"Questioni di bioetica" Presentazione dell'ultimo numero di "Politeia" dedicato alle tematiche della bioetica

Un saluto gli ascoltatori di radio radicale lo spazio di bioetica di questa sera dedicato alle biotecnologie anche le ultime due settimane abbiamo ascoltato un interessantissimo convegno organizzato dalla Cnr
Questa sera parleremo di un convegno ma anche di una rivista che si chiama Politeia fa capo naturalmente ha una centro studi abbiamo in linea anche la direttore di Politeia che Emilio D'Orazio
Questa rivista in particolare il fascicolo
Che ancora non libreria sarà appunto oggetto di questo spazio di questa sera il titolo è bio tecnologie e consenso informato scienza diritto economia e partecipazione democratica il fascicolo è stato curatore eccellente ma dichiarata la chimica è una ricercatrice di filosofia del diritto dell'università di Firenze
Numerosi sono gli interventi che sono contenuti in questo numero di Politeia che la numero cinquantaquattro del novantanove vi leggo alcuni titoli che sono Ingegneria Genetica e cibi transgenici Biotecnologia l'informazione libera ma non è un dovere di responsabilità ma di verità
Poi chi ha paura dell'etichetta oggi M e inoltre la conoscenza come leva per lo sviluppo dell'impresa è il caso di Biotecnologia
E ancora un titolo organismi geneticamente modificati alla ricerca del giusto equilibrio voti i titoli per darvi un'idea di dei contenuti della rivista anzi vuole collocare appunto in una analisi
Fondata di un ago nel di un argomento piuttosto
Complesso molti sono quelli che mi hanno scritto tra qualità quei stima dichiarata alla chimica e sopra citata poi anche Giorgio Perroni Mario Iori Marco Ricolfi Dario Casati Paola Testori Coggi ed altri
Io diciamo abbiamo in linea il direttore di Politeia Emilio D'Orazio buonasera buonasera Emilio D'Orazio dunque
Politeia numero cinquantaquattro del novantanove facciamo però un bilancio novantanove diciamo cos'è Politeia e cosa pubblicato quest'anno grazie a voi molto volentieri la la rivista e l'organo per utili Politeia
Il Centro Studi nato nell'ottantatré per promuovere in Italia la riflessione su etica e scelte pubbliche la rivista è nata nell'ottantacinque invece quindi è giunta con il novantanove quindicesimo anno di pubblicazione
La rivista affronta una serie di questioni pubbliche alla luce dell'etica pubblica critica pubblica e uno e la prospettiva adottata dal centro studi e irlandesi appunto delle delle varie questioni oggi
In discussione e quindi i vari filoni di indagine affrontati dal centro studi della rivista in questi anni sono stati prevalentemente la la bioetica all'ippica
L'impresa è il litica ambientale dando un contributo spesso pionieristico voi alla introduzione alla nascita di queste discipline
Nel nostro Paese senz'altro pionieristico anche perché tutti questi anni di attività simboleggiano proprio un impegno che è stato davvero un antesignano Politeia della dibattito bioetico Italia che è esploso soltanto da un paio d'anni Obama da un paio d'anni loro ricordo solo che il nostro
Primo convegno pubblico nostra prima uscita pubblica è stata nel mille novecentottantasei
E con un convegno che si intitolava etica pubblica per una società terza mentre il primo convegno di bioetica ben tutto dedicato in tempi critici del mille novecentonovanta e s'intitolava la bioetica questioni normative
Il nuovo il nuovo secolo tutti e due questi atti sono stati poi pubblicati come nostra tradizione i vari temi sono stati periodicamente ripresi dalla nostra rivista anche quest'anno nel novantanove accanto a temi di di i etiche politiche etiche l'economia eccetera i temi del del dalla bioetica sono sempre centrali nel il fascicolo numero cinquantaquattro di cui parliamo questa attività è un fascicolo monografico interamente dedicato al tema delle biotecnologie consenso informato quindi il tema delle biotecnologie viene affrontato da una prospettiva bioetica e in particolare tentando di vedere come lo strumento il modello del consenso informato nato diciamo così nella nella il rapporto medico paziente possano essere uno strumento interessante anche per chiarire alcuni aspetti connessi allo sviluppo delle biotecnologie
Abbiamo dedicato un intero fascicolo che è il frutto
Temi di un attività di ricerche seminariale che è stata svolta agli inizi del novantanove come tradizione di Politeia i nostri ricercatori amano riunirsi in seminari che pubblici per specialisti ma comunque pubblici
Che vengono tenute non è ovviamente la nostra sede di Milano
Attraverso un'ampia discussione discussioni interdisciplinare e pluralistica in cui queste discussioni vengono appunto invitati
Persone che in modo argomentato possono sostenere anche prospettive tesi diverse sia di valore che di tipo metodologico e e uno dei nostri
Il nostro sforzo complessivo è anche quello di riuscire poi a dare a un pubblico più ampio attraverso una pubblicazione o in volume o attraverso la nostra rivista dare appunto la possibilità a un pubblico più ampio di accedere ai risultati della nostra indagine questo fascicolo a aveva ricevuto immediatamente un un ha riscosso un certo successo invariata ambienti nel pubblico ma anche del mondo delle aziende interessato lo sviluppo il mondo dei ricercatori su questa sull'onda di questo successo di un certo riscontro che abbiamo avuto attraverso lettere dichiarazioni eccetera ci siamo quindi decisi appare una presentazione pubblica Milano di cui lei parlava che era intitolata appunto biotecnologiche consenso informato con sottotitolo particolare che era l'opinione pubblica tra media scienza e industria
Qui i soggetti e gli ambiti che abbiamo tematizzato sono appunto quello della scienza e dell'industria ma anche quello dei media la responsabilità che il l'informazione scientifica soprattutto hard nel trasferire trasmettere correttamente l'informazione al pubblico in modo tale che il pubblico possa maturare un consenso informato appunto sulle nuove
E così ecco Cuno della conoscenza appunto in modo da potersi formare l'opinione è proprio la criticità delle biotecnologie e non a caso questo spazio di bioetica
Si occupa spesso o di questo argomento per gli ascoltatori di radio radicale ricorderei che davvero Notizie di Politeia rivista di etica e certe pubbliche è una miniera di informazioni tra l'altro con una linguaggio accessibile
Anche ai non addetti ai lavori soprattutto dalla detti lavori pur avendo uno spessore diciamo
Scientifico notevole per abbonarsi occorre telefonare per avere informazioni al numero zero due
Cinque otto premi uno tre nove otto otto l'abbonamento costa cinquanta mila lire l'anno davvero ci si fa un'idea anche di come e porre la mondo della scienza della riflessione bioetica
Mondo che evolve piuttosto rapidamente Politeia si reggerà su ogni abbonamenti anche con un certo sforzo naturalmente
è stato complesse note nella così in piedi per una tanti anni fondamentalmente siamo un'associazione scopre Rocco e quindi con tutte le
Va diritta delle associazioni culturali peraltro siede mi pare tra alcuni illustri esclusi da sostegni e di Stato come per esempio le scienza ecco le scienza intesa
Come rivista ma anche le scienza della riflessione bioetica
Sono un po'il la Cenerentola diciamo quando lo Stato deve intervenire interviene forse su settori meno decisive tocca una noto ahimè dolente purtroppo anche quest'anno la più o meno all'anno novantotto
Avevamo pensato di accedere ad alcuni contributi del ministero dei beni culturali per quanto riguarda la rivista
Esiste una legge per le pubblicazioni di alto valore culturale siamo stati l'ennesima volta esclusi dal novero questo ovviamente
è una delle più una decisione della Commissione ma ciò che il PCI lascia perplessi per la terza volta in me e la motivazione che è stata che è stata addotta
Siamo stati esclusi perché nel novantotto la nostra rivista pubblicato esclusivamente atti di convegno io posso affermare senza tema di smentita che nel novantotto non abbiamo mai pubblicato atti di convegno in alcuni casi come tutte le riviste del mondo
Noemi possiamo riteniamo di doverlo anche pare pubblichiamo materiali tratti da convegni simposi seminari che naturalmente però sono i nostri seminari nostri convegni
E crediamo che convegni di alto valore culturale possano essere giustamente pubblicati in pubblicazioni o riviste di alto valore cultura
Patto di pubblicare un convegno non credo che sia gli atti di un convegno se il convegno e ben pensato e insostenibili che rileva di grande rilevanza correlatori di qualità crediamo che sia una nota di merito e non un demerito tuttavia il ministero dei Beni culturali contemporaneamente quest'anno ci ha assegnato invece un contributo come associazione
Siamo veramente grati di questo contributo piccolo contributo ma ovviamente la nostra attività principale quest'anno si è focalizzata sulla rivista quinti atti posso preannunciare che il prossimo il numero in uscita della nostra rivista che chiude la quindicesima nata qui sono quindici anni di vita edificata vari temi tra cui vorrei segnalarle anche per un eventuale prosecuzione della nostra chiacchierata in un'altra occasione e il tema dell'insegnamento dell'etica nella nuova scuola secondaria un tema questo dell'insegnamento dell'etica chi sta molto a cuore a Politeia che appunto dell'etica pubblica ha fatto il proprio cavallo di battaglia
Sul quale tema novità dei primi anni Novanta abbiamo anche svolto attività di formazione concreta attività di formazione e solo recentemente plaudiamo a questa iniziativa il ministero dei la pubblica istruzione con il Comitato nazionale per la
Per la bioetica hanno firmato una convenzione Funaro convenzionale che però è stata raccolta da polemiche all'altra roba polemiche soprattutto parole di lavoro ecco legittime da parte alcuni tra i cattolici tutto via soltanto da polemiche non mi pare che ci sia però ecco una sollevazione del mondo laico in generale ma anche no
Non solo l'hai col mondo liberale a favore appunto di una maggiore e conoscenze dare strumenti alle nuove generazioni per farsi un'idea di quello che fa rivista accade non le può dare l'idea attacca il taglio che noi diamo a questi problemi nuovi
In alcuni casi ci piace anche scendere in polemica discutere eccetera in questo caso non abbiamo ritenuto di come dire proseguire la polemica in quanto per noi come dire che ci si possa e si debba insegnare etica chi come me dirige un centro di ricerche in etichetta
Che che che da quindici anni lavora su questo è un dato schede che diamo per scontato le dicevo che nel novantuno novantadue novantatré abbiamo addirittura già fatto dei corsi di aggiornamento per il professore di scuola secondaria
Per cui quest'anno in quest'ultimo numero lui pubblichiamo tre articoli di tre illustri studiosi di etica posso neri il professor Lecaldano il professor Fontana che con taglio metodologico e didattico
Come dire forniscono linee guida
E a impegnare i ticket bioetica nella scuola secondaria e quindi forniscono alcuni elementi introduttivi ai docenti di scuola secondaria quei docenti delle varie discipline
Che volessero come dire introdurre questa tematica all'interno delle loro dei loro corsi quindi anche che entrare in polemica noi come dire forniamo già strumenti operativi
E sarà in libreria nei prossimi nelle prossime settimane
Bene dunque sarà nella prossimo numero di Notizie di Politeia grazie alla direttore di Politeia Emilio D'Orazio ripeto il numero di telefono che zero due
Cinque otto tre uno tre nove otto otto per appunto a botte abbonarsi a Notizie di Politeia e quindi avere continuamente degli strumenti di conoscenza
Davvero
Oltreché accurati anche comprensibili all'opinione pubblica non per i non addetti ai lavori come dicevamo
Su questa questione della Ministero Beni culturali torneremo con un apposito spazio ecco perché
Sono francamente talmente tante le denuncia di irrazionalità di questa commissioni che c'erano da più parti che saremmo davvero
Interessati a capire come vengono distribuite queste risorse dello Stato dunque delle risorsa dei cittadini una volta per tutte bisognerebbe far luce su questa destinazione di fondi dicevamo questo convegno che si richiama Notizie di Politeia numero cinquantaquattro sulle biotecnologie curato da Maria Chiara Tel Chini
Il convegno si è svolto il tredici dicembre scorso a Milano presso l'università
Degli studi non sentiremo soltanto una sintesi questa sera naturalmente del convegno non c'è
Molto tempo il primo relatore Ken ascolteremo un giurista la professore Cosimo Marco Mazzoni dell'università di Siena sono stato invitato a parlare questa
Presentazione di questo interessante fascicolo
E per di più
Sono stato invitato a parlare per primo
Questo fascicolo ha un titolo complesso
Che
A me che sono giuristi d'
E quindi parlo da giurista in particolare ed giusto positivista
E cioè abituato a ragionare di norme di diritto positivo cioè di norme date che sono usate
Dai giudici dai cittadini e quindi proposte da legislatore
Quindi di norme che sono in vigore
Non parlerò quindi
Di diritti futuri o futuribili ma parlano delle norme che abbiamo a disposizione e di norme che regolano i rapporti
Tra le vie tecnologie
Il consenso informato
E questo che sorprendentemente almeno per me come giurista chiude il capp il titolo di questo
Di questo fascicolo della rivista partecipazione democratica
Di questo fascicolo io parlerò solo di poche corse l'individuo che pareva quasi esclusivamente di quel dell'espressione così di moda
E così frequentemente usata che si chiama consenso informato
Però alla fine cercherò di mettermi il rapporto in qualche rapporto con gli altri due parole almeno che figurano cioè biotecnologiche e poi nientemeno che partecipazione democratica
Allora
Che implicazioni a questa espressione consenso informato da un punto di vista giuridico
è un'espressione che è stata usata è cominciata ad essere usata è stata cominciata se usata dal nostro legislatore in tempi relativamente recenti
Con un significato che ora vi spiegherò
Che
Come dire
Fin dall'inizio
Apparso come un espressione
Atipica al nostro linguaggio legislativo
Non l'ho mai ricorsa prima e allora quasi quasi sarei tentato
Di come CT discorrere Della inconsistenza concettuale e lessicale di questa espressione
Questa espressione come voi sapete è un'estradizione dall'inglese inferno consente
Probabilmente anche nella lingua originaria l'espressione è un'espressione generica una un significato legislativo giuridico preciso
Però dire che in italiano lo ha ancora minore
Ancora meno perché nasconde in sé una contraddizione in termini
Il consenso
è sempre informato se non è consenso se non è informato non è consenso
C'è una tradizione naturalmente adesso io parlo del consenso come manifestazione del consenso della volontà c'è un conto la tradizione millenaria che
Distingue
Da un punto di vista giuridico la volontà dalla manifestazione della volontà e in questa distinzione che accomuna i giuristi diamo qualche scuola filosofica
Sì passa a trascorrervi in fondo il significato della parola
Consenso e delle parole
Diciamo
Che possono essere avvicinati e che il legislatore il Codice civile avvicina avvicinato acquisti espressione
Il contesto in cui è usata tuttavia dallo studio legislatore la parola espressioni di consenso informato è una espressione come dire
In USA
In realtà il legislatore avrebbe potuto dire avrebbe dovuto dire assenso
Oppure accettazione oppure adesione
Consenso se significa accordo significa l'incontro di due volontà per il il raggiungimento di fini comuni
Consenso informato
Non significa questo
Il consenso informato è usato
Originariamente nel
Stabilire le regole di comportamento di quel rapporto che intercorre tra medico e paziente
E lei che ha avuto origine e significato la parola
E allora
Quale questo significato qual è la funzione che svolge funzione legislativa poi pratica del del consenso informato e quello di un'adesione ad un trattamento terapeutico ad un comunque sia intervento da parte del medico nel rapporto fiduciario che sempre più spesso sempre più frequentemente sempre più giustamente viene definito come un rapporto di natura contrattuale rapporto cioè che intercorre tra medico e pazienti
Questo per l'instaurazione di questo rapporto
è necessario in molti casi per avviare il trattamento terapeutico la
Il consenso informato l'accettazione da parte del paziente
Questo tipo di
Accettazione questo tipo di adesione
Il giurista lo conosce da tempo
Da molti decenni almeno c'è un articolo del codice civile che ha più di cinquant'anni dove è disciplinato in maniera formale questo tipo di incontro tra una entità
Che propone ed un soggetto per lo più individuale che accetta
Questa norma è una norma che pare l'articolo mille trecentoquarantuno che dici che appunto che le condizioni generali di contratto predisposti dall'uno dei contraenti sono efficaci nei confronti dell'altra se al momento della conclusione del contratto questi via conosciute
Avrebbe dovuto conoscerle usando l'ordinaria diligenza o avrebbe dovuto conoscerle usando l'ordinaria diligenza
è un sistema di estrazione della onde la volontà della manifestazione della volontà che poi la pratica
Dei mercati la pratica quotidiana dell'uso di questa norma durante questi cinque età ne ha avuto la registi me esperire
Tutti noi contano OPA usiamo questa tecnica in decine di volte al giorno
Quando andiamo sul metropolitana oppure andiamo a fare un'operazione in banca o andiamo a a stipulare un contratto di assicurazione oppure andiamo a gestire un diamo in gestione un il patrimonio finanziario ad una sim ad un'altra istituto di credito
Voglio dire che la formula del consenso informato una formula conosciuta che serve unicamente ad affermare l'instaurazione di un rapporto e nient'altro di più
Però ben venga ben venga allora che quando si tratta di istaurare un rapporto tra medico e paziente questo rapporto sia quanto meno almeno formalmente
Arresto conoscibile
Bene
Qui in questo fascicolo come altrove per carità è stato
Tentato un allargamento una forzatura di questa espressione consenso informato e si è detto che tutto sommato questa procedura dell'avvicinamento alla conoscenza o alla conoscibilità che fa lo stesso
Della sviluppo delle scienze
In rapporto poi alla salute alla tutela del paziente
Possa essere allargata e quindi il significato del consenso informato può andare oltre può avere un significato più ampio che non quello diciamo così di natura contrattuale tra medico e paziente andare oltre il doppio
Ecco io
Temo di non seguire più se la strada e quella diciamo così di di stabilire un rapporto tra biotecnologie e consenso informato
Si mescolano ho l'impressione due esigenze diversi non contrastanti ma certamente forse diverso e cioè ho l'obbligo
All'informazione sulle biotecnologie
Che non ha nulla a che fare wap poco a che fare con il consenso informato
L'esigenza la nostra società a un'esigenza forte
Di conoscere cosa succede
Nel segreto dei laboratori negli istituti di ricerca
E questo esigenza si deve si può tradurre in un obbligo di conoscenza e di rendere conoscibili
I risultati delle tappe attraverso le quali si svolge questa ricetta
Vedete e certamente potrebbe essere questi inseribile anche in discorso sulla partecipazione democratica
Però ho l'impressione almeno così enunciato in questi studi viene ripreso l'espressione partecipazione democratica
Una volta se si parte dal rapporto tra medico e paziente temo che non ci sia vengo usato almeno in contesti impropri
Si dice che la gestione del sapere scientifico debba avvenire con maggiore partecipazione democratica
Il rapporto medico paziente un rapporto di natura contrattuale
E allora il consenso sociale o quello che i giuristi chiamerebbero
Il controllo sociale quindi un centro sarebbe come dire che nel rapporto contrattuale tra due contraenti questi stile Bano comportare in modo democratico
è sufficiente il codice stabilisce che si comportino secondo buona fede
E poi
L'uso della parola
Democrazia oppure dell'espressione partecipazione democratica almeno io ho sempre saputo da giurista che si applicava e si ritrovava all'interno
Di comunità all'interno di gruppi all'interno di organizzazioni non in rapporti bilaterali
Però se vogliamo tuttavia continuare ad usare l'espressione consenso informato come sinonimo come sinonimo di obbligo di formazione per stabilire
Un rapporto tra scienziati tra quelli che sanno e gente comune tra albumi della strada quelli che non sanno
Perché
Usare sì
Un espressione così ambigua
Consenso informato dove ciascuno ognuno sa che queste espressioni nasconde in realtà una pratica
Quotidiana
Attraverso la quale il consenso informato non è altro che il mezzo la formula attraverso la quale
La struttura sanitaria
Esonera dalla responsabilità professionale il medico oppure se stesse
Si tratta di fare un un prelievo una terapia particolare si sottopone al cliente firma qua ecco qua il modulo del consenso informato un'altra firma dietro
è già avvenuto ecco qua il consenso informato nella pratica quotidiana delle nostre strutture delle nostre come di qualunque altro tipo di struttura sanitaria
Cosa si è fatto si è fatto né più né meno quello che abbiamo fatto e che facciamo ogni giorno quando fermiamo un contratto di assicurazione sulla vita o sottoscriviamo il prospetto informativo
Di una sim o ovvero qualunque altro di tipologia
Di estrazione della manifestazione della volontà che avviene attraverso un ma modulario dove non si richiede l'effettiva conoscenza ma è sufficiente una generica conoscibilità per ora mi fermo qua perché sennò il moderatore
Semmai è perduto
Grazie per questa interessantissima puntualizzazione
E adesso andiamo al dottor eccetera Glaxo per cui al comma
Grazie
Volevo aggiungere qualche lucido per spiegare un po'il concetto io faccio parte della terza categoria nel mio lavoro di dietologia cioè quello che non usa organismi e che restano dentro laboratori che da fuori ma che utilizzano le ricerche genetiche per scoprire farmacie
E questa credo che sia la parte francamente forse più rilevante per molti aspetti sicuramente per la sanità senza biotecnologie assessorato avrà un impatto
Questa sarà attraverso la possibilità di scoprire nuovi farmaci ed usare in modo diverso quelli che ci sono e ci saranno
Il la lettura dello volume o forse può aver dato l'impressione che tutte queste cose riguardino altri mondi solitaria ecco io volevo portarvi l'esempio di quello che fra dalla settimana prossima in poi faremo su circa due tre mila italiani
Per quanto riguarda la ricerca genetica
Allora il primo motivo io lavoro in un centro di ricerca che ha come scopo quello di scoprire farmaci il primo motivo per cui ci occupiamo di ricerche genetiche perché oggi c'è poca possibilità di fare scoperte di farmaci sì lo considerate qualcuno di voi iperteso e prendo un farmaco che si chiama The non loro l'atenololo colpisce un recettore che si chiama recettore Beta
Se voi contate tutti i recettori o tutti Bersani dei farmaci esistenti oggi nel mondo sia in commercio che in sviluppo in fase preliminare di ricerca non son più di cinquecento
Con questa norma si sono estesi lavoriamo in un laboratorio a Verona e ne abbiamo tre o quattro di bersagli su cui lavoriamo ecco la ricerca genetica attraverso l'individuazione di nuovi geni correlati le malattie e soprattutto dei prodotti dei cileni dovremo sulle conseguenze sull'attività del genere
Permetterà di passare da cinquecento bersaglio di possibili farmacia cinque mila dieci mila venti mila in giro di pochi anni per cui la capacità enorme teorica di scoprire nuovi farmaci avendo nuovi bersagli da colpire
Il secondo punto per certi aspetti altrettanto importante riguarda invece la possibilità di trattare meglio con i farmaci i pazienti vi faccio vedere e spiego magari in proprio questo
Questo questa figura questa è una figura preso da una rivista internazionale molto importante
In cui dei ricercatori olandesi hanno fatto hanno trattato con un farmaco cooperativa abbassare il colesterolo circa cinquecento pazienti ma spiego è soltanto per spiegare circa cinquecento pazienti
Il in questa colonna c'è scritto il livello di riduzione dell'altro Sclerosi per cui quanto più i valori andavano soltanto quello tra sclerosi andare avanti e che quindi le coronarie diventavano piccole tanto più in giù tanto più l'aterosclerosi si riduce e quindi il sangue passa di più
Adesso il i ricercatori hanno fatto hanno analizzato i risultati rapporto al codice genetico del paziente il rapporto cioè aggiro tipo il tipo di igiene di un gene coinvolto Inés processo peraltro sclerosi
Io ho trovato che in alcuni pazienti il farmaco efficace
In alcuni altri il farmaco meno efficaci in altri pazienti ancora il farmaco non è assolutamente efficace e questo giro tipo questo codice genetico appartiene al sedici per cento della popolazione europea
Questo vuol dire che tutti i giorni ci sono parecchi di voi parecchi di noi che prendono farmaci e non possono avere una risposta terapeutica perché loro patrimonio genetico impedisce questo uno dodici sedici per cento lire uno su cinque
Il problema è perché lo ritratti amo perché oggi non sappiamo come fare hanno trattarli oggi non siamo in grado di predire di sapere se un paziente risponde o meno
Allora vi faccio vedere quello che è la nostra visione della dell'assistenza sanitaria futura futura che vuol dire non futuro remoto la futura prossimo
Oggi quando parliamo di malattie parliamo di manifestazioni scuse
In cui è sono i segni e i sintomi che ci fanno far diagnosi ma una malattia come l'emicrania è caratterizzato da mal di testa probabilmente sono dieci o venti le malattie che danno come sintomo il mal di testa
E quindi questo rispondono ai farmaci altre no
Il problema quindi che ci sarà sempre il futuro è fa la diagnosi non attraverso quello che il medico vede segni e sintomi ma anche attraverso il codice genetico del paziente avendo chiaramente fatto ricerca prima
Questo è un ormai un modo di vedere
Che diffuso ampiamente cita il paziente si potrà prelevare un un campione di sangue o di tessuto alcune macchine su questa già in commercio dal novantanove faranno la diagnosi genetica e medico sarà in grado di far diagnosi e anche di orienti prescrive la terapia per esempio quei pazienti che ha eran prima della colonna quali destra non prescrivere a quel farmaco ne prescrive degli altri
E quindi verranno archiviati questi dati adesso pertanto per dirvi che non parliamo di Fantascienza
Questo un comunicato stampa di un'azienda svedese che ha fatto questo comunicato stampa in quattordici di giugno di quest'anno proprio qui a Milano
Ci tenuto congresso sulla sulla ipertensione non si legge ma vi dico il senso e questa società svedese a annunciato la commercializzazione il quindici di dicembre del novantanove cioè fra tre giorni di questo testo per predire la risposta al l'ACE inibitore
Quindi loro dicono il medico di famiglia non parliamo quindi di centri
Con guardie fuori parliamo del medico di famiglia sarà in grado dal quindici dicembre in Svezia perché la ricerca è stata fatta su pazienti geneticamente omogenei omogenei Svezia di dire se un paziente risponde o meno Alciato trattamento Orlando non banale antipertensivo
E allora ecco che noi stessi
Il con questo mese
Faremo applicheremo queste conoscenze facendo uno studio per cui non escludo che magari anche qualcuno di voi potrebbe essere coinvolto in questo studio
Ne abbiamo una ricerca il cui obiettivo è verificare se il nostro farmaco scoperto qui Italia Verona ah o meno attività rivelati a tre sclerosi cioè riduce il la stella sclerosi tartari in confronto un altro farmaco adesso vorremmo fare il prelievo di sangue da due mila cinquecento cittadini europei di cui in più di mille sono italiani
Per vedere se la risposta clinica si correla con un giro tipo
Ecco siccome qualcuno di voi potrebbe anche essere visto che a Milano ci son due centri che fanno lo studio vi faccio vedere quello che ne facciamo effettivamente certi corse con lo terremo il consenso informato da cittadino questo è la nostra procedura di raccolta del consenso informato che quella che usiamo leader internazionale che e che abbiamo anche riprodotto in Italia avendo avuto una serie una serie di beh consigli e supporto e di esperti in bioetica e in affari legali
Allora intanto il paziente non viene citato con nome e cognome
Per garantire la riservatezza delle informazioni tra le altre cose una delle basi e ci sarà soltanto un un identificativo un codice numerico che sarà noto il paziente sarà noto al medico ma non alla società a noi sconosciuta farmaceutica
Questo foglio in cui formative questo modulo di consenso sopraggiunti a quello che lei ha firmato per lo studio per cui lo studio per agganciato ad uno studio clinico
Allora quindi c'è una parte che dice perché questo studio e questa sezione si cerca di spiegare al paziente anche attraverso altri materiali che verrà fuori termine ricco qual è il significato del fare questo tipo di studio ICI spiega praticamente che molte delle malattie sono correlate per quanto riguarda l'evoluzione della vita
Con il patrimonio genetico dei soggetti
Per cui conoscere il rapporto fra Genet
Le malattie è importante
Che cosa comporta partecipare questo studio
Allora
Partecipa allo studio comporta che una persona debba donare dieci millilitri di sangue e questo è il problema importante il problema della ricerca genetica non è tanto di danno fisico perché una puntura nella vena non fa male il problema di tipo informativo danno da ma l'uso dell'informazione
Ma è importante che ho qui soggetto c'è anche il
Il partecipare voglio una donazione di sangue e una espressione di formazione quasi il soggetto dovrà darle informazioni
Dopo di che gli si presenta il soggetto due strade complementari nella prima gli si chiede poi donaci questo sangue affinché noi possiamo cercare i geni che riteniamo correlati alla malattia
In modo da vedere lento trattandosi di uno su duecento sclerosi ci sono cinque ci sono decine di geni correlati ecco lo cercheremo in questi campioni dove c'è il turno il tuo codici identificativi di vedere la presenza di questi geni
Dopodiché chiediamo anche seguì sedi del soggetto Pazzini il paziente questo caso consente invece una volta che lo studio sia finito
Ora
Donare il campione di prelevato
Per che viene reso anonimo viene reso un campione non identificato cioè viene tolto il codice che permette di collegare il primo campione al suo nome quindi reso anonimo gli si chiede se disposto a donarlo per poter fare ricerca su tutti gli altri geni
Visto che son circa cento mila dobbiamo chiesto
Il consenso per quei quattro cinque che riteniamo correlati ecco gli si chiede questa aspetto mi può dire anche no al secondo che sia il primo o può dire noi né al primo né al secondo
Dici spiega quindi che la possibilità comunque di risalire al suo identificativo è praticamente inesistente in questo secondo caso non solo nel primo caso mi può dire distrugge quel campione e noi lo faremo nel secondo caso non possiamo farlo perché non sappiamo più correlare verso destra a campione
C'è una sezione che si che dice quali sono i vantaggi che derivano a lei
E in questo caso Nucci etimo latino c'è tendiamo che derivi nessun vantaggio soggetto se non quello di permettere una ricerca che però potrà grave consentire in futuro ad altri soggetti di trarre un beneficio
Ma alla persona che partecipa non c'è un vantaggio diretto la partecipazione volontaria e in qualsiasi momento il soggetto la persona può ritirarsi e ritirandosi non pregiudica in alcun modo la propria eccesso le cure e la propria partecipazione
Nello studio clinico
Poi ci sono c'è l'analisi dei rischi cerca di spiegarci spiega quali sono i rischi e disagi che possono arrivare da questa partecipazione che sono quelli che derivano a livello fisico da una puntura in vena
C'è una sezione su cui chiediamo di soffermarsi a lungo il medico sul per quanto riguarda le informazioni come viene garantita la riservatezza allora si spiega che la conservazione dei campioni di sangue viene avviene in stanza sicura dove c'è un numero limitato di soggetti che di persone che possono accedere per cui che queste persone hanno nome e cognome
Lei informazioni non vengono trasmesse non vengono comunicate né ALM paziente né i suoi familiari mio datore di lavoro e né alle compagnie assicurative e quant'altri
Quindi le informazioni sul patrimonio genetico non vengono comunicate nemmeno il paziente meno qui questo espressamente inutile
Il problema è che trattandosi di ricerca il i risultati non sono rilevanti per la terapia per la cura del paziente potrebbero essere anzi confondenti per cui il
Come garanzie di riservatezza come questi dati non vengono rimangono completamente a disposizione del paziente se lo richiede attraverso il suo medico brano comunicati
Non solo viene chiesto ha precisato che tutti i dati di questo studio non vengono messi nella cartella clinica ospedaliera ma vengono messi in una cartella separata e considerati solo come codice numerico in modo che nessuno il personale che fa assistenza quotidiana posta celere
Ecco e infine si precisa anche che copra per tutelare la riservatezza non verrà data comunicazione al medico di famiglia come invece girerebbe viene per tutti gli altri studi a meno che espressamente il paziente non lo chiede
Ecco questa è la procedura che abbiamo
Sviluppato che abbiamo tra l'altro in Italia abbiamo circa un centinaio di centri clinici nei quali la stiamo già applicando che per quanto riguarda questo studio questo primo sull'italiano che veri che facciamo noi direttamente pertanto proprio per di concludere non è fantascienza non si tratta di programmi che saranno qui fra due o tre mila anni si tratta di teste predittivi in alcuni casi che sono già in commercio dal quindici di dicembre per il medico di famiglia e si tratta di studi che potrebbero coinvolgere chiunque Dinoi
Oggi stesso o domani stesso alla fine che cosa potremmo tenere da questa ricerca Petre con risolutamente avremo più bersagli per i farmaci e potremo scoprire un maggior numero di farmaci efficaci per curare le malattie
Potremmo sapere quali sono qual è lo sviluppo futuro della salute del paziente e potremmo cercare anche di prevenire attraverso interventi educativi Hui interventi preventivi l'aggravamento delle condizioni e terzo potremo migliorare la terapia modo specifico al alle condizioni del paziente evitando di trattare i pazienti che non rispondono al farmaco e cercando per questi altri farmaci che possono invece migliorare le loro condizioni di salute
Radio radicale era nella dottor richiede la Glaxo webcam stiamo ascoltando una convegno che si è svolto il tredici dicembre scorso Milano dal titolo biotecnologiche consenso informato
Ascoltiamo dopo un giurista d'un medico un filosofo della scienza nella professor Giulio Giorello dell'università Statale di Milano
Ma io direi che
In vale la pena forse anche di spendere qualche parola
Su u i saggi
Di questo
Bella numero di notizie di Politeia
Che toccano tutta una gamma di questioni che parte sono state riprese qui notoriamente nel suo ultimo intervento
E che ci portano anche un po'riflettere
Su quelle che sono i nostri atteggiamenti di fondo nei confronti di prese come la scienza come la tecnica
Perché poi alla fin fine è lì che si va di nuovo a riparare i nodi di fondo torno sempre a essere questi uno vedi contributi
Di questo libro perché se non sbaglio di Dario Casati
Città un classico in ma una classica immagine di
Come dire icastica che rappresenta un po'la crescita della conoscenza umana e l'avventura anche tecnologica il caso di Ulisse no l'Ulisse di Dante loculi dissenso per spinge sui compagni a seguire giù tutte e conoscenza li convince perlomeno con un buon esempio di retorica i compagni di Ulisse lo seguono nel folle volo e infine davano tutti di fronte alla montagna del Purgatorio e li troviamo l'inferno
Come dire appunto bisogna stare attenti ai voli troppo folli
Nella realtà però gli Ulisse che hanno fatto il folle volo al di là delle colonne d'Ercole ci sono stati Cristoforo Colombo Magellano molti altri questi temi personaggi il volo è stato folle in molti casi a dispetto alle persone troppo prudenti i quali diceva no state attente a non sapete dove andate a Metta vi siete in mano l'ignoto
Qualcuno cioè anche lasciato le penne per esempio uno Magellano ma il mondo è cambiato
è cambiato profondamente e e questo ci mostra che accettare la sfida della scienza e della tecnica qualche volta paga
Paga nei viaggi di esplorazione geografica paga nelle conquiste della fisica paga anche nelle conquiste Deraa biologia molecolare nelle applicazioni tecnologiche di quest'ultima
Ecco il discorso o appunto su Ulisse nel o che si cita prima che giustamente te Casati richiama in questo saggio
Permette anche un po'di capire perché punto un ecco come diceva lui prima nei confronti del lei bio tecnologie oggi e anche a di altri settori imparentati ti credi con questa attività
C'è una sorta di come dire dissenso disinformato
Se io dovessi dire
Re un po'o come le cose vanno ecco l'impressione che nei confronti della azione scientifica non soltanto da comprensione firma dell'azione ispirata alla scienza
Noi ci portiamo avanti tutto una serie di paure molte delle quali per carità sono paure ragionevoli sono pone perlomeno fondate curve nostra dizioni culturali
Che in questo però non sono molto nuove non sono cioè nuovi sono i mezzi che la biologicamente oggi a disposizione ma vecchie le Paure sono di tipo ancestrale sono ritorni di vecchi stereotipi Olivetti archetipi
Io porto gli occhiali molti di voi portano gli occhiali nella da sul finire del Medioevo all'inizio Rinascimento ancora c'era chi sosteneva che se il signore che ha creato con la vista Iniesta Comal conciata è e in più è diabolico cercare di Correggio si si la vista con gli occhi a perché la volta di dire quella lì
Possiamo mettere invece la volontà di Dio naturale la natura contro la cultura è sempre sempre quel questo argomento che ritorna perché e uno situa perché le cose naturali tra virgolette devo essere sempre più buoni
Ne più pregiate più ben viste di quelle artificiali
Pare che lungo più più di cose
Se se noi fossimo rimasti al condizioni terrete naturali
Lì saremmo ridotti a delle forme di sopravvivenza estremamente brutali con un darwinismo Ilio con forme di lotta per la vita tredici selezione darwiniana durissime
E appunto non saremmo nemmeno qui a Parma parlarci in questo bel palazzo e usando questo strumento della tecnica già si dirà ma lavorare con le biotecnologie non è come lavorare con le onde sono Magnetica applicate e concretizzati in un microfono
Vero per certi aspetti un un vero per altri intanto perché con le biotecnologie è credo che da un punto di vista l'atto noi così stiamo fino ai tempi in cui si faccia la birra come minimo che è se non vado errato otto sumeri rocciosa attuata dai dagli egizio dei sumeri verso il quattro mila avanti Cristo via
Secolo più se come in questo tipo di attrazione ma non so voglio dire tutti ti noi oggi mangiano tranquillamente il tortino di patate
E che è una cosa anche buona se fatta bene ecco ma quando le patate fu un importante dalla Nora col nuovo lo dicono qui i nostri i nostri autori phone importate le dal dal continente americano nel continente europeo
Sarà stato che il frutto top Todd proibito nato nasceva sotto terra
Ma era cattivo era velenoso era disgustoso puzzava e per ultimo era afrodisiaco Palombi sarà così ma insomma che fosse Afrodisia non mi sembra così male vele come scrivi ecco ad ora questo prodotto con latte cosa ci permette di osserva e ci permette osservare le che io lo sto dicendo è attenzione che tutti i risultati del le delle biotecnologie siano in sé buone
Che da domani voliamo soltanto cibo transgenico se non si contenti ecco sto dicendo e questo mi sembra che sia nello spirito di alcuni di questi interventi segnatamente dei quello di Mario Iori
Dei in questo in questa serie di saggi sto dicendo che molti degli argomenti per diffidare delle biotecnologie
Addirittura al terzo livello che citava lei prima cioè addirittura delle applicazioni all'umano ecco su argomenti mal costruiti e un po'in questo non vuol dire che detto in giro sono sono del tutto può come non vuol dire che siccome arrivata la patata Pata chiamo dovunque coltiviamo non mo'mo'patate ovunque per i tanto si sa che un campo di patate e mente nutre dieci volte tanto tutto del corrispondente campo di frumento
Che chiaro che purché che certe scelte avevo rischiate possono avere delle conseguenze molto pesanti facciamola monocolture patate poi succede de una una situazione per cui le patate inerte temi finiscono male e la gente muore di fame e lo sperimentano sulla loro pelle l'irlandese nel mille ottocento quarantasei quarantotto lì tuttavia non era colpa della patata frutto del demonio era colpa della dell'amministrazione britannica
Come irlandesi se poi poterono constatare reagire
In come la nostra la ben nota storia ci insegna
Ecco quindi quello che uno ha l'impressione è che il giro intorno una serie di luoghi comuni nei confronti delle vie tecnologie
Aumentati dal fatto che l'abbia tecnologia è una qualcuno dice manipolazione del vivente
Aumentato dal fatto che noi restano confinati dentro il laboratorio ma che sono aperti all'ambiente OUA lettura investo quell'ambiente che l'umano
E che quindi in un qualche modo l'atteggiamento migliore eh o quello di fermarle
Non foss'altro per prudenza
Ho addirittura da quello dello lo di viene di non suoi fermarle ma di condannarlo
Ora se e questo atteggiamento generalizzato sulla base di stereotipi fosse stato assunto in altre avventure umane
Certo non avranno probabilmente The fatto il folle volo non di Ulisse ma di Colombo di Magellano eccoli sapremo molto meno del mondo che ci circonda uno potrebbe dire mai pellerossa fossero più contenti è vero ecco
Ecco non non sapremmo forse quello che sappiamo circa l'origine divenire del cosmo
Anche dopo tutto Galileo Galilei turbava le coscienze ma tanto tutto così facile prendere la Bibbia la lettera E pensare che che il sole sì muove intorno a una terra fissa eccetera eccetera eccetera
Ecco quindi di se dovessi partire da la triade di questo nostro incontro o no diritto mercato e scienza no
Diritto mercato e scienza quello che uno Nocturno si trova a subito a constatare è che esiste tutta una serie di luoghi comuni anni e di paure re non analizzate irrazionali nei confronti dell'innovazione scientifica e applicazione tecnologica sia essa applicazione tecnologica alla materia inanimata
TAR sia applicazione ecologica la materia animata per quanto poi vale da va vale questa distinzione
Prima con la seconda cosa che chi nulla può bit Puato a della Filosofia della scienza salta subito agli occhi che che non solo questo tipo di stereotipo operante nel media onere azioni di leader pubblici o dimessa Panseri vario tipo eccetera ma è operante in legislatori
è operanti in coloro che danno delle norme ma qui non faccio altro che rimandare all'ottima analisi che Mario Jorio debba nel suo saggio del protocollo europeo
Dove appunto si scorge già un trionfo del luogo comune
Perché poi il luogo comune tra i luoghi comuni
Colgo comune sui luoghi comuni ni finale è quello che alcune pratiche
Quando non si riesce più a a escludere in altri modi sarebbero lesive della dignità dell'uomo
Ecco e non si capisce perché sarebbero coccola si intenda con questa con questa parola dignità dell'uomo perché poi se si va a vedere
Le aree nelle grandi tradizioni di pensiero sia religiosa che laica dignità dell'uomo e della donna inteso come viene interpretata in modi completamente differente appena ci si tratta di articolarla in una in la situazione concreta recenti polemiche sul velo islamico segnino ma ne possiamo trovare mio mille altri esempi di questo tipo senza nemmeno andare direttamente
A quello che adesso sembra cose che spaventa più di tutti hanno clonato da Holly magari clona crollano anche mia zia insomma ecco io non vedo alcuna ragione per clonare mia zia che anche di cattivissimo carattere
Tuttavia non riesco a capire
Le perché per evita una scelta del genere in cui bastano questione di opportunità e di gusto si debbano andare a tirar fuori la dignità dell'uomo o altre astrazioni retoriche che sono state usate
Notte di continuo appunto per fermare la ricerca ecco la de il darwinismo e racconta la dignità dell'uomo Galileo Galilei raccontati dall'uomo non parliamo di quel porca Cioni Sigmund Freud eccetera eccetera eccetera
Quindi nutrito di questo è un punto tutto che dovrebbe farci riflettere e e devo dire punto visto che il compito nostro è di prendere belli degli spunti da questa rivista che gli articoli presenti
Ti cui in vari contesti e secondo le varie competenze mettono in luce i limiti di questi stereotipi e danno degli aiuti per cercare di districare
Non è quello ma altri ma che normalmente noi chiamiamo le nostre intuizioni morali e nei nostri intuizioni morali le le di si sa si può mettere dentro tutto quello che piace a noi e che dispiace a quelle critiche ci stanno sull'anima insomma
Ecco quindi saldi ci rimandano a un poco a questo nucleo di Fo
C'è un ultimo stereotipo credo su cui se lo richiama l'attenzione in particolare comunale un intervento alcuni interventi addetti di tutti qua dentro e lo stesso intervento conclusivo di Maria Chiara dalla chi e cioè la questione né che ne legata al pericolo cotto pericolo dello scientismo ho preteso pericolo dello scientismo molte delle opposizioni alle biotecnologie
Hanno una base sia interventi sui nei media sia impressi posizioni anche autorevoli di questo tipo alla fine deciderebbe lo soltanto licenziati e comunque quei coloro che sono per un una ampia libertà di sperimentazione per un'ampia libertà di sperimentazione sono persone che si affidò totalmente alla scienza
E quindi perché dovremmo affidarsi totalmente alla alla scienza e alla o meglio le competenze scientifiche
L'obiezione può essere sottile perché si può aggiungere subito ma non ci hanno insegnato in non ci hanno insegnato il flop il filosofo della scienza o
Il mondo
Scientifico spesso che la scienza è un sapere fallibile continuamente o rivedibile continuamente correggibile in cui ci sono rivoluzioni scientifiche cambiamenti concettuali brusche è un che improvviso di
Sì rotture eccetera eccetera eccetera tutto vero tutto oggi credo che possiamo dire che il secolo che si chiude Elio pure dal punto di vista filosofica scientifica uscito che ha ampiamente constatato la fallibilità delle del Da Rin per la centesima e voglio dire ciclica bisogna sempre citare popolare
Basta leggere non so ma preso conoscenza e orrore o l'osservazione del matematico Federico lui questi del a un mio ciò trentasei ore
Cosa ottenne ambiente ecco che questo tipo di questioni ci mostrò subito come qualunque padre frase scientifica può essere messa in discussione può essere rivista ma questo
Questo è il punto di fondo
La fallibilità della scienza debba lasciare spazio a forme di imposizione che vengo da altre parti perché un conto è la fallibilità e un conto è l'incertezza e un po'Stanco all'ignoranza dico su certe cose noi sappiamo una buona informazione pur fallibile incerte a altre lo spazio dell'informazione ci permette di strutturare nostri incertezze le cominciamo a parlare di valutazione d'incertezze con calcola probabilità qua
Do cominciamo avere un una informazione di fondo mentre in molti altri punti non sappiamo assolutamente in che situazione nel nel ne siamo dentro e situazione di ignora
Enza sono sono secondo me i due tipi concludo alcune perché veramente vip scientifica non ci ha dato ancora spunti in questa direzione
E allora lì si tratta di studiare di più e di andare avanti in certi altri invece l'ignoranza non è da parte dell'impresa scientifica ma e da parte di altri operatori culturali nonché di responsabili di di di media ero a cui si tratta di dissipare di o anche del pool d'ignoranza servendosi di strutture decenti ed e di informazione CNI corrette corrette all'osta un milione delle nostre conoscenze condivise beninteso non corrette in assoluto ultimo esempio chiudiamo è non contiene questo cibo non contiene
Non contiene sostanze se non naturali a perché se sostanza suo naturale si assicuri come ci mettiamo dentro un bel Boletus male i ficus e buona nove poi naturale del porcino mariti non c'è dietro ecco quindi forse abbia
Avesse direzione di istituzioni al abili in questa prospettiva riduce l'ignorante permette strutturali incertezza epici permetti coesistere comunque con una scienza fallibile che
Che resta in ogni caso quel tipo
Di conoscenze in cui si può dire ho sbagliato e mi miglioro cosa che non mi pare che sia tipico invece di altre attività intere
Quali come la politica regional ministro grazie termina qui lo spazio di bioetica di questa sera l'ultimo relatore che abbiamo ascoltato nella professore Giulio Giorello
Che è intervenuto nell'ambito della convegno Biotecnologia e consenso informato l'opinione pubblica tra media scienza industria è stato causato nel parlare di bio tecnologie anche dei lavori pubblicati su Notizie di Politeia rivista di etica scelte pubbliche numero cinquantaquattro della novantanove come diciamo in apertura della trasmissione con molti testi
Assolutamente comprensibili e anche piuttosto interessanti su questo argomento sempre più
Importante e decisivo anche a livello politico il numero di telefono di Politeia è zero due cinque otto tre uno tre nove otto otto il fascicolo di cui si è parlato questa sera il numero cinquantaquattro come dicevamo dedicato a bio tecnologie consenso informo nato senza diritto economy
Partecipazione democratica a cura di Maria Chiara dalla Chini e tutto per questa sera grazie per l'ascolto a un saluto da Cinzia Caporale