Il Maratoneta - Trasmissione a cura dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica

Il maratoneta trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.
Sabato 20 giugno 2026, un buon pomeriggio, a chi è in ascolto da parte di Beppe Brescia, nella puntata del maratoneta di oggi ci occuperemo dell'indagine svolta dall'Associazione Luca Coscioni sulle Dat, le disposizioni anticipate di trattamento insieme ad Alessandro De Luca, membro di giunta dell'associazione e responsabile del centro di elaborazione dati.
In seguito dedicheremo un approfondimento al tema dell'Asl, A di cui domani, 21 giugno, ricorre il Global day, su cui avremo vari interventi, tra cui quello di Sabrina Di Giulio consigliera generale dell'Associazione Luca Coscioni, chiuderemo poi con un breve ma rilevante aggiornamento riguardo la proposta di legge Pma per tutte di cui ci siamo occupati la scorsa settimana.
E, come anticipato, apriamo la puntata occupandoci dell'indagine svolta dall'Osservatorio Dat dell'Associazione Luca Coscioni e l'indagine, oltre a presentare statistiche aggiornate, molto approfondite, e si compone inoltre di una pagina tramite cui consultare i dati riguardanti i Comuni che hanno fornito l'aggiornamento al 31 dicembre 2025 e nonché di una dashboard riepilogativa di tutte le statistiche adesso entriamo però nello specifico,
Dell'argomento perché abbiamo qui con noi. Alessandro De Luca, che membro di giunta dell'associazione, Luca Coscioni, che si è occupato della raccolta e dell'elaborazione dei dati, ti ringrazio per la disponibilità. Io allora partirei affidandoti una presentazione generale dell'indagine, a partire anche dalle motivazioni che hanno spinto a questo tipo di ricerca. Prego buon pomeriggio verde, buon pomeriggio a tutti gli ascoltatori. Grazie a voi, allora abbiamo condotto questa nuova indagine con l'obiettivo di conoscere quali sono i testamenti biologici che sono stati depositati presso gli uffici di stato civile dei comuni italiani e quanti di essi sono stati trasmessi alla banca dati nazionali, come previsto dalla legge 219 del 2017
Di fatto è la terza indagine che abbiamo condotto. La prima è stata nel 2023, la seconda nel 2024 e in entrambi i casi avevamo già chiesto questo tipo di informazioni ai Comuni. Ricordo che si tratta di dati parziali, perché la modalità di deposito presso l'ufficio di stato civile è una delle varie che è stata prevista dalla legge 219 del 2017. Le altre riguardano le strutture sanitarie, dove ciò è stato disciplinato dalla Regione e tramite il notaio che abbiamo condotto quest'indagine su 7.677 comuni italiani. Questo perché, per quanto riguarda la provincia di Lecco e la Città metropolitana di Milano, le nostre cellule sul territorio avevano già provveduto a effettuare una ricognizione ad inizio del 2026 e abbiamo avuto una risposta da circa 4.822 comuni. Quindi diciamo, il 60% del territorio nazionale, tra cui molte delle città più importanti del Paese, hanno fornito questi dati aggiornati al 31 12 del 2025 quindi un dato estremamente aggiornato e sulla base di questi dati abbiamo riscontrato una crescita rispetto alla precedente indagine del 18,2% di testamenti biologici depositati.
Più in generale, andando a occultare i dati complessivi di tutte le indagini che abbiamo condotto, quindi, anche quella del 2022 è quella del 2023 e sappiamo che ci sono 278.329 DAT attive nei negli uffici di stato civile dei comuni italiani e il dato questo comincia a diventare,
Abbastanza significativo perché sono 6.602 i Comuni che hanno risposto alla nostra richiesta almeno una volta si tratta dell'83,6% del totale dei comuni italiani si può,
Riscontrare una presenza di una DAP ogni 166 abitanti. Teniamo presente che, con la precedente indagine, quella che avevamo effettuato nel 2024 e che fermava l'orologio al 31 12 2023 per quanto riguarda il numero e l'aggiornamento dei redatte c'è stata una diminuzione perché la densità è aumentata, perché abbiamo, avevamo all'epoca un adatte ogni 191 abitanti. Per quanto riguarda la trasmissione in banca dati, sono 246.340 le tappe che sono risultati inviata alla banca dati, quindi l'88,5% del totale, un lieve calo rispetto all'indagine precedente, dove ci attestavamo al 90,4 a livello territoriale in termini di valori assoluti, ovviamente sono le regioni più grandi ad avere un numero più alto di DAT. Abbiamo infatti la Lombardia, con oltre 54.000 seguita dall'Emilia Romagna, 31.000 e il Piemonte 26.000 tra le province. Abbiamo in prima posizione la Città metropolitana di Milano, con quasi 20.000 adatte, seguita da Torino 14.685 e da Roma 13.443. Tra i Comuni invece abbiamo minato Five, figurano Milano, che ha 8.912, data seguita da Roma, Torino, Genova e Bologna. Ora questi, come ho detto, sono dati assoluti che chiaramente non riflettono quello che è
La dimensione demografica di ogni singola regione e questo ci ha spinto, come nelle precedenti indagini, anche a indagare quella che è la densità di DAD sul territorio nazionale e per farlo abbiamo deciso di contare quante DAT, quanti abitanti sono coperti da ogni data che è stata depositata in tal senso abbiamo dei risultati abbastanza interessanti anche,
In in discontinuità rispetto alla precedente indagine nelle precedenti, infatti, avevamo l'Abruzzo come prima Regione che in questo caso è stata scalzata dal Trentino Alto Adige, che ha un'adatte ogni 93 abitanti nel Po di usa, sempre l'Abruzzo, con una ogni 117,
Seguita dall'Emilia Romagna che una ogni 120, anche in questo caso c'è stato un avvicendamento, proprio perché anche nella precedente indagine l'Emilia Romagna era nel podio, ma uscì sono uscite le marche che sono scese al quarto posto con una dato di 128 abita e ti interrompo un attimo alle innanzitutto a ben ringraziandovi per questa prospettiva e che, come dicevamo, potete approfondire anche tramite il sito dell'Associazione Luca Coscioni, proprio perché,
Delinea un quadro quanto mai aggiornato che ciò di cui ci sarebbe gran bisogno vorrei chiederti un'altra cosa in merito a quello che è emerso e di cui ai parzialmente fatto cenno.
Uguale a tuo parere, quali pensi siano le statistiche più interessanti o comunque quelle che ti hanno colpito maggiormente, allora sicuramente.
Il dato territoriale è molto interessante, nella misura in cui, a seconda del territorio italiano.
Presentano delle caratteristiche sostanzialmente diverse. Per esempio, abbiamo il Nord dove si ha una distribuzione molto più uniforme per provincia, dove magari c'è un rapporto centro periferia a rendere meno equilibrato la distribuzione, vale a dire si fanno più Dat nei grandi centri piuttosto che nei piccoli. Ma sicuramente il fatto, per esempio, invece, che nel Sud c'è invece una disuguaglianza di fondo e che va a prescindere, per esempio, della dimensione demografica quanto dalle singole aree territoriali. Un'altra statistica che ha colpito riguarda il la dimensione demografica dei Comuni. Più in generale, infatti, risulta che man mano che la popolazione di un comune diminuisce, diminuisce anche la densità didatta. Per darvi un esempio, i Comuni che vanno da 250.000 a 500.000 abitanti presentano un adatto di 144 abitanti. I Comuni più piccoli, quelli sotto ai 5.000, ne hanno una ogni 195. In questo dato c'è una controtendenza che è data dalle grandi città, che era perché, paradossalmente, presentano il rapporto adatto per abitante più alto, cioè una ogni 215 abitanti è proprio il dato delle grandi città. Ci restituisce anche un po'quello che è lo specchio del nostro Paese, perché questo valore è dato da profonde di differenze tra le varie aree metropolitane
Mi spiego meglio città come Genova, come Torino, come Milano, hanno valori sotto la media, Roma ha un valore superiore, parliamo di una dato ogni 307 abitanti, però quelle che vanno a davvero un hanno un valore di devono quindi una, mostrano una densità sicuramente più bassa sono Napoli e Palermo addirittura se andiamo a vedere la classifica di dat depositate per comune. Ci accorgiamo che Napoli e Palermo, ma anche Catania, che sono tre delle principali città del Sud sono fuori dalla top ten, la prima che si incontra il primo e unico centro del Sud che si incontra i vari che è al settimo posto.
E quindi sicuramente sono uno specchio molto più di altri Comuni di quella che è la nostra realtà italiane e delle differenze che esistono tra nord e sud che, come dicevo, sono differenze che non rispecchiano tanto una densità demografica del territorio ma quanto sembra un fenomeno che cambia da zona a zona. Un caso altrettanto interessante è quello dell'Abruzzo, per esempio, dove noi abbiamo due province Teramo e Pescara che sono sul podio Pescara, addirittura è la prima provincia in Italia per densità di DAT, una ogni 74 abitanti Teramo al terzo posto, una ogni 90 e poi abbiamo L'Aquila, è la provincia interna che è addirittura al terzultimo posto in Italia, con una dato ogni 300 abitanti, quindi il Sud presenta territori in cui il fenomeno curve e altri invece in cui corre molto meno, a prescindere dalla dimensione demografica del territorio, grande frammentazione. Insomma, e volevo chiederti anche un'altra cosa, proprio ricollegandomi a quanto è appena detto e perché è vero? Osservando i dati effettivamente si nota un divario molto evidente fra Nord e Sud e hai giustamente
Fatto riferimento alla grandezza dei Comuni, quindi anche alle possibilità delle singole amministrazioni. Secondo te si limita a questo il motivo del divario, oppure ci sono anche altre motivazioni? Probabilmente ci sono anche informazioni. Ci sono anche i problemi legati al
All'informazione che si fa rispetto al testamento biologico, territorio per territorio. Teniamo presente che uno dei compiti che il la legge 219 del 2017 imponeva al ministero era quello di fare una campagna informativa su scala nazionale. Probabilmente il fatto che ci siano queste disparità mostra che ci siano delle discrepanze, anche questo in termini di questa campagna informativa,
Quindi questo gap.
è sicuramente da tener conto per spiegare anche la frammentazione del territorio hai fatto accenno anche a un altro argomento, anzi, per quanto mi riguarda, all'argomento dirimente che poi è quello con cui vorremmo chiudere questa intervista, ovvero la possibilità di gestire il fenomeno tramite lo strumento della disponibilità dei dati e delle azioni di divulgazione e hai già detto in maniera molto precisa che spesso le istituzioni italiane sono state carenti in merito alle campagne informative divulgative,
Oltre magari a un'analisi su questo è appunto propria l'importanza dei dati per la gestione del fenomeno, ti chiederei anche, in conclusione e magari una panoramica su quelle che sono le azioni dell'Associazione Luca Coscioni per supplire a tali carenze istituzionali, certo come Associazione Luca Coscioni ovviamente negli anni abbiamo sempre promosso le informazioni,
Sul testamento biologico, in modo da garantire a tutti quanti una compilazione consapevole di questo strumento che, da ormai otto anni.
È riconosciuto anche dallo Stato, tramite una legge tra, mi limito a ricordare almeno un paio di iniziative che mettiamo in campo sul territorio, una è quella degli sportelli Daft che vengono effettuati sul territorio da parte dei delle nostre cellule Coscioni e l'altra sicuramente è quella del numero bianco cioè la nostra linea che,
Si occupa di rispondere in maniera più generale a quelli che sono le questioni di fine vita, tra cui il testamento biologico gestita da volontari dell'associazione Luca Coscioni, che sono appositamente formati per rispondere a qualsiasi dubbio, anche in merito alla compilazione delle stesse DAP quindi come associazione cerchiamo di mettere i nostri nei nostri energie e i nostri strumenti a disposizione di tutti per far valere un diritto che eccoli, conosciuto e acquisito e che va fatto un iter adesso, perfetto, allora io in chiusura ricordo che sul sito dell'Associazione Luca Coscioni, oltre all'indagine dell'Osservatorio adatte di cui abbiamo appena discusso, trovate anche il modulo scaricabile per il testamento biologico
Fatto questo promemoria ringrazio nuovamente, Alessandro De Luca, membro di giunta dell'Associazione Luca Coscioni, che
Si è curato appunto della raccolta e dell'elaborazione dei dati per questa ricerca, grazie da voi ringraziamo nuovamente, Alessandro De Luca e prima di voltare pagina per chiudere in merito alla questione delle disposizioni anticipate di trattamento, vi proponiamo un estratto di un video in cui Marco Cappato ripercorre la storia di Samantha d'Incà,
La donna di Feltre, deceduta nel 2022, il cui tragico caso ha avuto al centro proprio il ruolo delle disposizioni anticipate di trattamento.
Voglio parlarvi oggi della vicenda di Samantha d'Incà, una ragazza che avrebbe compiuto tra poco il 32 anni, ma che è morta in realtà, ha passato gli ultimi 15 mesi in una condizione di stato vegetativo, di totale incapacità di intendere e di volere a causa di una caduta di un incidente nel 2 nel novembre 2020 una ragazza che aveva espresso nella sua vita cosciente la volontà di non volersi mai trovare in una condizione come quella di Eluana Englaro per chi si ricorda quel caso o comunque in una vicenda di non avrebbe mai voluto trovarsi intrappolata nel proprio corpo. Allora,
La domanda che ci dobbiamo porre è se e perché questo accade ancora, perché possono accadere ancora vicende come quella di Samantha d'Incà, nonostante i passi avanti che il nostro Paese ha fatto, la legge sulle disposizioni anticipate di trattamento, la sentenza della Corte costituzionale sul mio processo che stabilisce il,
Il diritto alla potrà essere aiutati a morire, il suicidio assistito per persone che siano affette da una patologia irreversibile che causi una sofferenza insopportabile, che si erano tenute in vita da trattamenti di sostegno vitale, e com'è possibile che ancora accadano vicende di questo tipo in Italia, ecco,
Non è, come qualcuno ha detto, per l'assenza di una legge, perché è vero che servirebbe una legge la volevamo ottenere con il referendum impedito la Corte costituzionale, una legge per la vera e propria legalizzazione dell'eutanasia, ma il caso di Samanta è diverso se Samantha d'Incà avesse,
Lasciato il proprio testamento bio biologico, le proprie direttive anticipate di trattamento non sarebbe stato necessario attendere 15 mesi per fare rispettare,
La sua volontà e 15 mesi che hanno significato un iter giudiziario, che sono stati causati da un lungo iter giudiziario, la nomina dell'amministratore di sostegno e poi ancora altri mesi di attesa, affinché finalmente e con il sostegno dei genitori sia potuto porre fine a quello che i genitori, i genitori stessi definivano un accanimento terapeutico contro la volontà di Samantha e con l'associazione Luca Coscioni abbiamo comunque dato consigli e aiuto ai legali e alla famiglia stessa, appunto il. La questione importante è proprio questa,
La legge sul testamento biologico sulle direttive anticipate di Trattamento esiste, ma è sconosciuta e quindi, di fatto è quasi totalmente inapplicata, è quello che voglio sottolineare è oggi, nonostante la legge stessa preveda che sia compito del governo e delle Regioni fare delle campagne d'informazione che spieghino ai medici innanzitutto e ai loro pazienti l'utilità di fare il testamento biologico l'utilità soprattutto per le persone sane per le persone giovani non,
è come uno strumento che serve soltanto se si è già in una condizione di patologia o di patologia irreversibile e senza una campagna di informazione a nessuna persona di giovane età, di sua iniziativa di propria iniziativa, verrà in mente di andare a fare il testamento biologico, a meno che non sia particolarmente informato, ecco perché serve quest'opera di sensibilizzazione prevista dalla legge che invece né il governo né le regioni, né l'ordine dei medici nessuno.
E sembra voler fare è avere a cuore, e questo è anche in violazione della legge, quindi la mia raccomandazione è quella di informarsi su tanti siti, organizzazioni, associazioni, il sito dell'Associazione Luca Coscioni, per esempio, mette a disposizione un modulo tipo che si può utilizzare per fare le proprie direttive anticipate di trattamento. È gratuito, si può fare gratis, basta poi andare a depositarli in Comune e sarà compito del Comune inserirle nella banca dati nazionale. Quindi la tragica penosa vicenda di Samantha d'Incà di quello che ha dovuto subire in questi mesi. La sua famiglia deve a mio avviso servirci a
Comprendere quanto importante, sia per anche per chi è giovane, anche per chi non è affetto da alcuna patologia, fare il proprio testamento biologico, preparare le proprie disposizioni anticipate di trattamento. Grazie per l'attenzione
E aprendo invece la pagina relativa alla Sla la sclerosi laterale amiotrofica, di cui domani, 21 giugno, ricorre il Global Day, abbiamo qui con noi come ospite oggi il dottor Pietro, Vecchiarelli primario dell'Unità operativa complessa di Rianimazione dell'ospedale Santa Rosa di Viterbo e grazie mille dottore per la disponibilità con lei oggi vorremmo affrontare una questione molto particolare e perché, appunto a Viterbo è in atto un tipo di iniziativa molto particolare per quanto riguarda le modalità di supporto agli
Ai pazienti malati di Sla e su questo però lascio a lei la parola così da poter illustrare il progetto e l'iniziativa, grazie, sì, buongiorno, buongiorno tutti allora innanzitutto tengo a precisare che ero primario della A dell'Unità Operativa complessa di Rianimazione dell'ospedale alle si chiamava del Colle adesso Santa Rosa e adesso sono in quiescenza.
Eh sì, questo progetto è un progetto molto bello che è nato tanti anni fa
E qui insieme l'abbiamo creato insieme al dottor Renato Leoncini, per poter assistere a domicilio, i malati che altrimenti sarebbero stati ricoverati dovevano essere ricoverati per le loro patologie acute e importanti tipo, per esempio la necessità di una ventilazione artificiale, una tracheostomia l'idea appunto è nata per far sì per dare ai pazienti ed alle famiglie tutta quanta quella assistenza e che doveva essere appunto,
Insieme agli affetti familiari, insieme alla ah ah ah ah ah ah ah ah ah i propri cari invece di ricoverarli appunto in uno in un rinvio in un ospedale oppure in una lungodegenza.
E è nata così, è nata, questa esperienza, era stata la prima, penso in Italia e l'abbiamo definita abbiamo creato questo acronimo assistenza domiciliare integrata ad alta intensità, quindi altri intensità per chi si riferiva ai malati, appunto che avevano bisogno di una ventilazione artificiale e di una nutrizione artificiale integrata e lista secondo me il la bontà di questo progetto è che questo tipo di assistenza è strettamente legata all'ospedale,
Cioè in che cosa significa significa che il paziente o la famiglia ha sempre un punto di riferimento, che in questo caso è addirittura il centro di rianimazione, verso i quali si posso ci si può rivolgere per quasi ti necessità, e questo è veramente l'unico esempio di vera integrazione tra ospedale e territorio esistono per esempio anche nel Lazio situazioni queste sì assistenza domiciliari che sono,
Demandate alle a delle copertine, Petrò il malato, non ne ho la famiglia, non sono in stretto contatto, appunto, con con l'ospedale e in particolare con la rianimazione, perché ricordiamoci che sono malati, che sono tracheostomia, usati connessi al ventilatore e in nutrizione artificiale.
In questo tipo di assistenza rientrano certamente i malati con la SLA o comunque con delle malattie neurodegenerative, banche, altri tipi di malati, come dico i commi, per esempio noi Comi vegetativi, pazienti con insufficienze respiratorie, che comunque richiedono da ventilazione artificiale, è un impegno grosso per la per la Asl e un impegno enorme anche dal punto di vista economico perché per come è,
Così come viene gestita appunto nell'Asl di Viterbo, i pazienti hanno un'assistenza infermieristica specialistica perché tutti gli infermieri che vanno a domicilio dei malati sono infermieri, che sono in grado di gestire la tracheostomia o la PEC, e questo è molto importante, e così pure gli OSS il care giver che appunto si occuperà poi del paziente a casa è Hooker, Gere e una persone che viene formata all'interno della rianimazione prima che il malato vada a casa, e questo è una sicurezza estremamente importante perché sono anche il caregiver. Il velox sono in grado di gestire la
Tracheostomia, ti gestire una PEG di gestire un sondino nasogastrico, in che senso sono in grado di gestire e sono in grado di vedere quelli che possono essere delle avvisaglie di complicanze e chiamare poi appunto l'infermiere o a dire e quindi anche il medico e questo è estremamente appunto singolare in questo tipo di assistenza, appunto dove io voglio sempre mi mi mi interessa appunto sottolineare il il, il, l'importanza del significato dell'aggettivo integrata, perché è veramente una specie di ospedale, è una vera e propria ospedalizzazione domiciliare dove il male malato c'ha, il medico, l'infermiere e un Oss, chi è esperto e quanto costa questo questa assistenza? Beh, io questo non posso assolutamente sapere quali sono i costi. So solo che, per esempio, nella ASL di Viterbo, per quanto riguarda gli OSS, ci sono circa 110 Ocse e sono impiegati per l'assistenza dei malati, non solo con la SLA ci sono circa 25 malati con la slide in questo tipo di assistenza e poi altri tipi di di Malaga con altri, appunto patologie. Ben magari, se la interrompo scusi mentre il dottore magari non in termini economici, però ci sono altri aspetti che, secondo me, possono essere lì rilevanti e perché, come diceva lei e parliamo di un'iniziativa molto impegnativa in termini di messa in campo di persone e risorse e ricorre qui appunto il termine integrata a cui faceva cenno prima nella sua esperienza, quindi, vorrei chiederle quali sono i vantaggi maggiori che ha riscontrato. Allora i vantaggi innanzitutto sono i malati, i pazienti si ammalano molto di meno tra virgolette, nel senso che vanno incontro a minori complicanze infettive, perché l'assistenza che il paziente a casa non la potrà mai avere in un istituto di cura, per quanto esso sia meraviglioso perché ha una persona fissa che lo segue in continuazione, appunto a una risposta medica immediata, e questo non succede appunto non succederebbe se il malato fosse ricoverato
In una Rsa o in un anche in un ospedale.
Perché il paziente a casa, a una persona fissa che lo segue in continuazione e che può è in grado di accorgersi di qualsiasi variazione che può succedere e quindi chiamare il medico, ma non solo avere il contatto diretto con il centro di rianimazione un'altra, un'altra questione che secondo me potrebbe essere molto interessante relativa a questo modello di cui stiamo parlando, è se secondo lei si tratta di un modello che può essere, diciamo così, esportato a livello nazionale eh sì, potuto buon, si può fare, basta che ci sia la volontà della della della direzione generale della Asl di portarla avanti e della anche chiaramente della Regione e
In senso generale, di tutto quanto il sistema sanitario italiano, noi siamo stati fortunati perché dal momento in cui abbiamo iniziato questo tipo di assistenza, tutti i direttori generali che si sono avvicendati ormai parliamo di tanti anni di esperienza sono stati tutti sensibili a questa problematica e non solo non hanno non hanno,
Accumulato questo tipo di assistenza, ma addirittura lo hanno incentivato, ecco e questo è molto importante in tutto si può fare, si può fare benissimo, certo vi è complicato e a proposito di aspetti molto importanti, per quanto riguarda la la SLA un'altra questione,
Sulla quale mi piacerebbe avere un suo commento, el l'importanza del, ed è tra l'altro, è un aspetto di cui parleremo anche in seguito, nel corso della puntata, l'importanza dei chirurghi della figura dei caregiver, oltre a quella degli infermieri,
Beh, gli caregiver è fondamentale, appunto perché, come dicevo prima, il caregiver è colui che può essere o un familiare, oppure una persona esterna alla famiglia che sa dei desk, vicinissimo in continuazione, che è sempre vicino al paziente, perché è vero che l'infermiere va tutti i giorni, ma l'infermiere ci sta un'ora due ore a seconda delle necessità e poi se ne va e il caregiver e quello appunto, come dicevo, quello che facciamo poi noi, in particolare a Viterbo e lo formiamo in ospedale, la rianimazione stessa che forma il caregiver, nella gestione dell'aspirazione endotracheale, che è molto importante perché si possono fare dei danni, anche imparare in quello che come funziona appunto il ventilatore, accorgersi di eventuali complicanze che possono
E che possono appunto presentarsi come a livello della Peg e la Peggy una gastrostomia, percutanea, dove c'è un tubicino che va all'interno dello stomaco per nutrire il malato e la Perguet deve essere anche lì gestita in un modo adeguato, altrimenti si costi, può danneggiare, si possono fare dei danni e a controllare se attorno alla tracheostomia tutto vada bene quindi il caregiver a un,
Ha una funzione fondamentale nella gestione delle del paziente, appunto a casa, e vorrei chiudere con una curiosità, o perlomeno una domanda che mi è sorta, sentendola parlare nel corso dell'intervista, perché vorrei chiederle un commento su questo in base a quella che,
è stata la la sua esperienza, secondo lei, in che modo l'Italia ha affrontato la questione, appunto, di della patologia dal punto di vista sanitario?
Beh, per quanto riguarda la l'assistenza, appunto, domiciliare.
Io credo che ancora ci sono tante cose da fare, tante cose da fare perché non in tutte le regioni e Edwige questo tipo di modello di assistenza ecco, quindi certamente sono, credo, le forze politiche che debbono essere sensibili a questa, a questa problematica e incentivare a questo tipo di questo tipo di assistenza perché è chiaro,
Che il malato, tutti quanti noi siamo meglio a casa anziché in ospedale, quindi se il malato può essere gestito nella propria casa con i propri affetti, con le proprie cose che lo circondano, gli diamo appunto quello che non solo l'aspetto scientifico ma anche l'aspetto appunto morale l'aspetto etico della dell'assistenza che imballaggi debbono avere e allora,
Ringraziamo dopo questa risposta il dottor Pietro Vecchiarelli, già primario dell'Unità operativa complessa di Rianimazione dell'ospedale Santa Rosa di Viterbo, grazie mille dottore, buona giornata, assieme, buona giornata a voi grazie e dopo la testimonianza del dottor Vecchiarelli che ha illustrato un progetto di trattamento della patologia assolutamente all'avanguardia, vogliamo proseguire questo nostro approfondimento sulla SLA, dedicandoci in primis alla figura del caregiver di cui abbiamo appena discusso. Ecco allora il contributo di Linda parente, che è una caregiver, oltre a essere una regista e fotografa autrice, tra le altre cose, di nella tana del Bianconiglio mediometraggio a scopo benefico per L'Aquila, realizzato nel 2011 con protagonisti, Maria Grazia Cucinotta e Massimo Lello. Ascoltiamo cosa ci ha detto Linda parente
Ciao a tutti sono caregiver e moglie di Massimo Lello malato di Sla ringrazio l'Associazione Luca Coscioni e Radio Radicale per l'opportunità di raccontare la nostra esperienza.
Per ogni malato che lotta per la sua vita, c'è un caregiver che la odia perché non solo deve accettare e convivere con la sofferenza della persona che ama, ma deve dire addio alla sua libertà, alla leggerezza, alla sua, nella loro vecchia vita, io e Massimo siamo insieme dal 2009 abbiamo un bel po'di anni di differenza ma non è mai stato un problema, anzi eravamo due artisti Massimo era un attore soprattutto teatrale io regista e fotografa,
Spesso lavoravamo insieme e abbiamo sempre vissuto la quotidianità insieme, condividendo amore, passioni comuni, ho perso quella vita, sembra essere frutto della mia immaginazione, non la ricordo nemmeno più a quarant'anni mi occupo di lui da sola h 24. Da un giorno all'altro sono diventata un'infermiera un house una psicologa fisioterapista nutrizionista, logopedista, autista, segretaria e chi più ne ha più ne metta.
La SLA è così crudele che imprigiona nel proprio corpo chi ce l'ha, ma in prigione anche chi assiste alle responsabilità, ai doveri, alla burocrazia, gestire una persona come mio marito contrario Pegg e un carico assistenziale complesso impegnativo, non si può mai abbassare la guardia, si deve avere a che fare con macchinari e crisi respiratorie medicazione oltre che igiene spostamenti di una persona immobile dal collo in giù al momento.
Fare tutto questo da sola, come nel mio caso, è semplicemente disumano. In Italia andrebbe regolarizzato un protocollo nazionale per queste patologie complesse perché non è possibile che ogni Regione abbia i suoi bonus e fondi. Noi adesso viviamo nelle Marche, qui c'è uno specifico contributo di 1.000 euro mensile, il bonus caregiver, ma io, con quei soldi, riesco a malapena a pagare due volte a settimana infermieri professionisti per quattro ore, quindi sono decisamente molto arrabbiata con le istituzioni e con lo Stato perché un carico assistenziale immenso e di questa portata non può stare sulle spalle di una sola persona che si trova nelle condizioni di Massimo, richiede attenzioni continue dalle cose più semplici, come grattarsi, una guancia a quelle di emergenza, come le crisi respiratorie, appunto io vivo in un costante stato di allerta di tensione, è giorno e notte non riposo da anni
Non dormo per più di due ore di fila da anni non è umanamente sopportabile
Io sono di origine abruzzese, la mia famiglia è lì, insieme, noi vivevamo a Roma, altri amici che abbiamo lì qua, nelle Marche, siamo soli e isolati, questa casa non aveva barriere architettoniche e la vita era decisamente più tranquilla qui anomala rispetto alla capitale senza contare che qui ad Ancona c'è il centro Nemo che lo segue un centro che consideriamo una famiglia ormai un punto di riferimento costante è fondamentale per chi convive con malattie neurodegenerative,
Perciò quella che era una seconda casa al mare è diventata la nostra al piano di sotto c'è mia suocera di 90 anni che per fortuna è in ottima forma e lucidissima, ma ovviamente può fare ben poco, certamente, se non avessi nemmeno lei, non avrei nemmeno modo di uscire per prendere delle cose in farmacia vivendo io praticamente murata viva,
Ho scelto di accudire massimo perché l'amore della mia vita, ma non è giusto che preoccuparmi di lui debbo ammalarmi anche io perché questo succederà, non è possibile fare tutto da soli a questi livelli
Lui ha avuto i primi sintomi nel luglio del 21 a 63 anni, qualche giorno dopo, la seconda dose di AstraZeneca iniziò a zoppicare, non dico questo per fare ipotesi di complotti o non siamo sempre stati, noi non siamo mai stati no-vax,
Però, ecco la, la tempistica è stata quella e ha fatto sì che dopo due anni è arrivata la diagnosi, perché proprio per molto tempo i medici hanno pensato fosse la Guillaume barre, che fu certificata come effetto collaterale del vaccino i sintomi erano molto simili, poi ad aprile del 23.
Arrivarono i sintomi respiratori e quindi, purtroppo, la diagnosi con quelle maledette tre lettere, che è una diagnosi senza speranza, perché attualmente non c'è cura, fece il test genetico tre volte, non non ha origine genetica, quindi ti arriva questa batosta,
E cerchi di accettare una realtà vivendola giorno per giorno, senza entrare nel panico. Ad agosto, però, era già con le Nives le macchine per respirare con le maschere, a dicembre in carrozzina. Ha fatto giusto in tempo a fare l'ultimo spettacolo da gennaio ad aprile. Un così è, se vi pare con Milena Vukotic, Pino Micol per recitò, col bastone e tanta fatica nei magri, va visto da che, non sapendo cosa avesse, ma sono contenta che almeno ha recitato fino all'ultimo che ha potuto, io sono sempre stata al suo fianco anche in quella occasione, ma sempre nella sua vita e anche in ogni momento di questa battaglia, certamente ci sono molti
Torni tosti sia a livello fisico che psicologico, ma ce la stiamo mettendo tutta io nel tempo, sto anche documentando un po'tutta la nostra storia, ma l'unica cosa che siamo riusciti a fare di carino è stato aggirare un piccolo cortometraggio che lui colui che recita usando il comunicatore oculare
Aveva anche registrato la sua voce col progetto neomamme, che permette appunto di di utilizzarla anche grazie all'intelligenza artificiale, per parlare col comunicatore, e questo è di grande aiuto, anche mentale, ma ecco ancora, non riesco nemmeno a finire di montarlo, perché non ho mai mai tempo per fare niente se non accudirlo questo progettino è stato l'unica,
L'unica piccola gioia, o comunque un momento che ci ha ricordato che eravamo più o meno, perché comunque non siamo più quelli di prima con questa malattia devi imparare a perdere un pezzettino alla volta la persona che ami
Ma in contemporanea a rimboccarci le maniche, fare forza a chi ami, ma anche a te stesso, è come vivere un lutto continuo senza poterlo elaborare, dover andare avanti multis molto spesso noi caregivers siamo dipinti come supereroi, ma andrebbe ricordato che l'eroe di solito fanno una brutta fine. Essere un Karger familiare significa vivere in un tempo che scorre a ritmi diversi dal mondo reale, un mondo fatto di sfinimento, sensi di colpa, quando senti che non ce la fai più. Se è vero che l'amore, che ho per Massimo infinito, non posso più dire lo stesso delle mie energie non sono stanca di occuparmi di lui, ma di essere lasciata sola. 4 o 5 ore al giorno di infermieri, almeno per cinque giorni a settimana, sarebbero un minimo sollievo
Ma la qualità della mia vita e, di conseguenza, quella di Massimo ne gioverebbe parecchio. Io sono una partita Iva, ma non riesco quasi più a lavorare perché se tanto quello che guadagno e devo usarlo per pagare un infermiere per stare con Massimo non ha senso in più, l'isolamento forzato mi sta lacerando non non solo devo convivere col dolore di Massimo in queste condizioni, senza potersi più parlare, sentire la sua splendida voce, condividere un pasto, un abbraccio, sono cose queste che ti stracciano l'anima, ma la ciliegina sulla torta è la condanna alla solitudine. Il mio ruolo in queste condizioni mi fa sentire agli arresti domiciliari. Sono una persona, la vita di mio marito è la mia priorità, ma anche la mia vita conta. Non sono né un supereroe in Europa, purtroppo, la societarie su patinata, la figura del caregiver, in nobile d'animo e forte di spirito che si sacrifica per amore. Certo, l'amore è quello che ci fa ancora per voglia di aprire gli occhi al mattino, ma se ci sacrifichiamo anche perché l'UE per italiano fa pena sono costiamo costretti a farlo,
Il sacrificio è una necessità, non una scelta dettata solo dal cuore. Io sogno un'Italia che ci sostenga, ci comprenda noi caregivers malati di SLA nel nostro piccolo ci stiamo unendo e facendo sentire la nostra voce. Ringrazio per l'appunto anche Francesco Menotti. È un guerriero marchigiano che sta facendo molto per i nostri diritti su questo territorio, ma mi auguro che ci sia presto uguaglianza in tutta la penisola. Per questo voglio lanciare anche l'hashtag, più assistenza a chi assiste. Grazie da parte mia e di Massimo qui non si molla
E questa era Linda parente, che ha illustrato tutta l'importanza del ruolo dei caregiver, vogliamo allora chiudere con l'ultimo contributo quello di Sabrina Di Giulio consigliera generale dell'Associazione Luca Coscioni, che nel 1994 ha scoperto di essere affetta da sclerosi laterale amiotrofica in forma spinale, ascoltiamo allora alla sua testimonianza.
Buongiorno a tutti da trentun anni combatto con la mia malattia la sclerosi laterale amiotrofica e mi sento una sopravvissuta di solito, infatti la prognosi è infausta, in 3 5 anni ero insegnante di educazione fisica e nella scuola elementare, ma ho dovuto reinventarmi.
Ho ricevuto la diagnosi di Sala dopo una perdita di forza al braccio sinistro, sono comparsi presto problemi di deglutizione, respirazione e linguaggio, il primo impatto è stato devastante, uno tsunami sia per me sia per la mia famiglia dopo un iniziale periodo di disperazione ho capito che dovevo reagire soprattutto per mio figlio sono stata catapultata dalla giovinezza alla vecchiaia nel giro di un anno.
Con il tempo ho imparato a convivere con la malattia e con la perdita di autonomia, trovando nuovi modi per sentirmi viva e utile la Sla ha cambiato tutti gli equilibri familiari, i miei genitori si sono trasferiti vicino a me e mia sorella ha riorganizzato la propria vita per assistermi, mia madre mi ha aiutato a fare la mamma e a gestire la casa e ha 91 anni è ancora instancabile Silla,
Mio figlio mi ha dato la motivazione più grande per combattere, è cresciuto con una mamma diversa, ma per lui è naturale, perché mi ha sempre vista, così è molto protettivo e affettuoso, vede le mie difficoltà e ne soffre. Da parte mia, cerco sempre di sdrammatizzare i momenti più difficili. Oggi è un uomo che mi dà grandi soddisfazioni. In molti casi le famiglie si spezzano sotto un peso così gravoso. Per questo ritengo fondamentale il sostegno psicologico per i care giver ai gruppi di mutuo aiuto. I miei familiari, con il loro affetto, mi hanno aiutato ad andare avanti. Credo che il nostro più grande nemico sia la convinzione di non essere più persone, ma solo malati. Mi piace pensare che esista ancora una parte di me sana, consapevole e ricca di potenzialità creative. Questo è essenziale per non arrendersi
E per non lasciare spazio alla paura e alla depressione che spesso hanno un effetto più distruttivo della malattia stessa, vivono una condizione di totale non autosufficienza e ho bisogno di assistenza continua 24 ore su 24 per ogni aspetto della vita quotidiana, igiene personale, alimentazione tramite PEG respirazione tramite Nives, mobilità e comunicazione sopravvivo grazie alle cure dei miei familiari, all'assistenza garantita dallo Stato e a quella che è la mia famiglia riesce a sostenere economicamente la gestione della malattia è complessa e costosa e il supporto pubblico raramente è sufficiente nel Lazio, risulto assistita dal servizio sanitario per 16 ore al giorno,
Un aiuto già molto importante per il resto del tempo, abbiamo dovuto assumere una badante fortunatamente bravissima, che da anni mi assiste con dedizione, questo comporta però spese considerevoli, a volte capita che il fondo per la disabilità gravissima non venga erogato dalla Regione Lazio nel mio caso per ben nove mesi non ho ricevuto alcun contributo e ho dovuto provvedere autonomamente al pagamento della badante con notevoli difficoltà.
Un problema cruciale è la continuità dei finanziamenti, indispensabile per programmare un percorso di cura stabile nel tempo, nonostante l'obbligo di garantire i livelli essenziali di assistenza, i malati di SLA ricevono trattamenti molto diversi a seconda della regione di residenza, alcuni hanno assistenza domiciliare, continua altri solo per poche ore al giorno questa disparità è inaccettabile e limita enormemente la possibilità delle famiglie di continuare a lavorare e a vivere. Troppo spesso i familiari vengono risucchiate in un vortice causato dalla carenza di welfare senza alcun riconoscimento. La provincia di Viterbo rappresenta invece un'isola felice
Qui il reparto di rianimazione dell'ospedale Santa Rosa di Viterbo, su iniziativa del dottor Vecchiarelli, ha organizzato un servizio di assistenza integrata ad alta intensità per rispondere alle mie complessa e necessita, ricevo il supporto quotidiano di operatori sociosanitari, infermieri, fisioterapista e il logopedista. A mio parere, questo può diventare un modello di buona sanità, da estendere a tutta Italia, affinché non esistono pazienti di serie A e di serie B. Ci sono malati che devono ricorrere alla tracheotomia per poter respirare questa condizione. Richiede competenze specifiche, che non tutti i caregiver possiedono e che comunque non possono sostenere da soli in modo continuativo. Lo stato e le Asl non devono lasciare alle famiglie e la gestione di pazienti così complessi devono farsene carico ovunque essi vivano lievi. Differenze di trattamento tra Regioni, Province e persino tra distretti sono ancora molto marcate. L'uniformità e la continuità dell'assistenza non sono affatto garantite con l'autonomia differenziata. Temo che queste disparità possano aumentare la nuova legge delega sulla disabilità contiene principi importanti per restituire autonomia decisionale alle persone con disabilità, ma è ancora in fase sperimentale e permane molta incertezza sulle risorse finanziarie disponibili. Sto valutando di trasferirmi in un'altra città e in un'altra regione per motivi familiari, ma questa scelta dipende dal livello di assistenza che potrai ricevere. Ho presentato la richiesta all'Heysel tre mesi fa e sono ancora in attesa di una risposta.
Gli stessi servizi assistenziali dovrebbero essere garantiti a tutti i malati, ma purtroppo non è così, anche per questo motivo un gruppo di persone con SLA e diverse associazioni hanno rivolto un appello al ministro della Salute, sottoscritto da 44.000 firme, chiedendo uniformità dell'assistenza in tutta Italia, maggiori finanziamenti per la ricerca scientifica,
E un giusto riconoscimento per i care giver, l'associazione, io sosteniamo questo grido di bisogno e di speranza, confidando che le istituzioni non siano diventate improvvisamente sorde, vi ringrazio per la vostra attenzione Sabrina Di Giulio consigliera dell'associazione Luca Coscioni.
E questo era il contributo di Sabrina Di Giulio consigliera generale dell'Associazione Luca Coscioni, con la quale abbiamo voluto concludere il nostro focus sulla sclerosi laterale amiotrofica che, ricordo, è una patologia neurodegenerativa caratterizzata dalla perdita delle cellule e moto neuronali, e che dunque rilancia le istanze dell'associazione Luca Coscioni in tema di progresso e libertà di ricerca scientifica.
Nella vita ho affrontato tante sfide, sconfitte vittorie e fallimenti e conquiste per tanti anni il calcio è stata la mia vita, il mio lavoro e la mia passione, ma la conquista più grande è stata un'altra, è stata avere mia figlia.
Ma sono dovuto andare in Spagna per farlo, per poterlo avere con la procreazione medicalmente assistita in Italia, non avrei potuto, mi piacerebbe che mia figlia crescesse in un paese più giusto, dove la PMA si accessibile a tutte le donne senza dover andare all'estero per realizzare il proprio sogno scende in campo anche tu firme sostieni la proposta di legge pm al per tutte,
E con l'appello di Alia Guagni, a sottoscrivere la proposta di legge di iniziativa popolare Pma per tutte. Chiudiamo la puntata de il maratoneta del 20 giugno. Io vi ricordo che tramite il sito www punto Pma per tutte punto it, è possibile sottoscrivere la legge per la quale è già stato raggiunto un traguardo di grandissima importanza. Siamo infatti felici di annunciare che in meno di una settimana sono giunte oltre 25.000 adesioni sulle 50.000 minime necessarie a conferma del fatto che il consenso sociale attorno alla questione continua a crescere, così come la sensibilità comune in merito alle tecniche di procreazione assistita. Colgo l'occasione per ricordare inoltre che sul sito dell'Associazione Luca Coscioni trovati tutti i riferimenti per il tesseramento per l'anno 2026, nonché le varie forme di sostegno economico alle nostre iniziative, tra cui la donazione del 5 per 1.000
Fatto questo promemoria non resta che augurare un buon proseguimento a chi è in ascolto da parte di Peppe, Brescia.
Il maratoneta.
Trasmissione dell'Associazione Luca Coscioni per la libertà di ricerca scientifica.