Presentazione dei lavori dell'intergruppo parlamentare per le neuroscienze e l'Alzheimer

La sera buona sera a tutti grazie per essere qua in questo momento molto importante perché è la presentazione del nove intergruppo parlamentare per le neuroscienze la malattia di Alzheimer
è un momento importante perché questa patologia e in generale le patologie neuro cognitive
Stanno veramente chiedendo un grosso prezzo al nostro paese e probabilmente sempre più lo faranno in futuro abbiamo già oggi
Un milione e duecento mila persone che convivono con una malattia neurodegenerativa di questi circa settecento mila con l'Alzheimer che è la più comune
Ma anche la più impattante come sappiamo ogni anno centocinquanta mila nuove diagnosi quindi veramente uno tsunami che si sta per abbattere sul nostro Paese
Anche per l'invecchiamento della popolazione italiana noi sappiamo che già oggi insomma il ventitré per cento a belle ventitré per cento
Della popolazione avrà più di sessantacinque anni quindi con l'invecchiamento aumenterà invariabilmente e purtroppo Hill anche la quota parte di persone con una cosa volete Gia neurodegenerativa
è importante vere un intergruppo parlamentare per avere un dei degli obiettivi per avere diciamo dei dei dei modi intervenire su queste patologie
Perché questa non ci hanno anche un carico economico enorme quasi sedici
Miliardi di costi di cui l'ottanta per cento sostenuto dai familiari e questa è anche una gara una grossa questione quindi una patologia frequente una patologia di grosso impatto una consolle regia che care tantissimo sulle fra famiglie per la quale però vedremo insomma ci sono anche in prospettiva
Dei cambiamenti in qualche modo possibili nella gestione nella diagnosi precoce però tutto questo ha bisogno veramente di un impegno politico e quindi per questo è veramente è importante essere qui oggi
A presentare possono intergruppo che nasce su iniziativa dell'onorevole Anna Rita patriarca qua e e della senatrice Beatrice Lorenzin che sono qui con noi è un intergruppo che ha già cinquanta
Se non sbaglio componenti quindi davvero tanti e sta crescendo è esatto e talaltra un intergruppo che abbiamo qui anche l'onorevole Ugo Cappellacci che anche lui componente di questo tre no no componente della del gruppo nonché presidente della commissione Affari sociali naturalmente
Avevamo Elena Bonetti che forse già dovuta scappare l'avevo vista insomma è errato perché ci sono le votazioni quindi in questo momento è tutto un po'incamminato
Però abbiamo poi anche parleremo anche con loro rappresentanti di società scientifiche e di associazioni pazienti che stanno dando il loro sostegno
è qui con noi Raffaele la odi che è presidente della rete degli RCS di Neuroscienze neuroriabilitazione
E abbiamo in collegamento Alessandro Padovani che è presidente eletto della Società italiana di Neurologia e sentiremo anche dal punto di vista dei clinici perché è così importante ma bando alle ciance
In rigoroso ordine alfabetico alla senatrice
Perenzin senatrice perché questo intergruppo perché era così importante e perché adesso
Innanzitutto voglio ringraziare Anna Rita perché queste per gruppo nasce dall'unione di due donne una alla Camera e una al Senato e dal coinvolgimento di tantissimi parlamentari che hanno aderito con e devo dire che mentre stavo arrivando alle purtroppo siamo tutti in votazione
Hanno aderito con con per strada facendo quindi fonte esatto ma perché perché il tema è molto molto molto sentito
Ovviamente questo intergruppo si può fare soltanto grazie alla collaborazione della Società scientifica della
Le associazioni e del tramite l'innocenza che qui rappresentata
Dal dottor Rota alloggi di e il e perché lo facciamo e io non dico tutto io perché qui e dobbiamo alternarci la in questo in questa
In questa presentazione con l'onorevole patriarca
Perché noi pensiamo che il tema dell'Alzheimer una sfida e delle demenze demenze e assai Alzheimer è una sfida
Che noi dobbiamo poter non solo affrontare ma anche vincere
E è una è una strada questa che non è cominciata oggi nel due mila quattordici per un fatto il primo piano nazionale sulle demenze abbiamo fatto interceptor che nasceva dall'idea
Di proprio di cominciare a lavorare all'epoca si fax pensavamo che si sarebbe arrivati dei farmaci che possono falliti
Ma l'idea era di cominciare a lavorare sui pazienti per intercettare precocemente poter capire a chi potevano andare e chi no ma anche lavorare sulla formazione dei medici di famiglia
Che sono i primi che devono riuscire a intercettare il il il un pass un possibile paziente
Di indirizzarlo verso i centri di controllo e di prevenzione per le demenze e poi nello stesso momento lavorati sul sistema regolatorio questa è una diciamo una sfida importante è arrivato poi un nuovo piano per la per le demenze cassato finanziato con quindici milioni di Euro nel due mila ventuno e adesso noi ci troviamo in una fase in cui la scienza e la ricerca va veloce
Quindi abbiamo da un lato settecento mila pazienti in Italia di Alzheimer e penso più di un milione un milione due
Diviene di di di affetti da demenza in ma i pazienti che si ammalano in una popolazione che invecchia sono circa settanta mila a l'anno
Il il tasso di costo di un paziente e della sua vita perché questa malattia che impatta sulla famiglia Anwar me
E cade quasi all'ottanta per cento sulle famiglie quindi tua e da un lato il tema sanitario e della salute cioè diagnosi precoce trattamento coinvolgimento in una Rete del paziente
E anche caccia al paziente ipotetico per poterlo curare dall'altro anche tutta la parte da dimensione sociale e cioè di aiuti e sostegni o l'assistenza territoriale l'assistenza alle famiglie
Il la buona notizia è che sono probabilmente avremo delle novità
Nei prossimi mesi in molto importanti e non dobbiamo presentarli come delle non panacea cioè come illudere i pazienti ma avremo dei farmaci che probabilmente potranno contenere in modo significativo la malattia
E siamo di fronte quindi ha un avvio importante verso verso situazioni più risolutive
E dall'altra parte sappiamo giacché un intervento Complesso sul paziente porta dei grandi benefici ecco per fare questo ci vogliono delle decisioni bisogna creare il consenso
Dal punto di vista parlamentare bisogna trovare le risorse bisogna vincolare il fondo sanitario a queste risorse bisogna trovare risorse per il fondo sociale e quindi questo è il lavoro nostro della politica ascoltare la scienza intercettare i bisogni enormi di una popolazione noi trovare le soluzioni aiutare il governo perché questa è una diciamo è un'attività che si fa in modo bipartisan perché la salute delle persone è di tutti e lo facciamo diciamo anche con grande passione e quindi questo è il e quello che ci guida
Attrazione delle donne diciamolo diciamolo e ne salutiamo anche l'onorevole Roberto Pella che qui com'è che è sempre appunto componente del del dell'intergruppo e anche Stefano Benigni che
Componente dell'intergruppo se insomma se poi volete intervenire naturalmente
Ben volentieri però io darei la parola all'onorevole patriarca l'altra appunto copre un po'promotrice di questo intergruppo ecco gli obiettivi sono state dette delle cose molto importanti cioè il fatto dell'intercettare precocemente prendere in carico
è gestire il bisogno di salute anche perché insomma c'è
Credo io una annosa eterogeneità no occorre anche regionale e quindi diciamo c'è uno stesso bisogno che però rischia magari di essere
Di trovare risposte differenti e quindi fosca anche questo può essere un obiettivo onorevole assolutamente sì permette un attimo di aprire una parentesi perché se mi aggiungo al ringraziamento di Beatrice è stata o incontro folgorante detto una cosa bellissima la passione delle donne e la pragmaticità
Delle donne perché in tempi rapidissimi siamo riusciti a fare cose che pensavamo di non riuscire a fare con grande determinazione
E allora sono contenta sono soddisfatta perché quando c'è
Un'unità di intenti ma soprattutto la capacità di e lavorare sodo nella stessa direzione accesi ottengono risultati anche insperati e Tricky questo tema è in tema importantissimo ma non soltanto per i numeri che sono stati citati ma per quanto impatta nella vita delle persone per quanto compromette la vita del paziente condizione
La vita di tutti quelli che sono attorno al paziente non è soltanto una questione di gestione del paziente di costi per la sanità
Una cosa e di dignità delle persone e di possibilità e vengo alla domanda che mi ha appena fatto
Di accedere a uno stesso servizio di qualità nelle cure
E di supporto alle cure domiciliari in tutto il territorio nazionale un omogeneizzare i trattamenti che dovrebbe essere scontato dovrebbe essere l'abbiccì della sanità italiana e purtroppo spesso non lo è
Questo gruppo questo intergruppo nasce anche per questo nasce prima di tutto per accendere una luce su queste malattie accenderà una luce significa
Attirare l'attenzione cioè riportare noi che facciamo politica queste tematiche al centro del dibattito politico
Perché richiedono Anton impegno tanta cura e tanta attenzione anche da parte del legislatore
Richiedono sicuramente finanziamenti richiedono sicuramente organizzazione richiede sicuramente la massima attenzione e impegno nello sviluppo della ricerca perché dalla ricerca le devono necessariamente arrivare delle risposte
Non solo su un verità che tutti auguriamo di poter guarire ma anche e soprattutto
Di potere mantenere durante il percorso della malattia un livello di dignità il paziente e quindi noi abbiamo grande fiducia nella ricerca assolutamente grande giusto alla ricerca che deve convertirsi in azioni concrete che siano di reale aiuto per chi fa ricerca nel nostro Paese
Salus che vogliamo accendere ma di tutto su questo
Secondo sul recupero fondamentale della cultura della prevenzione che pare abbiamo perduto durante gli anni bui del corride i danni che ci sono derivati da questo periodo non sono soltanto purtroppo quelli che abbiamo avuto in termini di vite umane che abbiamo perso
Ma anche in tanti e ritardi per tutta una serie di patologie perché è saltato totalmente tutto quello che era prevenzione che per anni abbiamo lavorato per portare a dei livelli ottimali qui abbiamo un recupero enorme da fare in questa direzione e anche e soprattutto per queste patologie perché riuscire a intercettare per tempo parlo non solo di Alzheimer vediamo demenza ma di tutte le malattie neurologiche
Significa poter gestire differentemente il paziente aiutare
Il paziente a mantenere appunto con gli standard maggiore periodo possibile
Indi abbiamo ricerca abbiamo prevenzione
Abbiamo la necessità assoluta ripeto di garantire o di qualità per tutti in tutto il territorio nazionale che dobbiamo mettere mano secondo me questa è una cosa per la pace abbiamo tanto impegnare tutti
Al sistema delle cure domiciliari per questo tipo di pazienti il sistema delle cure domiciliari eh fondamentale
Non sempre e non dappertutto funzionano come dovrebbero non sempre e non dappertutto la domanda incontra l'offerta
Quindi compito di questo intergruppo è quello di focalizzare l'attenzione spingere le decisioni nella giusta direzione
Commuove re iniziative
Anche normative possono essere d'aiuto e avere svolgerà una
Attività di monitoraggio sul territorio nazionale per capire dove si deve intervenire perché si è carenti abbiamo avuto una straordinaria adesione lo abbiamo detto adesione in crescita
E che il tema è sentito molte delle nostre famiglie
Abbiamo amici parenti casi di persone affette da queste patologie conosciamo i sacrifici ci fanno i familiari di questo tipo di pazienti alcuni di loro bloccano totalmente le loro vite per dare supporto
A familiare che nella fase più acuta di queste patologie è nostro dovere dare le giuste risposte anche a loro permettere anche a loro di trovare gli aiuti adeguati
Mi fa piacere avere il professor Prodi qui
Ieri che se delle neuroscienze vanno potenziati vanno aiutati perché sono
La speranza e la risposta a un'istanza una volontà di speranza non solo dei pazienti ma anche nostra i trovare delle soluzioni quindi io
Ringrazio tutti quelli che hanno aderito ringrazio tutti quelli che si sono dimostrati disponibili anche e soprattutto nel mondo scientifico dell'Associazione di familiari dei pazienti abbiamo avuto delle risposte meravigliose ci hanno chiamato per essere coinvolti c'è già un primo evento che viene organizzato qui alla Camera fra due giorni tredici sempre sull'Alzheimer e le malattie neurologiche sintomo del fatto che già la nascita di questo intergruppo cominciato a smuovere le acque ha cominciato a creare un maggiore interesse quindi un primo risultato lo stiamo cominciando ad avere io non rimarrò fino alla fine esce Beatrice ma come se fossi io ci siamo riscoperti su molte cose separate dalla nascita trapianto di Avellino e dopo una chiacchierata
Siamo assolutamente intercambiabili
Sulla gestione non solo dell'intergruppo ma sulle scelte che andremo insieme a fare
E le iniziative che concorderemo no perché l'imperativo categorico di tutte essere utili cioè quella che riteniamo una priorità per il Paese è arrivato Luciano Ciocchetti che mi sostituisce egregiamente vice presidente della nostra Commissione tende a lui il mio posto io mi allontano
Fa
Data siamo dato dieci minuti di autonomia esatto esatto nove fra i tanti problemi votazione dunque gravi migliaia di laziali vogliono nel posto a Luciano che si riversano appunto il posto dall'onorevole Luciano Ciocchetti
Che vicepresidente la Commissione affari sociali e abbiamo però l'onorevole Roberto Pella che voleva aggiungere qualcosa che voleva parlare ma diamo anche salutiamo anche la senatrice Lisa aprire la senatrice Simona mal pezzi e la senatrice Lavinia Mennuni che sono collegate anche loro appunto
C'è questa dato sono azionata stanno votando quindi ci sono tutte queste queste queste in casa per la giornata di incassi dei e quindi appunto io intanto chiedo se se l'onorevole Tell appunto voleva ecco voleva parlare adesso sta sotto al gelato se può parlare da lì perfetto
Perché i componenti sono tantissime questa secondo me è davvero indicativo dell'importanza che è sentita da tutti prego onorevole
Grazie troppo gentile ma innanzitutto mi complimento per questa iniziativa soprattutto per terra nella giusta direzione di quello che deve essere un rapporto molto stretto tra le istituzioni in modo particolare
Il parlamento del senato nei confronti di quello che il territorio e soprattutto noi dobbiamo in qualche modo scortare quelli che sono i temi le necessità che arrivano in modo particolare da chi più di altro vive il contatto con i cittadini lo dico perché mi permetto al di là della mia destra e di parlamentare ma vuole essere anche come vicepresidente vicario dall'Associazione Nazionale Comuni Italiani in modo particolare con delega alla Salute prima di fare stare quanto l'argomento dell'Alzheimer in questo momento diventa prioritario all'interno delle municipalità
In primo luogo perché come ben sapete l'aumento è vertiginoso e sta colpendo fortemente non solo quello
Che l'aspetto economico dello Stato sappiamo la sanità quanto incidenti lance regionali nel bilancio dello Stato in modo particolare anche quello comunale te ne sorrise sociali
Ma diventa una priorità anche per quello che il senso di polisti appartenenza e giustamente come è stato detto alla collega patriarca ancor di più in quelli che sono i territori in modo particolare le aree interne le aree rurali le aree periferiche
Perché è un richiamo che fa sempre nostro presidente a Repubblica Mattarella durante nostra Assemblea dei sindaci sono la parte più prossima più vicina ai cittadini e lo dobbiamo dare parità di trattamento al cittadino che vive a Roma come al Comune di Moncenisio
E sicuramente questo un tema prioritario quindi io ringrazio tutti coloro che si stanno impegnando ovviamente io credo visto che a Beatrice per tanti anni al volto l'importante ruolo di ministro
E ringrazio anche Ugo nella obbligo presidente Cappellacci ma su questo il presidente io credo che noi come parlamento dobbiamo dare una risposta
Dobbiamo sicuramente far sì che in quella che sarà la stesura del bilancio sì ritrovino quelle giuste e doverose risorse lo dico anche da capogruppo di Forza Italia in commissione Bilancio
Perché ovviamente questo è un tema che veramente se oggi non facciamo una forte azione di prevenzione
Così come abbiamo fatto su tanti altri aspetti migliorando quindi il quadro sanitario ma soprattutto anche il quadro di aspettativa di vita è anche di come le persone poi giustamente si sento perché guardate ve lo dico e concludo
Sempre da sindaco
Prima del Codice d'noi amministratori avevamo Nord esigenza della sicurezza su degenza e lavoro che poi si alternava vi posso garantire che oggi la prima esigenza che ci viene richiesta e quella della salute
Perché la salute tocca in principalmente noi i nostri familiari con le nostre persone più care e per me è il tema dell'Alzheimer come tema dell'obesità come debba del diabete modo particolare quello due che migliorabile con quelli che sono gli stili di vita sono aspetti che dobbiamo fortemente prenderà carico e quindi vi ringrazio per l'attenzione ringrazio anche tutte le società scientifica e si stanno impegnando su questo punto
Ci sono a disposizione sia nella mia veste di parlamentare ma in modo particolare in quella di ANCI perché come ebbe a Trichet essa non su questo ci crediamo e io credo che i comuni in modo particolare i sindaci possono essere quelli che incentivano stimolano e anche con una credibilità più forti di ogni altra Ettore istituzionale quella che l'importanza non solo di chi vive il problema della sana ma anche per quella femminile che sono colpite e che ovviamente
Porto uno notevoli difficoltà quindi a disposizione ritirarsi complice tu grazie grazie grazie per averci ricordato raccontò è è una vocazione territoriale che tocca i territori che tocca l'assistenza che tocca veramente
Ognuno di noi la senatrice Lorenzin diceva una famiglia su tre meno male chiunque di noi credo conosca qualcuno che ha una patologia neurodegenerativa e ha bisogno di dignità come diceva l'onorevole patriarcali piace moltissimo questa parola c'è assicuriamo queste persone e la dignità assicuriamo la giusta assistenza equa ovunque con azioni pratiche e io a questo punto infatti allora abbiamo Ciocchetti con la la la la la maggior fretta quindi chiedo a lei un'altra componente di questo intergruppo è stato parlato anche appunto di risorse anche importante allocare le risorse era gestire tutto quello di cui si ha bisogno
Allora intanto grazie Annarita patriarca Beatrice Lorenzin del dell'iniziativa di aver costituito dal lanciato questo intergruppo molto importante
Che riguarda patologie particolarmente invalidanti che riguarda non solo nell'alzare ma tutto quello che riguardano in qualche modo le demenze
Che sono molteplici che colpiscono appunto numeri particolarmente importanti e purtroppo noi sul territorio abbiamo una situazione di difficile rappresentanza di servizi che siano in grado di aiutare in particolare le famiglie
E e chi si trova ad avere un familiare che abbia una patologia di questo genere credo quindi le risorse sono come sempre soprattutto nel mondo della salute e della sanità
Assolutamente necessarie in questo caso oltretutto c'è un tema che di integrazione sociosanitaria cioè c'è un aspetto sociale lo diceva l'onorevole Tella anche per la sua esperienza di sindaco e c'è un aspetto società sanitario
Abbiamo pochi centri organizzati che fanno assistenza di centri diurni sul territorio li abbiamo soprattutto nelle grandi città
Ne abbiamo pochissimi nella città più piccole nelle realtà provinciali
C'è davvero bisogno che di svolgere un'azione per fare in modo che in tutte le regioni in tutte le realtà possano crescere
Con un accordo sempre più forte di integrazione tra il sociale la sanità centri diurni mette e strutture che siano in grado di aiutare di assistere poiché ha bisogno di potenziare la prevenzione
C'è bisogno di fare in modo che ci siano diagnosi precoci e da questo punto di vista il lavoro che si sta facendo anche di riorganizzazione del sistema sanitario nazionale
Speriamo possa portare ad a rafforzare la presenza del se dell'est del servizio nazionale sul territorio in modo da poter fare diagnosi precoci
E in modo da poter anche se non abbiamo cure che sono in grado di poter diciamo risolvere e curare guarire però che possano rallentare l'evoluzione della malattia
E quindi da questo punto di vista sicuramente c'è bisogno di risorse ma c'è bisogno anche di organizzazione che territorialmente sia in grado di poter aiutare Lequi purtroppo a questa patologia e le famiglie che poi ne pagano il prezzo più grande grazie
Grazie a lei onorevole dobbiamo organizzarci dobbiamo organizzarci anche perché appunto per permette la diagnosi precoce perché tra poco magari potremo avere anche delle delle armi in qualche modo per rallentare quindi l'organizzazione è fondamentale onorevole Cappellacci anche lei prima di lasciarci per la votazione onorevole patriarca ah ecco può venire perfetto prego
A lei era sarà grazie ma io sarò molto rapido per e voglio essere parco di parole per voi essere prodigo di azioni e di fatti mi auguro un ricco
Cioè
E beh io io io sono come dire circondato da straordinarie donne pragmatiche ringrazio va veramente non come ringraziamenti circostanza ma assolutamente sentito la senatrice Lorenzin l'onorevole patriarca Rather dato impulso e irrita questo momento
Non c'è bisogno di aggiungere o di ripetere quello che è stato detto in termini di numeri che coinvolgono le persone di conseguenze dal punto di vista
Del disagio dal punto di vista sociale dal punto di vista anche di quelle che sono le conseguenze di tipo economico sull'intera società sul bilancio dell'intero o paese ma c'è un aspetto sul quale mi piace soffermarmi questa è una missione nel vero senso della parola perché è una missione che riguarda quella che
Papa Francesco ma chiamato come gli oli contrasto a quella che papa Francesco ha chiamato la cultura dello scarto
Noi viviamo una società nella quale un momento nel quale come dire siamo tutti proiettati alla massima efficienza siamo tutti proiettati alla perfezione quasi insomma dimentichiamo
Di essere uomini e donne con un bagaglio che fatto anche di una interiorità che nasce poi dalle condizioni di vita e di salute
Nelle quali operiamo
La battaglia per combattere
Questo fenomeno le demenze partito nell'Alzheimer che ha conseguenze così drammatiche sulle persone se non dimentichiamo ma è stato detto un milione duecento mila persone ma su un milione duecento mila pazienti
Prove anche il rapporto sarà di uno a tre tra i pazienti e i familiari cattive
Oltre a
Il cui coinvolgimento più ampio della de di tutta una società abbiamo sentito non solo amico sindaco in quanto ci sia un incarico sulle comunità e allora perché questo momento importante perché bisogna essere
Particolarmente fieri orgogliosi di parodia di di partecipare a questo processo e io lo sono e ringrazio per l'opportunità che mi viene data a perché quando si parla di salute
Bisogna essere veramente capaci di spogliarsi della giacca dell'appartenenza di tutti i condizionamenti che nel quotidiano abbiano concentrarsi invece veramente sull'obiettivo sul situazione del paziente quindi su quel vero contrasto alla cultura lo scarto per andare invece una cultura dell'accoglienza della solidità del sostegno delle persone
Se il fatto di avere un intergruppo che intanto parte dalla
Desiderio e la volontà di mette in campo un'azione comune quindi una sinergia fare rette su questo tipo di problemi con peraltro un programma già definito molto puntuale di da una serie di obiettivi che si vogliono raggiungere
Il fatto di coinvolgere così tante persone così tanti colleghi anche di livello che hanno occupato e occupano posti importanti nelle istituzioni
Credo la ragione non più bella da sottolineare stasera questa volontà di mettersi insieme di nella forza la rivale delle soluzioni allora
E chiudo veramente se no l'affermazione iniziale sulla mia se nel parco di parole sarebbe smentita si potrebbe dire i soliti politici che fanno promesse che non mantengono invece ho questa e la la quella voglio la voglio mantenere
Io sono presenta alcuni senatori sociale che sostanzialmente l'indicai come core business per il settanta per cento la salute
L'impegno che metto nella nella nel mio modesto piccolo contributo è quello di mettere di una una totale totale e assoluta obbligazione di mezzi
Essere poi capaci tutte queste sollecitazione tutti questi momenti di approfondimento tutti questi le su punti che verranno da questo lavoro comune
A tradurle in dando loro gambe dal punto di vista legislativo questo come dire serie che questo questo questo questo questo e aree negando esso poi camminare sopra il padre
Anche su questo lascia siamo ci siamo e magari poi potremmo dire che dall'obbligazione di mezzi
Saremo arrivati anche al risultato
Deserto grazie grazie mille grazie per aver ricordato che ci sono degli obiettivi concreti uno si concretizza proprio fra due giorni perché il tredici ci sarà questo convegno Alzheimer e neuroscienze una priorità per il Paese che è proprio appunto uno un primo evento che nasce da questo intergruppo e grazie anche soprattutto per averci ricordato la cultura dello scarto che dobbiamo assolutamente abbandonare proprio perché ogni paziente ognuno di noi ha una sua dignità anche nel momento di malattia grazie davvero e adesso abbiamo collegata la senatrice Simona mal pezzi
Ho che nove cioè non sanno no sono in questo momento stanno discutendo Emanuela sino alle giovani passerai allora siamo alla scienza parziale per farla arrivare o no io allora no passiamo la parola all'assenza che non è secondario abbiamo qua il professor Lodi che appunto è il presidente della rete delle Iene CCS neuroscienze nel riabilitazione e quindi chiedo a lei chiedo alla scienza
Che cosa fate come supporter Rete questa intergruppo nascente
Invece il punto di vista della scienza su questa allora però mi fa ringraziare Rosolino chiaro in ogni onorevole patriarca senatrice non è sempre l'iniziativa
Il successo che sta avendo di temi di adesione di attenzione anche mediatica non mi sorprende da quello che abbiamo sentito prese mentre la la malattia di Alzheimer demenza degenerative in senso lato sono molto impattante insolita innanzitutto
E credo che è fondamentale come in altri ambiti Matera ad esempio possiamo all'estremo questo posto affrontarlo in maniera organica con i soggetti istituzionali con legislatore che dovrà prendere decisioni mette a disposizione risorse fanno scelte
Che dovevano essere ponderata perché le risorse non sono infinite
E che temi che vanno che devono affrontare sia PIL prima spero che fosse quello che riguarda più noi dotato di scienza voi della licenza cliniche le reticenze son degli ospedali di ricerca
Riconosciuti e finanziati dal ministero della salute che hanno la funzione per l'appunto di certamente darà anche grandi risposte sui meccanismi importanti Novati meccanismo di malattia ma soprattutto devono tradursi rapidamente apre un impatto positivo sulla vita del singolo paziente e le loro famiglie
Alzando un pro è un problema enorme perché riguardano solo i pazienti ma riguarda forse ancor più dei pazienti il contesto sociale in cui sono inseriti noi come noi siamo devo dire anche grazie a iniziative della durante dicastero dell'anno della senatrice Lorenzin siamo una delle sei reti di RCS di patologia
Occupiamo di Near malattie neurologiche ma anche in assenza per molti di questo punto degenerative di approcci terapeutici farmacologici di di terapie non farmacologiche in particolare non ci siamo occupati ci stiamo occupando di sviluppo validando sviluppavamo Eva li diamo a livello nazionale abbiamo circa abbiamo trenta istituti che aderiscono quindi ospedali di ricerche neurologiche aderisco a questa avente
Sviluppiamo
Innovativi trattamenti non farmacologici
Molti incentrati sulla telemedicina telemedicina è senz'altro una risorsa che che ci permette di collegare tenere collegato l'ospedale che in grande ospedale che si occupa di complessità con direttamente con il territorio che il tema viene poi
Principato una volta diagnosticata alla malattia
Di che cosa come abbiamo impostato fin dalla nascita la nostra rete due mila diciassette le attività ci siamo preoccupati
& di e questo forse viene spesso quando soffrono questi qui trascurato stessi parla di tecnologie necessitano di nuove risonanti nuove tele di nuovi strumenti diagnostiche laboratorio
Prima ancora di questo dobbiamo essere in grado di utilizzarli al meglio e non ci siamo come avete ci siamo abbiamo lavorato e stiamo quotidianamente lavorando
E il mito di lavoro che abbiamo rubato antico presentato no quello della del del di lavorare a distanza però in Rete Due miti
A condividere i protocolli clinici egli agnostica strumentale quindi genetica biochimica biologiche e e di immagine e questo è il primo e il contributo credo principale che potremo dare all'avvio di questo intergruppo è estendere la nostra esperienza consolidata
Attraverso la quale quotidianamente migliaia di professionisti ricercatori in tutti Italia lavorano nello stesso modo estendo lamenta le altre strutture sanitarie peraltro ci sono due leggi importanti
Che che stava venduto azioni di M. settantasette
Noi forse siamo comminare ci si è sempre attenti invece al di crisi si attivi duecento della fine dello scorso del dicembre due mila e ventidue attraverso i quali sì il legislatore ha sancito la necessità di rafforzare il nostro ruolo come RCS come reti di al CCS
Che fra i propri ventilano quello di di prettamente Potenza la capacità operativa del sistema sanitario nazionale agenda Traverso sia reti nazionale ma soprattutto le reti regionale
Pertanto il contributo che noi potremo dare quello di mettersi diciamo a disposizione il bagaglio di esperienza che abbiamo attuato il siamo Turandot quotidianamente al servizio delle regioni dialetti regionali per contribuire alla definizione dei migliori anche più economici stiam parlando della malattia delle data prevalenza strumenti diagnostici
Mettiamo a disposizione nostre competenze e conoscenze per i necessari controlli qualità che devono essere periodicamente fatto in maniera da utilizzare
Come dire coprire al meglio questa prima fase che quella della diagnosi che non è facile
E sappiamo adesso abbiamo c'è un termine molto abusato che con la medicina personalizzata
Siamo però diciamo finalmente stiamo come dire vedendo i risultati tanti sforzi in questo ambito e quello che sappiamo che possiamo dire che la mattina legislativa come l'Alzheimer racchiude al proprio interno Mati molto diverso e con traiettorie matti molto diverse
E questo è fondamentale e l'identificazione di queste trattori su cui stiamo lavorando a livello multe di molti parametri come dire ricordavo di diversa natura è fondamentale anche per l'invito ai pazienti che potranno beneficiare al meglio
I trattamenti farmacologici speriamo
Vedremo non sono Summer prossimi anni disponibile nostro paese mancanti trattamenti che voglio ricordare sono importanti anche per l'impatto che hanno sui familiari presenti stessi che sono quell'esempio di neuro modulazione di Tele neuroriabilitazione
Grazie grazie mille per averci ricordato intanto quanto è importante fare Rete anche per arrivare proprio territori e anche per averci ricordato sono veramente in un momento era il momento giusto come abbiam detto all'inizio no c'è adesso sappiamo che si può fare diagnosi precoce
Si può anche entro certi limiti fare diagnosi personalizzata per capire le traiettorie di malattia
E si potrà in tempi belli magari dare qualche risposta ma già qualche risposta si può dare perché intercettare questi pazienti avviarli in un piano di assistenza
Che consenta loro di mantenere l'autonomia di mantenere e insomma la una vita familiare dal Pro Tour Ger quello
Allevava prevenzione primaria c'è ancora Simone realizzabile però
C'era un'altra cosa anche sa siamo invalidi ci lavoriamo anche quella importante credo che sarà un obiettivo dell'intergruppo la prevenzione primaria perché insomma
Sappiamo quanto gli stili di vita anche in Cina quali sono i fattori sia all'origine un rischio e quindi insomma bisognerà lavorare sicuramente anche su quello
Non so se la senatrice Malta e te ce l'abbiamo o meno altrimenti Alborán continuiamo procede allora continuiamo ancora per l'assenza idea abbiamo in collegamento il professor Padovani che è presidente eletto della Società italiana di Neurologia
Se riusciamo
Ah allora abbiamo salutiamo l'onorevole fate anche ad avere una cappella sì grazie veramente
Per il vostro contributo davvero fattivo a a tutto questo grazie per fare somma raccogliendo così tante persone veramente un piacere vedere
Così tanto interesse abbiamo sanseverese abbiamo il professor Padovani che prima lo vedevamo visto il Vigorelli
Sì
La sentiamo non la vediamo adesso vediamo se se riusciamo avere anche il collegamento video
E intanto comunque benvenuto grazie perché veramente importante questo intergruppo è sostenuto da associazioni di pazienti appunto Società scientifiche proprio a sottolineare quanto la scienza ritenga importante questo momento e questa così unione di intenti
Per essere tutti uniti contro le malattie neurodegenerative l'Alzheimer professore per lei che cosa significa la nascita del dell'intergruppo cosa significa a livello clinico questo quant'è importante
Ma intanto ringrazio ovviamente dell'invito del coinvolgimento della Società italiana di Neurologia che presto mi mi sincero a rappresentare a presiedere un saluto al professor Lodi con il quale già da tempo lavoriamo e anche un ringraziamento al lavoro già fatto dalla senatrice Lorenzin da una parte e nel lavoro che ha promosso l'onorevole patriarca quindi innanzitutto questo ho sentito grandi parole ho sentito rappresentati i principali temi che in qualche modo dovremo declinare
Segnalo due cose non partiamo ovviamente da zero questo Paese l'Italia nonostante diciamo le cose che non vanno in realtà ha già da tempo va promosso delle azioni nelle diverse regioni forse non in maniera integrata e condivisa o collegiale ma direi che dice tutto supero di sanità da una parte il Ministero della Salute dall'altra
Hanno negli ultimi direi dieci anni lavorato alacremente perché si arrivasse a un Piano nazionale delle tendenze il piano nazionale del mese vede diventa diversi Fulgrim uno di questo e il centro sono i centri per la diagnosi delle demenze dei disturbi cognitivi intorno ci sono una serie di altre diciamo azioni la Società italiana di neurologi ovviamente rappresenta i neurologi anche coinvolti nelle malattie neurodegenerative anche coinvolti nella gestione diagnosi della malattia di Alzheimer sì troviamo all'interno diciamo di una fase nuova che quello dei farmaci biologici che ha cambiato la storia naturale di molte malattie anche genetiche perché una volta non avevano ovviamente terapie
Ora questo questa novella nell'ambito dell'Alzheimer pone una serie di interrogativi che dobbiamo raccogliere sia per quanto riguarda quello che il professor Lodi ha detto d'una diagnosi precoce poteva una diagnosi basata su un Marcatori certi non possiamo corre il rischio di dare una diagnosi questo tipo chi questa diagnosi
In verità il mentre non c'era ne possiamo per permettersi di perdere persone a diagnosi cosiddette miste o diagnosi improprie quando invece questa diagnosi
Potrà presto trovare magari una cura non sarà una cura risolutiva per tutti ma per molti potrebbe essere una cura
Chiaramente risolutiva quindi la Società italiana di Neurologia soprattutto per tutto con tutti coloro che lavorano nella ricerca ringrazia il Ministero della Salute ringrazi parlamentare ringrazia disilluso duri sanità
Io voglio dire un'ultima cosa il Pnr salute ha permesso di investire risorse
Nell'ambito delle malattie neurodegenerative io stesso sono coinvolte in quattro progetti PNR salute e sicuramente Bologna rappresentata da Lodi istituti di ricerca rigorosi diriga sono oltre il modo forse una cosa chiederemo alla politica al di là delle risorse al di là del degli investimenti ma quello di organizzare rio organizzare in una cornice unica quello che sembra essere in verità una procedere disordinato noi sappiamo dove dobbiamo andare forse dovremmo cercare di andare tutti uniti e non in maniera chiamiamola frammentato disunita
Ecco forse questo intergruppo riuscirà a fare quello che non siamo riusciti noi a fare negli ultimi anni cioè costruire un'alleanza tra chi fa ricerca kippah clinica e chi fa la politica
Cercando di trovare delle soluzioni unitarie non delle soluzioni disordinate e io credo che siamo sulla buona strada
Resta grado ma lei se mi posso permettere a sottolineare un aspetto molto importante un po'addetti ai lavori
Cioè che noi abbiamo una ingente mole di risorse tra Pnr salute Pnr ricerca persa che prendiamo ce le mettiamo cioè di tutti e due
Che non possiamo permetterci né di disperdere linee di ridere in rivoli Home progettino in cose che quindi la richiesta di una cornice li sistema che ci permetta di tenere insieme tutti questi aspetti ricordando un fatto che chi è sul campo il lavoro sul campo
Fa ricerca
Sa con i pazienti ha in mano le strutture sa esattamente di Kadima senza bisogno quindi essendoci un consigliere del gruppo presidenti di commissione capigruppo perché sì di maggioranza e di opposizione
E e avendo noi la volontà seria di lavorare in modo come posso dire lineare senza per ottenere un risultato ascoltando gli operatori sul campo cognata non essendoci filtri
In tra questi passaggi io penso che cosa sarà uno degli obiettivi che noi dobbiamo mettere immediatamente
In diciamo in capo alla nostra agenda perché questa è la cosa che possiamo fare anche nella diversità delle nostre Commissioni di appartenenza
Servirà a verificare e cercare di portare a una cornice unitaria a casa i Jerry già abbiamo in casa proposito di pragmatismo direi no cioè voglio dire ascoltare i bisogni reali del territorio della ricerca e a essere finalmente uniti per dare delle risposte che non siano risposte frammentarie sia a livello di assistenza
Che a livello insomma di ricerca e di utilizzo delle risorse abbiamo anche in collegamento adesso Patrizia Spadini io ho detto che a questa iniziativa danno il loro sostegno anche le associazioni e non è secondario proprio perché appunto
C'è un impatto fortissimo su tutta la popolazione e quindi è importantissimo avere a bordo un associazione come l'Associazione Italiana malattia di Alzheimer che è presieduta appunto dalla dottoressa stadi abbiamo in collegamento a cui diamo il benvenuto e appunto anche lei chiedo quanto importante questo intergruppo in qualche modo buongiorno buonasera anzi è benvenuta insomma abbiamo visto un'altra donna un'altra pragmatica direi sì
Mi piacerebbe che la essere lì con voi perché il la linea che riuscite a
Il tono e l'aria che riuscì che riesco a cogliere anche da lontano mi riempie di entusiasmo
Ovviamente anch'io ringrazio l'onorevole patriarcale la senatrice Lorenzin per aver costituito l'intergruppo di aver invitato ai non partecipa e ci volevano le donne ancora una volta due donne di carattere hanno acceso di nuovo i riflettori nella politica sulla malattia prevalentemente femminile non possiamo dimenticarlo
Le donne vivono più a lungo e sono la maggioranza dei malati il lavoro di curare prevalentemente riservato alle donne
Che sono la maggioranza dei cani killer quindi ancora grazie e cerchiamo di di stare sempre più niente
Sembra impossibile mai una cosa vera che hanno ripetuto in molti stasera anche una patologia che colpisce settecento mila persone sul milione e due delle delle vittime della demenza
Una patologia che coinvolge circa tre milioni di cittadini che sono i familiari che vedono la loro vita sconvolta dalla diagnosi del loro caro in questi numeri a me fanno tremare le vene dei polsi
Non ha avuto in questi anni l'attenzione che meritava dalla politica e dalle istituzioni nonostante gli appelli le attività di sensibilizzazione l'impegno di tanti singoli di buona volontà
Dal due mila in cui anno in cui è nato il progetto Cronos idee l'atto che diede per eccellenza al sistema sanitario nazionale impegnato nei confronti dei malati di Alzheimer ma sono passati ventitré anni
Si segnalano due e venti di sanità pubblica nazionali sul tema
Interceptor Ministero della salute Beatrice Lorenzin Lorenzin e il fondo per le demenze del venti venti per il quale mi sono speso personalmente
Niente ventitré anni che si sia occupato direttamente delle necessità di cura dei pazienti
Alessandro Padovani racconta raccontava del piano nazionale demenze delle iniziative ma sono iniziative regionali non nazionali niente che si occupi in i a livello nazionale delle della vita quotidiana dei pazienti
E i familiari spesso sono stati costretti a uno slalom per cercare un percorso di cura o per cercare necessari supporti al loro lavoro di assistenza
Mi sento quindi di di dire una cosa che è già stata detta serve un cambio di prospettiva e non può non avere una dimensione sanitaria di programmazione e di Investimenti Bipielle RR che è stato destinato che è stato citato ha destinato alla missione salute circa quindici miliardi di euro metà dei quali da investire sul recupero del tempo perduto sul fronte della sanità territoriale
Se mancheremo l'obiettivo di allacciare le nuove strutture disciplinate dal PLI RR con le esigenze specifiche di presa in carico e gestione della malattia di Alzheimer avremmo perso ancora un altro treno
Per questo motivo sempre insieme alla Società italiana di Neurologia se nel ventuno ai ma ha voluto fare il suo personale il nodo al fazzoletto stilando i sette buoni motivi alle sette buone proposte per non dimenticare la Saibene
Io oggi mi limito a dare tre titoli un piano di investimenti strutturali per colmare le lacune organizzative infrastrutturali e di personale dei CCD
Cui collegare la pianificazione sanitaria
Un pied RR a prova di Alzheimer attraverso la destinazione della nuova sanità territoriale rispetto alle esigenze specifiche delle demenze
E un sostegno concreto è che vive familiari e la formazione dei caregiver professionali per raggiungere questi obiettivi serve innanzitutto un metodo
E questo intergruppo con il lavoro trasversale i la collaborazione già citata con i ministeri competenti in primis ovviamente quello della salute
Può dare fondamento e concretezza quello che io ho chiamato
In tempi non sospetti il Patto per l'Alzheimer grandi sfide ci attendono e oltre agli enormi buchi da colmare ci sono dietro l'angolo importanti innovazioni terapeutica anche queste già citate in grado di cambiare il futuro dell'Alzheimer
Ed è un bel poche a innalzare il grillo parlante e lancia allarmi
Sull'impreparazione del sistema
A queste novità soprattutto rispetto all'individuazione precoce della malattia che è un passaggio fondamentale non solo per rendere efficaci le innovazioni terapeutiche ma anche per preparare al meglio i pazienti e le famiglie
Non è servito fare il grillo parlante è ora che il momento è più vicino vediamo prese di posizioni a giustificazione di questa impreparazione un po'isterica e poco realiste
La ricerca dà i suoi frutti il futuro arrivassero né oggi e domani forse dopodomani ma non si può impedire che arrivi e non si può ignorare ciò che porterà miglioramenti nella vita del paziente
L'intergruppo dovrà essere capace di governare un tema così complesso come la demenza di Alzheimer in particolare la famosa cornice che la senatrice Lorenzin citava ed è proprio quello che serve una cabina di regia che sotto l'egida del Ministero della Salute
Si assuma la responsabilità della trasformazione e l'ammodernamento del sistema per renderlo adeguato ai malati di oggi il ma anche a quelli di domani
Le attese lo sapete sono altissime che solo e sono influenzati dà i numeri ed ai tanti anni senza risposte
Ho fiducia che le donne soprattutto le donne ma anche gli uomini di questo intergruppo sapranno portare a casa i risultati attesi dalla punta nostra comunità e ovviamente permettetemi di augurare un buon lavoro a tutti noi
Grazie grazie mille abbiamo fiducia sono tanti parlamentare appunto all'ANCI cinquanta ma aumentar a vista d'occhio
Tante donne grazie anche per aver ricordato che sono donne tanti pazienti con malattie neurodegenerative e soprattutto i caregiver quindi insomma è veramente un problema al femminile e avremo forse la risposta è una soluzione al femminile
E io lascio la parola la senatrice Lorenzin per chiudere questo incontro
Che mi sembra davvero concreto per una volta insomma c'è anche un documento di fogli si già pronto e quindi insomma non è che son solo parole
Ci sono però degli indirizzi ben precise su cui muoversi ma innanzitutto secondo me la conclusione Billie sa era quella della stradina perché
Le sue parole sono state non da grillo parlante ma profeti che anche piene di ottimismo perché questo
Per una caratteristica di chi lotta con i pazienti non si può permettere lotti il pessimismo va bisogna essere ottimisti e lavorare per ottenere risultati
E io credo che questo sia un momento giusto
Perché ci sono le condizioni perché appunto la ricerca
Morde e lei e sarebbe inaccettabile che in questo nostro Paese a fronte di possibili soluzioni noi non siamo in grado di di fornirle e di preparare formale guardate non solo i pazienti
I medici
Ribadisco che costruire una rete con una cornice significa preparare la medicina del territorio i suoi attori
A questo a essere in a interagire con gli specialisti a individuare i soggetti che sono potenzialmente a rischio
Beh e indirizzarli verso un'opportunità di diagnosi precoce molto spesso
I pazienti pre-corsi affetti da Alzheimer venivano lievi sintomi scambiati con altri sintomi quindi spesso curati per altre forze per anni fino a quando poi esatto per la depressione o per altre questioni fino a fondo poi non veniva fuori la vera malattia
Quindi non solo a essere la la la la diagnosi precoce serve anche però accedere a quelle a quelle pure non farmacologica due pur parlava prima il professor Prodi perché se cambia un pool di possibilità
Che diano una opportunità di miglioramento della qualità della vita del paziente e accanto a questo Pacella di bisogno della rete sociale che è assolutamente necessaria quindi questi questo per capire come quel queste ma tipo tipologie di malattie come un altro tipo di cui patologica anche nel caso in cui non sono due tipi di malattie che coinvolgono la società e che quando tu riesci a intervenire su queste tipologie di malattie in realtà sta e curando anche il servizio sanitario nazionale
Cioè nel suo complesso nelle sue reti quindi
Noi abbiamo molta non solo buona volontà ma anche la disponibilità che ci ha dato al presidente della Commissione affari sociali Cappellacci e siamo sicuri di trovare assoluta sensibilità anche nei confronti del ministero
Questo ci permette di avere delle corsie preferenziali
Per norme che non devono essere norme bandiera non è detto che riusciamo a fare subito tutto io lo dico lo dico subito con la mia esperienza diciamo mattine dobbiamo alzare il foie nella cornice che sahariano
Realizzare e poi step by step passo dopo passo
Nel nelle nei miei diciamo dei barboni normativi che che avremo a disposizione riuscire a a riempire questo puzzle
Che poi alla la presa in carico erano lei sei ci sono stati negli anni e con la riforma non avete risaliamo esercitate
Le idee sono frutto del confronto con gli operatori con le reti chissà all'esito del campo con la scienza Saraceni aiutano quindi a tratteggiare una cornice che ne dobbiamo poi
Facilità dal punto di vista amministrativo assolutamente quindi insomma l'ascolto delle esigenze del territorio dei pazienti della scienza che va veloce appunto e quindi non possiamo permetterci di rimanere indietro
Però direi che appunto la la volontà c'è e son sicura che andremo avanti quella dateci la mano anche quel corriere nigeriano perché abbiamo bisogno che questa luce a mia conoscenza assoluta niente astrattamente tazze allora si salutiamo io vi ringrazio tutti ti auguro buon lavoro otteniamo la luce accesa