Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

RUBRICA | di Mirella Parachini - RADIO - 14:30 Durata: 57 min 38 sec

A cura di Stefano Chiarelli e Simone Sapienza

Puntata di "Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica" di sabato 14 febbraio 2026 , condotta da Mirella Parachini che in questa puntata ha ospitato Filomena Gallo (segretaria nazionale dell'Associazione Luca Coscioni), Giulio Cossu (docente di medicina rigenerativa presso l'Università di Manchester), Djémila Boulasha (co-presidente di EUmans), Marco Cappato (co-presidente di EUmans e tesoriere dell'Associazione Luca Coscioni).

Sono stati discussi i seguenti argomenti: Bioetica, Cappato, Cellule Staminali, Coscioni, Democrazia, … Diritti Civili, Diritti Sociali, Diritti Umani, Diritto, Diritto Internazionale, Eumans, Iniziativa Popolare, Malattia, Medicina, Politica, Ricerca, Salute, Sanita', Scienza, Storia.

La registrazione audio di questa puntata ha una durata di 57 minuti.

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Il maratoneta presunzione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica
Sabato quattordici febbraio due mila ventisei buon pomeriggio a chi è in ascolto da parte di tante Brescia oggi alla conduzione de il maratoneta in sostituzione di Mirella Paracchini
Puntata molto piena in cui presenteremo il convegno organizzato dall'Associazione Luca Coscioni in coincidenza col ventennale della scomparsa di Luca Coscioni insieme a Filomena Gallo e Giulio Cossu
In seguito proporremo un breve commento circa il congresso di Human se svoltosi a Parigi il sei e sette febbraio scorsi ce ne occuperemo con Marco Cappato e Jamie la bulla Cha
E partiamo con il convegno Luca Coscioni e la ricerca scientifica sulle cellule staminali e sulle malattie rare
A vent'anni dalla sua morte l'Associazione Luca Coscioni ricorda il suo fondatore con un incontro per fare il punto sulla libertà di ricerca scientifica in Italia e nel mondo
A partire dalla battaglia sulla quale Luca Coscioni aveva ottenuto il sostegno di cento premi Nobel la libertà di ricerca sulle cellule staminali
Si appronteranno anche altre questioni relative al rapporto tra scienza e politica tra cui quella delle terapie orfane sulle malattie rare a partire dal caso delle sperimentazioni e terapie o lo stemma oggi bloccate
Delle tecnologie di evoluzione assistita sulle piante e delle politiche di governo della scienza
Il convegno si svolgerà giovedì diciannove febbraio due mila ventisei dalle ore nove alle ore dodici e trenta presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica in Palazzo Giustiniani a Roma
Per parlarne ecco noi oggi Filomena Gallo segretario nazionale dell'Associazione Luca Coscioni che ovviamente ringrazio per la presenza
E con la quale vorrei iniziare proprio da questo a vent'anni dalla scomparsa di Luca Coscioni cosa significa parlare oggi di libertà di ricerca scientifica
Intanto grazie
Ricordare Luca Coscioni significa ricordare prima di tutto un metodo Luca portato dove le istituzioni le anche le libertà e la ricerca scientifica sia un tema per specialisti ma una libertà civile fondamentale legate al diritto alla salute
Diritto all'autodeterminazione delle persone
Loro non parlava solo un ammalato una politico ma Luca parlava del cittadino ti chiede che le indecisioni pubbliche
Fossero basate sulla scienza e sui diritti costituzionali e oggi la domanda repressa Aversa
S finisce quanto abbiamo realizzato e quanto invece resta ancora incompiuto
E in base proprio a questo ovvero a cosa è stato realizzato e cosa invece rimane ancora incompiuta da oggi vorrei chiederti quali saranno gli argomenti principali che verranno trattati nel corso del convegno
L'associazione continuare i lavori certo dall'un cane difendere la libertà di ricerca promuovere l'accesso alle cure all'affermazione del diritto
All'autodeterminazione terapeutica e orientare concretamente le persone che si trovano davanti ai divieti ossa alcuni burocrati ICI lavoriamo accanto alle persone
Quindi è grazie dieci scatoloni di famiglia ci occupiamo iniziative politiche proposte
Difesa legale informazione perché l'informazione una condizione necessaria lista CCD ogni diritto io libera scelta
Lei libertà scientifica non è un principio astratto vi guarda chi oggi esperto a una terapia una sperimentazione o semplicemente una possibilità e riguarda un altro importante tema quando il giusto vietare qualcosa
Ai parlato di altri temi importanti e vorrei inserirmi proprio su questo perché finora abbiamo discusso no del ventennale della scomparsa di Luca Coscioni ma il diciannove febbraio segna un ulteriore ricorrenza perché la data coincide con la promulgazione della legge quaranta del due mila quattro
Che ricordiamo la legge che reca norme in materia di procreazione medicalmente assistita
Su questo vorrei chiederti secondo te qual è il significato che oggi assume quel quella legge
Ma prima in esame dettaglio nel significato in quella legge
Ma dobbiamo ricordare che quando la politica non è lenta la scienza non protegge nessuno Rita da cure e diritti dopo anni di battaglie e grazie alle decisioni della Corte costituzionale abbiamo eliminato
Nuovi tipi di clienti presenti nella versione originaria della legge quaranta ma restano limiti importanti
Uno dei nodi principali riguarda proprio il biglietto di ricerca sugli embrioni crioconservati non destinati a una gravidanza
Parliamo di materiale biologico che potrebbe contribuire allo sviluppo di cure malattie gravi mentre nel resto del mondo allora la ricerca va avanti il diciannove febbraio ne nasce come un momento in cui vogliamo sarà convegno si ricordare la scomparsa di Lucca chiedendo che il venti febbraio
E con un convegno del senato che vuole mettere insieme nella scienza le vite delle persone
Interventi dei ricercatori testimonianze
Non sono scienziati studiosi ma anche persone malate che raccontano cosa significa vivere quando lei cerca viene rallentata quando mancano i finanziamenti e quando esistono divieti o altri ostacoli
Il diciannove febbraio parleremo
Con una Chelsea atti che fa no licenziati di livello internazionale persone resteranno nella certa ma anche se spesso si scontrano con ostacoli politici o economici parleremo della ricerca sull'Est sulle cellule staminali embrionali
E parleremo viene marginale per cosiddette terapie io azione
E inghiotte congelati
Ognuno cura viene abbandonata
Perché non è economicamente sostenibile dove è stata bloccata per inglesi normativi non è una questione tecnica significa che ci saranno delle persone che saranno senza alternative però antiche letterarie Roxanne diventano fame quando il sistema smette di sostenere fino parleremo anche che il governo della ricerca e delle biotecnologie perché la domanda e Skunk la stessa la politica vuole accompagnare innovazione oppure rallentarla per paura ho ideologia la ricerca e la scienza sono dei beni fondamentali dei beni comuni
E in termini darle servono delle ragioni molto serie non vede augurio frazionale infondate
E sentendo di parlare delle varie istanze al centro del convegno del diciannove febbraio ci sono un c'è un altro paio di domande che vorrei rivolgere Etienne in conclusione in primis cosa vorreste che restasse di questo convegno sempre ricordando che si situa nel all'interno del ventennale della scomparsa di Luca Coscioni e in secondo luogo connesso però questa domanda qual è il lavoro concreto dell'associazione su su questi temi
Quello che vorrei nonostante un messaggio molto chiaro la libertà di ricerca scientifica non è un tema per gli addetti ai lavori ma è un diritto fondamentale dei cittadini
Quando vedo certe viene imitata da divieti ideologici la mancanza di rifinanziamento da scelte politiche scollegate dalla scienza
A pagarne il prezzo sono le persone mandate famiglie
Abbiamo voluto un convegno che mettesse insieme ai ricercatori e testimonianze perché c'entra non è solo un laboratorio di speranza concrete tante Cimino una malattia rara o invece negativa
Nel ventennale proponiamo prima di tutto un cambio via prova cioè regole basate sull'evidenza scientifica superamento dei divieti che impediscono la ricerca sugli embrioni crioconservati e non destinate all'eleganza
Maggiori investimenti pubblici strumenti per sostenere le cosiddette terapie orfane che non possono essere lasciate alle sole logiche di mercato
L'obiettivo è semplice costruire un Paese in cui la scienza possa avanzare con responsabilità in cui nessuno debba rinunciare alla possibilità di cura perché la ricerca si è fermata
Vogliamo un Paese che non abbia paura nella scienza macchina Company con responsabilità per garantire diritti cura
Chiarissimo a questo punto salutiamo Filomena Gallo e ribadiamo l'appuntamento giovedì diciannove febbraio due mila ventisei dalle ore nove alle ore dodici e trenta presso la Sala Zuccari del Senato della Repubblica Palazzo Giustiniani a Roma
Grazie Filomena Gallo e buon lavoro
Grazie
E diamo ora il benvenuto a Giulio Cossu professore di medicina rigenerativa presso l'Università di Manchester e membro del consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni
Dopo aver sentito la segretaria Filomena Gallo circa la presentazione generale della giornata del diciannove febbraio
Conte ci piacerebbe invece commentare una questione piuttosto specifica relativa ossia al modo in cui l'impatto dei costi è in grado di ostacolare l'accesso a nuove terapie che hanno dimostrato la loro efficienza
Non che alle implicazioni economiche etiche e politiche che ciò comportava Giulio Cossu
Talpe
Io stavo riflettendo che in questi circa venticinque anni da quando esiste l'associazione e e io sono fiero di poter dire che ne faccio parte dalla veramente dall'inizio
Lo scenario delle malattie genetiche e delle possibili terapie è cambiato tantissimo su allora allora praticamente quasi nessuna malattia poteva essere curata
Ma adesso sono ancora una piccola parte molto piccola di tutte le malattie genetiche ma ce ne sono alcune che in onda ieri ma da da una ventina d'anni a questa parte possono essere curate la prima e forse anche in ordine di impatto sulla comunità medico scientifica sui pazienti
E sull'opinione è stata la terapia delle immunodeficienza congenita che è stata condotta alla sarà fede articolo la all'Istituto Telethon
Di terapia genica del San Raffaele
E
Anche in Inghilterra in Francia e ha portato a alla completa guarigione di bambini che nascono senza difese immunitarie per cui un comune raffreddore è sufficiente per causare danni molto gravi spesso per portare a morte questi bambini che dovevano infatti vivere dentro una bolla di aria filtrata anche poca parte la qualità di vita che avevano così bambini comunque prima o poi si ammalavano adesso questi bambini sono curati e sono curati da vent'anni per cui non sono più bambini sono diventati uomini
Oddone e vivono una vita normale bene questo il prodotto è stato registrato stato il primo prodotto di terapia genica registrato in Europa sotto il nome di Stream bellissime
Ed è stato portato lo sviluppo di un di un farmaco da una collaborazione tra Telethon e GE schemi
Dopodiché per motivi che francamente non non conosco in dettaglio non sono non sono stati resi pubblici Gest che ha deciso di non proseguire nello sviluppo nella di questo farmaco e questo è successo per altre malattie genetiche dopo l'immunodeficienza e con gente
Per esempio il l'EP demolisci bollosa che era stata che è stata curata dal gruppo di Michele De Luca Graziella Pellegrini a Modena attualmente non viene somministrata
Perché la la ditta che aveva contribuito allo sviluppo del farmaco Chiesi Farmaceutici ha ha deciso di non investire più qual è la conseguenza di questa situazione è una conseguenza gravissima dal punto di vista etico non solo perché il medico deve per il giuramento somministrare il miglior trattamento possibile ai pazienti ma se per il dottor immaginiamo questo scenario dover dire a genitori che il loro bambino è affetto da una malattia genetica grave
Che non ha purtroppo una cura e che bisogna che si rassegnino a al destino che li ha voluti così
Punire fare il meglio per garantire la migliore qualità di vita del del loro bambino
Altra cosa è dire che c'è una malattia genetica che il bar il bambino a al a manifesti in cui manifesta i sintomi che questa malattia potrebbe essere curata ma siccome nessuno paga per le cure
Il bambino non potrà essere trattato capite che la situazione è drammatica perché questo perché le cure costano tantissimo
Lo sviluppo di questi farmaci può arrivare accostare milioni mai ma i malati sono pochi quindi il risultato è che per esempio un altro prodotto di terapia genica utilizzato per la cura della atrofia muscolare spinale è stato messo sul mercato per tre milioni di dollari per un singolo trattamento
Che non può essere ripetuto per motivi tecnici che qui non non è necessario considerare e che non garantisce che il trattamento durerà per sessanta settanta anni
Per ora si sa che dura pochi anni e poi bisogna vedere cosa succede quindi è una uno scenario molto Complesso e proprio per che rischia di penalizzare
Soprattutto i malati e le loro famiglie
E per far fronte a questa situazione si sono creati dei movimenti uno di cui sono a conoscenza per esempio ancora che è stato fatto tra il San Raffaele
Per il Great Ormond Street Hospital l'istituto Necker e altri centri di ricerca biomedica in questo settore
Che ha lo scopo di sensibilizzare i politici questo è un'impresa non facile
L'opinione pubblica e anche i regolatori per cercare di trovare un modo di contenere i costi e rendere queste nuove medicine che davvero curano malattie prima incurabili accessibili a ai pazienti che ne hanno bisogno
E scusami vorrei chiederti in base a quello che stavi dicendo si tratta quindi di un problema che ha proprio prospettive dimensione globali oppure c'è magari una determinata area geografica in cui questi problemi sono ancora più accentuati
Allora io non ho detto per
E a a monte di questo c'è un altro problema
L'accesso alle cure di questi Petter lo mentre per il momento riservato ai Paesi ricchi i paesi in via di sviluppo non sono in grado più delle volte c'è una lodevole eccezione
Proprio il fatto che pazienti di malattie particolarmente rare come la immunodeficienza congenita dal deficit di un enzima che si chiama ha dato sono talmente pochi e sono nel che tutti quelli nel bacino del Mediterraneo sono stati portati al San Raffaele e curati lì e questa è una cosa molto bella mai possibile perché quando parliamo di malattie rare ma dobbiamo pensare che ci sono malattie rare
Malattie un POR rare e malattie rarissime allora questa la sindrome Dada sfida a questa forma di immunodeficienza veramente rara
Per cui è facile recuperare tutti i pazienti che e trattarli quando ci spostiamo malattie come l'emofilia
La distrofia muscolare la fibrosi cistica vero che sono malattie rare per definizione ma non tanto rare per cui pazienti diventano migliaia a questo punto senza una struttura organizzata
Senza un un disegno una volontà politica che a me sembra mancare da decenni
Tutto questo rimane un bel desiderio mai eh quasi impossibile da trasformare in una realtà e questo pone un interrogativo a monte era con quello che costa a curare un bambino
Affetto da una malattia genetica a oggi in a Europa e Nordamerica
Chissà quanti bambini potrebbero essere salvati con quel denaro da una morte per fame per malnutrizione per
Malattie infettive che potrebbero essere debellate facilmente con una una terapia adeguata ma questo problema diverso è un problema più grande e finisce per impattare sul problema tra il nord e il sud del mondo
Mentre questo è un problema quello di cui ha parlato il problema specifico relativo a questa condizione particolare che tuttavia a crea questo enorme problema deontologico etico morale
Perché si trova a sapere che esiste una terapia ma nulla può somministrare non so se sono stato chiaro
Chiarissimo infatti vorrei girarti in conclusione una domanda che avevo espresso anche già a Filomena Gallo e che però penso che torni un'utile dato quello che ha detto cioè stiamo parlando stiamo presentando il convegno del diciannove febbraio che si pone proprio a cavallo della ricorrenza della scomparsa del ventennale della scomparsa di Luca Coscioni
Mi piacerebbe chiederti a questo punto secondo te negli ultimi vent'anni come sia modificato ammesso che l'abbia fatto il rapporto fra scienza i diritti
Una domanda molto difficile perché sotto la parola diritti sì sì sì sì esiste un universo il diritto alla cura il diritto all'informazione
E e tutto questo naturalmente si è modificato perché all'inizio quando la l'associazione
Di Luca fu fu fondata non c'erano
Che io mi ricordi anzi sono abbastanza sicuro per rapire a come si chiamano avanzate adesso Advance terapista
Che fossero efficaci quindi era tutto un problema di sviluppare quello che sarebbe potuto accadere poi quello che sarebbe potuto accadere
è accaduto
E a comportato un po'con sé
Il problema un problema importante quello regolatorio
Per cui Hillary gli gli enti regolatori devono garantire la sicurezza del processo che portava alla produzione questo farmaco ma questo processo diventa più caro ogni giorno
E anche lì
Senza volere evocare scenari o col Governo o con le BR
Non è che se uno io trovo personalmente che le regole attualmente imposte dagli enti regolatori siano eccessive che non garantiscano la sicurezza più di quanto sarebbe se le regole fossero diverse non che non ci fossero regole
Ma aumentano i costi e questo è un un fattore molto importante nella difficile
Gestione di questa situazione quindi riguarda in prima persona anche i regolatori
I pazienti ma soprattutto i politici e coloro che dovrebbero legiferare a riguardo tenendo ben presente che quasi tutti i sistemi sanitari
Nazionali io lavoro in Inghilterra sono vicini al collasso
E perché c'è una popolazione che invecchia si ammala ma non muore e quindi i costi del dell'assistenza sono sono stratosferici
E questo naturalmente la coperta è corta secondo la tira da una parte i piedi restano scoperti quindi anche questo un problema poiché sconfina eremo nella nella gestione della sanità ma questi sono problemi enormi in cui io no no per cui non ho competenza parlare
E allora a questo punto ringraziamo nuovamente per la disponibilità a Giulio Cossu professore di medicina rigenerativa presso l'Università di Manchester
E membro del consiglio generale dell'Associazione Luca Coscioni con appuntamento ovviamente al diciannove febbraio grazie Giulio
Grazie a voi un saluto tutti
E dopo aver presentato il convegno organizzato dall'Associazione Luca Coscioni per il prossimo diciannove febbraio apriamo adesso una breve parentesi sul quarto congresso del movimento paneuropeo Human s'ne parliamo con i copresidenti Marco Cappato legge mila Bull ascia
Prima di andare da un Marco Cappato con cui in conclusione ci ricollegheremo anche alla giornata del diciannove febbraio
Fare il primo un paio di domande Jamie la bulla Jacques che ringrazio per la disponibilità e per il grandissimo impegno a parlare in italiano grazie mille
Fogarolo grazie
Vorrei che vorrei chiederti innanzitutto qual è stato il tuo parere sul congresso quali pensi che siano ancora le le cose più importanti che sono emerse
Allora sì
Prima di tutto veramente sono molto molto contenta che abbiamo potuto fare questo congresso a Parigi
A perché come lo sapete bene adesso in Francia c'è come dire molto molto come dire distensione su non solo sul governo ma anche su con prefazione alla democrazia dunque ci sono molti discussione non accetti chiamo un contesto politico
Molto ha dato per a cogliere questo tipo di congresso di cittadini che vengono da un po'persa dappertutto per condividerei
Tutti insieme le idee le lezione iniziative per dare un inclusione rivitalizzare la democrazia dovunque
Sono molto contenta che abbiamo potuto farlo
In un luogo che la mesotelioma più dettagli
Che simbolicamente già rappresentato un luogo dove c'è il dibattito su sua sull'Europa e e un luogo che aiuta a rinforzare la cittadinanza
E la democrazia dunque secondo me
Parlando con i partecipanti che era vanno un po'dappertutto e vero c'eravamo molti italiani ma non solo c'era un misto di un po'tutto Crans pranzo generazione nella anche cioè c'era ma nuovo Giovanni però non solo e dunque era molto molto come dire stimolante per loro per i partecipanti di avere l'opportunità non solo ti evita mente ascoltare
Esperti ma anche cittadini che sono venuti per portare la loro esperienza loro come dire e esperienza idea per la andare in avanti sui progetti dunque questo conto diritti
Condiviso era molto molto stimolante secondo quello che ho sentito dai partecipanti molto ricco e per da mamma molto speranza pare andare anche più avanti
Vi è la e credo che essi e la prima impressione e credo tra l'altro sia molto importante questo accenno che è fatto ai più giovani proprio vista la disaffezione
In generale verso la politica che notiamo nelle generazioni più giovani quindi è un qualcosa che comunque accogliamo con grande piacere
E prima di salutarti vorrei farti un ulteriore domanda dato che dicevi proprio che le istanze messe in campo erano tante si è parlato di tanti argomenti
Vorrei chiederti in considerazione del momento politico sia a livello europeo che a livello mondiale quali credi che siano le battaglie principali da portare avanti adesso come adesso
Nome adesso visto il contesto dove c'è tanto brutalità un finissimo incredibile
Uno spazio dove diciamo che il diritto della brutalità della forza ha preso il passo su la forza del diritto e questo secondo me e molto molto pericoloso per tutti per Paesi ma anche cittadini evita mente dunque Cuesta brutalità e sinistra che pre da riempia preso il lo spazio su il diritto lo stato di diritto
Ha creato molto confusione e molto pessimismo
Dunque questo contesto dove c'è un attacca della democrazia del progressismo sia del Paesi che Ravano primo va diciamo in alleanza con con d'Europa
E Ersilia all'interno proprio all'interno dell'Europa ci sono molti e attività per distruggere la democrazia
E dunque questo pienamente e un pericolo
Terribile
Perché perché e e adesso non possiamo dormirei pensare che no no domani andrà bene no dobbiamo essere lucide e adesso dobbiamo affrontare questa realtà anche il si fa male e dunque per questo
Non basta solo che egli istituzione o i membri Stati dell'Europa
Dicono o che pensiamo un pochino una nana basta meramente e e molto importante che i cittadini
Prendono veramente questa via questo cammino per affrontare e combattere questa cosa perché chi non ci sono i cittadini non è impossibile vincere questa questa lotta
Che adesso
Diciamo nella realtà e di Conte quotidiana
Tutti i giorni sentiamo che c'è
United States che sta facendo qualcosa contromano contro l'Europa con suo cittadino contro tutto questo e contro soprattutto i diritti umani
E questo e un gran pericolo perché i diritti umani e le persone non sono le le merci non è possibile comprare questo
Dobbiamo rispettare questo e ancora ora una volta dico i cittadini sono molto molto il importante per per lottare con con con questa cosa e dunque dunque il fatto che intorno a fare
E dentro e umana che una rete transnazionali di cittadini che io dappertutto
Qualsiasi la nazionalità non è importante il fatto che siamo tutti legati con questo come dire affetto
E de rispetto dei diritti umani dell'umano
Della la nostra terra E.T. condividere confraternita
Di essere unici nella nostra diversità come lo dice bene il la il slogan del riunione europea
Questo e molto molto bello e una una no
Un un punto positivo per fare questo cammino insieme e questo da molto forza
Scusarsi e miracolo grazie credo grazie credo sia importantissimo questo accenno che è fatto alla cittadinanza attiva anche perché in effetti nel nostro piccolo Italia Francia sono due esempi di come la cittadinanza attiva soprattutto in passato abbia portato a grandi conquiste soprattutto nel campo dei diritti e delle libertà civili
E a questo punto vado da un Marco Cappato per chiedere sulla scorta di quanto dicevamo con con J. mila per chiederti in che modo secondo te sia possibile declinare campagne impegno politico in un'ottica transnazionale
Ma e diciamo che la politica oggi un fatto prevalentemente nazionale soprattutto la politica elettorale è un fatto pro prevalentemente nazionale il che produce come effetto che anche quando vengono eletti leader europeisti come si dice poi alla fine però la la legittimità quindi dice la alla base alla quale devono rispondere è quella delle logiche degli interessi nazionali questo è il senso della nascita di Human se invece movimento paneuropeo significa ad adesione indiretta
Transnazionale e
Nel tentativo di attivare strumenti che non siano quelli indirettamente elettorali e quindi una questione dell'attivazione degli strumenti di partecipazione popolare oltre alla calmierare il corso alla non violenza sono esattamente negli strumenti che possono cercare di unire su obiettivi
Persone di nazionalità diversa l'abbiamo visto con la campagna l'iniziativa dei cittadini europei alla quale abbiamo partecipato come Human se sul tema dell'accordo del diritto all'aborto sicuro in Europa ma egoista e ciò esca raccolto oltre un mi rione duecento mila peer me
In tutta Europa delle quali oltre centodieci mila firme in Italia grazie proprio all'impegno dell'associazione Coscioni e quindi ci sono personalità soggette organizzazioni anche nazionali che però insieme lavorano su un obiettivo che direttamente europeo e con lo stesso metodo
Si può naturalmente applicare su altri temi
Al congresso di un valzer
Proprio sotto il segno di quella partecipazione civica nel
Parlava Gemmellaro Albula Cha abbiamo anche parlato del teme del fine vita di un riconoscimento ai anche a livello europeo
Come diritto fondamentale quel di non dover supplire le decisioni altrui sul proprio corpo con Filomena Gallo con il suo intervento che ha fatto un po'l'excursus basta la storia delle iniziative
Anche transnazionali dell'Associazione Luca Coscioni su questo
E in particolare al palco dove appunto Alice spacci sul tema dei laboratori con e con francescane si tenne nel solco le organizzazioni che si occupa libri gravidanza per altri in Europa quindi il tentativo è quello di così come l'Associazione Luca Coscioni a livello nazionale porta avanti con gli strumenti della partecipazione civica e della non violenza delle plusvalenze c'è quindi Progetti Obiettivi di libertà la stessa cosa si può fare in una dimensione europea nell'attivazione degli strumenti di partecipazione a che a livello europeo
Chiarissimo e ne approfitto anche per dire che proprio al termine di questa nostra intervista riproporremo l'intervento di Filomena Gallo nell'ambito del congresso di Human se quindi invito tutti ad ascoltare anche quanto seguirà e detto questo per chiudere Marco una domanda come dicevamo ricollegandoci al diciannove febbraio
Cioè tu che ovviamente l'hai conosciuto come poche altre persone a distanza di venti anni quale pensi sia l'eredità di Luca Coscioni in merito alla battaglia l'istanza sul riguardo il diritto alla scienza
Beh intanto l'obiettivo per il quale si è battuto Luca ancora uno purtroppo un problema e quindi l'obiettivo cioè in Italia
La libertà di ricerca sulle cellule staminali embrionali rimane proibita come in altri Paesi del mondo ricordiamo che inizialmente furono cinquanta per minò ben e poi detto accento premi Nobel a sostenere allora la candidatura
Di Luca con
La lista la lista Bonino ci sono nuovi obiettivi collegati al tema della libertà di ricerca in particolare la ricerca sulle malattie rare perché non è sufficientemente profittevole quindi spesso viene abbandonata anche dove potrebbe salvare la vita alle persone qui c'è un enorme attualità
Della lotta di Lucca c'è l'attualità della dimensione transnazionale
Che Luca aveva impresso sia con il coinvolgimento di premi Nobel ma poi anche con la convocazione del congresso mondiale per la libertà di ricerca e è evidente che questo tipo di obiettivi se non hanno anche una dimensione europea transnazionale non riescono a vivere io mi permetto quindi approfittare per ringraziare
Gemina Bull ascia che diciamo che che ha fa parte di un'altra storia di un'altra cultura politica di un altro paesi di aver avuto la fiducia di
In stare di incrociare civili ingerirci
In percorso che abbiamo creato a partire dall'Italia con Human spera che evidentemente è un percorso che deve avere un'ambizione perché ha un'urgenza di intendere il bikini che vanno aldilà
Della dimensione nazionale ed era esattamente l'ambizione una forza che ha prodotto ricordiamoci quando poco salutata da il premio Nobel José Saramago come quella Forza Nuova
Che consentiva alle persone magari sfiancata e dall'attesa di ritrovare appunto su questi obiettivi una nuova una nuova volontà ndr
Sia di lotta
Perfetto quindi rimandando l'invito al diciannove febbraio due mila ventisei Convegno dell'Associazione Luca Coscioni
Non resta che ringraziare Jamie la bulla Sciai Marco Cappato copresidenti del movimento paneuropeo Human s'grazie mille ovviamente con la promessa di risentirci presto e buona giornata
Grazie attesto no
E come annunciato andiamo adesso ad ascoltare l'intervento di Filomena Gallo nel corso del quarto congresso di Human sa
Buon pomeriggio a tutte e a tutti grazie per questo invito e grazie umanizza per avverrà creato uno spazio di confronto europeo così importante grazie anche per l'opportunità di condividere con voi il lavoro che l'Associazione Luca Coscioni conduce in Italia e a livello internazionale soprattutto per poter ragionare insieme sul da farsi su temi
Veramente importanti
Oggi vorrei partire da un dato semplice mai molto decisivo in Europa i diritti non sono uguali per tutti e tutte
E troppo spesso dipendono da dove vivi dal confine che devi attraversare oppure dalle risorse economiche che ai questo vale per la libertà riproduttiva
Vale per la possibilità di diventare genitori vale anche per i diritti alla cura
Alla alla libertà di scelta e per essere liberi dall'inizio alla fine ecco perché il titolo di questa sessione Franz from Franza to Europe rette Production ma da da ove l'hai fra ex e perfetto perché questi sono temi in cui si misura da Brera davvero la forza dello stato di diritto
E quindi la giustizia di uno Stato
Quando lo Stato decide al posto tuo quando impone degli obblighi ponente alla possibilità non è più una questione individuale
è una questione di libertà è una questione di cittadinanza e di rispetto di diritti fondamentali
E oggi su questi temi l'Europa è ancora purtroppo frammentata ci sono Paesi in cui lavora l'interruzione volontaria di gravidanza e un diritto concreto
E Paesi Dorothea ancora ostacolata stigmatizzata o di fatto negata
Ci sono pezzi in cui esistono leggi sul fine vita e altri in cui si è costretti a soffrire contro la propria volontà
O
Ad andare in altri Paesi per resto esercitare la propria libertà ci sono cittadini europei che possono e realizzare un progetto genitoriale con strumenti medici e legali e altri che per farlo devono verificare le normative del proprio Paese devono varcare un confine con costi enorme con incertezze importanti
I divieti investono anche il diritto alla cura il direttivo diritto alla scienza questo non è soltanto un'ingiustizia è una violazione del principio stesso di cittadinanza europea
Perché se i diritti dipendono dal Paese in qui vivi diventano un privilegio di chi può permetterseli
E allora come Associazione Luca Coscioni operiamo danni a livello nazionale e internazionale
Nelle nostre azioni mirano a promuovere i diritti di autodeterminazione chiedendo agli Stati pieno rispetto degli obblighi assunti
Quanto quando sono stati ratificati gli strumenti internazionali in materia di diritti umani
Quando le legislazioni nazionali crea un ostacoli ragionevoli alla libertà
A partire da quella che riguarda i nostri corpi neo utilizziamo tutti gli strumenti democratici
E e costituzionali disponibili in oltre vent'anni abbiamo presentato referendum proposte di legge di iniziativa popolare petizioni nazionali e internazionali e quando è stato necessario abbiamo praticato disobbedienza civile verso leggi ingiuste che comprimevano diritti fondamentali e qui posso dirlo apertamente anche se non è presente la persona di cui parlerò
Nessuno meglio di Marco Cappato può essere oggi considerato un riferimento Proteo su questo terno su questo terreno Grazia Luís e grazie a Fabiano Antoniani
La persona che gli chiesi aiuto per la morte volontaria in Svizzera ormai nove anni fa quella disobbedienza civile ha prodotto un cambiamento storico
E sottolineo storico
Ha portato a una decisione della Corte costituzionale che ha inciso sul codice penale italiano dei penalizzando l'aiuto alla morte volontaria
In determinate condizioni stabilite dalla Corte costituzionale verificate dal servizio sanitario nazionale
Fabiano aveva diritto all'autodeterminazione terapeutica
E l'aiuto fornito da Marco Cappato non può essere punito con il carcere fino a dodici anni perché quell'aiuto non è sempre punibile non lo è se la persona si trova in determinate condizioni precise indicate dalla corte costituzionale verificate caso per caso dal servizio sanitario nazionale
Ad oggi in Italia diciannove persone hanno ricevuto conferma dei propri requisiti per poter accedere alla morte volontaria assistita
Di queste dodici persone hanno potuto scegliere di porre fine alle proprie sofferenze Man mentre il legislatore non riesce a legiferare neppure partendo dal
Vietato costituzionale pensate che la corte ogni volta che interviene io richiama il legislatore ed emanare una normativa sia rispettosa della libertà di scelta di tutti i cittadini
E
Questo fatto però dimostra una cosa molto importante i diritti non avanzano solo quando la politica decide di farli avanzare decide di occuparci sette
Avanzano quando la società civile rende inevitabile che se ne occupi il diritto
E allora alle conquiste in Italia
Che non era il abbiamo raggiunto con con un'attività specifica che sono state frutto dell'attivazione delle giurisdizioni anche quelle sovranazionali
Dobbiamo aggiungere altre conquiste come sulla fecondazione medicalmente assistita al diritto alla cura l'assistenza rispetto delle scelte personali
La Corte roventi dell'uomo in diversi casi ha avuto un ruolo fondamentale per porre rimedi ha di lei divieti arbitrati e a rafforzare il libertà
Che poi sono diventate un precedente positivo per altri Paesi uno spazio legale europeo
Condiviso può bilanciare decisioni dogmatiche nazionali ma dobbiamo essere realistici può anche diventare terreno di strumentalizzazione predizioni sesta
Un grande tema su cui l'Europa è profondamente divisa riguarda le scelte alla fine della vita in alcuni paesi esistono leggi che riconoscono il diritto all'autodeterminazione
In altri persistono divieti assoluti che costringono le persone a sofferenze inutili
E quindi atroci oppure a lunghi percorsi giudiziari il risultato è che il diritto di scegliere come morire diventa una questa è una questione di confini
Di confini e di cittadinanza non di rispetto della libertà personale
E ogni volta che il potere legislativo entra su queste materia purtroppo le persone direttamente coinvolte restano fuori dal processo decisionale
Mentre loro corti e le loro vite diventano terreno di conflitto di o logico
E Chicco e religioso troppo troppo spesso
Sono ignorati i limiti della libertà personale e dei diritti fondamentali sui quali nessuno dovrebbe poter legiferare e i limiti della coercizione legale quando un divieto il giusto e legittimo
E questo ci riporta un altro secondo grande tema in questa sessione che la libertà riproduttiva e la genitorialità un esempio attuale per l'Italia riguarda la gravidanza peraltro conosciuta come un utero surrogato
Sulla legge
Che disciplina l'accesso alla fecondazione medicalmente assistita in Italia nata nel due mila quattro abbiamo impiegato anni di lavoro anni di lavoro davanti ai tribunali e siamo riusciti a cancellare molti divieti
Il legislatore italiano però non è mai intervenuto per garantire la libertà di scelta il diritto alla scienza intervenire venuta sempre e solo la Corte costituzionale
Quand'è che ha deciso il legislatore italiano di intervenire
è intervenuto per inasprire ogni diretto che nessuno aveva contestato che nel rispetto di quel divieto vedeva cittadini italiani che andavano all'estero
E ed è intervenuto per inasprire con questo divieto questo divieto nel due mila ventiquattro con la legge varchi che estende la punibilità per i cittadini italiani
Anche quando la gestazione per altri che è vietata in Italia
Viene praticata all'Estero in Paesi dove legale dove regolamentate pensate che sono oltre sessantasei Paesi che hanno leggi di Garanzia una giurisprudenza consolidata
Questa legge però ove ve ne fosse bisogno non tutela le donne da abusi e costrizioni perché non interviene sulle condizioni materiali sulla trasparenza la garanzia l'accesso perché parliamo di leggi di altri Paesi
Interviene solo nei confronti degli italiani
Allora nel conto nel panorama europeo
I paesi hanno legiferato garantendo i diritti di tutti i soggetti coinvolti
In Italia si pretende di punire le persone italiane che si reggono in un Paese dove c'è una legge quindi c'è uno sforamento anche del perimetro dei poteri nazionali verso la sovranità nazionale di ogni
In paese con una legge che non crea protezione ma credo solo criminalizzazione
è una legge che colpisce le famiglie con effetti gravissimi sui bambini bambini privati della certezza dei rapporti di filiazione che nascono nel paese dove nascono in e non in Italia in Italia vengono devono essere solo riconosciuti noi come associazione Luca Coscioni abbiamo proposto una legge
Alternativa la legge va che una legge sulla gravidanza per altri nell'unica forma che in Italia è possibile solidale quindi gratuita
è una legge che dovrebbe regolare i diritti di tutte le persone coinvolte e in linea con la normativa antitratta insieme alla collega Francesca erede
Abbiamo introdotto in quel di San con quel disegno di legge una modifica dell'articolo seicento del codice penale che preme che prende dovrebbe prevedere
Il carcere fino a vent'anni Perkin dunque raggira a Bursa costringere una donna a portare avanti una gravidanza per altri questo significa
Per ansia rispetto della libertà di scelta
Quella proposta in Parlamento e lavoreremo in ogni modo per portare un cambiamento in Italia ma intanto il governo italiano sta facendo sapere di voler portare alle Nazioni Unite una proposta di moratoria di un divieto internazionale
Ed ecco il punto ciò che nasce come divieto nazionale può diventare rapidamente un'offensiva internazionale
Nel frattempo i nemici delle libertà si sono organizzati bene esistono reti transnazionali coordinate e finanziate che agiscono contro aborto eutanasia
Diritti LGBT
Pupi applauso
Libertà di ricerca e autodeterminazione individuale e quando in uno stato queste proibizioni diventano leggi in altri Paesi queste stesse reti prendono spunto si coordinano raccolgono risorse e avanzato
La risposta non può essere però solo difensiva
Deve essere proattiva e democratica attraverso mobilitazioni transnazionali che di mettono davvero le persone al centro della decisione politica l'esperienza di E.ON Manza lo dimostra
L'iniziativa dei cittadini europei mai e poi mai ciò e sul diritto all'aborto sicuro in tutto all'Unione Europea alla quale abbiamo partecipato ha superato i milioni di firme obbligherà la Commissione europea
A prendere una posizione gli strumenti di partecipazione insistono
Dobbiamo usarli metterli alla prova rafforzarli estende anche crearne di nuovi
Assemblee civiche estratti a sorte referendum europei spazi di deliberazione informato Fly in e on line
In conclusione restart Democracy non è uno slogan e un impegno per dire per difendere i diritti fondamentali dall'inizio alla fine della vita
E per aggiornare gli strumenti di partecipazione una vera democrazia
Liberale europea non nascerà per concessione di chi governa
Ma potrà nascere solo se cittadine e cittadini
Sapranno organizzarsi e agire insieme oltre i confini nazionali su obiettivi chiari e concreti io vorrei chiudere con un'immagine semplice
Noi parliamo spesso di diritti come se fossero dei concetti astratti
Ma i diritti non sono astratti i diritti hanno un volto hanno un corpo hanno una storia sono le persone che non riescono ad accedere una cura oppure le persone che non devono attraversare un confine per diventare genitori
O i bambini e le bambine a qui viene negati identità e protezioni per legge per leggi senza fondamento normativo sono le persone malate che chiedono soltanto di non essere costretti a soffrire
Per questo oggi non basta difendere i diritti in teoria dobbiamo fare in modo che siano esigibili concreti uguali per tutti e tutte e ovunque in Europa
E nel continueremo a farlo a cadere insieme con l'Associazione Luca Coscioni saremo a fianco di è un manzo di Chievo di chi vorrà
Di chi vorrà in senso esteso impegnarsi in questa direzione perché l'Europa non può essere un insieme di confini e disuguaglianze deve essere una casa comune di libertà e diritti grazie davvero
Questa era l'intervento di Filomena Gallo nel corso del quarto congresso di Human se siamo in conclusione ma prima di lasciarci un ricordo riguardo la giornata mondiale del malato che sia celebrata lo scorso undici febbraio in merito al quale è l'Associazione Luca Coscioni ha rilasciato un comunicato
Liste di attesa Associazione Luca Coscioni scrive al ministro della salute ventotto milioni di euro stanziati ma i tempi di attesa peggiorano a questo ritmo servono cento anni per una visita nei tempi in occasione della giornata mondiale del malato l'Associazione Luca Coscioni ha inviato una lettera aperta indirizzata al ministro della Salute Orazio Schillaci
Per denunciare il fallimento della gestione delle liste d'attesa e della relativa piattaforma per monitorarne l'andamento a fronte degli ingenti investimenti dedicati
Secondo un'analisi dei dati disponibili a cura del professor Marcello che Rivellini docente di Analisi organizzazione di sistemi sanitari al Politecnico di Milano e consigliere generale dell'Associazione Luca Coscioni
Il miglioramento in sei mesi dei tempi di attesa per ottenere una visita specialistica è stato appena dello zero virgola due per cento
Per gli esami diagnostici la situazione addirittura peggiorata con un calo dello zero virgola cinque per cento
L'associazione sottolinea inoltre come ai finanziamenti erogati alla piattaforma generasse circa tre milioni e mezzo annui con previsioni di cassa oltre sette milioni
E i ventotto milioni stanziati per le regioni per la gestione della piattaforma nazionale non corrispondano una piattaforma funzionante e dati trasparenti e utili
L'associazione dunque chiede un intervento urgente sulla piattaforma nazionale delle liste d'attesa al fine di garantire dati completi suddivisi per regione e perso punture corretti e aggiornati
Sanzioni rigorose per le aziende CUP anche regionali che mantengono le liste chiuse pratica illegale dal due mila sei
Una campagna informativa massiccia rivolte ai cittadini sul percorso di tutela trasparenza totale sull'attività dell'organismo di controllo ministeriale
Trovate ovviamente tutte le informazioni sul sito dell'Associazione Luca Coscioni così come le varie modalità per il tesseramento per l'anno due mila ventisei e il sostegno alle nostre attività
Ringraziando Ken ascolto chiudiamo qui la puntata del quattordici febbraio due mila ventisei da parte di Peppe Brescia un saluto a tutte e tutti
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