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11 DIC 2024

dibattiti

Evento finale del "Progetto RiUniamoCi"

CONVEGNO | - Roma - 15:00 Durata: 1 ora 21 min

A cura di Silvio Farina

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Progetto nato dalla collaborazione tra UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare e l’Associazione Respiriamo Insieme che hanno presentato una progettualità congiunta per il finanziamento di Fondazione Roche per dare supporto alle persone con Fibrosi Polmonare Idiopatica (IPF) e altre malattie rare con una compromissione significativa dell’apparato respiratorio e ai loro caregiver.

All’evento interverranno: Elena Murelli, 10ª Commissione permanente Senato della Repubblica, Maria Elena Boschi, 1ª Commissione Camera dei Deputati, Ilenia Malavasi, 12ª Commissione Camera dei Deputati, … Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare, Deborah Diso, Respiriamo Insieme, Achille Abbondanza, membro del Patient Advocacy Group malattie fibrosanti di European Lung Foundation (ELF) per portare la sua testimonianza, Ermanno Puxeddu, Professore Associato Malattie Apparato respiratorio, Dipartimento Medicina Sperimentale, Università Tor Vergata, Elenia Poli, Psicologa e Claudia Spina, Respiriamo Insieme.

Modererà l’incontro la giornalista Rai, Paola Severini Melograni.

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Giulia nei controlli stanno registrando sul apposta
Buongiorno ben tornante bentornati agli speciali domenicali di GR Parlamento questa mattina vi presentiamo l'evento finale
Di due grandi e importanti associazioni sia svolto l'undici dicembre scorso all'Hotel Nazionale a piazza di Montecitorio e chiaramente ha coinvolto anche il mondo parlamentare
Si tratta della presentazione di un progetto un progetto che ha visto queste due associazioni una Rete si chiama uniamo la Federazione Italiana malattie rare
E in un'associazione che si occupa di patologie polmonari respiriamo insieme
Abbiamo con noi analizza Scopinaro chela presidente di uniamo che ci racconterà subito il progetto e la carta dei bisogni prego Scopinaro
Grazie mille grazie per questa presentazione grazie a chi ci sta ascoltando
Il progetto è partito grazie a a Simona Barbaglia dell'associazione respiriamo insieme che ha pensato di utilizzare un bando che era stato emanato dalla Fondazione Ross
Per cercare di far emergere un po'i bisogni le aspettative e le esigenze di questa di queste persone
Con fibrosi polmonare
La l'idea è stata sposata subito dalla Federazione anche perché più si fa luce più si riesce a parlare di patologie rare più aumentarla diffusione della sensibilizzazione e anche
E si riesce a fare d'altro canto comunità fra le persone che hanno questa patologia e che quindi non si santo non poi così sole
E nel nostro astragga appunto uniamo junior vari Messori è proprio l'idea concettuale di di quello che abbiamo fatto
Il progetto si è svolto con dieci incontri di formazione e informazione informazione sulla patologia
Ma anche formazione su quelli che sono i diritti esigibili
Il supporto psicologico la dieta tutta una serie di aspetti che sono fondamentali per gestire non solo la patologia dal punto di vista clinico e abbiamo avuto chiaramente anche quello
Ma anche per creare intorno alla persona con la patologia
Il un'idea di diritti e quindi una versione diciamo così olistica del paziente
Uno degli incontri è stato anche dedicato ai Skerki per ed è stato molto importante perché buona parte di queste persone o
Hanno necessità di avere accanto una persona che li possa aiutare e supportare in tutta la parte relativa alla gestione quotidiana e agli atti quotidiani della vita poiché la carta magari lascio Deborah diviso a parlarne
Per noi fondamentale comunque essere arrivati dopo il week end che i le persone e le famiglie che hanno trascorso insieme a chi come cioè a Claudia
Che penso parlerà dopo si collegherà dopo
Ci
Ci ha dato ha dato la possibilità di espressione non a caso vedete questo quadro qui vicino a noi è stato composto proprio durante quel week-end e che ha rappresentato per chi la
Di per chi la dipinto un momento proprio di catarsi rispetta la patologia un momento in cui sono riusciti a fare la patologia come altro da sé ma lo spiegheranno meglio kitsch a più termini rispetto a me ultima ma non ultima la carta dei bisogni
Ma poi abbiamo pubblicato sul sito proprio in questi giorni che presentiamo in in questa occasione e che serve a focalizzare alcune richieste che le persone ci hanno fatto ma non solo alcune richieste sono chiaramente richieste che possono essere assimilata da altre colletta teologi polmonari ad altre con tante malattie rare
Alcune molto specifiche che riguardano il discorso dell'ossigeno terapia che ancora oggi alcuni dettagli tecnici che potrebbero essere
Facilmente superati se si riuscisse a farsi che le ditte produttrici usassero lo stesso sistema un po'come carica batterie no del telefono che son passati tutti House Docci
Allora prima avevamo AGESCI carica batteria ognuno per il no chiaro
E il Samsung alla Apple eccetera eccetera ecco la stessa diciamo confusione
Cioè per quello che riguarda le bombole dell'ossigeno e sarebbe invece opportuno avere un'uniformità che ci portasse essere interscambiabili questo su cosa impatta sulla qualità di vita della persona
Che sicura che dovunque vada trova lo stesso attacco e non ha problemi
A dove
Capire come poi riesce a ad accedere a una terapia salvavita senza doversi preoccupare Luís di come riesce ad attaccare i uccelli
Lascerei la parola Debora che un'illustrazione più precisa della carta dei bisogni proprio per questo i ragazzini avevano preparato delle diapositive
Che io chiaramente mi sono assolutamente dimenticata di fare andare ma credo che il il discorso no ma per me anche per seguire meglio tutto quello che ha detto ma come
Come vedete
Lalla Zehnder avanza e io
Penso a una volta dimenticò oramai Sender radio le diapositive non sarebbero comunque servite per chi ci ascolta
Ma di passare il microfono alla seconda relatrice che a deporre avviso di respiriamo insieme si occupa proprio dei progetti di questa associazione che raccoglie due mila pazienti volevo ricordare che la Rete delle malattie rare comprende un numero molto importante di italiani più di due milioni di italiani duecento associazioni tra le più grandi delle piccolissime
E si batte perché il otto mila malattie rare da noi più o meno conosciute
Abbiano finalmente i loro diritti
Tutela si Scopinaro anche una mamma coraggiosa come e io lo dico sempre le nostre ascoltatrice in radio lo sanno ormai memoria noi dobbiamo le mamme in particolar modo le mamme Cherchi per tutto il patrimonio di associazioni nel mondo della salute del sociale che in Italia riunisce e anzi il marchio di oggi davvero molto bello ve lo descrivo perché non lo potete vedere è una mano che abbraccia i due polmoni e c'era scritto per lui uniamoci
E dunque Deborah e deciso Alberti
Grazie io sono la referente dei progetti istituzionali dire speriamo insieme di portò i saluti della nostra Presidente che Simona Barbaglia che il cuore e l'anima
E la mente della nostra associazione associazione che dal due mila e quattordici è attiva a favore di adulti i bambini con problemi respiratori tra cui Hassm asma grave allergie BPCO
Il DPEF le doppietta zie
Insomma tutte le patologie che hanno come fil rouge una problematica dal punto di vista proprio della dell'apparato respiratorio
Io volevo in qualche modo intanto ringraziare dell'invito e dire che noi come associazione
Ci occupiamo un pochino
Di a trecentosessanta gradi di questa patologia anche da vari aspetti e per questo mi piace molto anche la parola Ri uniamoci perché io credo che l'Unione
Sia effettivamente un punto di forza che secondo me l'unione a me piace molto questo differimento della psicologia della Gestalt
Che il più l'unione il più della somma delle singole parti
Ovvero come un'orchestra dove c'è uno strumento ma questo strumento che ha una sua particolarità ha un suo modo di un suo suono quando unito a tanti altri strumenti se c'è una regia quindi un una pentagramma da seguire
Si crea proprio un'armonia si crea la melodia no quando si va tutti nella stessa direzione seguendo lo stesso obiettivo
Io ho trovato quindi in questa sinergia tra uniamo speriamo insieme proprio questo cioè l'unitarietà
Di unire le capacità
Le specificità delle associazioni in favore proprio dei pazienti
Da questo è nato appunto il questo progetto i cui obiettivi appunto sono quelle di sensibilizzare intanto su questa patologia che ha una patologia che magari poco conosciuta ai più
Ma che è molto impattante sul sul piano proprio della qualità di vita dei pazienti
E focalizzarci su lo proprio questi bisogni che sono stati poi indicati nella carta dei bisogni che sono bisogni sia sanitari quindi la salute fisica la gestione delle terapie abbiamo parlato di riabilitazione polmonare che insomma non sempre anche nelle diverse regioni italiane noi siamo la Regione e siamo un'associazione nazionale
Ci arrivano dei delle dei bisogni differenti a seconda anche e delle risposte differenti anche nei tempi nell'accesso alle cure a seconda di dove si vive questo è sempre un po'e trasversale però tutte le patologie
Ma non dovrebbe esserlo per lo meno insomma
Una omogeneità minimale ci dovrebbe per lo meno essere garantita a tutti
Abbiamo poi parlato di accesso appunto uniforme trattamenti avanzati perché questo è molto importante quindi Rai farmacie broncodilatatore l'ossigeno terapia
Alle tecnologia si stile quindi promuovere questi strumenti di monitoraggio a distanza
E per migliorare proprio la qualità di vita del paziente che deve essere sempre più un paziente e questo ci ce lo dice il nostro sistema di welfare gestito al domicilio cioè perché un paziente che è a casa
è un paziente che si sente a suo agio deve avere chiaramente tutti quei cui supporti che fa sì che la gestione sia effettivamente completa e che l'ospedalizzazione o i ricoveri poter riabilitazione respiratoria o altro siano effettivamente siano più ciò che succede sempre meno consuete meno di consueto cioè se e la di paziente ben curato e ben aderente alla terapia
Le visite
Del pneumologo gli accertamenti sanitari sono effettivamente rispettati questo effettivamente si può è un obiettivo che si può raggiungere c'è tutto un poi l'aspetto che a me è un po'più caro che quello della della psicoterapia e o del supporto psicologico che serve non solo al paziente ma anche al suo contesto familiare in particolar modo al caregiver cioè colui che si prende cura in modo particolare
Che sia un figlio che si è la moglie o che sia comunque la figura che tiene un pochino le fila di tutto il percorso di questo paziente
L'integrazione sociale perché questo è molto importante abbiamo visto che il paziente non è avulso dal suo contesto di vita quindi suo contesto di vita è la parte sociale la parte lavorativa la parte psicologica quindi e l'approccio deve essere multidimensionale anche la valutazione dei bisogni deve essere multidimensionale
Poi come ritmi richiamato dalla Presidente Scopinaro cioè giustamente il la l'aspetto che
è trasversale no la nutrizione e stili di vita lo stile di vita andando poi all'aumento della cioè si dice uno stile di vita sano perché e l'invecchiamento della popolazione
Eh sì un aspetto positivo ma ci deve essere anche un invecchiamento di che che fa sì che i pazienti siano in qualche modo stimolati a conservare le proprie capacità
E poi i indubbiamente la questione della ricerca dell'innovazione l'accesso equo primogenita alle cure quello che diceva la Presidente Scopinaro cioè importantissimo la questione dell'ossigenoterapia io vi faccio un esempio che mi tocca da vicino che quello che riguarda insomma personali famiglia che rinuncia alle vacanze con noi al mare proprio perché è in ossigenoterapia notturna e non vuole non si sente sicura nello spostarsi da una regione all'altra in Italia figuriamoci all'estero
Ecco
C'è tanto anche ancora rimane tanto da fare io sul Progetto poi io trattato il tema in ugual abbinata dei diritti esigibili anche questo è molto importante cioè far capire ai pazienti anche quali sono i loro diritti nel campo sociale nel campo legale quindi dalla dall'esenzione del ticket a Allawi non so come si fa la domanda di invalidità civile che cos'è la centoquattro queste tematiche sono dei bisogni extra clinici ma sono quelli che che le associazioni di pazienti possono in qualche modo essere noi diamo per esempio supporto psicologico supporto legale supporto sociale e supporto clinico cioè un abbracciamo il piazza il paziente in tutte le sue tutti quegli ambiti in cui potrebbe avere effettivamente bisogno
Di approfondimento anche adesso rispetto per esempio alla guida nella rete dei servizi
Poi possiamo posso dire per concludere che le associazioni dei pazienti sono corpi un ponte sta il paziente e tutto il mondo che gli gira intorno che che non sono solo i medici ma sono effettivamente tanti aspetti dalle col dalla conoscenza l'informazione all'accesso alle cure alla rete dei servizi
Alla alla Boccassi cioè siamo qui anche per portare la voce dei pazienti quindi questo momento è anche molto importante di sensibilizzazione e io mi auguro che le istituzioni possono effettivamente poi portare delle risposte a questa carta di bisogni grazie
Se grazie davvero debole e diviso adesso ci colleghiamo con un paziente si chiama Chirivì abbondanza
E de membro di un board sulle malattie fibrosa anti europeo che si chiama if collegato con noi signora Bondanza
Salve buonasera a tutti
Mi sentite sì perfettamente opere dunque io ve avrei prese avrei una presentazione che Andrea condividere il mio schermo penso che voi li abbiate modo di vederla vero
Sì però noi siamo collegati con la radio per cui se lei riesce a Parolario Oddi cioè a farci vedere un ce l'hai ma era meglio
Certo io parlo seguo la mia presentazione dunque come detto lei faccia parte di un mi chiama chi l'abbondanza
A livello europeo diciamo che sono stato contattato e faccio parte di questo gruppo di di pazienti
Per l'euro Pirlo Anzu invece a livello italiano sono un consigliere di delle federazioni italiani Pietri malattie rare polmonare a livello penale faccio il il Consigliere per l'associazione locale delle malattie polmonari e in mezzo a tutto questo sono stato un malato di fibrosi polmonare idiopatica trapiantato nel due mila e ventidue di aprile
Sono anche un consigliere comunale o una famiglia e due figli e e cerco di stare dietro a tutte queste cose volevo raccontarvi che la fibrosi polmonare è una malattia polmonare devastante con un'aspettativa di vita media di tre sette anni che peggiore della maggior parte dei tumori comuni circa quattrocento mila persone in Europa vivono con questa malattia con settanta e ottanta mila decessi ogni anno
La fibrosi polmonare rappresenta oltre l'un per cento di tutti i decessi eppure i sistemi sanitari europei non riescono a garantire lo stesso livello di assistenza bisogni tra tra virgolette tra parentesi
Offerti
A chi vive con il calco cancro ed altre malattie croniche
Oddio preparato una scheda su che cos'era lì che afferma duro racconto un po'velocemente io
Il piatto è una malattia che va a colpire la fibrosi polmonare non a chi è che va a colpire l'interstizio polmonare inizia il vero lì dove avviene lo scambio si cementifica carbonica questo scambio non avviene più in maniera efficiente
E purtroppo i polmoni diventano sempre più rigidi fino ad arrivare all'anno
Ecco diciamo che la la l'impianto è una malattia rara
Pensate che sarebbe meno rara della sua però è una malattia che non si conosce probabilmente anche perché
L'età media di questa già l'età media cui viene fatta questa diagnosi attorno ai sessanta anni
Quindi abbiamo abbiamo questo questo problema
Che siamo un po'un po'più grandicelli mi raccontò un attimo la mia storia e io a quarantun anni una previa in una poc'anzi ne in montagna con la mia famiglia mi trovo a raggiungere un rifugio torna il due mila
Trecento metri e arrivò l'ultimo questo rifugio con una grossa dispnea o con una grandissima fatica vado dal mio medico di base e nella sua risposta affinché dovevo semplicemente allenarmi di più avevo quarantun'anni non mi sembrava di essere proprio così fuori fuori forma o comunque prova ad allenarmi passano circa due anni e o un un episodio di fosse una crisi respiratoria che definisco crisi respiratoria
Che li porta andare nuovamente dal medico ecco di a una semplice lastra e poi altri accertamenti nel giro di un paio di mesi riesco ad avere una diagnosi di un interstiziopatia però da quel primo elemento diciamo come minimo sono passati un anno e nove mesi
Io quindi su questo sul fronte della diagnosi la diagnosi precoce ritengo che sia uno dei e bisogni molto importanti per noi pazienti Rai
Da una diagnosi precoce può discendere una migliore prese in carico del del paziente una una diagnosi precoce significa iniziare tirare
Se la discesa se la insieme se la discesa paragonata alla nostra malattia e noi siamo in bicicletta per dire siamo all'inizio delle discese tiriamo presto il freno possiamo considerare di poter allungare molto quella discesa se purtroppo il il frenulo iniziano a tirare dopo venti minuti che abbiamo iniziato a fare la discesa forse non abbiamo tanto tempo a disposizione davanti
E quindi io comunque nel mio percorso cerco di cambiare approccio e comincio a a darmi un po'più da fare a livello fisico non è che fossi uno poco sportivo però diciamo che non era un regolare con uno che ogni tanto faceva ma non così spesso
E con lo sport te in questi sette anni di malattia
Ho percorso circa venti mila chilometri molto spesso con l'ossigeno sulla sulla mia schiena e con una bicicletta assistita con a fianco il mio babbo che abbiamo avuto un'esperienza di malattia un calciobalilla allo stomaco e mi aveva dato l'esempio diciamo perseguire però sempre controllato ecco io il un altro discorso che ci tengo a sottolineare punti a quello della del bisogno della riabilitazione polmonare
Come citato nella Carta dei bisogni che presentiamo oggi
Ecco un un supporto che possano essere complementare a quello che ci viene dato io ho sempre raccontato che per me la bicicletta è stata la mia
La mia seconda terapia col la terapia principale chiaramente erano i farmaci antipsicotici che stavamo facendo ma la la malattia
Poteva secondo me essere contrastata anche in quel modo lì e mi ha aiutato soprattutto con la testa ecco avremo un'illusione scocche che facendo sport avrei potuto togliere queste ragnatele dai miei polmoni così nell'era immaginate
E purtroppo volle le terapie
Al momento disponibili sono solo due
Abbiamo questi due farmaci nel diritto inidonee della della pace l'altro intenda Linda che che al momento rallentano semplicemente la il decorso della malattia l'unica vera cura sarebbe diciamo l'unico intervento definitivo sarebbe quello del trapianto
Al momento le terapie sono le scusa gli studi scientifici sono tutti incarico alle case farmaceutiche perché io disturbi diciamo
Statali o comunque di altro tipo sulle molecole eccetera non non li ho sentiti
A proposito dei bisogni ho voluto introdurla raccontare che che durante il mio percorso effettivamente il supporto psicologico per per me è stata una cosa molto importante
Come ho detto l'ho affrontata cercando di di pedalare ma anche cercando confronto negli altri malati
Quando sia dei malati rari si fa fatica a confrontarsi con con gli altri con altre persone avere un malato di un tumore di un cancro
Nel è facile avere conoscenza con quello che ha affrontato determinato percorso col invece in questo in queste situazioni veramente difficile trovare conforto nel nello sguardo delle altre persone chi sono empaticamente c'è naturalmente sono impatti che verso di noi perché comunque ed è normale che stanno vivendo la stessa nostra situazione
Non solo quindi il il supporto psicologico individuale ma a me è piaciuto molto anche sul posto psicologico di gruppo ancorché mia che mi ha aiutato molto mi continua ad alimentare
E Durante questo mio percorso sono entrato nel nelle nelle associazioni e ho fatto tante cose su questa è una slide in cui racconto Fini tutte le pedalate che ho fatto in giro per l'Italia per raccontare di questa malattia che mi toglieva il fiato l'iniziativa si chiamava pedalando l'Italia senza perdere un respiro ed eravamo un'iniziativa che appunto mirava a far conoscere di più questa malattia che come vi dicevo poco poco poco conosciuta
E quindi fare crescere la conoscenza quindi giornali articoli verso nella nelle nelle slide ho mostrato un po'di articoli di giornali per chi può vendere le slide
Oppure iniziative per il vaccino ecco un altro dei punti un altro dei punti che vengono citati nel contratto nella carta dei bisogni è quella è quello di un accesso uniforme la terapia ecco io mi trovai lì a a dovrà fare una sorta di protesta silenziose senza fare chissà quali
Senza legami cancelli di nessuna struttura però raccontavo che avrei voluto avere il vaccino per il colleghi per i pazienti di malati di colleghi prima possibile per tutti Italia
Non ci si è mossi in ventuno modi diversi in Italia ognuna ogni regione con il suo sistema
Ma questo per il copyright vaccino e per tante altre cose ogni ogni situazione veramente
Differente ogni Regione organizza il sistema in modo ogni regione a il suo piano diagnostico terapeutico il suo Pd già e e quindi se sarebbe opportuno su certe materie vere un po'più di me uniformità
Poi sempre dalla carta dei dei bisogni noi come mi sono dato da fare nelle stazioni e come iniziative che facciamo spesso è quello di fare prevenzione e di fare informazione quindi campagne pubbliche in e informiamo su quello che ai i polmoni le malattie polmonari eccetera
Attraverso la prevenzione possiamo e l'informazione possiamo salvare veramente tante vite una cosa che diciamo spesso lei signora avevo signore che si presentano al nostro punto informativo
Sarà sicuramente quanto è alto quanto pesa magari la pressione se le misura atta mille volte nella sua nella sua vita però non probabilmente non ha mai fatto una spirometria non sa quanto nella capacità dei suoi polmoni ecco magari da una semplice spirometria
Si potrebbe arrivare a a diagnosticare in maniera precoce alcuni tipi di patologie
Mi sembra è chiarissimo la testimonianza di un paziente Sempre e poi è diventato un protagonista
Segretariato adesso cosa naturale Alessandrini non serve ultimata sono entrato in lista per il trapianto a una dopo il dopo due anni dal dal
Da sul quindi ce l'ha fatta signora ottocentosei siamo mortali Licci tutti noi io adesso la devo vivere varie componenti io volevo raccontare sullo grossi
Mi faccia raccontare questa come deve muovere velocisti velocissimo allora lei perché se no mi sono perso in cose che pensavo che è un po'più glielo impedite
Noi praticamente ci troviamo con una situazione che rappresentata benissimo da questo il disegno in cui abbiamo il giochino per i bambini in cui inserisce il bambino piccolo inserisce il cubo il inquadrato il il la piramide il tondo il cuoricino la stellina dentro
A una a una scatolina praticamente ogni provider di ossigeno a una situazione diversa dal dal ogni provider al suo meccanismo per fornire skill ossigeno ogni provider a un suo aggancio per forniti l'ossigeno quindi ci troviamo di fronte a
Cinque sei situazioni differenti in Italia
è stato il fatto una legge è stata fatta una una legge attraverso un del decreto cure Italia nel due mila e ventidue quando c'è stato Susan due mila venti per i ricordi
Ma questo decreto non è arrivato davvero del decreti attuativi quindi siamo tornati al punto di partenza
La faccio molto breve questa è una situazione che non secondo me assolutamente da portare all'attenzione delle tutte le forze politiche questa roba che deve essere assolutamente sviscerata e trovare e di provare a trovare una soluzione
Poi niente semplicemente augurato Titta
Sentì di continuare ad andare avanti un passo alla volta che comunque è importante mantenere una certa direzione il nostro il nostro cammino sarà anche lento ma cerchiamo di di proseguire sul percorso
E che poi il il bisogno primario è semplicemente la cura quello che chiediamo a a voi che ci ascoltate la cultura ecco la cura e io la ringrazio la dottoressa Scopinaro aveva già fatto un accenno su questo problema
Delle varie Offerte pause voglia struttura leghista tra le aziende
Adesso io la fermo perché forse lei non aveva sentito l'inizio e vorrei passare la parola ad un tema davvero molto importante che riguarda le patologie rare del polmone è un focus sulla fibrosi polmonare idiopatica ce ne parlerà il professore Ermanno poco serie Due
Che professore associato per le malattie dell'apparato respiratorio all'università di Tor Vergata professore
Buonasera grazie innanzitutto l'arringa ringrazio la la Ray la Federazione italiana nelle mattine reale uniamo perché gradito invito per parlare di questa patologia che una patologia di cui abbiamo già sentito la la testimonianza del signor abbondanza che è un paziente che affetto da questa patologia che possiamo dire guarito in parte anzi probabilmente guarite da questa patologia senz'altro che è un paziente che ha una storia che ha ben raccontato quali sono le problematiche della patologia
Fibrosi polmonare idiopatica che l'ha portato al trapianto polmonare che ad oggi rappresenta possiamo dire l'unica opzione terapeutica definitiva nell'ambito di questa patologia
Che cos'è la fibrosi polmonare idiopatica fibroso ma idiopatica è una interstiziopatia come si è già detto
Si diceva una volta per una malattia che colpisce quello che il parenchima polmonare propriamente detto ovvero non colpisce le vie aeree di conduzione quindi non è la bronchite cronica
Ma non è neanche l'infisse ma anche se colpisce le stesse zone del polmone che sono interessati anche l'enfisema
Ovvero colpisce delle zone dove ci sono gli alveoli cioè la parte profonda il polmone
Dove avvengono la parte nobile tra virgolette polmone dove avvengono gli scambi gassosi
Questa è una patologia caratterizzata come dice il nome stesso
Per l'essere idiopatica idiopatica ovvero significa che non ne conosciamo le cause anche se nel tempo e negli anni soprattutto con la ricerca scientifica dire negli ultimi decenni abbiamo compreso molti dei meccanismi che i biologici molecolari che sono alla base della malattia e quindi abbiamo fatto degli avanzamenti di conseguenza anche sul piano terapeutico è una malattia che noi al di là dalla definizione
Scientifica è caratterizzata proprio da un tipo di danno che il danno che viene chiamato You I pini inglese ovvero quella della polmonite interstiziale
Usuale che significa si vede il polmone in alcune sue zone sul traversone all'inizio più periferiche quelle su pleuriche quelle sono alla vicino quindi alla parete toracica vanno incontro a una degenerazione fibrottico ovvero quando incontra una cicatrizzazione di fatto e questo cosa comporta comporta delle tue conseguenza fondamentalmente il polmone diventa più rigido
Meno espansibilità quindi i nostri muscoli pazienti sono colpiti da questa malattia i muscoli dei pazienti e operosa Mattia fanno più fatica a espandere il polmone mobilizzare quindi l'aria e dall'altra parte l'interstizio viene dispersive sì per cui l'ossigeno
In particolare fa più fatica a passare attraverso la membrana alzano capillare cioè a fare quel tragitto tra dall'albero al sangue capillare che quello che noi chiamiamo appunto diffusione respirazione celti quello che alla base della della della funzionalità polmonare da un punto di vista la fibra sono è idiopatica non è l'unica malattia fibrosa ante del polmone ne esistono molte moltissime alcune sono ben più rare della fibrosi Tomai che Pavia che essa stessa è rara
Però la fibrosi polmonare idiopatica importante perché da sola costituisce circa il venti per cento di tutte queste forme di malattie respiratorie interstiziale o fibrosi polmonare che dir si voglia
è una malattia importante perché da un punto di vista clinico dell'andamento clinico della Storia naturale la malattia ha un andamento che peggiore rispetto alle altre forme sicuramente mediamente peggiore ed aggravata infatti da una mortalità come già stata detto piuttosto severa
Si stima da un poteste più di me è logico che la malattia è rara ma non rarissima si stima che la prevalenza ovvero il numero di pazienti presenti ogni cento mila abitanti di popolazione sia di circa venti trenta casi quindi rara ma non rarissima se ne moltiplichiamo questo numero
Per i sessanta milioni per esempio di abitanti che ci sono italiani diamo a diverse migliaia di pazienti i con questa malattia alla malattia gravata come si diceva da una sopravvivenza mediana che si stima intorno ai tre quattro anni che è simile a quella di molte patologie ben più gravi nella immaginario collettivo quanto meno quando si parla di malattie gravi si pensa sempre alle neoplasie
Considerate la fibrosi una idiopatica a si dice sempre sull'orlo diciamo anche agli studenti a lezione nove siamo docenti che ha più o meno la sopravvivenza sovrapponibile a quella di un tumore del polmone che è un big killer come sappiamo bene tutti sanno Della al secondo stadio quindi è una patologia severa
In cui abbiamo un andamento clinico appunto caratterizzato da una perdita progressiva dalla funzione polmonare che conduce poi alla insufficienza respiratoria quindi al bisogno come si è detto te l'ossigeno terapia poi più avanti purtroppo anche alla morte del paziente
è una malattia idiopatica neri come dicevo abbiamo alcune idee su convogli sono i meccanismi coinvolti assolutamente sì ci sono delle alterazioni molecolari che come dicevo hanno portato poi anche lo sviluppo di alcuni farmaci
Fortunatamente che sono in uso da più di dieci anni e che in parte hanno cambiato la storia naturale di questa malattia migliorando la prognosi dei pazienti
Anche se la malattia rimane incurabile di fatto e tra le ipotesi Pato genetiche tra le varie possibilità e si è visto che probabilmente il polmone di questi pazienti va incontro a una senescenza
Precoce c'ha un invecchiamento precoce perché proprio i precursori polmonari
Che di cui che ci sono a livello anche al Volare che sono le cellule cosiddetti primo cd secondo tipo quando incontro a senescenza e non sono più in grado di fare quello che è il loro mestiere che tra le cose che fanno è quella di fare un pochino la cellula staminale del polmone
E pertanto di fronte a degli stimoli probabilmente ambientali continui tra cui sottolineo
Che c'è il fumo di sigaretta anche questa è una malattia fumo correlata
A differenza di quello che uno possa pensare uno pensando al fumo si pensa sempre al cancro del polmone si pensa Magare la BPCO attenzione anche Di Pietro è una malattia fumo correlata gran parte di fumare dei pazienti affette questa mattina hanno una storia di fumo
E prove ci sono anche altri stimoli ambientali di vario genere che palla lunga portano un danno ripetuto a livello alveolare
Che produce che cosa produce una risposta riparatoria
Questa risposta riparatoria quindi di riparazione
Al violare funziona nei soggetti normali ma funziona anche nei soggetti con i PF fino a un certo punto dei pazienti troppo questa mattina verosimilmente Hunter si esaurisce però questa capacità di riparazione
E per cui sopraggiungono sopraggiunge poi una riparazione aberrante anomala che è quella che conduce a questa cicatrizzazione eccessiva
Del come un pochino anche Loizzi a livello cutaneo che lo sapete cosa sono con lui pescatrice ipertrofiche che il paziente come se facesse dei che l'ho idee per semplificare all'interno del parenchima polmonare che poi sono quelli che portano una malattia
C'è una predisposizione genetica verosimilmente questa malattia quest'anno cosa interessante l'oggetto di studio di ricerca sempre di più
Tra i geni che sono coinvolti si perse sono coinvolti sono per esempio i geni che sono deputati al mantenimento dei telomeri non so se avete mai sentito parlare dei telomeri che l'amore sono quelle strutture proteiche che fanno come da cappuccio a livello delle dei nostri cromosomi e che hanno un potere di protezione nei confronti anche della Ridge della possibile danneggiamento
Del materiale genetico e che fisiologicamente con l'invecchiamento tendono ad accorciarsi e sono una marcatore biologico di invecchiamento infatti bene in alcuni pazienti con fibrosi polmonare si sa che ci sono delle mutazioni a carico dei geni che sono deputati proprio alla mantenimento di questi telomeri che pertanto si accorciano precocemente quindi la malattia questo conferma come sia una malattia da hedging precoce probabilmente legato a questi fenomeni anche ambientali che ne accelerano
Il decorso perché questo stimolo ripetuto di danneggiamento porta ha più replicazione cellulare che alla fine portano ad un accorciamento Than omerico la malattia è caratterizzata da che cosa l'abbiamo detto da dispnea ce l'ha raccontato
Bene il signor abbondanza l'all'esordio il paziente si accorge di avere affanno
Una fanno che prima età sforzò quindi l'ha raccontato prima signora abbondanza mi si accordò la prima volta andando in montagna che qualcosa non andava e poi questa dispnea diventa ingravescente ovvero compare per sforzi sempre più piccoli
Spesso purtroppo la diagnosi che è una diagnosi complessa comunque
Che richiede l'intervento di chavisti competenti Carnot esperienza specifica in questa malattia
Può essere ritardata perché questa dispnea viene confusa con la dispnea di altra causa
Cardiogena per esempio sotto si pensa a molti pazienti prima fanno tutti un iter per arrivare alla diagnosi di fibrosi polmonare idiopatica
Fanno un iter cardiologico con ecocardiogramma coronarografia attacca cuore oggi eccetera e arrivano tardivamente purtroppo questa diagnosi
La diagnosi che richiede una competenza specifica in centri di riferimento perché ovviamente non per altro perché essendo una malattia rara come per tutte le malattie rare la medicina è fatta di esperienze c'è bisogno di medici che abbiano esperienze viene richiedete centri esperti e in questo senso molto un modello che funziona molto bene questa patologia è quello cosiddetto di Abbes poco cioè ci sono i centri di riferimento che vedono fanno da consulto di secondo livello per i centri periferici per formulare la diagnosi e poi la terapia per impostare la terapia corretta terapia che esisteva oggi efficace anche se la terapia principale diciamo balletto risolutiva in qualche modo rimane il tumore al polmone per il scusate il trapianto del polmone però considerare che il trapianto del polmone
Un evento che purtroppo riguarda una minoranza dei pazienti confluiscono idiopatica sono una piccola frazione di questi pazienti che riescono ad accedere al trapianto
Oggi abbiamo una terapia delle terapie efficaci in passato s'usavano gli agli immuno modulante gli antinfiammatori ma con scarsissimi risultati anzi
Per la verità un certo punto è emerso che queste terapie che si usasse sono state per tanti anni erano addirittura dannose per i pazienti oggi abbiamo due farmaci che sono ora ma in uso da più di dieci anni il primo in particolare che il PIL Fedone
Che è una piccola molecola che probabilmente agisce andando a bloccare una cito china molto importante dei coinvolta in questo processo fibre stante che ti GF Beta e questo farmaco ha dimostrato con un'ottima tolleranza di essere in grado di di non fare non fa miracoli però è in grado di ridurre i circa la metà quello che il declino funzionale di questi pazienti quello strato impaziente con fibrosi polmonare idiopatica perde di quella che noi chiamiamo la capacità vitale
Ovvio erogati quantità di aria massima che non riusciamo a mobilizzare dei nostri polmoni perde il paziente circa che oltre duecento e Mele all'anno che più di un bicchiere all'anno
Di volume
Con questo farmaco questa velocità di di diciamo di declino funzionale si dimezza simili risultati sia con l'altro farmaco Sciuto un po'dopo che il Nintendo Hannibal che è un farmaco anche quello inibisce alcune vie particolare alcuni fattori di crescita e anche questo si è dimostrato avere un effetto molto simile Sattin mezza circa la progressione di malattia
Il futuro il futuro qual è il futuro denso di incognite ma anche di speranze ci sono diversi farmaci almeno sei che sono in sì come si dice il termine tecnico in pipeline cioè sono in corso di studio a diversi livelli di sperimentazione ce ne in particolare uno
Che è un inibitore di una enzima particolare che si chiama fosfodiesterasi quattro in parte Pratella i sensi dell'isoenzima Bini
Che ha mostrato dei risultati promettenti
Ancora nei risultati non sono stati pubblicati ma sono insomma sono stati anticipati e pare che un grande studio clinico che si è condotto è terminato nei mesi scorsi abbia dato degli esiti positivi
E con questo avrei terminato questa
Lei era stato chiarissimo quello che ci chiediamo è anche un discorso di non meriti rispetto respiriamo insieme ma immagino anche numeri lei ha toccato in tanti campi non soltanto rispetto a esattamente questa malattia rara ma rispetto alla situazione del del respiro forma dare di questo Paese
Un paese meraviglioso verde ricco che però non respira io ci riflettevo mente
Per lei stava parlando
Per tanti motivi anche ambientali pensiamo dei territori che stanno pagando non soltanto a livello polmonare inquinamento
Ora abbiamo con noi e Ylenia da me Lerna Ylenia poi le che è una psicologa
Buonasera grazie innanzitutto del dell'invito
Sono la dottoressa Paola lei sono psicologa clinica ed esercito la libera professione
Da dieci anni mi occupo anche di supporto psicologico ai pazienti
Che soffrono di fibrosi polmonare idiopatica e dei loro familiari collaboro con tra Cremona oggi tagliano le era progetti Forlì quella di Firenze quella di Ancona
Il supporto che che offre pazienti
Di di due tipi sia individuale sia di gruppo per cui ciascuna persona può scegliere se farsi seguire individualmente o accedere al gruppo o anche entrambe le cose
Sia nell'uno che nell'altro caso il valore i valori aggiunti del supporto psicologico per queste persone sono veramente molteplici
Se guardiamo ogni decorso un decorso assente soprattutto nelle tempistiche ma se guardiamo deve
Le fasi evolutive di questa malattia
Ne ho individuato almeno quattro che sono molto simili in tutti in tutti i pazienti
Sono proprio quattro punti nodali dove il supporto diventa veramente importante il primo per esempio quando viene comunicata la diagnosi
Ma il paziente così come il il parente che è con lui se se certi vide un vero e proprio trauma
E normalmente escono dallo studio medico con una la chiamo io centrifuga motiva veramente importante che va gestita Eva ovviamente elaborata
Un secondo punto nodale è quando emergono se emergono perché non ci sono sempre grazie a dio gli effetti collaterali dei farmaci anti fibrottico ci sono infetti piuttosto invalidanti
Un terzo punto nodale
Quando arriva il bisogno dell'ossigeno
Questa un'altra pillola piuttosto amara per il paziente da mandare giù
Per un motivo molto semplice perché a utilizzare l'ossigeno vuol dire svelamento lo svelarsi dalla malattia
Molte persone fintanto che non utilizzano l'ossigeno non dicono di avere la fibrosi polmonare idiopatica
E questa malattia essendo particolarmente subdola si presta a non essere vista finché una persona non mai Naselli allo Strohl Larry insomma
Non solo ma in un certo qual modo passatemi il termine anche con se stessi un po'se la raccontano finché non arriva l'ossigeno
Non perché non credono alla malattia ma perché è un po'viene mascherata nel nel momento in cui invece purtroppo la malattia va avanti e c'è necessità dell'ossigeno è come se prendessero consapevolezza in maniera totale del fatto di essere malati quindi sono proprio malato
Ecco in dieci anni ho visto veramente tanti pazienti non ce n'è stato uno che alla proposta dell'ossigeno
Abbia detto sì in prima battuta la prima risposta sempre stappano perché
Va proprio digerita prima di tutto a livello mentale come come situazione dopodiché dannosi passarmi elimini diventassi ma è proprio un processo l'ultimo punto no nodale dei quattro che ha individuato è il bivio che a un certo punto si apre
Per alcuni come diceva prima il il il dottore pochi
L'entrata nella lista trapianti
Si parla veramente di una di una piccola percentuale
Di persone che accedono alla lista trapianti e qui viene fatto un lavoro ad hoc perché anche il trapianto va psicologicamente preparato
Per tutti gli altri si apre il capitolo del fine vita che è un altro punto molto molto importante da affrontare non solo col paziente ma anche con la con il Carpi IVA
Supporto psicologico anche altri valore aggiunto dallo valori aggiunti
Per esempio la gestione dello stress
Per esempio l'aiutare queste persone ad adattarsi alla malattia non ci dimentichiamo che la fibrosi polmonare idiopatica è una malattia
Progressiva
E e quindi innesca tanti cambiamenti essendo in evoluzione cambiamenti fisici
Cambiamenti psicologici si diventa più fragili
Che vanno gestiti quindi bisogna proprio aiutare sia al diretto interessato sia la famiglia ad adattarsi ai cambiamenti che questa patologia
Comporta
Il supporto aiuta moltissimo nelle relazioni interpersonali perché la fibrosi polmonare idiopatica
Cambia le relazioni con gli amici cambia le relazioni con i familiari cambia la relazione che si ha con se stessi
Con gli amici perché perché molti come dicevo prima sono combattuti dico orobico svelo o non lo svelo
Con i familiari e cambiano le relazioni Perca
Perché da un lato il il malato e non vorrebbe in alcun modo pesare sulla famiglia dall'altro però diventa si diventa più egoisti perché si è bisognosi necessariamente da un lato si vorrebbe dire condividere quelli che sono i pensieri e le riflessioni e le mozioni dall'altro non si vuole appesantire l'ambiente familiare che già appesantito da questa terribile
Diagnosi
Non solo i Titti Parenti diventano chiara chiaramente sempre più preoccupati della salute del loro caro e quindi cercano di stare sempre più tempo con la persone diventano iper protettivi
Per cui cosa succede spesso che quelle che fino a quel momento erano le normali premure che venivano usate tra le mura domestiche in realtà diventano delle micce
Da cui possono scaturire
Delle discussioni dei diverbi quindi fra le mura domestiche i rapporti cambiano cambiano tanto ma come dicevo prima anche con se stessi cambia perché ci si ascolta in maniera attiva Saatchi si percepisce Diversi cambia la fisicità
E si vivono delle mozioni
Per alcuni mai vissute prima anche la persona diciamo più forte vive delle Paure che magari prima non ha mai vissuto la paura emozione che con la fibrosi la fa da padrona
Quindi tutte queste emozioni nuove poco piacevoli per la per la verità
Vanno gestite fanno contenute vanno affrontate
Uno
Non ci dimentichiamo anche dell'importanza del supporto per cercare di far capire ai pazienti ai familiari che c'è un'interazione tra salute mentre mentale e salute fisica
E queste due tipi di salute dovrebbero usiamo il condizionale andare a braccetto
E quindi si lavora affinché siano sinergiche questi due tipi di di salute proprio perché si condizionano vicendevolmente
Tutte questi valori aggiunti che il supporto psicologico donante a che cosa servono hanno un denominatore comune
Migliorare la qualità della vita
Di queste persone perché anche nella malattia si può avere una qualità diritta decorosa e dignitosa e quindi il comune denominatore è proprio è proprio questo
Va da sé che il discorso del gruppo a insito in se stesso un altro grande valore aggiunto no quello di non sentirsi dei pesci fuor d'acqua nel vivere una malattia una malattia rara
Molto spesso queste persone Assis si sentono sole
Si sentono designate sentono che
Hanno solo loro questo tipo di patologia diventa quindi di fondamentale importanza potersi confrontare con altre persone che vivono la stessa situazione
Per condividere e mostri Coni per condividere situazioni concrete per trovare soluzioni nella quotidianità
E perché no per iniziare anche dei bellissimi rapporti di amici assedio questo lo vedo quotidianamente nei
Nei miei gruppi
Mi piace pensare sia che si parli di
Supporto individuale sia che si parli di supporto di gruppo mi piace pensare al supporto psicologico come un tempo ed uno spazio protetti io lo lo pio voi lo chiamo così
Dove il paziente può dire non dire
Ascoltare
Ma normalmente apre il rubinetto cosa che alcuni fanno anche a casa altri invece a casa non fanno vuoi per caratteristiche di carattere
Voi perché l'ambiente familiare è già piuttosto appesantito e quindi si chiudono
Quindi questo valore cosa permette fondamentalmente permette pazienti di potersi esprimere senza appesantire
Le mura domestiche di potersi liberare di pesi che sono macigni
Concludo il mio intervento
Con le parole che mi ha riservato un paziente che purtroppo perso poche settimane fa l'unico per la maggior parte dei dei pazienti che ho avuto tra l'altro quest'ultimo anno dei dieci
Anni è stato il peggiore in termini di perdite è stato veramente un anno pesantissimo
L'una come la maggior parte dei pazienti prima della della malattia non era mai stato dallo psicologo
E quindi li vedi che si avvicinano molto curiosi ma anche molto sospettosi chissà che cosa succede con la psicologa e in realtà come poi tutti gli altri a immediatamente percepito
La funzione e soprattutto il beneficio di questi di questi incontri e una delle ultime volte che mi è venuto a trovare in studio Luís faceva sia individuale che di gruppo
Mi ha detto che lei è mia né ci diamo del tu mi ha detto e legno ti ringrazio perché
E avevo proprio bisogno di parlare di queste cose lui aveva bisogno come come tutti
Di dire le cose concrete che stava cercando di mettere a posto prima di lasciarsi ma aveva bisogno invece anche di parlare delle cose un po'meno concrete e più morali stati d'animo riflessioni emozioni
E mi ha detto io provo di farlo a casa con mia moglie mai non ne vuole sentire parlare quando si inizia a parlare di queste cose dice basta basta basta io queste questi argomenti non li voglio ascoltare non li voglio sentire
Io la rispetto mi ha detto ma per me è un grandissimo limite perché io sono talmente appesantito e avere questa possibilità
Mi aiuta a liberarmi io non tenermi tutto dentro è chiaro che se potessi farlo con mia moglie che è la donna della di una vita sarebbe meglio ma se non vuole
Avere questa possibilità mi aiuta tantissimo proprio perché mi alleggerisce ecco queste
Queste parole danno proprio l'idea del del valore di questo di questa attività di questo supporto
Vi ringrazio
Dottoressa Paolini per sempre tanto importante
Ascoltare le parole giuste che disegna no che ci aiutano a comprendere la sofferenza Helene nostro lavoro settimanale da cinque anni e mezzo quindi
Anche noi perché dobbiamo poi parlare non pubblico vasto che quello della televisione e anche quello della radio quello a cui stiamo parlando ora ci rendiamo conto che la mancanza di coraggio della moglie del suo paziente
è anche la mancanza di una scelta da parte un po'di tutto il mondo della comunicazione dei media
E che invece in un Paese come quello nostro che è il paese più vecchio d'Europa è il secondo Paese più vecchio del mondo
Dovrebbe essere assolutamente un una cosa importante prioritaria quindi io spesso ne parlo con i colleghi ma quando opportunità come quella di oggi perbene che lei che è il penultimo intervento
E arrivata una riflessione di questo genere
Perché noi sappiamo al professore l'ha detto l'ha detto il paziente che le aspettative di vita sono comunque relative rispetto a queste gravi malattie polmonari
Io stessa in questi tre anni ho perso
Cito
Una persona all'anno cari amici tra l'altro un medico che era perfettamente cosciente di questo percorso da fumato sino all'ultimo giorno fino all'ultimo momento
Anche qui continuiamo a batterci contro il fumo in tutte le occasioni possibili siamo arrivati all'ultimo intervento cioè si tratta di Claudia spina anche lei di respiriamo insieme che collegata con noi poi io spero che Annalisa Scopinaro voglia lei fare una riflessione di conclusione
Questo incontro così importante che vede una Rete collegata con un'associazione determinante per la salute del Paese ben arrivata Spina
Buonasera a tutti ideale sì perfettamente non vediamo l'ora di sentire lei
Buonasera buonasera e grazie a tutti grazie in special modo Aris viviamo insieme l'associazione di cui faccio parte come sociale come paziente
Volontari anche naturalmente grazie a uniamo
E grazie alla loro sinergia averci ridato la possibilità di partecipare a questo progetto riuniamoci
E che a potuto dare a me sia come esperta d'arte che come esperta paziente capace ed esperta io stessa
Soffre di una malattia respiratoria cronica
Che non è questa di cui stiamo parlando non è IGF Mark comunque la malattia che coinvolge all'apparato respiratorio maniera cronica in maniera importante e che ha anche questo aspetto di Assad presidente Itf scusate paziente ha dato è stato un momento cruciale riesce della della del del rapporto che si è andato subito creando con il piccolo gruppo gioco ordinato in questo laboratorio adatte no
è stato per me veramente interessante ed un onore coordinare questo laboratorio d'arte che ha concluso il progetto riuniamoci a Roma in ottobre e e che ha messo l'accento sul piano la la relazione umana no
Qualcosa che ha molto a che vedere con quello di cui ha appena parlato con la alla dottoressa Paolini
E tenterà lasciando diciamo così rinunciando un pochino alla alla all'aspetto clinico e scientifico che è una parte grandissima inclusi è importante e fondamentale per la gestione e la malattia e che molto spesso come dire la fa da padrone razzi prendendo spunto il nello spazio lo spazio di una persona che non è solo quello no come appunto con grande piacere sentivo dalle logicamente parole della della dottoressa quindi cioè rimane uno spazio nella persona all'interno dell'istituto della malattia che stessa rimane un pochino ai margini rimane un palo come dire trascurato no io credo che questo laboratorio ampia messi in evidenza quanto non solo a parole ma proprio nei fatti negli atti sia fondamentale accostare alla cura medica
La cura della persona
La cura della persona nel suo insieme la cura della persona nel nel nella storia integrità da un punto di vista del soprattutto da un punto di vista del suo personale singolare irripetibile vissuto e questo è un po'quello che la insomma ha sempre che fa che ha sempre fatto anche nella storia logicamente e quindi sono fiera di poter testimoniare personalmente quanto l'opportunità della libera espressione se corredata naturalmente una certezza di essere ascoltati dall'ascolto
è sia un elemento catalizzatore di creatività nessun senso più ampio no
E il e laboratorio artistico che aveva proposto in questo frangente prova
E e tramite i pazienti
Ai pazienti e ai loro familiari ai carriera no perché impazienti erano pochi pazienti tre pazienti però con i loro familiari con la moglie ogni Gorgoni con i fili con insomma che sono venuti con i loro familiari che sono anche lì un pezzo fondamentale della gestione della malattia perché coinvolti pienamente completamente
Nella nella problematica che è una malattia portano in una famiglia nella preoccupazione
Ecco io ho intitolato questo questo laboratorio Ri immaginarsi perché rimarginarsi proprio una volta che la malattia è entrata nera nella nostra vita è ho proposto una una galleria di autoritratti nella storia dell'arte diciamo più più più più recente ecco dalla davanti a quella moderna in poi da dal quale iniziare per investire in questa galleria
A a guardare è una serie di opere gli artisti nei nei loro autoritratti pingui ritraggono molto molto spesso anche la malattia perché molto molto spesso gli artisti
Hanno avuto tra l'Ottocento e il Novecento malattie anche altrettanto spesso respiratorie per altri motivi no e c'è quindi siamo partiti da una un'escursione erano realmente indebita tante idee queste opere e poi da e siamo passati a fare noi fare un il nostro autoritratto e quindi ognuno ogni paziente ha realizzato un proprio autoritratto
Come opera individuale e successivamente cioè il giorno il giorno dopo abbiamo invece ho proposto loro di creare un'opera collettiva nel primo casa nell'opera individuale ognuna dei pazienti ha portato sul supporto no sulla tela
Se stesso come si vede le proprie emozioni vere e proprie sensazioni preoccupazioni e anche attraverso una parola che è stata assolutamente protagonista di questa esperienza perché c'è anche stato chi non hai dipinto sono mai andata a dipingere non ha non si è coinvolta nell'opera preventiva ma a e ha partecipato in maniera con il linguaggio in maniera così ricca da essere comunque significativo ma tarda d'attualità esse stesse mia esperienza così significativa
Come quella appunto torno a dire della del del gruppo per esempio della di cui parlava dalla dottoressa la psicologa in questo senso credo che tutte tutti questi criteri di cui parlava fungerà da Teresa della gestione dello stereo essa dell'adattamento nella natia dell'accettazione nella relazione di creare nuove relazioni presero passate attraverso questo questo pretesto della chiamiamoli così della laboratorio date il l'opera collettiva che voi vedete in questo momento piccolo Catherine con voi è un'immagine che lega rappresenta la rimessa in gioco di tutte le forze vitali che che che ci sono che rimangono nel paziente nella persona anche e è affetta da una malattia che sono preziosi sicuramente per fronteggiare la malattia stessa ma non solo per quello in questa in questa sede sono importanti perché simboleggia simboleggiano quella malattia e le conferiscono nello stesso tempo una identità specifica e una dignità parola che mi è piaciuta tanto da sentire anche dalla in vetta ad alta resa poi lei come dignità e e un la ed era perché era presentazioni anche il diritto diritto c'è quindi questa immagine
Io penso che sia giusto sia assolutamente dovuto che diventi una uno uno stendardo di forme e di colori
Che rappresenti d'ora in poi impresso in contesti in cui se ne vogliamo parlare la la deviazione
Ecco questa è stata è stato un po'ma il del racconto veloce di quello che è è stato è stato elaborato Vajont che che incominciato anche che che sia lo smodato insomma in luoghi su due giornate e e e e che secondo me rappresenta nel suo piccolo un un un esempio di di quello che si diceva essere il raccordo tra come dire la la la la salute mentale la salute fisica anche laddove non ci sia più quell'ingerenza della della salute fisica che poi ad un certo punto a Anghinoni no
Abbandonato tutti perché quello urbano la destino dell'utero mancano e Giachetti Fortunato cercheranno di me lo è di meno
Però diciamo che il rapporto fra le aspettative della vita e il senso della vita
Insomma stavano un po'lì la la la differenza anche se l'Anita un pochino meno
Un po'tanto meno lunga che però abbia quel senso presenza allo specifico singolare unico che per ognuno di noi a e decadere
Io conclusa ringrazia nell'ordinanza grazie a lei
Meravigliai disegna le opere che voi non potete vedere ma noi abbiamo visto mi hanno fatto tanto pensare a Frida Kahlo
E a questo punto siamo arrivati al termine di questo incontro di oggi e io vorrei chiedere in due parole per chiudere ad Annalisa Scopinaro
Sono proprio tanti malati rari qui c'è un volantino che recita noi una lattina Henry insieme riempire in Mona metropolitana di centosettantacinque chilometri
In Italia infatti sono più di due milioni ma per fortuna c'è uniamo
Grazie mille intanto volevo dirvi che nel frattempo che noi facevamo quest'incontro mi sono arrivati messaggi site sia dell'onorevole boschi che dell'onorevole Malavasi che purtroppo oggi c'è stato un imprevisto nel senso che c'era una visita
C'è stato un momento topo parlamentare insomma di di di di Linus altri reali in visita e conseguentemente parlamentari son dovuti essere sono stati tutti precettati
E quindi si si scusano per non essere riusciti a passare ma assicurano il piano appoggio alla carta dei bisogni e a tutto quello che vorremmo realizzare da qui in avanti per questa patologia
E si complimentano con il alla anche la l'associazione uno con uniamo con respiriamo insieme
PRI il percorso fatto in questi mesi e ringraziano anche ovviamente intervenuti due milioni di malati rari a una sinistra che fa un po'paura una narrazione che è riuscita a cambiare qualche anno fa quando una io subisce Arcadi horror dis e orfana et c'ha permesso attraverso una puntualizzazione su incidenza e prevalenza di tutte le patologie
Di dare una numerosità alle persone che vivono con queste patologie perché fino a quel momento gli unici dati che avevamo a disposizione come testimoniamo ogni anno dentro il rapporto monitorare
Dal due mila quindici erano quelli del registro nazionale malattie rare e poi successivamente dei registri regionali collettati messi insieme
E io mi ricordo perfettamente che si parlava e si si vanno a prendere i numeri vecchi di monitorare di duecentosettantacinque mila persone che poi sono cresciute nel corso degli anni fino a quattrocento novantacinque mila sheet perché questa differenza di numeri questa è una cosa che io spiego Sante perché altrimenti è come giocare al lotto no io do un numero un altro e da un altro in Italia dal due mila uno con la legge tre sette nove
Si contano le persone che hanno un Codice specifico di esenzione che riguarda circa o
Trecentocinquanta quattrocentosettanta patologie questo cosa significa che a quelle codice di esenzione sono assegnati
Delle prestazioni LEA nonché le altre patologie non vengano comunque tutelate all'interno del sistema sanitario nazionale che sappiamo essere universalistico
E che quindi i medici si arrampicano sugli specchi per attribuire un codice di esenzione che possa aiutare la persona con una patologia rara
E invalidante a non pagare comunque le prestazioni
Che che che e sono U-Boote per la patologia quindi il Codice d'esenzione per reddito per età
Una patologia simile e così via questa distorsione di sistema portato poi a una conta non corretta non corretta rispetto alla pletora delle malattie rare correttissima da un punto di vista di programmazione sanitaria
Anche se
In fin della e conti io quello che obietto Sampras comunque non in questi malati ce li abbiamo
Se comunque sono assistiti dal sistema sanitario nazionale l'unico dato incontrovertibile è che noi effettivamente a non sappiamo quanti sono vittima se abbiamo quanto costano
Perché continuiamo a contare sono quelli che hanno un Codice di attribuzione non a caso il piano nazionale malattie rare
Porta il Codice oggi facoltà come identificativo delle malattie rare quello che abbiamo suggerito è di inserire il fascicolo sanitario elettronico
Codice che è universalmente riconosciuto e che potrebbe permetterci di comparare anche i dati con gli altri Paesi di tutto il mondo quindi questa è una cosa fondamentale le malattie rare in Italia
Sono ben tutelate abbiamo una legge abbiamo due piani nazionali l'ultimo è stato approvato l'anno scorso abbiamo una legge sugli screening neonatali estesi abbiamo delle leggi di alleato cosiddetto certi usciamo attraverso una serie di leggi ad accedere trattamenti prima di altri cioè le laddove ce n'è bisogno
è chiaro che tutto questo è un sistema costruito che non s'entre arriva a Pero
Ha letto del paziente al domicilio del paziente ci ha ci sono ancora oggi nonostante dal due mila uno abbiamo costruito la Rete difficoltà di accesso alle terapie difficoltà di percorsi che possano essere definiti e univoci in tutti i territori in cui uno nasce ci sono difficoltà
Anche d'avere informazioni rispetta il codice di esenzione la patologia e riuscire anche a capire dove andare dove trovare gli specialisti che ci possono curare al meglio e questo nonostante gli sforzi di tutti ma sappiamo anche a volte
Informazione ridondante ma quella che serve dal Perù ed è nascosta benissimo
Niente quindi è un po'così
Però devo dire che sono soddisfatta da come il nostro Paese io mi confronto spesso Coni nostri diciamo
Omologhi alla in altri stati europei e devo dire che l'Italia sicuramente a un modello di buona prassi su tantissime cose e quarantanove in patologie
Sì dello screening sono l'esempio classico
E se riuscì cioè questo nomenclatore tariffario continua a dire se se oggi è uscito un editoriale sulla newsletter raramente in cui spiego un po'questa cosa del nomenclatore tariffario dei nuovi LEA quelli che saranno i nuovi LEA dove ci aspettiamo dodici patologie nuove
E non sappiamo quali sono purtroppo ma uniamo ha presentato negli anni fra il due mila venti il due mila ventidue trenta domande di aggiornamento nera insieme l'associazione di riferimento
Alcune di queste per il riconoscimento di malattia rara
Altre per il riconoscimento di prestazioni legate al trattamento della patologia che non erano ancora previste nel sezione
Quindi aspettiamo con molta curiosità i decreti che speriamo arrivino a gennaio un sample il condizionale perché gli ultimi che abbiamo aspettati per circa vent'anni
Ma
Se le promesse che ci son state fatte dalla programmazione sanitaria non non non cadono invano a gennaio ci potrebbero essere due decreti
Che inseriscono anche nello screening neonatale le patologie licenziate dal gruppo di lavoro che ha fatto questo percorso nel anche qui dal due mila venti al due mila ventitré e
Per dare un parere sulle nuove patologie da inserire screening quindi
Un quadro
Dove sicuramente è un altro prima cosa permettetemi di esserne fiera il fatto che nella comunità delle persone con malattia rara
La federazione con la sua attività d'epoca si sia riuscita ad entrare e qui siamo veramente un paradigma di sanità
In tutti i gruppi di lavoro dove si parla di malattie rare e questa è un'altra cosa che ci distingue un po'sia dall'estero ma anche da altre patologie che non hanno la stessa
Lo stesso trattamento non a caso in questo momento si parla di come rapportare le associazioni del Ministero della Salute io ho sempre detto ma noi e da un poco col Ministero della Salute
Siamo all'interno dei gruppi di lavoro che facciamo addirittura un musical letter insieme Ministero istituto super in sanità e associazioni dei pazienti quindi abbiamo dei traguardi a volte ce ne ricordiamo troppo poco
A volte lo diamo un po'per scontato ma la federazione ha raggiunto traguardi che nessun'altra federazione o associazioni in Italia ha raggiunto perché una collaborazione stretta con le istituzioni come abbiamo noi entra il raggiungimento di traguardi di questo tipo finanziamento del piano nazionale malattie rare con cinquanta milioni
Cinquanta milioni nel Pnr R per la ricerca sulle malattie rare non si sono cose da tutti quindi io credo che di questo bisogna prendere atto esserne fieri infatti è una delle
A stadio degli anni scorsi siamo forti siamo rari siamo fieri credo nel vada proprio detta
E grazie a tutti per questo incontro che è stato veramente ricco parlato poco della patologia ma ne hanno parlato tanto chi ha parlato prima di me sia da un punto di vista scientifico
Con il professor pulsare dopo ma anche le parole che ci ha detto Achille che sono state assolutamente la testimonianza di tante di che cosa significa avere una patologia rara oggi in Italia
E così
Va via

SALUTE

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