Il Maratoneta - Trasmissione dell' Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Buon pomeriggio a tutti da Mirella Paracchini sabato quindici dicembre due mila e diciotto in studio con noi per questa trasmissione del maratoneta il professor Giulio Cossu buona sera Giulio volassero ammirarlo con Giulio quest'oggi si mi verrebbe dire
Dedicheremo alla presentazione di un libro che è uscito da pochi giorni dal titolo la trama della vita la scienza della longevità e la cura dell'incurabile tra ricerca e false promesse
è edito per i tipi di Marsilio
Penso che
Avremo veramente tutto il tempo di entrare in questa lunga carrellata in questa lunga passeggiata Mariuccia che ci fai fare Giulio né attraverso questo libro
In un un percorso che secondo me è abbastanza privilegiato
Perché
Ci accompagna qualcuno che che conosce bene questo terreno che è il terreno della scienza e della ricerca scientifica in particolare ma che da un'altra un'altra parte non dimentica mai di essere parte della famiglia nell'Associazione Luca Coscioni e quindi non dimentica mai il punto di vista dell'impegno che la conoscenza della della ricerca del del mondo della ricerca e della scienza
Non solo di oggi tra l'altro ma a partire anche dalla da quella che è stata in passato ci porta nel nel quotidiano e soprattutto a livello politico che veramente la caratteristica il segno distintivo dell'Associazione Luca Coscioni prima di partire però a parlare della trama della vita che il libro che vi presenteremo oggi vorrei RFI assumere o forse loro puoi fare il tu
Meglio di chiunque altro chi è Giulio Cossu
Tu ci sei nato a Roma nonostante il il cognome
Molto regionale tipizzato da un punto di vista regionale tra l'altro c'è un divertentissimo aneddoto a questo proposito ma ne parleremo forse se ne avremmo tempo più tardi e ti sei laureato alla all'università di Roma la Sapienza in medicina
Mai tutti su dunque però poi non ha fatto il medico
Perché a diciannove anni sono entrato in laboratorio
Affascinato dalle lezioni di Valerio Moni insigni quello del libro come poi rimasto famoso purtroppo per molti anni dopo la sua prematura scomparsa
E ho fatto completato medicina ma sempre con l'idea che avrei passato la mia vita in laboratorio e non in corsia
Quindi come usava allora e come usa a tutt'oggi sono partito
Per il mio periodo di studi all'estero che ho svolto a Filadelfia poi sono tornato a Roma ho fatto tutta la carriera ricercatore associato ordinario
E poi invece di come dire rimanere lì ho cominciato a a guardarmi intorno per una serie di motivi che qui sarebbe troppo lungo inutile esplorare fatto sta tra passato un periodo a Parigi sono un anno sabbatico poi mi sono trasferito a Milano al San Raffaele
E poi più recentemente mi sono trasferito a Londra e infine a mente Chester dove credo che finirò e-mail Giovanni almeno quelli lavorativi
Sì a parte questo percorso accademico tu fai parte anche di numerose società scientifici sì credo che sia importante perché una delle tre caratteristiche credo che sia
Non dico la modestia ma insomma alla riservatezza e siccome invece per associazione Luca Coscioni ma per chi ci ascolta è importante sapere che esistono dei riferimenti anche e non solo accademici ma anche delle Società scientifiche parlo una per tutte dell'Accademia dei Lincei
Per cui credo che ecco citarne alcune delle sue città di cui fai parte a senso insomma fiamme viene sempre da pensare a Fantozzi
Dottor professor gran tuffo Lupo Man però arrivo riducendola in soldoni e si sono farlo della medica l'Academy in Inghilterra sono socio dell'Accademia dei Lincei membro della Società Europea di scienze
Qualcos'altro ma diciamo questa importante come riconoscimento e anche perché una volta che arrivi in in queste accademie cerchi di fare qualche cosa che va oltre la ricerca e cioè cercare di di impattare
In un momento così difficile per la scienza come questo o sulla società la l'Accademia dei Lincei ha delle bellissime iniziative
Per spiegare la ricerca di nuove frontiere della ricerca alle scuole medie e così fanno le altre accademie c'è in corso un Progetto per in qualche modo allora arrivare a una specie di di po'si San Pepper
Fatto dalle varie accademie appunto sulla medicina rigenerativa e su molti dei temi che tratto nel libro che fondamentalmente sono o come distinguere tra le promesse e le illusioni
Come orientarsi sia per i medici che per i pazienti in questa Selva di cose nuove dove è molto facile perdere l'orientamento
Ecco con questa risposta fa possiamo andar via racconta un papà fatte
O o possiamo andar via oppure cominciare appunto a una lunga discussione è ed è interessante il fatto che hai già toccato una cosa importante attraverso l'esempio dell'Accademia dei Lincei Chan certo punto alla Fibe sulla fine del libro quando tocchi
Il punto dolente della mancanza di
Conoscenza nella scienza non solo mancanza di conoscenza della scienza ma anche del discredito che di cui gode non vuol dire la scienza nella società di oggi e tra l'altro file numerosissimi esempi che sono terribili da rileggerli questi sono messi in un album
Uno dietro l'altro fai l'esempio appunto di come si potrebbe e si potrebbe in qualche modo affrontare un rimedio e in perfetto stile Cossu secondo me A pagina trecentoquattro che nell'ultima pagina del libro sintetizzi in quattro punti anzi no in tre punti
La la la possibilità di
Di dare dei suggerimenti
Uno che i ricercatori medici possano continuare a sperimentare liberandosi delle le delle feroci leggi del profitto adesso di questo ne parleremo perché secondo me
Rappresento una parte veramente interessante e importante del libro
Due che i responsabili degli enti regolatori si sforzano di trovare un equilibrio tra normativa e tutela dei pazienti e la sicurezza sperimentale anche questo è un aspetto
Dati trattato molto
In modo molto divulgativo e credo che raro per chi non si occupa specificamente di ricerca o del mondo appunto del
Ricerca del mondo dell'editoria per esempio della letteratura scientifica e anche nel mondo accademico avere la possibilità appunto come dicevo all'inizio di essere accompagnati accanto a comprendere
Qua quali sono le difficoltà e il terzo punto che si diffonda nella popolazione e non solo in quella dei pazienti una maggiore conoscenza di queste tematiche e una più generale cultura
Medico scientifica e credo che davvero alla conclusione di questo libro si può
Arrivare a dire che un piccolo passo ce lo fai fare in questa direzione ma io ripartirei dall'inizio e ripartire soprattutto perché è corretto secondo me non era da quella che è stata la la la la il tuo il tuo veramente
Campo il tuo il tuo
Oggetto la tua aria di interessa che la medicina rigenerativa partecipati in relativamente forti valore della che cos'è la medicina rigenerativa
Anche se c'è un camion paragrafo
Nel libro che dice che cosa non è la medicina rigenerativa allora prima fammi fare una premessa
Io non sono non ha iniziato la mia carriera di ricercatore occupandomi di medicina rigenerativa anche perché in quel tempo ormai lontano
L'idea cominciava a diventare un embrione ma non sono stato io tra i pionieri della medicina rigenerativa sono altre persone come Mack Blades Claudio Bordignon tutti ampiamente citati nel libro che sono stati veri pionieri
Io avevo iniziato a studiare lo sviluppo del muscolo scheletrico che quello che ho fatto per quarant'anni
E poi diciamo un
Considerazione che per me è stato illuminante fatta da un grande biologo inglese che si chiama Jonathan sull'h
Non puoi riparare qualche cosa se non sai come è stata costruita inizialmente allora io per venti trent'anni ho studiato come muscolo scheletrico
Veniva costruito e mi è sembrato che se fosse una naturale
Prosecuzione di questo lavoro cercare di usare questa conoscenza per ripararlo per ripararlo
Specificamente nelle forme di ma la della malattia le macchie più comuni
Del muscolo quelle genetiche le varie distrofia muscolare i perché ovviamente muscolo va incontro ad altri tanti altri problemi confini infiammazioni traumi
Che però diciamo non è che uno può occuparsi di tutto non non sono mai stati tutte oggetto del mio studio e quindi mi sono spostato dallo sviluppo del muscolo
A cercare di usare gli strumenti della medicina rigenerativa e per dirla in soldoni la vicina rigenerativa è una nuova disciplina che sostituisce il farmaco tradizionale con le cellule nel caso della terapia cellulare con i geni nel caso della terapia genica o con biomateriali di solito combinati a cellule nel caso dell'ingegneria dei tessuti che però rispetto alle altre due discipline
è un po'più indietro verso la sperimentazione clinica se escludiamo delle fughe in avanti che hanno avuto un esito infausto come per esempio la trachea artificiale sperimentato da Maccarini terribile quando nel parlando racconti per il sì
Quindi passiamo
Passiamo quindi nel nel campo di più ristretto di trovare una terapia nella malattia di di share zone che cos'è la malattia di di share ecco allora
La malattia di di due Dušan la distrofia muscolare Duchenne
La seconda più comune tra le malattie rare e certamente la più comune tra la distrofia muscolare essendo la prima la sclerosi Monte non presero fibrosi cistica neanche
La
Cascarci molti fanno non viene classificata tra le malattie mono geniche cioè dovuta alla mutazione di un singolo gene quindi non è più comune ma non rientra in quella questa classificazione
Allora che cosa succede quello che succede che la madre vede che il bambino durante l'inizio della deambulazione invece di migliorare peggiora cade è incerto e questo di solito la porta dal medico il quale sospetta linee molto che che cose come oggi la diagnosi si fa try addirittura due ma più spesso tre quattro cinque anni anche perché una delle caratteristiche di questa malattia di avere una progressione molto diverso da paziente a paziente quindi anche l'esordio diverso e che prende estremamente Complesso capire se una terapia funziona Onno
Quando uno può sperimentare solo su cinque o sette o dieci pazienti perché queste terapie costano tanto sono nuove e quindi espongono il paziente ha dei rischi che noi non conosciamo e quindi per forza
Devono essere sperimentate su un numero ridotto di pazienti rendendo poi l'interpretazione dei dati più complessa questo lo vedremo nella terribile pari chiederle lei dei costi quindi
Non senz'altro ci torneremo sopra
Quindi il bambino comincia a presentare una sintomatologia clinica di solito oggi si fa una diagnosi
Che abbastanza semplice palco CUP supportata da un'analisi molecolare e conferma la malattia di Duchenne
A questo punto cinque anzi nella consiste nella progressiva degenerazione delle fibre muscolari scheletriche e anche di quelle cardiache
E porta il bambino a una progressiva riduzione della sua motilità fino alla sedia
A rotelle
E e nelle fasi finali della vita che ora si è molto allungata
Grazie a un miglior supporto diciamo cardio polmonare se vogliamo e anche a una migliore fisioterapia per cui diciamo sì alla lunghezza che la qualità della vita di questi pazienti sono enormemente migliorate rispetto a come fossero vent'anni fa
Cionondimeno lei sito comunque infausto
E finora non esiste a tutt'oggi una terapia efficace l'unica terapia che viene somministrata di routine
Essere sono gli steroidi come antinfiammatori che certamente hanno un effetto benefico sulla ma la loro azione cortisone sulla progressione della malattia ma sono accompagnati da effetti collaterali che tutti conosciamo e che non sono leggeri
Ho e tu inizi la la il racconto di questo suo percorso
Nella nell'ambito della ricerca per la distrofia muscolare di Duchenne dicendo la mia è la storia di un tentativo
Ecco racconta se non poche Strozzi né senza volere finire nel patetico
Una delle cose che feci da studente fu cercare di isolare le cellule progenitrici del muscolo da animali adulti non dall'embrione come facevo di solito
E rinnovo embrione di pollo addirittura era non era nemmeno un mammifero era un vertebrato sì ma non un mammifero paese poi e poi arriveremo anche alla sperimentazione inane perché anche reso ecco su questo queste cellule che i solai dai muscoli di un topo
Adulto
Cominciano a proliferare questo allora era notevole perché c'erano riusciti solo un paio di ricercatori al mondo mio lavoro pubblicato sul Bollettino di zoologia e letto da nessuno circa ha però riportava questo metodo di purificazione e allora mi disse era il mille centosettantotto
Magari un giorno con queste cellule si potrebbe arrivare a a sostituire le fibre muscolari malate con delle fibre muscolari derivate da cellule sane naturalmente
Con un immunosoppressione perché lasciarlo dovevano venire come fu nel trial di Milano che
Abbiamo portato a termine il due mila e quindi noi quattordici
Al San Raffaele al San Raffaele di Milano le celle venivano da un fratello che era HLA identico saremo uno logicamente il più simile possibile identici sono i gemelli morti identici tra loro tutti gli altri hanno comunque delle differenze ma basta una bassa dose di immunosoppressione che ben tollerata perché queste cellule
Potessero funzionare quello che abbiamo imparato da questo trial
Che tutto questo va bene maresciallo che noi riusciamo a fare attecchire
Sono talmente poche meno di una su cento che in questo modo non c'è speranza che questa terapia possa funzionare decreti si segnalò che c'è una
Veramente
Commovente narrazione del del ragazzo che hai deciso di chiamare Alessandro e che si è aggrappato alla speranza
Durante questo trial per poi invece esterne veramente deluso
Tra l'altro con molta poca enfasi secondo me quindi questo è una una cosa che raccomando a chi ci ascolta
Se teme di trovare storiella che il MOSE non li troveranno in questo libro perché tu ci conosciamo per per la tua questo anglosassone
Semplicità o anche per questa ironia su certi termiche ben conoscevamo con Paolo Bianco indifferenti che tu citi la rivolte mi piace qui ricordarlo evocarlo Paolo Bianco è stato un tuo collega Romano ampie anche uno dei miei migliori amici
E quindi questa questa carenza quantitativa
All'esito
Appunto tentativo solo tentativo e non successe fatto questo beh vorrei dire che non era solo la terapia cellulare
Che veniva approvata sulla distrofia c'era anche la terapia genica c'erano nuovi farmaci a metà tra i farmaci tradizionali e le molecole
Di acidi nucleici ci sono stati tanti tentativi e ognuno a a delle possibilità future e dei motivi per cui è fallito finora quindi sono in buona compagnia da questo punto di vista quello che noi abbiamo imparato Sammy dai tre minuti per una mini lezioncina se guardiamo tutti i tentativi di terapia genica
Ex vivo così si dice quando si prendono ce lo del paziente si curano con un vettore virale in colture poi si ritratti anta nome del paziente queste gravi hanno dato dei risultati spettacolari
Nel caso di alcune malattie congenite del sangue l'immunodeficienza congenita e che sono state praticamente curate al San Raffaele di Milano
Ma anch'che da da Claudio Bordignon e tutti quelli che poi hanno seguito o il il suo cammino Luigi Naldini Alessandro Aiuti Maria Grazia Roncarolo e Fabio Ciceri
Cioè questi sono stati i primi nel mondo
Diciamo che sono stati i primi ad arrivare ad una terapia di successo
Ma non è una corsa contro il tempo cioè non non non importa chi arriva primo cento con lo stilista essi risultati per malattie simili ma non uguali sono stati ottenuti a Mecca di Parigi da Marina Cavazzana
Allan Fischer o da Adrian trascinerà University College e anche da dal gruppo americano delle match quindi è un diciamo e d'altro canto non so se ne avete parlato qui dai risultati straordinari che Michele De Luca ha ottenuto per questa malattia
Della dell'epidermide che si Cametti Termoli si bollosa in cui l'epidermide si stacca dal derma e voi potete immaginare facilmente quali siano le condizioni di vita di questi bambini bene se noi adesso tutto
Si suppone che ne abbiamo già parlato perché Michele De Luca e copresidente dell'Associazione Luca Coscioni ma non sarebbe riuscito a mettere il sale sulla fuga e quindi alla Regione ancora ma lo fa
Qui allora se ne diciamo cosa che ha funzionato e cosa che non ha funzionato possiamo dividere queste malattia in due gruppi molto cent hanno funzionato la terapie geniche cellulari sulle malattie del sangue e degli epiteli cioè che sono quel tessuto che riveste tutte le superfici esterne interna del nostro corpo
Perché perché in questi due casi noi possiamo sia con una mia e l'oblazione che contrattare il paziente con una bassa commedia dose di un farmaco cito tossico e quindi uccide le cellule del midollo
Noi crediamo lo spazio per le cellule di un donatore o per le cellule che abbiamo curato in coltura
Allo stesso modo il chirurgo rimuove l'epidermide malata e il cento per cento dell'epidermide che noi applichiamo
Guaribile standard guarita in coltura in tutti gli altri casi
Il cuore il cervello il fegato non è possibile rimuovere il tessuto malato e ci si trova nella condizione di avere una cellula buona
Due tre cellule buone per novantasette novantotto novantanove cellule malate ed è chiaro che lì non si vedrà efficacia quindi quello che sto facendo io molti altri con strategie diverse
è di fare in modo che lasciarlo accurata sia in grado di aiutare anche le cellule residenti che sia usato un po'come un cavallo di Troia che entra dentro nel caso del muscoli sono fortunato perché le nel nella sfortuna le fibre muscolari scheletriche sono delle cellule molto grandi che contengono tanti nuclei al loro interno se ne mettiamo dentro un nucleo curato in modo tale
Che questo nucleo sia in grado di aiutare anche
Gli altri nuclei a produrre la di strofinare che la proteina la cui mancanza causa la malattia noi possiamo amplificare l'effetto terapeutico e ovviare al fatto che anche partendo con un bambino piccolo
Anche migliorando le tecniche del trapianto né possiamo pensare di passare dall'uno al tre al cinque ma certamente non al settanta per cento se invece noi riusciamo amplificare di un logaritmo la produzione della proteina da parte dei nuclei malati potremmo arrivare alla range terapeutico ed è quanto sto cercando di fare
Negli anni che mi sono rimasti che purtroppo quindi diciamo che la storia di un tentativo questo libro ma di un tentativo che non è
Non è concluso insomma ma gli anni stringono perché non ho più trent'anni
Dunque c'è una questione molto importante che tu precocemente sulle di nel libro che riguarda proprio i costi l'abbiamo già l'abbiamo già accennato solo e cioè tu dici a un certo punto se ne
Parliamo di cercare delle terapie per delle malattie rare
Quanto
Che senso può e vere che le risorse vengano le risorse della destinate alla salute vengano destinate a questo tipo di patologia piuttosto che alle patologie più diffuse e in questo tra l'altro c'è un interessante
Paragone tra il sistema europeo sale sanitario per quello statunitense perché in quello statunitense
Sicura chi si paga la cura mentre quando c'è un sistema sanitario nazionale pagano e la comunità che paga per questo tipo di malattie
è un punto cruciale che poi viene ripreso anche
Più avanti nel libro
Mi piacerebbe che che che
Ne parlassi tenendo conto che tu ne hai parlato tantissime volte di questo fatto quindi chi deve pagare
La ricerca che viene finanziata
Anche da parte di
Companies private a che potrò ma lo deve fare dice avrà diritto ad un suo
Ricavo naturalmente in termini economici allora cominciamo dai costi poi chi paga lo vediamo dopo Ray così sono molto elevati bancari il trattamento per la la terapia degli immunodeficienza congenita Dada skinhead che quella trattata al San Raffaele
Che anche il il secondo prodotto di terapia genica registrato in Europa sotto il nome di Stream Bellis era stato inizialmente posto ha un costo di settecento mila
Euro a trattamento
Attentamente vuol dire una volte per sempre il paziente guarito non ha più costi e questa è una cosa importante da considerare ci sono due considerazioni
La prima fondamentale che la terapia sia efficace e il paziente guarisca
No perché se noi facciamo carichiamo un corso del genere e il paziente migliora pochissimo
D'accordo questo ci incoraggia a proseguire la sperimentazione
Ma d'altro canto non elimina praticamente nessuno dei costi di assistenza clinica a domiciliare fisioterapie interventi chirurgici che negli anni per pazienti che possono vivere anche quaranta cinquant'anni dopo la diagnosi supera di molto i settecento mila euro soltanto che spalmata lungo vari decenni invece di essere necessaria in un tempo breve
Se invece la cosa difficile quando il trattamento
Come per esempio è successo con gli oligonucleotidi di cui queste molecole che
Permetto di mascherare la parte mutata del già negli ottiene una portino un po'più piccola ma funzionale
Se molecole hanno diffuso ma hanno problemi di diffusione nei tessuti quindi alla fine mi arrivano a la partita bassa e l'Effetto che si vede è veramente piccolo
Ma il costo rimane di trecento mila sterline a paziente come è stato approvato dall'Ente regolatorio inglese
Senza peraltro ridurre di un solo Penny
Il il costruttivi altri corsi di assistenza al paziente quindi questo un primo punto
Il secondo punto è anche quasi cinico se vogliamo ci sono delle malattie come la Braschi della immunodeficienza congenita in cui pazienti sopravvivono pochissimi anni
Quindi i costi sono bassi perché la malattia non dà scampo
Viceversa un paziente con la fibrosi cistica con l'emofilia con la distrofia vivrà a molti decenni durante i quali i costi per la comunità credo pazienti mo'filmico costi alla sistema sanitario una cosa folle e quindi tutto va visto in proporzione
Ma il il punto dirimente se la terapia è veramente efficace oppure no
Chi paga
Spetta un terzo un terzo problema
E questo lo lo non ritrovo adesso dove sta scritto ma coloriture ricorrendo lei ricorda anch'io è che essendo per definizione malattie la il campione
Su cui tu puoi sperimentare il farmaco e necessariamente molto ridotto essendo malattie appunto estremamente
Letali
Non hai una possibilità di un'osservazione che Possa quindi tu citi persone particolarmente allegra e sicuramente con i costi
Nella marcia indietro fa fede dalle competizioni l'esempio Cry birra che è stato il primo prodotto di terapia Janina che la storia la conosco bene perché all'epoca lavoravo come esperto italiano al comitato per le terapie avanzate della agenzia medicinale europea
E lei si trattava di un vettore Ardenno insomma di un virus insiti iniettato nel muscolo del paziente che produceva questo enzima che la cui mancanza causava degli attacchi di pancreatite
Fortissima alcuni letali
E io mi ero convinto leggendo il dossier che ci fosse una condanna il non fondamento anche se la la la significatività statistica mancava perché con undici pazienti in tutto il mondo
E poi punto noi non siamo o lo stiamo in gabbia mangiare quello che ci dà le date magari un paziente sentendosi meglio se fatto
Una Garbo uva con la pancetta se l'americano una carbonara dovrebbe all'italiana
E a come dire superato la capacità di produzione dell'enzima e si è fatto una pancreatite a quel punto sui numeri piccoli tutta la significative data statistica se a pallino
Ma questo non significa non potesse funzionare il punto è che la la la compagnia ha fissato il prezzo un milione di euro
E siccome con una richiesta di controllo opposto autorizzazione perché i dati dovevano essere un po'rinforzati
Ma per motivi che io non capisco completamente molti pazienti non hanno voluto o non hanno potuto perché per esempio in America
E la tua compagnia d'assicurazione che deve pagare e li devi convincere che vale la pena perché loro ci ci perdono soldi quindi in realtà e c'è un solo paziente credo sia stato trattato a quel punto la coppia ha deciso di chiudere togliendo ai pazienti uno strumento terapeutico che però aveva mostrato una certa efficacia
Questo questo non può essere attribuito al fatto che non era abbastanza grave perché tu in un altro punto dici Kyenge
Chi è affetto da una malattia rara grave egli si propone un trattamento generalmente accede anche i familiari soprattutto i genitori accedono
Molto volentieri al trattamento anche al di là delle evidenze di non successi
In questo caso la la la mancanza di questo enzima straripa lipoproteine all'interno insomma questa silenzi ma anche che che metabolizza il PD
Forse non era abbastanza chiara non lo so onestamente non so dirti può essere in buona parte la la reticenza delle compagnie di assicurazione di Stati Uniti e rimborsare questo trattamento o io mi sarei aspettato in tutta sincerità che che la cosa avesse preso anche perché poi più aumenta la produzione li pazienti sono talmente pochi anche perché poi posso prima parte sì
Sotto l'ombrello delle malattie rare
Ci stanno malattie talmente rare che ci sono dieci pazienti malati in tutto il mondo e malattie che ne hanno trenta mila sono entrambe considerate rare ma sono problemi ben diversi
In fondo i pazienti trattati al San Raffaele che riguardano credo tutta l'area del Mediterraneo se non tutta l'Europa per quella specifica malattia sono stati poco più di venti
Allora questo non incide sul si sa ma immaginiamo per trattamento detto che funziona e Costa settecento mila
Euro possa essere applicato a cinque mila pazienti con la distrofia di Duchenne o cinque mila pazienti con l'emofilia a questo punto i costi diventano proibitivi e bisogna inventarsi qualche cosa
è chiaro che più si Vavà e questo porta ad uno dei punti che è un bisogna gli enti regolatori devono trovare difficile equilibrio tra mantenere un'assoluta sicurezza
Ma in qualche modo ridurre i costi già oggi in ambiente accademico si può arrivare a una sperimentazione clinica di fase uno due a che vuol dire vediamo la sicurezza e se c'è un Milvia di efficacia
Ma da quel momento in poi servono talmente tanti di quei soldi che gli accademici non sono in grado di farlo fanno le companies male Company giustamente sono motivate
Dalla necessità di un profitto e quindi investono in proporzione all'idea che quella terapia sia efficace
E quindi diciamo è una situazione difficile perché
In non è come l'infarto del miocardio o qualche altra la cirrosi o qualche malattia talmente comune che se uno trova un farmaco a fa la fare della sua vita
Sì
Una una parte che mi viene in mente di discutere con te l'a questo proposito è la parte delle associazioni di pazienti perché tu hai vissuto
In in passato all'esperienza di Telethon non so se ancora tenente stai occupando che una donna esempio che ramo già commentato tra l'altro negli anni preciso scorsi
L'importanza di questa iniziativa perché consente di finanziamento di progetti di ricerca sulla base non appunto di profitto ma di Investimenti di donazioni insomma
In che modo le associazioni e le esperienze alla Telethon possono supportare la ricerca e quindi in qualche modo dirimere questo terribile nodo che di cui c'hai parlato allora
Vorrei fare una precisazione Telethon non è formalmente un'associazione di pazienti
Mentre ce ne sono tante altre come la Mascolo artisti trofica America che fu fondato da Jerry Lewis il parent project che ha un'organizzazione che ormai interessa una ventina di nazioni in tutto il mondo
Che invece sono proprio supportate da familiari di pazienti che si organizzano ed è una cosa bellissima perché da un lato danno un supporto importantissimo alle famiglie dei pazienti che altrimenti sono solo col problema enorme che non sanno come affrontare
E dall'altro sono in grado di motivare anche in qualche caso i governi a elargire del denaro per questa ricerca e questo bisogna tale tono ha svolto una funzione svolge una funzione essenziale in Italia io non smetterò mai di essere grato Telethon perché tra le supportato la mia e la ricerca di tanti altri mai problema torna di nuovo a quante rara la malattia rara perché poi ci sono delle malattie talmente rare
Che e in cui i pazienti sono sparsi per tutto il pianeta
Le le quali non io ho cercato può essere che esista un'associazione di pazienti
Con immunodeficienza i concerti ma in rete non non sono certo ora io non è che sia un grande esperto della Rete
Però non son riuscito a trovarle mentre basta digitare fibrosi cistica emofilia e immediatamente queste quindi è una questione di massa al di sotto di una certa massa critica diventa impossibile e quello che succede che questi bambini
Sono doppiamente sfortunati sono fortunati per aver avuto la malattia genetica e sono ancora più sfortunati per avere una avuto una così rara che nessuno si può prendere cura né della loro malattia né di cercare una terapia si può insomma al momento non può fare non si può fare magari fra vent'anni la ricerca sarà evoluto a un punto tale che costerà talmente di meno e si potrà estendere anche queste malattie ma per il momento questa è la situazione
Ecco nel parlare dei costi di uccelli ci accennava di adesso anche ai ai costi della burocrazia
Per aver avuto l'onore di frequentati in tutti questi anni so quanto
In durante tutto il per il tuo percorso sede un protocollo rendeva non più valido una certa attrezzatura anziché un'altra
Era necessario ricominciare tutto daccapo quindi il idea che i costi siano legati soltanto alla
Raffinatezza all'alta tecnologia invece quanto conta questo altro aspetto di cui Chiossi Sempre sentito lamentare e che nel libro è descritto molto bene peraltro qui necessari per esempio
Tu credi fai la clinica
Quanto costa la diagnostica di oggi rispetto alla diagnostica di vent'anni fa
C'è stato un aumento nella qualità degli strumenti diagnostici
E un proporzionale aumento dei costi e così così sempre sul sistema sanitario lo quindi non è un problema esclusivo ma mano che la medicina affine ai suoi strumenti i costi salgono
Poi
Quindi il problema è che a volte il la differenza tra
Uno strumento un vettore
Un un farmaco di vecchia e nuova generazione fa la differenza tra fallimento e successo Cnido pensi che è inevitabile abbastanza inevitabile pare chiaro ormai siamo tutti brontoloni
Però alla come si dice alla fine bisogna confrontarsi
Io dove vedo la possibilità di un rischio perché poi ovviamente l'ente regolatorio io tanti amici all'Emma e all'AIFA
L'ente regolatorio sì che è l'Agenzia italiana del farmaco si trovano tra l'incudine e il martello perché da un lato i costi salgono rendendo impossibile la sperimentazione
Abolire certe punti inchini inevitabili significa aprile a Vannoni a quel punto tutti possono fare la sperimentazione in cucina di casa loro quindi è evidente che anche loro
Cerca le devo dire che la mia esperienza è sempre stato estremamente positiva sia in Italia che in Inghilterra
Con persone che invece cercano di aiutare il ricercatore a risolvere il problema ma al di là di un certo di un certo punto non si può andare perché altrimenti
Non c'è più una regola Kozyrev maturato perché non ha anche insistito la tetto negli anni passati
Senti hai citato a starmi nacqui io adesso e siamo in casa Coscioni quindi
Il nonnismo no no no non stiamo a ripetere questa lunga vicenda che ha visto comunque protagonisti
L'Associazione Luca Coscioni con i suoi scienziati tra cui Michele De Luca Paolo Bianco Elena Cattaneo che tu citi peraltro era il li racconti molto bene tutta la il la faccenda però
Torniamo un po'al solito discorso delle speranze che sottende un pochettino
Tutto il senso del libro tant'è vero che il il commento riparare la vita a dominare il tempo avvicinarsi all'eterna giovinezza sono sogni che l'uomo accarezzato fin dall'antichità
Quindi l'eterna giovinezza tra l'altro parli ed è molto interessante io non me ne ero mai occupata della questione dell'ibernazione
Negli Stati Uniti si ce lo guardi se
Evocate sentissi devo dire che ho scoperto e ci sono siti web su cui chiunque può andare per circa duecento mila dollari che più o meno la liquidazione media di un americano benestante
I ci si può fare internare
Naturalmente
Bisogna pagare
Questa cifra chiudi anni e la praticamente Viani congelato è come se il sangue fosse sostituito dal liquido antigelo tanto per renderla banale
Ed è rimesso a dormire appena morto perché la legge americana non permette di congelare i vivi quindi devi essere dichiarato morto dopodiché può essere congelato
E l'idea è che sarai mantenuto lì fino a quando un una terapia sarà in grado non solo di riportati in vita ma anche di
Curare la malattia che ci ha portato a morte ognuno fa le sue scelte sì questa è una una cosa
Un un episodio che
Alleggerisce certe certe cose del alleggerisce per esempio questi queste cliniche innumerevoli di cellule staminali che
In virtù delle delle speranze del veramente anche della disperazione dei malati soprattutto terminali pullulano
Credo che questo libro fa
Faccia bene un pochettino a tutti
Quelli che inseguono queste ferite ogni ULSS due parole anche su questo dunque
Intanto per cominciare non è facile per nessuno orientarsi in questa giungla perché non ci sono i buoni da una parte i cattivi dall'altra c'è un continuum
Agli estremi di quelli che megaliti fanno pagare ma ti iniettano soltanto soluzione fisiologica e tutto sommato non c'è andata tanto male perché almeno non fa danni a quelli che invece fanno dei trattamenti
Molto controversi mi riferisco a quelli con le famose cellule staminali mesenchimali che tanto facevano adirare il povero Paolo in cui si questi giallo non ripara non creano un nuovo titolo fegato nuovo cervello nuovo cuore ma producono delle sostanze che riducono l'infiammazione e quindi hanno un effetto benefico
Ora occupi senza entrare in dettagli tecnici questo è comunque qualcosa che per esempio per delle situazioni molto localizzate
Come per esempio le articolazioni o o potrebbe anche funzionario non vorrei di dire no non fu però diciamo
C'è stata una corsa verso la sperimentazione clinica con una sperimentazione preclinica insufficiente questo già di per sé è motivo di sospetto
Ecco queste ci porta dritti dritti alla verifica della
Validità della ricerca scientifica
Tutte ne occupi in due parti
Nel tuo libro la prima parte autobiografica e si riferisce ad una vicenda che ha rappresentato sicuramente una
Una grossa seccatura siamo disinnesca in più di una seccatura nella tua vita
No non credo che valga la pena fermarci sì più di tanto se non per inserirle invece in una apparsa abbastanza appassionante trovo
Percorso che ci fai fare attraverso l'editoria e la letteratura scientifica
Spiegando bene come si possano fare degli errori in buona fede si possano fare degli errori in cattiva fede
E con di quanto sia difficile con una specie di meccanismo circolo vizioso spieghi bene l'Impact factor e tutte queste cose qui
Per i ricercatori allora stiamo ramo privando veramente alla conclusione però
In due parole ma non tanto perché io sono stato oggetto di un attacco anonimo da parte della questo accusatore anonimo chiamato Claire Francis che in realtà è una scrittrice
Francese che non c'entra niente a nome presso Tambre stare insomma e sono stato suo fondamento accusato di essere un truffatore
Perché questo sono uno in ottima compagnia ci sono premi Nobel ragionare cioè chi chi più ne ha più ne metta
Questo più tutto questo sia basato su una analisi attenta delle immagini che venivano o pubblicate insieme manoscritti questi mangimi è innegabile dal due mila al due mila e dodici due mila e tredici sono state manipolate con foto sotto ok
Questo diciamo è una cosa che non va fatta nonno sarebbe dovuto la si sarebbe dovuta evitare ma è troppo facile dire bisogna voler bene alla mamma intenda parti agli anni due mila i soldi per la ricerca si sono ridotti
I ricercatori sono stati sotto una pressione terribile per pubblicare e hanno trasmesso questa pressione ai loro studenti ai loro borsisti ai loro collaboratori
I quali sapevano bene che un lavoro perfetto bellissimo pubblicato su Cell
Avrebbe valso loro l'ingresso dalla parte giusta la carriera un lavoro che presentava delle alterazioni che magari non inficiava ano
Il messaggio ma erano indicavano qualche problema sarebbe stato rifiutato e loro avrebbero chiuso la loro carriera quindi è evidente che si è creato una situazione
Di tentazione per il ricercatore di usare gli strumenti che foto shop dava disposizione
Per rendere più bello l'immagine per incollare nel due vicine per fare una serie di cose che non andrebbero fatte
Ma il punto fondamentale la questione è capire se queste cose in fissavano il risultato dell'esperimento o erano soltanto una come dire sciatteria che andava evitata
E l'unico modo per sapere se un risultato del vero no non è basato sull'analisi delle immagini ma sul fatto che il lavoro sia riprodotto da altri ricercatori che lo confermano
è questo
Il motivo che mi fa pensare che questa tipo di attacco nasconde in realtà una caccia alle streghe piuttosto che un vero tentativo di moralizzare la la scienza che comunque avrebbe bisogno di aiuto per essere rimessa nella carreggiata ma che ovviamente adesso si trova una situazione molto critica e non si risolve bruciato ponendo alla gogna il ricercatore colto con le mani nella marmellata anche se ovviamente questa è una cosa che non va fatto
Questa questa carrellata è questa ingiusta
Modo di procedere per cui l'accusatore anonimo non non c'è un giudice terzo insomma tutta una serie di di di caratteristiche di questo popolo processo che veramente molto poco
Tutelante da un punto di vista legale tu cerchi di proporlo ancora una volta con delle soluzioni e quindi c'è tutta una serie di proposte sono diversi punti quindi non adesso non entro nel merito però credo che valga davvero la pena
Cogliere il fatto che tu uccidi ci dai delle delle proposte per esempio che le accuse anonime
Devono essere fatte identificando
Pur proteggendo ovviamente l'accusato dall'accusatore o questo è normale il pubblico non lo sa ma ogni lavoro che viene mandato per la pubblicazione viene valutato da tre colleghi anonimi
La cui identità ovviamente viene protetta dall'editore per evitare ritorsioni da parte dell'autore il cui lavoro viene bocciato quindi lo stesso meccanismo si può mettere perfettamente in atto
Perché i nota un errore un irregolarità o qualcosa di sospetto in un lavoro
Mentre se io non ti dico chi sono posso avere qualsiasi intenzione anche quella di danneggiarci essendo un tuo competitore
Perché ti posso dire per esperienza che quando sei sotto quell'accusa tu non dormi la notte non riesce a pensare altro non puoi scrivere un lavoro non può schivare che si finanziamento fondamento e sei paralizzato finché l'inchiesta non viene chiusa
Allora siamo veramente in conclusione io concluderei
Citando quello che dici all'inizio del libro
E cioè di fronte a questo diffuso appiattimento della conoscenza ho cominciato a sentire che il lavoro di scienziato come lo avevo concepito finora non era più sufficiente volevo fare qualcosa per rendere partecipe il numero più ampio possibile di persone di quanto costantemente salta fuori dal cilindro dei laboratori e nei centri di ricerca sparsi per il mondo
Credo che con questo libro hai dimostrato di averi
Se non altro tentato di farlo però credo che anche la tua presenza nell'Associazione Luca Coscioni dalla sua fondazione
Non rappresenta quindi due parole sull'associazione Coscioni poi gli ha detto chiudiamo io grazie all'associazione Coscioni che sono uscito dai laboratori cominciato ormai parliamo di dodici o tredici anni fa a guardare
La società da un punto di vista e mi piace ricordare che lo stimolo a scrivere questo libro viene proprio da un a un suggerimento di Marco Pannella
Il quale aveva detto e me l'avete ricordato proprio tu qualche tempo fa
Che se sei testimone di un evento devi scrivere
Perché è necessario avere una memoria un record di quell'evento anche se poi non lo pubblichi
Comunque qualche cosa che tu hai come dire il dovere di di rendicontare magari solo a te stesso ma lo devi fare quello che ho fatto poi qualcuno pur pure voluto pubblicare meglio così
Allora la trama della vita
Per l'editore Marsilio grazie a Giulio Cossu per sapere
Parlato con noi e di questo libro siamo in chiuso un'arma non prima di collegarci con Marco Perduca responsabile di Saia discorde Mortal Sin buona sera
Buona terapia un saluto agli ascoltatori e durerà ancora in contatto con noi e non solo valuti ma complimenti perché sono a buon punto con la lettura del libro devo dire che in effetti quando Chiappa Chiappa emotiva molto fosse complessa Sammarco troppo buono a
Allora Conte Marco perdere lanciare l'appuntamento per la settimana prossima
Dunque il diciannove e il venti a Roma all'hotel Bernini
Si terrà il consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni
Non era un momento che nel pomeriggio del diciannove affronterà volte delle tematiche che a livello internazionale l'associazione sta portando avanti a partire da una molto collegata amico di Giulio cioè un appello che noi abbiamo rivolto alle istituzioni europee affinché non si scruta dal finanziamento previsto è di centoventi miliardi dal due mila ventuno due mila ventisette
Per la ricerca su ancora una volta purtroppo tocca continuare avvilito quelle rischia delle ricerche le cellule staminali embrionali
Per arrivare attori tutto ciò che all'interno delle Nazioni Unite l'Associazione Luca Coscioni accompagna relativamente alla definizione di che cosa si intenda con diritto umano alla scienza fino ad arrivare a questioni un po'più specifiche
Che hanno a che fare da una parte con le biotecnologie verde ricordiamo che la Corte europea dei diritti giustizia a luglio dell'anno scorso ha adottato una sentenza che non sembrerebbe mettere al all'interno della direttiva sugli OGM tutte le nuove vie tecnologie come nei vecchi film del genoma salvo poi però non chiarire in effetti che cosa si intenda con questo strano formulati la lunga tradizione di sicurezza quindi creando delle zone grigie che occorrerà o chiarire oscuri in modo da far sapere ai nostri ricercatori cosa possono o non possono fare
E lo dico avendo da poco ho letto un articolo dove pare che il ministero per le Politiche agricole contenta per il due mila diciannove da finanziamenti finanziamento di alcune sperimentazioni in campo
A per alcune piante quindi da una parte sembrerebbe esserci data la critica ma dall'altra parte governo senza troppo strombazzare le proprie decisioni va avanti con dei finanziamenti illeciti un'ammenda arrivare anche alle questioni che vengono Associazione Luca Coscioni tra i pochi attivi in Italia cioè quelle che chiedono al nuovo non soltanto una modifica delle proprie politiche per quanto riguarda l'uso cosiddetto ludico delle sostanze stupefacenti ma anche il far ecco dialogare scienza e decisori politici per quanto riguarda invece l'utilizzo medico e scientifico di queste sostanze stupefacenti il venti mattina invece si terrà una parte i approfondimento giuridico normativo relativamente all'ordinanza della Corte Costituzionale del ventiquattro ottobre scorso Lorillard che ha a non precipitare undici mesi di tempo al Parlamento per trovare una soluzione normativa strutturale
Relativamente alla parte dell'articolo cinquecentottanta del Codice penale che penalizza in maniera molto grave l'aiuto al suicidio che è quello che la Corte d'appello di Milano ha ritenuto essere un problema relativamente alla decisioni in merito al caso di Marco Cappato che l'invito di tre mila ricette per compagnia predica il Papa ottenere il suicidio assistito in Svizzera citeranno molti giuristi nei prossimi giorni verrà pubblicato il programma definitivo eccetera anche la partecipazione di Biella ormai nutrito gruppo dell'intergruppo parlamentare
Per l'eutanasia legale perché come gli ascoltatori di radio radicale ricorderanno l'Associazione Luca Coscioni nel novembre del del settembre del due mila tredici ha presentato una proposta di legge di iniziativa popolare che all'epoca era stata sottoscritta da settanta mila persone
Col passar del tempo altre settanta mila si sono unite quindi c'è grande attenzione oltre che partecipazione ma diciamolo anche favori popolari a che ci si arrivi alla legalizzazione dell'eutanasia che è una cosa diversa rispetto alle cure palliative
Alla l'azione profonda o alla mera depenalizzazione di un aiuto a qualcuno che vuole guarire colpire regolamentare la possibilità dall'iniezione legale tutti questi temi sono al centro di quello che son chiamati consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni ma che comunque una riunione aperta chi vuole passare e su www punto associazione Luca Coscioni punto it tutte le informazioni logistiche gli orari io una prima lista di partecipanti a questo appuntamento della settimana prossima
Bene grazie allora appuntamento innanzitutto mercoledì diciannove dicembre
Piazza Barberini
Benigni lo mandiamo a dire ma domanda oppure sarebbe bello poter dire perché c'è la metropolitana sono Politano appare chiuso almeno in questi giorni chiusa speriamo a riapre una settimana fa sì ma perché l'Associazione Luca Coscioni dietro Coulthard portare in via San Basilio sessantaquattro e poi con un piano anzi chi volesse venire a trovarci
è tempo è pervenuto
In una nuova crede che giustappunto dietro l'angolo di piazza Barberini dove ecco ci stavamo dimenticando che la parte più volare Inghilterra Stella
E l'evento da cui partirà piazza Barberini a seguito della prima sezione del Consiglio generale una marcia alla marcia Welby vogliamo ricordare
Pieghe che Welby che ci ha lasciati il venti di dicembre del due mila sei con una camminata che legherà
Fisicamente ma anche simbolicamente in due luoghi che hanno consentito a noi ma a tutti quelli che vogliono una legge sulla andar via di poter essere protagonisti di una riforma chiamiamola pure epocale partiremo da piazza Barberini andremo in piazza del Quirinale
Davanti alla consorte poi scenderemo in a Montecitorio dove dalle diciannove e trenta ci sarà una sembra in tocco con anche una manifestazione dove tutti potranno prendere la parola dieci perché c'hanno raggiunto e quindi invitiamo tutti
Arricchirli dieci alle diciassette e trenta in piazza Barberini al seguito del consiglio generale poi per un paio d'ore di manifestazione itinerante nel centro di Roma
Esatto allora appuntamento davvero per mercoledì e giovedì prossimi grazie Marco Perduca io in cui usura volevo menzionare un articolo apparso l'undici dicembre su Repubblica a firma di Michele Ainis secche commenta
La questione che a cento giorni di legislatura Camera e Senato hanno lavorato cinquantadue ore esso solo due le leggi per Riccardo Cappato non è successo nulla distilla l'articolo il titolo articolo nell'ozio abita in Parlamento non rimane più il tempo per leggerlo
Ma una segnalazione e naturalmente lo trovate sul sito dell'associazione Coscioni così come sul sito potete trovare la tutte le modalità per sostenere l'associazione questo trasloco è costato davvero
Ogni impegno economico nonna
Non da poco e quindi veramente chi volesse fare
Fazi Facci un regalino di Natale può farlo con una iscrizione per il due mila diciannove all'Associazione Luca Coscioni o con una donazione in sostegno della nuova sede
Ringraziando ancora una volta il professor Giulio forse non per essere stato con noi sette
E ringraziando Carmine cause
Inoltre la regia di questa trasmissione da Mirella Valentini vi auguro un buon pomeriggio
Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica