Nuove prospettive per l'autismo

Di diverso di diversa estrazione ad assetti
Clienti facciamo salire qui con una
Poltrona
E volevamo soltanto dire perché
E questo è il compito che mi spetta a me oggi perché abbiamo voluto questa conferenza stampa a un mese da quella che sarà poi la giornata internazionale dell'autismo
E saluto qui senza nominarli ma veramente con grande gioia molti colleghi della Commissione affari sociali
Che stanno lavorando anche qui alla Camera con grandissima passione con grandissima dedizione
A un progetto di legge di cui è relatrice la collega Carnevali che vedete là in fondo e che ha come titolo il dopo di noi una delle preoccupazioni più importanti di tutti i genitori che hanno un figlio che in qualche modo
Ha delle difficoltà
E però oggi il nostro obiettivo è condividere con voi tre
Tre notizie importanti e condividerle dal fronte delle istituzioni
Dal fronte delle associazioni come vedete abbiamo il piacere di condividerle anche alla luce della grande sensibilità tutta femminile della presa in carico dei bambini
Che presentano dei problemi e qui abbiamo due mamme straordinaria il ministro l'amico Carosi Pennino
Lo facciamo il giorno dopo arrestare la donna
In cui sappiamo che la grandezza della donna è sempre la capacità di prendersi cura degli altri quali sono lettere notizie su cui poi in modo diverso ci riferiranno i colleghi
La prima eh l'impegno importantissimo che il ministro si è preso e a cui ha dato spazio nella revisione dei LEA
Per guardare mi piace pensarlo con particolare attenzione con particolare sensibilità con particolare affetto al tema della utili
L'altro l'iniziativa importanti che links nella persona del dottor Massimo Piccioni medico di differimento al medico coordinatore di tutta una serie di iniziative
Si è preso per garantire l'indennità di accompagnamento a tutti i bambini che in qualche modo rientrano nell'ambito dello spettro autistico e già questo mi sembra di straordinaria forza dizione a impatto comunicativo
Fino alla maggiore età ma semplicemente perché ma in questo momento stiamo parlando di questo
Di questo tema e
Cosa che trovo veramente di grande aiuto alle famiglie senza l'obbligo della revisione perché stiamo parlando di una diagnosi complessa che non è così faccio imbattibile
Facile immaginare che l'anno dopo possa non esserci e quindi anche
Case famiglia debba essere sottoposto a una revisione norme non indifferente
Al tavolo poi qui con noi ci sono passi Pennino che Presidente di un Comitato di genitori l'autismo Parma cioè l'amica psicologa ammantati Renzo che è responsabile dei servizi terapie
Dell'istituto gli Otto von logica e chiamiamo qui adesso citava farci portare subito una sedia il professor di sale che è responsabile ABA del centro GM esse ed è presidente soprattutto dell'associazione orientamento genitori
Ci sono in sala molte io credo che a monte a titolo diverso tutte e solo persone che al tema dell'autismo sono davvero davvero profondamente interessanti
Quindi io non rubo più tempo al nostro dibattito perché le conferenze stampa hanno questo importante diciamo un certo senso la velocità e la comunicazione e do subito la parola al ministro
Fa bene
Tutt'altro
Grazie ringrazio in modo particolare Paola per aver organizzato questa conferenza stampa e tutti gli autorevoli
Partecipanti una conferenza stampa che viene il giorno dopo della festa della donna come giustamente ricordato
Ma anche dopo un anno di lavoro condotto insieme insieme con io operatori che trattano di autismo e o
Vogliamo essere più specifici
Delle varie sindromi dello spettro autistico cariche ricadono sotto questo nome che nel cui comprendiamo un po'tutto con le associazioni dei pazienti delle famiglie e e in cui abbiamo cercato di individuare e risolvere alcuni problemi che purtroppo hanno ancora lasciati alla buona volontà e non dei singoli e non esiste ma chi esatti il è l'occasione dell'ENEA è stata un'occasione
Scusa caldo quindi lei potremmo avere a
L'occasione dei LEA è stata un'occasione che noi non potevamo assolutamente e perdere anzi motivo per cui abbiamo lavorato
Al patto e poi all'attuazione del patto con la con la proposta del mobile in modo anche così stringente poco perché ci rendiamo conto
Che nei nuovi LEA noi possiamo veramente dare delle risposte a molti bisogni che sono stati inevasi in e in questi anni il il il diciamo il il l'ambito di intervento sono essenzialmente due
E o che possiamo anche ricomprendere in unica filosofia filosofia cioè presa in carico del paziente
Ma anche e soprattutto sostegno alla famiglia quindi i due i due momenti i due pilastri delle di di questa sindrome e di altre anche
Poi e abbiamo individuato diciamo ambiti di intervento sanitario e socio-assistenziale
Nel se Aimi alcuni casi come questo senza fermarli per singole patologie ma per le aree in modo tale da avere la possibilità di allargare lo spettro ogni qualvolta c'è bisogno in modo che fosse
Uno strumento preciso ma anche flessibile i vecchi LEA il vecchio mezzi metodo anche di aggiornamento che era un aggiornamento ha rimandato
In questo caso decennale ci impediva poi di intervenire nella specificità invece questo metodo ci permette di ampliare anche con flessibilità gli APT di intervento
Il le le essenziali novità introdotte io faccio una cosa che non faccio mai delle leggo perché è una lunga fila
Un lungo elenco ma credo che sia importante specificarlo nella nelle sue diciamo nel merito i suoi veri a variabili in modo tale non dimenticarsene nessuno perché ognuno di questo risponde a un bisogno
Specifico che noi abbiamo raccolto con gli uffici in questo anno di lavoro
Pure noi questo l'abbiamo avuto in forma distaccata lo divulghiamo brava questo l'avvisaglia Romanelli darò remora la relazione era evitare in modo che è fatta per me quindi è semplice ok a un'alta densità comunicati
Allora
Allora i servizi individuati operano principalmente sia in ambito domiciliare che in ambito ambulatoriale non sono soltanto farmaceutici sono anche educativi
E di sostegno alla famiglia e di tipo psicologico come vedrete
Allora incominciamo è un elenco quindi non non vi annoiate
Individuazione precoce e proattiva del disturbo è inutile che lo siamo dieci accoglienza valutazione diagnostica multidisciplinare
Definizione attuazione e verifica del programma terapeutico e abilitativo riabilitativo personalizzato da parte dell'équipe multi professionale in collaborazione con la famiglia
Visite neuropsichiatriche prescrizioni somministrazione monitoraggio dica per terapia farmacologica dei dispositivi medici di quegli articoli undici e diciassette colloqui psicologico clinici
Psicoterapia
Individuale di coppia familiare di gruppo colloqui di orientamento treni investa sostegno alla famiglia nella gestione dei sintomi nell'uso dei dispositivi medici di cui l'articolo undici e diciassette
Abilitazioni e riabilitazione estensiva o intensiva
Individuale di gruppo in relazione la compromissione delle funzioni sensoriali motorie cognitive neurologiche psichiche finalizzate allo sviluppo recupero al mantenimento dell'autonomia personale sociale e lavorativa
Mediante l'impiego di metodi e strumenti basate sulle avanzate evidenze scientifiche e le linee guida e di settore
Interventi psico educative di supporto alle autonomia e le attività della vita quotidiana
Attività di orientamento e formazione alla famiglia nella gestione del programma terapeutico riabilitativo riabilitativo
Personalizzato del minore gruppi di sostegno per i familiari interventi sulla rete sociale formale informale consulenza specialistica e collaborazione con i reparti ospedalieri e gli altri servizi distrettuali territoriali
Segni residenziali e residenziali ci vuole un bicchiere d'acqua se non finisco
Consulenza e collaborazione con i pediatri di libera scelta i medici di medicina generale
Collaborazione con le istituzioni scolastiche per l'inserimento e l'integrazione nella scuole di ogni ordine e grado in riferimento alle prestazioni previste dalla legge centoquattro novantadue e successive modificazioni e integrazioni
Adempimento nell'ambito dei rapporti con l'autorità giudiziaria minorile collaborazione di integrazioni con i servizi per le dipendenze patologiche con particolare riferimento ai minori con comorbilità
Progettazione coordinate condivisa con i servizi per la tutela della salute mentale del percorso di continuità assistenziale di minori in vista del passaggio all'età adulta
Allora ovviamente non è abbiamo parlato anche di disturbi neuropsichiatri ci in generale vi sto dicendo perché abbiamo di abbiamo preferito dividere in aria però capite che la l'ampio lo spettro di intervento è grandissimo
Ora l'approccio realistico ci dice che poi dobbiamo lavorare su un altro punto cioè sul fatto che questi servizi vengano erogati nello stesso modo e davvero in ogni ambito del territorio nazionale
E e questa è la grande sfida che noi abbiamo per quanto riguarda
Tutta la gamma delle prestazioni sanitarie e di quelle socio-assistenziali
Accanto alla realizzazione del patto al piano prevenzione del piano nazionale che abbiamo predisposto noi siamo adesso lavorando con il ministro Poletti a una riforma del socio assistenziale
Per riuscire finalmente a apportare criteri più oggettivi
Nella socio-assistenziale e integrare in modo e sistematico
E anche in modo
Possiamo dire ordinato l'aspetti sanitari con quelli assistenziali che tra l'altro e
Diciamo il fulcro della riforma sanitaria perché stiamo
Dividendo terrà Cuzzi al territorio
Ma se non riusciamo a far funzionare il territorio gli acuti e finiscono l'ospedale finisce per essere
Un diciamo il coacervo che assorbe tutte le inadempienze che non vengono
Svolte realizzate intorno e in questo caso sappiamo benissimo con quanti limitazioni
Ultimo controllo vorrei dire sul dopo di noi
Noi abbiamo raccolto il né indicazioni che sono alla Camera e al Senato
E con un lavoro fatto veramente vedo qua la collega molto importante della relatrice
Se
Esattamente né io spero di
Poterlo poi assorbire
Renderlo operativo nel nel
Nel più breve tempo possibile perché poi il nostro scopo principale è quello di
Fare le cose farle in tempi
Reali realistici ma anche permettere alle persone di poterne
Usufruire questo del dopo di noi e veramente un dramma
Per tantissime famiglie non parliamo di centinaia parliamo di migliaia e migliaia di famiglie
Che vivono con l'angoscia di quello che succederà ai propri cari nel momento in cui non saranno più in grado di prendersene cura e anche qui che il gap tra territori è qualcosa di
Incredibile
E il e e su quali sul quale dobbiamo assolutamente lavorare grazie
Grazie Ministro e approfitto per segnalare una cosa che molti di voi che poi troverete nelle vostre cartelline che è una comunicazione che Lonero alle Biondelli
Che il sottosegretario al Ministero del lavoro con una delicata concreta particolare particolarmente sentita ed è anche l'esponente del Governo
Che segue con noi il disegno di legge sul dopo di noi ha voluto inviare in potendo essere presente oggi ha voluto inviare a tutti noi ve ne leggo soltanto un passaggio
Che dice e grazie alla sensibilità di di tanti colleghi ben sei disegni di legge sono stati presentati nel corso dell'attuale legislatura tanto che all'interno della competente Commissione del Senato in fase di avanzata trattazione un testo frutto
Dell'unificazione l'impegno quotidiano
Di ciascuno di noi
Nell'ambito dei propri ruoli e delle proprie competenze deve essere orientato a dare una risposta efficiente ed efficace a tutte queste persone e alle loro famiglie affinché l'affermazione di sacrosanti principi
Tra una pratica realizzazione nella realtà di tutti i giorni
Volevo leggere queste cose da dirvi che nell'ambito del Governo c'è un interesse concreto e reale da diversi fronti a farsi carico di questi problemi che a cercare di individuare le risposte migliori possibili
Beh se vuole dare la risposta al dottor anomala la parola al dottor Piccioni che
è stato per noi davvero protagonista lo era stato anche qualche anno fa a proposito di un'altra norma
Che ci stava particolarmente a cuore in quel caso riguardava i ragazzi da una
E comunque in questo caso riguarda i soggetti dello spettro autistico e siccome ci fa consideriamo una cosa molto importante è una delle buone pratiche istituzionali
Volevamo che lui stesso c'era raccontasse tessili buongiorno tutto il Consiglio approva signor ministro
Lazio Lince
Non ho perso
Vorrei solo segnalare come
L'INPS abbiamo accolto su questo mutuo di un rito pesante
In questi ultimi anni
Quanto sono state trasferite all'INPS sullo dal due mila sette le competenze in materia di verifica
Degli strati invalidanti che erano prima di competenza del Ministero dell'economia e delle finanze
Un'utilità pesante quella che abbiamo raccolto
Che
Ha trovato poi ulteriori difficoltà di relazione con le Commissioni mediche delle aziende sanitarie locali
Per cui oggi ci troviamo in un sistema
Che
Colgo l'occasione
La presenza dell'industria
Se autorità istituzionali per dire forse come sia giunto il momento di procedere ad una unificazione dell'accertamento dell'Istat invalidanti
Indipendentemente dal soggetto a cui attribuisca aggiungere una casa questa è elemento centrale su cui noi stiamo lavorando con risorse perché noi non abbiamo dibattito
Quindi la intervenire parliamo dell'autismo possiamo parlare di qualsiasi altra sindrome riuscire da vedere un censimento e i dati di quanti sono i soggetti
Affretti determinati patologie nel nostro Paese è il l'elemento principale per poter lavorare mi scusi se sono intervenuta ma questo nella mission nell'attività di collaborazione è la prima cosa perché ci permette di avere
Un una diciamo una piattaforma oggettiva su cui lavorare
E grazie estremamente utile e poi ci siamo anche detti che
Inizierà un rapporto più stretto di collaborazione tra l'INPS il Ministero della salute quindi questi già sono
Degli esempi concreti diceva raccolto alcune dita pesante i primi obiettivi che non ci siamo posti sono stati quelli di garantire trasparenza e tracciabilità dell'intero processo considerata e quando parlo di eredità pesante
E quando l'INPS è intervenuta
Nell'assumere questa responsabilità
Tutto il procedimento era assolutamente esclusivamente cartaceo
Quando noi chiedemmo al MEF
Di avere una stima del numero delle domande
Che venivano presentati ogni anno su questa materia
Erano dati sono che ci venivano trasmessi abbastanza così con forbici molto
Rilevanti oggi abbiamo realizzato questo con un sistema informativo
Assolutamente adeguato considerate che oggi le domande sono vengono presentate per via telematica
Abbiamo ulteriori problemi su questo che spesso abbiamo difficoltà nel
Farr nel chiedere che nel certificato introduttivo magari vengono apposti dei codici non solo oggi da parte dei medici certificatori perché questo determinerebbe fin dall'inizio una canalizzazione secondo l'ordine di priorità
Ad esempio la legge ottanta per i malati neoplastici e che hanno diritto ad essere chiamati a visita entro quindici giorni dalla presentazione della domanda
Solo che a questo punto le difficoltà dopo il superamento tra FAS per la presentazione della domanda siano nel momento in cui le Commissioni ASL
E debbo dire soprattutto guardate è una cosa singolare
Forse noi riusciamo ad ottenere una maggiore collaborazione da parte delle ASL
Più periferiche del territorio nazionale rispetto ad esempio a Roma
Dove incontriamo ancora grosse difficoltà tant'è vero che i verbali delle Commissioni altre prevalentemente a Roma vengono redatti in forma cartacea
Conseguentemente vengono trasmessi all'INPS in forma cartacea l'INPS deve renderli informatici e quindi deve
Inseriti nella propria procedura poi
Ovviamente prosegue fino al giudizio definitivo e con cui sapete la legge attribuisce
Dall'INPS quindi di lavoro da fare ce n'è veramente tanto avevamo anche l'esigenza di assicurare legittimità e correttezza nell'azione amministrativa
E soprattutto
Un altro elemento che credo sia questo veramente centrale garantire omogeneità ed equità nei giudizi medico-legali su tutto il territorio nazionale
Naturalmente sotto questo profilo registriamo problemi ulteriori come quello della necessità di un aggiornamento
Scientifico delle vigenti tabelle sulle percentuali di invalidità civile che sono datate ahimè al mille novecentonovantadue
Fu istituita una commissione ha prodotto un elaborato ecco io colgo l'occasione per sottoporre al ministro l'esigenza di riprendere questo percorso per un aggiornamento che voi capite
Indipendentemente dai punti di vista sull'attribuzione delle singole percentuali o sullo strumento da utilizzare
Sono passati oltre venti anni la storia delle malattie non solo molte malattie non sono ricompresi ma la storia di molte malattie sia completamente modificata nel corso del tempo e allora cosa ha potuto fare l'intesa su questo
Ha potuto fornire alle Commissioni valuta tredici a dei quadri indicazioni scientifica e per la valutazione dell'invalidità e dell'handicap beni minori in questo ambito
è stato ricordato da Paola Binetti su questo voglio dire è stata veramente capofila di questa sensibilità siamo riusciti a far passare su tutto il territorio nazionale
Rispetto a valutazioni estremamente disomogenee
Che
Ai soggetti affetti da sindrome di Down spetta a tutti l'indennità di accompagnamento senza alcuna revisione
Anche perché essendo la malattia cromosomica credo che sia immodificabile nel corso della vita
Un sembra facile oggi dire sembra semplice avere ottenuto questo però credetemi
Che a tutt'oggi ancora esistono rarissimi casi in cui ancora
Sì non si arriva a questa completa omogeneizzazione ma abbiamo
Affrontato anche il problema della sordità Ringo vale
Anche qui vi erano valutazioni difformi su tutto il territorio nazionale e abbiamo in un incontro tra l'altro mi ricordo a Palermo
Furono date delle indicazioni alle nostre Commissioni perché ai soggetti con sordità PRIN uguale venisse riconosciuta a tutti senza revisione l'handicap con connotazione di gravità
Siamo arrivati alle patologie neoplastiche dell'età infantile e anche su questo
Abbiamo ragionato allo stesso modo per cui a tutti i minori affetti da patologia neoplastica
Spetta comunque riconoscimento dell'handicap grave per dare la possibilità alle famiglie di seguire i bambini in un percorso estremamente difficoltoso Visaggio anche per le ripercussioni
Familiari che ciò comporta e siamo arrivati allo spettro autistico ma non ci fermeremo qua perché siamo già
Lavorando sui disturbi dell'apprendimento e anche sulle malattie rare su cui c'è bisogno assolutamente di un intervento
Scientifico e anche per lo spettro per gli subito spettro autistico quello che è stato ricordato riteniamo che debba essere
Non solo garantire l'omogeneità della valutazione di una razionalità
Nella previsione di eventuali revisioni anche su questo fino a diciotto anni ha ricordato l'onorevole Binetti quello che abbiamo scritto e il riconoscimento comunque
Di una prestazione economica dall'indennità di frequenza all'indennità di accompagnamento dicevo senza revisione il riconoscimento
Del comma tre dell'articolo tre della legge centoquattro cioè il riconoscimento dell'handicap grave
Ma oggi voi immaginate e qui concludo
Che il sistema informativo del Lince ci consente oggi di avere anche dei dati quantitativi
Io credo che i dati che noi abbiamo siano sottostimati
Signor sottostimati soprattutto
Perché ritengo
Che il numero delle domande rispetto
Al numero dei casi dovrebbe essere maggiore sarebbe atteso e quindi questo è
Compito e merito delle associazioni che
Dovrebbero stare titolari noi ma stimolare anche le famiglie a rivendicare i propri diritti
Voi pensate che da quando nel nostro sistema informativo siamo riusciti
A introdurre i codici non solo oggi
Vi do solo un dato nel due mila dieci i minori con indennità di frequenza per disturbi dello spettro autistico erano numero tredici
Quindi è evidente che sfuggivano a qualsiasi forma di monitoraggio
Nel due mila e quattordici sono risultati ottocentoquindici voi immaginate che tipo di professione sono in totale dal due mila dieci ad oggi mille ottocentocinquantasei
A cui si sommano due mila trecentonovantuno quindi una quantità superiore rispetto indegna di frequenza a cui è stato riconosciuto l'indennità di accompagnamento quindi siamo nel nostro archivio abbiamo oggi in
Interrogazione come prestazioni economiche quasi circa cinque mila prestazioni economiche io ritengo che questo sia un dato lo ripeto sottostimato rispetto
A quello che è il fabbisogno
Su questo credo che momenti di collaborazione con le istituzioni con le associazioni
Che seguono in particolare questi queste tematiche possono aiutarci ad avere un quadro più reale della situazione del nostro Paese vi ringrazio per l'attenzione
Grazie infinite dottor Piccioni
Effettivamente mi sembra che abbia dato un'idea abbastanza chiara di come
In questo momento oggi facciamo un focus sull'autismo
Ministro tornare
E facciamo focus sull'autismo ma
Non è solo l'autismo c'è perché a volte quando si fanno presentazione di questo tipo poi ci sono altre associazioni chitarra pazienti altre realtà che dicono beh io perché noi no
Allora
E che tutto insieme non si può mettere a fuoco però metterne a fuoco alcuni serva di illuminare il senso il significato e le modalità con cui poi ci si può far carico anche degli altri
E questo a me sembra importante perché
Come dire in un sistema universalistico come il nostro non è soltanto tutte le persone ma anche come dire tutte le patologie tutti i disagi e tutte le sofferenze mi sembra che
Intervento sia stato molto chiaro e preciso sul fatto che non ci sono figli e figliastri
C'è soltanto un tempo necessario per mettere a fuoco
I bisogni di tutti
Adesso io vorrei chiedere alla dottoressa Pennino che Presidente di un'associazione che ha un nome del tutto eloquente l'autismo parla ecco di dirci quanto loro stanno mettendo a fuoco e come loro stanno mettendo a fuoco
Sì io intanto volevo ringraziare veramente l'onorevole Binetti per la possibilità di offrire lo spaccato del punto di vista di chi vive il problema quindi dei genitori delle famiglie e questo è importante richiede
Grande sensibilità istituzionale oltre che grande
Apertura quindi intanto un ringraziamento a nome delle famiglie del Comitato che rappresento ma più in generale di tutte le associazioni dei genitori
Che vivono l'autismo
Ecco io
Vorrei poter fare quello che deve fare un genitore in queste occasioni
Cioè offrire nel
Lo sguardo il punto di vista vigili dell'autismo nella quotidianità
Perché quando i genitori lo dicevo pocanzi in una discussione privata in sa fare i terapisti o si improvvisano diciamo
Assolutamente medici dei propri figli oppure creano servizi a volte per disperazione
Io dico che lì si perde si perde una grande battaglia
Si perde la possibilità di una grande vittoria dobbiamo essere genitori e lo dobbiamo fare per offrire un punto di vista diverso e il nostro punto di vista è quello che riguarda il bisogno e allora qual è il bisogno
Io lo porterò giù in Sicilia ma più in generale e cercherò di diffondere messaggio di forte restituzione che il ministro ha fatto nelle sue parole rispetto a questo coraggioso cambiamento
Nell'attenzione che in questo momento viene data questa patologia che anche sbagliato
E lo dico da genitore chiamare patologia perché per noi che la viviamo è un meccanismo di funzionamento in un modo di stare al mondo che necessita di strumenti alternativi no
Quindi questo ci teniamo perché tanti sono stati i passi in avanti fatti nella cultura nella diffusione e nell'integrazione dei soggetti con autismo
E allora questo messaggio di forte speranza però deve anche ascoltare come i bisogni
Devono entrare nella concretizzazione reale di questo straordinario momento di passaggio importante epocale anch'
Che è stato descritto attraverso i LEA
E bisogni passano attraverso le cose che diceva poc'anzi il Ministro il diritto ad una diagnosi precoce intensiva
è fondamentale per noi genitori conoscere immediatamente la diagnosi
Del della patologia in cui andremo incontro di questa bomba devastante che arriva all'interno delle famiglie che si chiama autismo che poi nelle sue forme dello spettro assume diversi significati e diverse forme di gravità però fondamentale abbia questi tre cose
Siamo ancora lontani da questo i LEA sono un grande passo in avanti perché intanto di diagnosi precoce intensiva si parla
E però
Da qui a metterla insieme dentro i servizi ancora c'è tanta tanta strada da fare
Il diritto alla riabilitazione io non sono qui chiamate a dire qual è l'approccio migliore verrà la riabilitazione di mia figlia autistica io sono chiamata a verificare e valutare
Il cambiamento della qualità della mia vita rispetto a quell'approccio che viene utilizzato per ogni figlio i miglioramenti che la qualità della mia e della sua vita
Subiscono attraverso la riabilitazione personale di piano individualizzato perché si sono soggetti con autismo più in generale con disabilità ma son persone siamo tutti diversi l'uno dall'altro
Non non c'è la
Lo linea blu uguale per tutti non esiste quindi il diritto ad una riabilitazione su misura
Il diritto ad essere riconosciuti nella propria patologia invalidante e lì adesso io due parole sull'INPS per lo straordinario lavoro anche di sopportazione che professa Piceno affatto della mia persona ci sentiamo costantemente ormai almeno due volte a settimana dal professore
E dico
Alla base di qualunque
Procedura di ben istituzionale c'è il diritto ad essere riconosciuti perciò che sia no in questo caso autistici
Eravamo ben lontano anche da questo il professore che ha descritti abbiamo
Raggiunta inaspettatamente devo dire storicamente
Traguardi importanti
Sono un po'più
Diciamo ecco critica rispetto al passaggio totale di competenze
In capo all'INPS ma solo per un motivo perché fosse prima l'intesa a livello territoriale provinciale si deve dotare di sicuro di figure medico-legali competenti lui vede perché Sasso dice cosa sto parlando
Perché sicuramente il meccanismo che passa attraverso l'asta genera confusione è genera dei ritardi però li trovi medici e li trovi
Sicuro
All'Inter questo accade non proprio regolarmente non proprio regolarmente
Questo vorrei lo specifico di Palermo questo vale per Palermo seduti sul sul turismo consumo l'intervento di Palermo e io ne sarei felice lei è un po'meno perché mi vedrebbe ogni giorno ma comunque diciamo ma ne sarei felice equal di là di questo è stato fatto lavoro importante perché vedete quando qui a livello istituzionale anche ministeriale si si cita la parola revisione
Magari ecco chi non lo vive di voi il problema non sa
Revisione uno pensa magari anche alla macchina no quindi magari se cambiamo anche il termine per quelli che gli spetta per davvero la revisione già sarebbe anche un grosso passo di civiltà perché pensa al tagliando quando fosse invece stiamo parlando di persone ma anche le parole a volte
Devo no assolutamente cambiare perché cambiano la sostanza non solo la forma ma se qualcuno di voi e per questo quello che il genitore conferiti o no sapesse realmente cos'è una revisione
Cioè e l'idea
Che minuto prima ti dicono da un ospedale da un centro di riabilitazione adeguato con doccia che tuo figlio artistico e tu dici serba e adesso
Minuto dopo inizia anche diciamo tutto l'iter perché venga riconosciuto
è
Perché diversamente non precedenti anche i servizi no convenzionati ribassi e quant'altro
Però
Dico dopo che hai passato una prima seconda attrezzata e viste verifica nel giochino che c'era che per fortuna abbiamo eliminato è sto parlando di un problema
Sulla carta risolta sulla cominciamo nel concreto da ottimizzare ma di un problema superato e per dare il senso delle straordinarie cosa che a volte possa diceva sono semplici ma che sono straordinarie sembrano semplici
Ma sono straordinaria dopo quattro visita chiari con verbale a casa che ti dice che fra sei mesi ricominci da capo
Ricominci da capo
E per un soggetto autistico che al di là del calore abitativo ca vive di una cosa fondamentale che si chiama prevedibilità
Essere chiamato ogni sei mesi
A visita di revisione
Per una malattia comunque non curabile numeri bile perché
Io voglio continuare a creare l'idea che la ricerca trovi delle soluzioni come per tante altre patologie ma ad oggi lo stato dell'arte è questo
Aver raggiunto lo straordinario risultato di eliminare sui minori soggetti
Autistici le revisioni veramente un traguardo per il quale io sicuramente ringrazio l'INPS
Ma bisogna dare a Cesare quel che dice essere il professor Piccioni avuto non ruolo fondamentale nel raggiungimento di questo traguardo e per noi è stata la fine di una via Crucis di una via Crucis devo dire che credevamo impossibile
Che reca che reca perché avevamo impossibile terminasse per
Concludere io vorrei solamente
Diciamo citare
Due questioni la faccio bene bene partiamo da questi LEA questi LEA sono importanti
Però se su questi lei non si crea in rete non si crea socio sanitario non si creano servizi attorno ai quali far votare questi atti di indirizzo in linea di principio importantissimi per
La qualità della vita dei nostri figli
E allora diventano
Solo carta
Diciamo assolutamente
Bella
Da leggere ma inutilizzabile questo non lo dico perché voglio fare sempre il genitore che si lamenta dopo un minuto dopo che viene raggiunto il risultato lo voglio dire perché
C'è bisogno di controllo e verifica sul territorio
Quello che accade a livello nazionale sta cambiando il Paese masse sul territorio non andiamo a strutturare
Realmente poi un'idea concreta di come questi LEA devono andare a inserirsi nel panorama socio sanitario quindi nella creazione di servizi
E allora si crea veramente una forbice tra quel che scriviamo di meraviglioso e quello che non otteniamo di reale per me da genitore lo dico con forza perché lo rivendichiamo come genitori la chiave di volta di questi LEA si chiama assistenza domiciliare
La presa in carico della famiglia e del soggetto con autismo da parte del servizio domiciliare è sicuramente
La chiave che può unire
I LEA con il disservizio territoriale perché
Quarantacinque minuti o trentacinque minuti nel centro convenzionato
Se
Non c'è una restituzione a casa ma fammi adeguato in servizio che
Parte dall'idea di presa in carico della famiglia non cambiano la vita a nessuno né al soggetto con autismo né alla sua famiglia perché lì si realizza la riabilitazione su misura
La sfida e quella lo diceva il ministro ma mettiamo la in concreto di realizzare
L'applicazione del servizio sul territorio
Vorrei anche sapere visto se il ministro andò via come anche nella stesura finale ma penso che l'unico obiettivo questo ci faranno insomma da cita che entrerà in questo possiamo ancora intervenire magari per aggiustare qualcosina ma
E quindi da genitori offrire questa
Questo contributo finale nella definizione dei LEA
Chiudo dicendo che questa conferenza stampa importante perché arriva a poche settimane dallo straordinario due aprile che stiamo per organizzare ventidue aprile non è solo un momento che
E cresciuto come cassa di risonanza nell'aria tre persone del diritto di cittadinanza di sentirsi dentistico
E lo dico perché lo Stiffi non mi possono dire
L'autismo la disabilità di serie C spesso come tutte quelle intellettive
Perché mentre il disabile in carrozzina o le altre forme di stabilità possono prevedere la rivendicazione del proprio diritto il soggetto autistico ma più in generale con disabilità intellettiva non ha voce per quest'anno ci che avremo Comitato l'ultimo parla perché parliamo noi per dare voce ai diritti dei nostri figli questo due aprile speriamo sia straordinario speriamo sia partecipato
Speriamo possa
Sicuramente darci tanta speranza con gli obiettivi raggiunti però speriamo che sia un momento per fermarsi e tutti insieme realizzare altri piccoli grandi passaggi concreti grazie
Cosa onorevole esclusi
I genitori del Comitato per il lavoro straordinario che il professor Piccioni affatto
Rispetto ai traguardi raggiunti nell'autismo mi hanno
Diciamo fondato questa targa che vogliamo dare al professor Piccioni per ringraziarlo per il suo lavoro straordinario nella difesa dei diritti e non raggiungimento di un traguardo importante
Grazie Rossi io credo che
Quando si parla di lobbying come sa bene la mia collaboratrice
Le uniche lobby
Che io considero assolutamente autorizzate a intervenire a insistere a muovere
Sono le lobby dei genitori perché non c'è nessuno più dei genitori in grado di capire che cosa serve i propri figli quindi fai bene a fare questi due funzioni particolari effettuati semplificato primo
Verificare sul campo che quello che è stato promesso venga anche ottenuto
In qualità potremmo dire che l'utente finale non c'è nessuno più di un genitore che possa dire se la promessa è arrivata
Come dire a casa del bambino qualche volta non per altre patologie diciamo al letto del paziente ma qui giustamente come tu di scegliere
A casa del bambino e poi è giusto che una volta ottenuto qualcosa uno comincia a pensare e adesso che cos'altro posso chiedere esco dal professor Piccioni voleva
Aggiungere
Qualcosa tratta con molti
Si colpo di commozione perché il capitolo
Su alcune cose le
Spesso e frequentemente venga riconosciuto quindi grazie veramente però siccome io non l'ho meritato nessuno la meritata se la meritata
Il mio istituto cercherò di fare qualcosa per me ridarla io invece
E allora ce ne ha accennava l'onorevole Binetti proprio ascoltandosi
Che c'è un problema che non possiamo risolvere questo tipo potrebbe essere proprio due il due aprile oggi facciamo un'anticipazione e
Che ma è la domanda mi ponevo ma è necessario
Che le Commissioni mediche INPS
Sottopongano visite i bambini che hanno avuto già una precedente diagnosi che hanno una documentazione sanitaria che sono seguiti da centri specializzati o è possibile invece
In base a questa documentazione sanitaria
Esprimere un giudizio perché vero non abbiamo le competenze abbiamo competenze modeste per cui certamente un gesto di umiltà anche da parte del
Del medico legale
Rispetto a queste problematiche credo che sia importante
E allora io penserei questo con voi di
Inviare un messaggio a tutte le nostre strutture territoriali compreso a Palermo
Poi se non ci daranno retta vedremo di commissariata e Palermo o qualche altra provincia sedi segnalate che di fronte alla trasmissione dalle Commissioni asilo
Dei verbali di bambini di quindi di minori già sottoposti quindi avvisi da parte delle commissioni anzi due
Con la trasmissione del verbale redatto dalle Commissioni ASL unitamente alla documentazione sanitaria che ovviamente proviene dal centro
Perché
Incarico il bambino il giudizio nel medico-legale dell'INPS possa essere espresso esclusivamente agli atti senza necessità di ulteriori visite dirette è meno
Sorti e questo e potremmo anche qui difficoltà dobbiamo lavorare
Quindi trasposizione essendo noi una struttura verticale
Tutti i nostri medici dovranno attenersi a queste disposizioni emanate dalla nostra Amministrazione ma vi dico di più che
Qualora voi leggi siate sul territorio
Scostamenti rispetto
A queste indicazioni io vi chiedo la cortesia di segnalarle
Alla Commissione me
Segnalarlo alla Commissione medica superiore INPS
Oppure fa riferimento semplicemente alla mia casella di posta elettronica come Presidente della Commissione medica superiore istituzionale massimo punto Piccioni chiocciola INPS punto ittica
Grazie
Grazie infinite al professor Piccioni anche per questa ulteriori promessa di passaggio avanti nella
Nella presa in carico di questi bambini e di risposta spetta risposta alle loro famiglie
Adesso professor di sale voleva intervenire anche abbiamo chiesto che intervenisse anche per
Così
Per darci come ora
Sia pure velocemente però per darci un'idea del lavoro che fate nel vostro centro eccetto
Io ringrazio tantissimo non dovrebbe netti per per l'invito il cercherò di portarvi molto brevemente per compatibilmente con i tempi che abbiamo
Una una prospettiva che inquadri il una possibilità di trattamento dei bimbi autistici
Basata sull'analisi del comportamento ma anche alla luce di quello che noi oggi conosciamo delle neuroscienze dell'autismo io vengo dalle neuroscienze sono papà di un bimbo tristi co mi sono formato come lei sa il comportamento
Soprattutto per avere la possibilità in prima persona di condurre una battaglia quotidiana contro la patologia
Il perché occuparcene il quali sono i i presupposti sociali
Diceva bene il il il dottore Piccioni che noi ancora non conosciamo le cifre
Sarebbe necessario un censimento che che ci dica quale sia la dimensione del fenomeno censimenti analoghi fatti all'estero e forse non completamente riportabili al territorio nazionale ma danno una una rilevanza enorme della malattia
Denunziando più della prevalenza in uno ogni sessantotto nuovi nati
Che oltre un turno numero che peggiora uno su quarantadue per i nuovi nati maschi e questi sono dati ufficiali del Center for Disease Control di Atlanta pubblicati lo scorso anno e riferiti al due mila dieci il problema sociale di una fuori il prepotente quando si considera un altri studi caro quantificato in tre virgola cinque milioni di sterline o quattro milioni di dollari approssimativamente quattro milioni di euro al cambio odierno il costo nella vita di un individuo autistico
Per allo Stato in termini di assistenza di previdenza di visite di di cure di mancato lavoro dei genitori e di perdita di PIL correlata correlata o di del raggio fiscale correlate a questa condizione
Quindi è necessario capire cosa fa
E capire cosa fare in maniera efficiente oggi iniziamo a conoscere qualcosa di come fatto il cervello autistico cosa c'è sotto di Neurobiologia con la malattia
Il riceve logistico è differente in come viene usato noi riusciamo a fare fotografie
A lunghissimo tempo disposizione del modo in cui un soggetto usare il proprio cervello queste sono popolazioni di controlli e che di bimbi autistici
Che fanno vedere come ci sia una una grossa differenza tra i cervelli soprattutto in regioni che sono deputate per sempre limitazione o regioni come quella che vedete qui
Che sono deputati alla gestione di contenuti emotivi della gratificazione uno studio del mio gruppo ancora recente fa vedere come il questo fatto in collaboratori col Besta di Milano
Fa vedere come il il sistema misto limbico in particolare sia colpito da questa condizione disfunzionale
E che giustifichi il il fatto che l'analisi del comportamento individui come fattore primario di causa della malattia una mancata suscettibilità e rinforzato risocializzazione Bindi ai quali il dire bravo di dire molte volte anche una carezza o una tensione sociale non hanno lo stesso effetto che hanno per bimbi a sviluppo tipico
E questo reiterato per un milione di volte nel corso degli anni
Tende a consolidare un un un andamento della del la relazione
Dei bimbi nei confronti del verso le isole intorno di sempre maggiore
Estranei iniziazione dal contesto
Tutto questo si traduce in un parametro che non riusciamo a quantificare
Che la Darienzo della collettività funzionale quanto le aree singole siano unite fra di loro
E in particolare col sistema mi son indico risultano molto meno unite le Regioni che sviluppano il linguaggio né Bindi a sviluppo tipico questo giustifica il fatto che una metà degli indios fisici a enormi difficoltà a entrare nel parlare
Alla base di questo fenomeno c'è un una condizione di variazione della Sin atto genesi che è regolata dalla dal sistema mi son indico e che voi state vedendo in questo in questo riquadro fotografata con una base dei tempi di minuti quindi mentre ci parliamo la nostra il nostro corredo serate dico cambia continuamente e ancora una volta l'accumulazione nel tempo di irregolarità si in atti che
Tende a formare a consolidare le basi in euro biologiche della sindrome
Cosa si può fare concretamente
L'Italia partecipa con un Roma-Napoli e Salerno con l'Università di Roma Napoli e Salerno al più grande progetto mai varato sull'autismo che si chiama you ai ammessa che si propone lo scopo che è in atto in questo momento si propone lo scopo
Di verificare i correlati Neurology me probiotici Fini allo scopo di costruire da ridare una farmaco genetica
Cucita attorno alle singole anomalie genetiche che noi oggi
Per per una quota importante conosciamo siamo intorno al trenta per cento di conoscenza delle norme legge netti che sottostanti
Possediamo già una piccola batteria di farmaci che sono in in fase assolutamente sperimentale quindi non saranno pronti per l'uso clinico prima di alcuni anni
Ma lasciano prevedere una una possibile un possibile cambio importante del panorama terapeutico perché sono farmaci al contrario di tutto quello che è successo finora specifici per le anomalie molecolari che sottendono la sindrome
Sono in atto abbiamo in atto con Salerno e Arda hard una ricerca collaborativa sul ruolo di parametri insospettabili tipo per esempio la la Costituzione fine del micro Biomed intestinale
Che
Può causare la la uno una parte probabilmente questo sin da me in grado di causarla in animali da esperimento non sappiamo ancora quale sia
Ed è lo scopo del lavoro che abbiamo in atto la la rilevanza in uomo
Son permesso di ricitare una una frase presso la NAU che qui in Aula
Che raccomandava di considerare che la ricerca farmacologica in realtà è una speranza per il futuro ma non è un'arma da utilizzare adesso
Che nel considerare quali armi utilizzare adesso dobbiamo considerare una peculiarità del nostro sistema
Sociale che prevede una grande estesa relativa alla all'inclusione scolastica
Quindi ogni bimbo direttamente o tramite pratiche legali di vario tipo ottiene generalmente le una con una buona copertura di ore di sostegno in modalità uno a uno dirette con un insegnante di sostegno
Ottime anche altre cose ottima si sente la comunicazione o altri aiuti comunali che in maniera varia sul territorio nazionale vengono concessi
Allora a questo punto bisogna considerare c'è qualcosa che ne possono fare che si tiri indietro in maniera efficiente il sostegno e lo faccia convergere con le terapie
Il il sistema sarà perenne guida a già individuate consigliato un tipo di terapie che si chiama gli si applica quel comportamento
E la consigliata nella modalità di intervento precoce e di intensivo con una grande intensità sottolineando il fatto che l'intensità gioca un ruolo chiave nella nella efficacia della terapia
Il lei Behind non è un una una scatola dei trucchi insieme molto molto variegato di metodologie unite da presupposti culturali di base
Molto importanti e molto consolidati nella letteratura scientifica
Io negli Stati Uniti d'America in questo momento la legge americana include per legge interventi di tipo comportamentale nella nel trattamento di bimbi autistici o almeno che vengono proposti resi possibili per le famiglie
Ovviamente l'intensità e un carattere di difficile implementazione perché richiede uno sforzo familiare personale sociale molto più elevato
E gli Stati Uniti l'hanno fatto perché c'è evidenza scientifica che la cosa funzioni
Il in Italia e in Europa in generale lei direi si è diffuso molto di meno anche perché non abbiamo per corsi di studio che formino specialisti in questa materia non abbiamo né con la figura di tecnico di dire abilitazione Ibiene che abbiamo tantissime sicure tante inutili probabilmente ma un tecnico e abilitazione vien manca
Una serie di università italiane tre quali tra le quali quella di Salerno o quella di Modena e Reggio hanno costituito dei master universitari per supplire a questa difficoltà di intervento e mente azione
E il il lo scopo è quello di formare tecnici professionisti di livello sempre più elevato che sappiano incrementarne se il comportamento
Riagganciandomi e concludendo a quello che dicevo prima
Il come elemento migliorativo che può essere la chiave di successo di di una terapia basata sulla né sul comportamento che una metodica di insegnamento
Quindi si propone lo scopo di eliminare i comportamenti di sedativi e far crescere le abilità del bimbo nella maniera più naturale possibile possibilmente ricalcando lo sviluppo normale del bimbo come è stato studiato dagli da dagli scienziati la resa del comportamento
Nel corso dei degli scorsi decenni
Il
Tutto questo è perfettamente conciliabile con le con metodologie e volute di insegnamento scolastico quindi se noi semplicemente a spesa zero
Riuscissimo a recuperare il sostegno a specializzare Hello
Verso la possibilità di poter dare ai bambini quello di cui i bambini hanno bisogno se concordato con la neuropsichiatria infantile o con chi abbia in carico il la le decisioni terapeutiche e con le famiglie
Noi probabilmente metteremo una una la pietra importante per la risoluzione del problema
Il da considerare che se l'intervento intensivo e precoce risulta sicuramente costoso
Noi possiamo contare comunque sulla possibilità di non guarire il bimbo della malattia ma di aumentarne le abilità riducendo anche in maniera sostanziale
Quel grosso fardello di quattro milioni di euro che ogni bimbo autistico in prospettiva costerà alla società
E se le cifre del del sì dissi di Atlanta sono vere se la percentuale
Se di prevalenza di una sessantotto anche in Italia non ci troveremmo in pochi anni spendendo quattro milioni di euro per individuo a non farcela più col bilancio dello Stato in pochi anni arriveremo a spendere una cifra pari al debito pubblico italiano vero odierno
Per cui se tramite una un'implementazione di risorse che già abbiamo e che dobbiamo solo formare e mettere in campo farlo giocare una partita adeguata riusciamo a ridurre il peso
Di questa dico di di questa del costo enorme che la società dovrà sobbarcarsi nel futuro prossimo probabilmente incominceremo a migliorare la la condizione di bimbi autistici e a destinarli un futuro migliore grazie
Dal professor risale anche per questa prospettiva anche in
è tutt'altro che irrilevante che riguarda la proiezione dei costi del sistema perché alla fine
Ogni intervento come si dice deve essere
Economicamente sostenibile per poter essere efficaci che significa per poter essere mantenuto nel tempo e per poter essere garantito
Al maggior numero possibile di ragazzi per questo quando parliamo di livelli essenziali di assistenza dobbiamo fare su difficile equilibrio tra le scelte ottimali in senso assoluto e le scelte possibili in senso concreto è il Ministero dell'equilibrio
Che interpellai direi anche sotto un profilo etico oltre che sotto un profilo scientifico non solo il decisore politico
Ma in qualche modo tutti coloro che sono posti in questa filiera complessa che accompagna il bambino autistico
Per tutto l'arco della sua vita accanto a questo sistema di osservazione comportamentali e quindi anche di interventi precoce di interventi strutturali
Che si pongono in maniera il più possibile sinergica con quelli che sono può dire insegnanti di sostegno
E evidente che
C'è bisogno
Diciamo che questa potremo definire una condizione necessaria non sufficiente no c'è bisogno anche di altre di fatto le linee guida di cui prima ci ha parlato il ministro che poi per tutti coloro che lo desiderano
Non riusciremmo a inviare delle in qualche modo
Già parlato anche di
Come dire un'ampia mento delle disposizioni di servizio messe a disposizione di questi ragazzi che costituiscono come dire il punto di equilibrio che consiglio al soggetto
Nella sua famiglia quindi anche tutta l'insistenza con cui prima
Rossi Pennino faceva riferimento alla duplice alla stalla dimensioni domiciliare CIAL trattare il bambino non solo testo scolastico ma anche nel suo contesto familiare proprio per ottenere il potenziamento di quei comportamenti adattativi
E la riduzione di comportamenti etici adattativi richiede un lavoro importante che mette mano anche a una visione come dire progettuale no e
E in questa visione progettuale la riflessione che si deve fare e su quelle che sono le motivazioni motivazioni della famiglia motivazioni della scuola motivazioni la misura del possibile del soggetto presenta una spinta in più
La dottoressa Di Renzo dirige da molti anni
Centro in cui questi bambini vengono accolti insieme alle loro famiglie
Colleghi anni fa dodici anni fa ai detto senza Torniero tutto quando ha totalmente perso di vista che fossero passati più di dieci anni abbiamo portato avanti una sperimentazione concreta
Proprio dell'assistenza come dire domiciliare di questi bambini era un progetto che aveva vinto sul suo tengo a dire un suo Grant di di ricerca e di ricerca azione di ricerca sul campo
E e mi sembra che anche a quel tempo u i risultati che si ottennero funi Stati interessanti quello che succede che le risorse le risorse economiche
Quando in certi momenti anche la differenza per ottenere questo tipo di cose per poter impegnare risorse per poter impegnare persone
Comunque ad essa te la parola ma darà alla fine quella grazie Fravola grazie
Agli interventi precedenti io credo che sia
Veramente arrivato il momento più sodo moltissimo l'intervento del genitore perché il genitore non deve occuparsi dei problemi della clinica però i clinici devono fare più lavoro per riuscire a integrare
I vari approcci io credo che in questa situazione così complessa come accade sempre nelle situazioni complesse nelle patologie importanti ci siano state troppi atteggiamenti unilaterali
E contrapposizioni allora io
Tra l'altro ci scambiavamo delle cose in precedenza ci sono dei punti in cui dobbiamo dire dove siamo d'accordo e dove ci sono delle differenze tra quello che è un approccio comportamentale un approccio evolutivo
Credo che tutti condividiamo che le derive biologiche che siano di destra o sinistra dobbiamo combatterli dobbiamo invece stare nella clinica allora siamo d'accordo su tutto ciò a cui ci hanno portato tutti gli studi sulle neuroscienze
E non è e l'approccio evolutivo come l'approccio comportamentale parte oggi dagli
Entrambi gli approcci
Lavorano per migliorare la cognizione del bambino
Perché si chiarisca questa strana cosa che mi sembra che cognitivi visti lavorano sulla cognizione e i evolutivi lavorano sull'affettività e questa sarebbe una cosa dannosissima perché è esattamente
La scissione di cui è portatore il bambino con lo sviluppo tipico
Quindi noi li dividiamo per perché Oria ma io dico sempre
Per fortuna i bambini non lo sanno e campano lo stesso insomma malgrado le nostre reti utili e quindi
Credo che sia arrivato il momento di capire che in una situazione così complessa
E proprio importante che siano considerate tutte le componenti dello sviluppo la differenza che c'è tra un metodo evolutivo del metodo comportamentale n list
Atti che vengono usati per arrivare allo stesso obiettivo in un metodo il Moloch evolutivo che stecche si confonde anche la psicoterapia come se la psicoterapia fosse verbale ma
Nell'età evolutiva una psicoterapia non può essere mai verbale
E ovviamente nel nostro approccio quello che facciamo è utilizzare il corpo come strumento psichico per aiutare il bambino a trovare un senso alle sue stenotipie
Per modificare le sue atti chi è preferisco parlare di sviluppo tipico e lo facciamo attraverso la motivazione anziché quella differenza no cioè non attraverso un modificare un togliere i comportamenti non facciamo il bar in modo che il bambino sviluppi
Una sua modalità diversa questo è il punto centrale ovviamente
Nel nostro lavoro e che come ricorda Paolo abbiamo partito questo Progetto molti anni fa
Il sistema con cui monitoriamo i cambiamenti che noi facciamo attraverso l'approccio psicologico e vedere quanto cambia il cui
Quanto cambiano le scale quantitative
E perché questo questo deve essere oggi scientificamente portato come dato cioè l'efficacia del trattamento
Però vorrei spendere so ancora due minuti due parole sulla diagnosi perché questo è veramente un argomento che mi sta molto a cuore perché
Dobbiamo essere molto attenti la diagnosi precoce la cosa più straordinaria che oggi possiamo venire però dobbiamo stare attenti a identificare i segni precoci e non fare anticipazioni di diagnosi che possono essere anche dannose
Perché l'aumento dei numeri va anche addebitato a questo
Fattore alla Francis su uno dei più grandi studiosi che ha partecipato a tutto il movimento del DSM cinque ci ricorda due capisaldi fondamentali della psichiatria della psicopatologia uno
In caso di dubbio si diagnostica basso secondo le diagnosi possono essere solo sequenziali io vedo
In bambini vediamone nei numeri piuttosto significativi bambini di due o tre anni
Non viene contemplato il disturbo della regolazione sensoriale non viene contemplato il disturbo della regolazione motiva allora il rischio è che i bambini Fini sto norme diagnostiche diagnosi di autismo troppo precocemente questo è altrettanto dannoso di quanto è dannoso fare non fare la diagnosi quindi
Credo che dobbiamo essere a cortissimi che serve una collaborazione di tutti gli approcci perché credo che ancora ci sia tantissimo da lavorare
Per rispettare dignitosamente lo sviluppo del singolo bambino per fortuna il DSM cinque oggi ci dice disturbi da lo spettro autistico ma veramente io in quarant'anni non ho ancora visto un bambino con le sviluppo tipico uguale a un altro
E quindi credo che i nostri impegni debbano andare in questa direzione che le famiglie vadano protette dal entrare in dispute che non le riguardano che gli specialisti abbiano il coraggio di incontrarsi sul campo con dati alla mano
Non credo che si possa arrivare perché se no facciamo lo stesso e lo penso per tutti gli approcci e cioè
Lo sottolineato più volte si fa lo stesso peccato di arroganza se si pensa di detenere la soluzione al problema questa è una cosa indecorosa lo dico in forme della protezione dell'infanzia
Per cui lotto da tanti anni grazie mille
In questo momento mi sembra interessante dare la parola che l'ha chiesta pronto al dottor la dottoressa San Pietro che a un progetto che vuole
Sì
Ecco
Esatto capiscono
Pronto
Pronto
Sì
Sì
Ostruzionistica Vincenzo
Circolare
Allora io sono del Gruppo Asperger e di altre associazioni nazionali che non credo siano state sentite comunque
La circolare dell'INPS
Fa diciamo chiarezza
Non prevede la rivedibilità con un'eccezione
Che è quella dell'assenza di ritardo mentale
Ho un disturbo autistico di tipo lieve che non vuol dire niente ma non importa
Questa è una cosa cioè le statistiche uno su centocinquanta uno su cento diciamo più probabili dell'uno sul sessantotto almeno stante la scienza oggi
Si sono così allargate perché ci sono persone bambini con diagnosi di autismo senza ritardo mentale quella che era una volta la sindrome di Asperger
Se lei toglie al banco capisco nell'età adulta diciamo io e da dieci anni che mi occupo di queste cose cioè il fatto anche la rivedibilità con
Ma ne età infantile intervento precoce intensivo anche se ai non ai ritardo mentale perché il focus non è in ritardo mentale oltretutto dizione da buttare nel bagno
Nel senso che si chiama disabilità cognitiva
Anche se non hai una visibilità cognitiva quindi uno sviluppo del linguaggio senza insomma se fare le cose il bambino aspetta il focus dell'autismo
è un altro come dice il DSM cinque che toglie completamente la disabilità cognitiva tra i criteri diagnostici
Per l'autismo si arriva uno su centocinquanta perché includono le persone per anni
A cui per anni era stato negato che poi dopo diciott'anni lirico operiamo con un disturbo di personalità gravissimo ok
La pratica umiliante di mio figlio cioè lo affronta cioè la rivedibilità menavano dopo un anno per avere una diagnosi ci vuole un anno quindi il giorno dopo per questo motivo a diciotto anni che l'hanno tolta perché era molto migliorato
Non si capisce perché un sordo può migliorare e un autistico deve solo peggiorare
Poi è andato a lavorare così sforzo dei genitori di un milione quattro no mo milione per il momento ce l'ho messo ok
E poi dobbiamo tutto farebbe ed era l'unico collega che non precetto e il collega Lulli ora prendeva la centoquattro
Ilardo diciamo per la nona per la zia per ecco e quindi abbiamo fatto questa pratica umiliante presso i medici dell'INPS di Roma che è uguale
è uguale perché uno mi ha detto che cosa va a fare dal dottor Persico perché è andato dal professor Persico immagino che chi parli di autismo sa che cos'è a farsi fare una diagnosi poteva andare
Da un'altra persona e non cito quale persona Bugna raccomandato
E comunque rivedibile fra cinque anni guarisce
Quindi questa cosa almeno per i bambini dove è necessario l'intervento precoce battono atto questo riferimento al ritardo mentale non so come dire
Altri tutto va tolta la dizione ritardo mentale per tutti si chiama disabilità cognitiva l'autismo non è una patologia è una condizione non è che io sarò con le patologie ma chiamiamo le cose come sono
Giusto
Magari fosse una malattia caso mai un giorno si guarisce
Grazie
Del ministro
Allora il ministro ci salutano Scozia e sentita bene come avete potuto
Però cioè
Perché
Perché era perché è una stanza senza finestre perché abbastanza dove non ci pare
No
Con tutti i nostri auguri ti manderemo alle conclusioni di questa mostra che avrà sicuramente lei riceverà ecco le proposte le richieste
E allora c'erano due o tre persone che hanno chiesto di parlare tu volevi dire qualcosa allora su questo progetto che avete in impugna poi
No assai rapaci avete un microfono voi
Ok
Quasi
Carenze sì poi Tucci sale
Facendo rimandare ci Boccaccio io preliminarmente mi presento sono Maria Grazia San Pietro e sono direttore centrale credito quale far dell'INPS
E ed ero molto interessata al discorso dell'assistenza domiciliare
Per questi ragazzi mi piaceva fare presente che INPS in maniera particolare la mia direzione cura un Progetto di assistenza domiciliare alle persone non autosufficienti
Minori compresi
Ed è un progetto sul quale investe veramente moltissime risorse
Il requisito per accedere e la situazione di non autosufficienza che insomma il professor Piccioni immagino potrà spiegare sicuramente potrà spiegare meglio di me
Ma non corrisponde né al concetto di invalidità tradizionalmente inteso né al concetto di titolarità di altre prestazioni e di altri benefici assistenziali a carico dello Stato
Noi chiediamo che lo Stato di non autosufficienza venga accertato chiaramente dalle nostre strutture sanitarie
E poi chiediamo una valutazione da parte di assistenti sociali che praticamente quantificano il fabbisogno assistenziale di questo soggetto non autosufficiente
Sulla base di quelle che sono le valutazioni che vengono compiute in queste schede praticamente parte un Progetto di assistenza domiciliare che assolutamente individuale che l'INPS finanzia
E che finanza in parte indirettamente erogando sussidi alle famiglie e in parte in maniera indiretta erogando risorse agli ambiti territoriali sociali vale a dire ai Comuni che hanno aderito a questo progetto
è ripeto un progetto sul quale investiamo molto e crediamo molto in questo momento stiamo lavorando alla sua
Estensione con
Perché
Al momento abbiamo due scontiamo due limiti essenziali
Il primo limite
E che e necessario perché il progetto sia Rizzi interamente
Che trovi estensione su tutto il territorio nazionale invece oggi siamo molto legati alla volontà delle amministrazioni locali che decidono se aderire o non aderire a questo progetto
E quindi c'è un lavoro sicuramente di come dici giustamente Paola di pubblicità da fare però
Anche di allertare le sensibilità delle amministrazioni locali
Che su questo debbono spendersi particolarmente e c'è un altro il limite importante rappresentato dal fatto che al momento a questo progetto possono aderire solo i soggetti o i congiunti dei soggetti che sono per legge per una legge del mille novecentonovantasei iscritti al fondo credito
Quindi per intenderci si tratta della grande grandissima platea di pubblici dipendenti ma non ancora dei dipendenti privati perché per i dipendenti pubblici esiste questa adesione al fondo credito che di fatto consiste in un prelievo diretto
Per lo stipendio in auge al trentacinque per cento alle retribuzioni che finanzia questo tipo di iniziative di qua e il fare
La volontà degli organi di vertice dell'istituto e questo lo dico perché insomma diciamoglielo
Ricevuto anche mandato dal mio Presidente dell'Istituto e quello di studiare
All'ipotesi di allargamento di questo servizio di assistenza domiciliare
Però mi piaceva fare presente questa esperienza era coglievo l'entusiasmo della dottoressa perché qualora le amministrazioni comunali fossero interessate a partecipare
Insomma realizzerebbero dei benefici importanti ne abbiamo dei ritorni molto positivi sui progetti di assistenza domiciliare attivati anche per i minori che sono affetti da autismo
Però né di comunale alla Sicilia ho ricevuto richieste di accreditamento e numero assolutamente modesto rispetto ad altre regioni d'Italia dalla Sardegna ho presente il boom
Dalle Marche
Abbiamo l'altro giorno incontrato in videoconferenza il professor Piccioni
Le Marche e c'è una una copertura integrale del territorio hanno aderito praticamente tutti i Comuni quindi insomma per quanto possibile insomma mi sembra di capire che
Rappresentiate anche realtà
Molto importanti e che hanno voce bisogna far presente che c'è questa opportunità che con i limiti attuali che dobbiamo cercare di superare comunque forse il caso di percorrere grazie
Ci dicono
Ci dicono che sta per incominciare la conferenza stampa degli undici e mezza e quindi noi dobbiamo assolutamente lasciare la sala
Io resto ancora a disposizione di tutti noi restiamo ancora disposizioni su questo fronte per ascoltare cioè se può parlare per trenta secondi volentieri dai
Intanto grazie per per questi trenta secondi il
Quello che volevo aggiungere quello che volevo aggiungere per dottor Piccioni era che purtroppo non solo la la Sicilia Palermo a questi problemi li abbiamo anche qui nella Regione Lazio
Siamo in presenza di DNA ippiche non sono in grado di fare analisi funzionali invito alla famiglia andare altrove motivo per cui in questo momento mi trovo in Piemonte
Altra situazione che per l'ennesima volta i bambini per carenze strutturali e per non Andrea attaccamento a quella che è la realizzazione della legge centoquattro nella dall'articolo cinque l'articolo diciassette siamo ancora in presenza di bambini cacciati dalle scuole
Ora questo è lo stato dell'arte ma bene posso citare una serie infinita di situazioni dalla dal nord al sud sono al Presidente di un'associazione nazionale riconosco l'omino verde sulla targa che le è stata consegnata perché sono colui che l'ha inventato
Per cui io sono qui è e dire i nostri figli sono qui sono persone non sono né pazienti né utenti avremmo il piacere di di di di sapere io mi considero un handicappato sociale
In quanto genitore che ha perso dignità al lavoro come tutti come tanti altri non sto a spiegare non reputo necessario che in questi luoghi sì si spieghi cos'è l'autismo a professionisti del settore perché si perderebbe le
O quello di cui bisognerebbe parlare sono le cattive prassi che sono diventate buone prassi Dini diversamente dalle buone prassi che vengono ignorati totalmente da progetti che portano risultati grazie
Perché veramente scusa
Quindi
Bene sono acqua acqua adesso sì Stefania sellino parlo siano mi riferisce delle varie associazioni nazionali e nelle nei LEA mi dispiace che il ministro
Statuto andar via e purtroppo si fa riferimento coranici di nove quindi ancora autismo infantile questo è un punto fondamentale ancora dovrebbe dovrebbe essere fatto riferimento all'ICI di dieci e comunque adatte dicesse tutto ciò che a me
Per
E questo comunque non c'è
Sedici di innovare e è quindi questo un punto fondamentale qualche e quindi magari a facciamo dire arrivare non gli ho fatto delle
Comunque segnalato dalla stampa quindi questo è un punto focale
E qual è l'ultima cosa velocissima alla dottor Piccioni che bravissimo tutta però purtroppo le Commissioni ancora non ce l'hanno Laroni alla circolare ad alcuni non è arrivata la la no le cose guardi sul mio figlio abbiamo fatto la la bella valutazione un mese fa ho dato io alla Commissione la circolare la Commissione non la conosceva se la stampata e alla fine bisogna votarlo bisogna
Loizzo siccome siete in tre province le dico guardia Igino Giordani poi magari ne parliamo di Roma
Estranea a Venezia siccome
Areniana ecco
Perfetta vennero
Dieci comprende anche
Sì dato
Improbabile
Il
Ricorrente
Pronunciarlo
Si
Un questionario quello seguito
Lo sport
Un comitato
E
Vortice ormai poc'anzi
Con
Le