Il caso Fedez e i decreti attuativi sulle malattie rare: intervista a Paola Binetti

E radio radicale e stiamo con la senatrice Paola Binetti dell'UDC per parlare del di quello che è successo al noto cantante Septet
Allora freddezza e qualche giorno fa con un videomessaggio annunciato che aveva una rara forma di tumore al pancreas si tratta di una malattia rara
Abbiamo visto che poi il cantante si si è operato e naturalmente tutto tutto noi auspichiamo che sia tutto risolto per per fede se insomma
Lei è stata la parlamentare che si è battuta più di di ogni altro io ricordo anche la scorsa legislatura per fare approvare la proposta di legge che poi qui è diventato disegno di legge per
Per per le malattie rare allora qualche giorno fa lei stessa poco prima che scoppiasse il caso Feathers
Aveva denunciato che mancavano ancora i decreti attuativi per questo provvedimento allora che cosa stabiliva la sua proposta di legge sulle malattie rare
E che cosa deve fare il governo
Allora il governo
Approvato una delle poche leggi chi questa legislatura d'iniziativa parlamentare cioè il testo unico sulle malattie rare Testo unico sulle malattie rare che contiene molte eccellenti novità
Soltanto l'arresto unico più cioè una legge che raccoglie anche testi precedenti esattamente eh gas forte di legge quattro no in cui si è cercato di mettere il vento
Intanto tutte le istituzioni fondamentali per capirsi perché si si occupa sia di malattie rare che di tumori rari
Che il caso che riguarda concretamente
E in questo caso la legge definisce bene da un punto di vista anche e epidemiologico che cosa si deve intendere per palati Ararat per malattia rarissima per tumore raro
Definisce bene i suoi articoli tutte le misure di carattere clinico assistenziale che vanno prese nei confronti di queste persone
La necessità assoluta nel caso delle malattie rare di un'attività di ricerca che vada alla ricerca di quei farmaci nel definiamo farmaci orfani che sono proprio i farmaci abdicazione specifica queste ma perché era tampa siamo anche ulteriore stabilisce la presenza dei malati rari e delle loro associazioni al tavolo degli stakeholder istituito presso il Ministero della Salute
Definisce un fondo che è un fondo importante per integrare gli aspetti sanitari con gli aspetti con gli aspetti sociali e supporta la ricerca sia dei ricercatori indipendenti che la ricerca delle grandi case farmaceutiche
Potenziati molto quelle che sono le caratteristiche che l'Istituto superiore di sanità
Per quanto attiene anche la tenuta dei registri delle malattie rare e dei tumori rari in altri termini fa tante cose eccellenti compresa quella di dire che entro sei mesi dall'approvazione della legge
Ci sarebbe dovuto essere l'approvazione del Piano nazionale delle malattie rare scaduto dal lontano due mila da quanto tempo è passato dall'approvazione del testo unico sì semiti quindi siamo al limite sì ma non è accaduto nulla
Cioè voglio dire noi abbiamo una grave responsabilità presso tutti i malati rari che dico i malati sono orari perché le malattie
Al prevedono pochi malati per ogni malattia money manager sono tante e quindi ne stiamo parlando in Italia di oltre due milioni di persone
Per le quali abbiamo raccontato per ora d'appello storia come dire una una possibilità una prospettiva un orizzonte si è discusso ma
Piano nazionale ma chiare non c'è ancora
Il tavolo a cui ci dovrebbero sedere le associazioni non si dice ancora come dovrà essere formato quali associazioni si serviranno si siederanno a questo tavolo come saranno rappresentate quale come dire la dinamica anche elettorali tenendo conto in sito gli ultimi dieci mila malattie che ci sono
Non sappiamo nulla di come questo fondo sociale verrà distribuito per le necessità delle persone che hanno i livelli di disabilità più gravi o comunque la recita di integrare di più perché mancano di farmaci specifici
Non si dice in che modo si potrà attingere appunto dedicato alla ricerca scientifica cioè abbiamo in visione Franca totale e urgente di decreti e per cosa posso dire io che mi sono veramente dispiaciuta per la malattia differente di cui però conosco l'impatto mediatico enorme che ha
Ecco io mi auguro che Peters all'interno di una prospettiva di vita in cui c'è spazio per tante battaglie
Pertanto impegnati sul piano civile possano mettere anche questo che il gruppo rossa in Bolivia
Trasformarsi nel testimonial che dice abbiamo una legge quadro sulle malattie rare che non può essere applicata per mancanza di decreti attuativi che il suo potere di persona che a milioni di follower
Si spenda per dire dateci i decreti attuativi che possono consentire a tutti i malati di ottenere ciò a cui hanno diritto
Chi è il sottosegretario che avrebbe dovuto fare i decreti attuativi la la questione in capo al ministro della Salute speranza o se ne devono occupare o costosi ieri
No Seeley alla delega sulle malattie rare e devo dire che proprio perché questa legge e viene da diverse legislature il fatto che lui abbia contribuito
Ad approvarla e quindi anche a dare un sostegno reale a questi famiglie è un merito Bisleri soltanto che queste condizioni necessaria ma non sufficiente
Senza decreti attuativi nemmeno la buona volontà di sì lei ma nemmeno lo sforzo di tutto il Parlamento possono garantire ai malati di avere accesso a ciò a cui hanno diritto ecco io perché mi permetto di dire di dire attende spenti
La può popolarità complesso il coraggio che manifestato in questi giorni a parlare della tua malattia
Ah mostrati con i tuoi ferite oltre che a Mosca attico tutta quella ricchezza di affetti famigliari che abbiamo fortunatamente avuto il piacere di vedere intorno alla tua persona Miglio
I figli e la moglie eccetera la splendida top popolarità per ottenerne che decreti attuativi vengano approvati nei tempi previsti e se possibile prima ancora ne va di mezzo la pace e la serenità di tanti malati rari i malati con tumori rari che probabilmente non hanno
Quella sorta di altri vantaggi che più poi avete
Vuole dire qualcosa anche su come insomma
Insomma Fedez annunciato qualche giorno fa poi si è operato somma speriamo che si risolva tutto insomma pensa che questa è una
Una malattia che possa in qualche modo provocare conseguenze per per come ha visto che è stato affrontato
Allora diciamo che i tumori rari del pancreas sono una brutta bestia certamente oggi le prospettive di vita per i pazienti sono infinitamente migliori di quanto erano ha detto che il sessanta per cento sì di quanto non fossero fino a poco tempo fa io faccio i migliori auguri
Fedele a tutte le persone come lui che hanno tumore raro questo è il primo luogo partito
Diciamo che nella sua storia personale di persona che ha sempre raccontato tutto il sì
Mettendo in vetrina la sua vita familiare la sua di tanti di cantanti e la sua vita così è chiaro che ha messo in vetrina anche la sua vita di malato dicendo una cosa che per lui era stato un motivo di serenità
Avevo visto altre persone Carmenta attraversato difficoltà come le sue poi di fatto levano affrontate con coraggio e ne erano venute fuori quello è stato un gesto positivo credo da parte di pezzi io mi permetto di chiedere di dai metti l'ultima pietra poiché tu il tuo personale il decreto attuativo a questo impegno che ti sei assunto nel raccontare tua malattia
Chiedendo ed esigendo dal ministero una presa di posizione operativa concreta nel più breve tempo possibile l'approvazione dei decreti attuativi
Allora io la ringrazio grazie alla senatrice Paola Binetti dell'UDC con la quale abbiamo parlato del di quello che è accaduto
A fare del se ma anche del del del della del della parentesi parlamentare che riguarda questo caso e e e i decreti attuativi che devono essere fatti al dal Ministero della Salute la ringrazio molto