Conferenza stampa a casa di Giuseppe Pulcini, malato di SLA cui la Sanità umbra non ha ancora procurato un sintetizzatore vocale.

Allora buongiorno ringraziamo
La stampa che intervenuta qui siamo a casa del signor Giuseppe Puccini a sono Francesco collina della Direzione nazionale dei radicali italiani accanto a me il dottor
Tommaso Ciacca anestesista delle Comitato Nazionale dei Radicali italiani e dell'Associazione Luca Coscioni
Il dottor Francesco Pellegrino delle centro d'iniziativa radicale di Perugia siamo qui a casa Puccini
Per denunciare una situazione gravissima
Il signor Giuseppe Puccini e cinquantanove anni da sei anni affetto da sclerosi laterale amiotrofica negli ultimi due anni la situazione decisamente peggiorata
A bisogno di un sintetizzatore vocale cioè di una strumentazione come quella che era utilizzata dal nostro Luca Coscioni
E di una strumentazione per poter comunicare con l'esterno il signor Giuseppe Puccini comunica soltanto muovendo gli occhi
E è una e quindi è una
Condizione molto molto precaria è una situazione anche drammatica considerare anche
Le spesse che deve affrontare
La famiglia il cui reddito non è certamente elevato considerato che il signor
Puccini era operaio delle acciaierie prima di ammalarsi
Io non la faccio lunga noi siamo qui per perorare la causa del signor Puccini che attualmente vittima della malasanità
E delle lungaggini burocratiche perché per colpa di queste lungaggini burocratiche l'ASL non ancora non ha ancora potuto dotarlo del
Del degli strumenti necessari
Passo
La parola Francesco Pellegrino
Sì sono Segretario di radicali Perugia
Che noi siamo qui questa mattina per testimoniare la nostra vicinanza alla famiglia Puccini
E per anche denunciare questa ennesima lungaggine burocratica che di fatto sta negando al signor pulcini la possibilità di
Di parlare di potersi esprimere
E al congresso che abbiamo avuto sabato scorso ci siamo presi in carico di seguire questa vicenda che siamo qui per testimoniare che questo
Passo
La parola
La la situazione di di Giuseppe
è una di quelle situazioni che richiede un impegno intervento urgente
Per lui
Vitale poter comunicare
è come
Un po'di ossigeno in più che arriva
A Giuseppe ma arriva anche la famiglia lui ha potuto sperimentare
Il comunicatore vocale già da diversi mesi e a potuto appurare che con questo comunicatore
C'è per loro una possibilità in più di vita propria
Se poi che Ministero
Ha messo a disposizione dei fondi per le Regioni
E il nostro assessore alla sanità ha dichiarato che questi fondi saranno acquisibili direttamente dalle ASL e questo lo lo ha fatto Min con un comunicato circa oltre due settimane fa
Noi chiediamo che si faccia di tutto per superare quegli ostacoli burocratici che stanno impedendo sulla pelle delle persone in questo caso sulla pelle di Giuseppe
La piena realizzazione di quello che è il fine della sanità in un Paese che si voglia dire civile
Ma lascerei la parola alle i familiari alla figlia alla signora Bruna
Abbiamo accettato la vostra collaborazione
Perché siamo stanchi di aspettare ciò che mio padre deve avere per diritto in quanto è malato di sigla da sei anni
Il comunicatore vocale sono messi vola spetta per un mese e mezzo fa disperati siamo andati con un articolo anche sul Giornale dell'Umbria e pensavamo che gli esponenti della Regione dell'ASL
Si riuscissero ammette
Una mano sulla coscienza che qualcuno pensasse a quel povero uomo che non può più comunicare con nessuno cioè non è avvenuto
Grazie dottor Melazzini all'AISLA il nove gennaio la Regione Umbra si è svolta una riunione e la situazione sembrava si stesse sbloccando questione di pochi giorni
Ma poi contattando l'ASL e per una conferma
Mi è stato riferito
Che non è tutto che sbloccato
Ci hanno promesso
Ora loro dobbiamo discutere devono
Scusate
Ma pare contattando laser una conferma mi è stato riferito che non è tutto definitivamente sbloccato
Perché ciò che è stato promesso a parole ora lo devono discutere produrre tutte uno accordare con la Regione che ci sono dei tempi burocratici da rispettare
Che Luna devo offrire all'altra delle garanzie e non sanno di preciso quanto tempo ancora deve trascorrere prima che il comunicatore debba arrivare
I tempi della malattia di mio padre che galoppa passi da gigante di le rispetta non sono più urgenti di quei tempi
Non sono più urgenti quei tempi che le trafile burocratiche e loro accordi
E disaccordi
Lo vogliamo subito il comunicatore perché mio padre non riesce più a muovere con l'unico piede che gli permette di indicare
Le lettere dell'alfabeto su di un tabellone
I suoi discorsi sono inseriti i lascia sempre mira perché nessuno di noi ormai riesce più a comprenderli
Mio padre ha diritto di vivere di utilizzare subito sottolineo subito al comunicatore vocale che è urgente adesso e non c'è altro tempo da poter aspettare la sua non è in pazienza me paura di non poterlo ad aspettare
Cosa il sentito le parole di il mia Puccini che non hanno bisogno di commenti
Molto toccanti anche molto vere e noi siamo convinti che
Questa occasione l'occasione questa conferenza stampa servirà senz'altro a mobilitare a sensibilizzare
La sera perché non può continuare che per colpa della democrazia della della burocrazia
Tengano infranti diritti democratici primo da tutto il diritto a vivere e a poter comunicare con i propri familiari vorrei passare la parola alla signora Bruna Puccini
Sarà noi tra l'altro Puccini
Che dire alle tutta mia figlia
Certo la situazione
Quella che
Ci si alza la mattina e si comincia il tran tran tutta la giornata tutti intorno a lungo i
E
Che dire aspettiamo questo comunicatore ci solleva un pochino non solo all'UE ma tutti
Perché ci si pone Cisi proprio comunicare così ci si arrabbia pure lasciamo i discorsi a metà
Ecco io non sono molto ottimista e onestamente dagli scorsi che
Che si fanno però spero che
Prima possibile
Ce lo dicano insomma ecco
Primo Consiglio prima possibile si
Sicuramente insomma
Ecco
Se
Se ci sono
Domande da parte della stampa
Io direi di rivolgere soprattutto e familiare prego
Però qua un attimo
All'ingrosso
Una settimana nazionale
Regione dell'Umbria
Una settimana che cosa praticamente in dieci giorni il comunicatore può arrivare a casa nostra so di certo che con dieci giorni può arrivare quindi
Dieci giorni il comunicatore deve arrivare da oggi
Oggetto
Noi oggi
Prego
Volevo sapere
La moglie oppure anche la figlia
Casa cosa si Prada a non essere ascoltati e
E e queste oro in più che altro passa comporta Weiner nella malattia agivamo nell'andamento di questa mattina
Allora si prova tanta rabbia perché ci si sente soli abbandonati da parte di tutti
E no le spese dell'assistenza per mio padre sono nostri esclusivamente nostro nessuno che
Cioè aiuta
Mia madre si spezza la schiena dalla mattina alla sera
Comparirà tutto con fatica e mio padre
Per praticamente soffre oltre che fisicamente perché c'ha dei problemi ma soffre anche psicologicamente perché mi viene a mare faticare
Non può dire niente non può fare niente quindi soffre
Questa malattia quanta inciso sul bilancio familiare a livello economico tantissimo mio padre era un semplice operaio che l'acciaieria inermi
Tantissimo ha inciso
Sta incidendo
Tantissimo
Se non ci sono altre domande io direi che finisce qui la conferenza stampa non so se Tommaso Ciacca vuole aggiungere ma forse solo un dato
Per
Per la Regione Umbria sono stati stanziati centoquarantasette mila settecentoventi
Euro nel luglio scorso la parte del
Del Governo
E ripeto nostro assessore Rossi
A a dichiarato di aver dato indicazione alle ASL e di provvedere anticipando con risorse proprie all'acquisto di questa strumentazione questa dichiarazione è stata fatta i dieci di gennaio
E quindi facciamo appello a tutte le componenti quindi la l'assessorato alla sanità con i quali abbiamo in questi giorni ha avuto contatti
Ma verso i quali insomma noi ci rivolgiamo con un appello forte per l'urgenza di questo di questo caso ed è un simbolo ma è anche un qualcosa di concreto che va realizzato nei tempi più brevi possibili perché
è insostenibile
Togliere la parola l'ossigeno la speranza ai malati più gravi ai agli ultimi ai più in difficoltà non è accettabile che questo avvenga in una regione dove sistema sanitario
Si dichiara funzionante
In linea con le con i parametri migliori dal punto di vista nazionale
Basta io non ho altro da
Bene allora
Di
Ecco la sigla signora a un un marito che affetto da
Ecco
Mi dica come si chiama che verrà della degli altri
Nel merito e si chiama Spagna Benito
E si era nelle stesse condizioni del signor Giuseppe anche noi siamo così stiano aspettando questo comunicatore che ci hanno sempre promesse ma che ancora non è arrivata e anche io
è un operaio come la signora
E purtroppo adesso in questo momento essi hanno in difficoltà perché
Si riesce più a capire tanto male primario viva che cosa diceva ma adesso non
Non si riesce a capire allora lui si è ampia
Noi pure perché non riusciamo a capire Ettore impianti in continuazione
Perché vede la situazione allora nato a San tremenda da vivere in una classe chilogrammi se
Se queste
Noi speriamo che con questa cosa sia pattizio
Grazie
Grazie a voi