mi sembra proprio che poi i medici siamo così propensi a da di unirsi interne consulto ma sicuramente non sono utili ai pazienti
E peraltro o sarebbe invece importante che ci fossero fossero attuati visto che il pm arretra non prevede ci sono anziani dei fondi dedicati però nella realtà
Questa tutta questa partecipazione non è stata non è stata tradotta e quindi è ovvio che anche qui c'è un un correttivo da doverla da dove portare quindi o si uniformano queste piattaforme oppure
Anche perché è lei è stato già citato nella paziente oggi non ha una presa in carico globale
Ne multidisciplinare né interdisciplinare quindi continua a fare la pallina da flipper correndo da una parte all'altra in autonomia
E che è ovvio che la malattia ha già un incarico importante sul paziente cronico ma ha un carico ancora maggiore quando ci sono altre patologie che sono intervenute e senza questa presa in carico globale sono io che devo prenotarmi il controllo cui controllo oculistico al controllo per le mie arterie pollami arteria polmonare mi devo Bonnie devo fare il controllo ortopedico al controllo
Non è normale tutto questo
è ovvio che la persona che già a una patologia peraltro anche in una pluri trattamento quindi anche una sorta di attenzione all'interazione tra farmaci non c'è nessuno che la fa
E il medico di medicina generale che dovrebbe essere quello che poi fa sintesi e quindi una sorta di tre D Unión tra il gossip tra gli specialisti e il paziente non è tempo di farlo perché oggi i medici di medicina generale sono tuttora oggetto e massimalisti
E non possiamo quindi pretendere di avere una assistenza adeguata con persone con medici che hanno un carico di lavoro molto importante perché poi el sul medico di medicina generale che cadono tutte le responsabilità
Di prescrizioni di prescrizioni inappropriate di prescrizione di farmaci inappropriate eccetera eccetera e quindi non possiamo nemmeno avere un agnello sacrificale
Da tenere lì al centro su cui scaricare tutte le responsabilità quindi dobbiamo ridare anche professionalità a chi ha un ruolo importante perché diventa il punto di riferimento per per i pazienti
Però il paziente poi questo punto di riferimento lo gli scarica addosso tutte le proprie nevrosi perché non va a casa perché non è disponibile a perché riceve su appuntamento perché beh ma una soluzione andrebbe trovata tutto questo
Ancora fascicolo sanitario elettronico quadro potrebbe sicuramente essere una soluzione
Ma
Finché rimane un repository di pdf non serve a nulla perché servirebbero dei dati servirebbe quindi inserire dati in ed in formato Excel e non in pdf altrimenti anche lì il fascicolo serve a nulla non serve nemmeno al paziente che non se li scarica i dati peraltro ci sono regioni in cui il fascicolo
Non è nemmeno ancora attivato e quindi ovviamente non anche lì parliamo di qualcosa di cui la maggior per della quale la maggior parte della cittadinanza non è a conoscenza
Che e poi
Beh è ovvio che il l'esempio del diabete è un esempio assolutamente virtuoso sicuramente
Però lì ci siamo trovati davanti ad un piano del diabete che è uscito primo rispetto a tutto il resto quindi c'è stato il tempo di lavorarci è stato il tempo di migliorarlo
Dopo il piano del diabete è uscito il piano della capacità e Sabrina Rho citava prima abbiamo visto come è andata a finire a perché è rimasto nei cassetti delle regioni senza essere attuato e pure il piano nazionale della cronicità
Prevedeva tutta una serie di azioni compresa la presa in carico globale del paziente
Esatto che non è mai stata noi abbiamo partecipato alla stesura amara fumare insieme
All'epoca Sabrina Cittadinanzattiva Bruno Tucci partecipato a questa stesura all'interno per le nostre patologie ci sono altri idiopatica giovanile altri trovatori da peraltro un piano che era tranquillamente mutuabile
Del resto delle patologie croniche e quindi darà un esempio che poteva essere poi appunto trattato su altre e questo non è stato fatto ma non è stato nemmeno implementato per le patologie che erano riportate all'interno quindi ma continuiamo a parlare
Di
Esempi virtuosi che non riusciamo però mai a mettere in pratica per cui continuiamo sempre a fare
Attirò sorseggiare su o argomenti che sono importanti
E e però bisogna poi arrivare ad una e Sancha bisogna arrivare ad una definizione la facciamo no grazie a voi allora facciamo così tutti questi spunti questi diciamo punti concreti che abbiamo affrontato oggi di includiamo in un documento complessivo proprio per non fare per non filosofeggia are per così dire ma per essere molto concreti giusto
Fa certo certo quindi Costco in cui consideriamo questo tavolo di oggi come la costi il seme di una sorta di gruppo di lavoro in modo che si vada verso le istituzioni in questa direzione io vi ringrazio davvero moltissimo per la produttiva mattinata
Grazie mille andiamo a casa quello che mi veniva in mente noi potremmo tirare fuori
Da quello che è stato detto non tutto quello che è stato detto perché poi non non lo usa nessuno ma come fossero le regole d'oro della sanità partecipata cioè un qualcosa che dice non c'è serenità partecipata se non si crea la collaborazione lettere con le
Non c'è Inter
Sì sì 'na cosa proprio che ci sia chiunque la promuove delle istituzioni deve avere un ufficio specifico che se ne occupi sembrano
E poi quello no
Ci sono alcune cose che se non ci sono impossibile cioè le perché è una cosa complessa non è una cosa semplice comunque grazie a tutti ci buttano fuori quindi credo denuncia